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ZINE AUTO-PUBLICADA, sobre um caso transfake de uma novela portuguesa. Feito para uma UC deste ano. Vamos falar sobre quem dita as nossas histórias? Quem as fetichiza e exotiza? Quem nos objetifica e nos retira a história dos nosses corpes?

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Realmente, não se pode falar de uma educação centrada no aluno quando o nome escolhido da criança, ao qual tem direito por lei, não é reconhecido, usado e questionado. Onde a lógica inclusiva do “não se muda nada, mas torna-se mais colorido” (Carmen Mörsch, 2018, Critical Diversity Literacy at the Education/ Art Interface, p. 73) e a fantasia da escola inclusiva: “toleremos o diferente, integremos o doente para que se adapte” (Preciado, 2016, p.200) reinam inquestionáveis. 

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Realmente, não se pode falar de uma educação centrada no aluno quando o nome escolhido da criança, ao qual tem direito por lei, não é reconhecido, usado e questionado. Onde a lógica inclusiva do “não se muda nada, mas torna-se mais colorido” (Carmen Mörsch, 2018, Critical Diversity Literacy at the Education/ Art Interface, p. 73) e a fantasia da escola inclusiva: “toleremos o diferente, integremos o doente para que se adapte” (Preciado, 2016, p.200) reinam inquestionáveis. 

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DIREITO À AUTODETERMINAÇÃO, EM QUE TERMOS?

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DIREITO À AUTODETERMINAÇÃO, EM QUE TERMOS?

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Apenas em 2018 se veio estabelecer o direito à autodeterminação da identidade e expressão de género, tal como à proteção das características sexuais. Este é o papel importante que proíbe a discriminação e o reconhecimento jurídico da identidade de género e consequentes medidas de proteção.
Porém, num recente levantamento da Agência para os Direitos Fundamentais da União Europeia (Inquérito da FRA sobre as pessoas LGBT na União Europeia, 2013 https://fra.europa.eu/sites/default/files/memo-fra-s-eu-lgbt-survey_pt.pdf), mais de metade das pessoas trans admitiu ter sido ridicularizada, assediada, insultada ou ameaçada por causa da sua identidade ou expressão de género nas escolas. Quase metade destes jovens refere que o corpo docente não utiliza o nome da sua escolha e que apenas um terço des colegas o faz.

Reforço o caso de Alan, um dos muitos casos onde “a legalidade do nome não aguentou diante da força dos que se negaram a usá-lo. A lei nada pode contra a norma” (Preciado, 2020b, p.197)

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quem tem direito a subir ao palco da história? quem tem direito a voz?

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quem tem direito a subir ao palco da história? quem tem direito a voz?

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Atriz trans Keyla Brasil invadiu o Teatro São Luiz, recebeu ameaças de morte. Está desaparecida desde sexta-feira

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Amigos lançaram apelos nas redes sociais e levam a cabo buscas no local onde Keyla Brasil foi vista pela última vez, nas imediações de Coimbra, quando regressava a Lisboa. Depois de ter interrompido uma peça no São Luiz, gritando “transfake”, tinha-se refugiado alegando estar a receber ameaças de mo…

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Assim sendo, como podemos pretender “dar a voz” a alunos que a escola não protegeu, que a escola não nomeou, que a escola “facilitou as condições do seu assassínio social” (Preciado, 2020b, p.197)?
Como é possivel pretendermos dar espaço para agência estudantil quando nós, os doentes bastardos “temos de traduzir a nossa diferença para a linguagem da norma; ao mesmo tempo que continuamos em segredo a fazer proliferar um blá-blá-blá insólito que a lei não entende” (Preciado, 2016, p.23) e não quer entender… ao mesmo tempo que não nos dá direito a reconhecimentos base dentro dos meios em que nos fazemos como pessoas?

Como é que se pode enquadrar estes corpos permanentemente colocados na marginalidade das possibilidades dentro da educação artística?

Não se pode falar de envolvimento cultural quando se habita um corpo “que não existe nos protocolos, não existe como variável possível e vital do humano nos livros de anatomia, nem nas representações do aparelho reprodutor saudável dos manuais de Biologia.”(Preciado, 2016, p.227)

É este corpo não-conforme que “se vira contra a língua daqueles que o nomeiam para o negar” porque efetivamente o corpo marginalizado existe, mesmo que condicionado, este é o corpo que ao exigir existir como realidade material com direito a voz, pertença e reconhecimento, na sua inexistente existência irá colocar “em cheque: a nação, o tribunal, o arquivo, o mapa, o documento, a escola, a família, a lei, o livro, o centro de internamento, a psiquiatria, a fronteira, a ciência e deus” (Preciado, 2016, p.228).

