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Ressource handicap formation (RHF) | Agefiph

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Ressource handicap formation (RHF) | Agefiph

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Découvrez la Ressource Handicap Formation qui vous aide à faire évoluer durablement vos pratiques pour rendre accessibles vos formations aux personnes en situation de handicap.

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Vingt-quatre Éqlaat pour conseiller les acheteurs d'aides techniques - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Vingt-quatre Éqlaat pour conseiller les acheteurs d'aides techniques - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Les personnes âgées et les personnes handicapées ayant le projet d'investir dans une aide technique pourront demander conseil à une équipe de professionnels indépendants... Si elles ont la chance d'habiter à proximité d'une des 24 Éqlaat dont l'expérimentation, prévue pour durer deux ans, démarre le 1er septembre.
Vous avez aimé les Cicat (centres d'information et de conseils en aides techniques) ? Vous allez adorer les Éqlaat ! Tout comme les Cicat, ces équipes locales d'accompagnement sur les aides techniques (Éqlaat) ont vocation à épauler les personnes handicapées et les personnes âgées dans leur projet d'achat ou de location d'un fauteuil roulant, d'un siège de douche ou bien encore d'une synthèse vocale. Vingt-quatre Éqlaat vont démarrer leurs activités début septembre, pour deux années.

Trop peu de personnes conseillées par un professionnel spécialisé et non commercial

Cette expérimentation repose sur un constat largement partagé. Seule une minorité des personnes ayant besoin d'une aide technique sont conseillées par un professionnel spécialisé qui n'a aucun intérêt commercial. Celles qui ont séjourné dans un service de soins de suite et de réadaptation, qui vivent dans un établissement médico-social, ou bien encore qui ont la chance d'avoir été accueillies par l'un des 21 Cicat existants.

Vingt-quatre lauréats de l'appel à projets

Dans leur rapport sur le sujet, remis en octobre 2020, Philippe Denormandie et Cécile Chevalier préconisaient donc de renforcer " l'offre d'évaluation des besoins et d'accompagnement au choix et à l'usage des aides techniques ". Cinq mois plus tard, le ministère des Solidarités lançait l'appel à projets. Et fin juin, il dévoilait la liste des 24 lauréats.

" Un accompagnement de A à Z "

Contrairement aux Cicat, dont les modalités d'intervention diffèrent selon leurs sources de financement, les Éqlaat fonctionneront tous sur le même modèle, défini par un cahier des charges d'une vingtaine de pages. " Nous garantirons un accompagnement de A à Z des personnes qui nous solliciterons ", résume Alexandre Joos, ergothérapeute chez Hacavie, un des lauréats de l'appel à projets.

Évaluation à domicile et recherche de financements

Les équipes assureront, en effet, des évaluations et des essais à domicile ou sur le lieu de travail. De plus, elles participeront à la recherche de financements (Sécurité sociale, mutuelle, Apa, PCH...).

Une fois que le fournisseur aura livré et réglé le produit commandé, l'ergothérapeute s'assurera que l'utilisateur ainsi que ses aidants familiaux et professionnels l'ont bien pris en en main. Il assurera une formation, si nécessaire. Trois mois, puis six mois plus tard, l'équipe recontactera la personne pour s'assurer que tout se passe bien.

Quarante-cinq structures pour conseiller

Pour le moment, ces Éqlaat ne remplacent pas les 21 Cicat qui continuent à fonctionner. Certains centres ont d'ailleurs mis en place une de ces 24 équipes, en complément de leur activité.

Ce sont donc désormais 45 structures qui vont pouvoir conseiller les personnes âgées et les personnes handicapées, quels que soient leur âge et leur situation (aucune prescription n'est nécessaire). C'est mieux... mais cela reste bien peu au vu de l'étendue des besoins.

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Vingt-quatre Éqlaat pour conseiller les acheteurs d'aides techniques

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Les personnes âgées et les personnes handicapées ayant le projet d'investir dans une aide technique pourront demander conseil à une équipe de professionnels indépendants... Si elles ont la chance d'habiter à proximité d'une des 24 Éqlaat dont l'expérimentation, prévue pour durer deux ans, démarre le 1er septembre.

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Comprendre et vivre avec la sclérose en plaques - Priorité santé

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Comprendre et vivre avec la sclérose en plaques - Priorité santé

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La sclérose en plaques est une maladie auto-immune affectant le système nerveux central en attaquant la gaine protectrice des neurones.

Le système de défense censé protéger l'organisme contre les agressions extérieures se retourne contre ses propres cellules et les attaque pour des raisons encore mal connues. Quelle prise en charge pour les patients ? Où en est la recherche ?

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Priorité santé - Comprendre et vivre avec la sclérose en plaques

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La sclérose en plaques est une maladie auto-immune affectant le système nerveux central en attaquant la gaine protectrice des neurones. Le système de défense censé protéger l'organisme contre les agressions extérieures se retourne contre ses propres cellules et les attaque pour des raisons encore mal connues. Quelle prise en charge pour les patients ?

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(amyotrophie spinale infantile intermédiaire)

Page d'information publiée par Myonet

* Quels sont les effets de l'amyotrophie spinale de type II ?
* Activités - Scolarité
* Que peut-on faire contre l'amyotrophie spinale ?
* Quel soutien peut-on espérer ?
* Quelles perspectives d'avenir ?

QUELS SONT LES EFFETS DE L'AMYOTROPHIE SPINALE DE TYPE II (amyotrophie spinale infantile intermédiaire) ?

Les effets de l'amyotrophie spinale intermédiaire sont généralement constatés entre l'âge de 6 mois et l'âge de trois ans. Les personnes atteintes montrent une faiblesse et une atrophie de leur masse musculaire. Le degré d'atteinte de cette faiblesse est très variable suivant les individus.

L'évolution de la maladie est lente, et progresse par paliers. La faiblesse des membres touche surtout les jambes. Généralement il n'y a pas de difficultés pour avaler ni téter comme dans la forme de type I. Les muscles du tronc sont affectés, ce qui entraîne une fonction respiratoire réduite. Dans certains cas, l'atteinte des muscles intercostaux provoque une respiration "paradoxale" comme dans la forme I : la fonction respiratoire est assurée par le diaphragme, ce qui fait qu'à l'inspiration le ventre se gonfle alors que la poitrine s'affaisse. La prédisposition aux affections respiratoires dépend de la manière dont les muscles respiratoires sont touchés.

Les enfants peuvent généralement s'asseoir et tenir leur tête. Certains peuvent nager, et se tenir debout, mais ces capacités se réduisent au fur et à mesure qu'ils prennent du poids. Les contractures tendineuses liées à la perte de stimulation musculaire peuvent conduire à des déformations des membres et du rachis (colonne vertébrale).

Il n'y a pas de souffrances directement liées à l'amyotrophie spinale, jusqu'à l'apparition des rétractions tendineuses et des déformations. Dans la plupart des cas, les déformations de la colonne vertébrale conduisent à une scoliose prononcée. Lorsqu'une scoliose s'aggrave, elle peut avoir une mauvaise influence sur les fonctions respiratoires. Avec une prise en charge orthopédique, sous contrôle médical, ces inconvénients peuvent être réduits, parfois même évités.

L'espérance de vie d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale de type II n'est pas réellement évaluable. Sa vie dépend de la gravité de l'atteinte musculaire et respiratoire, ainsi que de l'évolution de la déformation du squelette, et ces atteintes sont très variables suivant les individus. Le plus grand danger vient des affections respiratoires, pneumonie ou autres, contre lesquelles l'enfant combat difficilement.

La sensibilité et les fonctions mentales ne sont pas atteintes. On constate généralement que les enfants atteints de cette maladie montrent des capacités d'adaptation étonnantes. Ils aiment communiquer et sont très attentifs au monde qui les entoure et sont très sensibles aux attentions dont ils sont l'objet.

Ces enfants sont souvent d'esprit vif et brillant. Il est important qu'ils reçoivent la possibilité de développer leurs capacités intellectuelles et relationnelles. Leur intégration dans un contexte scolaire normal leur permet de mûrir, intellectuellement et émotionnellement. Ils ont beaucoup à recevoir des autres, et à donner.

Rien ne s'oppose à ce qu'ils partagent la plupart des activités habituelles d'une vie de famille. Leur admission dans un établissement scolaire normal est tout à fait envisageable. Elle dépend de l'agrément du chef d'établissement, et bien sûr de l'accessibilité des locaux. Quand le handicap est trop lourd, la scolarisation peut être prise en charge dans un hôpital de jour, parallèlement à la rééducation motrice et respiratoire et à la prise en charge de l'assistance respiratoire.

Une fois trouvé l'équipement qui leur permet d'avoir un minimum de mobilité et d'autonomie, les enfants peuvent avoir une part active dans la vie familiale et sociale qui les entoure. En développant une attitude positive à leur égard, et en partageant des activités variées (jeux, promenades, discussions, ...) vous les aiderez à développer leurs capacités et leur résistance.

Comme dans d'autres pathologies affectant la mobilité, les activités aquatiques sont particulièrement recommandées, et le moment du bain peut représenter beaucoup de plaisir. Dans tous les cas, il faut essayer d'éviter des moments d'immobilité prolongée.

Pour des idées de jeux et jouets, vous pouvez consulter la page sur les jeux et jouets adaptés ou adaptables.

QUE PEUT-ON FAIRE CONTRE L'AMYOTROPHIE SPINALE ?

La recherche avance, mais il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement pour freiner la dégénérescence musculaire ni réparer les dégâts causés par la maladie.

La KINESITHERAPIE MOTRICE aide les enfants à garder le sens du mouvement. Elle est également bénéfique pour la circulation du sang, la digestion, et elle est indispensable pour éviter la raideur des articulations. Un dossier complet concernant la kinésithérapie des enfants atteints d'ASI de type 2 que les parents peuvent pratiquer à la maison est désormais disponible, en français, sur ce site. Ce dossier est traduit librement de l'anglais.

La prise en charge ORTHOPEDIQUE (corsets à porter quelques heures par jour, massages et manipulations) est particulièrement importante dans cette forme de la maladie. On conseille généralement de pratiquer "l'alternance posturale", c'est à dire d'éviter que l'enfant reste trop longtemps dans la même position.

La KINESITHERAPIE RESPIRATOIRE est très importante, elle aide les enfants à tousser et réduit les risques d'affections respiratoires. Certains kinésithérapeutes connaissent bien les manipulations à faire pour les enfants atteints de mucoviscidose, et moins bien pour l'amyotrophie spinale. Il est bon de leur indiquer que, contrairement à la mucoviscidose, l'ASI n'empêche pas les enfants de tousser. Seulement, leur toux est faible et il faut les aider à se désencombrer en accompagnant leur mouvement spontané.

Quand les petits ont du mal à éclaircir leur gorge et se débarrasser des mucosités qui les encombrent, un ASPIRATEUR ELECTRIQUE peut leur être utile. Il consiste en un long tube de plastique fin qui va dans le fond de la gorge chercher le mucus et l'aspirer. Cela soulage généralement beaucoup les bébés, et même s'ils n'aiment pas le moment de l'aspiration elle-même, ils apprécient le résultat qui suit.

Un AEROSOL peut être utile, en particulier pour transmettre des médicaments, ainsi qu'un apport en OXYGENE.

Au fur et à mesure de l'évolution de la maladie et de l'installation d'une insuffisance respiratoire, il existe une prise en charge respiratoire adaptée à cette évolution. Des évaluations périodiques de l'état ventilatoire de l'enfant aident le médecin spécialiste à déterminer le bon moment pour mettre en oeuvre une ASSISTANCE RESPIRATOIRE. La ventilation assistée est généralement mise en place progressivement, et nécessite parfois une trachéotomie. Cette intervention permet beaucoup de souplesse dans l'utilisation des appareils respiratoires, et n'empêche pas de parler.

Pour leur assurer un minimum de mobilité et d'autonomie, un FAUTEUIL ROULANT peut être adapté, électrique ou pas. Il y a des fauteuils électriques prévus pour des enfants, à partir de l'âge de 18 mois. En général, le passage à l'utilisation d'un fauteuil électrique est un moment très important, et très enthousiasmant pour l'enfant qui découvre ainsi une indépendance nouvelle.

Dans certains cas, il est nécessaire d'OPERER pour résoudre les scolioses résultant de la faiblesse des muscles dorsaux.

Certaines formes de traitement évoquées ci-dessus sont techniquement, et psychologiquement, difficiles à aborder. Souvenez-vous que tous les enfants atteints d'ASI n'en ont pas forcément besoin, mais que si ce besoin s'en fait sentir, il sera important que vous viviez ces soins avec un maximum de sérénité. Les enfants atteints d'ASI sont " spéciaux ". Ils ont besoin d'une bonne qualité de vie, et de tout ce qui peut leur apporter du confort, et du réconfort.

Une prise en charge précoce et efficace est indispensable si l'on veut éviter les hospitalisations répétées pour infections respiratoires. La prévention des complications de la maladie est l'aspect le plus important des soins, et de l'attention que vous pouvez apporter. Une fois que les techniques nécessaires pour s'occuper de ces enfants sont maîtrisées, la vie au jour le jour peut paraître presque normale.

Pour en savoir plus sur les appareils (en images) et sur les traitements orthopédiques, vous pouvez consulter la page sur les aides techniques et les méthodes de rééducation.

QUEL SOUTIEN PEUT-ON ESPERER ?

En France, l'amyotrophie spinale infantile fait partie des maladies prises en charge à 100 %, et le médecin qui a établi le diagnostic doit remplir des documents pour assurer cette prise en charge le plus tôt possible.

Une consultation régulière dans un service spécialisé multidisciplinaire vous permettra de mieux comprendre l'évolution de la maladie. Entre deux visites, des questions viennent à l'esprit, et si on ne pense pas à les noter, en général elles ne sont pas toutes abordées à la visite suivante. Aussi, n'hésitez pas à écrire au fur et à mesure sur une feuille de papier ce que vous voudriez dire ou demander au médecin à la visite suivante.

Les services sociaux (de l'hôpital le plus proche, de votre Caisse de Sécurité Sociale, de votre mairie, de votre Caisse d'Allocations Familiales ou de votre employeur) peuvent vous aider à rechercher une aide matérielle. Vos projets professionnels seront en effet peut-être remis en cause par l'annonce de la maladie. Parlez-en aux assistantes sociales, qui vous expliqueront vos droits en fonction de votre situation particulière.

Ne négligez pas votre environnement familial et social. Les grand-parents, les amis, ont parfois besoin de partager les moments difficiles aussi. Votre enfant occupe une place particulière dans votre existence, mais aussi dans d'autres existences, et d'être auprès de lui, d'apprendre à s'en occuper, peut être un véritable cadeau de vie.

L' Association Française contre les Myopathies apporte soutien, conseils, présence. N'hésitez pas à prendre contact avec eux. Le réseau de l'AFM est très bien implanté, et vous conseillera (si besoin est) dans le choix d'un service hospitalier compétent proche de chez vous.

N'hésitez pas à vous faire connaître des organismes officiels de votre département.

QUELLES PERSPECTIVES D'AVENIR ?

En France, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) récolte des fonds pour la recherche sur les maladies neuromusculaires génétiques, et en particulier sur l'amyotrophie spinale infantile. Les principales ressources de l'AFM proviennent des dons du Téléthon et du Généthon. Ces manifestations, en général bien médiatisées, permettent de faire connaître les maladies et de financer des programmes de recherche.

D'autres organisations, dans le monde entier, financent des programmes de recherche sur les maladies génétiques. Actuellement, plusieurs pistes sont à l'étude pour les thérapies de l'avenir, qu'elles soient chimiques ou géniques.

En ce qui concerne précisément l'amyotrophie spinale, les chercheurs étudient les fonctions de la protéine synthétisée par les gènes, maintenant que ces gènes sont localisés.

Pour les parents d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale, il est désormais possible de pratiquer un diagnostic anténatal, pour déterminer lors d'une prochaine grossesse si l'enfant à naître est aussi atteint ou non par la maladie. Une consultation de conseil génétique vous permettra d'évaluer dans votre cas quels en sont les risques.

© Myonet 1998-2004

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(amyotrophie spinale infantile intermédiaire) * Quels sont les effets de l'amyotrophie spinale de type II ?* Activités - Scolarité * Que peut-on faire contre l'amyotrophie spinale ? * Quel soutien peut-on espérer ? * Quelles perspectives d'avenir ? QUELS SONT LES EFFETS DE L'AMYOTROPHIE SPINALE DE TYPE II (amyotrophie spinale infantile intermédiaire) ?

