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AJUDES TÈCNIQUES EN BAIXA TECNOLOGIA I CODI OBERT

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AJUDES TÈCNIQUES EN BAIXA TECNOLOGIA I CODI OBERT

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Taller Supergiz en Madrid
El 23 de Marzo comenzó un nuevo taller de Supergiz en las instalaciones de MediaLab Prado de Madrid . En esta ocasión, hay 4 niñas y 2 adultos a los que se les diseñará sus "pulpos" a medida y seis nuevos gadgets para poder practicar sus aficiones favoritas: tiro con arco, escalar, tocar la guitarra eléctrica en un grupo hardcore, conducir un kart, etc.

La segunda sesión será el 27 de abril donde se hará una prueba de los diseños y se verán los cambios a realizar a los mismos.

Por último, el 25 de mayo haremos la entrega a los seis, de sus respectivos pulpos y gadgets.

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Autofabricantes es un proyecto de investigación colectiva que busca generar soluciones alternativas y accesibles en código abierto en torno a la diversidad funcional. Desarrolla asistencias técnicas personales y trabaja en la generación de conocimiento libre para la autonomía y la calidad de vida, utilizando la fabricación digital e involucrando

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"¿Por qué se supone que yo no puedo follar?". El que lo dice es Javier Romañach, fundador del Foro de Vida Independiente. No habla solo de sexo, de erotismo disidente y diversidades afectivas, de mentes abiertas y disparidades físicas. Se refiere a una de las consecuencias de la institucionalización en residencias de ciudadanos y ciudadanas con diversidad funcional, la negación de la toma de decisiones sobre su propio cuerpo, la castración permanente de sus deseos, incluso más allá de lo simbólico.

Javier Romañach es la persona que acuña, junto a Manuel Lobato, el término diversidad funcional para substituir al de minusvalía (que vale menos) y discapacidad (enfocado en la productividad, en lo que no se logra hacer). Es 2007 en una rueda de prensa en Santiago de Compostela y está apoyando a los activistas Toño Novoa, Marita Iglesias, Juan José Maraña o Anxela López en la creación de la Oficina de Vida Independiente de Galicia, una de las tres que existen en España (junto a Madrid y Barcelona). La ley de promoción de la Autonomía Personal, la conocida como Ley de Dependencia (Ley 39/2006), da entonces sus primeros pasos y aún se niega por sistema la plena ciudadanía a las personas con diversidad funcional. El silencio mediático es casi unánime.

Javier Romañach fallece el pasado 13 de noviembre y deja un gran legado de trabajo. Unos días después, el 21 de noviembre, Antonio Centeno, miembro de la Oficina de Vida Independiente de Barcelona y responsable de Tus manos, mis manos, comparece en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los diputados. Habla de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con diversidad funcional, un tratado internacional ratificado por España en 2008 al que deben acomodarse todas las normas del Estado. Una década después, todavía no se ha desarrollado ningún plan de desinstitucionalización que favorezca la transición de sistemas de segregación residencial a modelos de integración en la comunidad. El compromiso legal de la accesibilidad universal (barreras arquitectónicas, transporte, servicios, telecomunicaciones...) venció su fecha límite de cumplimiento hace justo un año, lejos de alcanzarse. Ni el propio Congreso ha adaptado su tribuna de oradores para que intervengan en ella diputados o diputadas en silla de ruedas.

"Es un proceso de violenta deshumanización que hace que no nos queramos, que daña la autoestima"

¿Qué supone vivir en una institución? Soledad Arnau, investigadora del departamento de Filosofía moral y política de la Uned, fue durante años usuaria de residencias. "Ahí compartes tu intimidad con una serie de personas que han tenido la misma suerte que tú", explica. "La sociedad quiere hacernos creer que la discapacidad es lo que nos tiene que unir y que yo debo estar feliz y agradecida por vivir en lugares específicos para personas como yo. Conozco la situación desde dentro y ahora también como profesional. Nos siguen cosificando. Nunca nadie llama a la puerta para entrar en tu cuarto, te está duchando una persona y cualquiera entra a hablar, de pronto estás desnuda y hay cinco trabajadores mirándote. Es un proceso de violenta deshumanización que hace que no nos queramos, que daña la autoestima".

La diversidad funcional en mujeres

¿Es mayor esa violencia hacia las mujeres?, pregunta Público a Arnau. "Sí.Se da un proceso de sumisión, tenemos que volvernos sumisas. También hay sobreprotección, del espacio cerrado, no poder salir a la calle (...) las políticas sociales asistencialistas y caritativas te crean un mundo aparte ajeno al real. Y existen violencias silenciadas. Para prevenir embarazos, que parece que es lo peor del mundo que nos puede pasar, porque nuestra maternidad no es aceptable, de manera no escrita hay normas que dicen que para acceder a plazas residenciales tienes que estar esterilizada. Lo tratan como un método anticonceptivo al que a veces las familias acceden".

La Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con diversidad funcional exige que las personas con diversidad funcional, incluidos los niños y las niñas, mantengan su fertilidad, en igualdad de condiciones con las demás. Pero el artículo 156 del Código Penal despenaliza la esterilización cuando la persona "adolezca de grave deficiencia psíquica" y "haya sido autorizado por el juez".

"Les interesa que seamos seres sin género y sin sexualidad porque es mucho más fácil manejarnos y manejar nuestros cuerpos"

¿Y tu sexualidad? "Puedes emparejarte dentro", continúa Soledad Arnau, "hacer lo típico tópico, cogerte de la mano o darte un beso en la cara. En algunos centros llega un punto en el que convives siempre con las mismas personas. A veces se producen enamoramientos en los que no se plantea nada sobre el género, te enamoras de las pocas personas que tienes al alcance, sea quien sea". Y recuerda un documental de 2002, Almas con sexo, "en el que una persona responsable de un centro decía que qué más dará si tienen sexo si pueden hacer manualidades". "Les interesa que seamos seres sin género y sin sexualidad porque es mucho más fácil manejarnos y manejar nuestros cuerpos. En comunidad estás más protegida. De hecho, la asistencia personal es una herramienta para prevenir la violencia de género en mujeres con diversidad funcional".

El derecho a vivir de forma independiente

La convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con diversidad funcional se refiere en su artículo 19 al derecho a vivir de forma independiente. Ahí entra la figura del asistente personal, que facilita las tareas que la persona con movilidad reducida no puede realizar, pero sí decidir. Se encuentra recogida en la Ley de Autonomía personal pero sin desarrollar y sin dotarla de medios económicos. De las 1.023.158 prestaciones que señala el Imserso a 31 de octubre de 2018, solo 6.706 (el 0,53%) corresponden a asistencia personal.

"Si no facilitamos suficientes horas de asistencia para vivir de manera independiente, no transformamos la situación de dependencia, solo ponemos un parche para que las familias, es decir, las mujeres de la familia, sigan haciendo el papel de siempre", explica Antonio Centeno en el Congreso.

La asistencia personal es más eficiente a nivel económico que otro tipo de apoyos. Son 2.700 euros al mes de media (el cálculo se extrae de los proyectos piloto de Madrid y Barcelona con personas baremadas en grado tres, el más elevado, y que requiere más horas de asistencia, de modo que el coste global podría ser menor) frente a 3.200 de una plaza en una residencia. "Son 2.700 euros por vivir en libertad frente a 3.200 por vivir encerrado", sentencia Centeno. "Contra lo único que no puede competir económicamente es contra la esclavitud de las mujeres de la familia. Esto solo deja de ser barato si no confundimos valor con precio, como decía Machado. Solo el día en que las vidas de esas mujeres tengan el mismo valor que las de cualquiera nos va a parecer tremendamente caro".

El documental 'Yes, we fuck' da un paso para romper con la infantilización de la dependencia y enriquecer la visión del deseo y el placer

No obstante, la propia Organización Internacional del Trabajo calcula que los cuidados no remunerados no solo mantienen el sistema sino que son fuente añadida de riqueza económica, supone el 14,9% del PIB español, más del 10% aportado por mujeres. Y un informe de la Fundación BBVA calcula en 2011 que el trabajo no remunerado equivale al 53% del PIB, gran parte vinculado a los cuidados.

Antonio Centeno es uno de los principales activistas internacionales en cuestiones de sexo y diversidad funcional. Ha dirigido, junto a Raúl de la Morena, el rompedor documental Yes, we fuck (2015), un paso para quebrar la infantilización habitual de la dependencia y enriquecer la visión sobre el deseo y el placer. Es también actor principal en la aplaudida película Vivir y otras ficciones (2016) de Jo Sol, film a carne abierta sobre la diversidad sexual y la reconquista de la vida. Jo Sol acaba de estrenar el videoclip de la canción La última atrocidad de Nacho Vegas, que expande la disidencia erótica.

"Es imposible que nuestras vidas sean nuestras si ni siquiera podemos decidir sobre cómo vivimos nuestro cuerpo desde un punto de vista sexual y a partir de ahí poder establecer vínculos con otras personas, afectivos y eróticos", dice Antonio Centeno en el Congreso de los Diputados, en donde habla de la asistencia sexual, un apoyo para acceder al propio cuerpo "que no cabe confundir". "El asistente sexual no es una persona con la que tener prácticas sexuales, sino alguien que te da el apoyo necesario para que tengas sexo contigo mismo o con otra persona que no es el asistente. Esto es habitual cuando las dos personas que quieren mantener relaciones sexuales tienen diversidad funcional y necesitan de ayuda para realizar determinados movimientos. Si una persona con diversidad funcional ya tiene acceso a su propio cuerpo no necesita asistencia sexual, del mismo modo que hay personas con diversidad funcional que no necesitan asistencia personal".

"Es imposible que nuestras vidas sean nuestras si ni siquiera podemos decidir sobre cómo vivimos nuestro cuerpo desde un punto de vista sexual"

La portavoz del grupo socialista en la comisión, Marisol Pérez, responde a la intervención de Centeno con un sí "clarísimo" a la desinstitucionalización, pero "cuando se pueda y cuando la persona, o la persona con los apoyos necesarios de los familiares y técnicos, así lo aconsejen y lo decidan. Hay que dar a la gente la opción de elegir, igual que con la educación inclusiva. (...) Donde está usted sentado ha habido otros comparecientes que nos han reclamado que les dejásemos abierta la puerta para elegir".

El portavoz del grupo popular, Carmelo Romero, apela también a la libertad: "Yo creo en la libertad tanto para desarrollar la vida independiente como para que quien lo desee esté en una institución".

A estas arengas Centeno responde: "Es muy difícil estar en contra de la libertad. Yo estoy a favor de la libertad. El único posible límite a la libertad es la ley. Hay malas noticias para los defensores de las instituciones. La ley internacional a la que España se ha adherido dice que hay que acabar con ellas, cerrarlas. Si alguien eligiese ser esclavo no le dejaríamos. Si alguien elige vivir de la manera que describíamos antes no debemos dejarle, debemos trabajar para ofrecerle alternativas y que todo el proceso social, psicológico y familiar que lleva a pensar que esa es la única alternativa, no ocurra. La ley no es ambigua, es muy clara, dice que hay que cerrar todas las instituciones y ofrecer apoyos para que la persona esté en su entorno. El mandato no dice escuelas ordinarias con inclusión y algunas especiales para quien quiera. No dice eso. Dice educación inclusiva con medios adecuados y dice no a la institucionalización".

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Diversidad funcional: ¿Por qué se supone que yo no puedo follar?

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Javier Romañach es la persona que acuña, junto a Manuel Lobato, el término diversidad funcional para substituir al de minusvalía y discapacidad. La ley de promoción de la Autonomía Personal, conocida como Ley de Dependencia, da entonces sus primeros pasos y aún se niega por sistema la plena ciudadanía a las personas con diversidad funcional.

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El término "disminuido" para referirse a las personas con discapacidad desaparecerá de la Constitución por "obsoleto e injusto". El Gobierno ha aprobado este viernes un anteproyecto para reformar el lenguaje, la estructura y el contenido del artículo 49 de la Carta Magna, cuya actualización tiene detrás la campaña #NoSoyDisminuida de la periodista Vicky Bendito y la persistencia del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

"Hace un par de años, estaba trabajando en el Congreso y con motivo del Día de la Constitución me invitaron a participar en un vídeo conmemorativo en el que tenía que leer el artículo 49. En ese entonces, me quedé alucinada cuando vi que hablaba únicamente de las personas con discapacidad como disminuidos que necesitan tratamiento y rehabilitación", relata Bendito a eldiario.es.

"Ahí quedó la cosa", sigue la periodista, que tiempo después decidió buscar si se había llevado algo a cabo respecto al tema, "aunque solo fuera una triste proposición no de ley". Pero no encontró nada, no había nada, a pesar de que el CERMI llevaba pidiendo, sin respuesta, una reforma del art. 49 CE desde 2005. "Ha sido una demanda muy sostenida, desde que entró José Luís Rodríguez Zapatero en el Gobierno", asegura Jesús Martín Blanco, delegado del CERMI para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU de la Discapacidad.

El 15 de junio de este año Vicky Bendito decidió lanzar la petición "Soy sorda, no disminuida aunque lo diga la Constitución" #NoSoyDisminuida en la web de movilización ciudadana change.org. Y la iniciativa, que ha recogido más de 81.000 firmas, junto a la vieja reivindicación del CERMI, de la mano de Jordi Xuclà, presidente de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, llegó a la Comisión Constitucional el pasado 3 de julio. "Tuve suerte. Llegó al señor Xuclà y él la trasladó a la vicepresidenta Carmen Calvo. A ella le pareció razonable y se mostró partidaria, ahí empieza todo el trabajo que ha llevado a trámite la reforma".

"El 1 de noviembre me llamaron para comparecer en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad, pero el trabajo de fondo lo ha llevado el CERMI. Yo solo soy una ciudadana que un día decidió que ya no aguantaba más con la palabra 'disminuido' en la Constitución y lanzó una iniciativa", afirma la periodista, que alaba el trabajo en equipo y el consenso demostrado por todos los partidos políticos en esta Comisión: "Han demostrado una sensibilidad enorme y una implicación absoluta. Ha sido una demostración de trabajo en equipo y de consenso. Tremendo, muy loable".

La reforma

Cabe señalar que el proyecto de reforma es más profundo que la eliminación de un término, su reconsideración y sustitución. "Va más allá", dice Bendito, que añade que "el artículo está redactado desde un punto de vista médico-rehabilitador y asistencial".

"El artículo de la Constitución utiliza una expresión totalmente caduca y obsoleta que se refiere a nosotros como un adjetivo y que no recoge la cuestión más importante de las personas con discapacidad: el sustantivo 'personas'. Estamos relegados en el texto constitucional", expone Martín Blanco.