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Estou aqui preocupado com possibilidades de fuga: da “fuga” de Deleuze e Guattari (1995), não uma fuga física, mas sim a criação de uma exterioridade crítica. A criação de uma fuga para novas formas de resistência contra a captura intelectual e vital da instituição escolar; desviar, ou até mesmo sabotar, as rotas preestabelecidas.

Deleuze e Guattari sublinham, contudo, que a fuga não pode ser individual, mas sim coletiva. Porque ela envolve a experimentação na multiplicidade e a abertura para possibilidades de conexões alternativas, nunca antes pensadas.Assim, estamos a falar de uma educação artística que engloba em si práticas de produção social e cultural que não cabem dentro do que foi feito para ê alune-tipo, trataremos de procurar maneiras de “desierarquizar e desnormalizar a escola, de introduzir heterogeneidade e criatividade nos processos institucionais” (Preciado, 2016, p. 200)  e, sobretudo, questionar QUE coisas podem ser investigadas ou questionadas na educação artísticas. QUE brechas podemos criar para esta fuga coletiva?

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“Um povo ou classe social, a quem é segregada do seu próprio passado, é menos livre de escolher e agir como povo e como classe social que outros que hajam conseguido situar-se a si próprios na história. É esta a razão pela qual toda a arte do passado se tornou uma questão política.” (Berger, J. (1982). Modos de ver, p. 37)

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“Um povo ou classe social, a quem é segregada do seu próprio passado, é menos livre de escolher e agir como povo e como classe social que outros que hajam conseguido situar-se a si próprios na história. É esta a razão pela qual toda a arte do passado se tornou uma questão política.” (Berger, J. (1982). Modos de ver, p. 37)

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ARTE COMO FORMA DE QUESTIONAMENTO E MUDANÇA

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ARTE COMO FORMA DE QUESTIONAMENTO E MUDANÇA

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"Titicut Follies" é um documentário de 1967 dirigido por Frederick Wiseman. O filme retrata a vida dos pacientes do Hospital Estadual Bridgewater, uma instituição para criminosos insanos em Massachusetts, nos Estados Unidos.

O filme aborda as condições desumanas e o tratamento cruel que os pacientes enfrentam dentro do hospital. Expõe as práticas inadequadas e abusivas, destacando a falta de dignidade e respeito pelos direitos humanos dos pacientes.
Este filme, como forma artística, é claramente uma critica direta e crua ao sistema de saúde mental. Questiona a eficácia das instituições e destaca a necessidade de reformas.

Por causa disso, o filme foi alvo de controvérsia e foi proibido de ser exibido por quase 25 anos.

Este filme foi considerado um marco na história do cinema documental. A sua abordagem despida e honesta influenciou gerações de cineastas e contribuiu para um maior escrutínio das instituições de saúde mental. Este momento na história do cinema documental levantou questões importantes sobre os direitos dos pacientes e a responsabilidade das instituições.

CURIOSAMENTE: “Vigiar e Punir” de Michel Foucault foi publicado pouco depois em 1975. Esta é uma das obras mais famosas do filósofo francês e trata profundamente da questão da disciplina e do poder no mundo moderno e das suas instituições.

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This is a show about putting dicks down your mouths brought to you by world's smartest and prettiest transsexuals.

Uma paródia ao Podcast: "INFOWARS" de retórica de extrema direita, extremamente popular nos dias que correm entre jovens e adolescentes.
Este podcast acompanha-me faz vários meses. Estou a mostra-lo para exemplo de possíveis conversas e temas que acontecem dentro da minha comunidade que muitas vezes não chega ao mainstream pela sua natureza "feita nas margens".

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Listen to NYMPHOWARS on Spotify. This is a show about putting dicks down your mouths brought to you by world's smartest and prettiest transsexuals. Welcome to NYMPHOWARS

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High schools, colleges, and universities need to include trans individuals and struggles in their curricula. In addition, the very concept that our current narrow sex and gender system is eternal needs to be challenged by exploring the diversity that has existed throughout human history. We need a fresh reexamination of history, anthropology, and medical science in order to weed out any concepts that sex and gender variation are "abnormal." (Feinberg L. Transgender Warriors. 1996. p.125)

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High schools, colleges, and universities need to include trans individuals and struggles in their curricula. In addition, the very concept that our current narrow sex and gender system is eternal needs to be challenged by exploring the diversity that has existed throughout human history. We need a fresh reexamination of history, anthropology, and medical science in order to weed out any concepts that sex and gender variation are "abnormal." (Feinberg L. Transgender Warriors. 1996. p.125)

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EURÉCA! PODCAST!

