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1、Ken在心理訪談的時候提到在他剛確診

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1、Ken在心理訪談的時候提到在他剛確診的時候醫生只告訴他，你的脊柱會越來越僵硬，Ken就覺得沒什麼大不了的，不能彎腰那我以後就用蹲下代替彎腰咯。後來才回想起當時確診時醫生有個很重要的信息沒有告訴他，就是這個病是會引起疼痛的。而且疼痛才是這個病最痛苦的地方。我當時聽到時感覺非常難過。因为我无法想象ken他在病痛发作时会是什么感受，他首先一定很迷茫。因為這個醫生他没有把病人的痛苦当回事儿，他的眼里只有强直性脊柱炎这个病。我们昨天rheumatic disease刚学了，强直性脊柱炎的临床表现、影像学检查等等。但是这些里面都没有提到病人的很多关节会很痛。Ken的这句话真的是提醒了我，医生眼里不能只有这个病，还要有病人的感受。我们不只是去治病，我们也要考虑去缓解病人的痛苦。
2、第二个反思就是这句话，病或许没得医，但心是可以医的。刚刚影片里大家应该也看到了，支持他们去度过很艰难的病痛发作的时光的动力就是来自家人、朋友和病友的鼓励。我们作为医生也不要去吝啬鼓励和关怀的话语，因为这些鼓励是真的会让人感到很温暖。然后想说因为这个疾病的原因，强直性脊柱炎的患者或多或少都会在工作上受到影响，经常因为病痛请假等等。希望社会上能够在工作保障与病假补贴等方面给予他们更多的帮助吧。
3、最后一点反思就是，通过这次和Ken同Lee的接触，我们发现疾病其实并没有降低一個人的價值，也沒有讓一個人變得不被需要。就像ken和Lee在B27中的影响力一样，我们相信这么乐观积极去生活的他们一定会点亮其他病友的信心。同时我們作为医务工作者也應當更平等地去看待患者，而不是只報著幫助與同情的態度。因为怀抱勇气与病魔做斗争的是他们，他們的信念和精神也很值得我們去學習。

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在這次的service learning中，我了解到並不是所有人都和Lee和Ken那麼樂觀，有的人會感到自卑和焦慮，將自己想的一無是處。深刻Lee分享的一個社工的故事。他同樣身患強直性脊椎炎而且他的情況更加嚴重。下巴張不開，肩部，腰部和頸部的關節都僵硬。但這些都不影響他享受生活，不影響他成為幫助他人的那個。他的故事也鼓勵著Lee。原來，人的價值從來都沒有因為疾病而降低，人從來沒有因為疾病而變得不被需要。我深信無論好的，壞的都不是無用的。

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準備工作：運動（太極強脊操）

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準備工作：運動（太極強脊操）

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太極強脊操是以國家級名老中醫王為蘭教授首創的「益腎通督法」為基本大法，以楊氏太極拳第五代傳人吉良辰教授太極拳之內勁為主導，圍繞督脈巡行路線進行編排的，以意領形，以形導引，旨在內外兼修，通調督脈，從而改善氣血運行、脊柱功能、預防脊柱強直。

動作分解：
①擡頭望月:
雙手交叉置於頸後，頭部擡起 45 °，仰視前方；
②左顧右盼:
雙手相疊置於腰間，下肢保持不動，身體緩慢左轉45 ～ 70 °，對側重復；
③風吹楊柳:

雙臂自身體兩側向上至頭頂處交叉，向上拉伸，身體向左側彎曲，保持 3～5 s，身體回正，對側重復 ；
④海底撈月:
雙手掌心向上，置於腿前，身體向前彎 曲，雙手自然下落，身體緩慢直立並後傾約15 °，雙手隨身體由前向上至頭頂，雙手交叉，身體緩緩直立，擡頭，掌心向上翻轉托起，將身體向上 拉，雙臂自身體兩側分開、落下。

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百會、大椎、環跳、委中、腎俞、腰陽關、三陰交、華佗夾脊

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雪風鹿筋湯：肝腎虧虛，寒濕阻絡型強直性脊柱炎
乾薑當歸羊肉湯：溫中養血，祛寒止痛
參蒸鱔段：肝腎虧虛，腰膝酸痛，步履乏力以及關節疼痛
薏苡粥：強直性脊柱炎辯證為肝腎陰虛兼風濕阻絡

慢性期：豆漿200ml， 雞蛋一枚。先將豆漿燒開，然後打入雞蛋，煮至蛋熟，一次吃完，每週2次。宜早晨空腹吃。

緩解期畏寒肢冷面色㿠白者，尤適冬天食服：羊肉500g，當歸60g，乾薑30g.羊肉洗淨切成小塊，與當歸、乾薑一起放入砂鍋內煨至湯濃肉酥爛。然後去當歸、乾薑，加入鹽、黃酒等調料，燒開即可食用。