El art. 49 CE reza :

"Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos".

La nueva redacción va encaminada a la consideración de "personas" y a que se garantice de forma real y efectiva sus derechos tal y como lo hace la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Tratado que España ratificó el 3 de diciembre de 2007 junto a más de 80 países, y una firma tras la que Vicky Bendito se sorprende de que la Constitución haya seguido recogiendo la expresión "con una indudable carga negativa".

El delegado del CERMI subraya el "desfase entre la mirada asistencialista y proteccionista del artículo actual y la Convención, que habla de empoderar, capacitar y dar protagonismo a las personas con discapacidad". Para Jesús Martín Blanco, en la reforma se han de fijar los objetivos de autonomía, inclusión social, diálogo civil, participación en las políticas públicas y libertad de elección. También la mirada a la igualdad de género: "Que la situación de especial vulnerabilidad de las mujeres y las niñas con discapacidad y la atención específica de sus necesidades esté en alguna alusión expresa".

El 'nuevo' art. 49 CE formula:

"1) Las personas con discapacidad son titulares de los derechos y deberes previstos en este título en condiciones de igualdad real y efectiva, sin que pueda producirse discriminación.

2) Los poderes públicos realizarán las políticas necesarias para garantizar una vida participativa, autónoma e independiente a las personas con discapacidad.

3) Se regulará la protección reforzada de las personas con discapacidad para el pleno ejercicio de sus derechos y deberes.

4) Las personas con discapacidad gozan de la protección prevista en los acuerdos internacionales que velan por sus derechos."

Esta es la carta q he enviado a @desdelamoncloa en nombre d la Comisión de las políticas integrales de la Discapacidad del @Congreso_Es
Hemos trabajado discretamente durante mes y medio. Nunca mas "disminuido" ni "subnormal" en textos legales. El consenso es posible #Entretodos pic.twitter.com/UESLkCVEa0
- Jordi Xuclà (@jordixucla) 5 de diciembre de 2018

Camino por recorrer

"Ahora las personas con discapacidad estudiamos y nos formamos. ¿Por qué solo el 3% de las personas con discapacidad llega a la universidad y únicamente una de cada cuatro personas con discapacidad tiene trabajo?", reflexiona Vicky Bendito. "No es porque no quieran, sino porque no pueden. No hay la accesibilidad que nos permitiría ser más autónomos", aclara.

"Hace 40 años el art. 49 CE fue un gran paso para las personas con discapacidad, porque por primera vez teníamos un sitio en algo tan importante como la Constitución. Nadie va a quitarle el mérito a eso", continúa la periodista. "Pero hay que dar otro paso más, la sociedad ha avanzado y ha evolucionado. Una vez que la reforma se apruebe queda mucha pedagogía de la discapacidad por hacer", concluye.

La aprobación de este anteproyecto, que todavía debe ser aprobado por el Pleno del Congreso de los Diputados y del Senado, llega apenas un día después de la publicación en el Boletín Oficial del Estado de la Ley Orgánica de modificación de la Ley del Régimen Electoral General (Loreg) que permitirá a todas las personas con discapacidad, sin exclusiones, ejercer su derecho a voto.

Una noticia importante para la democracia y los derechos civiles, y "otro paso de gigante para la ciudadanía con discapacidad", celebran desde el CERMI. "Ahora la democracia se va a construir con las manos de todas y de todos. El precepto que define al Estado español como social, democrático y del derecho es una expresión que ahora va a adquirir de verdad todo su significado", sentencia Martín Blanco.

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Las personas con discapacidad se empoderan: "No aguantaba más con esa palabra en la Constitución"

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El anteproyecto de reforma del art. 49 CE es más profundo que la eliminación de un término.

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POLÍTIQUES DIVERSITAT FUNCIONAL I POBLACIÓ PRIVADA DE LLIBERTAT

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El Gobierno central deja en las manos de la buena voluntad de los funcionarios de prisiones que la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad se cumpla en las cárceles españolas. El funcionario, además de buena voluntad, debe saber lenguaje de signos, presuponiendo además que la persona presa conozca ese lenguaje. Todo ello pese a que el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, aprobado por Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, impone varias obligaciones respecto a las personas sordas, también en prisión.

Las personas sordas en prisión no dejan de ser sordas. Las personas presas no tienen limitados ningún derecho que no se encuentre restringido en una sentencia y mantienen todos sus derechos. Una persona con discapacidad es titular de los derechos que vienen en el citado Real Decreto, sin limitación. Este lunes trascendía públicamente el caso de José María. Más allá de que la Policía no le pueda expedir un DNI y otras circunstancias personales que agravan su caso, esta persona es sorda y además nadie le enseñó a hablar. Aunque se trate de un solo ejemplo, este periódico pudo comprobar en la cárcel de Sevilla que el funcionario que se encontraba presente en la comunicación entre éste y su abogada no hizo intento alguno de facilitar el entendimiento. Fue un joven preso, que conocía de la calle a José María, el que hizo de improvisado intérprete y que supo traducir con más suerte algunos de sus gestos y sonidos.

Desde la Administración Penitenciaria "se están tomando medidas" para cumplir lo establecido en la normativa vigente hace más de cuatro años, según dice textualmente el Ejecutivo en las respuestas oficiales hechas llegar a la senadora andaluza de Podemos Maribel Mora la pasada semana después de una batería de preguntas sobre la atención a las personas sordas en prisión. También informa el Gobierno, sin dar fechas, que "se está ultimando un protocolo de actuación y se prevé la firma de un convenio".

"Desde octubre de 2017 se vienen realizando reuniones de trabajo con diferentes
asociaciones, con el objetivo de concretar los términos del citado protocolo de actuación, cuya puesta en marcha se prevé en breve plazo", dice el Gobierno central. El Gobierno viene a reconocer en sus respuestas que tiene que aplicar el mencionado Real Decreto pero "no han previsto nada de nada de su aplicación" sino que "están empezando a hablar con dos colectivos", explica Mora.

La senadora preguntaba en concreto por una queja presentada ante la Oficina de Atención a la Discapacidad en relación a las dificultades y carencias que padecen las personas presas con discapacidad auditiva. La Secretaría General de Instituciones Penitenciarias, en el mes de octubre de 2016, remitió a la referida oficina un informe en el que reconocía no contar con ningún tipo de convenio que permitiera disponer de profesionales especialistas en este tipo de discapacidad. A raíz de aquella respuesta, la Oficina recomendó a Instituciones Penitenciarias la creación de un grupo de trabajo dirigido a suscribir un convenio que pudiera satisfacer las especiales necesidades de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

"En la medida de lo posible"

El Gobierno explica que, mientras, desde los centros penitenciarios, "en función de sus recursos materiales y humanos y siempre cumpliendo lo establecido en la legislación penitenciaria, se hace todo lo posible". En otra respuesta señala que "en el caso de que haya algún interno o funcionario que conozca el lenguaje de signos, se facilita, en la medida de lo posible, que pueda hacer de interprete".

Mora también se interesaba por el número total de personas sordas que se encuentran privadas de libertad, solicitando el desglose del dato por centros penitenciarios. Pero el Ejecutivo afirma que "no existen registros específicos del número total de personas sordas que están en centros penitenciarios". En este sentido, se indica que "las personas presas afectadas por esta discapacidad son atendidas convenientemente cuando lo precisan".

La senadora explica que la situación de las personas presas con discapacidad auditiva es "especialmente dramática". "No son informados adecuadamente de sus deberes y derechos; deben recurrir a una comunicación gestual y básica con los profesionales y funcionarios del centro penitenciario o de la administración de Justicia que genera continuas distorsiones; por regla general, no están incluidos en programas de tratamiento o terapéuticos en razón a su incapacidad para la comunicación; no tienen posibilidad de reclamar protección o denunciar abusos de forma directa; no perciben los avisos sonoros; permanecen ajenos a las alertas, alarmas o indicaciones grupales; se les sanciona en el marco de un procedimiento que no comprenden y, en muchas ocasiones, por conductas directamente imputables a su discapacidad e incapacidad de comprensión; se encuentran, en definitiva, en una situación de grave vulnerabilidad".

La labor de las entidades

El Gobierno central indica que "desde cada centro penitenciario se puede facilitar la entrada al establecimiento de personas o entidades que trabajen con discapacidad auditiva y que pueden realizar esa labor, cumpliendo con la normativa penitenciaria vigente", señalando que "el programa de tratamiento de cada interno se ajusta a sus necesidades específicas".

En concreto, dice el Ejecutivo que, en el caso de aquellos con discapacidad auditiva, "dentro de lo establecido legalmente y teniendo en cuenta los recursos materiales y humanos disponibles en cada centro penitenciario, se hace lo posible para poder atender a sus carencias". Esto, en un marco en el que las organizaciones sindicales y y hasta del Defensor del Pueblo reclama más personal para las prisiones. "No hay que hacer lo posible, hay que cumplir la Ley. Son un organismo público y con servicios públicos", apunta Mora.

También se informa de que "se está trabajando conjuntamente con la Confederación Estatal de Personas Sordas y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas. El objetivo de dicha colaboración es valorar y mejorar las condiciones de accesibilidad, así como disminuir las vulnerabilidades y carencias que presentan las personas con discapacidad sensorial que se encuentran en prisión". A juicio de la senadora, en las prisiones "podrían entrar entidades pero, para que entren, tienen que tener un convenio". Y ha sido el año pasado, cuatro años después de la normativa, cuando han empezado a contactar con dos entidades y aún no hay convenio, según la información oficial.

A través de ese futuro convenio sin fecha ni plazo de aprobación, "se pretende garantizar que todas las personas sordas dispongan de interpretes de lengua de signos, así como de otros medios de apoyo a la audición y a la comunicación oral (por ejemplo, carteles luminosos, bucles magnéticos, etc.), y que el programa individualizado de tratamiento de cada interno con discapacidad auditiva se encuentre más adaptado a su situación personal", concluye el Gobierno en una de sus respuestas.

La insistencia de la senadora en conocer la información hizo que el Gobierno respondiera que "en la actualidad no se puede garantizar que todos los presos con discapacidad autidiva cuenten con intérpretes de lengua de signos. No obstante, en el caso de que haya algún interno o funcionario que conozca el lenguaje de signos, se facilita, en la medida de lo posible, que pueda hacer de interprete".

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Interior no garantiza la atención a las personas sordas en las cárceles españolas

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El Gobierno reconoce que la comunicación con las personas con discapacidad auditiva depende "de que haya algún interno o funcionario que conozca el lenguaje de signos""Se hace lo posible para poder atender a sus carencias" pero "en la actualidad no se puede garantizar que todos los presos con discapacidad auditiva cuenten con interpretes de lengua de signos", reconoce el EjecutivoEl Gobierno confiesa que "no existen registros específicos del número total de personas sordas que están en centros penitenciarios"

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Las conocidas como 'las Kellys' (camareras de piso) han conseguido en los últimos meses visibilidad y el reconocimiento social de su lucha por las condiciones laborales a las que tienen que hacer frente. No obstante, existe otro colectivo que comparte reivindicaciones con ellas y que también ha decidido organizarse para recuperar unos derechos que, según denuncian, les han sido "despojados" en los últimos años. Se trata de las trabajadoras de la asistencia a domicilio, cuya labor se centra en atender a las personas dependientes en sus casas.

Rosa María Martínez, María Rodríguez y Yolanda Gutiérrez, empleadas del Servicio de Atención a la Dependencia (SAD) de Cantabria, atienden a eldiario.es para contar la situación que vive el sector en la actualidad. Denuncian jornadas "muy bajas", de entre 12 y 30 horas semanales, y sueldos que rondan los 600 euros. Además, con esa cantidad que perciben tienen que hacer frente a los gastos de kilometraje de los desplazamientos. "Gastamos en eso unos 200 euros al mes, estamos pagando por ir a trabajar, subvencionando a la empresa", subraya Rodríguez sobre este servicio que se encuentra privatizado desde 2011.

Diferencian entre zonas rurales y zonas urbanas, y señalan que en estas últimas les dan cinco minutos para los desplazamientos. "Es imposible de cumplir, nos consideran verdaderos atletas", recalca Martínez. Pero la principal queja en este sentido radica en que les abonan el kilometraje entre usuarios y no desde el domicilio de cada trabajadora.

"Si mis compañeras tienen el primer servicio a 50 kilómetros desde su casa no es lo mismo que yo, que lo tengo a tres, y aún así me quejo de que no me lo paguen", recrimina esta empleada. "Yo no tengo que gastar más que mi compañera que va andando", apunta Martínez, que trabaja en la parte oriental de Cantabria, un área que abarca desplazamientos de 60 kilómetros de media.

Por otra parte, desde que fueron 'privatizadas' en 2011 y sumando el ERE de extinción que sufrieron en 2015, la plantilla se ha visto reducida de 570 personas a menos de 400 trabajadoras. Asimismo, el sector "está totalmente feminizado, el 99% somos mujeres", afirma Martínez. "Y sí, están abriendo el mercado laboral a las mujeres, pero con empleo más precario si cabe, porque nuestras compañeras eventuales no libran ni un día al mes", denuncia.

Otra de las quejas que plantean es la falta de material. Martínez cuenta que recientemente le han negado unos zapatos nuevos después de tres años con unos que "ya estaban rotos y hacían aguas". "Llevo mis propias playeras", apostilla. Pero la situación es todavía más alarmante, según explican, para las empleadas eventuales que "no les dan ni bata". "Van a los puestos de trabajo sin uniformar, se meten dentro de las bañeras a hacer los aseos con su ropa de la calle", exponen. "Esto es una indecencia", incide visiblemente enfadada Martínez.

Además de todo lo ya expuesto, también carecen de medios mecánicos, por lo que ellas solas tienen que mover a los dependientes, con las lesiones que ello conlleva. Denuncian que cuando las empresas mandan en el parte telemático a la mutualidad "hacen un juicio de valor respecto a su lesión". "Dicen: 'la trabajadora refiere que hace meses le dolía', pero es que si le duele y se ha cascado es que a lo mejor en su puesto de trabajo no se están tomando las medidas adecuadas", resalta.

"Dolencias por nuestra condición de mujer"

De esta forma, Martínez explica que "la mutua intenta que vayas por lo público", y se queja de que "sus médicos achacan sus dolencias al deterioro por la edad y a nuestra condición de mujer". Y pone sobre la mesa que los dolores que comparten "son muy similares": derrames articulares, lumbalgias, las cervicales... "Jamás en la vida reconocen que no tenemos medios mecánicos en los domicilios", lamenta Gutiérrez. "Al que tiene una grúa o una cama articulada le adoramos", resalta Rodríguez.