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“Salvar Alan teria exigido uma pedagogia queer capaz de trabalhar com a incerteza, com a heterogeneidade, capaz de aceitar a subjetividade sexual e de género como processos abertos e não como identidades fechadas.” (Preciado, 2020, p. 200)

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“Salvar Alan teria exigido uma pedagogia queer capaz de trabalhar com a incerteza, com a heterogeneidade, capaz de aceitar a subjetividade sexual e de género como processos abertos e não como identidades fechadas.” (Preciado, 2020, p. 200)

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“(...) somos os sobreviventes de uma tentativa sistemática e política de infanticídio: sobrevivemos à tentativa de matar em nós, quanto ainda não éramos adultos nem nos podíamos defender, a multipliciade radical da vida e o desejo de mudar os nomes de todas as coisas.” (Preciado, 2016, p. 201)

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O posicionamento que tomo perante a instituição escolar, tomo-o como minoria social: carrego no peito a bala da não-normatividade. Deste modo, mobilizo a metáfora de Preciado quando descreve o diagnóstico da transexualidade como “um franco-atirador silencioso que dispara diretamente ao peito das crianças que se vêem ao espelho” (Preacido, 2016, p. 101). Esta posição dá-se por saber onde está a ferida da bala, por saber onde a organização social me coloca à custa dela e, como coloca Preciado, por ela se ter tornado na “chave-mestra que abre uma porta para um mundo que nunca tinha visto antes”(2016, p. 101). E agora, como situado por Michel Foucault, “a partir do momento em que se começa a não mais poder pensar as coisas como se pensa, a transformação se torna, ao mesmo tempo, muito urgente, muito difícil e ainda assim possível” (2004, p. 10).

Nesta lente, a escola apresenta-se como um teatro de operações, “o lugar onde se marca os vencedores e os vencidos com um sinal que acaba por se parece com um rosto” (2016, p.198). É, portanto, na escola que a identidade opera e encarna um corpo. Estes “ringues” da identidade, instrumentalizam, sequenciam e categorizam os nossos corpos e subjetividades. Ou seja, um currículo escolar, mais do que aprendizagem de conteúdos, é uma fábrica de subjetificação, uma instituição disciplinar cujo objetivo é a normalização de género e sexual. Porque a escola é a primeira instituição política onde a criança “é submetida à taxonomia binária do género através da exigência constante de nomeação e identificação normativas.” Onde cada um deve “expressar um género único e definitivo: aquele que lhe foi atribuído no seu registo de nascimento” tal como aquele que os órgãos escolares adestram como sendo aquele “que corresponde à sua anatomia” (2016, p. 198).

Deste modo, a escola oferece representações do mundo que limitam possibilidades de nos imaginarmos de outras formas: “funciona como uma antropologia essencialista”, um aparelho de regulação social, de domínio, de diagnóstico e sanção, “que pressupõem um sujeito unitário e monolítico, que deve aprender, mas não pode nem deve mudar” (Preciado, 2016, p. 199), contrariando a ideia instalada em documentos como o “Estatuto do Aluno” de que, por si, a escola e o ato pedagógico são automaticamente um lugar onde nasce a possibilidade de mudança.

Assim, tal como pôr o dedo na ferida da bala me permitiu desmanchar matrizes; o reconhecimento desta bala coloca em questão toda arquitetura política, incluindo a escola. Esta mesma ferida mostrou-me uma escola assassina, esta é a escola que matou Alan e muitos mais. Entendo agora que esta é também a escola que me poderia ter levado se não eu não tivesse tido acesso a cuidados trans e direito a usar o meu nome escolhido dentro de espaços seguros (apoio online, fóruns, coletivos).

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Esta crónica de Preciado (2016) perseguiu-me e assombrou-me todo este semestre:
Preciado, na sua crónica “Uma escola para Alan”, denuncia o assédio de Alan, o primeiro jovem trans espanhol a obter a mudança de nome no cartão de cidadão. Um caso que acabou no suicídio. “A morte de Alan não foi um acidente, mas sim resultado de premeditação de violência, de continuidade do silêncio. Não foi uma exceção, mas sim a repetição impune do crime.” (Preciado, 2016, p. 199)

“A escola moderna, como estrutura de autoridade e de reprodução hierárquica do saber, continua a depender de uma definição patriarcal da soberania masculina. Ao fim e ao cabo, as mulheres, as minorias sexuais e de género, os sujeitos não-brancos e com diversidade funcional integraram a instituição escola não há muito tempo: cem anos se pensarmos nas mulheres, 50 ou até 20 se falarmos de segregação racial, apenas uma dezena se se tratar de diversidade funcional. À primeira tarefa de fabricar virilidade nacional acrescentam-se depois as tarefas de modelar a sexualidade feminina, de integrar e normalizar a diferença racial, de classe, religiosa, funcional e social.” (Preciado, 2016, p. 198-199)

Esta citação abalou-me até ao meu centro, pois entendi que "somos muito mais recentes do que cremos" (Foucault, M. (2004). Por uma Vida Não-Fascista. Coletivo Sabotagem.  p. 11).