急性期關節腫痛明顯伴輕度發熱者：山藥150g，綠豆100g，粳米200g。先將粳米和綠豆一起熬粥，將成時加入鮮山藥塊，一起熬至粥稠厚。

關節疼痛、腰僵明顯：黃芪120g，當歸30g，首烏60g，骨碎補60g，威靈仙45g，白酒1000ml。上藥浸入酒罈中，密封1月即可飲。每天1次，每次15ml。

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基本資料：
1. 姓名
2. 年齡
3. 工作
既往史：
1. 藥物史
2. 確診的過程
主訴：
1. 痛症的情況
2.是否有外傷史
3. 家族史
4. 現在的治療
5. 疾病對日常生活的影響
兼證：
1. 是否有並發症
其他：
1. 對影片拍攝內容的建議和想法
2. 聯絡方式

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姓名：Ken（5X歲）
確診時間：18歲
病症詳情：髖關節痛的最厲害，疼痛呈持續性，現已更換為人工髖關節，現疼痛時會服用止痛藥。日常有游泳，針灸，拔罐與推拿。
兼症：虹膜炎曾發作4-5次
家族史：有（表弟）

姓名：Lee
確診時間：1986年
病症詳情：現在勞累痛更多。無法跑步。胸椎腰椎最痛，同時伴有腳踝及跟骨痛。現已換人工關節，疼痛減少，疼痛時服用止痛藥。

兼症：彈弓指，鎖骨，腳跟腳趾部位發炎
家族史：不確定

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訪談問題：
1. 年輕時得知自己確診強直性脊柱炎這一終身難治的疾病後，當時的反應和感受是怎麼樣？有過非常低落的時期嗎？
2. 強直性脊柱炎是否對當時找工作，學習或者社交方面（朋友，愛情）造成困難？
3. 你認為在患病後，誰是那個為你提供最多幫助的人？
4. 沒有沒有主動向身邊人（同事，健康的朋友）分享過自己的病情？如果有的話，他們的態度是怎麼樣的？
5. 你認為B27協會對你們提供了怎麼樣的幫助、這些幫助對於你們來說意義大嗎？

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1.       年輕時得知自己確診了強直性脊柱炎這一終身難治的疾病後，當時的反應與感受是怎樣的？有過非常低落的時期嗎？

Lee: 其實會啊，因為我都不知道是什麼病，只知道很痛很不舒服，醫生也幫不了我，我也不知道怎麼處理，我也很困擾，因為我有這個病但又治不好，心情很忐忑。

KEN: 醫生和我講我有強直性脊柱炎時，我也不知道這是什麼病，我只是知道我的脊柱會僵硬，不可以彎腰。我當時就在想，既然彎不了腰就蹲下來撿東西，做不了的動作就換一個動作。我回想起當時醫生有一很重要的信息沒有和我講就是這個病會引起疼痛。其實疼痛才是這個病最痛苦的地方。其實剛開始知道我有這個病時，我的心情並沒有很大的波動。

2.       強直性脊柱炎是否對當時的找工作，學習或社交方面（朋友，愛情）造成了困難？

Lee: 其實我確診的時候我已經結婚了，並且已經有小孩，對我找工作並沒有困難，但是會成為我完成工作的阻礙。因為我當時的工作是賣衣服的，需要長時間站立，這也導致我的腰和腳很痛，已經不能繼續呆在工作崗位上。當時我的小孩還小，而我又有這個病，那時候的我很不開心。每當很痛的時候，有過放棄的念頭。但因為要照顧小孩，這個念頭也支持著我走下去。

KEN: 當我確診這個病時，確實給我帶來了困難。因為確診有這個病時，我是剛畢業出來找工作，當時大概18歲。當時我是一個很活躍的人，經常會爬山，參加很多的義務工作。而這個病讓我放棄了這些娛樂性的活動，爬山，露營，獨木舟等這些活動我都不能參加。對工作也有影響，因為疼痛經常需要請病假。

3.       你認為在患上強直性脊柱炎後，誰是那個為你提供最多幫助的人（親人，朋友或其他）？

Lee: 家人。我的丈夫帶我去看了很多醫生。因為當時不知道這個病要怎麼治。他就會四處找醫生為我醫治，並且花了很多年的時間。所以我覺得我的丈夫給了我很大的幫助。另外就是我身邊有兩個很關心我的朋友。他們看到我經常不能外出和經常疼痛，他們就會來我家探望我。正是有這些支持，才讓我有堅持下去的動力，下定決心要治好這個病。我當時有個信念就是我不知道怎麼治這個病，我的媽媽也付出了很多，她四處去找醫生，甚至是怪醫，氣功，和其他古靈精怪的東西也試過，都不行。但他們也付出了很多，如果我放棄的話，就是對他們的不負責任。所以我決心一定要找到方法治好我自己。

