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Parálisis Cerebral Infantil. Entrevista con Cynthia López

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Para que las escuelas inclusivas dejen de ser necesarias | Silvana Corso

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Re - conociendo el impacto que causan las enfermedades crónicas en las familias

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Re - conociendo el impacto que causan las enfermedades crónicas en las familias

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En Colombia, temas como la reciente inflación, la devaluación del peso, el incremento en el precio de medicamentos y dispositivos médicos, ha impactado a familias como la de Sofia, donde usualmente uno de los cuidadores es el único soporte económico, ya que el otro se dedica a cuidar del menor y del resto del núcleo familiar; o como ocurre en la mayoría de los casos, hay ausencia de uno de los progenitores y todo este peso cae sobre el padre o madre a cargo, haciendo un efecto domino en el pago de servicios médicos, por lo cual se recurre a servicios sociales como el SISBEN que si bien presta un servicio medico regular, usualmente no cubre todos los medicamentos o tratamientos de los niños o niñas, lo cual afecta su calidad de vida, conllevando a un estado depresivo en los padres de familia. Debemos cobijar a las familias que pasan por este proceso y orientarlas, ya que muchas desconocen sus derechos.

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Discapacidad, en hijos, altera a la familia como unidad social de diversas maneras; padres y hermanos reaccionan con decepción, enojo, depresión, culpa y confusión.

La discapacidad, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, es definida como cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano.

La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal. Estas alteraciones pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia. También como una respuesta del propio individuo, sobre todo la respuesta psicológica a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo (2010, en red).

Aun cuando existe esta definición, la discapacidad es un término polémico en cualquier sociedad. En el caso de México, se torna mucho más cuestionable por el gran número de casos que se pueden presentar. No solo durante la infancia sino también en la vida adulta de las personas. Además de los innumerables tipos que podemos encontrar (física, sensorial, psicológica, intelectual, etc.). La discapacidad, entonces, puede traer consigo un sinfín de desafíos en diferentes contextos, entre estos encontramos el contexto familiar.

Ámbito familiar y discapacidad en hijos

Hablar de la familia se torna significativo, siendo la principal portadora de valores, costumbres y creencias mediante la convivencia diaria. Se considera como la primera institución educativa y socializadora, como menciona Guevara (1996), "desde que nace comienza a vivir la influencia formativa del ambiente familiar" (p. 7).

De tal forma que, el término de familia no solo se trata de la suma de las personas que la conforman. Se puede tomar en cuenta, dentro del concepto, como un conjunto de personas organizadas de distinta manera. Cada integrante que la conforma es importante; con sus necesidades, capacidades, contextos y objetivos propios. Cada familia define su estilo de vida y dinámica en relación con sus integrantes. Visto así, la familia es una unidad que crece y se desarrolla. Considerándose entonces como un ente dinámico, evolutivo, con normas de disciplina, estilo propio, escala de valores y determinadas actitudes hacia otras familias (Torres, 2002).

Todo proceso de la familia comienza con la decisión de tener una vida en pareja hasta el momento de la llegada del primer hijo o hija. Para la mayoría de las personas, la llegada del bebé es un fenómeno inolvidable y muy importante, ya que consolida una nueva etapa para la vida de la pareja. Es decir, se convierten en padres y madres.

Discapacidad en hijos

Cuándo un bebé presenta algún tipo de discapacidad, los padres pueden reaccionar de maneras distintas. Hardman (1996), señala que el nacimiento de un hijo con discapacidad altera a la familia como unidad social de diversas maneras. Padres y hermanos reaccionan con decepción, enojo, depresión, culpa y confusión. El hecho se percibe como algo inesperado y extraño, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. El reconocimiento de la discapacidad de un hijo tiene el potencial para amenazar violentamente la visión que tienen los padres sobre el desarrollo de sus hijos dentro del ciclo vital (De Marle & Le Roux, 2001).