Carregar esta noção na história da minha condição social (trans/não binária) implica lidar com os meandros automatizados da rotina escolar que insiste na lógica da “boa distribuição” dos lugares sociais. Como é possível nestas condições forjar “um corpo que já não se encontra adaptado à distribuição policial dos lugares, das funções e das competências sociais” (Rancière J. (2022) O Espectador Emancipado, p. 91)? Ou deixar a ideia de universalidade cair por terra, fazê-la ruir: imaginar-nos agentes na nossa própria representação, longe de uma visão de nossos corpos objetificados em prol de uma universalidade essencialista que não nos pertence, que não nos permite ação política?

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Texto de Paul B. Preciado. Tradução e adaptação de Inaê Diana Lieksa. Texto original disponível no blog Parole de Queer. Na última véspera de Natal, morria em Barcelona Alan, um guri trans de 17 an…

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Este mesmo semestre senti necessidade, com o meu grupo de trabalho (Inês Neves - colega de grupo de CAPIE e Ana Moura - colega do mestrado de ciências da educação), de fazer algo que fosse para além da escrita de um ensaio para uma UC.

Esta necessidade veio de pequenos, micro gestos de marginalização e exotização que fui sentindo ao longo do semestre e, especialmente, na UC em questão. Daí a necessidade de colar cartazes com um manifesto que escrevemos em conjunto à frente da escola. Ainda lá deve estar! (na residência ao é da FPCEUP)

> imagem do cartaz da minha autoria, inspirado na cultura anos 80/90 pós-punk e de zines da RIOT GIRLS - feminismo queer dos anos 80: um ode à cultura popular das massas politicamente envolvida nas margens do ativismo populista que faziam as suas próprias publicações.

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Cartas realizado para a publicação anarca de dia 1 de maio: https://www.instagram.com/p/Cr1hYclMQDF/

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Imagem de cartaz feita pelo nosso grupo de trabalho de design! Contudo, muito aprendemos com ele através de feedback da comunidade: falta inclusão para pessoas pessoas com dislexia severa. Daí a necessidade de comunidade para uma inclusão verdadeira.

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FLYER da primeira marcha da visibilidade trans! 

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Organizado por mim, feito por todas as nossas mãos.

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17 de maio relatos de transfobia colados pela cidade

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Operação Slay é o projeto mais recente de que faço parte.  Logotipo pensado em conjunto.
"Esta iniciativa é o nosso projeto contínuo que visa angariar fundos para financiar cuidados de saúde relacionados à afirmação de género, tanto para pessoas trans como para o resto da comunidade LGBTQIAP+ em geral.
A angariação aparecerá em forma de festas, mercados de arte, concertos, entre outros eventos culturais e solidários 🏳️‍⚧️"

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Vejo o ativismo como forma de falar pelas nossas próprias vozes, à nossa própria expressão, pelos nossos corpos e necessidades bio-políticas.

Deste modo, vejo a necessidade de espaços de ativismo feito pelas próprias mãos algo URGENTE no espaço escolar: emancipação e envolvimento estudantil REAL dentro da escola, JÁ!

Estas experiências informaram as decisões e sugestões que expus em grupo: muitos dos projetos ativistas me que me enquadro fazem-se informalmente e de forma horizontal. Aliás, muitos destes projetos surgiram de conversas, de necessidades que nós, por nossas próprias mãos, fazemos ganhar vida e estrutura. Distribuímo-nos em equipas (design, comunicação interna/externa, logística, tesouraria, manifestos/narrativas, arquivos/biblioteca) todas elas importantes, todas elas transversais ao funcionamento saudável dos nossos coletivos.
Esta experiência tem permanentemente informado a minha vincada posição perante a verdadeira AUTOGESTÃO des estudantes. Acredito ser possível organização em prol de lutas e objetivos pensados para o coletivo.

Não querendo parecer que me estou a esticar muito... como faço parte de coletivos anarcas e de organização libertária (União Libertária) diria até que acredito na completa anarquia das distribuições de poder. Acredito a pés juntos no poder da coletividade autogerida.

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"If you have come here to help me, you are wasting your time. But if you have come because your liberation is bound up with mine, then let us work together."

