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Le Collectif Pas d'AVU / Pas d'ETUDES a pour objectif de participer à la création d'un dispositif d'Auxiliaires de Vie Universitaire (AVU) étendu sur tout le territoire, en complément des aides actuelles, pour que plus aucun étudiant ne soit sans solution d'accompagnement adaptée.

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C'est la situation vécue par Chloé Fonveille, brillante étudiante à Sciences Politiques Grenoble (Isère), entièrement paralysée et privée de la parole : elle a obtenu un logement dans une résidence adaptée aux étudiants ( Prélude) lourdement handicapés, accompagnée d'une PCH en établissement dont les prestations s'arrêtent à la porte de l'immeuble. C'est elle qui finance, grâce à des actions de solidarité, l'aidante qui assure prise de note et assistance humaine pour tout le reste : trajets, cours, hygiène, repas, activités, etc. Il n'est en effet pas possible de bénéficier d'heures de PCH en établissement et d'autres de vie extérieure, en clair PCH établissement = assignation à résidence. Après sa dénonciation publique l'hiver dernier de la situation qui lui est faite, le ministère de l'enseignement supérieur s'est saisi du dossier. "En effet, nous écrivait Chloé Fonvielle début juillet, une réunion à laquelle je n'étais pas conviée s'est tenue le 9 juin avec le ministère de l'Enseignement supérieur, le département [de l'Isère], le service handicap de l'université de Grenoble (SAH), Prélude (résidence pour étudiants handicapés) et Sciences po pour essayer de trouver une solution à ma problématique. Mais ce qui ressort de cette réunion est sincèrement affligeant. Car selon le Ministère, les personnes handicapées doivent gagner en autonomie lors de leurs études supérieures car c'est la condition pour qu'elles puissent trouver du travail ensuite. Ils pensent que l'aide d'autres étudiants suffit et que je devrais utiliser une synthèse vocale pour éviter d'avoir 'un facilitateur de communication', rôle que tient mon auxiliaire de vie universitaire, entre les professeurs et moi, et les étudiants et moi. J'ai déjà essayé les synthèses vocales et non seulement c'est plus long et plus fatiguant pour moi, mais surtout en général personne n'écoute quand je l'utilise ! Bref, je n'arrête pas de dire quels sont mes besoins en termes d'aide humaine mais ils font semblant de ne rien entendre, la preuve, la semaine dernière, il y a eu une nouvelle réunion entre le SAH, Prélude, l'IEP et moi (le 18 juin à la demande de Laurence Lefevre, haut-fonctionnaire chargée du handicap au ministère de l'enseignement supérieur) qui portait sur mes besoins. J'ai donc redis une fois de plus mes besoins, le SAH a donc fait un joli tableau récapitulatif transmis au ministère. Aujourd'hui [1er juillet], aucune solution pérenne m'a été proposée."

Charité publique et soutien régional.

C'est localement qu'est venu le salut, pour financer pendant la prochaine année universitaire l'auxiliaire de vie universitaire qu'emploie Chloé : "En effet, j'avais eu au téléphone au mois de mars Monsieur Laurent Wauquiez, président de la région Auvergne Rhône Alpes, et il avait été touché par ma situation. Il a donc proposé que la région finance pendant une année l'emploi de mon AVU. J'attends encore les modalités (actuellement, mon AVU est embauchée par mes parents en CDI, il faut donc faire une rupture conventionnelle puis un CDD proposé par l'IEP) mais cela devrait être bon. Cette solution est valable 1 an et ne concerne que moi. Ma cagnotte en ligne me permettra de financer environ deux années (peut être moins si je pars à l'étranger car dans ce cas mes frais en terme d'aide humaine seront encore plus importants). En résumé, il n'y a aucune avancée sur la possibilité d'avoir un dispositif d'AVU. De son côté, la résidence Prélude réfléchit à proposer quelques accompagnements en dehors de ses murs mais ce ne sera que très très ponctuel."

Pour résumer, la situation faite aux étudiants handicapés évolue entre débrouille et bureaucratie, une belle introduction au "statut" d'adulte handicapé ! Mais Chloé Fonvielle espère toujours pouvoir peser : "Je suis en contact avec la députée Camille Galliard-Minier qui suit de près mon combat ainsi qu'avec son collègue Didier Baichère. J'ai eu une visioconférence avec madame la députée cette semaine car elle a rencontré en juin Patrice Fondin, conseiller de Sophie Cluzel, et doit la rencontrer la semaine prochaine pour lui parler de plusieurs dossiers dont le mien. J'ai écrit une lettre adressée à Sophie Cluzel que madame la députée va transmettre directement. Le ministère de l'Enseignement supérieur n'a pas répondu à la demande de rendez-vous des députés. Ce qui émerge des réunions, c'est que les étudiants en situation de handicap doivent apprendre l'autonomie pour pouvoir trouver du travail, donc pas d'AVU d'autant que des étudiants avec des handicaps 'lourds' s'en passent actuellement, donc pourquoi pas moi, et que donner la possibilité d'avoir des AVU engendrerait des coûts trop importants, un 'appel d'air', sous entendu que des étudiants qui pourraient s'en passer en demanderaient."

Chloé Fonvielle ne se contente pas d'avoir identifié ces réticences, elle agit et a créé le Collectif "pas d'AVU/pas d'Etudes" pour demander la fin de la rupture des droits entre le secondaire et le supérieur pour les étudiants handicapés. Tenace comme elle est, Chloé Fonvielle saura encore faire parler de la situation pour le moins aléatoire des jeunes femmes et hommes handicapés dépendants qui doivent surmonter les obstacles bureaucratiques qu'on leur jette dans les roues...

Laurent Lejard, août 2020.

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Yanous ! Espace handicap moteur. Etudier restera compliqué.

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Si Chloé Fonvielle est assurée de poursuivre ses études supérieures, elle le doit à une pugnacité qui a conduit le président de la région où elle vit à la soutenir financièrement, mais pas à une politique ministérielle qui multiplie les obstacles.

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Groupe de Collectif pas d'AVU / pas d'ETUDES

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Groupe de Collectif pas d'AVU / pas d'ETUDES

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Besoin d'une AVU ? Rejoignez notre collectif !