Hallas, Fraser y McGillivray (1978) refieren que la primera reacción es de shock en la madre. En especial cuando el diagnóstico se hace al momento de nacer. También cuando los padres se enteran y son informados por alguien que ignora lo que se puede hacer o de qué ayuda se puede disponer. Winkler, Pérez y López (2005), mencionan que las reacciones que manifiestan los padres pueden ser variadas. En la mujer, pueden ser alegría, miedo, negación y asumir o no asumir la maternidad. El hombre puede reaccionar con miedo o alegría. Con negación ante el conocimiento de la discapacidad del hijo (a), pero involucrándose en el desarrollo de este, manteniendo y apoyando la relación de pareja. Incluso, de manera extrema, abandonando a la mujer.

Al hablar de las reacciones de la pareja ante el ser padres de hijos (as) con discapacidad, son distintos entre ellos. Por lo tanto, su manera de reaccionar ante la discapacidad de su hijo o hija será diferente.

Expectativas de los padres ante la discapacidad en hijos

Las expectativas de los padres tienen una importante influencia en las reacciones ante la noticia de la discapacidad que presenta su hijo (a). Situación que lleva a insertarse en un tema complejo pero fundamental para el entendimiento y comprensión del proceso de aceptación de tener un hijo con discapacidad; ya que, como menciona Ingalls (1982), todos los padres tienen expectativas referentes a su hijo, por lo que es fácil de imaginar el profundo choque y desilusión que ellos experimentan ante la noticia de que su niño no solo va a ser deficiente sino que ni siquiera va a ser autosuficiente.

Generalmente, se considera al tipo de discapacidad (Síndrome Down, retardo generalizado, problemas de lenguaje, problemas de conducta, entre otros) como la principal causante del comportamiento de los padres hacia sus hijos o hijas, así como de la vida familiar.

La discapacidad no es un problema de la persona ni de su familia. Está relacionada con la propia idea de normalidad (en su historicidad) y con la forma en que se organizan los vínculos sociales en distintos planos (familiares, escolares, sociales, laborales, comunitarios). Más bien, el comportamiento que adoptan los padres respecto a la discapacidad de su hijo (a) está implícito con su propia educación y aprendizaje, así como de la influencia ejercida por la misma sociedad y su cultura (Festa, 2005 citado en Araya, 2007). Lo que se reflejará en la manera como estructuren sus actividades diarias. Ajustándose y adaptando a las necesidades afectivas, económicas y sociales que se presentaran y tendrán que cubrir como familia con un hijo o hija con discapacidad.

Implicaciones de la discapacidad en hijos

Es un hecho que el tener un hijo o hija con discapacidad trae consigo una serie de implicaciones. Esta situación, muchas veces, es manejada de manera negativa. No obstante, no se trata de etiquetar en "bueno" o en "malo" sino de analizar y conseguir comprender los fenómenos que suceden en el interior del núcleo familiar (Ortega, Torres, Reyes y Garrido, 2010).

Por esto, se torna imprescindible el indagar acerca de la dinámica familiar. Esta se entiende como el conjunto de relaciones de cooperación, intercambio, poder y conflicto que, tanto hombres como mujeres y entre generaciones, se establecen en el interior de las familias, alrededor de la división del trabajo y de los procesos de toma de decisiones (García, 1999 citado en Torres, Ortega, Garrido y Reyes, 2008).

Cambios de rol

Algunas de las características presentes en el desarrollo de la dinámica familiar con hijos (as) con discapacidad, tienen que ver con aspectos de cambios de rol, salud, economía, social y educativo. Al hablar de roles hacemos referencia a las actitudes que desempeña cada uno de los integrantes del núcleo familiar. Muchas veces se llega a hablar de los roles masculino y femenino. Donde los varones asumen el rol de ser quienes dan el sustento a la casa, mientras que las mujeres asumen las tareas domésticas y el cuidado del niño.

Esta división de roles tradicionales parece tener un impacto en el desarrollo de la dinámica familiar con hijos e hijas con discapacidad. Es decir, a la llegada de un hijo con discapacidad. Los padres, además de experimentar un estado de shock, asumen sus papeles dentro del nuevo núcleo familiar, para redireccionar la dinámica familiar y asumir que cada uno de ellos tiene diferentes funciones a cumplir (Cruz, 2001).