—Lilla Watson, Australian Aboriginal activist and artist

(do livro “Design Justice”)

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Developing Innovative Technologies
For , By and With Disabled Persons

David Werner
with the PROJIMO team
and many friends

Drawings and photos by the author

Contents

AIDS AND EQUIPMENT IN THE COVER PHOTO

The cover photo shows Raúl, a boy born with club feet, whose story is told in Chapter 14 (page 97). If you look closely at the photo, you will see examples of some of the aids and equipment we explore in this book. These same items are shown in the drawings below, together with the page numbers where you can find them.

This book is dedicated to those people
everywhere who, because they are different,
are looked down upon or are not given
an equal chance...

and to my friends at PROJIMO
who continue to show us that persons
who are different can make a difference.

Many persons have helped with the creation of this book and the innovative processes it describes. Following are some of the most important contributors.

First, heartfelt thanks go to the rehabilitation team of PROJIMO (Program of Rehabilitation Organized by Disabled Youth of Western Mexico) without whose creativity, hard work, and caring touch the substance for most of this book would not exist. Of the PROJIMO team, those whose contributions are portrayed on these pages include Conchita Lara, Mari Picos, Marcelo Acevedo, Armando Nevárez, Inez León, Cecilia Rodríguez, Rosa Salcido, Julio Peña, Martín Pérez, María de Jesús Leyva, Jaime Torres, Irma Llavió, Mario Carrasco Hernández, Miguel Zamora, and Marielos Rosales. Local children and youth who have helped to make equipment include Leopoldo Ribota, Martín Reyes Millán, Ernesto Navarro, Manuella Campista, Dionicio González, and Isidro González.

Also, hearty thanks go to the many disabled children, parents, and adults who participated in the problem-solving process.

Deep thanks go to Kennett and Jean Westmacott of People Potential in England for their emphasis on an empowering approach that puts the disabled person and family at the center of the problem-solving process. This innovative "partnership approach," introduced to the PROJIMO team, has provided much of the inspiration for this book. And for stretching our imagination for creative inventiveness, a strong vote of thanks goes to Reinder van Tijen of Stichting Demotech, Design for Self-Reliance.

Very special thanks for their essential contributions go to visiting experts in different areas of rehabilitation, therapy, and engineering who were involved in designing and creating personalized assistive equipment and in facilitating workshops - especially to Ann Hallum, John Fago, Ralf Hotchkiss, Oliver Bock, Michael Heinrich, Marybetts Sinclair, Jean Anne Zollars, and Kennett Westmacott.

For providing stories and photos of her creation of Appropriate Paper Technology aids for her daughter, Kim, warm thanks go to Sigi Lester.

Contributors to lively writings in the book include Oliver Bock, John Fago, and Gene Rodgers. Contributors of ideas and designs for specific innovative technologies include Monica Rook, Joep Verweij, and Annemick van Boeijen.

For introducing the author to innovative technologies in India, the author is grateful to San Yuenwah of UN-ESCAP, and to Lourdes Canziani of CORDE for information on new technologies in Brazil.

For specific outstanding photos in this book we thank John Fago, Renée Burgard, Ralf Hotchkiss, Ann Hallum, Kennett and Jean Westmacott, Sigi Lester, Lonny Shavelson, Mari Picos, and Shahidul Haque for SARPV-Bangladesh. For help with drawings we thank Efraín Zamora, Elizabeth Irwin, and Alicia (Tattie) Brelsford. (Most of the photos and line drawings in this book were done by David Werner.)

For help with scanning all photos and drawings and integrating them into the text we thank Efraín Zamora, whose tireless work was consistently outstanding. Thanks for assistance with scanning also go to Merlin Schlumberger, and to Liisa Turan for technical assistance with Quark Express.

For technical assistance with photo preparation, layout and design, formatting, computer trouble-shooting, proofing, and a thousand odds and ends, I am deeply grateful to Jason Weston.

For their extremely important critical feedback on a draft of the book, I thank Ann Hallum, Kennett and Jean Westmacott, Mike Miles, Laura Krefting, Johan Borg, Ralf Hotchkiss, Pam Zinkin, and Sophie Levitt.

My deep appreciation goes to Renée Burgard for the final editing of the book and fine-tuning of the layout. Her artist's eye has done much to make this book more attractive.

For help with editing, proofreading and/or technical work, thanks go to Bruce Hobson, Trude Bock, Marianne Schlumberger, Tinker Spar, Jason Weston, Dorothy Weston, Edward J. Weston, Ted Weston, Tina Weston, and Lisa Wright.