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Le Village des Enfants Extra-ordinaires : un village inclusif | Blog Tous ergo

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Le Village des Enfants Extra-ordinaires : un village inclusif | Blog Tous ergo

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Parce que toute brique posée fait avancer le monde d'aujourd'hui, puisque le Village des Enfants Extra-ordinaires en pose plus d'une, nous nous devons de vous parler de ce magnifique projet. Découvrez les premiers villages inclusifs, ou centres d'activités ludo-éducatives en France ! Ils ont été pensés et adaptés pour les enfants et adolescents en situations de handicap sévère. Et pour toujours plus d'inclusions, les centres seront également ouverts à leur fratrie !

Un village inclusif, des centres ludo-éducatifs

L'association est née des cœurs des parents d'Alicia, aînée d'une fratrie de 4 enfants, atteinte d'un syndrome génétique rare impactant ses capacités mentales et motrices. Son retard sévère de développement et son manque d'autonomie ont fortement impacté sa scolarisation. Il lui a toujours été impossible d'évoluer dans un milieu scolaire ordinaire.

Pour remplir sa vie d'expériences et lui procurer du bonheur, Alicia fut placée dans un IME de qualité qui lui offrait des infrastructures modernes et des activités en tout genre. Elle a pu notamment découvrir des activités comme le handi-ski, le handi-voile, etc.

Les parents d'Alicia sont heureux d'avoir pu offrir cette vie à leur fille, le tout dans une famille unie. Et ils souhaitent démocratiser ce parcours et ces expériences via le développement de l' association du Village des Enfants Extra-ordinaires, pour aider les familles d'enfants différents.

"Plus de 350 000 enfants isolés et exclus... en raison de leur handicap"

Parmi ces enfants, 10% sont suivis dans des structures médicalisées et hôpitaux de jour. Près de 29% sur les 350 000 sont seuls chez eux durant des années dans l'attente d'une place pour un accueil en structure spécialisée.

Ce sont donc les parents de 135 000 enfants qui peinent à les occuper et divertir. Mais qui ont envie de les sortir d'un quotidien routinier, tout en maintenant une stabilité de vie saine.

La question du contact avec d'autres enfants ou éducateurs spécialisés est donc mise en lumière. Nous ne pouvons que constater que " leur lien avec la société se résume essentiellement aux soins médicaux et paramédicaux" .

De nombreuses activités pour enfants restent à ce jour inadaptées et non inclusives. Que ce soit en termes d'accessibilité ou encore de sécurité ...

On vous en dit plus sur le projet de village inclusif ?

L'idée est, comme mentionné plus haut, venue des cœurs d'une famille unie et extra-ordinaire. Mais aussi du constat suivant : il n'existe aucune structure semblable en France.

Le concept a été vu en Ohio et New Jersey (USA), sous la forme de 2 villes-miniatures reconstituées sur 1500m². Elles ont été conçues pour accompagner les jeunes en situation de handicap à appréhender la vie à travers des loisirs et jeux de rôles.

Le projet VEE a des objectifs similaires mais qui sont aussi axés sur la volonté de rompre l'isolement et à d' apporter du soutien aux familles et aidants.

Ces centres ludo-éducatifs seront d'abords implantés en région Parisienne, puis dans les autres départements de la France. Leur but est de subvenir aux besoins des enfants et adolescents entre 5 et 18 ans, présentant un lourd handicap.

Là-bas, nous pourrons trouver des activités, des jeux libres et des cours adaptés ainsi que des ateliers pédagogiques animés.

Les jeux répondront à 4 objectifs :

Se socialiser

Encourager et expérimenter l'inclusion sociale

Apprendre

S'amuser

4 pôles d'activités autour des 5 sens

Le pôle culturel

Ce n'est rien de moins qu'un cinéma adapté et inclusif qui constituera ce pôle des Villages des Enfants Extra-ordinaires ! Les salles seront composées de 30 à 50 places avec couloir et accès aux sièges en pente, pouvant accueillir les fratries et familles des enfants en situation de handicap, notamment en fauteuil roulant.

Pour pousser l'adaptation encore plus loin, les salles comportent un éclairage étudié pour être ni trop agressif ni trop sombre, pour ne déstabiliser aucun des enfants de l'audience. Le volume sonore maximal sera également réduit.

En outre, les spectateurs pourront se lever et s' exprimer autant qu'ils le souhaitent durant la projection et la durée des films sera adaptée aux troubles de l'attention que peuvent présenter les enfants et adolescents.

Le pôle artistique

Un pôle bien fourni en activités, puisqu'il comprendra une salle de danse, un instrumentarium et un atelier cirque ! En sus, il proposera des technologies innovantes dédiées à la stimulation des enfants handicapés.

La salle de danse

Les cours seront dispensés par des professeurs de handi-danse expérimentés, assistés par deux bénévoles à chaque cours. Les salles seront évidemment équipées de miroirs afin que les enfants prennent conscience des mouvements de leur corps, mais aussi d 'écrans géants au murs et de projections d'images et vidéos au sol.

L'instrumentarium

Il a pour vocation de faire découvrir, écouter, essayer tous types de sonorités à travers des activités ludiques.

Les innovations

Des jeux de musique " peau à peau " qui révèlent des sonorités au contact de la peau d'un autre enfant. Ce jeu favorise le contact et une " communication alternative et améliorée". On y trouvera aussi des jeux avec capteur pour jouer avec les yeux, ainsi que des jeux-vidéo conçus pour la rééducation fonctionnelle.

Le pôle création

Le pôle création vise particulièrement la psychomotricité fine. Le Village des Enfants Extra-ordinaires organisera des ateliers cuisine dans lesquels ils s'entraîneront à manipuler la matière et à suivre des consignes. Également, le VEE proposera des espaces de création artistique à la craie sur sol, mur et objets 3D.

Le pôle motricité

La structure a prévu dans ce pôle d'améliorer la coordination des mouvements via un parcours ludique stimulant ! Imaginez ici les parcs intérieurs en mousse et filets, mais le tout adapté à l'âge, la morphologie des enfants, et permettant l'accompagnement par un adulte à l'intérieur. Le but étant que chaque enfant finisse le parcours et ressente la satisfaction, la réussite et prenne confiance en soi !

Le pôle moteur ne s'arrêtera pas là, le Village proposera un jardin d'enfants avec des balançoires-coques, soucoupes collectives, un parcours de voitures électriques et des jeux de découverte sensoriels.

Quand est-ce que ce village inclusif ouvrira ses portes ?

L'ouverture est prévue pour Septembre 2021, les travaux sont à leurs prémisses. Mais soyez-en sûrs, nous vous tiendrons informé dès qu'il y aura du nouveau !

En attendant, allez donc faire un tour sur le site : Village des Enfants Extra-ordinaires

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Le Village des Enfants Extra-ordinaires : un village inclusif | Blog Tous ergo

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Parce que toute brique posée fait avancer le monde d'aujourd'hui, puisque le Village des Enfants Extra-ordinaires en pose plus d'une, nous nous devons de vous parler de ce magnifique projet. Découvrez les premiers villages inclusifs, ou centres d'activités ludo-éducatives en France ! Ils ont été pensés et adaptés pour les enfants et adolescents en situations de handicap sévère.

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Coronavirus : quelques idées pour les parents à la maison | Enfant Différent

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Coronavirus : quelques idées pour les parents à la maison | Enfant Différent

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Enfant Différent | enfance & handicap informations & ressources

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Dans ce contexte inédit de crise sanitaire et de confinement, il peut-être compliqué de retrouver ses repères, de trouver des idées d'occupations, de concilier travail et accompagnement des enfants,... mais aussi de pourvoir être soutenu.

Voici des idées et ressources pour traverser au mieux cette période

Des guides et conseils pratiques

Le Secrétariat d'État chargé de l'Égalité entre les femmes et les hommes et de la lutte contre les discriminations a édité un guide à l'attention des parents confinés. Ce livret ne remplace aucune consultation et n'a pas de vocation médicale.
Guide des parents confinés - 50 astuces de pro

" Je suis autiste et confiné(e)" : Petit guide à l'usage des adolescents et adultes proposé par l'équipe pluridisciplinaire pour adolescents et adultes du CRA Centre Val de Loire

Pour les personnes autistes : les ressources du CRAIF sur les aides, idées, initiatives et outils qui pourront vous aider dans le quotidien avec des personnes autistes.

Guide " comment vivre le confinement avec un enfant autiste" proposé par la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement

Conseils pour occuper les enfants à la maison du CAMSP APF France handicap de l'Isère
https://handicap-agir-tot.com/wp-content/uploads/2020/03/CAMSP-APF-Conseils-pour-occupe-r-les-enfants-a%CC%80-la-maison.pdf

La psychomotricité à la maison - Comment éviter de transmettre à vos enfants votre anxiété durant la période de confinement ? Comment aider votre enfant anxieux face au Coronavirus, etc - Fiches pratique du Service de pédopsychiatrie, CHU Robert Debré.
https://www.pedopsydebre.org/fiches-pratiques

" Le livret d'activités des ergothérapeutes pour vous et vos enfants", élaboré par un collectif d'ergothérapeutes

L'association des Kinésithérapeutes Pédiatriques du Territoire Normand (LAKPTN) met en ligne des exercices d'auto-rééducation(s) et jeux à domicile. Si cela est possible, il est important de de garder le lien avec le professionnel de rééducation habituel de votre enfant et de lui demander conseil sur ce qu'il est possible de faire à la maison sans lui. Votre kinésithérapeute est le mieux placé pour vous aider à sélectionner les exercices les plus adaptés, n'hésitez pas à le solliciter !
https://www.lakptn.fr/index.php/2020/03/31/auto-reeducation-a-domicile/

Confinement et surdité : les conseils de la fondation pour l'audition :
https://www.fondationpourlaudition.org/fr/confinement-et-surdite-tous-nos-conseils-503

Exercices sportifs et séances de méditation : le duo gagnant par CanoTech :
https://www.reseau-canope.fr/canotech/tous-les-articles-je-fais-classe-a-la-maison/article/news/exercices-sportifs-et-seances-de-meditation-le-duo-gagnant.html

Activités et jeux avec des personnes en situation de double déficience sensorielle (Cresam) :
https://www.cresam.org/activites-et-jeux

Continuité des apprentissages scolaires

Guide "Conseils aux parents d'enfants en situation de handicap ou porteurs de troubles de la santé" :
http://cache.media.education.gouv.fr/file/point_coronavirus/04/1/Guide_conseils_parents_eleves_handicap_covid_1264041.pdf

Quelques ateliers pour les enfants scolarisés en classe maternelle :
https://www.enfant-different.org/sites/default/files/documents/fichier%20pdf/autisme%20et%20activite%CC%81%20maternelle.pdf

Bibliothèque de ressources numériques pour la continuité pédagogique CanoTech :
https://www.reseau-canope.fr/canotech.html

Une sélection de ressources en ligne pour faciliter la continuité éducative auprès d'enfants sourds.
http://www.inshea.fr/fr/surdite/accueil-surdit%C3%A9
https://padlet.com/Up_Capejs/tbwbdyrby6evqpb5

D'autres ressources pédagogiques en ligne :
https://eduscol.education.fr/cid150809/continuite-pedagogique-pour-les-eleves-a-besoins-educatifs-particuliers.html
http://www.inshea.fr/fr/content/ressources-en-ligne-pour-la-continuit%C3%A9-p%C3%A9dagogique

Demander du soutien

Les familles peuvent contacter l'équipe de la Plate-forme TOUS MOBILISES, du lundi au samedi (de 9h à 12h et de 14h à 17h)
Tel : 0 805 035 800 (numéro d'appel gratuit)
www.grandir-ensemble.com

Contacter la plateforme Solidaires-Handicaps :
Cette plateforme facilite la mise en relation entre les personnes handicapées, leurs aidants, les professionnels et les dispositifs d'accompagnement et d'appui qui leur sont destinés
https://www.solidaires-handicaps.fr/

Numéros d'appels Parentalité

SOS parentalité : Si vous avez besoin de relâcher la pression, vous pouvez appeler le numéro de SOS parentalité. Ce sont 15 minutes pour vous, durant lesquelles vous pourrez être écouté(e) dans tout ce qui est difficile en cette période de confinement. Le réseau Parentalité Créative renforce sa hotline pour accompagner les parents. Les appels sont anonymes. Tel : 0974 763 963 (appel non surtaxé)

Ma famille comme unique propose une permanence téléphonique gratuite de 7h30 à 23h tous les jours pour aider les parents lors de débordements émotionnels.
https://sites.google.com/view/resolutionemotionnelle/accueil

Rester en contact avec d'autres parents

Vous pouvez utiliser les groupes de discussion, sur Facebook ou autre sur internet :
https://www.enfant-different.org/echanger-avec-dautres-parents/echanger-communiquer-grace-internet

Certaines associations proposent aussi des rencontres entre parents en ligne, comme les Cafés virtuels de Toupi, le groupe de l'association Une souris verte Inspirations de parents...les Espaces rencontres familles continuent

Le Coronavirus expliqué simplement :

Pour consulter les informations médicales, le droit et les mesures du gouvernement pour les personnes en situation de handicap :
https://www.enfant-different.org/actualite/lactu-sur-le-coronavirus

Pour des ressources en région, contactez nous ou bien suivez les initiatives à proximité, par exemple :
https://www.metropole-aidante.fr/informations-speciales-covid-19-dispositifs-de-soutien-aux-aidants/

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Coronavirus : quelques idées pour les parents à la maison

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Dans ce contexte inédit de crise sanitaire et de confinement, il peut-être compliqué de retrouver ses repères, de trouver des idées d'occupations, de concilier travail et accompagnement des enfants,... mais aussi de pourvoir être soutenu.

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Les groupes de parole, Bistrots mémoire et Cafés des aidants | AgeVillage

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Les groupes de parole, Bistrots mémoire et Cafés des aidants | AgeVillage

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https://www.agevillage.com/article-7224-1-aidants-les-plateformes-d-accompagneme-RSS.html
https://www.agevillage.com/article-7143-1-aidants-quels-aides-financi-res-et-ava-RSS.html
https://www.agevillage.com/article-675-1-ce-qu-il-faut-savoir-pour-recruter-une-a-RSS.html
https://www.agevillage.com/article-7030-1-les-services-d-aide-et-d-accompagnement-RSS.html

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Les groupes de parole, Bistrots mémoire et Cafés des aidants

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Les groupes de parole et les cafés des aidants

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Mon enfant, mon handicap : quelles sont les aides possibles ?

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Mon enfant, mon handicap : quelles sont les aides possibles ?

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Mon enfant, son handicap : quelles sont les aides possibles ?
J'exerce une activité professionnelle, et je souhaiterais accompagner mon enfant, être plus présent
et me libérer du temps afin de mieux faire face à sa situation de handicap. Comment articuler vie professionnelle
et vie personnelle ? Et comment faire face aux frais ou aux pertes de salaire que cela peut engendrer ?
Dans l'esprit de la Convention des droits de l'enfant (CIDE), les enfants en situation de handicap sont sujets - au même titre que n'importe quel autre enfant - à avoir accès à : un droit aux soins, à l'éducation, aux loisirs et un droit de participation. Mais qu'en est-il dans la réalité ? Ces droits sont-ils respectés ?
De quels dispositifs d'aide peut-on bénéficier en tant que parent ?

Les congés spécifiques

Le congé de survenue du handicap

Un jour, la nouvelle arrive, et on ne sait pas comment réagir, on se sent perdu, désemparé. C'est pourquoi la loi n° 2016-1088 du 08 août 2016 permet, dans un souci de modernisation du dialogue social, de prendre un congé de deux jours minimum pour l'annonce de la survenue d'un handicap chez un enfant.

Le congé de présence parentale

Ensuite, il faut s'organiser, envisager les différentes solutions qui s'offrent à nous et pouvoir s'occuper de l'enfant, pouvoir être à domicile si c'est notre choix. Dans ce cas, le congé de présence parentale permet de bénéficier de 310 jours de congés ouvrés par enfant et par pathologie, à utiliser au maximum sur 3 ans. L'enfant à charge doit être atteint d'un handicap relativement grave, rendant indispensable la présence d'un parent de manière partielle ou totale. Ce congé peut être renouvelé dans certains cas.
Etant non-rémunéré, celui-ci ouvre droit à l'Allocation Journalière de Présence Parentale (ou AJPP) versée par la CAF

Le congé de proche aidant / de solidarité familiale

D'une durée de 3 mois tous les deux, le congé de proche aidant permet de poser des congés de manière partielle ou totale afin de s'occuper d'un membre de sa famille handicapée, alors que celui de solidarité familiale sera plutôt accordée aux personnes assistant un membre de la famille dont le pronostic vital est engagé. Tous les deux ne sont pas rémunérés, toutefois l'Assurance Maladie peut verser des allocations journalières dans certains cas.