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Collectif pas d'AVU / pas d'ETUDES. 2 likes. Ce collectif a donc pour but de recenser les besoins en aide humaine des étudiants en situation de handicap et de demander la création de postes...

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Le handicap prive-t-il des études supérieures ?

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, pour la citoyenneté et la participation des personnes handicapées a créé des : "  Auxiliaires de Vie Universitaire " (AVU). Ce texte prévoit que les étudiants en situation de handicap puissent bénéficier d'AVU pour pouvoir suivre leurs études (aide à la prise de notes, au travail personnel, aux repas...) Or, la loi de finances pour 2006 n'a pas accordé de crédits pour mettre en œuvre concrètement ce dispositif.

Ce manque de moyens affecte tout particulièrement les étudiants en situation de handicap lourd. Chloé Fonvielle, en première année de Sciences Po Grenoble a des besoins importants à la fois en matière d'accès pédagogique et de vie quotidienne. Administrativement, ces deux types de besoins sont considérés isolément et gérés par deux institutions distinctes. Les aménagements pédagogiques liés au suivi des cours sont pris en charge par l'université et les aménagements pour la vie quotidienne relèvent de la MDPH. En revanche, les logements du CROUS n'étant pas adaptés, elle doit se loger dans un établissement médico-social. La MDPH a décidé que cet hébergement adapté exclut le besoin d'AVS. Or, Chloé est tétraplégique et aphasique et cette AVS lui est indispensable pour la poursuite de ses études. Étudier serait donc impossible pour elle. Elle est contrainte à faire appel à la charité par le biais d'une cagnotte là où il ne devrait s'agir que d'un droit parmi les plus élémentaires.

Avec 5  000 étudiants en situation de handicap en 2005 et 35 000 actuellement (APF Handicap), les plans d'aide des universités ne répondent plus aux besoins croissants. Il faut se féliciter qu'enfin, en 2020, le handicap ne soit plus un frein absolu aux études supérieures et ainsi encourager celles et ceux qui se lancent dans cette aventure. Néanmoins, ce ne doit pas être aux étudiants eux-mêmes de payer le prix de l'accessibilité et de pallier aux carences de l'État. Les aménagements doivent être mis en place pour leur faciliter la vie. Nous attendons des réponses concrètes !

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Le handicap prive-t-il des études supérieures ? - Droit Pluriel

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Le handicap prive-t-il des études supérieures ? La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, pour la citoyenneté et la participation des personnes handicapées a créé des : "  Auxiliaires de Vie Universitaire " (AVU).

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| ISSN 1777-5191 |

25.000 euros ! C'est ce que devait coûter avant la suspension des cours l'année universitaire à Chloé Fonvielle. A la fois élève brillante, totalement paralysée et privée de la parole, cette jeune femme de 21 ans, infirme motrice cérébrale, est parvenue au baccalauréat avec mention "très bien" et a voulu logiquement entamer des études supérieures, à l'Institut d'Etudes Politiques de Grenoble (Isère). Pas trop loin de sa famille, elle pensait que ce serait aisé puisque le campus dispose d'un foyer logement médicalisé. Mais voilà que la Maison Départementale des Personnes Handicapées voit "foyer médicalisé", donc établissement médico-social et accorde à Chloé une Prestation de Compensation du Handicap en établissement : conséquence, dès que les roues du fauteuil motorisé qu'elle pilote du menton parviennent sur le trottoir, elle est seule, sans aide humaine. Chloé a bien demandé un complément de PCH pour sa vie au dehors, mais la MDPH a rejeté sa requête; la loi n'autorise qu'une seule prestation, et le logement-foyer pour étudiants handicapés devient sa prison. Ubuesque ! Impossible alors de prendre seule le tramway ou le bus, franchir les obstacles inattendus, enlever son manteau ou le remettre, sortir son ordinateur et prendre des notes, consulter des livres non numérisés à la bibliothèque universitaire, communiquer avec d'autres étudiants, les professeurs et les personnels (elle utilise une méthode de communication facilitée qui nécessite que l'interlocuteur prenne un peu de son temps), déjeuner, etc.

Chloé Fonvielle est dépendante, et le ministère de l'Enseignement supérieur n'a pas prévu que des jeunes femmes et hommes comme elle étudient. Si Chloé avait résidé dans un appartement classique, la situation aurait été identique : la MDPH lui aurait accordé une PCH pour ses lever-toilette, petit déjeuner, trajet à l'Institut, déjeuner de midi et déplacement à la BU, retour au domicile, diner, activités de loisirs, coucher. Mais pas pour la prise de notes, la consultation des livres à la BU, le travail universitaire. Parce que dans l'édifice fissuré que constitue notre Solidarité Nationale compartimentée, les aides humaines des actes de la vie quotidienne sont couverts par la PCH payée par le Département avec cofinancement étatique, celles des temps scolaires par l'Education Nationale, le besoin d'aide en milieu professionnel par l'employeur financé par les deux fonds Agefiph et FIPHFP, et les temps universitaires par les Universités et Grandes Ecoles. Sauf que là, Chloé est tombée dans une faille, il n'existe aucune obligation de fournir aux étudiants dépendants les aides humaines qui prennent le relais : "L'accompagnement des gestes pour l'accès aux savoir est de la responsabilité de l'établissement", justifie une fonctionnaire en charge de l'aide aux étudiants handicapés au ministère de l'Enseignement Supérieur qui interroge Sciences Po : quelle est "la part des 25.000€ relevant de l'aide humaine aux gestes 'accès aux savoir' et qu'elle est celle (accès au savoir) qui relève de votre établissement ?" Parce que Chloé n'a pas renoncé, elle paie elle-même un auxiliaire de vie universitaire qui n'est autre que l'accompagnant de l'élève en situation de handicap qui l'assistait au lycée.