Y es que, tal y como relatan, hacen aseos en camas levantadas a 40 centímetros del suelo y con unas posiciones ergonómicas "totalmente viciadas" que fomentan la lesión. "Tenemos compañeras que vienen a las concentraciones con el bastón porque están de baja y porque no van a poder volver, lógicamente", asegura Martínez.

Por otra parte, las empleadas de este sector también corren riesgo de sufrir violencia y agresiones en los domicilios por parte de los dependientes que sufren algún tipo de demencia, algo para lo que no disponen de protección. Tanto es así que Martínez relata cómo asistió a su compañera Gutiérrez cuando estaba siendo agredida, para lo que tuvo que pedir permiso a un familiar que le permitiese acceder a la casa.

Así pues, reclaman a la Administración que cuando firme los contratos con familiares y dependientes "quede claro que cuando una auxiliar entra en un domicilio, es un domicilio privativo, pero también pasa a ser un puesto de trabajo con todo lo que conlleva".

Toda esta retahíla de escollos con los que tienen que convivir día a día en su trabajo repercute de forma negativa en los dependientes que, además, perciben un servicio que en muchos casos está enfocado "a las preferencias de las familias" y no tanto a sus propias necesidades, como "mejorar su calidad de vida y potenciar su autonomía", tal y como sostienen estas profesionales del sector.

"Yo no puedo estar 45 minutos en un servicio limpiándole toda la casa, porque es lo que le viene bien a la familia, mientras tengo al señor abandonado sentado en un sofá viendo la tele", critica Martínez. "Ese no es el objetivo de la Ley de Dependencia", apostilla.

Reacción política

Asimismo, ponen en cuestión la implicación de los grandes sindicatos con su causa, por lo que decidieron dejar de formar parte de ellos. "Los que se sientan en las mesas sectoriales a debatir nuestro futuro convenio precarizando aún más si cabe nuestro trabajo y achacándonos funciones que no nos corresponden son los grandes sindicatos", recriminan. "En diez años que llevo en el SAD de la dependencia no he visto ningún movimiento de ficha a favor de las trabajadoras que no haya implicado despidos o reducciones de jornada", sentencia Martínez. "Miran para otro lado", asegura.

De la misma forma, critican que la Administración tampoco las escuchaba, recordando que la vicepresidenta de Cantabria y consejera de Política Social, Eva Díaz Tezanos (PSOE), solo se ha reunido con ellas dos veces, siendo uno de esos encuentros "forzado" tras una concentración frente a la sede del Gobierno el 8 de marzo de 2017.

No obstante, la pasada semana Podemos presentó una moción en el Parlamento para que la redacción de los pliegos de la licitación del servicio incluyan las peticiones de las trabajadoras de este sector. Salió adelante con los apoyos del PP, Podemos y Cs, así como de otros integrantes del grupo mixto, algo que las profesionales han celebrado esperando que gracias a ello "se protejan los derechos de las trabajadoras, tan pisoteados hasta la fecha" y que este hecho marque "un antes y un después" en sus condiciones laborales.

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La delicada situación de 'las Kellys' de la dependencia: precariedad, riesgos laborales y discriminación de género

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Las trabajadoras de la asistencia a domicilio denuncian sueldos bajos, falta de material, recortes y dolencias que repercuten en la calidad del servicio"Los médicos achacan nuestras lesiones laborales al deterioro por la edad y a nuestra condición de mujer", aseguran con indignación tres de estas empleadas

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POBLACIÓ AMB DIVERSITAT FUNCIONAL PRIVADA DE LLIBERTAT

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POBLACIÓ AMB DIVERSITAT FUNCIONAL PRIVADA DE LLIBERTAT

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Cuatro años y medio después de la entrada en vigor del Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, en las cárceles no existe aún un protocolo de actuación específico que desarrolle la norma para personas con diversidad funcional. Está a la espera de que lo firme el secretario general de Instituciones Penitenciarias, según fuentes de este departamento del Ministerio del Interior, que aseguró hace algo más de un mes que el protocolo estaría listo para finales de abril.

El secretario general de Instituciones Penitenciarias tiene "pendiente de firma" el llamado 'protocolo de actuación para personas con discapacidad en el medio penitenciario' pero aún no lo ha hecho "por motivos de agenda", según comentan escuetamente las fuentes pese a la insistencia de este medio en conocer más detalle al respecto. El pasado 10 de abril se mantuvo una reunión de trabajo con representantes la Confederación Estatal de Personas Sordas y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas en la que se fijó la puesta en marcha del citado protocolo para finales de abril, dijeron las mismas fuentes.

El Gobierno de España sigue haciendo "lo posible", por ejemplo, con las personas con discapacidad auditiva encerradas en sus cárceles. "Existe el proyecto general dirigido a reclusos con discapacidad y a su vez nosotros desarrollamos uno dirigido a reclusos sordos", explican a este periódico desde la Confederación Estatal de Personas Sordas, una de las dos confederaciones con las que el Gobierno trabaja conjuntamente para "valorar y mejorar las condiciones de accesibilidad, así como disminuir las vulnerabilidades y carencias que presentan las personas con discapacidad sensorial que se encuentran en prisión", según informó el Gobierno.

Colaboración de entidades

Efectivamente, según las fuentes oficiales, la Confederación Estatal de Personas Sordas es una entidad más de las que colaboran con la Secretaría General de Instituciones Penitenciarias en el tratamiento de presos con alguna discapacidad: Confederación Española de Familias de Personas Sordas, ONCE, Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas, Confederación Española de organizaciones de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

El Ejecutivo explicó hace unas fechas que, en el caso de aquellas personas presas con discapacidad auditiva, "dentro de lo establecido legalmente y teniendo en cuenta los recursos materiales y humanos disponibles en cada centro penitenciario, se hace lo posible para poder atender a sus carencias".

A través de un futuro convenio con las entidades mencionadas "se pretende garantizar que todas las personas sordas dispongan de interpretes de lengua de signos, así como de otros medios de apoyo a la audición y a la comunicación oral (por ejemplo, carteles luminosos, bucles magnéticos, etc.), y que el programa individualizado de tratamiento de cada interno con discapacidad auditiva se encuentre más adaptado a su situación personal".

"En la actualidad no se puede garantizar que todos los presos con discapacidad autidiva cuenten con intérpretes de lengua de signos. No obstante, en el caso de que haya algún interno o funcionario que conozca el lenguaje de signos, se facilita, en la medida de lo posible, que pueda hacer de interprete", reconoció el Gobierno.

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Interior incumple los plazos de puesta en marcha del protocolo para personas con diversidad funcional en las cárceles

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Cuatro años y medio después de la entrada en vigor del Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, en las cárceles no existe aún un protocolo de actuación específico que desarrolle la norma para personas con diversidad funcional.

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Querid@s compañer@s, no se vosotras/os pero me siento muy cansada, y muy desilusionada.

Llevo 23 años en la profesión de Geriatría, soy una auxiliar de clínica más, de esas que empezaron cuando ni teníamos grúas y todo era fuerza fruta, ni teníamos jabonosas y más..., cuando administrábamos desde medicación básica, hasta intramusculares, incluso hacer curas, desbridar úlceras, colocar sondas. Calentábamos la comida de catering, colocábamos mesas y usuarios e incluso poníamos lavadoras, tendíamos, doblábamos y guardábamos ropa, tanto de cama como de uso.

Pues bien, estoy muy cansada de pelear en esta profesión, tanto en residencias privadas, como concertadas o municipales.

Ahora creía que por fin íbamos a cambiar, poco a poco entre todas/os, esta profesión tan bonita y a la vez tan dura.

Creía que con gobiernos del cambio por fin dejarían de hacerse las cosas solo para ganar dinero o para quedar bien, creía que por fin formaríamos parte la gente que estamos las 24 horas del día con ellas/os, porque somos quienes los levantamos, lavamos, afeitamos, cortamos uñas, limpiamos sus orinas y heces, vomitos, mocos, comida, babas, etc. Somos las que les damos de comer, pelamos su fruta, ayudamos en un atragantamiento, espesamos comida para que puedan comer, hidratamos, observamos cualquier anomalía, movilizamos, hacemos sus cambios posturales, acostamos, colocamos protecciones, hacemos bromas, les decimos palabras de cariño y renegamos si no comen.

Y cuando llega el relevo, crees que has hecho lo posible para que su día haya sido bueno y su final del camino digno.

Y seguro me dejo un montón de cosas más que hacemos, pero hasta de escribir estoy cansada.

También estoy cansada de ver en cada uno de los estilos de residencia para mayores, tanto desde empresa, dirección, coordinacion, fisios, incluso Tasoc, que las auxiliares y múltiples o limpiadoras no somos tenidas en cuenta para nada o casi nada, solo para buscar responsabilidades en caso de que suceda algún fallo.

Estoy cansada de ver inspecciones de gente muy bien arregladita, con carpetas y burocracia, cansada de ver que no han trabajado ni siquiera ocho horas cuatro días en cualquier modalidad de residencias. Se limitan a ir muy serios, pero seguimos igual, salvo por pequeños o grandes trastornos que sirven de muy poco.

Cansada de ver en todas ellas médicos/as que se limitan a atiborrar de laxantes, enemas (muchas veces me pregunto si no tendrán un contrato con estos laboratorios que los fabrican) y dolocatiles.

Cuando con dietas ricas en fibra y mas ejercicio sería posible reducir tanto medicamento, que encima pagamos todos/as. Bueno y darles palmaditas, o decir lo bellas y bellos que están.

Cansada de enchufadas/os, de un partido u otro. Evidentemente hasta hace bien poco era solo PP/PSOE.

Cansada de familiares que para limpiar sus conciencias ven mal hasta el color de la chaqueta que le ponemos.

Cansada de que nos deshumanicéis entre todos, de ser culpables de intentar trabajar para ellos/as en mejores condiciones.

Cansada de duchas que disparan el agua a todos los sitios menos donde deben, de pañales racionados, de cremas de mala calidad o inexistentes, de duchas donde no se ducharía ninguno de los que viene de inspección. Sea de usuarios o trabajadores/as...

Por eso yo pondría inspectoras/os y auxiliares (esas que trabajan en estos sitios) que de verdad inspeccionen. Y si hace falta más de cuatro días, pues más...

Estoy cansada de uniformes muy bonicos pero no prácticos, de ambientadores a tuti plen porque os molestan los olores de nuestros mayores.

De que mis compañeras sean agredidas tanto física como verbalmente por usuarios con solo minusvalías físicas, o familiares un poquito especiales.

Y que nunca se tomen medidas hasta que hay cientos de quejas.

Cansada de ver cómo pierdo compañeras/os y grandes profesionales, cansados/as de aguantar.....

Cansada de turnos horribles, de no cubrir bajas, de ser una o uno menos, y muy cansada de que me queme mi profesión.

Porque es estupenda, la elegí hace muchos años y espero no morirme sin intentar que por lo menos sea una décima parte de lo que mis sueños me llevan a desear, a que no sea una utopía sino un poquito de realidad.

Creo qur hablo por mucha gente de mi profesión, porque no soy una auxiliar solo, somos AUXILIARES EN GERIATRIA.

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"Estoy cansada": carta de una auxiliar de Geriatría

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Querid@s compañer@s, no se vosotras/os pero me siento muy cansada, y muy desilusionada. Llevo 23 años en la profesión de Geriatría, soy una auxiliar de clínica más, de esas que empezaron cuando ni teníamos grúas y todo era fuerza fruta, ni teníamos jabonosas y más..., cuando administrábamos desde medicación básica, hasta intramusculares, incluso hacer curas, desbridar úlceras, colocar sondas.

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ELA: DIFERÈNCIES SOCIALS I VIVÈNCIA DE LA MALALTIA

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ELA: DIFERÈNCIES SOCIALS I VIVÈNCIA DE LA MALALTIA

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"El día a día de los pacientes de ELA es muy diferente al caso de Stephen Hawking". Lo cuenta José Torriza que padece la enfermedad desde hace cuatro años y medio. "Hawkings ha sido muy valiente, sí. Pero era un privilegiado en cuanto a que la tecnología de la que disponía y esos cuidadores no están al alcance de la mayoría de los enfermos de ELA", explica Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA, tras la muerte del físico británico este miércoles después de décadas de esclerosis lateral amiotrófica.

Torriza relata en conversación con eldiario.es que, si bien la investigación es la "esperanza para el futuro", el presente para quienes desarrollan la enfermedad es la asistencia: "Es lo que puede mejorar tu calidad de vida". Y ahí, explica, "la ley de dependencia, que debería ser un paraguas para nosotros, al final nos deja desamparados."

La imagen del científico inglés dando conferencias, presentando libros o acudiendo a congresos se convirtió en un potente icono de la ELA: silla de ruedas de última generación, adaptada a sus necesidades, sintetizador de voz, asistentes... Las cuentas de los gastos se disparan.

Guevara ilustra que "solo un comunicador sencillo puede costar 1.800 euros. Otros modelos, 3.000". La lista de elementos tecnológicos que se van haciendo necesarios según se pierden capacidades motoras incluye tosedores, respiradores..."y cuando te llega la traqueotomía (para permitir la respiración artificial al fallar los músculos), es necesario alguien que esté pendiente todo el rato. Si la máquina falla solo dos minutos, simplemente, te asfixias", cuenta José Torriza que también es miembro de la Plataforma de Afectados de ELA.

El cálculo que ha hecho la organización de Adriana Guevara es que "un servicio básico de asistencia cuesta unos 7.000 euros anuales". Con esas cuentas, "no hay pensión que resista el esfuerzo económico de una enfermedad súper cara", remacha Torriza. Este afectado recalca que la legislación "hace que cuando tienes una pensión de más de mil euros, las ayudas por dependencia se limitan mucho".

La ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, está dentro del grupo de enfermedades raras. Esto supone que se da en menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes. Es la tercera patología neurodegenerativa más común. Su incidencia (casos nuevos) es de 1 por cada 100.000 habitantes en España. La prevalencia (el número de casos general) es de 3,5. Se calcula que hay unos 4.000 afectados en el país. Con todo, es, quizá, la enfermedad rara más famosa del mundo. Mucho puede haber sido debido al caso de Stephen Hawking tanto por su figura como por la extraña longevidad con ELA (la mortalidad llega habitualmente en algunos años, no en varias décadas).