Les congés payés et RTT

La nouvelle loi relative au travail permet aux salariés de bénéficier de deux jours de congés supplémentaires par enfant et par an, sans condition d'âge lorsque celui-ci est en situation de handicap.
Les RTT peuvent quant à eux être donnés, de manière anonyme et sans contrepartie, à un autre salarié de l'entreprise assumant la charge d'un enfant âgé de moins de vingt ans atteint d'une maladie ou d'un handicap.

Les aides financières

La Prestation d'accueil du jeune enfant (Paje)

Dès l'arrivée de l'enfant au sein de la famille, la Paje permet de pouvoir bénéficier d'une prime à la naissance et d'une allocation de base, qui sont toutes les deux soumises à un certain plafond de ressources. Si l'enfant est gardé par des professionnels, le complément du libre choix de mode de garde peut être mis en place. Enfin si le parent cesse son activité afin de s'occuper de son enfant, on peut bénéficier du complément du libre choix d'activités.

L'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)

Les salariés des secteurs privé et public, indépendants, ou bénéficiant des Assedics, qui souhaitent prodiguer des soins continus à domicile à leur enfant âgé de moins de 20 ans en situation de handicap ou gravement malade, peuvent recevoir l'Allocation Journalière de Présence Parentale. Cette allocation, basée sur une indemnité journalière versée par la CAF de 43,14 €uros ou 51,25 € si vous vivez seul, permet de bénéficier de 310 jours de congés indemnisés sur 3 ans dans la limite de 22 jours d'absence par mois. L'AJPP peut être renouvelée en cas de rechute, et partagée entre les deux parents.

L'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH)

Attribuée par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées sur demande, elle est versée mensuellement par la CAF ou la MSA. Sans aucune condition de ressources jusqu'aux 20 ans de l'enfant, elle représente une base d'indemnités de 130,51 € par mois, et dans certains cas sa durée peut être prolongée.
Des compléments à l'AEEH peuvent être demandés selon divers critères comme les parents isolés, l'arrêt de travail d'un des deux parents, ou l'emploie d'une tierce personne, l'achat de matériel et équipement spécifique... Ces demandes de compléments sont faites auprès des administrations et peuvent aller d'une centaine d'€uros à plus de 1000 €.

La Prestation de compensation du handicap

Elle peut être souscrite à la place des compléments mentionnés ci-dessus. Versée par le Conseil Général, elle a surtout du sens lorsque les familles ont besoin d'une auxiliaire de vie à domicile.
Le calcul et la comparaison entre les deux prestations doivent donc être étudiés minutieusement. Pour cela la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) peut vous aider.

Les aides aux soins à domicile

Des intervenants spécialisés dans le domaine du handicap peuvent intervenir à domicile afin de prodiguer des soins aux enfants en situation de handicap et aider leurs parents.
Les soins à domicile sont remboursés par la sécurité sociale sur prescription médicale, une hospitalisation à domicile peut également être mise en place avec un établissement hospitalier sur une durée déterminée.

L'Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS)

La demande d'un AVS se fait auprès de votre MDPH à travers le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), après avoir établi un bilan d'évaluation des besoins de votre enfant avec le directeur de l'école et l'équipe pédagogique.
Attention cette procédure peut être très longue !

Les autres aides financières

Votre département, les assistantes sociales, votre commune via le Centre Communal d'Action Sociale peuvent également vous venir en aide, n'hésitez pas à leur demander. La CAF et votre mutuelle peuvent également vous apporter des fonds supplémentaires pour des aides aux vacances par exemple, ou bien une bourse d'enseignement d'adaptation lors de la scolarité.

Les organismes et centres

Les instances officielles en charge des personnes handicapées

Les demandes d'AEEH et d'accompagnement pour le projet de vie de votre enfant doivent être effectuées auprès de :

- Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
- Commission des Droits de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).

Depuis le 1er janvier 2006, l'Etat a délégué aux conseils généraux la création de ces nouvelles structures avec des équipes pluridisciplinaires, qui élaborent avec vous des Plans personnalisés de Compensation du Handicap avec des moyens financiers et humains.

Les centres

Les Centres d'Action Médicosociale Précoce (CAMSP) sont composés de médecins, psychologues, éducateurs spécialisés, rééducateurs, et permettent le dépistage et le traitement précoce des enfants en situation de handicap jusqu'à l'âge de 6 ans.
Leur prestation est remboursée par l'Assurance Maladie et ils interviennent autant dans le centre qu'en-dehors (à domicile, ou à lécole...).
Les Centres Médico-Psychopédagogiques (CMPP) interviennent auprès des enfants qui ont des difficultés psychomotrices, des retards de langage, des difficultés scolaires...

Pour conclure, cela fait beaucoup d'organismes à contacter et d'aides diverses et en tous genres. Il est difficile de s'y repérer. Pour cela, la Fédération des Malades et Handicapés (FMH) est là pour vous aider et vous conseiller, n'hésitez pas à nous contacter !

Nathalie VERBROUCK,
rédactrice bénévole FMH.

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Mon enfant, mon handicap : quelles sont les aides possibles ?

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Mon enfant, son handicap : quelles sont les aides possibles ? J'exerce une activité professionnelle, et je souhaiterais accompagner mon enfant, être plus présent et me libérer du temps afin de mieux faire face à sa situation de handicap. Comment articuler vie professionnelle et vie personnelle ?

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Les aides visuelles pour faciliter l'autonomie - Blog Hop'Toys

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Les aides visuelles pour faciliter l'autonomie - Blog Hop'Toys

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Il ne faudrait pas considérer les personnes ayant des troubles cognitifs comme incapables de communiquer. Notre rôle est de leur permettre de le faire d'une autre manière, de leur manière, en leur proposant d'autres médiums, d'autres supports. Les aides visuelles sont un mode de communication alternatif particulièrement utile, pour ne pas dire essentiel, dans l'apprentissage de l'autonomie. Elles permettent de pallier des problèmes de mémoire immédiate et de planification, que rencontrent souvent les personnes avec TSA notamment. Pourquoi les utiliser ? Où ? Comment ? Quelles sont les différentes gammes existantes ? Découvrez dans cet article un large panorama des aides visuelles qui pourront être particulièrement utiles à l'apprentissage de l'autonomie de ces personnes... et de tous !
Qu'est-ce que c'est ?

Les aides visuelles aident avant tout à gérer des transitions en représentant ce qui va arriver. Elles permettent d'anticiper des troubles du comportement, aident aussi à communiquer, favorisant le développement du langage, de l'autonomie ou des habiletés sociales. Couvrant un très large spectre d'activités, d'actes du quotidien, elles peuvent s'utiliser partout : à la maison, en sortie, à l'école, au travail, chez le thérapeute... Et sont aussi des plus utiles pour faciliter les apprentissages des personnes présentant des troubles autistiques ... ou non.

Quand on parle d'aides-visuelles, on parle principalement des pictogrammes individuels séquencés. Mais comme nous le verrons, les aides visuelles ce sont aussi des Synoptes qui permettent de visualiser une journée de 24 heures ou des tableaux de choix.

Leur utilisation :

Planifier des tâches : on décompose des tâches pour aider à les faire dans le bon ordre comme l'habillage, la préparation du cartable...

Installer des routines : on rend des enchaînements de tâches prévisibles comme la routine du coucher. On crée ainsi la certitude et cela aide à rassurer.

Établir des plannings : on organise les différents moments de la journée, du mois, de l'année pour permettre aux personnes d'anticiper et ainsi donner un sentiment d'ordre qui soulage les angoisses.

Créer des scénarios sociaux : on explique un événement à venir à la personne pour l'aider à se préparer à la manière d'une histoire.

Aider à catégoriser : pour pouvoir nommer un objet, la personne doit être capable d'en comprendre le concept. Il faut qu'elle ait compris qu'un ballon dessiné ou en photo se nomme de la même manière que celui avec lequel elle joue. Les aides-visuelles permettent ainsi de développer le langage.

>>Téléchargez aussi nos pictogrammes pour identifier les pièces de la maison
Les pictogrammes comme outils d'autonomie et d'aide à la communication

Depuis la naissance de l'écriture jusqu'aux emojis, le pictogramme ne cesse d'évoluer, mais reste le moyen le plus efficace de communiquer au plus grand nombre. Beaucoup de nos fournisseurs ont compris qu'ils sont au service de l'accessibilité des personnes en situation de handicap, comme les responsables des sociétés Idéo, Tom Tag ou ASD qui sont eux-mêmes parents d'enfants autistes.

Ce sont des supports imagés et faciles à reconnaître qui fournissent aux enfants et aux adultes avec autisme une structure et une orientation dans leur journée ou leur semaine. Ils contribuent à diminuer leurs angoisses et à les accompagner dans l'amélioration de leur communication et de leur autonomie. Ils aident aussi à s'orienter dans l'espace et à reconnaître les différentes pièces d'une habitation ou d'une structure par exemple.
On peut utiliser un pictogramme représentant une action unique ou une frise qui séquence une tâche particulière, comme s'habiller ou se brosser les dents. La tâche est découpée en gestes simples, plus faciles à comprendre et à reproduire.
Il existe différentes sortes de pictogrammes, certains plus adaptés aux enfants et d'autres plus pour les ados et les adultes. Choisissez ceux qui vont vous permettre d'avancer pas à pas, qui vont correspondre au besoin du moment, à l'apprentissage en cours.

La société 630° Est propose des pictogrammes plus adaptés aux ados et aux adultes. Julien, qui y travaille, nous explique comment sont conçus ces pictogrammes :

La simplicité est le fruit d'une longue étude : communiquer de la même façon à tous les usagers est un réel défi, c'est pourquoi l'élaboration de ces pictogrammes fut l'objet d'un mémoire de fin d'études en master de design graphique. Pendant un an, parents, éducateurs, orthophonistes ont participé à la conception des pictogrammes. Les usagers avec autisme ou ayant une déficience intellectuelle ont expérimenté les pictogrammes. Ils ont testé la capacité de compréhension et d'attraction d'un pictogramme en fonction du traitement graphique (couleurs, formes, aplat...).

Bernard Barrette et Anik Dessureault sont les parents d'un enfant autiste, Tom. Suite au diagnostic de celui-ci, le centre de réadaptation de leur région avait recommandé l'utilisation de pictogrammes pour l'aider à mieux communiquer avec son entourage. Cependant, les outils disponibles ne semblaient pas convenir à Tom : il n'arrivait pas à déchiffrer les illustrations, trop détaillées, trop colorées. De plus, le bricolage requis s'avérait difficile dans un emploi du temps déjà trop rempli. C'est par de simples croquis, dessinés par Bernard à main levée, qu'IDÉO est né. Les deux parents tenaient à ce que ce concept soit une solution clé en main pour les parents, d'où l'idée du système magnétique portatif.

Chez ASD, l'équipe comprend les besoins et les enjeux liés à l'autisme. Les premiers produits ont été créés pour le fils avec TSA des créateurs de la marque. 25 ans après, la gamme s'est étoffée avec de nombreux supports visuels et des produits éducatifs basés sur l'expérience terrain, améliorés suite à de nombreuses contributions de clients.

Tom Tag a été créé en Angleterre par Clare et Deborah. C'est le fils de Clare, Thomas, porteur de troubles autistiques, qui a inspiré cet ingénieux système de barrettes et de clips. Thomas, comme beaucoup d'enfants avec autisme, avait besoin d'un support visuel pour gérer son quotidien. Clare voulait une solution pratique, non onéreuse, discrète et transportable ! Et c'est comme ça que la gamme Tom Tag est née !
L'astuce : associez la couleur des barrettes à celle du Synopte pour organiser la journée : vert pour le matin, jaune pour le midi, etc.

Illustrés par Anne-Marie Le Gouill, maman d'un enfant atteint du syndrome d'Asperger et écrits en collaboration avec plusieurs spécialistes de l'enfance, les trois ouvrages de cette collection proposent tout un éventail de pictogrammes permettant de venir en aide à son enfant ainsi qu'aux parents souvent démunis. Chaque tome aborde des thèmes particuliers et propose près de 600 pictogrammes. Combinant conseils pratiques et témoignages enrichissants, les trois livres sont accompagnés d'un fichier numérique qui permet d'élaborer une multitude de projets pédagogiques.

Les supports

Outre le choix des pictogrammes, de très nombreux supports existent qui vont permettre de s'adapter à toutes les activités de la personne : classeurs et cahiers de communication, agenda trousse pour l'école, tableau statique à mettre sur le réfrigérateur, cahier de communication, ceinture à avoir toujours sur soi, accroche-poignée, barrettes à personnaliser et à accrocher à toutes ses affaires... les pictogrammes peuvent grâce à ces nombreux supports accompagner l'enfant partout sur la route de l'autonomie !

Surface statique : l'IDÉOstatik est une pellicule électrostatique repositionnable et réutilisable qui adhère à toute surface lisse vous permettant de classer facilement les pictogrammes sous forme de séquence, d'horaire ou de routine. Idéal pour le frigo ou le classeur métallique.

Trousse emploi du temps visuel : cette trousse possède une poche spéciale dans laquelle on pourra glisser des pictogrammes afin de créer un emploi du temps visuel qu'on pourra voir à travers la fenêtre en PVC transparent. Idéal pour les enfants qui ont besoin d'aide pour organiser leur journée !

Je sais à quoi m'attendre - à l'école : avec ce kit, vous allez pouvoir aider votre enfant dans son autonomie grâce aux calendriers visuels hebdomadaires qui vont pouvoir fournir une structure et une orientation à la journée de l'enfant.
>> Voir aussi : Communiquer avec les roues à pictogrammes
Le tableau de choix : un pas vers l'autonomie et la responsabilisation

Initier une nouvelle activité peut être difficile auprès d'un enfant ou d'un adulte avec autisme. Les moments de temps libres peuvent être déroutants pour lui, ce qui le conduit souvent à vouloir faire les mêmes activités. Offrir des choix à ces personnes est cependant important. Cela leur permet de sentir qu'elles ont un poids dans le déroulement de leur journée, de leur vie. Et c'est aussi une manière de ne pas enfermer ces personnes en situation de handicap cognitif dans une " vie minuscule " comme le dit Charles Gardou, une vie où même si les routines sont nécessaires, bien des choses peuvent être vécues !

L'utilisation du tableau de choix donne l'idée de réaliser des activités connues, mais aussi l'envie d'en faire une nouvelle. Les activités sont représentées par des pictogrammes. Grâce à ceux-ci, on peut proposer à la personne deux activités qu'elle connaît, qu'elle maîtrise et qui le rassurent, mais aussi en introduire une nouvelle. L'idée n'est pas de créer une frustration mais d'élargir le champ des possibles. Les experts du CRA (Centre Ressources Autisme) ont aidé l'entreprise 630° Est à élaborer ces supports qui mêlent choix d'activité et comptage. Les points sur le côté des emplacements des pictogrammes servent en effet à inciter la personne à changer d'activité. Si tous les points sont cochés alors il faut en choisir une autre...

Tableau de choix - débutant : Un tableau conçu pour permettre aux jeunes adultes avec autisme de diversifier les activités de loisirs qu'ils font seuls.

Tableau de choix débutant vinyle : initier une nouvelle activité chez l'adolescent et l'adulte avec autisme peut être difficile. L'utilisation du tableau de choix permet d'indiquer une activité connue à réaliser, mais donne aussi l'envie d'en faire une nouvelle.
>> Lire aussi : Développer l'autonomie des enfants avec Montessori
Le Synopte : un indispensable pour se repérer dans sa journée

En plus des outils de visualisation comme les pictogrammes ou le tableau de choix, il existe les Synoptes. Les Synoptes sont à la fois une horloge, un emploi du temps et un timer. Ils s'appuient sur des repères visuels colorés et non sur les heures qui peuvent être un concept très abstrait. Sur le Synopte, vous allez pouvoir constater que les différents moments de la journées sont divisés en plusieurs couleurs. On peut matérialiser en couleurs des routines pour chaque moment de la journée ! Cela permet de proposer une aide visuelle à la planification ou à l'enchaînement des tâches, mais aussi de faciliter la transition entre les différentes routines.