"Actuellement, Chloé est à la maison, précise sa mère. Le foyer médicosocial qui gère son appartement sur le campus a fermé [du fait de l'épidémie de coronavirus NDLR], elle suit les cours en ligne et pendant cette période de confinement je suis sa maman, son auxiliaire de vie et son auxiliaire de vie universitaire. Au retour à la normale, l'auxiliaire de vie universitaire que nous avons embauché reprendra son travail. Sciences Po propose un certain nombre d'adaptations comme la prise de notes, des cours en ligne, faire une année sur 2 ans. Mais pour Chloé, ça ne suffit pas, elle a besoin d'un auxiliaire de vie du fait de la complexité de ses handicaps. Il est difficile de dissocier les gestes de vie quotidienne des cours et de la vie sociale, qui sont les fonctions de l'Auxiliaire de Vie Universitaire (AVU)." Cette carence invraisemblable n'est pas subie que par Chloé, elle a contraint en novembre 2019 un jeune myopathe du Nord à renoncer à des études d'Histoire pour se réorienter sur un BTS, Bac+2 avec AESH de l'Education Nationale, son choix par défaut. Avec le soutien de sa famille, Chloé s'est accrochée et a trouvé une autre solution : "Suite à sa cagnotte en ligne et à d'autres dons, son financement est assuré pour cette année et pour l'année prochaine. Des réunions au niveau des ministères du Handicap et de l'Enseignement supérieur devaient se tenir mais avec le Covid-19 elles ont été annulées. Chloé n'est pas un cas unique mais, avant l'épidémie, ils étaient prêts à une solution pour elle seulement. Ils tentent tous de se renvoyer la balle pour savoir qui va payer. Nous n'avons donc pas à ce jour de solutions pérennes proposées par l'Etat." Ce dernier délègue aux universités la compétence en matière d'aide aux étudiants handicapés, assortie d'un budget de 23,77 millions d'euros (soit 790€ par étudiant handicapé en moyenne), auxquels s'ajoute une partie des 22,15 millions prévus pour divers crédits de fonctionnement. En fonction de leur politique respective, les établissements universitaires mettent à disposition des preneurs de note, assistants d'éducation, interprètes en langue des signes, supports adaptés, pour lesquels les crédits d'Etat apparaissent manifestement insuffisants. Pour ce qui concerne Chloé, le cabinet de la ministre de l'enseignement supérieur nous précise toutefois qu'une réunion de travail est prévue entre le référent handicap de Sciences Po Grenoble et la MDPH de l'Isère pour que la reprise des cours s'effectue dans de bonnes conditions.

Qu'en pense Chloé ?

"Je m'appelle Chloé Fonvielle, j'ai 21 ans. Je suis née à terme mais, pendant l'accouchement, mon cerveau a manqué d'oxygène. J'ai une paralysie cérébrale qui, chez moi, s'est traduite par une tétraplégie sans l'usage de la parole. Je suis donc totalement dépendante pour tous les gestes quotidiens mais également pour ma communication orale. J'ai passé les six premières années de ma vie en région parisienne. Je suis allée en hôpital de jour de l'âge de 3 ans à 6 ans. Puis, mes parents ont déménagé en région grenobloise et là, je suis allée en tant qu'externe au sein d'un Institut d'Education Motrice puis en Unité localisée pour l'inclusion scolaire (à l'époque ça s'appelait CLIS 4) pour enfin intégrer l'école de mon village en CM1. J'ai ensuite poursuivi ma scolarité au collège de secteur puis j'ai intégré un lycée ayant une spécialité cinéma tout en suivant une partie des cours via le Centre National d'Enseignement à Distance. Après avoir obtenu mon bac L spécialité cinéma avec mention très bien, j'ai intégré Sciences Po Grenoble. Je suis en première année. Je fais ce qu'on appelle un parcours long c'est-à-dire une année en deux ans. Je suis donc partie pour 10 ans d'études si tout va bien. J'ai choisi de me présenter au concours de Science Po car c'est un institut qui prodigue un enseignement pluridisciplinaire ouvrant de larges opportunités."

"D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours été intéressée par le monde qui m'entoure et je me sentais un peu à l'étroit au sein du milieu spécialisé. J'ai d'abord communiqué à l'aide de pictogrammes et vers l'âge de 6/7 ans, lorsque mon ergothérapeute a trouvé la solution de la commande au menton et du même coup de l'accès à l'ordinateur, j'ai commencé à écrire via cette commande sur un ordinateur et tout de suite adoré écrire des poèmes, des histoires, des chansons (écoutez celle-ci sur Youtube). Ecrire me prend énormément de temps et d'énergie mais me procure surtout un immense plaisir. Je continue à écrire lorsque mes études m'en laissent un peu le temps !"

"A l'adolescence, je me suis tournée vers le cinéma. J'ai fait trois colos thème cinéma. Ce furent des moments de vie extraordinaire. Alors que mes années collèges étaient difficiles à vivre du point de vue relationnel, partir en colo était une bouffée d'oxygène et surtout, comme j'étais la seule en situation de handicap, je me suis rendue compte qu'il était possible de vivre dans une société inclusive et que le cinéma était un bon moyen de transmettre des émotions et des messages. J'ai donc fait une spécialité cinéma au bac et j'ai réalisé à cette occasion un court métrage sur la liberté d'expression. Je suis également très intéressée par la géopolitique, les problèmes de société, les politiques publiques, les questions de liberté d'expression et de droits humains. Au départ, j'envisageais d'être journaliste ou réalisatrice de documentaire mais je me vois bien aussi travailler au sein d'associations ou de collectivités territoriales ou de pouvoirs publics en vue d'améliorer la situation des personnes en situation de handicap pour une société plus inclusive. L'action que je mène pour avoir des AVU m'a donné envie de m'investir dans cette voie."

"J'aime aussi voyager et notamment aux Etats-Unis (avant que Trump soit au pouvoir !) où le regard sur le handicap est totalement différent, et pour mes 18 ans je suis partie avec mes deux cousines et ma meilleure amie à Londres. Dans le cursus de Sciences Po, la deuxième année doit se faire à l'étranger, j'espère que l'on pourra trouver des solutions pour que je puisse partir vivre cette expérience."

Question : Comment se sont passées vos études, au lycée puis à Sciences Po ?