"Su caso, claro que ha dado motivos de esperanza, pero es muy muy atípico", repite Guevara al tiempo que subraya en la necesidad de incidir en la atención de los que hoy padecen ELA. "La mayoría pasan todo el tiempo en su domicilio por lo que se han convertido en invisibles. Si tuvieran que están atendidos en centros públicos... el gasto sería gigantesco", contrapone. Aunque Torriza matiza con cierta amargura: "En cuanto tienes esa traqueotomía no te aceptan en ninguna residencia. No hay plazas preparadas".

Escalada de necesidades

Para comprender lo intrincado de esta patología, puede echarse un vistazo al espectro variadísimo de ensayos clínicos que se están realizando actualmente en todo el mundo sobre la enfermedad: fármacos, estimulaciones del punto-motor para estimular el diafragma, entrenamiento muscular, mecanismos de disfunción del sistema motor, estudios sobre la seguridad de administrar células madre propias, transplante de células madre o incidencia de la nutrición en la ELA. Una larga lista de campos, según la recopilación que actualiza la Fundación para el fomento de la investigación en ELA.

Guevara y Torriza coinciden en su análisis sobre la carga que, al final, impone la ELA: "Al principio es una silla de vez en cuando. Luego una silla eléctrica. Una grúa... hay que tener en cuenta que, según avanza la enfermedad llegan necesidades tecnológicas que, además, dejan abandonadas las anteriores. Es una patología que no te permite elegir cómo vivir". Su testimonio incide en que "Hawking la ha hecho muy visible, pero su vida ha sido muy diferente a lo que vemos diariamente".

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"El día a día de los pacientes de ELA es muy diferente al caso de Stephen Hawking"

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El físico británico, muy longevo, con acceso a tecnología punta y asistencia permanente no describe la realidad habitual de los afectados en España"Un servicio de atención básico se lleva unos 7.000 euros al año", calcula Adriana Guevara de la Asociación Española ELA"La ley de dependencia, que debería ser un paraguas para nosotros, al final nos deja desamparados", relata José Torriza, enfermo desde hace cuatro años

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Una auxiliar de enfermería, Rebeca Vicente, publicó en su cuenta personal de Facebook un escrito titulado "El orgullo de limpiar culos" en 2015. El texto, dedicado a todos aquellos que utilizan "la expresión 'limpiar culos' con desprecio", se ha vuelto viral tres años después de que la autora lo compartiera con un grupo de compañeros de profesión.

Sara Rodriguez, otra auxiliar de enfermería, lo publicó el pasado miércoles en su cuenta de Facebook, junto a una fotografía suya con el uniforme de trabajo, y ha sido compartido por más de 150.000 perfiles de la red social.

"Hoy volví a escuchar trabajar aunque sea limpiando culos" y no es ni la primera ni la octava vez que lo escucho. Y siento la necesidad de reivindicar mi trabajo y de gritar al mundo lo orgullosa que estoy de él", comienza el texto.

La autora expresaba en la publicación que estaba "un poquito harta de las connotaciones negativas de esta expresión que va íntimamente ligada a mi profesión". "Esta claro que no todos valemos para todo. Yo por ejemplo no podría trabajar en algo que me exigiese mentir, como un banquero o algo por el estilo. Y sin embargo esa es una profesión muy valorada", continuaba.

Vicente invitaba a sus amigos de Facebook a la reflexión: "Ojalá nunca necesitéis que alguien" os limpie el culo, pero si fuera necesario "estaremos dispuestas a ayudarte y de hacer que tengas la mejor calidad de vida posible, y siempre con buen humor. Ahora vosotros/as decidid cual es el trabajo realmente importante para las personas como vosotros o yo".

La publicación ha provocado una multitud de reacciones a favor de la profesión, tanto en Facebook como en Twitter.

Cuidar es un trabajo duro, grato, imprescindible y mal pagado. Se debe tener gran empatia e inteligencia emocional. No todo el mundo está capacitado para ello.

- Mar Bosque (@MarBosqueG) 3 de junio de 2018

Me parece estupenda la carta..estas personas que cuidan de otras no están suficientemente pagadas por el trabajo que realizan honesto caritativo y sobre todo muy humano todo mi apoyo y gratitud hacia ellas. Gracias por existir????????????????????????????

- wilma???? (@MerceJGros) 3 de junio de 2018

La grandeza de una profesión que lo da todo, que no tiene horarios, que está bajo la desconfiada lupa de familiares, y que, debido al estado mental de muchos pacientes, a menudo maltratada. Y por un misérrimo sueldo.

- carmen bosch martin (@carmenboschmar2) 3 de junio de 2018

Cuando estás en la cama de un hospital, mirando el techo, inmovilizado y sin saber si algún día te levantaras de esa cama por tu propio pie, la auxiliar que te limpia el culo con una sonrisa en la boca es la única cosa que te hace sentir persona. Que te hace no tirar la toalla.

- erio (@erioerioerio) 3 de junio de 2018

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"El orgullo de limpiar culos": la carta abierta de una auxiliar de enfermería contra el desprestigio de su profesión

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Una auxiliar de enfermería, Rebeca Vicente, publicó en su cuenta personal de Facebook un escrito titulado "El orgullo de limpiar culos" en 2015. El texto, dedicado a todos aquellos que utilizan "la expresión 'limpiar culos' con desprecio", se ha vuelto viral tres años después de que la autora lo compartiera con un grupo de compañeros de profesión.

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Malen Ruiz De Elvira

La base física de las enfermedades mentales es uno de los grandes avances del conocimiento en los últimos 100 años, pero el diagnóstico sigue basándose en los síntomas y en el comportamiento porque no se pueden detectar en un análisis de sangre, por ejemplo. Esto empieza a cambiar ahora que se ha encontrado que las principales enfermedades mentales comparten unos patrones de actividad genética parcialmente coincidentes.

El análisis de centenares de cerebros de pacientes mentales fallecidos ha revelado este solapamiento en la depresión, el autismo, la esquizofrenia y el trastorno bipolar, pero no en el alcoholismo. Las posibilidades que abre este trabajo para un diagnóstico preciso y unos mejores tratamientos son esperanzadoras, según los miembros del equipo internacional que publica sus resultados en la revista Science.

Que determinadas variaciones en el ADN de un individuo predisponen a ciertas enfermedades mentales es algo que se lleva años comprobando, pero se desconoce cómo lo hacen y cómo afectan los factores ambientales.

Sobre la base de 700 casos, se encontró una coincidencia significativa en la forma de expresión de muchos genes en la corteza cerebral de pacientes con autismo, esquizofrenia y trastorno bipolar. Por otra parte, existe otro solapamiento de expresión genética anormal entre la esquizofrenia, el trastorno bipolar y la depresión. Curiosamente, el trastorno bipolar coincide más con la esquizofrenia que con la depresión, al contrario de lo que suponían los expertos. La llamativa excepción a estas coincidencias es el alcoholismo, que no está relacionado con la depresión como factor de riesgo genético, como se suponía, ni con las otras tres principales enfermedades mentales.

Pero además de estas coincidencias o no coincidencias, algunos de estos trastornos, como la depresión y el autismo, presentan su firma genética propia. Muchos genes están hiperactivos tanto en la esquizofrenia como en el autismo, pero mucho más en el autismo, mientras que autismo, esquizofrenia y trastorno bipolar comparten además cambios importantes en la comunicación entre neuronas.

"Estos descubrimientos proporcionan una firma molecular, patológica, de estos trastornos, lo que supone un gran paso adelante", explica Daniel Geschwind de la Universidad de California en los Ángeles, que ha dirigido el trabajo. "Mostramos que estos cambios moleculares en el cerebro están conectados a las causas genéticas subyacentes, pero no comprendemos todavía los mecanismos mediante los que estos factores genéticos producen esos cambios", reconoce.

La esquizofrenia, concretamente, podría ser un efecto secundario de la evolución del complejo cerebro humano, aventuran unos especialistas, que han estudiado también diferencias en la actividad genética en la zona frontal del cerebro de pacientes de esta enfermedad respecto a sujetos sanos. "Esta es el área del cerebro que se desarrolló la última y la que más nos diferencia de otros primates no humanos", dice Brian Dean, de la Universidad Swimburne, en Australia. "Se piensa que la esquizofrenia se da cuando factores ambientales disparan cambios en la expresión genética en el cerebro humano de personas con susceptibilidad genética a la enfermedad".

El trabajo se publica en Schizophrenia y detalla 566 casos de expresión genética anormal en la zona frontal y cambios mucho menos numerosos en regiones próximas. "Se sabe que estas áreas del cerebro están implicadas en los rasgos característicos de la enfermedad", añade Dean. Un hallazgo especialmente interesante es una ruta metabólica en la que figuran 97 de estos genes, un nuevo objetivo para intervenir con futuros tratamientos farmacológicos mejores y más eficaces.

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Las principales enfermedades mentales tienen una sorprendente base común

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Malen Ruiz De Elvira La base física de las enfermedades mentales es uno de los grandes avances del conocimiento en los últimos 100 años, pero el diagnóstico sigue basándose en los síntomas y en el comportamiento porque no se pueden detectar en un análisis de sangre, por ejemplo.

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HISTÒRIA TERRIBLE: EL ABANDONO DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL

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HISTÒRIA TERRIBLE: EL ABANDONO DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL

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Ernawati no ha cometido ningún delito, pero está condenada a sufrir de por vida la peor de las torturas. Ella solo quería sacar adelante a su familia, pero ahora son sus allegados quienes la han recluido en el trastero. La estancia en la que está encerrada apenas tiene metro y medio de largo por otro tanto de ancho.

Pero eso da igual, porque esta mujer de 23 años permanece constantemente atada a la pared con una cadena que incluso le impide levantarse. Está obligada a hacerse sus necesidades fisiológicas encima, y, por si fuese poco, en la minúscula habitación no hay ventana ni bombilla, y la puerta se mantiene cerrada casi todo el día. Ernawati solo ve la luz cuando su madre la limpia o le da de comer, muchas veces un vaso de plástico con pipas o frutos secos.

Ernawati sufre esquizofrenia. O, al menos, eso es lo que creen en el centro de salud de la localidad indonesia de Sukabumi, en el extremo occidental de la isla de Java. Hasta 2016 pudo llevar una vida normal. Muchos creen que hace dos años algo causó su trastorno mental cuando estaba trabajando como empleada doméstica en Arabia Saudí. "Ernawati siempre fue una chica poco habladora", pero no tenía ninguna enfermedad, cuenta su madre, Abtyah, de 55 años. "Había viajado en dos ocasiones a Arabia Saudí y con el dinero que ganó pagó gran parte de esta casa. Pero la tercera vez que viajó, con el objetivo de ahorrar para dar a los hijos una buena educación, solo duró un mes".

En agosto de 2016, Abtyah recibió una llamada que cambió por completo su vida. "Era del Consulado de Indonesia en Riad. Me dijeron que Ernawati estaba mal y que la iban a deportar, pero no ofrecieron más información", recuerda su madre. Funcionarios del gobierno de Sukabumi la recibieron y la ingresaron en un hospital. "Como no tenemos dinero, su tratamiento se limitó a los 40 días gratuitos que ofrece la seguridad social", afirma Abtyah. "Cuando llegó a casa, nos dimos cuenta de que no la podíamos dejar suelta, porque se escapaba, se encaraba a los vecinos, y provocaba muchos problemas".

Al principio, Abtyah ataba a Ernawati con una cuerda y la soltaba a menudo. "Era imposible cuidar de ella. Se hacía daño y hacía daño a otras personas. Sin ningún tipo de ayuda, me vi obligada a encadenarla", dice, incapaz de contener el llanto. "Tampoco puedo dejarle suficiente cadena como para que se levante porque da patadas a la pared y se lastima", añade Abtyah, que ahora se ve en la tesitura de tener que sacar adelante sola a sus tres nietos.

"Trabajo como jornalera en el campo, pero ahora apenas puedo hacer nada porque tengo que cuidar de Ernawati y de los tres niños. Los dos mayores van a la escuela, pero la pequeña -de dos años y medio- todavía no", se lamenta. "Y estoy muy cansada porque por las noches Ernawati no deja de gritar, y yo no puedo dormir".

No obstante, cuando Abtyah abre la puerta del trastero en el que está Ernawati, la joven dedica una amplia sonrisa. Preguntada por la razón de que esté encadenada, responde que no lo sabe. Pero asegura que si la dejan libre se portará bien. Dice que tampoco recuerda qué le sucedió en Arabia Saudí.

"Muchas mujeres sufren abusos en Arabia Saudí"

Pero, según Sugih, un sanitario del centro de salud que la debería tratar, puede que ahí esté la clave del estado de Ernawati. "Muchas mujeres sufren todo tipo de abusos en ese país, razón por la que Indonesia ha prohibido que viajen allí para trabajar como empleadas domésticas. Puede que se haya traumatizado y eso haya desencadenado la esquizofrenia. No obstante, el suyo es un caso extremo".

Sugih sabe perfectamente en qué condiciones vive Ernawati, porque un empleado del centro de salud la visita cada cinco días para llevarle medicamentos: Diazepam y otros tranquilizantes que dejan a la joven en un estado de semiinconsciencia. "Hemos sugerido que lleven a Ernawati al hospital para un tratamiento prolongado. Creemos que podría ser eficaz para mejorar su estado mental, pero la familia no tiene recursos ni para ir al hospital y nosotros no podemos obligarlos a mejorar las condiciones en las que vive Ernawati", afirma el sanitario por teléfono.

Nadie sabe decir tampoco si es legal mantener a una persona encadenada y sin luz las 24 horas del día. Pero la mayoría asegura que Ernawati no es, ni mucho menos, la única. "Es habitual que, en zonas remotas, los enfermos mentales que dan problemas sean recluidos en casa sin ningún tipo de asistencia médica especializada", reconoce Sugih. Con un sistema sanitario muy deficiente en las zonas rurales, los enfermos mentales son los que más sufren, porque muchas veces ni siquiera se considera que padecen una enfermedad. "La gente los tacha de locos, y punto".

19.000 casos en Indonesia, según HRW

Según un informe publicado en 2016 por Human Rights Watch, casi 19.000 personas con enfermedades mentales viven en condiciones similares a las de Ernawati. Es lo que se conoce como 'pasung', una práctica prohibida en 1977 que incluye el encadenamiento o el confinamiento de los enfermos mentales.

Según el propio Gobierno, unas 57.000 personas la han sufrido en el país, y en torno a 18.800 están actualmente encerradas en cuartos de sus propios hogares o en instituciones públicas en las que tampoco reciben un trato especialmente digno. El Gobierno se ha propuesto erradicar el 'pasung' en 2019, pero reconoce que las malas infraestructuras y la falta de recursos hará imposible la consecución de este objetivo.