Horloge Synopte : le Synopte® est la combinaison d'une horloge, d'un emploi du temps, d'un tableau d'activité et d'un Time Timer !
Existe aussi en modèle adulte

Synopte nouveau modèle - 15 pictogrammes : le nouveau Synopte est toujours à la fois une horloge, un emploi du temps et un Timer mais il a des fonctionnalités en plus.
>> Lire aussi : Comment apprendre la patience aux enfants >> Lire aussi : J'organise une journée sur 24 h avec le Synopte Article publié le 17 janvier 2020, mis à jour le 10 septembre 2020

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Les aides visuelles pour faciliter l'autonomie - Blog Hop'Toys

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Il ne faudrait pas considérer les personnes ayant des troubles cognitifs comme incapables de communiquer. Notre rôle est de leur permettre de le faire d'une autre manière, de leur manière, en leur proposant d'autres médiums, d'autres supports. Les aides visuelles sont un mode de communication alternatif particulièrement utile, pour ne pas dire essentiel, dans l'apprentissage de l'autonomie.

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Polyhandicap : 10 aides pour l'autonomie ! - Blog Hop'Toys

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Polyhandicap : 10 aides pour l'autonomie ! - Blog Hop'Toys

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Très tôt, les enfants témoignent leur volonté de " faire seul ". On le remarque surtout dans l'exercice des tâches quotidiennes : se préparer, s'habiller, s'amuser... " Non, c'est moi qui fait ! ". Pour les enfants en situation de polyhandicap, ce désir devient plus compliqué. Mais qu'est-ce que le polyhandicap ? La notion de polyhandicap n'est utilisée qu'en France et correspond à un " handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation. "¹ Dans cet article, nous vous proposons 10 solutions pour aider ces personnes à être plus autonomes.
Les bénéfices de l'autonomie

Le polyhandicap impose une prise en charge au quotidien. Les accompagnements d'un aidant sont indispensables, mais cela ne veut pas forcément dire un assistanat forcé pour tout et dans tout. Certains d'entre eux peuvent ressentir que cette charge est lourde au quotidien pour eux, comme pour leurs proches. Ils sont les mieux placés pour voir tous les efforts que font leur aidant, ainsi que du temps et de l'énergie qu'ils dédient.

On vous met en lien cette vidéo très émouvante réalisée en hommage à une maman d'une personne avec polyhandicap.

Nos Solutions

Il faut garder en tête qu'on peut toujours trouver des aides à mettre en place pour gagner en autonomie. Parmi tous les outils Hop'Toys, on en a sélectionné 10 d'entre eux.

La vaisselle ergonomique

Les verres

Gobelet ergonomique deux anses : Ce gobelet isotherme a deux poignées permettant une bonne prise en main, même pour les mains tremblantes. De plus, les utilisateurs pourront boire facilement dans ce dernier grâce à son intérieur en forme de cône. En effet, sa forme en entonnoir permet de boire sans devoir incliner la tête.

Manchette : la manchette permet d'avoir une meilleure prise en main pour la tenue des verres et gobelets. En silicone. Coloris : bleu, jaune, orange, rouge, vert.

Grande assiette en mélamine 26 cm : une grande assiette en mélamine robuste, durable, résistante au lave-vaisselle, mais aussi légère et quasi incassable. Son fond est incliné et son rebord arrondi, ce qui permet de manger plus facilement : plus besoin de rebord en plus ou de set antidérapant! De plus, elle ressemble à une assiette classique en porcelaine et est dotée d'un anneau antidérapant amovible. Idéale pour un usage professionnel : cantines, hôpitaux, écoles, maisons de retraite... Ne pas utiliser avec le micro-ondes. Sans Bisphénol A. Matière: Mélamine. Diam. 26 cm. Existe également en dimension 20 cm

Assiette avec ventouse : Une très jolie assiette turquoise avec ventouse pour que Bébé ne puisse pas la faire tomber quand il mange. Pratique, elle dispose de poignées et d'un motif fraise à l'intérieur qui stimulera Bébé à manger. Passe au lave-vaisselle et au micro-ondes (enlever la ventouse).

Les couverts

Lot couverts henro grip droitier : Le design de ces couverts les rend faciles à tenir et à utiliser. La surface antidérapante du manche sécurise la préhension. La forme arrondie permet aux enfants et adolescents ayant des habiletés motrices faibles d'apporter la nourriture à la bouche avec un minimum d'effort.

Couverts préhension facile flex : Ces couverts au concept innovant répondent aux besoins de tous ceux avec des problèmes de préhension. Idéal pour les personnes ne pouvant pas serrer. Chaque couvert est flexible pour un réglage personnalisé. Livrés avec une sangle.

Les aides à la préhension

Gripoballs : Une aide efficace et ultra simple aux problèmes de préhension ! Ces 3 petites boules en plastique souple épousent parfaitement la paume de la main d'un enfant comme d'un adulte. Elles s'adaptent sur les couverts et le matériel d'écriture, permettant une préhension plus facile. Pour les alourdir, introduisez des billes (vendues séparément) à l'intérieur jusqu'à 50 g (10 gr par bille). Coloris selon stock. Diam. 4 cm.

EazyHold : c'est une solution universelle pour faciliter la préhension de tous les objets du quotidien. Kit de 2 pour les enfants jusqu'à 10 ans. Même longueur que EazyHold XS (HT2130) mais avec des bagues plus larges à utiliser sur des objets ayant de plus gros manches : jouets, marqueurs, hochets de dentition, instruments de musique... Coloris rose. Dim. 10 cm.
>> À lire : 9 façons d'utiliser EasyHold
Bavoirs ultra couvrants : forme très couvrante. Petite poche à l'extrémité recueillant les aliments tombés. Tissu waterproof, résistant aux tâches, ultra absorbant, souple et doux au toucher. Lavable à 80°, mais gardant longtemps sa forme, sa couleur et ses caractéristiques. Existe en trois tailles adultes et en modèle junior.

Couvre-jambes jo : le couvre-jambes JO est une pièce indispensable pour l'hiver ! Il protège les jambes de la pluie et du froid en position assise grâce à sa matière imperméable et son intérieur polaire. Une ouverture par zip est située sur toute la longueur du couvre-jambes pour un enfilage facile et rapide. Lavable en machine (30°c). Plusieurs tailles et coloris disponibles.

Sources :
1 (Circulaire n°89-19 du 30 octobre 1989)
https://www.perce-neige.org/actus/comprendre-le-handicap/le-polyhandicap/
https://place-handicap.fr/Le-polyhandicap Article publié le 14 février 2019, mis à jour le 10 septembre 2020

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Polyhandicap : 10 aides pour l'autonomie ! - Blog Hop'Toys

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Très tôt, les enfants témoignent leur volonté de " faire seul ". On le remarque surtout dans l'exercice des tâches quotidiennes : se préparer, s'habiller, s'amuser... " Non, c'est moi qui fait ! ". Pour les enfants en situation de polyhandicap, ce désir devient plus compliqué. Mais qu'est-ce que le polyhandicap ?

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PERMIS de CONDUIRE et HANDICAP - Le magazine du handicap - HANDITEC - HANDROIT

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PERMIS de CONDUIRE et HANDICAP - Le magazine du handicap - HANDITEC - HANDROIT

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Une protection juridique c'est l'assurance d'avoir à tout instant un JURISTE compétent dans le domaine du handicap , des aidants ou des séniors qui vous soutienne dans vos démarches vis à vis de tiers. * paiement annuel

INTRODUCTION

L'obtention du permis de conduire est réglementée. Si vous présentez une atteinte physique (amputation d'un membre), sensoriel (perte d'un oeil)ou psychique (traumatisme crânien)susceptible de perturber la conduite automobile ou que vous soyez reconnu handicapé par la CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes handicapées qui remplace la COTOREP) ou qu'une adaptation de votre véhicule soit nécessaire vous devez avoir un certificat médical d'aptitude.
Cette nécessité est fait selon Art. 2.-2.1. Examen médical préalable. Cette régularisation est obligatoire.

Toute fois, dans le cas contraire, votre assurance ne peut pas dégager sa responsabilité en cas d'accident.Cette visite médicale du permis de conduire se fait selon les départements:

soit au cabinet d'un médecin de ville agréé par le préfet

soit devant la commission médicale du permis de conduire

Les démarches varient selon:

Vous ne possédez pas encore votre permis de conduire

Vous avez déjà votre permis de conduire

LA REGLEMENTATION

L'aménagement des véhicules est essentiellement tourné vers le handicap d'origine physique. Nombre de personnes ayant eu un accident ou une séquelle d'accident ou de maladie ne savent pas qu'il est nécessaire de signaler leur déficience auprès de leur assurance et de repasser tout ou partie du permis de conduire.

Votre responsabilité : En effet, en cas d'accident et si le conducteur n'a pas un permis en conformité avec la législation : la responsabilité pénale du conducteur est engagée :

Article 223-1 du code pénal

Article 221-6 du code pénal

Par ailleurs, sur le plan civil, il sera considéré comme " en tord "

Pour les assurances, malgré cette faute, l'assureur ne pourra pas se dégager de son obligation de couvrir les éventuels dommages tels que le contractant l'a souscrit. Article R.211.2 et suivant du code des assurances

Obligation si vous avez un handicap ou une limitation de vos capacités :
En plus de l'examen pratique et théorique pour obtenir son permis de conduire, la personne doit passer une visite médicale auprès de la Commission médicale départementale. Si, en raison de sa maladie évolutive, des aménagements s'avèrent nécessaires, elle n'a pas à repasser son code mais doit se soumettre à une épreuve pratique permettant d'évaluer l'adéquation entre la pathologie et d'éventuels aménagements.
L'embrayage automatique ou le changement de vitesses automatique, lorsqu'ils constituent la seule adaptation, ne sont pas considérés comme des aménagements et autorisent l'attribution d'un permis B avec mention restrictive. Seule une visite médicale s'impose alors. En revanche, si l'aménagement concerne lesystème de freinage, une épreuve pratique devra être repassée.
À noter : l'aménagement du poste de conduite est pris en charge par la prestation de compensation du handicap seulement si cet aménagement est spécifié sur le permis.

TYPE DE HANDICAP et permis de conduire

L'arrêté de 18 décembre 2015 régit la régementation selon le type de déficience: https://www.handroit.com/Upl_Files/files/Arrete-conduite-18-12-2015.pdf

De nombreux aménagements techniques sont proposés

Parmi eux : boîte de vitesses automatique, cercle ou levier frein et accélérateur, télécommandes multifonctions, joystick, siège pivotant, accès au poste de conduite en fauteuil.

D nombreuses solutions équipent déjà les voitures neuves comme assistance à la conduite (caméra de recul, maintien dans la voie, détection d'obstacles...).

Une évalution est souvent néssaire voir infra.

L 'arrêté du 18 décembre 2015 précise les altérations de la vue incompatibles avec le maintien ou l'obtention du permis de conduire :
" Tout candidat au permis de conduire devra subir les examens appropriés pour s'assurer qu'il a une acuité visuelle compatible avec la conduite des véhicules à moteur. S'il y a une raison de penser que le candidat n'a pas une vision adéquate, il devra être examiné par une autorité médicale compétente. L'attention devra porter plus particulièrement sur l'acuité visuelle, le champ visuel, la vision crépusculaire, la sensibilité à l'éblouissement et aux contrastes et la diplopie, ainsi que sur d'autres fonctions visuelles qui peuvent compromettre la sécurité de la conduite ".

Lorsque le test est réalisé avec une correction visuelle, le port de corrections est indiqué sur le permis de conduire.

Auncune restriction

Handicap mental, psychique ou cognitif :

Une évaluation médicale doit être produite en particulier sur le domaine cognitif (compréhension des panneaux par exemple)

SITUATIONS & SOLUTIONS POUR OBTENIR LE PERMIS DE CONDUIRE

Vous n'avez pas de permis de conduire et vous souhaitez en obtenir un permis GROUPE 1 ou GROUPE 2

examen pratique

examen théorique

visite médicale

Vous avez déjà le permis de conduire voiture Permis GROUPE 1 : LEGER (catégories B et E [B]

Vous avez déjà le permis de conduire moto Permis GROUPE 1 : LEGER (catégorie A)

Vous avez déjà le permis de conduire camion Permis GROUPE 2 : LOURD (catégories C, D, E [C] et E [D])

Vous avez un permis de conduire du GROUPE 1 ou GROUPE 2 et vous avez besoin d'une seule adaptation de votre véhicule du type embrayage automatique ou le changement de vitesses automatique

Vous avez un permis de conduire du GROUPE 1 ou GROUPE 2 et vous avez besoin d'une seule adaptation de votre véhicule du type système de freinage

Quelles sont les démarches pour obtenir le permis de conduire ?

Si vous ne possédez pas encore votre permis de conduire au moment du constat de votre handicap, vous devez remplir un dossier auprès de la commission médicale du permis de conduire de votre préfecture qui vous convoquera à une visite médicale gratuite qui déterminera votre aptitude et les aménagements nécessaires ou non de votre véhicule.
Vous subirez les épreuves du permis selon les modalités habituelles (code + conduite)
Un expert technique agréé vérifiera si besoin les aménagements de votre véhicule permettant de pallier votre handicap.
Un arrêté du du 19 février 201 0, relatif aux modalités de l'épreuve pratique de l'examen du permis de conduire de la catégorie B et de la sous-catégorie B1, stipule les modalités particulières suivantes, d'organisation pour les candidats handicapés ou à mobibilité rédute

Octroi d'un temps supplémentaire : "Les candidats dont les véhicules sont spécialement aménagés pour tenir compte de leur handicap physique, ainsi que les candidats sourds et malentendants, peuvent bénéficier d'un temps supplémentaire permettant de réaliser l'évaluation des candidats (....) en tenant compte de leurs difficultés éventuelles de mobilité ou de communication. Il appartient à l'école de conduite ou à l'organisme de formation présentant le candidat d'en informer préalablement le service en charge de la programmation des examens" (article 4).

Véhicules spécialement adaptés : Ils sont exonérés des règles et équipements communs aux autres véhicules utilisés pour passer l'épreuve pratique du permis de conduire.
En revance ils doivent satisfaire les exigences suivantes :

Avoir été mis pour la première fois en circulation depuis dix ans au plus ;

Comporter une dispositif de double-commande de freinage ;

Comporter un dispositif de rétrovision additionnel extérieur et intérieur si le véhicule le permet ;

Interprète :
"Les candidats sourds ou malentendants peuvent faire appel au dispositif de communication adapté de leur choix durant l'examen pour leur permettre la bonne compréhension de l'épreuve. Cette possibilité peut être utilisée pour traduire :

- L'accueil et la présentation de l'épreuve ;

- Les questions et les réponses dans le cadre des vérifications techniques ;

- Les recommandations, questionnements ou conseils formulés par l'expert ;

- Le bilan de l'évaluation, le cas échéant ;

Si le candidat désire être assisté d'un interprète en langue des signes ou d'un codeur en langage parlé complété, ce dernier s'installera à la place arrière droit du véhicule.

Concernant la conduite effective, l'expert donne les indications de direction par gestes, et peut, s'il le juge nécessaire, faire appel à l'interprète" (article 17).

Compétence : "Vérification d'un élement technique" : "S'agissant des candidats à mobilité réduite, les vérifications portant sur un élément technique à l'extérieur du véhicule peuvent être réalisées en début d'examen si nécessaire. Une assistance peut leur être apportée par l'expert ou par l'accompagnateur". (article 24).

Quelles sont les démarches pour obtenir le permis de conduire ?
Vous avez déjà votre permis de conduire
Si vous avez déjà votre permis de conduire au moment du constat de votre handicap : vous devez faire une régularisation de votre permis auprès de cette même commission médicale. Votre demande doit être accompagnée d'une photocopie de votre permis de conduire, de 3 photos d'identité et d'une enveloppe timbrée à votre adresse.

Cette régularisation est obligatoire. Dans le cas contraire, votre assurance peut dégager sa responsabilité en cas d'accident.Si votre handicap nécessite des aménagements spécifiques, vous devez contacter une auto-école spécialisée. Il vous faudra apprendre à utiliser les différents aménagements, changer vos habitudes et réflexes.

Dans le cas d'une régularisation, seul un examen technique est demandé : un inspecteur technicien de la sécurité routière vérifie la conformité de l'aménagement par apport à votre handicap et votre aptitude à utiliser cet aménagement.Dans le cas où la commission médicale décide qu'un aménagement est obligatoire et que vous n'êtes pas de cet avis, il vous est possible de tenter de prouver le contraire et de contester cette décision.

Les règles sont les mêmes pour le permis moto.