Chloé Fonvielle : Mes premières années scolaires ont été faites au sein d'instituts médico-sociaux. Puis j'ai intégré le milieu ordinaire en CM1. Si je devais résumer, ce furent des années de combat surtout pour obtenir des aménagements pédagogiques, j'ai dû faire tomber un certain nombre de murs dressés devant moi. Quand j'ai voulu passer du milieu spécialisé à une ULIS spécialisée dans le handicap moteur, on m'a dit que j'étais trop handicapée, puis en 6ème on m'a demandé de réfléchir à une autre orientation ! Il m'est arrivée plusieurs fois d'être épuisée face à des absurdités administratives et des incompréhensions professorales. Je me rappellerai toujours d'une phrase prononcée par un professeur de 6e, "Chloé, ton plus grand ennemi c'est le temps", sous-entendu tu ne pourras pas continuer au collège. Comme si je ne savais pas que mon handicap implique une lenteur d'exécution. Il me faut en moyenne 3 à 4 fois plus de temps pour rédiger, donc sur une épreuve de bac de 4 heures, je vous laisse imager le temps qu'il me faudrait si je n'avais pas d'adaptations ! Mais à travers tous ces combats, j'ai rencontré aussi lors de mon parcours quelques personnes-clés comme une instit qui a dit à ses collègues réticents "moi, je veux bien prendre Chloé dans ma classe", une proviseure de collège qui a fait bouger les mentalités du corps professoral, un prof de cinéma qui a fait bouger le rectorat. A toutes ces personnes qui se sont battues à mes côtés pour obtenir des aménagements ainsi qu'à mes parents, je leur dois beaucoup. Sans leur soutien, je n'aurai pas pu réussir à garder ma combativité. Dans mon parcours, jusqu'à présent, je n'avais pas eu à me battre pour avoir une Auxiliaire de Vie Scolaire. Mais une fois arrivée à l'université, ce poste n'existant pas, mes parents ont dû se résoudre à embaucher une personne avec le soutien de la Fondation Sciences Po, mais cette solution n'est pas pérenne et la recherche de financement est épuisante moralement. J'ai toujours voulu réussir mes études, j'ai beaucoup travaillé pour ça et aujourd'hui je continue à me battre pour qu'il n'y ait pas de rupture d'accompagnement entre le secondaire et le supérieur. Je reste persuadée que c'est par les études qu'on arrivera à une société plus inclusive !

Question : Vous dénoncez l'absence d'aides humaines (AESH/AVU). Que vous a répondu le secrétariat d'Etat aux personnes handicapées ? Sophie Cluzel a en effet affirmé que ces assistants existent, mais il est de la compétence de chaque établissement universitaire de recruter et payer ces personnels sur une ligne du budget de l'Etat.

Chloé Fonvielle :Sophie Cluzel s'est avancée lorsqu'elle a parlé d'AVU ! Ou alors il faudrait qu'elle nous dise où ils sont. S'il y a bien une chose que nous avons appris avec mes parents pendant ces 21 années, c'est que nous devons toujours anticiper nos démarches auprès de la MDPH et des établissements scolaires. En avril 2018, soit un an avant l'obtention de mon Bac Littéraire, je me suis donc rapprochée de Sciences Po Grenoble pour connaître les adaptations prévues dans le cadre du concours d'entrée. L'Institut a décidé d'utiliser celles mises en place pour le passage du Bac. En octobre 2018, j'ai rencontré le service Accueil Handicap de l'Université de Grenoble. C'est à ce moment que j'ai appris qu'il n'y avait pas d'AESH à l'université. Le service Accueil Handicap a mis en place tous les aménagements qu'ils avaient à leur disposition : parcours long (1 année en deux ans), aménagement pour les cours et les examens, prise de note et cours en ligne. En avril 2019, j'ai déposé un dossier à la MDPH pour une réévaluation de mon projet de vie : intégrer une résidence universitaire adaptée aux étudiants en situation de handicap située sur le Campus de Grenoble à savoir la résidence Prélude, bénéficier d'une PCH Aide Humaine pour le suivi de mes études, conserver ma PCH Aidant Familial lors de ma présence chez mes parents. La résidence adaptée Prélude étant considérée comme un foyer socio éducatif, j'ai donc maintenant une PCH Établissement qui ne peut se cumuler avec une PCH Aide Humaine sur le temps universitaire. Je conserve ma PCH Aidant Familial lorsque je ne suis pas présente dans la résidence Prélude. Dans mon appartement, je bénéficie des auxiliaires de vie pour réaliser tous les gestes du quotidien (me lever, me coucher, me laver, manger, boire, etc.) mais cette aide s'arrête aux portes de la résidence.

La question de mon accompagnement s'est donc posée lorsque j'ai réussi le concours d'entrée de Sciences Po en juin 2019. Après discussion avec les responsables de l'IEP et du service Accueil Handicap, la seule solution viable à mon intégration aux cours était de recruter par nos soins une AVU. Nous avons donc recruté en CDI une auxiliaire de vie universitaire avec un contrat de 28 heures, c'est l'AESH qui m'accompagnait au lycée et a démissionné de son poste de l'Education Nationale pour me suivre dans mes études supérieures. Sciences Po, grâce à sa Fondation, nous a soutenu financièrement une partie de cette année, mais cette solution n'est pas garantie sur la durée de ma scolarité. Dans mon cas, il est très difficile de faire la distinction entre la part de l'accompagnement qui dépend "des gestes quotidiens" et "des gestes accès au Savoir" pendant mon temps d'études. Quand mon AVU appuie sur le bouton de l'ascenseur pour que je puisse me rendre au centre de documentation, n'est-ce pas un geste du quotidien et aussi un accès au Savoir ? Lorsque mon AVU sert d'intermédiaire entre moi et mes professeurs en épelant l'alphabet, de quels gestes cela dépend-il ? Idem lorsqu'elle me lit des livres non numérisés, des exemples de la sorte ne manquent pas. Pour rappel, la circulaire du 3 mai 2017 fait état de trois domaines d'activité qui regroupent les différentes formes d'aide apportées aux élèves en situation de handicap par les AVS et les AESH : l'accompagnement des élèves dans les actes de la vie quotidienne, aux activités d'apprentissage et dans les activités de la vie sociale et relationnelle. Or, depuis que mon combat pour obtenir des AVU a été médiatisé, le ministère du handicap et celui de l'enseignement supérieur et de la recherche se renvoient un peu la balle. Pour le ministère de l'enseignement supérieur, cela ne dépend pas d'eux mais de la PCH, mais pour le Conseil Départemental de l'Isère cela dépend de l'université ! Les gestes du quotidien et de l'accès au savoir sont trop imbriqués pour identifier le coût de chacun et du coup, le plus simple serait qu'il y ait réellement une continuité de prise en charge et que les universités proposent des AVU pour les étudiants handicapés qui en ont besoin. En terminale, j'avais une AVS payée par l'Education Nationale, j'ai eu mon Bac et ensuite, comme par miracle, je n'en ai plus besoin ! Si seulement, je pouvais me passer d'une AVU, mais ce n'est pas le cas.