El fenómeno no sucede de manera equitativa en las familias. Cada una tiene diferentes características, así como, distintas creencias acerca de lo que es una familia y de la discapacidad. Por lo tanto, la manera de distribución de los deberes dentro del hogar serán distintos; hay parejas que deciden que el varón se encargue del mantenimiento de la casa y del cuidado de los hijos mientras que las madres son quiénes se van a trabajar o, incluso, familias en donde ambos padres trabajan y quiénes se encargan del cuidado de los hijos y de la casa son otros familiares (abuelos, hermanos, otros hijos, etc.), otros padres llevan a sus hijos a instituciones en horarios que pueden abarcar todo el día, lo cual genera que el nivel de convivencia entre ellos sea menor (Núñez, 2003).

Depresión de los padres relacionada con discapacidad en hijos

Otro factor que influye en la dinámica de la familia es el estrés y los estados de depresión que algunos padres presentan al momento de saber que su hijo o hija presenta alguna discapacidad. También, en ocasiones, los padres presentan alguna disfuncionalidad orgánica, debiéndose, la mayoría de las veces, por el exceso de estrés y preocupación como consecuencia de la situación actual de su hijo (Ingalls, 1982).

La cuestión económica, los aspectos sociales y lo referente a la educación se convierten, también, en aspectos que influyen en la dinámica familiar. Por esta razón es importante conocer la magnitud en que estos determinan las características particulares de cada familia. Además, dependiendo de la manera en que los padres hagan frente a las demandas y necesidades de su hijo (a) con discapacidad, influirá en la dinámica familiar (Núñez, 2003).

En este sentido, sobresale la importancia del estudio de esta dinámica en familias donde existe un integrante con discapacidad. Considerando que la vida familiar se torna susceptible a la realización de algún tipo de cambio ante el conocimiento de la discapacidad del niño (a). Esto repercute en la perspectiva de los padres con respecto a su ejercicio paterno y materno. Ubicándolos en una situación en la que deberán determinar sus propias tareas de acuerdo al rol que desempeñan. Es por ello que surge el siguiente cuestionamiento: ¿Cuáles serían los cambios en la dinámica en las familias con un hijo o hija con discapacidad?

Para encontrar respuesta al interrogante, se planteó como objetivo describir los cambios de la dinámica familiar cuando alguno de sus hijos o hijas presentan una discapacidad.

Método

Participantes

Las familias seleccionadas para este estudio debieron cumplir con los requisitos de ser familias nucleares y familias con un integrante con discapacidad.

Las características de la población estudiada fueron: 46 varones y 46 mujeres, la edad promedio fue de 37 años, el nivel de escolaridad. Tanto de los varones como de las mujeres, fue secundaria o media superior o técnica.

La ocupación de las mujeres era el hogar, mientras que los varones eran empleados; el ingreso familiar era menos de $5,428.00 al mes.

Instrumento

El instrumento que se aplicó referente a la vida familiar está dividido en dos rubros. El primero sobre los datos generales del participante y el segundo acerca de la convivencia con un niño con discapacidad (Ver Anexo 1).

Procedimiento

Se llevó a cabo una investigación exploratoria con las personas que cumplían los requisitos de pertenecer a una familia nuclear y tener un integrante con discapacidad. Se les explicó el objetivo de la investigación y se les invitó a participar.

Una vez concretada la cita, se aplicaron los cuestionarios a los padres y las madres con hijos e hijas con discapacidad residentes del área metropolitana de la Ciudad de México.

Se aplicaron los cuestionarios. Se codificaron las respuestas con base en los cambios que surgen en la dinámica familiar cuando hay hijos o hijos con discapacidad.

Resultados

Entre los hallazgos encontrados (ver Tabla 1) se puede mencionar que todo evento que se presente en la vida familiar propicia la realización de cambios dentro de ella. Esto es muy común en las familias con hijos e hijas con discapacidad, por lo que se puede ver que algunos de los cambios más comunes al tener un hijo con discapacidad fueron:
Tabla 1
Cambios significativos al tener un hijo o hija con discapacidad

Mayor atención

Los niños requieren de mayor atención (42.5 %). Su hace necesario apoyarlos para el desarrollo de nuevas habilidades, este apoyo puede ser en el ambiente familiar, educativo o en la búsqueda de terapias específicas que le permitan generar otras habilidades más complejas. Un aspecto imprescindible es la "atención" que estos niños requieren para su desarrollo. Para las familias, representa un gran reto, lo cual trae consigo una serie de reacciones ante las diversas situaciones que se van presentando durante la vida familiar. Se mantiene una estrecha relación con el choque de la realidad, con sus expectativas.