* Dans tous les cas, il est nécessaire de faire ajouter au dos du permis la mention conduite avec prothèse, avec ou sans adaptation du véhicule.

* Lorsque le handicap est stabilisé, et en l'absence de toute affection pouvant donner lieu à un permis temporaire, le permis est délivré à titre permanent.

* Autres types de permis :

- Permis poids lourds : seules les personnes déjà détentrices de ce permis peuvent bénéficier, au cas par cas, de décisions médicales favorables.

- Permis moto : en cas d'amputation des membres inférieurs, des aménagements sont envisageables.

Quand la personne est atteinte d'une lésion gênant les mains ou les bras dans la triple fonction de maintien du guidon, de rotation des poignets et de manœuvre des manettes, il y a incompatibilité avec ce type de conduite. La Commission nationale d'examen sur avis de la Commission d'appel statue sur tous les cas exceptionnels. Vous pouvez trouver des informations complémentaires auprès de : : Handicaps Motards Solidarité, 11, avenue du Maréchal Foch - 91440 Bures sur Yvette - handicaps-motards-solidarite@wanadoo.fr
Voir le site

Télécharger le Cerfa

Préparer l'examen du permis de conduire

Toutes les auto écoles ne sont apte pour vous préparer à votre permis de conduire. Ainsi aprés avoir obtenu le document d'aptitude au permis de conduire, il vous faut trouver un lieu de formation.

La liste des écoles formatrices est tenu par :le CEREMH (Centre de ressources et d'innovation mobilité handicap) sur le site : http://www.automobile.ceremh.org

Comment dois-je être assuré ?

S'il n'existe pas de loi à part entière sur le lien entre l'assurance auto et le handicap, certaines spécificités doivent être prises en compte.

* La déclaration à votre assurance de votre handicap ne vous dispense pas de la modification de votre permis et du passage devant la commission médicale du permis de conduire de votre préfecture .

* Le Contrat : Au moment de la souscription du contrat, il est préférable de signaler à l'assureur votre handicap et les aménagements portés sur la voiture, donc les frais supplémentaires occasionnés. Cette précaution est nécessaire pour garantir le véhicule et les adaptations en cas de dommage ou de vol. Elle est particulièrement utile lorsque les modifications apportées ont été coûteuses. Si la responsabilité d'un accident incombe à un autre conducteur, le propriétaire handicapé du véhicule a droit à un remboursement intégral.

* Les Tarifs : En règle générale, les sociétés d'assurance ne doivent pas majorer les primes de l'assurance auto obligatoire souscrites par les personnes handicapées En revanche, elles demandent souvent une surprime pour garantir en "dommage" et contre le vol les aménagements coûteux. Pour toutes informations complémentaires, vous pouvez vous adresser au: CDIA (centre de Documentation et d'InformIation de l'Assurance), 26 Bd Haussmann - 75311 Paris Cedex 09 - Email : infocdia@ffsa.fr
Site Internet

Comment se passe la visite médicale ?

Si vous êtes candidat au permis de conduire - ou si vous sollicitez le renouvellement - des catégories suivantes : E(B), C, E(C), D ou E(D).

Il vous appartient de télécharger ou de vous procurer en préfecture l'avis médical (accompagné du formulaire cerfa référence 06 n°14948*01) et de le pré-remplir avant de passer le contrôle médical.

Le jour du contrôle, il convient de vous munir des pièces suivantes :

Pièce d'identité : original + photocopie.

2 photos d'identité récentes

Permis de conduire : original + photocopie (si vous en êtes déjà titulaire)

Le médecin doit vous informer que le contrôle va porter non seulement sur votre aptitude physique à conduire, mais aussi sur vos aptitudes cognitives et sensorielles.

Il doit en effet s'assurer que vous êtes capable de comprendre et d'utiliser toutes les informations nécessaires à la conduite et à la bonne maîtrise de votre véhicule.

À ce titre, le médecin peut prescrire des examens complémentaires (parmi lesquels des examens psychotechniques) ou demander au préfet que vous soyez convoqué devant la commission médicale départementale.

Les examens psychotechniques sont à effectuer auprès d'un centre agréé par le préfet. Le médecin ou la préfecture peut vous procurer la liste.

La visite médicale est gratuite. Selon le code de l'action sociale et des familles - Article L243-7 la consultion est gratuite. Pour ce faire ,vous devez fournir une attestation de reconnaissance de personne handicapée égal ou supérieur à 50% délivrée par la CDAPH et le médecin devra cocher la case sur le formulaire CERFA 14880 pour être remboursé par la préfecture.

CERFA certificat médical

Quelle Adaptation du véhicule dois-je faire ?

Pour connaître toutes les aides techniques et les constructeurs, carrossiers ou équipementiers spécialisés dans ce domaine le guide édité par l'APF ( Association des Paralysés de France ) répertoriant tous ces équipements spéciaux.

Des aides financières peuvent être attribuées lorsque la personne handicapée a besoin de se déplacer de manière autonome pour trouver ou conserver un emploi. Dans ce cadre, des allocations sont délivrées principalement par deux organismes : l' AGEFIPH de votre région et la CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) ex COTOREP de votre département.

Ces aides sont cumulables. Par ailleurs, ces équipements peuvent être soumis à un taux de TVA au moment de leur achat et de leur installation s'ils figurent sur une liste établie par le Journal Officiel.

Exonération du malus écologique

Depuis le 1er juillet 2009, les personnes handicapées sont totalement exonérées du malus écologique à l'achat de leur véhicule neuf. Il est vrai que ces personnes sont souvent contraintes d'acheter de grands véhicules (pour y placer leur matériel) et/ou d'acheter des véhicules automatiques. Ces véhicules polluent mais ils sont indispensable à la vie de tout les jours des personnes handicapées les achetant. Le législateur a ainsi reconnu l'utilité de ces véhicules pour les personnes handicapées et ils sont désormais exonérés de malus écologique
Comment procéder ?
Si vous demandez l'immatriculation de votre véhicule en préfecture, vous devrez alors présenter les pièces suivantes afin de justifier de l'exonération du malus écologique:

la carte d'invalidité ou la décision de la MDPH

le livret de famille,

le dernier avis d'imposition,

tout document permettant de justifier du rattachement de l'enfant à charge au foyer fiscal.

Lorsque la demande d'immatriculation est effectuée auprès d'un professionnel habilité et agrée par le Ministère de l'Intérieur, vous pourrez demander par la suite en préfecture le remboursement du malus.

L'article 34(V) de la loi n°2008-1425 du 27 décembre 2008

Liste des autoécoles adaptées en France

Le CEREMH maintient une liste des autoécoles ayant un véhicules adapté

Textes de référence

Arrêtés régissant l'obtention du permis de conduire

(Ordonnance nº 2000-916 du 19 septembre 2000 art. 3 Journal Officiel du 22 septembre 2000 en vigueur le 1er janvier 2002)
Le fait d'exposer directement autrui à un risque immédiat de mort ou de blessures de nature à entraîner une mutilation ou une infirmité permanente par la violation manifestement délibérée d'une obligation particulière de sécurité ou de prudenc

Pour en savoir plus

Réalisé d'après

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Commentaires et remarques

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PERMIS de CONDUIRE et HANDICAP - Le magazine du handicap - HANDITEC - HANDROIT

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Une protection juridique c'est l'assurance d'avoir à tout instant un JURISTE compétent dans le domaine du handicap , des aidants ou des séniors qui vous soutienne dans vos démarches vis à vis de tiers. * paiement annuel INTRODUCTION L'obtention du permis de conduire est réglementée.

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Tourisme accessible | Braille & Culture | France

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Tourisme accessible | Braille & Culture | France

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Tourisme accessible | Braille & Culture | France

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Vous êtes à la recherche de solutions clé en main pour votre médiation culturelle qui permettent à tous vos publics une découverte originale ? Bienvenue sur notre site, nous répondrons avec sérieux et de façon adaptée à vos problématiques d'accessibilité au Tourisme, à la Culture et à l'information.

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Difficultés pour apprendre à lire (dyslexie), à orthographier (dysorthographie), à se concentrer ou à coordonner des gestes complexes (dyspraxie)... Les troubles " dys " sont des troubles du langage et des apprentissages.

En France, 6 à 8% de la population serait concernée par les troubles " dys ", bien qu'il reste difficile d'avoir des chiffres précis, à leur sujet. Ces " dys " peuvent avoir des conséquences sur la scolarité, la vie quotidienne et mener à des difficultés d'insertion pour ces enfants, appelés " enfants DYS ". 40% d'entre eux présentent plusieurs troubles de l'apprentissage associés.

Quels sont les différents types de troubles " dys " ? Que sait-on de leurs causes ? Quel accompagnement et quelle prise en charge pour les " jeunes DYS " ?

En fin d'émission, nous retrouvons la séance d'activité physique anti-sédentarité, avec le Dr Jean-Marc Sène, médecin du sport et médecin de l'équipe de France de judo.

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Difficultés pour apprendre à lire (dyslexie), à orthographier (dysorthographie), à se concentrer ou à coordonner des gestes complexes (dyspraxie)... Les troubles " dys " sont des troubles du langage et des apprentissages. En France, 6 à 8% de la population serait concernée par les troubles " dys ", bien qu'il reste difficile d'avoir des chiffres précis, à leur sujet.

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Podcast - L'orientation des jeunes en situation de handicap

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Podcast - L'orientation des jeunes en situation de handicap

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Ce podcast est issu de l'émission "Au plus près de la recherche", produite par la FIRAH en partenariat avec l'OCIRP et Vivre FM. Diffusée sur les ondes de cette dernière, elle est animée par Blandine Lacour.

" Au plus près de la recherche " est destinée à promouvoir et présenter la recherche appliquée sur le handicap, en compagnie de chercheurs et d'acteurs de terrain. Des personnes handicapées ou des membres de leur entourage sont également invités à exprimer leurs besoins en terme de recherche.

David Sauzé, sociologue, et Marie-Pierre Toubhans coordinatrice de l'association Droit au Savoir, reviennent sur la journée d'étude "Une orientation, des parcours : accompagner les jeunes en situation de handicap dans leurs choix" et présentent la revue de littérature sur les effets psychiques du passage à l'âge adulte et de l'accès vers l'autonomie des jeunes en situation de handicap.

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Podcast - L'orientation des jeunes en situation de handicap

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Ce podcast est issu de l'émission "Au plus près de la recherche", produite par la FIRAH en partenariat avec l'OCIRP et Vivre FM. Diffusée sur les ondes de cette dernière, elle est animée par Blandine Lacour. " Au plus près de la recherche " est destinée à promouvoir et présenter la recherche appliquée sur le handicap, en compagnie de chercheurs et d'acteurs de terrain.

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Habitat et handicap : des logements pour plus d’indépendance

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Habitat et handicap : des logements pour plus d’indépendance

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Longtemps, les jeunes atteints de handicap et parvenus à la majorité n'avaient guère que deux choix en termes de logement : revenir habiter chez leurs parents ou suivre l'orientation de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapés) vers un établissement spécialisé pour adulte - foyer d'accueil spécialisé, maison d'accueil spécialisée, foyer de vie, etc. Mais " aujourd'hui et depuis la loi de 2005, les personnes ont de moins en moins envie d'aller dans ce type d'établissements et manifestent le désir d'une vie ordinaire - ou le plus proche possible d'une vie ordinaire ", note Jean-Luc Charlot, sociologue et directeur de La Fabrik Autonomie & Habitat, association au service de l' habitat inclusif. C'est-à-dire ménageant de véritables espaces de liberté et d'intimité. Pour répondre à ce souhait, nombre d'initiatives ont vu le jour, offrant aux volontaires une possibilité de faire leurs premiers pas vers cette autonomie légitimement recherchée.

Les structures médico-sociales : vers l'habitat éclaté

Première possibilité : rester en milieu protégé tout en gagnant en liberté. Car les institutions aussi ont changé. " Attention à ne pas avoir une vision caricaturale de l'établissement, avertit ainsi Olivier Cartigny, qui pilote le Centre Ressource Habitat de LADAPT ( association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) de Nouvelle-Aquitaine. Il ne s'agit plus forcément de faire vivre les résidents tous ensemble : les structures réfléchissent à des types de logements plus souples, qui peuvent être un tremplin vers l'habitat inclusif ". Le concept des résidences-services pour personnes handicapées, par exemple, permet une vie plus autonome dans des logements adaptés situés dans un même immeuble, avec le soutien de professionnels. " Le système d'appel fonctionne 24h/24 et rassure à la fois les parents et les jeunes handicapés eux-mêmes. La simple possibilité de pouvoir bénéficier d'une présence à n'importe quel moment suffit à lever les angoisses - d'ailleurs les locataires n'appellent plus ou beaucoup moins ", observe Coryne Husse, présidente des Papillon blancs de Roubaix-Tourcoing.

Projet de vie et autonomie : des écoles de la vie autonomes

Outre sa résidence-service, l'association propose également aux personnes souffrant de déficience intellectuelle et désireuses de développer un projet de vie en milieu inclusif, de faire un premier test dans une résidence de Neuville-en-Ferrain pour une période de six mois, renouvelable une fois. Lieu d' apprentissage et d'évaluation de l'habitat en autonomie, l'établissement offre de se confronter à la réalité en gardant un filet de sécurité - et la possibilité de changer d'avis.

Foyer d'accueil médicalisé établi à Chinon, l'Institut du Mai est une autre de ces écoles de la vie autonomes. Destiné à celles et ceux qui souffrent d'un handicap moteur, il les accompagne dans leur projet de vie autonome en proposant un parcours progressif en trois étapes : tout d'abord, l'intégration d'un studio privé et domotisé de l'institut ; puis l'emménagement dans un appartement adapté, également privé et domotisé, situé à Chinon ; enfin, l'installation dans une ville laissée au choix de l'intéressée. Une expérience hors les murs pour apprivoiser à son rythme le concept d'autonomie et les responsabilités qu'elle implique.

Les habitats regroupés : autonomes ensemble

Il s'agit soit d'un immeuble dans lequel plusieurs appartements adaptés sont dédiés aux personnes handicapées, soit d'un ensemble de maisons privatives situées à proximité les unes des autres. Espaces et service d'aide communs permettent de rassurer les locataires, tant sur leurs éventuelles craintes de la solitude que sur la question de la sécurité. " L' habitat regroupé est généralement celui qui rencontre le plus de succès aujourd'hui, note d'ailleurs Olivier Cartigny : c'est une solution intermédiaire où l'on dispose d'un vrai chez-soi, mais avec un accompagnement mutualisé. "

Nombreuses sont les associations qui gèrent elles-mêmes des logements collectifs pour personnes handicapés en milieu ordinaire, favorisant la mixité sociale et l'intergénérationnel. Il en est ainsi des Unités de logements et services (ULS) du Groupement pour l'insertion des personnes handicapées physiques (GIHP). Ces appartements regroupés sont adaptés - ici à la dépendance physique - et un service d'aide à domicile commun est disponible 24h/24, en sus des aides individuelles. Mais ici, tous les locataires des immeubles gérés ne sont pas handicapés : à Lyon, L'ULS Le Victoria accueille aux côtés des personnes atteintes de handicap moteur (au nombre de dix), des étudiants et des familles.

Les habitats partagés : vive la colocation

Pour celles et ceux qui craignent la vie en solo, d'autres solutions peuvent être plus séduisantes - notamment pour les jeunes. Il existe par exemple " des habitats de vie communautaire, indique Jean-Luc Charlot. Ce sont des projets d'associations comme Simon de Cyrène ou la Fédération de l'Arche, où les aidants [des salariés ou des volontaires, ndlr] partagent le lieu de vie des personnes handicapées ". Les plus indépendants peuvent également monter eux-mêmes un projet d'habitat inclusif, en constituant une colocation avec des personnes de leur choix partageant les mêmes problématiques et/ou le même projet de vie. Autre avantage : ils partagent le loyer comme les heures de P CH (Prestation de compensation du handicap). Olivier Cartigny évoque ainsi le cas de personnes cérébro-lésées qui avaient été orientées en MAS. Leur famille souhaitant pour elles un autre type de vie qu'en établissement, elles montèrent un projet d' habitation partagée, soutenu par l'hôpital. Les intéressés vivent désormais ensemble, dans une maison adaptée où ils bénéficient d'un accompagnement 24h/24 dont ils partagent le coût. " Leur quotidien est un peu moins encadré qu'en MAS, les rythmes sont plus souples et eux ne sont pas en danger. Et quand bien même ce type d'habitat serait plus risqué, ce qui reste à prouver, c'est aussi un choix de vie ", poursuit le responsable du Centre Ressource Habitat. Un choix aujourd'hui de moins en moins limité grâce à la multitude de formules.