Question : Sciences Po Grenoble recrute-t-elle des preneurs de notes, assistants d'études, et pour quels étudiants handicapés ?

Chloé Fonvielle : En lien avec le service accueil handicap de l'université, à Sciences Po il y a des preneurs de notes et les cours sont également en ligne. Il y a des aménagements pour les examens, mais à ma connaissance pas d'assistant d'études.

Question :Votre mère précise qu'à la reprise des cours, c'est l'aide humaine que vous avez recrutée et que vous payez grâce à la cagnotte qui vous aidera. Que pensez-vous de cette situation ?

Chloé Fonvielle : Au départ, je ne souhaitais pas faire une cagnotte en ligne mais beaucoup de personnes souhaitant m'aider m'ont incité à faire cette cagnotte. Pour ma part, je ne pense pas que ce soit à la générosité des gens de pallier les manques des politiques publiques. Mais en attendant d'avoir une réponse concrète des pouvoirs publics, cette cagnotte me permet de financer la fin de l'année scolaire et l'année prochaine. Il me reste encore huit années à financer soit encore 200.000 euros à trouver ! J'espère qu'on trouvera une réponse pérenne pour moi, mais aussi pour tous les autres étudiants en situation de handicap qui en ont besoin.

Propos recueillis par Laurent Lejard, avril 2020.

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Yanous ! Espace handicap moteur. Les études contrariées de Chloé.

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ISSN 1777-5191 | 25.000 euros ! C'est ce que devait coûter avant la suspension des cours l'année universitaire à Chloé Fonvielle. A la fois élève brillante, totalement paralysée et privée de la parole, cette jeune femme de 21 ans, infirme motrice cérébrale, est parvenue au baccalauréat avec mention "très bien" et a voulu logiquement entamer des études supérieures, à l'Institut d'Etudes Politiques de Grenoble (Isère).

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Handicap et études supérieures : un dispositif d'accompagnement à faire évoluer

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En effet, les plans d'accompagnement prévus par les universités, qui fonctionnent généralement bien pour la majorité des étudiants en situation de handicap, ne concernent que les aides à l'apprentissage (assistant de communication, aide à la prise de note, aide au travail en bibliothèque...), non les aides humaines nécessaires à l'accomplissement d'actes de la vie quotidienne (aide pour manger, boire, aller aux toilettes...)

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Le Parisien/Aujourd'hui en France 21/2/2020

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Le Parisien/Aujourd'hui en France 21/2/2020

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http://www.leparisien.fr/societe/handicapee-elle-lance-une-cagnotte-pour-continuer-ses-etudes-a-sciences-po-20-02-2020-8263971.php

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Chloé, étudiante tétraplégique et muette, se bat pour l'inclusivité
Elle étudie à Sciences Po Grenoble. Mais la poursuite de ses études est aujourd'hui compromise, car l'État ne lui garantit plus les aides dont elle disposait à l'école ou au lycée.
Chloé, 21 ans, est tétraplégique et muette. Pour communiquer, elle utilise son ordinateur. " À ma naissance, un manque d'oxygène a formé une cicatrice dans mon cerveau. J'ai une paralysie cérébrale qui touche tous mes membres ", explique la jeune fille. Depuis toujours, Chloé a donc eu besoin de l'aide de son entourage pour tous les gestes de la vie quotidienne. Sans compter les douleurs et la grande fatigue, contre lesquelles on ne peut pas grand-chose.

Malgré ces obstacles, Chloé a mené une scolarité brillante et réussi à intégrer Sciences Po Grenoble après un bac mention Très Bien. " Je ne me résume pas à mon handicap. Je suis une étudiante qui souhaite s'épanouir dans sa vie, trouver un travail et être utile à la société ", lance la jeune fille. Mais aujourd'hui, elle doit se battre pour poursuivre ses études.

Une auxiliaire de vie au quotidien

Chaque jour, Chloé a besoin d'une auxiliaire de vie. " C'est indispensable à la réussite de mes études. Elle m'aide pour les gestes quotidiens, comme enlever mon manteau, installer mon ordinateur, ouvrir des portes, appuyer sur le bouton de l'ascenseur, me donner à boire et à manger. Elle me sert également de facilitateur de communication avec mes profs et les autres étudiants. Elle est ma voix pendant les exposés et les oraux. Elle m'aide à chercher et à lire les livres non numérisés pour les travaux à la BU ", résume la jeune fille.

Aziza, son auxiliaire de vie de Chloé, se réjouit de travailler avec elle : " C'est un peu le cerveau, et je suis sa voix. Elle va me transmettre ses pensées, et moi, je vais les rendre audibles. Ça a un côté magique. " Mais depuis son entrée dans les études supérieures, Chloé n'a plus d'aides de l'État pour rémunérer son auxiliaire de vie, ni pour ses frais de scolarité. La poursuite de ses études supérieures est donc compromise.

Une cagnotte et une pétition en ligne

" J'ai ressenti cette absence de financement comme une négation de mon handicap et de ma volonté en tant que personne en situation de handicap de faire des études supérieures et de faire partie de la société ", s'insurge Chloé. L'étudiante s'interroge : pourquoi lui a-t-on permis d'avoir des auxiliaires de vie scolaire seulement jusqu'à son bac ? " C'est comme si mon handicap s'était envolé avec ma mention Très Bien ", ironise la jeune fille.