Mc Gill (2005) menciona que las expectativas de los padres son producto de una interacción social. Esto porque en cualquier entorno sociocultural, ningún padre quiere que su niño o niña esté enfermo, discapacitado o presente un retardo en el desarrollo. Así, la aceptación o el rechazo de un hijo con discapacidad forma parte de un proceso cognitivo adherido a patrones culturales.

Gastos económicos discapacidad en hijos

Generalmente, estos niños requieren atención de diversos profesionales -médicos, neurólogos, pediatras, optometristas, nutriólogos, terapeutas físicos, del lenguaje, entre otros. Se genera gastos económicos extras (15.1 %). El no contar con suficiente apoyo de escuelas e instituciones origina, en muchas ocasiones, una crisis económica dentro de la familia (Ortega, 2002). Los padres no cuentan con los recursos económicos suficientes para llevar a sus hijos a terapia, esto les provoca situaciones de estrés, e incluso surgen problemas entre la pareja.

Ayuda Profesional

Se requiere de ayuda profesional (4.1 %), los padres buscan un apoyo emocional, considerando que cuando se enteran de la situación, ellos mismos plantean la posibilidad de recibir terapia, ya que no siempre se cuenta con la información suficiente para enfrentar situaciones inesperadas.

Factores que permiten comprender el impacto de esta situación dentro de la familia y la manera de enfrentarlo:

La influencia que tiene quien les dé la noticia (como el médico, en el caso de ser detectado desde el nacimiento).

El momento en que son enterados (cuando su deficiencia es detectada en la edad escolar)

El lenguaje que el profesional (médico o profesor) utilice

Quién se le comunica la noticia.

Cuál es el contenido que se transmite, cómo se transmite o cómo se interpreta.

En este sentido, se comprueba lo necesario que resulta contar con la información y apoyo profesional. Esto también obedece a que cuando se trata del desarrollo de los hijos, el apoyo psicológico aumenta su importancia porque, dependiendo de la salud de ellos o ellas, la respuesta de tranquilidad hacia lo que se espera como padres se encontrará condicionada.

Relaciones familiares y discapacidad en hijos

Cambios en las relaciones familiares (4.1 %). Se altera la familia como unidad social de diversas maneras. Padres y hermanos reaccionan generalmente con decepción, enojo, culpa y depresión.

Se afectan los roles y actividades cotidianas. Se le da más atención a los niños con estas características y algunas veces se descuida a los demás hijos o integrantes de la familia. Los hermanos de estos niños también sufren una serie de emociones relacionadas con la situación actual, ya que, muchas veces, recae sobre ellos mucha responsabilidad hacia el niño con discapacidad, lo que hace que su desarrollo social se vea afectado, porque también se tienen que sacrificar. Esto puede provocar problemas de conducta.

Las conductas negativas que pueden surgir en los hermanos son:

Llamar la atención.

Miedo a ser ellos discapacitados.

Sentimientos de culpa.

Pena y negligencia.

Excesiva preocupación por el futuro.

Es importante que los padres dediquen tiempo a los hermanos de los niños con discapacidad, para que no se sientan desplazados y esto llegue a crearles problemas psicológicos, afectivos y de rechazo hacia su hermano.

Afrontamiento social

Surge un afrontamiento social (2.7 %). Esto tiene que ver con el "qué dirán" acerca del niño y emergen cuestionamientos por parte de las personas que están fuera de la familia. Las familias con hijos e hijas con discapacidad son foco de atención para los grupos sociales establecidos dentro de una sociedad determinada. Por tal razón, se puede ver que la discriminación es una de las más comunes, junto con su contraparte, como lo es no presentar "ninguna" presión e incluso lograr que la familia se integre más a partir de la situación que están pasando.

Aislamiento y cambio de creencias

Ante la discapacidad en hijos se da un aislamiento y cambios de creencias (1.4 %). Los padres no quieren convivir con otros y se rehúsan a integrarse a diferentes círculos sociales. Considerando que serán rechazados y cuestionados socialmente con respecto al desarrollo del niño, lo cual puede, desde su perspectiva, etiquetarlo como un individuo más vulnerable que cualquier otro.