À lire aussi sur habitat et autonomie :

En savoir plus sur habitat et handicap :

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Habitat et handicap : des logements pour plus d'indépendance

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Longtemps, les jeunes atteints de handicap et parvenus à la majorité n'avaient guère que deux choix en termes de logement : revenir habiter chez leurs parents ou suivre l'orientation de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapés) vers un établissement spécialisé pour adulte - foyer d'accueil spécialisé, maison d'accueil spécialisée, foyer de vie, etc.

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Bienvenu sur notre site !

L'Afideo (Association Française pour l'Information et la Défense des Sourds s'Exprimant Oralement) fête cette année ses 15 ans d'existence !

A cette occasion, notre site internet fait peau neuve avec pour mot d'ordre : clareté ! Nous avons voulu un site simple et clair, plus intuitif et plus agréable à consulter (compatible tout support : ordinateurs, tablettes et téléphones), permettant de diffuser qui nous sommes et ce pour quoi nous nous battons à travers un message efficace. Des finitions sont encore en cours et de nouvelles pages restent à créer, mais ce site est déjà le votre !

Bonne visite !

L'AFIDEO en quelques mots

L'Afideo a pour vocation de rassembler tous les sourds et malentendants qui utilisent l'expression orale dans la vie de tous les jours, quel que soit le moyen de communication utilisé en parallèle : la Langue française Parlée Complétée (LPC), la Langue des Signes Française (LSF), ou encore l'oralisme pur.

L'Afideo n'a pas pour vocation de promouvoir une forme d'éducation par rapport à une autre, mais de faire évoluer les préjugés véhiculés par les médias, qui conduisent les gens à dire que " le sourd est automatiquement muet " ou qu' " être appareillé (contours, implants,..) et savoir oraliser sous-entend que le sourd n'est plus en situation de handicap ".

Nous considérons que la surdité est un handicap qui se vit AU QUOTIDIEN et qu'il faut se donner les moyens techniques, humains ou législatifs pour pallier cet inconvénient.
Pour répondre à cette vocation, l'AFIDEO poursuit une accessibilité totale par le bais de trois objectifs qui sont :

Encourager et faire connaître toute initiative technique ou humaine visant à améliorer le quotidien des personnes sourdes et malentendantes, que ce soit en faveur du développement de la reconnaissance vocale, de la visiophonie ou des améliorations des prothèses auditives et des implants cochléaires. Elle propose des solutions adaptées pour pallier les situations handicapantes qu'un sourd peut rencontrer dans les transports, l'habitat privé, l'espace urbain et avec l'administration.

Aider à l'insertion professionnelle et sociale des personnes sourdes, par le biais d'un travail d'information auprès des DRH des grandes et moyennes entreprises, des médias, des professions enseignantes, médicales et paramédicales, des parents...

Encourager le développement qualitatif et quantitatif d'un sous-titrage intégral sur tout le paysage audiovisuel, et pas uniquement sur les télévisions câblées et hertziennes, mais aussi sur tout support audiovisuel, que ce soit les films DVD, les jeux vidéos ou la TV par ADSL.

Profession de foi

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L'Afideo (Association Française pour l'Information et la Défense des Sourds s'Exprimant Oralement) fête cette année ses 15 ans d'existence ! A cette occasion, notre site internet fait peau neuve avec pour mot d'ordre : clareté !

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Quels sont les critères d’AAH (allocation adulte handicapé) ?

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Quels sont les critères d’AAH (allocation adulte handicapé) ?

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Qui peut bénéficier de l'allocation adulte handicapé ? Comment obtenir l'AAH ? Quelles sont les spécificités de cette aide pour personnes handicapées ? La réponse express en vidéo d'Alexandra Grévin, avocate au barreau de Paris en droit du handicap.
Quelles est la procédure pour obtenir l'AAH ?

Pour obtenir l'AAH, il faut remplir deux critères :

avoir un taux d'incapacitécompris entre 50 et 79 %

accéder difficilement à l'emploi (ce qui relève de la restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi - RSDAE)

La procédure prend la forme d'un dossier étoffé dans lequel il faut :

joindre des arguments médicaux, comme le certificat médical,

expliquer les difficultés pour accéder à l'emploi et joindre les justificatifs de ces difficultés, sur le handicap, la pathologie.

On va fixer son taux d'incapacité en fonction de sa réduction d'autonomie.

À noter : le montant de l'AAH est porté à 900 € maximum le 1 er novembre 2019 (au lieu de 860 €).

Quelques spécificités de l'AAH

AAH et cumule des revenus du conjoint

Lorsqu'on est bénéficiaire de l'AAH, les revenus du conjoint, du mari ou du partenaire du Pacs vont être pris en compte dans le calcul de l'AAH. " Quelque chose de très injuste à mon sens, mais à ce jour, la loi n'a pas prévu de changer sur ce point ", explique l'avocate.

AAH et passage à l'âge adulte

Les compléments d 'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) sont attribués jusqu'aux 20 ans de l'enfant, sauf exception. A partir de cet âge-là se pose la question de l'AAH, qui fonctionne donc différemment de l'âge légal de la majorité. L'avocate conseille de déposer un dossier aux 17 ans ½ du jeune auprès de la MDPH.

Mais attention, car l'allocation versée est calculée en fonction des ressources de la jeune personne handicapée (dont le patrimoine que ses parents lui auraient légué). Dans le cadre de revenus fonciers par exemple, l'AAH peut être diminuée voir supprimée au bénéficiaire (le majeur handicapé). L'experte conseille donc de bien réfléchir avec un notaire avant d'acter une transmission de patrimoine à son enfant handicapé.

Pension d'invalidité et AAH

Quand on est bénéficiaire d'une pension d'invalidité, la loi dit qu'on ne peut pas solliciter l'AAH tant qu'on n'a pas, sous certaines conditions de ressources, demandé au préalable demandé l' allocation supplémentaire d'invalidité.

Allocation adulte handicapé sans limitation de durée

Cela relève le nouveau décret du 22 décembre 2018 : à partir du moment où l'on dépose une nouvelle demande de renouvellement (c'est-à-dire qu'il n'y a pas de dossier en cours d'attribution), la Commission des droits et de l'autonomie doit mettre en place ce nouveau décret. Ce décret déclare que lorsqu'on a un taux d'incapacité à plus de 80 %, l'AAH peut être attribuée sans aucune limitation de durée, à condition de remplir certains critères. Ce décret précise en effet qu'il faut qu'on ait des limitations d'activités ou une restriction de participation sociale qui ne sont pas susceptibles d'évoluer sur le long terme.

Dans l'idéal, au moment de remplir le dossier, cochez la case " aggravation " (au choix parmi 3 cases : amélioration et stabilisation). L'experte conseille aussi de faire faire un certificat médical très détaillé. Cette allocation sans limitation de durée sera attribuée sur une durée entre 1 et 5 ans.

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Quels sont les critères d'AAH (allocation adulte handicapé) ?

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Qui peut bénéficier de l'allocation adulte handicapé ? Comment obtenir l'AAH ? Quelles sont les spécificités de cette aide pour personnes handicapées ? La réponse express en vidéo d'Alexandra Grévin, avocate au barreau de Paris en droit du handicap.

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Tâche de l’auxiliaire de vie (AVS) : ce qu’on peut demander ou pas

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Tâche de l’auxiliaire de vie (AVS) : ce qu’on peut demander ou pas

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Les principales missions de l'auxiliaire de vie

Les auxiliaires de vie sont formées pour exercer des activités bien précises.

- Activités de vie quotidienne (AVQ) : aide à la mobilité, aide à la toilette (hygiène de base), aide à l'alimentation, l'aide au lever et au coucher. Elles comprennent également l'aide au quotidien des personnes handicapées, malades ou dépendantes : l'aide à la réalisation des courses, aide aux repas, aide ménagère.

- Activités de la vie sociale : stimule les relations sociales, accompagne dans les activités de loisirs, etc.

Les obligations de l'auxiliaire de vie

- Soins médicaux : Les auxiliaires de vie ne doivent pas accepter de remplir des tâches qui relèvent des compétences de l'infirmier ou du médecin, y compris des opérations apparemment simples comme changer des pansements. L' auxiliaire de vie sociale n'est pas formée pour réaliser ces tâches et une erreur ou un problème pourrait se révéler extrêmement grave. En revanche, il lui revient de coordonner son action avec l'ensemble des autres acteurs (infirmiers et médecins si nécessaire).

- Bientraitance : Un service d'aide à domicile doit faire en sorte d'éviter l'intrusion de l'intervenant dans l'intimité de la personne. Une charte de bientraitance peut faire partie des documents fournis par l'association ou l'entreprise.

- Respect de l'intimité : L'auxiliaire de vie s'engage ainsi à respecter l'intimité du bénéficiaire. Elle doit également adopter des règles de bienveillance telles que frapper avant d'entrer, appliquer le vouvoiement, être poli.

- Respect des opinions, croyances et pratiques religieuses : L'auxiliaire ne doit pas porter de jugements sur les opinions de la personne.

- Respect de ses habitudes de vie: L'auxiliaire ne doit pas trop en faire, mais se limiter à ces missions, agir en fonction des besoins de la personne, s'adapter au rythme de chacun et être capable d'observer, évaluer et réajuster ses actions afin de faciliter l' autonomie de la personne âgée.

- Discrétion et devoir de réserve : Elle est tenue à un devoir de discrétion et s'engage à ne pas divulguer les informations concernant la personne et les évènements survenus au domicile, sauf nécessité liée à la santé et à la sécurité de la personne ou en cas de suspicion de maltraitance.

- Abus : Enfin, pendant ses heures d'intervention, l'intervenant ne pourra utiliser le téléphone du bénéficiaire, sauf en cas d'urgence. Enfin, il est tenu de ne pas participer à des jeux de hasard avec le bénéficiaire et à ne recevoir ou demander aucune donation, somme d'argent, ou objet de quelque valeur que ce soit de la part de l'usager.

Respect mutuel entre l'intervenant et la personne dépendante

Dans le même temps, pour qu'un climat de confiance s'établisse entre le professionnel, l'usager et sa famille, le bénéficiaire doit adopter, vis-à-vis de l'intervenant, un comportement digne et respectueux et à lui assurer des conditions de travail conformes aux obligations élémentaires de sécurité, d'hygiène et de salubrité.

A lire aussi autour des auxiliaires de vie et l'aide à domicile

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Tâche de l'auxiliaire de vie (AVS) : ce qu'on peut demander ou pas

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Les auxiliaires de vie sont formées pour exercer des activités bien précises. - Activités de vie quotidienne (AVQ) : aide à la mobilité, aide à la toilette (hygiène de base), aide à l'alimentation, l'aide au lever et au coucher.

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Les Lieux d’Accueil Enfants-Parents | Enfant Différent

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Les Lieux d’Accueil Enfants-Parents | Enfant Différent

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Enfant Différent | enfance & handicap informations & ressources

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Ces lieux où parents et enfants se retrouvent pour un temps d'échange et de partage sont des espaces ouverts, issus de la Maison verte fondée par Françoise Dolto.

Les mères, pères et enfants, "invités" à se rencontrer ici, sont aidés à se comprendre entre eux et à coopérer au contact des autres. Françoise Dolto

C'est quoi ?

Les lieux d'accueil enfants-parents (LAEP) sont des lieux ouverts, conviviaux afin de favoriser des temps d'échanges et de jeux entre parents et enfants. Le LAEP est souvent un premier lieu de socialisation pour l'enfant tout en facilitant les échanges entre adultes.

Pour qui ?

Les LAEP accueillent les enfants âgés de moins de six ans, accompagnés de leur(s) parent(s) ou d'un adulte familier/référent.

Tous les LAEP sont ouverts aux familles qui ont un enfant avec un retard de développement, un handicap ou une maladie.

Quelques projets autour du handicap et de la mixité :
- à Rennes, l'association Merlinpinpin a mis en place un LAEP avec un projet autour de la mixité
- à Cancale, Saint Meloir des Ondes et Beaussais sur Mer le LAEP itinérant Tricotin indique : "Les enfants entre eux n'ont pas d'aprioris ni de jugements. Ils s'adaptent. C'est l'occasion de favoriser un accueil mixte entre enfants valides et différents. C'est un souhait et une valeur importants de Tricotin : appréhender la différence et le vivre ensemble."
- à Montfermeil, vient d'ouvrir un Lieu d'Accueil Enfant Parent (LAEP), espace de jeu pour les enfants âgés de 0 à 6 ans et les enfants en situation de handicap âgés de moins de 7 ans.
- à Paris, dans le 9e arrondissement, l'association Parler à d'Autres, qui gère le lieu d'accueil enfants-parents "Les P'tits les Grands", propose deux matinées par semaine (mercredi et samedi, 9h30-12h) Les P'tits Matins, un accueil dédié aux enfants de 0 à 6 ans en situation de handicap ou à besoins spécifiques et leurs parents.
- à Toulouse, au LAEP La Bulle Rose un accueillant sourd et un accueillant entendant sont présents pour l'accueil, le lundi après-midi et le mercredi matin

Missions et objectifs

Les LAEP permettent de participer à l'éveil et à la socialisation de l'enfant et d'apporter un appui aux parents dans l'exercice de leur rôle parental.

Pour les jeunes enfants, le LAEP permet de découvrir le " vivre-ensemble ", de jouer avec d'autres enfants, de développer sa créativité, d'expérimenter des règles et des limites, de préparer la séparation, d'encourager l'autonomie...

Pour les parents, le LAEP permet de prévenir ou de rompre l'isolement, de développer la confiance en soi, une réassurance sur ses capacités parentales, de valoriser les compétences de chacun, de renforcer le lien avec son enfant, de rencontrer d'autres parents, d'évoquer des difficultés ou interrogations avec des professionnels,...

Le projet du LAEP doit répondre aux principes suivants :

l'accueil de l'enfant s'effectue en présence d'au moins un de ses parents ou d'un adulte référent

les jeux et les activités constituent des supports destinés à favoriser la relation entre adultes et enfants

la participation est basée sur le volontariat, l'anonymat et la confidentialité

la gratuité ou une participation modique est retenue.

les accueillants ne sont pas positionnés dans des fonctions d'expertise ou de conseils

Où les trouver ?

Les coordonnées des LAEP sont disponibles sur le site www.mon-enfant.fr
https://www.mon-enfant.fr/web/guest/les-lieux-d-accueil-enfants-parents

La PMI de votre secteur peut également vous renseigner.

Fonctionnement

L'accueil dans un LAEP est gratuit dans la plupart des structures. Parfois, une participation symbolique peut vous être demandée.
Les LAEP sont généralement ouvert sur des demi-journées et l'entrée est libre. On vient quand on veut et on y reste le temps que l'on veut.
A chaque temps d'accueil, au moins deux accueillants doivent être présents. Ces professionnels formés à l'écoute sont présents pour assurer l'accueil des familles et veiller à l'harmonie du groupe et des interactions.

Un lieu de rencontre et de loisirs pour les tout-petits avec leurs parents.
Pour une vie sociale dès la naissance, pour les parents, parfois très isolés devant les difficultés quotidiennes qu'ils rencontrent avec leurs enfants. Ni une crèche ni une halte-garderie, ni un centre de soins, mais une maison où mères et pères, grands-parents, nourrices, promeneuses sont accueillis...
et leurs petits y rencontrent des amis. Françoise Dolto

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Ces lieux où parents et enfants se retrouvent pour un temps d'échange et de partage sont des espaces ouverts, issus de la Maison verte fondée par Françoise Dolto. Les mères, pères et enfants, "invités" à se rencontrer ici, sont aidés à se comprendre entre eux et à coopérer au contact des autres.

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La médiation familiale pour sortir d'un conflit lié au handicap - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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La médiation familiale pour sortir d'un conflit lié au handicap - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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L'Union nationale des associations familiales (Unaf) propose, dans 14 départements, un service de médiation familiale spécialisée sur le handicap et la perte d'autonomie. Utile pour les personnes en situation de handicap et leur proches, qui ont besoin d'un cadre pour dialoguer et trouver une issue au conflit qui les oppose. Trois questions à Véronique Clément, médiatrice à l'Udaf Ille-et-Vilaine.
Faire-face.fr : Quel est le principe de la médiation ?
Véronique Clément : La médiation consiste à offrir un espace d'échanges en cas de conflit. Le médiateur a pour but de permettre la reprise de la communication entre des personnes qui n'arrivent pas à dialoguer de manière constructive. Ce professionnel, diplômé d'État, est impartial. Il ne prend parti pour personne. Ce n'est pas non plus un conseiller. Il va amener les parties à élaborer elles-mêmes des solutions et les inviter, si nécessaire, à aller chercher des informations techniques auprès de spécialistes.