À cause de son handicap, Chloé doit faire chaque année d'étude en deux ans. Elle aura donc besoin d'une auxiliaire de vie pendant 10 ans, et le total de sa rémunération s'élèvera à 250.000 euros. Pour financer ses études, elle a donc lancé une cagnotte en ligne. Elle a également rédigé une pétition pour alerter sur le manque d'inclusivité dans les études supérieures. " Je milite pour avoir des auxiliaires de vie universitaire pour moi et pour tous les autres étudiants handicapés ", affirme-t-elle.

" À chaque fois, on se dit que ça ne va pas être possible, et c'est elle qui va de l'avant "

Valérie, sa mère, se dit extrêmement fière du chemin qu'a accompli sa fille. " Elle nous épate depuis toute petite. Si on m'avait dit que Chloé aurait son bac avec mention Très Bien, qu'ensuite elle ferait Sciences Po... À chaque fois, on se dit que ça ne va pas être possible. Et finalement, c'est elle qui va de l'avant. Ce sont vraiment ses décisions. J'ai passé mon temps à lui dire de faire attention à son corps car les études son éprouvantes, mais elle n'écoute pas souvent sa maman. C'est son caractère. "

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Chloé, 22 ans et tétraplégique, se bat pour étudier | Brut.

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Elle étudie à Sciences Po Grenoble. Mais la poursuite de ses études est aujourd'hui compromise, car l'État ne lui garantit plus les aides dont elle disposait à l'école ou au lycée. Chloé, 21 ans, est tétraplégique et muette. Pour communiquer, elle utilise son ordinateur.

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Le problème, c'est que depuis qu'elle est en études supérieures, Chloé n'a plus droit à une auxilaire de vie scolaire indemnisée par l'Etat. L'enseignement supérieur ne finance pas les AVS. 25.000 euros par an. Chloé a donc décidé de se battre. Avec une cagnotte en ligne.

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Le combat d'une jeune handicapée pour poursuivre ses études à sciences po

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Le problème, c'est que depuis qu'elle est en études supérieures, Chloé n'a plus droit à une auxilaire de vie scolaire indemnisée par l'Etat. L'enseignement supérieur ne finance pas les AVS. 25.000 euros par an. Chloé a donc décidé de se battre. Avec une cagnotte en ligne.

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Chloé, lourdement handicapée depuis sa naissance, se bat pour continuer ses études post-bac, obtenu avec mention Très Bien. En première année à Sciences-Po Grenoble, elle a besoin d'une AVS mais le poste n'est plus financé par l'Etat dans l'Enseignement supérieur. Elle lance une cagnotte en ligne.

Chloé Fonvielle, lors d'un cours en amphi à Sciences Po Grenoble, aux côtés de son AVS, Aziza © Radio France - Véronique Pueyo

Chloé, 21 ans, a manqué d'oxygène à la naissance. Depuis, elle est tétraplégique et aphasique, c'est-à-dire qu'elle ne parle pas, mais elle a toutes ses capacités intellectuelles. Avec sa famille, installée à Crêts en Belledonne, en Isère, elle se bat depuis toute petite pour suivre une scolarité normale. Primaire, collège, lycée, elle décroche son bac avec mention très bien et réussit brillamment le concours d'entrée à Sciences Po Grenoble. Elle est actuellement en première année. Comme tout prend du temps, elle fera ses cinq ans en dix ans.

D'où l'importance capitale d'avoir un financement pérenne pour payer son auxiliaire de vie scolaire, sans qui rien n'est possible. Or, une fois arrivée dans l'Enseignement supérieure, Chloé découvre que les étudiants qui, comme elle, sont lourdement handicapés doivent se débrouiller.

Valérie Fonvielle, sa mère, explique : " Nous avons dû embaucher Aziza, l'AVS, l'auxiliaire de vie scolaire, qui la suit depuis cinq ans, depuis le lycée. C'est 25.000 euros par an. La fondation de Sciences Po nous a aidés pour cette année, il manque encore 10.000 euros. Mais quid de l'année prochaine ? C'est un stress de vivre dans cette insécurité financière. Il est impensable que Chloé ait fait tous ses efforts pour que ça se termine comme cela ! Et nous, ses parents, on n'a pas les moyens de faire face à une telle dépense."

Pas d'AVS, pas d'études supérieures

Chloé souhaite réagir à son tour. Assise sur son fauteuil électrique, qu'elle dirige avec son menton, elle communique avec sa mère qui lui énonce l'alphabet. Chloé fait un mouvement avec sa tête pour indiquer chaque lettre, afin de composer un mot. Elle peut aussi avec son menton faire bouger la souris de son ordinateur et cliquer, avec son genou, sur la lettre voulue pour écrire son message. Faisant référence à son film-culte, "Intouchables", elle écrit, en nous regardant avec une énergie farouche : " Pas d'AVS, pas d'études supérieures ! Comme si, après le bac, le handicap s'envolait ! Je veux vraiment aller au bout de mes études à Sciences po pour m'intégrer dans la société et être utile !"

"Chloé est une guerrière !" - Aziza, son auxiliaire de vie scolaire

Quelques jours plus tard, nous retrouvons Chloé à Sciences Po Grenoble. Elle fait son entrée dans un amphi pour suivre un cours sur les institutions publiques administratives. Aziza, son AVS, avec qui la complicité est totale, est à ses côtés : " Je suis sa voix, ses bras, ses gestes. Je fais le lien avec les enseignants. Je l'aide à s'habiller, retirer son manteau. Je lui donne à boire, à manger. Pour moi, c'est un guerrière !"

Les camarades de promo de Chloé la soutiennent, comme Jeanne-Athénaïs : " Elle est super courageuse ! Car le système est hypocrite. On prône une école inclusive et après le bac, faut se débrouiller, surtout pour les étudiants comme Chloé qui sont gravement handicapés et qui ont besoin de quelqu'un à leurs côtés tout le temps. Pourquoi promouvoir l'égalité si c'est pour la compromettre par derrière ? Ce serait bien que le gouvernement soutienne ces personnes du début à la fin !" s'indigne la jeune étudiante.