Special thanks go to the Thrasher Foundation, whose assignment to PROJIMO of a 3-year grant for the development of innovative technologies provided the initial motivation for this book.

For the primary financial assistance for developing Nothing About Us Without Us we are grateful to the Norwegian International Disability Alliance, and specifically to Harold Lundqvist and Pal Skogmo for their trust in the venture and their encouragement. For funding assistance for final publication of the book we are deeply thankful to the Mulago Foundation, to the Liliane Foundation Support Fund, and to Sti. Kinderpostzegels in the Netherlands.

Finally, as always, my deep appreciation goes to Gertrude (Trude) Bock, who has contributed her home and her heart not only to making this and my earlier books a success, but also to giving the hundreds of disabled children whom she has cared for new hope and greater opportunities.

This is an "idea book" about problem solving - not a "cookbook" with precise instructions and measurements for making pre-designed aids and equipment. It is about thinking problems through rather than just following instructions. Nevertheless, you can use it as a reference book concerning different disabilities, assistive devices, and methods of problem solving.

The book is divided into an Introduction and 6 Parts. We suggest you start by reading the main Introduction. This gives an overview of the book's purpose and content. Each of the 6 Parts also has its own helpful introduction. Page-edges of these introductions are marked with short black lines. The book's index has page-edges marked with a long black line.

TO FIND WHAT YOU ARE LOOKING FOR IN THE BOOK, YOU CAN USE:

The list of CONTENTS at the beginning of the book. This lists all the Parts and Chapters in the order that they appear in the book, and it gives page numbers.

The INDEX at the end of the book (the pages with the whole outer edge black, starting on page 345). This lists in alphabetical order (a, b, c, d, and so on) all the topics or names that you may want to look up. The Index is coded in this way:

Names of persons who appear in the stories are listed in the Index alphabetically by their first name, like this: CARINA; EDGAR; MARI PlCOS.

Names of assistive devices and technologies appear like this: braces; communication boards; wheelchairs.

Names of ditferent disabilities or problems are listed like this: blindness; speech problems; spinal-cord injury.

All other entries are listed in ordinary letters, iike this: Child-to-Child activities; India; land mines; women's rights.

If you cannot find what you are looking for, look under a similar name. For example, if you don't find infantile paralysis, look under polio or paralysis.

KEY PLAYERS. Most of the stories in this book come from PROJIMO, a community based rehabilitation program run by disabled villagers in Mexico. After the main Introduction to the book, there is a brief description of some of the members of the PROJIMO team, including MARl, CONCHITA, and MARCELO, whom you will meet often in the stories.

For further information on innovative technologies, or on groups to contact, see the two resource lists at the end of the book (just before the Index):

Resource List I : Organizations and Programs, page 341 ;

Resource List 2: Reading and Teaching Materials page 343.

Please note: The first 4 Parts of this book focus on creating aids and equipment. The last 2 Parts look at innovative approaches to the integration and participation of disabled persons in the home, community, school, and work place*.

_____________________

*Because this book is organized around individuals and their needs rather than by kinds of disability or assistive devices, to find information on a particular disability or device - such as cerebral palsy, or special seats - you may need to refer to several chapters or even Parts of the book. For this you will find the Index especially helpful.

INTRODUCTION:
Disabled Persons as Leaders in the Problem-Solving Process

PART ONE:
THE PURPOSE OF SPECIAL SEATING: FREEDOM AND DEVELOPMENT, NOT CONFINEMENT

INTRODUCTION: A Child is Not a Sack of Potatoes

CHAPTER 1: A Seat for Carina to Dress Herself

CHAPTER 2: Seats with Changing Positions to Meet Jazmín's Different Needs

CHAPTER 3: Measuring and Fitting Devices for Children Who Need a Special Seat or Standing Aid

CHAPTER 4: Positive Seating to Help Toño See, and Edgar Learn to Walk

CHAPTER 5: A Tire Seat to Reduce Celia's Spasticity

CHAPTER 6: A Mudguard For Dalia

CHAPTER 7: Listening to Rufina Listen to Her Body

CHAPTER 8: Paper-Based Aids: Seating and Standing Aids for Cruz and Kim, and a Helmet for Edgar

CHAPTER 8b: (Page 2)