Sin cambios

Por último, en algunas ocasiones, los participantes señalan que no hubo cambios significativos (27.4 %). Esto pudo haber surgido porque dentro de la familia no se había cuestionado o platicado acerca de la relación que los diferentes miembros de la familia llevaban. En ocasiones, en algunas familias, la discapacidad del niño ayuda a reforzar las relaciones familiares y esta situación no parece un cambio, sino una actitud de aceptación al niño con discapacidad.

En ocasiones, se relacionaba con la no aceptación de la situación en que se encontraba la familia: " ...no es un problema, no hay cambios en las relaciones familiares...". Lo que pudiera implicar es que en la familia no hay cuestionamientos sobre las relaciones que se dan entre ella.

Discusión y Conclusión

El contexto de familias con integrantes con discapacidad, la dinámica familiar o el funcionamiento de la vida familiar, requiere de la interrelación armónica de todos sus miembros. Según el rol o competencia de cada uno. La familia está regulada por las normas de vida diseñadas previamente por los padres. Los hijos, a imitación de estos, se van comprometiendo progresivamente con los patrones de vida de su familia. En el momento en el que una mujer y un hombre, por una u otra razón, se convierten en padres no pueden renunciar a ejercer su rol. En nuestra sociedad actual las funciones de los padres son de carácter igualitario para ambos. Cada uno en ausencia del otro debe ser, frente a los hijos, la autoridad que encabece las funciones de la familia.

Los padres desempeñan un papel muy importante en la formación de la personalidad de los niños y niñas. De ellos dan las pautas de comportamiento, de roles o papeles, que nos caracterizan y nos llevan a actuar de tal o cual manera. Conocer el papel que tenemos dentro de la familia y de la sociedad y aprender a manejarlo es un aspecto determinante para comprender los propios sentimientos y saber actuar consigo mismo y con los demás.

Algunos cambios en la organización de las familias con hijos e hijas con discapacidad surgen desde el momento de la noticia y perduran hasta que el niño o niña es adulto. Por una parte, podemos encontrar las afectaciones a nivel pareja. Es decir, entre cónyuges, se pueden encontrar modificaciones en la vida marital, desde el abandono de la pareja hasta nuevas formas de interacción entre los cónyuges. Por ejemplo, la intervención del varón en la crianza de los hijos o hijas a partir de la inserción laboral de la mujer.

Aceptación de los padres

Esto muestra que los padres han aprendido, con el paso del tiempo, a aceptar la llegada de un hijo (a) con discapacidad de una manera mucho más positiva. Posiblemente, porque ahora se cuenta con un gran número de instituciones encargadas para el cuidado de los niños (as) con discapacidad. Asimismo, un incremento en el número de especialistas relacionados con el área de educación especial. De acuerdo con lo expresado por los participantes de este estudio, este aspecto es fundamental en la dinámica familiar. Debido a que el "especialista" pasa a formar parte de la vida familiar. Es decir, ya no se ve como un agente externo, sino como un elemento complementario, probablemente porque algunos padres pasan un gran número de horas con los médicos, psicólogos, logopedas, etc.

En este sentido, el vivir con una discapacidad, produce cambios en el estilo de vida de quien la presenta. Así como de quien o quienes le rodean. Siendo principalmente la familia la directamente involucrada en brindar apoyo. La familia debe estar disponible a fin de que fomente y facilite la promoción de la salud y la calidad de vida de la persona que presenta la discapacidad y de todos los miembros de su familia. Se hace necesario reforzar la autoestima y motivando la implicación en conductas adaptativas. Se da lugar a una mejor integración social y familiar (Lozano, Ríos, Álvarez, y Rodríguez, 2007 y Reyes, 2007).

Nuevas alternativas

Por último, autores como Gupta y Singhal (2004) señalan que una visión positiva respecto a la discapacidad se relaciona con la búsqueda de nuevas alternativas para la aceptación y enfrentamiento de la discapacidad. Tanto para los padres como para las madres. Con el objetivo de buscar una calidad de vida para estas familias que implique que sus miembros cubran sus necesidades, disfruten de su vida juntos y cuenten con oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos (Córdoba, Gómez y Verdugo, 2008). Dando un nuevo giro en las investigaciones referentes a la dinámica familiar con hijos e hijas con discapacidad.