Con la puerta abierta, Ernawati comienza a cantar. Reza el Corán, y se tapa la cabeza con el hiyab. "Trata de que nos apiademos y la soltemos, pero ya sabemos lo que hace después", dice Abtyah, que aprovecha para peinar el cabello de su hija. En el trastero huele a excrementos, pero la madre no puede lavar a menudo a su hija porque no tiene fuerza para evitar que escape. "Tengo que esperar a que venga alguno de sus hermanos, que son también los que nos ayudan algo en lo económico", dice.

Desafortunadamente, la condición mental de Ernawati no ha sido el único infortunio de su vida: los padres la casaron a los 14 años con un hombre que entonces tenía 20. Cuando regresó enferma de Arabia Saudí, la abandonó. "El tiempo que enviaba dinero, él estuvo muy contento. Pero cuando vio que tenía que cuidar de ella, no lo volvimos a ver", cuenta Abtyah resignada. A su lado, los tres niños ven la televisión en una pantalla rota ajenos a la situación en la que se encuentra su madre. "Su futuro es el que me preocupa", señala Abtyah. "Porque el mío y el de Ernawati ya no existe", apostilla.

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El calvario de Ernawati: encerrada y encadenada en un trastero por tener esquizofrenia

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Después de haberle diagnosticado esquizofrenia en Indonesia, Ernawati está obligada a vivir en un minúsculo cuarto sin luz y sin poder levantarse"Como no tenemos dinero, su tratamiento se limitó a los 40 días gratuitos que ofrece la seguridad social.

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Hace casi una década, dos amantes de los videojuegos se acercaban al stand de Rockstar Games, la empresa creadora de la famosa saga Grand Theft Auto, en un evento celebrado en Boston. Querían entregar un folleto para informar sobre cómo su organización sin ánimo de lucro, AbleGamers, podía ayudarles a que sus videojuegos fueran disfrutados también por las personas con discapacidad. Pero el responsable del stand les contestó con malos modales que no tenía tiempo.

Pasaron a la acción contando lo ocurrido en redes sociales. En pocas horas, recibieron una llamada de los ejecutivos de la compañía y unos billetes de tren para reunirse con ellos en sus cuarteles generales de Nueva York. " Me alegré de ver cómo casi inmediatamente arreglaron las cosas", explica a HojaDeRouter.com Steven Spohn, director de operaciones de AbleGamers.

Spohn padece un atrofia muscular espinal que obstaculiza cada vez más su capacidad para mover personajes virtuales. "Estaba buscando una forma para poder continuar jugando cuando perdiera mis habilidades y es por eso que descubrí AbleGamers", relata. Fue su compañero de viaje a Nueva York, Mark Barlet, el que creó en 2004 esa pequeña organización que ha acabado asesorando a los gigantes de los videojuegos.

Una larga lucha por la accesibilidad

El mundo de fantasía de EverQuest fascinaba a la mejor amiga de Barlet. Pero un día, la esclerosis múltiple que padece le impidió adentrarse en él. Así que Barlet buscó información sobre algún dispositivo que pudiera ayudarle. No encontró nada. Creó un foro para intentar que los amantes de los videojuegos que sufrieran cualquier tipo de discapacidad charlaran y se ayudaran entre sí. Tampoco tuvo mucho éxito.

"Pensé que era necesario tener un lugar seguro para compartir las ideas, pero lo que descubrí muy rápido es que los videojuegos eran inservibles", explica Barlet. "Así que mi misión no fue conseguir que las personas con discapacidad compartieran, sino lograr que las empresas se dieran cuenta de que las personas con discapacidad existían".

Barlet intentó contactar, entre otras empresas, con Blizzard, creadora del famosoWorld of Warcraft. Como nunca conseguía hablar con los altos cargos, decidió convertirse en un "acosador", una estrategia que repitió con Rockstar Games. Diseñó una camiseta con el mensaje "Blizzard odia a los gamers discapacitados" y se coló en un evento en el que participaba Rob Pardo, director creativo en aquel momento. "La camiseta fue una forma de pinchar todas las burbujas instantáneamente ", defiende Barlet. Cuando consiguió hablar con él, Pardo atendió sus peticiones y trabajaron codo con codo con la compañía.

Poco a poco sumaron otras alianzas. "Uno de nuestros amigos, Alex Rigopulos, el CEO de Harmonix, nos dijo: 'Es genial que queráis ayudar, debemos ayudar a las personas con discapacidades. Ahora decidnos cómo ayudarlas'". Tras esa conversación con el entonces líder de la empresa creadora de Rock Band, se dieron cuenta de que tenían que elaborar unas re comendaciones generales para que los desarrolladores pudieran mejorar la accesibilidad en los videojuegos.

Incluir opciones específicas para los daltónicos, subtítulos que puedan cambiarse de tamaño y color o marcadores visuales para reconocer a los enemigos, permitir el acceso al software a terceros para que los gamers puedan usar teclados de pantalla o dispositivos especiales, hacer que el juego pueda disfrutarse solo con el ratón o el teclado y posibilitar que los botones asignados a los controles puedan cambiarse son algunos de los muchos consejos que reunieron en su manual Includification.

Poco a poco, los videojuegos más famosos han ido incorporando muchos de esos cambios para que sus creaciones sean más accesibles, atendiendo algunas de las demandas más comunes de los gamers con discapacidad visual, auditiva, física o de aprendizaje. En AbleGamers también han colaborado con PlayStation o Microsoft, que, de hecho, han añadido algunas mejoras en el propio hardware con el tiempo.

Por ejemplo, el mando Xbox Elite permite la reasignación de funciones en los botones, el intercambio de joysticks, cruzetas o palancas (AbleGamers alabó este cambio, que permite a los gamers jugar mejor con la boca) y otras alternativas de personalización que pueden ser de gran ayuda.

Además de escuchar sus peticiones, algunos de los los gigantes de los videojuegos comenzaron a donar importantes sumas a AbleGamers para que continuaran con su labor, sin contar con las aportaciones de particulares o el dinero que recaudan en eventos. Ahora, en lugar de ver a las empresas como enemigas, Barlet las califica de "socias", y asegura pasar más tiempo "ayudándolas que golpeándolas".

" El panorama de los videojuegos es mucho mejor, las grandes compañías y los grandes fabricantes están pensando en las discapacidades", afirma Barlet. " Cada semana hablamos por teléfono con un desarrollador de un videojuego triple A [...] y todos están intentando hacer las cosas accesibles. Ahora tenemos llamadas de estudios que están haciendo nuevos videojuegos y quieren asegurarse de que son accesibles incluso antes de lanzarlos", añade Spohn.

Dispositivos que cambian vidas

Aunque para AbleGamers la situación haya mejorado en los últimos años, obviamente no todos los videojuegos son accesibles ni atienden todas las demandas de los usuarios que necesitan nuevas funciones. Además, para que muchas personas puedan interactuar con ellos, se necesitan dispositivos adaptados, como ese mando de Xbox Elite.

El propio director de operaciones de AbleGamers usa varias tecnologías diferentes. La enfermedad de Spohn es degenerativa, así que poco a poco ha tenido que valerse de dispositivos diferentes al tradicional teclado o mando para moverse a su antojo en los universos de ficción que tanto le entusiasman. Ahora, diferentes dispositivos permiten que los personajes de sus videojuegos favoritos actúen siguiendo los movimientos de su cabeza, su mirada o su boca. Además, usa un ratón especial con más sensibilidad que reacciona a pequeños impulsos.

Por desgracia, la mayoría de dispositivos adaptados son caros y miles de gamers no saben de su existencia, no pueden permitirse comprarlos o necesitan ayuda para aprender a manejarlos. Desde AbleGamers, además de asesorar a los que lo necesitan, donan numerosos dispositivos de diferentes marcas, desarrollan otros desde cero para adaptarlos a los problemas de cada usuario en particular o promocionan los de algunos entusiastas, como el reciente diseño de un adaptador para jugar a la Nintendo Switch con una sola mano que cualquiera puede imprimir en 3D.

We are at the @ColumbusiF printing out Nintendo Switch adaptations for one handed gaming.
Models designed by @Vexelius. #SoEveryoneCanGame pic.twitter.com/CYi2EWJwdT
- AbleGamers Charity (@AbleGamers) 14 de agosto de 2017

Aunque han ayudado a cientos de personas, a Spohn se le ha quedado marcado algún caso en especial. Uno de ellos es el de unos hermanos que padecían una grave enfermedad muscular que les impedía jugar juntos. Los voluntarios de AbleGamers les proporcionaron controladores especiales adaptados para ellos. " Lo primero que hicieron fue chocar contra el coche del otro hermano, porque es lo que los hermanos hacen. Es fantástico ver cómo aparecen historias de personas que no habían podido interactuar con el mundo de la forma que querían y de repente tienen esa vía".

Ayudando a los gamers en Reino Unido

En la actualidad, la recaudación anual de AbleGamers se acerca al millón de dólares (800.000 euros) y cuentan con tres personas contratadas, además de decenas de voluntarios en distintas zonas. Cada vez reciben más solicitudes de ayuda de diferentes partes del globo, así que no paran de trabajar.

Aunque su cruzada para cambiar la industria de los videojuegos desde Estados Unidos haya popularizado su labor, en Reino Unido también hay una organización sin ánimo de lucro que lleva más de una década ayudando a los gamers británicos prestándoles diferentes dispositivos.

Fundada en 2007, SpecialEffect nació porque su fundador, el docente Mike Donegan, que por entonces dirigía un centro para ayudar a los jóvenes discapacitados a acceder a la tecnología, recibiera numerosas peticiones de padres y chavales que querían tener la oportunidad de jugar virtualmente.

Ahora, veinte personas trabajan para esta ONG, entre ello s terapeutas ocupacionales, expertos en tecnología o investigadores. Desde la organización aseguran que solo el año pasado respondieron a unas 2.000 consultas de diferentes partes del mundo por correo y ayudaron a 300 personas con discapacidad física presencialmente, en su centro de Oxfordshire o desplazándose hasta hospitales y casas para buscar la solución que mejor se adapte a las necesidades de cada usuario.

Además, al igual que AbleGamers, colaboran con desarrolladores para que incluyan nuevas funciones en su software y hardware o se reúnen con ellos en eventos para recaudar fondos, como su One Special Day, en el que consiguieron 446.000 libras (casi 400.000 euros al cambio actual) el año pasado gracias a las donaciones de compañías como Electronic Arts, Sega o Rovio.

"Mezclamos, combinamos y modificamos el equipamiento para conseguir el mejor acceso posible", explica Mark Saville, portavoz de SpecialEffect. "Para algunos, eso significa modificar un controlador añadiendo pines para switches externos. Para otros, una combinación de equipamiento como un joystick controlado con la barbilla y controles de voz podría funcionar".

En concreto, se han especializado en la tecnología controlada por la vista para conceder cierta independencia a los usuarios que padecen una discapacidad física, y ahora están trabajando en una interfaz de software gratuita para que Minecraft funcione con diversos dispositivos de rastreo ocular.

Así, con su trabajo continuo a lo largo de los últimos años, estas dos ONG han puesto muchos granitos de arena para conseguir que cada vez más personas puedan adentrarse en los universos de ficción sin que nada los limite.

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Las fotografías han sido cedidas por AbleGamers (1,2,3 y 4) y SpecialEffect (5)

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Los héroes que obligan a los gigantes a pensar en los 'gamers' con discapacidad

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La organización sin ánimo de lucro AbleGamers lleva desde 2004 luchando para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de sus videojuegos favoritos. Sus responsables han convencido a grandes empresas del sector, como Rockstar Games, Blizzard o Microsoft, para que sus creaciones sean más accesibles.

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AÏLLAMENT: MALTRACTAMENT DE LA GENT GRAN

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AÏLLAMENT: MALTRACTAMENT DE LA GENT GRAN

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Siempre se han tenido en cuenta las obligaciones que los padres deben tener con los hijos. Pero, ¿y al revés? ¿Están los hijos obligados a atender a los padres? Al menos una de cada cuatro personas mayores en España no recibe visitas nunca, según el último boletín publicado sobre vulnerabilidad social realizado por Cruz Roja.

Según los datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, son casi 47 millones de personas las que habitan en España y de éstos, más de 8 millones superan los 65 años de edad. La ONU sitúa a España como el tercer país más envejecido del planeta en 2050, por detrás de Japón e Italia.

Además, casi dos millones de ancianos viven solos en sus viviendas. El motivo principal es la viudedad, pero casi el 80% de ellos tiene descendientes o familiares cercanos. Cada vez hay más casos en los que personas mayores en situación de aislamiento o soledad han fallecido solos en sus hogares mientras sus familias permanecían ajenas a su estado de salud o forma de vida.

Según los datos consultados, más de la mitad de los mayores atendidos en España por Cruz Roja está por debajo el umbral de pobreza. Por ello, tienen problemas con su vivienda: no puede pagar los servicios, se retrasa en el pago de la hipoteca o no puede mantener el buen estado de la misma. "Trabajamos para reducir distintas vulnerabilidades", explica un portavoz de Cruz Roja.

Dos millones de ancianos viven solos. El 80% de ellos tiene descendientes o familiares cercanos

El pasado diciembre un anciano moría solo en su domicilio en Soria a causa de un cortocircuito eléctrico. Hace dos meses, un hombre de 83 años fallecía "sepultado" por su casa tras derrumbarse esta por deterioro. Y el pasado verano, la Policía encontró en Coruña el cadáver de un nonagenario que murió en diciembre del 2016 solo en su casa. Se le encontró porque la puerta de su casa apareció forzada por lo que aparentemente parecía un robo.

En noviembre, el barrio de San Blas de Madrid vivió un episodio terrible cuando, por orden de un juzgado, se acudió a desahuciar una vivienda en la que se encontró el cadáver momificado de un señor de 56 años que llevaba muerto cuatro años. Había muerto en otoño de 2013 por causas naturales. Ni vecinos ni familiares se dieron cuenta de su ausencia.

Existen personas vinculadas y satisfechas con sus familiares más cercanos y, al contrario, personas que se desvinculan voluntariamente y no sufren por ello, así lo afirma Mª Silveria Agualló en un documento desarrollado para IMSERSO, Instituto de Mayores y Servicios Sociales. Este texto se pone de manifiesto que el abandono de relaciones sociales suele ser debido muchas veces a la falta de oportunidades y condiciones de vida, más que a la voluntad de los mayores.

Si la distancia es originada por propios los ancianos, se denomina aislamiento voluntario. Si por el contrario los mayores se ven solos pese a su voluntad de sentirse acompañado o acogido en un ambiente familiar, se conoce como aislamiento involuntario. Aquí es donde entra el maltrato. Desde EIMA, la asociación para la investigación del maltrato a las personas mayores, definen maltrato como el daño psicológico o físico, o la vulneración de sus derechos fundamentales.