CHAPTER 9: Mud Seats and Other Aids for Nadu, in India

CHAPTER 10: A Wheelchair Seat Helps Dora Overcome Chronic Depression

PART TWO:
CREATIVE SOLUTIONS FOR WALKING AND FOR LEG AND FOOT PROBLEMS

INTRODUCTION: New Approaches to Meeting Common Problems

CHAPTER 11: Leg Braces for David: The Need to Solve Problems as Equals

CHAPTER 12: Leg Braces for Noé: From Old Plastic Buckets to Polypropylene

CHAPTER 13: Plastic Braces to Help Stabilize Carla's, Neto's, and Robi's Knees

CHAPTER 14: Adjustable Plastic Braces to Correct Raúl's Club Feet

CHAPTER 15: A Foot-Positioning Device for Taking Plaster Casts

CHAPTER 16: Plastic Bottles to Correct Margarita's Turned-In Feet, and to Heal Jesús' Pressure Sore

CHAPTER 17: Twist Hoses (and Foot Tubes) to Help Diego Walk

CHAPTER 18: A Low-Cost Stump-Cast Clamp for Making Artificial Legs

CHAPTER 19: The Mukti Limb: Fast, Cheap Legs from Plastic Pipe

CHAPTER 20: A Wooden Skeleton for Teaching Functions of Muscles and Bones

PART THREE:
OVERCOMING DIFFICULTIES WITH BODY FUNCTION THAT RESULT FROM DAMAGE TO THE NERVOUS SYSTEM

INTRODUCTION: Creative Solutions to Personal and Situational Needs

CHAPTER 21: A Back-Brace Crib and Bounce-Bed for a Baby with Severe Spinal Curve

CHAPTER 22: Non-Spill Trays: A Personal Invention Shared with Others

CHAPTER 23: Helping José Walk and Talk after His Stroke

CHAPTER 24: Gene Invents a Writing Brace for His Paralyzed Hand

CHAPTER 25: Life-Saving Innovations in Bladder Management By Spinal-Cord Injured Persons

CHAPTER 26: Leg Splints and a Standing Post to Stop Alicia's Urinary Infection

CHAPTER 27: Cushions and Pressure Testers to Help Avoid Pressure Sores

CHAPTER 28: Julio Uses His Spasticity to Prevent Pressure Sores

PART FOUR:
WHEELS TO FREEDOM

INTRODUCTION: Designing Mobility Aids to Meet Individual Needs

CHAPTER 29: Making Wheelchairs from Trash: Innovations in War-Torn Angola

CHAPTER 30: Evolution of the Whirlwind Wheelchair

CHAPTER 30b: (Page 2)

CHAPTER 31: For Long Runs on Lousy Roads: A Hand-Pumped Tricycle

CHAPTER 32: Mobility Aids, a Walking Toilet, and a Seeing-Eye Person for Carlos

CHAPTER 32b: (Page 2)

CHAPTER 33: Bars for Beno, and a Walker that Turns into Crutches for Lino

CHAPTER 34: A Front-Wheel-Drive Wheelchair for Aidé: Lessons Learned from an Experiment that Failed

CHAPTER 35: A Gravity-Powered Elevator for Wheelchair Accessibility

CHAPTER 36: Paraplegics Who Walk Where Wheelchairs Won't Enter (India)

CHAPTER 37: Martín Builds a Jointed Gurney to Keep His Hips from Stiffening

CHAPTER 38: Osvaldo: A Triplegic Boy with Many Challenging Needs

CHAPTER 39: A One-Hand-Drive Wheelchair for Che: A Challenge for Martín

PART FIVE:
INNOVATIVE METHODS AND APPROACHES

INTRODUCTION: People Helping and Learning from Each Other as Equals

CHAPTER 40: Ways Disabled Persons Win Community Respect

CHAPTER 41: Karate for Fun (and Therapy) for Children with Cerebral Palsy

CHAPTER 42: Need for Independent Living and Women's Liberation: Conchita's Story

CHAPTER 43: Disabled Gangsters Help a Child with Muscular Dystrophy

CHAPTER 44: Learning New Ways to Work in the Non-Formal Economy

PART SIX:
CHILD-TO-CHILD: INCLUDING DISABLED CHILDREN

INTRODUCTION: Helping Children Respond Creatively to the Needs and Rights of the Disabled Child

CHAPTER 45: From Beneficiaries to Facilitators: Ramona, Jesús, and Child-to-Child

CHAPTER 46: An Unusual Friendship: Manolo and Luis

CHAPTER 47: Vania and Jésica: A Ten-Year-Old Doctors a Younger Child

CHAPTER 48: Four Siblings with Muscular Dystrophy Lead a Program for Disabled Children

CHAPTER 49: Playmates as Therapists: Helping Fernando Learn New Skills

CHAPTER 50: Mentally Handicapped Girls Assist Multiply Disabled Children: Outcome of a CBR Training Course in Brazil

AFTER-THOUGHTS: Communication as if ALL People Matter

RESOURCE LISTS

Resource List 1: Programs and Organizations Promoting Innovative Technologies

Resource List 2: Reading and Teaching Materials

to Contribute Ideas to Another, Similar Book

We hope that this book is only the beginning of an ongoing, still very incomplete process of sharing helpful ideas. It tells personal stories of the search for solutions by folks who mostly live in one small corner of the world (western Mexico). And it focuses mainly on physical disabilities, because that is the area in which PROJIMO (the village program that gave life to this book) happens to have the most experience.