+ Anexo - Cuestionario sobre la vida familiar

Datos generales

Nombre___________________________________________

Edad___________ Lugar de nacimiento____________________

Religión de él_______________ de ella_____________________

Nombre del cónyuge____________________________________

Edad___ Lugar de nacimiento_____________________________

Años de casados___ ¿Tuvo un matrimonio antes?___ y ¿su cónyuge?____

¿Tiene hijos e hijas de un matrimonio anterior?___ ¿cuántos?___________

¿Su cónyuge tiene hijos e hijas de un matrimonio anterior?___ ¿cuántos?___

Edad a la que fue padre o madre por primera vez_____

Edad a la que su cónyuge fue padre o madre por primera vez____

Nivel de escolaridad:

Padre______________________ Madre____________________________

Usted ¿a qué se dedica? (tipo de trabajo)____________________________

¿A qué se dedica su cónyuge?_____________________________________

Ingreso familiar:
En la convivencia con un niño con discapacidad
1. ¿Algún miembro de la familia presenta alguna discapacidad? SI ( ) NO ( )

2. ¿Quién? ( ) Hijo(s) ( ) Hija(s)

3. ¿Qué discapacidad presenta?

4. ¿Cuándo fue diagnosticada la discapacidad?

5. ¿Qué pensaron cuando les fue informado en qué consistía éste y sus consecuencias?

6. La familia ¿cómo recibió la noticia y que pensaron?

7. ¿Cuál fue la causa de la discapacidad?

8. ¿Influyo este diagnóstico en las actividades de su vida diaria?

9. ¿Por qué?

10. ¿Quién es él o los encargados del tratamiento y/o cuidado del paciente?

11. ¿Pensó en algún momento que podría ser padre o madre?

12. ¿En qué momento de su vida pensó en ser padre o madre?

13. ¿Cree que tenía lo necesario (económicos, educación, de madurez) para ser papá o mamá?

14. ¿Qué significa para usted "paternidad"?

15. ¿Qué significa para usted "maternidad"?

16. ¿Cómo fue el nacimiento de su primer hijo o hija?

17. ¿Cómo fueron los primeros días después del nacimiento de su primer hijo o hija?

18. ¿Ha cambiado algo en su personalidad por influencia de su hijo?

19. ¿Quién les dio la información de la discapacidad de su hijo?

20. ¿A quién se le informó?

21. ¿Qué información le dio el médico cuando nació el niño o niña?

22. ¿Le explico la causa que el niño naciera con esas características?

23. ¿Recibió algún apoyo psicológico cuando se entero que el niño(a) nació con algunas limitaciones en su desarrollo?

24. ¿Considera que la forma de recibir la noticia sobre el nacimiento del niño(a) ha influido en el trato de usted para con el niño?

25. ¿Se ha cuestionado el por qué le toco a Ustedes tener un niño diferente?

26. ¿Cómo se percibe en relación a otros padres que tienen niños sin problemas en su desarrollo?

27. ¿Cuáles han sido los cambios por tener un hijo o hija con alguna discapacidad?

28. ¿Conocen matrimonios que se han separado por tener hijos con características diferentes?

29. ¿Qué diferencias hay entre tener un hijo con y sin discapacidad?

30. ¿Cree que habría diferencia en el tipo de relación si su hijo fuera... (Nombrar sexo contrario)?

31. ¿Qué presiones sociales hace que se modifique la manera de vivir en familia, con un niño que tiene características diferentes?

32. ¿Qué expectativas tiene sobre su hijo o hija?

33. ¿Ha habido cambios en su relación marital?

34. ¿Influye el "qué dirán" de las personas en el trato de su hijo (a)?

35. ¿Consideraría que su hijo o hija debería de asistir o estar en una institución de educación especial?

36. ¿Considera que el contacto físico, verbal, de afecto, juego, diversión son importantes para el desarrollo del niño?

37. ¿Cuál cree que sea la percepción de los otros sobre el ser padre o madre de un niño atípico?

38. ¿Cree que las necesidades de su hijo(a) sean diferentes a las de los niños(as) "normales"?

39. ¿Cuál es la actitud de la gente cuando ve a un niño o a una niña que tiene limitaciones en su desarrollo?