" Les participants vont pouvoir dire ce qu'ils taisent habituellement. "

Dans ce cadre de confiance, les participants vont pouvoir dire ce qu'ils taisent habituellement. Ils vontexprimer comment ils vivent la situation, de façon à être entendus par les autres participants. L'objectif est de permettre une compréhension mutuelle de ce qui se passe pour chacun. En apaisant le conflit, la médiation prépare le terrain à la conclusion d'un accord.
F-f.fr. : Comment s'organise la médiation ?
V.C : Le processus démarre lorsqu'une des parties décide de nous saisir. Nous la recevons alors pour un premier rendez-vous. Nous prenons le temps de lui expliquer ce qu'est la médiation et d'entendre ses attentes.

" Les différentes parties doivent s'engager librement dans la démarche. "

Nous l'invitons ensuite à proposer aux autres personnes concernées de nous contacter. Au besoin, nous pouvons leur adresser un courrier pour les convier à un rendez-vous d'information individuel. Pour que la médiation puisse avoir lieu, il est indispensable que les différentes personnes s'engagent librement pour s'approprier la démarche.

Après avoir rencontré chacun en tête-à-tête, nous organiserons une première séance commune. D'autres rendez-vous pourront suivre pour permettre de parvenir à un accord, oral ou écrit, ou au constat qu'il n'est pas possible d'aller plus loin.
F-F.fr : Qui vous sollicite ?
V.C : Les situations sont très diverses. Cela peut être le frère d'une personne handicapée qui n'arrive pas à impliquer ses frères et sœurs dans l'accompagnement. Ou des parents qui s'épuisent dans leur rôle d'aidant auprès de leur enfant handicapé n'acceptant pas l'intervention de tierces personnes. Ou bien encore une personne handicapée elle-même qui veut s'installer dans son propre appartement mais se heurte au refus de ses parents. Nous, médiateurs, allons accompagner le travail que vont mener les personnes pour trouver une solution de sortie.

Bientôt dans 22 départements

L'Union nationale des associations familiales et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie viennent de nouer un partenariat pour développer l'offre de médiation familiale spécialisée sur le handicap et la perte d'autonomie. Ce service est déjà opérationnel dans 14 des 22 départements participant à l'expérimentation.

Les participants doivent s'acquitter d'une participation financière, qui dépend du montant de leurs revenus. Pour un allocataire de l'AAH à taux plein, elle s'élève à 5 € par séance. L'entretien préalable pour leur expliquer aux personnes en quoi consiste la médiation familiale, est gratuit.

Pour trouver les contacts, dans votre département, cliquez sur ce lien.

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La médiation familiale pour sortir d'un conflit lié au handicap

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L'Union nationale des associations familiales (Unaf) propose, dans 14 départements, un service de médiation familiale spécialisée sur le handicap et la perte d'autonomie. Utile pour les personnes en situation de handicap et leur proches, qui ont besoin d'un cadre pour dialoguer et trouver une issue au conflit qui les oppose.

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Éducatrice spécialisée en libéral : exercer autrement - Blog Hop'Toys

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Éducatrice spécialisée en libéral : exercer autrement - Blog Hop'Toys

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https://www.humacitia.fr/

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Christelle Stock est éducatrice spécialisée. En 2018, l'idée de s'installer en tant qu'éducatrice spécialisée en libéral a commencé à trotter dans son esprit. Elle a mis du temps pour faire mûrir ce projet, réfléchir à cette nouvelle aventure. Christelle s'est beaucoup questionnée sur son métier, ses envies, sur ce qu'elle allait pouvoir construire et proposer. Mais pourquoi faire appel à une éducatrice spécialisée à domicile ? Quels en sont les avantages ? Christelle présente ici son métier, son projet et le soutien qu'elle apporte aux familles, aux enfants et adultes en situation de handicap qu'elle suit au quotidien.
Éducatrice spécialisée en libéral : du projet... à l'aventure !

Avant de me lancer dans cette aventure, j'ai rencontré des éducateurs en libéral de mon département, j'ai suivi une formation sur la création d'entreprise et j'ai été accompagnée dans mes démarches administratives par la Maison de l'Emploi et de la Création d'Entreprise de ma ville. En janvier, j'ai participé à une rencontre organisée par Humacitia sur le thème " innovation et travail social en libéral ". A partir de ce moment, j'ai compris que c'était exactement ce que je voulais faire : innover !

Exercer son métier autrement

Évoluer en tant qu'éducatrice spécialisée libérale, c'est exercer mon métier différemment. Je suis spécialiste de la relation d'aide, de l'accompagnement éducatif. Je sais établir un diagnostic éducatif et social, adapter mes actions éducatives, créer, analyser et évaluer. C'est mon métier, alors pourquoi ne pas le faire hors institution ?

Il faut savoir que nous avons le droit de nous installer en profession libérale. Elle est considérée comme une profession libérale non réglementée. S'installer en tant qu'éducateur spécialisé en libéral ne veut pas dire qu'on travaille seul. Dans cette démarche, le travail en réseau, en partenariat prend tout son sens !

Cela ne signifie pas non plus qu'on libéralise le travail social ! C'est une forme d'exercice encore peu connue dans notre métier. Elle est synonyme de créativité, de compétences et de savoir-faire. Chaque éducateur spécialisé acquiert ses compétences durant sa formation et ses expériences professionnelles. De plus, cette forme d'exercice vient répondre à de nombreux constats :

des besoins non couverts (manque cruel de place en institutions spécialisées, liste d'attente interminable...) : de nombreuses personnes restent encore sans solution.

Prises en charge à temps partiel qui ne suffisent plus.

des familles en recherche d'autres méthodes et d'autres solutions, et qui ont besoin de soutien, d'accompagnements concrets au quotidien, à leur domicile.

Cela vient répondre à un besoin des professionnels à la recherche d'une autre forme de pratique, certes paraissant plus isolée, mais riche en rencontres et en création. Il est primordial de bien connaître son réseau pour pouvoir se lancer dans une telle aventure. L'intervention à domicile (et donc travailler avec les familles), cela ne s'invente pas ! Il est important, selon moi, de bien connaître le travail en institution avant de se lancer en dehors ! Intervenir à domicile, travailler avec les familles nécessitent des compétences qui s'acquièrent au fil des expériences.

Pourquoi faire appel à une éducatrice spécialisée libérale ?

Les personnes peuvent faire appel à une éducatrice spécialisée pour intervenir à domicile parce qu'elles ont besoin de soutien dans leurs compétences parentales (elle se sentent épuisées, dépassées...), ont besoin d'étayage, d'écoute. Il peut leur être arrivé de solliciter les instances de droit commun sans obtenir de réponse ou bien elles peuvent ne pas oser faire appel aux services sociaux.

Il se peut qu'elles éprouvent des difficultés à accompagner leur enfant dans son processus adolescent (isolement, décrochage scolaire, orientation scolaire/pro/recherche de stage, questionnements liés à une adoption...).

Ou que leur enfant en situation de handicap soit en attente d'une place en institution spécialisée et qu'elles cherchant à favoriser son autonomie, son éveil et sa socialisation de la manière la plus adaptée à son handicap. Vous avez besoin de soutien éducatif, d'adaptations à la maison...

Lorsqu'un enfant en situation de handicap n'est pas scolarisé à temps plein, on peut vouloir compléter ses prises en charge par un accompagnement éducatif spécialisé à domicile, au plus près de ses besoins. Ce type d'accompagnement peut également être très pertinent si l'enfant rencontre des difficultés à l'école (troubles DYS par exemple) et que l'on souhaite être éclairé, accompagné pour sa scolarité, adapter son matériel...

Quelle prise en charge proposez-vous ?

Après recueil et analyse des données (temps d'observation), j'établis un diagnostic éducatif qui me permettra d'élaborer un projet d'accompagnement individualisé. Il sera le départ de mon intervention. Je suis là pour accompagner l'enfant, mais également pour apporter un soutien à la parentalité : valoriser les compétences parentales, permettre aux parents de reprendre confiance en eux, leur donner des conseils pour faciliter leur quotidien, et les accompagner dans la prise en compte du handicap de leur enfant.

Je dispose d'un large panel d'outils éducatifs (jeux éducatifs variés, matériel de motricité ...) et je crée moi-même de nombreux supports personnalisés (outils de communication adaptés, prérequis scolaires...).

Quels produits utilisez-vous pendant vos séances ?

J'utilise le Time Timer avec une enfant TDAH afin de cadrer les activités dans le temps et qu'elle puisse visualiser le début et la fin de l'activité. Je lui propose une assise dynamique pour qu'elle puisse bouger et ainsi l'aider à se concentrer.

Pour les enfants DYS j'utilise les Snap cubes, le kit base 10 pour les apprentissages des mathématiques. Cela permet de visualiser les quantités, d'enlever ou ajouter selon l'exercice. L'enfant par le toucher (et par le jeu!) et aussi par l'aspect visuel, prend davantage de plaisir à travailler et accède plus facilement à la compréhension. C'est rendre concret des notions abstraites.

En ce qui concerne les outils pictogrammes ou de routines, on peut en choisir qui s'adaptent aux besoins spécifiques de l'enfant. Il existe des pictogrammes pour le lavage de mains ou encore la routine pour s'habiller. Suivre une routine implique une grande régularité, une certaine répétitivité des gestes, des paroles et des règles bien posées et connues. Ces dernières permettent aux enfants de se sentir rassurés et en sécurité. Mais aussi, de gagner en autonomie en apprenant à faire seul. Avant de les utiliser, on montrera alors tous les symboles afin que l'enfant puisse se familiariser avec eux. S'il ne lit pas encore, on lui demandera de deviner la signification de chaque pictogramme. On effectuera d'abord la routine avec l'enfant, avant, petit à petit, de lui demander de se référer aux pictogrammes pour chaque nouvelle étape.

Des projets pour développer votre pratique ?

J'ai pour projet de devenir partenaire de l'association Cultures du Cœur. Cette association travaille notamment sur la diversité des pratiques culturelles. Elle défend la mixité des publics dans les lieux culturels pour donner la capacité aux bénéficiaires de retrouver confiance en eux en franchissant le seuil des théâtres, des musées, des salles de concerts. La culture étant un outil indispensable pour lutter contre l'exclusion, l'isolement, mais également pour travailler la socialisation des personnes en situation de handicap. Je proposerai des actions de sensibilisation à la culture, aux sports et aux loisirs (visites, rencontres, débats, ateliers spécifiques...).

Enfin, je compte adhérer au réseau Humacitia, qui promeut l'intervention sociale en libéral, et qui met en lien les professionnels libéraux entre eux. Grâce à leur annuaire national, vous trouverez un éducateur spécialisé libéral près de chez vous ! Ils proposent également un guide de l'installation en libéral pour tous les travailleurs sociaux qui veulent se lancer dans cette aventure !

Christelle Stock est éducatrice spécialisée depuis 2014. Elle accompagne des élèves en situation de handicap depuis 2018. Passionnée par son métier, Christelle est aussi éducatrice à domicile. Elle accompagne les enfants, les adolescents, les adultes en situation de handicap. Christelle apporte du soutien aux parents, la fratrie et l'entourage proche. Elle sensibilise et forme les professionnels gravitant autour de l'enfant (AESH, assistante maternelle, baby-sitter...).

Retrouver Christelle Stock sur Facebook : une_educ_chez_vous
La retrouver sur Instagram :@une_educ_chez_vous

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Éducatrice spécialisée en libéral : exercer autrement - Blog Hop'Toys

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Ligne d'écoute et de soutien active durant l\x27épidémie Covid\-19 destinée aux personnes souffrant de psoriasis, d'eczéma, de la maladie de Verneuil et d'urticaire chronique spontanée.

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Services régionaux accompagnent les malades neuromusculaires | AFM-Téléthon

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Services régionaux accompagnent les malades neuromusculaires | AFM-Téléthon

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Les 19 services régionaux de l'AFM-Téléthon interviennent gratuitement à la demande des malades et de leurs familles. Composés de professionnels du secteur médico-social, ils apportent des solutions et un soutien en vue de faciliter le parcours de santé du patient et la réalisation de son projet de vie, notamment :

Soins et prévention. Informer et orienter vers les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires et/ou les structures médicales et paramédicales.

Essais cliniques. Informer et accompagner les participants aux essais.

Aides techniques et humaines. Aider dans l'évaluation des besoins, l'acquisition du matériel et la mise en place d'une aide humaine. Aider à la constitution des dossiers administratifs puis le suivi des démarches dans les différents organismes.

Lutte contre l'isolement par la mise en contact des malades et des familles au sein des réseaux de l'AFM-Téléthon (délégations et groupes d'intérêt).

Mais aussi, l'emploi, le transport, la scolarité, le répit, les loisirs, les vacances...

Trouver le service régional le plus proche de chez vous
Un référent unique, une approche globale

Le malade peut se faire accompagner par un référent parcours de santé. Titulaire d'un diplôme d'Etat du secteur sanitaire ou médico-social complété par des formations sur les maladies neuromusculaires, ce professionnel est le référent unique du malade et de sa famille. Son intervention se fait dans le cadre d'une approche globale.

Les services régionaux interviennent auprès des professionnels de santé pour les informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires, faire valoir les besoins et attentes des malades et coordonner leurs interventions.

Enfin, les services régionaux agissent aussi auprès des organismes publics et des institutions politiques. Leur mission est double : développer une réponse adaptée aux besoins des malades et faire respecter le droit à compensation.

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Les 19 services régionaux de l'AFM-Téléthon interviennent gratuitement à la demande des malades et de leurs familles. Composés de professionnels du secteur médico-social, ils apportent des solutions et un soutien en vue de faciliter le parcours de santé du patient et la réalisation de son projet de vie, notamment :Soins et prévention.

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handicapzero.org: FAQ déconfinement : s'informer en période de déconfinement

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handicapzero.org: FAQ déconfinement : s'informer en période de déconfinement

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vendredi 29 mai 2020 à 08h49

Après le déconfinement, des interrogations émergent en cas de handicap. Pour y répondre, le gouvernement publie des questions-réponses sur diverses thématiques.

Plusieurs jours après l'annonce du déconfinement, de nombreuses questions émergent notamment de la part des personnes handicapées. Pour tenter d'y répondre, le gouvernement a mis en place une foire aux questions (), divisée en plusieurs fiches thématiques, régulièrement actualisées. La dix-septième : "S'informer".

la plateforme solidaires-handicaps.fr

* Vous êtes en situation de handicap et cherchez une assistance ou un accompagnement près de chez vous ? Vous êtes un proche aidant et cherchez des solutions de solidarité pour faire vos courses ou pour avoir un temps de répit près de chez vous ?

Consultez la plateforme " Solidaires handicaps", lancée le 31 mars 2020

Elle recense l'ensemble des initiatives de solidarité à proximité de chez vous et vous facilite la mise en relation avec ces dispositifs d'accompagnement et d'appui. Si vous êtes un professionnel qui souhaite apporter bénévolement son aide aux personnes en situation de handicap et à leurs familles, elle permet de vous déclarer en tant que volontaire et d'être automatiquement mis en relation avec les structures/organismes de proximité qui ont besoin de bénévoles.

*Vous ne trouvez pas immédiatement de réponse à votre demande ?

Un système d'alerte vous prévient en temps réel lorsqu'une solution peut vous être apportée. L'utilisation de la plateforme est accessible et gratuite. Elle propose également de la documentation, des tutos, des numéros utiles. Le lancement de cette plateforme est à l'initiative du Conseil national consultatif des personnes handicapées et de la Fédération des centres régionaux d'études d'actions et d'informations (ANCREAI), sous l'égide du secrétariat d'Etat chargé des Personnes handicapées et avec l'appui du secrétariat général du Comité interministériel du handicap (SG CIH).

la plateforme entraide-handicap-fedeeh.org

Sous le haut patronage du Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées, la FÉDÉEH lance une plateforme d'entraide pour les jeunes handicapés

Cette plateforme permet :

*à chaque lycéen, étudiant ou jeune diplômé handicapé d'exprimer son besoin (scolaire, méthodologique, d'orientation, d'insertion professionnelle et autre), le mode de communication à distance qu'il souhaite privilégier et sa préférence éventuelle pour une aide provenant d'un pair qui partage la même situation de handicap que lui,

*à chaque jeune aidant, handicapé ou non, de présenter ses compétences, le type d'aide et le temps disponible qu'il propose, ainsi que sa familiarité éventuelle (connaissance, expérience) avec le handicap en général et/ou un handicap en particulier. S'il en a besoin ou en exprime le souhait, une formation peut lui être apportée par un bénévole de la FÉDÉEH expérimenté.