Ken: 有這個病的時候，家人對我的支持是最大的。家人也四處尋醫為我醫治，一聽到哪裡的醫生可以治好這個病就去找這個醫生。曾經聽到國內有個神醫，家人也帶我去看。花了很多時間尋找治療這個病的辦法。因為看了很多醫生都病情都不見好時，自己也有點心灰意冷。但家人的關心讓我也只能不斷地去看醫生，但好在過程中沒有花很多的錢。

4.       有沒有主動向身邊人（同事，健康的朋友）分享過自己的病情？如果有的話，他們的態度是怎麼樣的？

Lee: 我剛才提到的好朋友，他們會主動關心，我也會將自己的情況講給他們聽。其實他們也不了解這個病，覺得很奇怪，明明我有手有腳，為什麼經常喊疼，還痛到動不了。雖然他們不明白，但是他們會支持我。我們知道我很痛，他們會經常來照顧我。他們知道我不外出，也經常會買食物給我吃。這給了我很大的支持。我很慶幸有他們，我才能堅持到今天，直到換了關節，疼痛才緩解。

Ken：我有主動和比較好的朋友講起我的疾病，他們都不知道這是什麼病。告知他們之後，他們都會遷就我。比如約吃飯時，都會約在離我家近的地方，甚至有車的朋友都會載我過去。但是不太熟我的朋友我都不會透露我的病情。因為我覺得和他們講也沒有什麼意義，他們也幫不到我，甚至他們還會疑惑為什麼我年紀輕輕經常喊痛。所以我會和親近的朋友講，因為他們會了解和幫助我。

5.       你認為b27對你們提供了怎樣的幫助？這些幫助對於你來說意義大嗎？

Lee：當時我們不知道這個病，而這個協會有同道中人分享和解釋這個病，讓我覺得安心，因為我知道發生了什麼事，知道這是個什麼病，原來有得治，知道怎樣去調理和處理。我加入這個協會的時候是協會剛創立的時候，我九幾年加入這個協會的。那時有個熱心的同樣患有強直性關節炎的社工，她的情況更嚴重，她的嘴張不開，肩部和腰的關節都僵直，頸部也不能轉動，但她可以開車。即使她的情況很嚴重，但她仍然可以服務B27協會，這給了我很大的支持。而且她也很熱心幫助和她患有同樣疾病的人。B27協會也是為了這個精神而建立。

KEN：我加入這個協會25年，這個協會也建立了25年。這個協會幫到我，也幫到很多的會友。我覺得病沒得治，但心有得治。因為這個病治不治得好要看醫生，但心態上是用積極還是消極的態度面對這件事，這對病情的影響是絕對不一樣的。當然這個協會有很多同病相憐的人，大家互相支持和鼓勵。能夠做到一件事，就會覺得別人都能做得到，那麼自己也有機會做得到，這樣心態就積極了，就像阿lee見到社工所做的，也開始覺得自己也能做到，這樣就進步了。起碼人有積極的思想去面對，我經常覺得當我們有這個病時，我們不是要拿走這個病，而是怎樣和這個病共同生存。沒問題的，最痛苦的是經常想著要去除這個病。懂得如何和疾病共同生存，還能帶動一幫會友如何積極面對，大家在疾病上有分享，互相鼓勵，支持，知道怎樣度過人生。每當看到會友怎樣跨過困境時，我們也很為他們感到高興。

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1.記載有中醫治療方法的小冊子
2.三角雀（幫助按摩穴位的儀器）
3.穴位叩擊器（Lee因為換了人工髖關節有一隻腿不能屈伸收縮至腰部，故手很難觸碰到腳踝或小腿下部，此儀器為長柄可幫助她叩擊）
4.溫感貼（冬天就要到了，對於強直性脊柱炎患者來說保持溫暖很重要）
5.人參花茶
6.環保袋

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希望可以通過自己和大家的努力，在學到東西的同時更好地幫助別人。

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希望能夠培養自己邏輯思考，診斷和解決問題的能力。

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所謂讀萬卷書不如行萬里路，希望能在服務病人中獲得實踐課本內容的機會，能看到病人因為我們的服務而疼痛得到舒緩，是我的榮幸，也是作為未來醫生最大的喜樂。

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希望可以學以致用，幫到有需要的人士。

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整體過程還是順利的，先同Ken和Lee講解了一邊我們準備的小冊子，Ken和Lee感到實用的同時也對我們提出了一些很有用的建議，比如太極強脊操中某個動作要注意的誤區、食療食材的更換等等。ken同Lee也非常喜歡我們準備的小禮物。