40. ¿Cómo es su relación con la niña o niño que nació después del niño o niña que presenta una discapacidad?

Referencias

Araya, U. S. (2007). De lo invisible y lo cotidiano. Familias y discapacidad. Actualidades Investigativas en Educación, 7(3), 1-21.

Córdoba, L., Gómez; J. y Verdugo, M. A. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7, 002, 369-383.

Cruz, D. G (2001). Análisis de roles y funciones que asumen las madres de un hijo con Síndrome de Down: Una perspectiva de género. Tesina de Licenciatura. Universidad Nacional Autónoma de México. Facultad de Estudios Superiores Iztacala, Edo. Méx., México.

De Marle, D. & Le Roux, P. (2001). The life cycle and disability: experiences of discontinuity and child and family development. Journal of Loss and Trauma, 6, 29-43.3

Guevara, N. G. (1996). La relación familia-escuela. Educación 2001, 9, 6-13.

Gupta, A., y Singhal, N. (2004). Positive perceptions in parents of children with disabilities. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 15(1), 22-35.

Hardman, M., Drew, C. & Egan, W. (1996). Human Exceptionality. Society, School and Family. Massachussetts, Unitates States: Simon & Schuster Company.

Ingalls, P. R. (1982). Retraso mental. La nueva perspectiva. México: Manual Moderno

Lozano, T. L. R., Ríos, S. Ma. R., Álvarez, G. A. y Rodríguez. N. Y. (2007). El trabajo de grupo para promover el bienestar en pacientes con Infección Real Crónica (IRC) en Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria (DPCA). Alternativas en psicología, 15, 62-71.

McGill, S. P. (2005). Cómo criar un niño con necesidades especiales. National Dissemination Center for Children with Disabilities New Digest, 20, 1-24.

Núñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Archivo Argentino de Pediatría, 101(2), 133-142.

Ortega, S. P. (2002). El Ejercicio de la Paternidad en varones con hijos que nacen con problemas en su desarrollo. Tesis de Doctorado. Facultad de Ciencias Políticas y Sociales. Universidad Nacional Autónoma de México. México, D.F.

Ortega, S. P., Torres, V. L., y Garrido, G. A. (2006). Actitudes de los padres en la sociedad actual con hijos e hijas con necesidades especiales. Psicología y Ciencia Social, 8, 21-32.

Ortega, S.P., Torres, V.L.E., Reyes, L. A., y Garrido, G. A. (2010) Paternidad: niños con discapacidad. Revista intercontinental de psicología y educación, 12 (1),135-155

Reyes, E. R. (2007) El cuidado del paciente psiquiátrico. Salud/ Milenio, 64, 8-9.

Torres, V. L. (2002). Ejercicio de la paternidad en la crianza de hijos e hijas. Tesis Doctoral. Facultad de Ciencias Políticas y Sociales. Universidad Nacional Autónoma de México. México, D.F.

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Winkler, M., Pérez, S. C., y López, L. (2005). ¿Embarazo deseado o no deseado?: Representaciones sociales del embarazo adolescente, en adolescentes hombres y mujeres habitantes de la comuna de Talagante, región metropolitana. Terapia Psicológica, 23, 19-31.

2010 en red: http://www.nl.gob.mx/?P=info_discapacidad, fecha de recuperación: Octubre 2010

Citar:

Ortega, P., Torres, L. E., Reyes, A. & Garrido, A. (2012, 12 de abril). Discapacidad en hijos. Cambios en la dinámica familiar. Revista PsicologiaCientifica.com, 14(6). https://psicolcient.me/qvdj8

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Discapacidad en hijos. Cambios en la dinámica familiar

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Discapacidad, en hijos, altera a la familia como unidad social de diversas maneras; padres y hermanos reaccionan con decepción, enojo, depresión, culpa y confusión. La discapacidad, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, es definida como cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano.

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1. Promover la capacitación y sensibilización de los docentes en cuanto a la inclusión de niños y niñas con discapacidad.

2. Garantizar que los recursos didácticos y medios de enseñanza se adapten a las necesidades de todos los estudiantes.

3. Repensar la infraestructura educativa para todas las personas.

4. Fortalecer el acompañamiento familiar en los procesos educativos de los estudiantes con discapacidad, para ayudarlos a superar sus miedos y retos.