Dentro de los malos tratos, existe el abandono. Este atiende a casos en los que los familiares abandonan literalmente a sus mayores, con la intención de deshacerse de ellos. Y, también, la negligencia, un error o fallo involuntario causado por falta de atención, el abuso económico o sexual.

Alimentando el edadismo

Cruz Roja considera el abandono, el maltrato, la negligencia o el aislamiento involuntario de las personas mayores como distintas caras de una misma problemática social: el edadismo. El edadismo es la estereotipificación de personas o colectivos por motivo de edad. Este fenómeno, explica la organización a Público, engloba una serie de prejuicios, estereotipos o actitudes discriminatorias y de maltrato hacia las personas mayores.

Los casos más numerosos de ayuda a personas mayores tratados en España atienden a maltrato económico. Timos, robos, estafas. Pero el que más se produce en toda la sociedad española probablemente sea el maltrato psicológico, opinan desde Cruz Roja. Pero no sé reconoce fácilmente, por ello no es denunciado. Además, reconocen que los casos más graves son por maltrato físico.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) avisa de que, al menos, el 10 % de las personas mayores sufre algún tipo de maltrato, ya sea físico, sexual, psicológico o económico, lo que califica de un "importante" problema de salud pública. Pero en el ámbito del maltrato a personas mayores conviene distinguir entre dos claves: la responsabilidad legal y el aspecto ético/moral.

El menos, el 10 % de las personas mayores sufre algún tipo de maltrato

Una persona mayor, no incapacitada ni declarada dependiente, es tan responsable de sus derechos y deberes como cualquier ciudadano mayor de 18 años. Por tanto, nadie es responsable legal de su situación de aislamiento. Sin embargo, si esa persona tiene un tutor legal, atiende a un cometido diferente. El Código Penal reconoce que no atender a un padre o madre "que se halle necesitado" puede llevar a pena de prisión. Concretamente, dice:
El artículo 226.1 del Código Penal señala que: 1. El que dejare de cumplir los deberes legales de asistencia inherentes a la patria potestad, tutela, guarda o acogimiento familiar o de prestar la asistencia necesaria legalmente establecida para el sustento de sus descendientes, ascendientes o cónyuge, que se hallen necesitados, será castigado con la pena de prisión de tres a seis meses o multa de seis a 12 meses.
Responsabilidad social compartida

Desde Cruz Roja señalan un punto clave: la responsabilidad social compartida. Cuestionan hasta qué punto ha llegado la sociedad para haya una persona mayor en una comunidad de vecinos y nadie se preocupe por saber cómo está. Entonces, ¿debería llegar la sociedad a estas situaciones? ¿Es un problema ético?

La opinión de las personas mayores acerca de cómo les percibe la sociedad española es tristemente negativa. El 45,3% de los ancianos cree que la ciudadanía les considera una carga para la economía y la Seguridad Social. Y solo el 30% cree realmente que se les tenga en cuenta como un apoyo necesario para hijos y nietos.

El aislamiento involuntario de las personas mayores es un problema que atañe a toda la sociedad y, como tal, solo se puede atajar desde el compromiso y la solidaridad de la sociedad en su conjunto, desde un enfoque humanitario y de defensa de los Derechos Humanos. Desde Cruz Roja defienden que tiene que ser la sociedad en su conjunto la que tiene que potenciar una mejora en la forma de vida de las personas mayores.

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El aislamiento de ancianos, otra forma de maltrato social

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Siempre se han tenido en cuenta las obligaciones que los padres deben tener con los hijos. Pero, ¿y al revés? ¿Están los hijos obligados a atender a los padres? Al menos una de cada cuatro personas mayores en España no recibe visitas nunca, según el último boletín publicado sobre vulnerabilidad social realizado por Cruz Roja.

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ASSITÈNCIA LETRADA EN CASOS D'INTERNAMENT FORÇÓS

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ASSITÈNCIA LETRADA EN CASOS D'INTERNAMENT FORÇÓS

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" No hay esperanza / Sólo hay lucha permanente /
Esa es nuestra esperanza / Esa es la primera oración /
En el lenguaje de la locura"
(David Cooper. Psiquiatra. 1931-1986)

" Tiene usted derecho a designar un abogado. En caso de no hacerlo, se le designará uno de oficio". Si te han detenido alguna vez, habrás escuchado esta frase en el momento de la lectura de derechos en comisaría. Y es que siempre que la policía detiene a una persona (haya cometido un delito o no), un abogado le deberá asistir en dependencias policiales sí o sí. No es negociable. Aunque el detenido diga que no quiere que le defienda ningún abogado, se le designará uno siempre. Durante las guardias del turno de oficio, en más de una ocasión hemos llegado a comisaría y la persona detenida nos ha asegurado que no deseaba recibir la prestación de nuestros servicios. " Mala suerte. Ya estoy aquí, y además no es algo que puedas decidir tú ", dan ganas de responder.

La Ley se configuró de esta manera porque ante una situación tan extrema como es la privación de libertad (reconocida en el artículo 17 de la Constitución) de una persona, las abogadas y los abogados ejercemos de salvaguarda de los derechos fundamentales de las personas detenidas. Nos aseguramos de que comprendan debidamente sus derechos, que se los traduzcan a su idioma en caso de ser extranjera, que si decide declarar lo haga de una manera libre y sin coacción alguna y si detectamos alguna irregularidad en la detención (por ejemplo, que le hayan detenido por un hecho que no es delictivo) interponemos una solicitud de habeas corpus. En muchas ocasiones se respetan sus derechos y se le informa adecuadamente de los mismos, por lo que nuestra acción se reduce meramente a estar allí, pero es necesario que lo estemos. Es la forma que tenemos de asegurarnos que todo se ajusta al protocolo.

Sólo existe una excepción a la preceptiva asistencia letrada y la encontramos en el artículo 520.8 de la Ley de Enjuiciamiento Criminal: el detenido podrá renunciar a esta asistencia " si su detención lo fuere por hechos susceptibles de ser tipificados exclusivamente como delitos contra la seguridad del tráfico" (como, por ejemplo, la conducción etílica). Esta excepción es cuestionable, porque si un detenido se encontraba suficientemente sometido a los efectos del alcohol como para no circular al volante adecuadamente, también podría estar nublado su juicio a la hora de renunciar a que le asista una abogada o no. Será por esto por lo que el artículo añade que se le deberá facilitar " información clara y suficiente en un lenguaje sencillo y comprensible sobre el contenido de dicho derecho y las consecuencias de la renuncia" y que el " detenido podrá revocar su renuncia en cualquier momento ".

En cualquier otro caso distinto al de una detención por un delito contra la seguridad vial, la presencia de abogado o abogada es obligatoria. De lo contrario, nos encontraríamos ante una detención ilegal.

Ahora bien, ¿qué ocurre con las situaciones en las que se priva de libertad a una persona sin encontrarse imputada por un delito? ¿Es esto posible? Pues sí. Por ejemplo, en los casos de internamientos forzosos en hospitales o unidades psiquiátricas por razones de salud mental o de " internamiento por razón de trastorno psíquico de personas que no están en condiciones de decidirlo por sí mismas" , como se les llama oficialmente. A pesar de encontrarse en el ámbito del Derecho Civil (y no del Penal), ordenar el internamiento de una persona consiste en privar de libertad a alguien que no desea ver cercenado este derecho, sin que hayan cometido delito alguno. ¿Se les reconoce el derecho universal, irrenunciable y preceptivo de la asistencia letrada?

La respuesta es que no. De forma muy resumida, el artículo 763.1 de la Ley de Enjuiciamiento Civil viene a decir que si un profesional de la salud mental detecta un trastorno psíquico severo y considera que una persona debe ser internada, debe proceder a ello y comunicarlo al Juzgado de Primera Instancia en un plazo inferior a 24 horas, a los efectos de que éste ratifique (o no) la medida a la mayor brevedad posible. Durante todo el procedimiento la persona afectada por esta decisión deberá ser escuchada por el Juez para defenderse y podrá contar con asistencia letrada si así lo desea.

Es decir, debe manifestar expresamente que quiere que le defienda una abogada. De lo contrario, por defecto, se entenderá que no desea esta asistencia y no se le designará un letrado del turno de oficio.
Al margen de las vulneraciones de este derecho, que en la práctica se se dan durante ese tipo de situaciones (véanse las Sentencias del Tribunal Constitucional 50/2016 y 132/2016), desde un punto de vista puramente teórico nos parece muy cuestionable esta regulación que permite que el derecho sea dispositivo y no preceptivo. Y es que es importante entender que cualquier internamiento forzoso es una privación de libertad - no derivada de la comisión de un delito en este caso - y, como tal, ha de operar el derecho a la defensa del institucionalizado, orientado a obtener la adecuada tutela de sus intereses. Al fin y al cabo, si se establece el reconocimiento universal de la asistencia letrada de quien ha cometido un delito y puede verse privado de libertad contra su voluntad, ¿cómo no se va a reconocer para quien no ha incurrido en la comisión de ilícito penal alguno? ¿No debemos velar igualmente por el respeto de sus derechos?

La Sentencia del Tribunal Constitucional 30/1981 estableció que el derecho a la defensa y asistencia letrada se proclama por la Constitución de forma incondicional para todos los procesos penales. El derecho de defensa es un derecho inalienable, quizás el más importante de todos. Desde la perspectiva del artículo 24.2 CE, el derecho a la asistencia letrada no es sólo un requisito procesal, por cuyo cumplimiento ha de velar el propio órgano judicial y el Ministerio Fiscal, sino que es un derecho preprocesal, universal y con validez perpetua. Jamás se nos ocurriría condenar a una persona a una pena privativa de libertad sin haber sido debidamente asistida por un abogado. Por ello, resulta igualmente inaceptable privar a una persona de su libertad, contra su voluntad, sin haber recibido asistencia letrada en un procedimiento civil. Cualquier Auto de internamiento forzoso conlleva una limitación de la libertad de movimientos de una persona y, en consecuencia, es necesario que una abogada defensora vele por el respeto a sus derechos fundamentales y de las garantías procesales que rigen el procedimiento. Y más en situaciones de extrema vulnerabilidad y confusión como en las que se suelen encontrar las personas psiquiatrizadas a las que se les obliga a ser internadas en un centro.

Recientemente interpusimos una solicitud de habeas corpus en representación de una persona que había sido ingresada forzosamente en un hospital psiquiátrico sin haber sido asistida por una abogada, y ello pese a que manifestó en varias ocasiones su voluntad de que así fuera. Como lamentablemente suele ocurrir en estas circunstancias nadie le hizo caso. La cuestión de fondo no llegó ni a debatirse, ya que el Juzgado que se encontraba de guardia ese día directamente nos inadmitió a trámite la solicitud por considerar que " el presente caso no puede encuadrarse en ninguno de los apartados del artículo 1 de la L.O. 6/1984, reguladora del procedimiento de Habeas Corpus" (sic). Es decir, el Juzgado nos vino a decir que los supuestos de habeas corpus se aplican en situaciones en las que el solicitante se encuentra detenido - investigado por la posible comisión de un delito - y no por situaciones de privación de libertad por cuestiones de Derecho civil.

Sin duda esa inadmisión a trámite es manifiestamente contraria a Derecho, ya que ese mismo artículo establece que " a los efectos de esta ley se consideran personas ilegalmente detenidas las que lo fueren por una autoridad, agente de la misma, funcionario público o particular, sin que concurran los supuestos legales, o sin haberse cumplido las formalidades prevenidas y requisitos exigidos por las Leyes". En ningún momento se requiere que la detención se deba a una cuestión penal, sino únicamente que exista una privación de libertad ejecutada por un funcionario, lo cual se daba en el presente supuesto dado que los médicos que habían solicitado su ingreso trabajaban en un centro médico adscrito al sistema público de salud de la Comunidad de Madrid, y por tanto su personal tiene la consideración de funcionario público, conforme a lo establecido en el artículo 24.2 del Código Penal, según el cual " se considerará funcionario público todo el que por disposición inmediata de la Ley o por elección o por nombramiento de autoridad competente participe en el ejercicio de funciones públicas ". Ello determina incluso que a efectos penales son tratados como agentes de la autoridad.

Hemos solicitado la nulidad de dicho auto de inadmisión del habeas corpus, como paso previo para acceder al Tribunal Constitucional. No podemos garantizar el resultado de dicha solicitud, pero es nuestra deseo que el debate sobre la indefensión de las personas internadas forzosamente en unidades o centros psiquiátricos llegue a la sede Constitucional. Si esta cuestión llega al último peldaño de la larga escalera judicial y se interpreta desde una visión garantista de los derechos fundamentales, quizás se ampare la obligatoriedad de la intervención de una abogada en la defensa de los intereses de las personas cuya libertad pretende limitarse mediante este tipo de procedimientos civiles.

Lo cierto es que actualmente las personas con problemas de salud mental que son internadas forzosamente están absolutamente desamparadas, desde un punto de vista del derecho de defensa, durante ese duro y terrible proceso. Tanto desde el momento en el que se solicita su ingreso, como durante el tiempo que se mantiene la privación de libertad. Es nuestra obligación como abogados intentar acabar con ese tipo de situaciones, y en la lucha permanente para conseguirlo depositamos nuestra esperanza.

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La asistencia letrada en los internamientos forzosos por razón de salud mental

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Las personas detenidas investigadas por un delito deben ser asistidas siempre por una abogada. Sin embargo, las personas internadas forzosamente por razones de salud mental, no. ¿Por qué? ¿No debería reconocerse el derecho de defensa universal e irrenunciable también en estos casos?

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Autisme en l'adolescència

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De Series y Cine -Trailers y noticias en español

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Atypical -  Tráiler oficial Subtitulado serie Netflix -DSYC

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Sam, un chico de 18 años que roza el autismo, emprende un viaje para encontrarse a sí mismo, conocer el amor, la independencia y desafiar a su familia. Síguenos en FB: https://www.facebook.com/TrailersDSYC Suscríbete a De Series y Cine para ver todos los avances de tus películas favoritas en español. https://goo.gl/CkPLxX

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GUIA PER A CUIDAR-SE ADREÇADA A PERSONES CUIDADORES

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GUIA PER A CUIDAR-SE ADREÇADA A PERSONES CUIDADORES

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CUIDAR, CUIDARSE Y SENTIRSE BIEN Guía para personas cuidadoras según el modelo de atención integral y centrada en la persona.pdf

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jonay garcia

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DEMASIADO HUMANOS, Trastorno Límite de la Personalidad (TLP).webm

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jonay garcia

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Porcentaje de personas mayores de 65 años que sufren vulnerabilidad residencial extrema (por la acumulación de problemas graves en la vivienda), en función del tamaño del municipio.