Une étudiante qui fait l'admiration de ses camarades de promo et de ses professeurs

Simon Godard est professeur d'Histoire et directeur des études, pour les étudiants de première année,de l'IEP de Grenoble. " Le travail que fournit Chloé est de grande qualité. Cela lui demande beaucoup plus d'effort que les autres. Je suis très admiratif et en même temps, c'est une étudiante normale que l'on doit considérer comme telle. Et c'est aussi sa volonté. La fondation de l'IEP a voté une subvention, mais nous avons des moyens limités, surtout si on doit aider d'autres personnes. D'autant que ce sont des questions de vie quotidienne et pas d'enseignement, et cela dépend de l'Etat."

Nous avions parlé du cas de Chloé à Frédérique Vidal, lors de son passage au CNRS de Grenoble, le 13 février dernier. La Ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche s'était dite très étonnée. "Normalement, tout est fait pour qu'il y ait continuité entre le secondaire et le supérieur. Le jeune peut signaler son handicap dans Parcours Sup. Il existe à la fac un service pour les étudiants handicapés. Peut-être y a-t-il eu dysfonctionnement. Signalez-moi ce cas. On va regarder."

Chloé lance un appel à Brigitte Macron

En écoutant la réaction de la ministre, Chloé écrit avec son menton, sur son ordinateur : " Je suis la preuve que le système ne marche pas pour les étudiants très handicapés comme moi. Je suis obligée d'ouvrir une cagnotte en ligne et je trouve cela injuste."

Chloé souhaite également lancer un appel à Brigitte Macron, par notre intermédiaire, car l'épouse du chef de l'Etat est enseignante et sensible au handicap : " J'en appelle à vous pour faire bouger les choses, pour moi et tous les étudiants handicapés en galère. Je ne veux pas arrêter mes études en raison des oublis de l'Etat."

Le cours de Chloé a débuté. Elle écoute avec attention le professeur de Droit. Elle dispose ensuite du cours sur internet, pas besoin de prises de notes mais beaucoup de travail personnel ensuite pour intégrer de nouvelles notions et préparer ses partiels ! Et en refermant la porte de l'amphi, on espère que la leçon de courage et de vie de Chloé permettra de faire bouger les lignes.

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Chloé, tétraplégique et aphasique, lance une cagnotte en ligne pour financer son AVS à l'IEP de Grenoble

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Chloé, lourdement handicapée depuis sa naissance, se bat pour continuer ses études post-bac, obtenu avec mention Très Bien. En première année à Sciences-Po Grenoble, elle a besoin d'une AVS mais le poste n'est plus financé par l'Etat dans l'Enseignement supérieur. Elle lance une cagnotte en ligne.

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RTL - On a tellement de choses à se dire

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Les infos de 6h : la mère d'une jeune tétraplégique en appelle à Brigitte Macron Crédit Image : Serge Pueyo / RTL | Crédit Média : RTL | Date :

Yann Bouchery édité par Maxime Magnier

La fille de Valérie Fonvielle, Chloé, est tétraplégique depuis sa naissance, et ne parle que grâce à une voix de synthèse. Pourtant, c'est une étudiante brillante : après avoir décroché son bac avec mention très bien, elle a réussi le concours de Sciences Po Grenoble. Le problème, c'est que le financement de son aide personnalisée n'est plus garanti à l'université. Une aberration, selon la maman de la jeune femme.

"Chloé a réussi brillamment son baccalauréat, elle a réussi le concours de Sciences Po Grenoble. Et on s'est rendu compte qu'à l'université, il n'y avait pas d'auxiliaire de vie scolaire, ce qui posait un énorme problème", explique Valérie Fonvielle au micro de RTL. "Sur une année, cela [représente] aux alentours de 25.000 euros. On ne peut pas assumer ce coût. C'est surtout quelque chose qui n'est pas logique, de ne plus avoir d'accompagnement une fois qu'on a passé son bac. Comme si son handicap s'était envolé avec sa mention très bien au baccalauréat. Et c'est incompréhensible", poursuit-elle.

D'après sa maman, "Chloé est tétraplégique et elle n'a pas l'usage de la parole. Donc, son auxiliaire de vie, c'est à la fois ses mains, ses bras, sa voix... C'est indispensable." "Depuis toute petite", la jeune fille "s'est donnée comme objectif de réussir ses études. Elle veut intégrer la société. Elle travaille énormément, ça lui prend énormément de temps. C'est sa volonté", explique sa mère, pour qui "Chloé représente 21 ans de combat". "Il est hors de question, avec le parcours et la volonté qu'elle a de réussir ses études que ça s'arrête pour une question financière, parce qu'elle ne pourrait pas avoir l'accompagnement qu'il lui faut", assure Valérie Fonvielle.

Brigitte Macron a donc été sollicitée pour faire bouger les choses. En attendant, Chloé et sa famille ont lancé une cagnotte pour financer le recrutement d'une auxiliaire de vie.

La mère d'une jeune tétraplégique lance un appel à Brigitte Macron Crédit Image : RTL | Crédit Média : RTL | Durée : | Date :

À écouter également dans ce journal :

Retraites - Jeudi 20 février, quelque 92.000 personnes ont défilé en France contre la réforme des retraites, selon le ministère de l'Intérieur. Réunie dans la soirée, l'intersyndicale a appelé à une nouvelle journée de mobilisation interprofessionnelle le 31 mars prochain.

Assemblée - Les députés examinent actuellement le projet de réforme des retraites pour lequel plus de 40.000 amendements ont été déposés, notamment par La France insoumise. Selon Richard Ferrand, président de l'Assemblée nationale, il faudrait, au rythme actuel, environ 150 jours de séance pour terminer l'examen du texte. Un recours au 49.3 est envisagé par la majorité.

Agriculture - Emmanuel Macron est à Bruxelles pour un sommet européen consacré à l'agriculture. Il a estimé, jeudi 20 février au soir, que le compromis proposé sur le financement de la Politique agricole commune (PAC) n'était, en l'état, pas acceptable. Il prévoit une réduction de 50 milliards d'euros sur la période 2021-2027.

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La mère d'une jeune tétraplégique en appelle à Brigitte Macron

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La fille de Valérie Fonvielle, Chloé, est tétraplégique depuis sa naissance, et ne parle que grâce à une voix de synthèse. Pourtant, c'est une étudiante brillante : après avoir décroché son bac avec mention très bien, elle a réussi le concours de Sciences Po Grenoble.