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La falta de capacitación y formación de los docentes en relación a la inclusión educativa de estudiantes con discapacidad.

La falta de conocimientos y habilidades para adaptar la enseñanza a las necesidades de la estudiante.

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Según el texto Exclusión escolar: caso de una niña con parálisis cerebral en una institución educativa urbana marginal de Popayán de Vesga, L., Pisso, L. y Villaquirán, D. (2016) Podemos pensar en los posibles casos de discriminación que se puede exponer Sofia.

1.      Exclusión por discapacidad.

2.      Exclusión por falta de recursos económicos.

3.      Exclusión por discriminación.

4.      Exclusión por barreras arquitectónicas.

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La falta de infraestructura para las personas con discapacidad

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Re- conociendo la familia de Sofía (Niña con parálisis cerebral. 

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Re- conociendo la familia de Sofía (Niña con parálisis cerebral. 

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Sofia padece de parálisis cerebral y espasticidad, una condición clínica que no le permite movilizarse con gran agilidad, hablar o hacer otras actividades como aprender al mismo ritmo de sus compañeros y compañeras.
Gracias a la amistad que creció, los juegos ahora son más tranquilos pero siempre con mucha diversión, pues los niños y niñas entendieron que se deben adaptar al mundo de Sofia.

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Poco a poco, los niños y las niñas de su clase, se acercaron y entendieron que aquellas diferencias que al inicio los asustaba, eran un motivo para complementarse, pues ella veía el mundo de otra forma y para ellos eso fue algo muy bueno, notaron que ella tenía una forma diferente de aprender; con Sofia hay que ser muy repetitivo, pues es un poco olvidadiza, y tener mucha paciencia, pues a veces no está de buen humor o le duele algo.

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"Sofia" es una niña de 7 años, oriunda de uno de los departamentos más bellos de nuestro país, el Huila, vive con sus padres y su hermano, asiste todos los días a clases, allí, sin falta se transporta a un mundo mágico, donde conoció a grandes personas que la ayudan y le enseñan... Al inicio, sus compañeros y compañeras, se sentían intimidados, pues veían que había algo diferente, pues hacia movimientos con sus manos y pies, a veces muy rápidos y otras muy lentos, su profesora siempre decía, que era movimientos involuntarios... Algo que ninguno conocía, pero que de Sofia aprendieron.
-Sofia es especial, dijeron, pero no especial para alejarla, sino para rodearla de amor, porque un ser como ella, solo merece eso.

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Pg.49 y 50 ¿Cómo favorecer la participación e inclusión del niño o niña con Parálisis cerebral?

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Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con parálisis cerebral

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Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con parálisis cerebral

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https://www.icbf.gov.co/sites/default/files/cartilla-cerebral-6.pdf

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Taller Matemático para alumnos con parálisis cerebral. Visita a ASPACE. TAPSD2 14/15

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Redalyc.PIZARRAS INTERACTIVAS PARA UN APRENDIZAJE MOTIVADO EN NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL 

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Trabajos de investigación que nos permiten entender como se pueden dar los procesos de enseñanza-aprendizaje en niños con PC

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Trabajos de investigación que nos permiten entender como se pueden dar los procesos de enseñanza-aprendizaje en niños con PC

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https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=173516404011

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Redalyc.PIZARRAS INTERACTIVAS PARA UN APRENDIZAJE MOTIVADO EN NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL - 173516404011

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Ahora bien. ¿Qué es la parálisis cerebral?

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Ahora bien. ¿Qué es la parálisis cerebral?

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Parálisis Cerebral Infantil - YouTube

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En el caso de Sofía, los procesos lecto-escritores pueden desarrollarse por medio de imágenes y estímulos positivos al momento que ella pueda identificar fonemas y grafemas. 

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En el caso de Sofía, los procesos lecto-escritores pueden desarrollarse por medio de imágenes y estímulos positivos al momento que ella pueda identificar fonemas y grafemas. 

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En los procesos iniciales lecto-escritores se activan diversos lugares en el cerebro del niño o niña.

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En los procesos iniciales lecto-escritores se activan diversos lugares en el cerebro del niño o niña.