Es más probable encontrar personas mayores en situación de alta vulnerabilidad en municipios de 20.001 a 50.000 habitantes en primer lugar; en municipios de 50.001 a 100.000 habitantes en segundo lugar y, por último, en municipios de 10.001 a 20.000 habitantes. Los extremos (residir en un pueblo de menos de 10.000 habitantes, pero especialmente en los pueblos más pequeños, o bien en una ciudad de más de 500.000 habitantes) son los que ofrecen una mayor protección a las personas mayores. Así pues, sufren menos vulnerabilidad los mayores que habitan en municipios muy pequeños o muy grandes.

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Envejecer en casa ¿Mejor en el pueblo o en la ciudad?

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La vivienda que habitamos está muy relacionada con la calidad de vida y la salud, especialmente durante la vejez. A su vez, la calidad de la vivienda depende del municipio en que se encuentre. Abordamos, en esta intersección, la pregunta de si es mejor envejecer en el pueblo o en la ciudad.

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Aurora Muñoz

"Guardo un recuerdo nítido de aquellas veces que mi papá me ponía las manos sobre el altavoz. Es uno de los momentos más hermosos de mi niñez", rememora Raquel Sempere (26 años), una jerezana que ha convivido siempre con la discapacidad auditiva. "Me quedé sorda a los pocos meses de nacer, según los médicos. Tengo sordera bilateral neurosensorial", explica. Eso no le ha impedido desarrollar un profundo amor por la música. " Mi cuerpo actúa como una caja de resonancia, rebota la música y de ahí nace la magia", comenta con entusiasmo. Ella no necesita oír para escuchar, su anatomía cuenta historias y, para demostrarlo, hace dos años decidió colgar un vídeo en Facebook en el que interpretaba la canción Ya no de Manuel Carrasco.

Tiene alas en las manos y la capacidad de hacer volar la imaginación. "La música es muy importante para mí y lo que más me llena es poder transmitirla", cuenta. Sin embargo, sus ganas no han sido suficientes para resquebrajar los muros de la industria y conseguir que los acordes lleguen a todas partes. "El mundo está construido para los oyentes. Hay que derribar las barreras y puertas cerradas por todas partes", denuncia. "Yo intenté saltarlas y no fui capaz, me retiré. Las discográficas y los productores todavía consideran que es incómodo para el espectador que alguien signe una canción mientras el artista canta. No hay forma de hacerles entender que la música es para todos y debe de ser inclusiva. Es profundamente decepcionante", lamenta. Eso no quita que Sempere prometa regresar en cuanto haya un resquicio para la esperanza.

"Todos los cantantes deberían de tener a una persona sorda a su lado o un intérprete. Hay un gran número de personas con discapacidad auditiva y tenemos derecho a disfrutar. Los espectáculos tienen que ser accesibles para todos", reclama. Al hacer un repaso de la escena nacional, es inevitable que el nombre de María Rozalén (32 años) se cuele en la lista de los que intentan cambiar las cosas.

Ella y Beatriz Romero (37 años) han propiciado una pequeña revolución sensorial. Estas dos albaceteñas se conocieron en Bolivia, en el marco del programa de Jóvenes Cooperantes de Castilla-La Mancha y, desde entonces, hacen música para disfrutar también con los ojos. "Fue una casualidad maravillosa. Solo hacía falta verla para darse cuenta de que Bea había nacido para esto", dice Rozalén mientras hace memoria. "Yo vengo de la psicología social, pero no tenía experiencia con la comunidad sorda. Ella me aporta muchísimo, a todos los niveles. Lleva la lengua de signos a lo artístico, hace los conciertos inclusivos y quizás lo más innovador sea que está a mi lado, no en una esquinita", explica.

"Trabajamos cada canción desde la composición y, aun así, puede pasar mucho tiempo hasta que encontramos la traducción definitiva"

Juntas llenan el escenario de energía, como un tándem bien engrasado. "Conectamos como si en otra vida fuésemos hermanas. Tenemos un sentido del humor y una forma de ver el mundo muy parecidas", confiesa. "Eso nos ayuda, pero también es verdad que echamos muchísimas horas. Trabajamos cada canción desde la composición y, aun así, puede pasar mucho tiempo hasta que encontramos la traducción definitiva en lengua de signos", relata Rozalén, que nunca ha buscado el camino fácil.

El resultado es un espectáculo plástico que, más además de construir un puente con la comunidad sorda, gana en matices: "A mí me parece que es justo que Bea esté a mi lado. Lo embellece todo. Los espectadores sordos me dicen que así, de un solo vistazo, nos tienen a los dos 'a tiro' y no tienen que mover demasiado el cuello. Además, eso nos permite jugar. A veces yo también meto algún signo en la canción, nos coreografiamos, y el resto disfruta de una lengua preciosa", aclara.

Itahisa Pérez es el ejemplo perfecto de que una persona oyente puede encontrar en la lengua de signos su mejor vehículo de expresión. "En el colegio me obligaban a amarrarme las manos a la espalda porque gesticulaba demasiado. No podía evitarlo", admite entre risas. "Sin embargo, había algo que conseguía que frenase en seco. Cada vez que me cruzaba por la calle con personas sordas signantes, todo lo que giraba alrededor de mí se paralizaba. Me maravillaba esa danza con las manos", añade. El paso de los años no ha cambiado esa fascinación y esta canaria optó por fundar DanSign, una compañía de danza que fusiona baile, danza y lengua de signos.

"Una vez, tuve la ocasión de compartir con una persona sorda una experiencia intrigante. Estábamos reunidos con varios amigos oyentes que tenían diferentes instrumentos musicales. Escogimos una conga para comenzar a probar. Mi amigo sordo se colocó al lado de la persona que tocaba y se dio cuenta de que sentía cada sonido en una parte del cuerpo diferente. Eso despertó mi curiosidad y, en los últimos nueve años, he seguido indagando", cuenta. Aquella experiencia sentó los cimientos de su empresa. "El baile y la lengua de signos me sirven para conectar con la esencia de la emocionalidad que contiene la música", explica.

Esta bailarina e intérprete de signos está convencida de que hay muchas formas diferentes de oír. "Siento en mi corazón que las personas sordas, no lo son. Tienen un cuerpo lleno de células, igual que el de cualquier otro ser humano, capaz de percibir la vibración que está transmitiendo el entorno, a modo de información suprasensorial", dice con convencimiento. " Todos los seres tenemos la capacidad interna de percibir y de ir más allá de las barreras autoimpuestas por patrones culturales, cognitivos y sensoriales diferentes; que no entienden que otra manera de captar, sentir e interpretar el mundo es posible", resuelve.

La literatura recoge centenares de ejemplos de cómo la música puede superar barreras auditivas. "El aire vibrante golpeó las membranas del tímpano de Lord Edward; el sincronizado martillo, el yunque y el estribo se pusieron en movimiento hasta sacudir la membrana de la ventana oval y producir una historia infinitesimal en el fluido del laberinto. Las terminaciones vellosas del nervio auditivo se agitaron como olas en un mar alborotado; un gran número de oscuros milagros se produjeron en el cerebro, y Lord Edwar susurro extasiado "¡Bach!". Sonrió con placer, le brillaron los ojos", recoge la novela Contrapunto, de Aldous Huxley. Este fragmento refleja cómo las vibraciones pueden ser un gran aliado para llegar abordar mundos sonoros, pero no es el único camino.

García Grados: "Lo importante es encontrar esa imagen visual que guardan todas las palabras"

"Imagina que entras en un mundo y te encuentras una puerta transparente. Al cerrarla, no hay sonido. Se acabó; no hay ni siquiera entonación. Eso es lo que sienten las personas sordas. Tienen un mundo silencioso, pero lleno de imágenes. Por eso, cuando haces música debes intentar alcanzar las sensaciones de forma visual", analiza Montse García Grados, intérprete de signos.

Esta profesional, que se enfrentó a la interpretación de su primera canción -rap- hace ya dos décadas, señala la importancia de contar con recursos para fundir lenguajes. "Hay que saber canalizar la energía artística. A veces una canción requiere ser interpretada de manera literal o mezclar con el significado sugerido. Esto es porque la lengua de signos y el lenguaje oral tienen una gramática distinta y hay expresiones que no se usan en una u en otra, pero lo importante es encontrar esa imagen visual que guardan todas las palabras. Luego ellos pueden seguir un tempo o llevarlo a su imaginario. Al fin y al cabo, los sonidos pertenecen también a esta comunidad y cada uno los experimenta a su manera", resume.

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Día Internacional de las personas sordas Manos que hacen oír la música

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Aurora Muñoz "Guardo un recuerdo nítido de aquellas veces que mi papá me ponía las manos sobre el altavoz. Es uno de los momentos más hermosos de mi niñez", rememora Raquel Sempere (26 años), una jerezana que ha convivido siempre con la discapacidad auditiva. "Me quedé sorda a los pocos meses de nacer, según los médicos.

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María Elena Cruz, Rafaela Pimentel, Yamileth Rozas, Afroza Raham y Jamileth Chavarría son algunos de los nombres propios que hay detrás de la profunda transformación que ha sufrido el sector del trabajo doméstico en los últimos años en España. Trabajan en el cuidado de mayores y pequeños, limpian hogares, acompañan enfermos, cocinan, hacen la compra, juegan, educan y acompañan pero sus derechos valen menos que los de cualquier otro trabajador o trabajadora. En los últimos diez años su activismo no solo ha dignificado y hecho visible el empleo doméstico, sino que ha transformado también el aspecto laboral.

MARÍA ELENA cruz

Limpiaba un chalet de cuatro plantas y, cuando acababa, agotada, pasaba a cuidar de los niños. Algunos días su jornada, que empezaba temprano por la mañana, no había acabado a medianoche.

Una vez, tras estar dos meses sin trabajo, le ofrecieron un empleo fuera de España, que aceptó. Allí trabajó dos meses hasta que le dijeron que "no daba la talla" y se negaron a pagarle 18 días de trabajo por "estar en el periodo de prueba". En su trabajo como interna, salía un sábado a las cinco de la tarde y tenía que regresar a las 21h del domingo. Ese era su descanso semanal.

María Elena Cruz llegó de San Pedro Sula, Honduras, hace casi diez años. Allí su experiencia laboral pasaba por trabajar como empleada del Centro de Derechos de las Mujeres, que investiga sobre enfermedades de las maquiladoras, imparte talleres de violencia de género y trabaja en empoderar a otras mujeres. En el trayecto que separa San Pedro Sula de Madrid, María Elena se quedó sin derechos. Hasta 2015.

"En 2015 conozco la asociación Senda de Cuidados y desde entonces mis condiciones han sido otras", explica. Este proyecto, que lucha por la dignificación de los cuidados y del empleo del hogar, informa a las empleadas y media con los empleadores para garantizar unas condiciones dignas de trabajo.
Trabajar con enfermos de esclerosis múltiple o alzheimer o acompañar a enfermos de cáncer en hospitales son desde entonces sus tareas. Para María Elena, el empleo doméstico suple muchas veces carencias personales. "Damos cariño, damos amor, damos educación... a veces estamos con niños que no ven a sus padres en todo el día, y yo he jugado con los hijos de mis empleadores casi más que con mis dos hijas", dice. "Por las de ayer, por las de hoy y por las del mañana, tengo la esperanza de que el próximo curso se ratifique el Convenio 189 de la OIT y, a la vez, que en los Presupuestos Generales del Estado de septiembre se derogue la enmienda 6777, y por lo menos sepamos que tenemos un lugar en el territorio español".

El curso que empieza se presenta decisivo para las activistas del empleo doméstico y de los cuidados. La ratificación del Convenio 189 y la enmienda que menciona María Elena son dos de los puntos en la agenda de los colectivos de empleadas domésticas. Uno, el Convenio sobre el trabajo digno para las trabajadoras y los trabajadores domésticos, aprobado por la Organización Internacional del Trabajo en 2011, reconoce los derechos de las empleadas domésticas como trabajadoras de primer orden. Ha sido ratificado ya por 25 países, solo cinco europeos, y España no es uno de ellos. La otra es una enmienda a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) introducida por el PP que posterga hasta 2024 la prometida equiparación de derechos de empleadas de hogar con el régimen general de la Seguridad Social.

RAFAELA PIMENTEL

Rafaela Pimentel pone en valor el camino que han recorrido las empleadas domésticas en la búsqueda por el reconocimiento de derechos. Un camino largo que empezó en 1985, cuando un Real Decreto introduce una regulación del trabajo doméstico que el Estatuto de los Trabajadores, aprobado en 1980, había dejado en la sombra. Se trata, sin embargo, de una regulación bastante particular y que, de alguna manera, preserva todos los prejuicios anteriores sobre la informalidad de estos trabajos, al no exigir contrato por escrito y considerar a las empleadas en un Régimen Especial de la Seguridad Social.

En los años 90, algo empieza a moverse. "En el 96 algunas mujeres de movimientos feministas y trabajadoras domésticas empezamos a juntarnos en Vallecas", explica Rafaela. Sus preocupaciones eran aún más urgentes entonces y tenían que ver con su situación administrativa en España, pero Rafaela señala estos encuentros como la semilla de la que germinó, diez años más tarde, Territorio Doméstico, un colectivo que agrupa a mujeres, muchas migrantes, algunas empleadas domésticas, que pone en valor el trabajo de cuidados.

En los 90, "las mujeres que llegábamos lo único que encontrábamos era empleo de hogar", dice. "Para mí fueron momentos duros porque yo estaba en lucha por otros derechos en República Dominicana y, cuando vengo aquí, me da un poco de bajón".

"Entonces muchas españolas que venían de los pueblos a trabajar acá pudieron presionar para hacer el Real Decreto", reconoce Rafaela. A partir de ahí, la cada vez mayor presencia de las trabajadoras migrantes, al tiempo que las autóctonas entran en el mercado laboral reglado, genera una nueva situación que cristaliza en 2011.

Ese año se aprueba el Real Decreto 1620/2011, que regula la relación laboral del servicio del hogar familiar. Obligatoriedad de recoger las condiciones acordadas en un contrato escrito. Descansos reglados de 12 horas entre jornadas o el respeto a la intimidad son algunos de los aspectos que incluye este decreto, que a la vez deja fuera otros aspectos cruciales como el derecho a una prestación por desempleo.