Likewise, the stories told here and the solutions found may not be the most instructive or appropriate (even locally). We work with what we have, within our limitations. However, it is better to share blemished fruit than none at all.

We imagine that many of you - the readers of this book - are disabled, or that you relate to or work with persons with a disability. Many of you have your own great stories of how you have searched for and discovered solutions. On reading this book, perhaps some of you will get ideas for more useful innovations than the ones we describe. ( We hope the book will inspire you to try out your own clever ideas - not just ours!)

Among disabled persons around the world, their families, friends, and those who work with them, there is a wealth of exciting ideas, rich experiences, and innovative solutions (or partial solutions). This book just touches the surface of what is possible.

So, here is our invitation:

We hope that you, the readers of this book, will send us your own stories and experiences. Let us hear from you about innovations, gadgets, "appropriate technologies," and "easier ways of doing things" - discoveries that you would like to share with others. If possible, include drawings, photos, or both. (See page 340, on Suggestions for Effective Information-Sharing in Print.)

There are 3 ways in which we may be able to share your contributions:

We can share them with the PROJIMO team of disabled village rehabilitation workers. Your findings may trigger their imaginations to experiment with new ideas, designs and possibilities, adapting them to their own local resources and reality.

We hope to include some stories in our Newsletter from the Sierra Madre, which reaches health and disability workers in 130 countries. (Write to us at HealthWrights if you might like to subscribe.)

If we get enough good ideas, we may put together another book similar to this one, but hopefully even more useful because it will be more of a world-wide, cooperative venture.

In describing your innovations, please tell enough about the local situation and the people involved to make the stories personal and heart-warming. Try to show that technology should serve people, rather than people serving technology.

Nothing About Us Without Us
Developing Innovative Technologies
For, By and With Disabled Persons
by David Werner

Library of Congress Cataloging in Publication Data
Includes Index

1. Medicine, Popular - Handbooks, manuals, etc.

2. Rehabilitation - Handbooks, manuals, etc.

3. Community Health Aids - Handbooks, manuals, etc.

4. Appropriate Technology - Handbooks, manuals, etc.

Library of Congress Catalog Card No:97-073594
Werner, David, 1934-

Nothing About Us Without Us: Developing Innovative Technologies

For, By and With Disabled Persons / David Werner

360 pages

ISBN 0-9655585-3-3

Copyright 1998 by David Werner

Any parts of this book, including the illustrations, may be copied, reproduced, or adapted to meet local needs, without permission from the author or publisher, provided the parts reproduced are distributed free or at cost, not for profit. For any reproduction with commercial ends, permission must first be obtained from the author or HealthWrights. The author would appreciate being sent a copy of any materials in which text or pictures have been used.

Note to those considering translation: To avoid duplication of efforts, and for suggestions about adapting the ideas and information in this book, before beginning any translation please contact the author or HealthWrights.

Printed in the United States of America on recycled paper

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David Werner with the PROJIMO team and many friends Drawings and photos by the author Contents The cover photo shows Raúl, a boy born with club feet, whose story is told in Chapter 14 (page 97). If you look closely at the photo, you will see examples of some of the aids and equipment we explore in this book.

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"Nada sobre nós sem nós" mote ativista usado à mais de 20 por ativistas pela diversidade de capacidade física e cognitiva

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2023-06-23 10_39_03-Bauhaus NÃO dispostivo - Google Slides

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“Que importam os idiomas ensinados, se a única língua que se fala ali é a violência secreta e surda da norma?”
Preciado, P. B. (2020). Um Apartamento em Urano. Bazarov.

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Mediar tensões, resolver conflitos, lidar com a diversidade na escola, de forma inclusiva, sem gerar desigualdades, é hoje ponto assente para a concretização de uma "escola para todos".

Eu problematizaria isto ainda mais: UMA ESCOLA PARA TODES

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"O conflito é para ser vivido, e não evitado ou, mesmo, solucionado. Pensar diferente e sentir diferente é inerente às relações humanas e potencialmente fonte de crescimento. Discutir essas diferenças, aduzir argumentos, mostrar que não pensamos da mesma forma é absolutamente saudável"
Costa, Maria Emília (2003). Gestão de conflitos na escola, Lisboa: Universidade Aberta. p. 10