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Au premier rang de l'amphithéâtre, Chloé écoute avec attention le cours de droit public et international. Déjà du haut niveau, pour ces étudiants en première année. A 21 ans, Chloé est tétraplégique de naissance. Elle a intégré Sciences Po Grenoble cette année, après son bac obtenu avec la mention très bien en 2019.

A ses côtés, Aziza Zibouche, son auxiliaire de vie depuis le lycée. C'est grâce à elle, que Chloé peut suivre des études supérieures. Une complicité hors normes, nécessaire pour gérer tout le quotidien, même pendant les études, et pas uniquement pour les transports. " Je suis ses bras, sa voix, je sers d'intermédiaire, je l'habille, je lui donne à boire. Je suis un petit peu tout pour elle", explique l'accompagnante.

Sauf qu'après le bac, les aides de l'Etat s'arrêtent. Le foyer de Chloé est pris en charge, mais son auxiliaire de vie est payée par ses parents 25 000 euros par an. Pour cette année, une solution a été trouvée par la fondation Sciences Po, mais il va falloir renouveler ces recherches tous les ans.

Chloé demande l'aide des pouvoirs publics

" Ce qui n'est pas logique, c'est de se dire que toutes ces années, Chloé a bénéficié d'auxiliaires de vie, et le fait de faire des études supérieures, elle n'en a plus besoin, s'étonne Valérie Fonvielle, la mère de Chloé. Donc soit ça voulait dire que ça ne servait à rien, soit il y a un problème pour pouvoir suivre des études supérieures."

Incapable de parler à voix haute, Chloé utilise un clavier numérique adapté qu'elle manœuvre avec sa bouche, et peut ainsi écrire sur un écran. " Dans ma logique, ce n'est pas à Sciences-Po de trouver des financements, ni à nous, précise-t-elle. Ca devrait être les pouvoirs publics."

En deuxième année, les étudiants de Sciences Po partent normalement à l'étranger. Chloé espère bien trouver une solution pour ce nouveau défi.

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Handicap : Chloé, tétraplégique et étudiante à Sciences Po Grenoble, en appelle à l'Etat

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Chloé a 21 ans, elle est tétraplégique de naissance. Après son bac mention très bien, elle a été admise à Sciences Po Grenoble. Un parcours hors normes et exemplaire confronté à un problème majeur : l'Etat arrête de financer les auxiliaires de vie pour les études supérieures.

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En faisant un don via ma cagnotte en ligne 

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En faisant un don via ma cagnotte en ligne 

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Bonjour à tous,
Je m'appelle Chloé, j'ai 21 ans et je suis étudiante en première année à Sciences Po Grenoble.
A ma naissance, mon cerveau a manqué d'oxygène. J'ai une paralysie cérébrale qui, chez moi, s'est traduite par une tétraplégie sans usage de parole. Pour faire bref, je suis donc totalement dépendante pour tous les gestes quotidiens mais également pour ma communication orale.
C'est donc 21 ans de combats en tout genre et notamment pour suivre une scolarité " normale ", passer le bac et l'obtenir avec mention TB. J'ai dû faire tomber beaucoup de murs d'incompréhension, de peurs et d'absurdités administratives.
Depuis le CM1 et mon arrivée dans le milieu ordinaire jusqu'en terminale, j'ai eu la chance d'être accompagnée par des AVS, Auxiliaires de Vie Scolaire, payée par l'Etat. Mon auxiliaire de vie scolaire ce sont mes mains, mes bras, ma voix, elle m'est indispensable dans la réussite de ma scolarité.

J'ai choisi de ne pas m'arrêter au Bac et de poursuivre mes études supérieures. J'ai donc passé et réussi le concours de Sciences po Grenoble en 2019.

Très vite, s'est posée la question de l'accompagnement et là, il y a un GROS HIC !!!
A L'UNIVERSITE, PAS D'AVS !
Le service accueil handicap de l'université m'a proposé des adaptations qui dans mon cas mais aussi dans beaucoup d'autres ne sont pas suffisantes et ne correspondent pas aux besoins liés à mon handicap sévère.

La seule solution pour que je puisse suivre des études a donc été l'embauche d'une AVS par mes parents. Cela a un coût, 25 000 euros par an et aucune aide de l'état.

Mes parents ne peuvent pas assumer un tel budget.

Alors même si Sciences Po grenoble cherche activement à travers sa fondation les fonds nécessaires afin de nous aider, c'est un stress permanent de ne pas savoir si oui ou non, nous aurons assez de fonds pour toute l'année. Et il me reste 9 ans d'études dont une à l'étranger (bon, là c'est encore un autre défi !!!). FAITES LE CALCUL.

A l'occasion de l'annonce du PLAN HANDICAP du mardi 11 février 2020, par Mr Macron, France 3 Alpes a fait un reportage sur moi mettant en lumière les " OUBLIS " des pouvoirs publics dans l'accompagnement des étudiants en situation de handicap à l'université.

Voici le lien du reportage : https://france3-regions.francetvinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/isere/grenoble/handicap-chloe-tetraplegique-etudiante-sciences-po-grenoble-appelle-etat-1786579.html

À la suite de la diffusion de ce reportage, j'ai reçu beaucoup de messages de soutien et d'encouragement. Beaucoup de personnes m'ont demandé comment elles pouvaient m'aider et m'ont incitée à mettre une cagnotte en ligne.
Alors MERCI D'AVANCE POUR VOTRE DON, il me permettra de financer mon AVS et de préparer mon projet d'étude à l'étranger.
De mon côté, soyez en sûrs, je vais continuer à interpeller l'ETAT. Eh oui, les lycéens en situation de handicap doivent pouvoir faire des études supérieures et pour cela ils ont besoin de moyens humain et financier.

Merci de partager un maximum cette cagnotte !!!

Chloé

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PAS D'AVS/PAS D'ETUDES SUPERIEURES : aidez-moi à payer le salaire de mon AVS ! Chloé - Leetchi.com

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Bonjour à tous, Je m'appelle Chloé, j'ai 21 ans et je suis étudiante en première année à Sciences Po Grenoble. A ma naissance, mon cerveau a manqué d'oxygène. J'ai une paralysie cérébrale qui, chez moi, s'est traduite par une tétraplégie sans usage de parole.

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