Al mismo tiempo, en julio de 2011 la Organización Internacional del Trabajo crea el Convenio 189, que entra en vigor un año después. Sin embargo, queda a la voluntad de los países miembro el adoptarlo, en primer lugar y, en segundo lugar, el hacerlo efectivo. "Hay buenas perspectivas para lo del 189, pero estamos alerta porque no queremos que se hagan la foto y ya está: queremos que se firme y que se actúe, y eso va a ser una gran pelea y va a necesitar que estemos en la calle", explica Rafaela.

Esta dominicana de origen fue una de las que en 2012 asistió a una reunión de empleadas de hogar en Turín, Italia. Allí se enteraron de que el Gobierno del Partido Popular no iba a ratificar el C189 y comenzó la idea de formar una plataforma que tuviera como objetivo, ya en España, el conseguir por todos los medios posibles la ratificación por parte del Gobierno español. Así nació el Grupo Turín, formado por entidades, colectivos y personas que desde diferentes ámbitos y perspectivas habían venido trabajando por la dignificación del sector denominado "Empleo del hogar y los cuidados".

El grupo ha tenido una vida bastante activa en estos años con movilizaciones, alianzas con otros colectivos, pequeños sindicatos y asociaciones, así como diversas iniciativas parlamentarias, mociones a favor en múltiples ayuntamientos y la organización del primer encuentro de empleadas de hogar en el Estado español.

¿Qué supone este convenio? El texto viene a ser un marco normativo que reconoce el derecho de las empleadas domésticas a horas de descanso diarias y semanales, derecho a un salario mínimo y a elegir el lugar donde viven y pasan sus vacaciones. En resumen, se trata de propiciar unas condiciones -con respaldo internacional- equiparables a las de cualquier otra persona asalariada. El C189 tiene un importante carácter simbólico, aunque el gran peso estará en las garantías que el Gobierno español procure para incluir plenamente el trabajo de cuidado en el Régimen General sin remilgos.

Pero la lucha de las empleadas domésticas no gira solamente en torno a la regularización y equiparación de su trabajo. "La principal aportación de nuestra lucha ha sido el que nosotras reconozcamos que este trabajo es importante y que lo que estamos haciendo tiene valor; nos costó mucho porque de toda la vida te meten en la cabeza que no vale nada, entonces, si no tienes derechos, tampoco pasa nada", dice Rafaela.

YAMILETH ROJAS

Aterrizó en Madrid en abril de este año. Médica de formación y con familiares en España, fue casi directa del avión que la trajo de Venezuela a Territorio Doméstico. Un amigo de un familiar que trabaja en una oficina de empleo le habló de ellas.

Yamileth buscaba información sobre la mejor forma de introducirse en el trabajo doméstico. "Como médico estás muy ligado al paciente, a sus necesidades... me interesaba el trabajo doméstico porque tiene que ver con lo que yo hago, que es impartir cuidados", explica.

En una situación de vulnerabilidad como la suya -sin papeles y con una solicitud de asilo pendiente de respuesta-, decidió pensar en cuáles son sus fortalezas y llegó a una conclusión: "Mi fortaleza es esta, el cuidado, la prevención... la cura; yo lo enfoco así".

En Venezuela, Yamileth trabajaba desde su ámbito, el sanitario, en la defensa de un sistema que pueda ofrecer a todas las personas la atención que merecen. En eso confluye su trabajo con el de Territorio Doméstico: "Ha sido enriquecedor encontrarme con este colectivo y me interesan mucho sus causas, creo que a todos nos interesa lo que es lo justo y, si en este lado del continente tenemos un poco más de tiempo la humanidad en la organización como sociedad y lo político-social, pienso que junto con ellas tenemos que aprovecharlo".

Un total de 637.700 personas trabajan en el empleo doméstico en España, y casi la totalidad son mujeres -concretamente el 96% del colectivo-. Lo hacen por una media de 350 euros al mes en empleos a tiempo parcial, pero solamente 420.288 están dadas de alta, según datos de la Encuesta de Población Activa. Además, se trata de un gremio con una fuerte presencia migrante, ya que el 42% de estas trabajadoras tiene nacionalidad extranjera. Con la crisis, muchas mujeres españolas volvieron a los trabajos domésticos para completar jornadas parciales o compensar con el paro, y sin embargo no son tan visibles.

"Antes esto era un empleo obligado y se ha peleado que no es un trabajo esclavizante sino que permite que otras personas desarrollen otros trabajos, es como ayudarse", dice Yamileth, que asegura que seguirá en Territorio Doméstico si sus planes salen como ella quiere y consigue trabajar como médica en España.

AFROZA RAHAM

"Sin una asociación no puedes cambiar las cosas, ¿cómo luchar? ¿cómo cambiar?", dice Afroza Raham. Esta mujer de Bangladesh -que no deja de sonreír cuando cuenta que ha vivido situaciones muy duras en los últimos años- trabaja como empleada doméstica, es traductora en la Junta Municipal de su distrito (habla bangla, hindú, urdu, inglés y español), trabaja como mediadora intercultural en los servicios sociales comunitarios del mismo distrito, a la vez que pertenece a la Red intercomunitaria de Lavapiés. Los fines de semana, trabaja como interna en una casa.

Llegó a España en 2006 buscando solucionar una difícil situación económica y familiar después de que su marido enfermara gravemente y le fuera imposible sostener un negocio con el que, dice Afroza, llevaban una buena vida.

"Yo viajaba mucho y estaba contenta, pero enferma mi marido y a partir de ahí tuvimos muchos problemas, muchos gastos, perdemos el negocio", explica. Llegó sola a España. Dice que fue la primera mujer de su comunidad que lo hizo -explica que lo habitual es que migre el cabeza de familia y luego venga el resto por reagrupación-. En 2014 logra traer a su marido, que sigue enfermo, y a una de sus hijas.

En 2008 conoce a Pepa, una monja que ha dado la cara por ella en varias ocasiones -"es como una hermana, ha cambiado mi vida"- y a Territorio Doméstico. Estudió Ciencias Políticas en su país, un título que aquí no le reconocen.

Afroza se desahoga contando algunas de las situaciones de abuso de poder que ha sufrido en su trabajo en el empleo doméstico. Como la vez que una empleadora la despidió de su trabajo en la casa en la que trabajaba como interna un lunes, cuando ella salía solo los fines de semana y pedía favores a conocidos para pasar una noche fuera de su lugar de residencia habitual.

Tras firmar el despido, llamó a Pepa. El caso acabó yendo a juicio y la empleadora le pagó una indemnización. "Ahora sé que tengo que poner no conforme si me despiden", apunta.

O aquella vez que una mujer se negó a pagarle después de un mes trabajando para ella y tras haberle rebajado de 10 a 9 euros el salario por hora. "Soy una mujer luchadora, mi familia depende de mí económicamente y es muy duro, mi marido sigue teniendo muchos problemas de salud", explica. Por eso es parte activa de Territorio Doméstico: "Quiero cambiar muchas leyes".

Los espacios de organización que las trabajadoras de los cuidados han formado en estos años han servido no solo para ganar en derechos sino para empoderarse anímica y emocionalmente. Son lugares de apoyo mutuo, de autocuidado, acompañamiento, pero también de creatividad y celebración. Los saberes de todas, tan diversos y de tantos lugares, se comparten e intercambian desinteresadamente en cada uno de sus encuentros.

En sus actos reivindicativos los elementos performático y festivo son muy habituales. Con ellos han ganado visibilidad mediática e incidencia política en los últimos años, algo casi imposible para un sector atomizado y menospreciado, ya que se desarrolla en el espacio de 'lo privado', y por lo tanto organizarse lleva el doble y triple de esfuerzo.

En años recientes, la camareras de piso y las empleadas de hogar son los colectivos que más han puesto en cuestión al sistema de cuidados. Son dos de los sectores vitales de la economía -aunque esta nos las incluya en su justa dimensión- de este país: el turismo y los cuidados. Y, a pesar de que estos trabajos sostienen en gran medida la vida de los demás, están entre los peor remunerados y valorados.

JAMILETH CHAVARRÍA

Jamileth Chavarría es empleada doméstica pero, sobre todo, es bruja migrante. Cuando se convierte en ese personaje, invoca a las santas y las ancestras para reivindicar sus derechos, como hacía en el programa de radio Palabra de Mujer, en Paiwas. De Nicaragua, su país de origen, al que mira hoy con preocupación, se trajo una mochila de militancias: "Vengo de historias de militancia desde muy joven", explica. "Crecí con mi madre mientras trabajaba y militaba en las organizaciones de mujeres feministas o de AMLAE, que era la asociación de mujeres en la Revolución Sandinista". Pero en los 90 se hizo disidente del frente para irse con el movimiento autónomo de mujeres. Ahí vio "que las revoluciones no son para nosotras, sino para unos señores que, cuando se terminó la guerra, se quedaron con el poder y mandaron a las mujeres de vuelta a la cocina".

En Paiwas, su lugar de origen, trabajó en la Casa de la Mujer, primero como voluntaria tres años y luego en el área de Educación de Género y lucha contra la violencia intrafamiliar, "como llaman allá a la violencia machista", aclara. Es allí donde empezó a ser 'bruja'. En el programa de radio Palabra de Mujer "hacíamos La Bruja Mensajera, primero como sátira, para cuestionar todo, la casa, la cama, la calle, el partido; luego nos la llevamos de teatrillo al pueblo para desaprender aprendiendo otras cosas", explica. "Tener un medio de comunicación en manos de mujeres feministas sería darnos la oportunidad de desarrollo porque, si no, todo es un cuento, dibujado bonito, pero no para nosotras", concluye.

Jamileth decide migrar en 2011 y enseguida se encuentra a otras 'brujas': "No he aprendido a vivir lejos de las mujeres, tengo esa cosa que me nace de ir a andar en masa, y, si voy a una manifestación, voy como un acto terapéutico, para quitarme ese peso que nos achacan todos los días".

Al llegar buscó grupos de mujeres y ahí entra en contacto con Territorio Doméstico. Su primer trabajo fue de interna. Cuidaba a un hombre de 93 años. Pese a que es muy crítica con el trabajo de interna, cuenta que "me dolía dejarlo, yo no sé si producto de esas soledades paralelas, tanto la mía como migrante como la del abuelo".

Ahí tuvo mucho tiempo para estar consigo misma, leyó mucho: Stieg Larsson -"me sentía como una Salander interna"-, El poder de la palabra, material de teatro del oprimido. Pese a ese tiempo que conseguía dedicarse a sí misma, afirma que "te das cuenta de que ningún tiempo del que se está ahí adentro es de nosotras".

Como ejemplo de este no poseer el tiempo, cuenta entre risas que una vez se estaba masturbando con un vibrador y la llamó el abuelo: "Cuando volví ya no tenía pilas ni podía ir a comprarlas, siempre lo hago chiste para que no me vengan diciendo de las bellezas del trabajo de interna, porque rompe derechos", dice tajante.

Como frutos del activismo de las empleadas domésticas destaca que "estamos, creo, muy cerca de que se ratifique el C189, aunque luego los gobiernos pueden ratificarlo y no aplicarlo; y el Congreso Internacional fue un gran paso". Jamileth se refiere al primer Congreso de Empleadas de Hogar, realizado en octubre de 2016, en Madrid, gracias a la iniciativa del Grupo Turín con el apoyo del Ayuntamiento, haciendo un gran esfuerzo para que fueran las empleadas de hogar y los cuidados las más representadas. Allí se dieron cita cerca de 270 personas durante tres días, más de la mitad eran trabajadoras domésticas. El encuentro ha dado impulso a una organización más amplia a nivel estatal y se espera un segundo congreso, de hecho ya trabajan en ello, para el 2019. Desde el Grupo Turín se tiene previsto una serie de talleres por varios territorios que desembocará en una reunión de colectivos y asociaciones para octubre de este año.

Para Jamileth la dignificación del empleo doméstico no es su única lucha: la Ley de Extranjería y el movimiento LGTB están también en sus militancias. "Soy feminista, y una feminista es antirracista, anticapitalista, antipatriarcal y lucha por los derechos LGTB. Dentro de la diversidad sumamos. Soy bisexual, estoy en este planeta, todas las luchas por el bienestar social me interesan".

Además, ha participado en la creación de una cooperativa, La Comala, que desde hace unos meses funciona ya prestando servicios de cuidados del hogar, así como facilitando talleres sobre derechos sexuales y reproductivos, "porque creemos que necesitamos recuperar el cuerpo".

Las creación de cooperativas de trabajo entre estas mujeres también ha surgido como alternativa a la precarización de los trabajos domésticos. Algunas se han constituido para garantizar una mejor relación con empleadores y superar así las negociaciones individuales en la que, normalmente, la empleada lleva las de perder por no tener garantías ni testigos.

Según Jamileth, "las que no están aliadas están peor que nosotras". Y después nos canta una letanía que se queda flotando en la sala, como un murmullo para recordar a la redacción de El Salto cuáles deben ser las prioridades de su agenda informativa de este curso que empieza.

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Cinco miradas del activismo de los cuidados

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María Elena Cruz, Rafaela Pimentel, Yamileth Rozas, Afroza Raham y Jamileth Chavarría son algunos de los nombres propios que hay detrás de la profunda transformación que ha sufrido el sector del trabajo doméstico en los últimos años en España.

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II CONGRESO EUROPEO DE VIDA INDEPENDIENTE

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II CONGRESO EUROPEO DE VIDA INDEPENDIENTE

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Segundo Congreso Europeo sobre Vida Independiente

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Durante los días 25 y 26 de octubre de 2018, tuvo lugar en la ciudad de València el "2º CONGRESO EUROPEO SOBRE VIDA INDEPENDIENTE" con el objetivo de analizar en clave de futuro los progresos del Movimiento de Vida Independiente en España y su armonización con los países del entorno europeo y las políticas trazadas para su desarrollo y consolidación. El encuentro fue organizado por la Federación Vida Independiente (FEVI), en colaboración con la European Network on Independent Living (ENIL), el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y la Fundación Bente Skangards para la Vida Independiente, de Noruega.

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Inicio - Segundo Congreso Europeo sobre Vida Independiente

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Durante los días 25 y 26 de octubre de 2018, tuvo lugar en la ciudad de València el "2º CONGRESO EUROPEO SOBRE VIDA INDEPENDIENTE" con el objetivo de analizar en clave de futuro los progresos del Movimiento de Vida Independiente en España y su armonización con los países del entorno europeo y las políticas trazadas para su desarrollo y consolidación.

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Intervenciones 2º Congreso Europeo sobre Vida Independiente - YouTube

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Un evento en torno al que congregar voces con dicursos críticos y proactivos para un modelo de Vida Independiente.