Les outils de la Direction générale de la cohésion sociale () sont régulièrement actualisés. Pensez à les consulter en ligne

*la fiche "Consignes et recommandations applicables au déconfinement progressif des structures médico-sociales accompagnant des enfants et adultes en situation de handicap"

Pour accompagner le déconfinement confirmé par le gouvernement à compter du 11 mai 2020, tout en tenant compte de la poursuite de la circulation du Covid-19, cette fiche présente la conduite à tenir actualisée pour l'ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) pour personnes handicapées. Cette doctrine nationale pourra être adaptée en fonction des spécificités territoriales, dans le cadre du dialogue entre Agences régionales de santé et ESSMS, en particulier pour tenir compte des différences de situations sur le plan sanitaire.

Sont attachées en annexe de cette fiche les consignes plus spécifiques concernant :

*la réouverture progressive et encadrée des accueils de jour en externats médicosociaux,

* la reprise des activités de diagnostic et d'intervention précoces,

*le retour prioritaire à l'école des enfants en situation de handicap,

*le guide ministériel "Mandataires judiciaires à la protection des majeurs"

Disponible ici

Les données sanitaires et épidémiologiques : Santé Publique France

Retrouvez les données épidémiologiques quotidiennes concernant les établissements médico-sociaux, dont ceux pour personnes handicapées.

Découvrez dans la rubrique "L'info accessible à tous - Coronavirus" du site Internet de Santé publique France des informations accessibles sur le coronavirus, élaborées avec l'aide d'associations. .

Cette page web propose des fiches d'information, adaptées aux personnes vulnérables et notamment à celles vivant en lieu de vie collectif ou habitat précaire. Elles sont en versions (facile à lire et à comprendre) et (langue des signes française). Elles seront sous peu en version "epub" (responsives et accessibles pour les personnes déficientes visuelles) et traduites en 24 langues.

Retrouvez toutes les communications accessibles, notamment en

source : informations.handicap.fr/a-faq-deconfinement-informer-12932.php

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FAQ déconfinement : s'informer en période de déconfinement

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vendredi 29 mai 2020 à 08h49 Après le déconfinement, des interrogations émergent en cas de handicap. Pour y répondre, le gouvernement publie des questions-réponses sur diverses thématiques. Plusieurs jours après l'annonce du déconfinement, de nombreuses questions émergent notamment de la part des personnes handicapées.

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handicapzero.org: AAH, AEEH, AJPP : tout savoir sur les prestations des Caf

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handicapzero.org: AAH, AEEH, AJPP : tout savoir sur les prestations des Caf

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https://informations.handicap.fr/a-aah-aeeh-ajpp-tout-savoir-sur-prestations-caf-12898.php

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dimanche 31 mai 2020 à 09h22

Tout savoir sur les allocations familiales et comment obtenir, notamment, l'allocation adulte handicapé. En 32 pages, le Guide Caf 2020 propose un panorama complet. Bon à savoir : en période de crise, le gouvernement a pris des mesures spécifiques.

Dans quelles conditions puis-je toucher l'Allocation adulte handicapé ? Comment savoir si l'on a droit aux allocations familiales ? Quelles sont les conditions pour recevoir la Prime d'activité ? Comment faire sa demande pour une aide au logement ?

En 32 pages, le Guide 2020 des prestations de la Caf (caisse d'allocations familiales) précise toutes les conditions, démarches et montants mis à jour pour faciliter l'accès aux droits de 13,4 millions d'allocataires en France. Trois allocations concernent plus particulièrement les personnes en situation de handicap : l'Allocation adulte handicapé (Aah), l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (Aeeh) dédiée aux moins de 20 ans (en détail ci-dessous) et l'Allocation journalière de présence parentale (Ajpp). Elles peuvent être couplées avec d'autres prestations (aide au logement, allocations familiales, prime d'activité...).

Consultable en ligne, ce guide est conçu pour être facilement accessible depuis l'ordinateur, la tablette ou encore son smartphone, dans une version interactive : des liens renvoient vers les services en ligne ou les pages dédiées du site caf.fr. Cet outil détaille l'ensemble des modes de contacts existants : sur le site caf.fr, l'application mobile MonCompte, les actualités en ligne de sa Caf, l'accueil en rendez-vous ou par téléphone, les espaces numériques, ou encore sur le conseiller virtuel du site Caf.fr. Découpé par thématiques, ce guide permet de savoir, pour chaque situation de vie, les prestations auxquelles on peut prétendre, avec leurs derniers montants, les conditions et les démarches nécessaires. Une version pour les départements d'outre-Mer est également disponible.

En cette période bouleversée, des allocataires de prestations sociales redoutent de ne pas les percevoir. Le gouvernement a annoncé que les droits à l'Aah, l'Aeeh et la Pch (Prestation de compensation du handicap) qui arrivent à échéance entre le 12 mars et le 31 juillet 2020 seront automatiquement prorogés de six mois, avec le maintien du versement de ces aides. Il n'y aura pas non plus de rupture de droits pour les enfants bénéficiaires de l'Aeeh qui ont 20 ans durant l'état d'urgence. En cas de retard de décision de la Cdaph (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), ceux qui peuvent y prétendre basculeront vers l'Aah quand leur dossier sera traité. Le gouvernement a par ailleurs annoncé le versement, dès le 15 mai, d'une " aide d'urgence " pour les familles les plus modestes ; les allocataires de l'Aah répondant à certains critères sont concernés.

L'Allocation adulte handicapé est conçue pour les personnes handicapées à partir de 20 ans (16 ans sous certaines conditions) et dont le taux d'incapacité est d'au moins 50. Si vous n'avez pas déclaré de revenus en 2018, vous recevrez le montant maximal de l'Aah qui est, au 1er avril 2020, de 902,70 € par mois.

L'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé est réservée aux parents d'un enfant dont le taux d'incapacité est d'au moins 80 %. S'il est compris entre 50 % et 79 %, elle peut être versée si l'enfant bénéficie de soins à domicile ou d'un service d'éducation spéciale, ou encore s'il fréquente un établissement d'éducation spécialisée. L'Aeeh de base s'élève à 132,61 € par mois. Ce montant peut être augmenté d'un complément de 99,46 à 1 125,29 €, selon : la réduction ou la cessation d'activité professionnelle des parents, l'embauche d'une tierce personne rémunérée et le montant des dépenses liées au handicap de l'enfant. Le parent qui assume seul(e) la charge de son enfant handicapé et qui bénéficie d'un complément d'Aeeh au titre du recours à une tierce personne, peut également bénéficier d'une majoration spécifique pour parent isolé.

D'un montant de 43,83 € par jour pour un couple et de 52,08 € pour une personne seule, l'Allocation journalière de présence parentale est conçue pour le parent qui cesse de travailler afin de s'occuper d'un enfant de moins de 20 ans atteint d'une maladie ou d'un handicap grave. Elle peut également être accordée si l'enfant a été victime d'un accident grave nécessitant la présence d'une personne à ses côtés. Elle est accordée sur certificat médical. Si, en plus, la famille supporte des dépenses liées à l'état de santé de son enfant, un complément de 112,12 euros par mois peut être versé, sous certaines conditions. Le nombre de jours indemnisés est limité à 22 jours par mois et à 310 jours pour une période maximum de trois ans.

source : informations.handicap.fr/a-aah-aeeh-ajpp-tout-savoir-sur-prestations-caf-12898.php

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handicapzero.org: AAH, AEEH, AJPP : tout savoir sur les prestations des Caf

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dimanche 31 mai 2020 à 09h22 Tout savoir sur les allocations familiales et comment obtenir, notamment, l'allocation adulte handicapé. En 32 pages, le Guide Caf 2020 propose un panorama complet. Bon à savoir : en période de crise, le gouvernement a pris des mesures spécifiques. Dans quelles conditions puis-je toucher l'Allocation adulte handicapé ?

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La maison départementale du handicap gère un fonds départemental de compensation du handicap, créé par la loi du 11 février 2005, chargé d'accorder des aides financières pour permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation du handicap, lorsque ce reste à charge excède 10 % de leurs ressources personnelles.

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Association Coquelicot : Guide pratique Vous êtes ici : Surdité Parents d'enfants déficients auditifs, retrouvez dans cette rubrique : un guide pratique pour les parents...

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Association Coquelicot : Guide pratique Vous êtes ici : Surdité Parents d'enfants déficients auditifs, retrouvez dans cette rubrique : un guide pratique pour les parents...

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Parents d'enfants déficients auditifs, retrouvez dans cette rubrique : un guide pratique pour les parents d'enfants sourds un kit pédagogique sur la sensibilisation au handicap auditif un rappel des démarches à engager pour faire valoir vos droits et ceux de vos enfants De nombreux parents se sentent isolés face à la surdité de leur enfant et ne trouvent pas de réponses à leurs interrogations.

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Qu'est-ce qu'une baisse de l'audition ?

Le son est une onde de variation de pression se propageant dans un support fluide, comme l'air ou l'eau. Les sons se définissent selon 3 paramètres : l'intensité (exprimée en décibel, dB), la fréquence (en Hertz, Hz) et la durée (secondes, minutes ...). Seuls les sons de fréquence comprise entre 20 et 20.000 Hz sont entendus par l'oreille humaine. La baisse ou la déformation de la perception sonore conduit à une gêne auditive. Les situations de surdité sont variées :
i) dans leur cause : certaines gênes auditives sont transitoires (inflammation transitoire du tympan suite à une otite par exemple) alors que d'autres sont permanentes (présentes dès la naissance, ou bien suite à un traumatisme ayant endommagé l'oreille interne) ;
ii) et également dans leur sévérité, allant d'une gêne légère (difficulté à comprendre la voix chuchotée) à une surdité complète où même les bruits les plus intenses (marteaux-piqueurs ...) ne sont pas perçus.
En cas de signes compatibles avec une baisse de l'audition, une consultation chez une spécialiste ORL est indispensable pour le diagnostic et la prise en charge rapide et adaptée de l'enfant.

Pourquoi ?

Une surdité peut être liée :
- soit à une atteinte du conduit auditif externe, du tympan ou des osselets (chaîne de trois petits os transmettant les vibrations du tympan à l'oreille interne) ce qui constitue les surdités de transmission : le son ne peut pas être transmis de manière fiable à l'oreille interne, cette dernière fonctionnant par ailleurs normalement.
- soit à une dysfonction de l'oreille interne et plus particulièrement de la cochlée, organe qui transforme les vibrations du tympan en signaux électriques qui seront ensuite transférés au cerveau par le nerf auditif. C'est au niveau du cerveau que ces signaux électriques seront interprétés. Ces atteintes de la cochlée ou du nerf auditif donnent des surdités dites de perception.
Les causes de surdité sont multiples, certaines sont transitoires, d'autres permanentes, certaines sont des surdités de transmission, d'autre de perception. Les causes sont:
o Inflammatoires (otite séro-muqeuse, otite moyenne chronique) : première cause de surdité chez l'enfant. Elles sont transitoires sous traitement adapté.
o Traumatiques (fractures des os du crâne qui entoure les organes de l'audition, traumatisme sonore, barotraumatisme)
o Infectieuses
o Surdité séquellaire après une méningite (9% des surdités acquises de l'enfant)
o Certaines infections maternelles au cours de la grossesse (rubéole, CMV, toxoplasmose, herpès, zona, syphillis, etc...) provoque chez le bébé à naître une surdité
o Toxiques (certains antibiotiques utilisés à fortes doses pour des infections graves)
o Tumorales
o Génétique (75% des surdités de perception congénitales). De nombreux gènes sont impliqués.
o Malformations congénitales de la tête et/ou du cou
o Certaines anomalies cérébrales congénitales ou acquises (dans ce cas, l'oreille fonctionne normalement, mais c'est le cerveau, lésé, qui ne peut pas interpréter les informations auditives).

Quels symptômes et quelles conséquences ?

Quelques chiffres

Traitement

Conséquences sur la vie scolaire

Le handicap de l'élève l'oblige à soutenir son attention intensément pour suivre et comprendre le cours. De cela résulte une fatigabilité importante. Les interventions du SSEFIS et les rééducations se feront donc sur le temps scolaire afin d'éviter une fatigabilité plus importante de l'élève, et se réaliseront dans le cadre d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS).
En cas de difficulté à suivre les cours en milieu ordinaire, l'élève peut être orienté vers une classe d'inclusion scolaire destinée aux élèves ayant un handicap auditif (CLIS 2).
La dernière enquête française (Handicap-Incapacité-Dépendance 1998-1999) montrait que 14% des enfants ayant une surdité légère présentaient des troubles du langage ou de la parole contre 56% des enfants ayant une surdité profonde. La surdité retentit sur les apprentissages scolaires (41% des enfants sourds de 6 à 11 ans savent lire, écrire et compter sans difficulté contre 81% dans la population générale ; 10% des personnes sourdes accèdent à l'enseignement post-baccalauréat pour 29% en population générale).

Quand faire attention ?

Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

L'avenir

La plupart des personnes ayant un handicap auditif mènent une vie familiale et professionnelle épanouie.

28/01/20

# data[].attributes.attachment_link.description
Le son est une onde de variation de pression se propageant dans un support fluide, comme l'air ou l'eau. Les sons se définissent selon 3 paramètres : l'intensité (exprimée en décibel, dB), la fréquence (en Hertz, Hz) et la durée (secondes, minutes ...).

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La surdité de l'enfant - Guide pratique à l'usage des parents

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La surdité de l'enfant - Guide pratique à l'usage des parents

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Association Oreille et vie - aide aux malentendants et devenus sourds du Morbihan - Sommaire > Droits et démarches > Carte d'invalidité > Calcul du taux d'invalidité

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Association Oreille et vie - aide aux malentendants et devenus sourds du Morbihan - Sommaire > Droits et démarches > Carte d'invalidité > Calcul du taux d'invalidité

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Ce taux est calculé par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH chargée d'instruire les dossiers. Elle s'appuie sur le guide-barême de l'annexe 2-4 du code de l'action sociale et des familles et le décret n°2007-1574 du 6/11/2007, JO du 8/11/2007.

Pour les surdités bilatérales dépistées avant l'âge de trois ans, le taux d'incapacité de 80% est automatiquement appliqué, compte tenu des troubles du langage associés.

Au delà de cet âge, on calcule la perte auditive moyenne de chaque oreille pour déterminer le taux d'incapacité.

Calcul de la perte auditive

On calcule d'abord la moyenne des pertes auditives aériennes sans appareil sur les fréquences 500, 1 000, 2 000 et 4 000 hertz.

Pour cela, à partir de l'audiogramme tonal au casque on fait le calcul suivant pour chaque oreille :

perte à 500 Hz + perte à 1000 Hz + perte à 2000 Hz + perte à 4000 Hz
4

Puis on se reporte au tableau ci-dessous. On y lit directement le taux d'invalidité.

La carte d'invalidité (carte orange) est accordée si le taux d'invalidité est égal ou supérieur à 80 %. Le tableau montre que pour la surdité seule on atteint ce taux de 80 % dans les seuls cas où la perte auditive est d'au moins 80 dB sur chacune des deux oreilles.

Si la personne souffre d'acouphènes ou de vertiges, il faut demander au médecin qui remplit le dossier mécidal de l'indiquer. Pour chacun de ces troubles le taux d'invalidité peut être augmenté de 2% à 5%.

En principe le taux d'invalidité est également augmenté en cas de difficulté d'élocution. Enfin, si la personne est porteuse d'un autre handicap, on calcule le taux d'invalidité correspondant puis on applique une règle, dite de Balthazar, pour obtenir le taux d'invalidité global.

Le décret de novembre 2007 demande en outre d'appécier la perte réelle d'autonomie de la personne dans la vie quotidienne. Il faut noter (et le regretter) que les critères rappelés, qui ne sont pas limitatifs, ne mentionnent pas la communication.

Toute décision qui semble injustifiée peut être contestée : les modalités en sont données avec la notification de la décision.

Y a-t-il une différence entre un taux de 80 % et un taux de 100 % ?

En fait tout ou presque se passe comme si on faisait un classement en trois catégories :

taux inférieur ou égal à 49 %

taux compris entre 50 % à 79 %

taux égal ou supérieur à 80 %

Les démarches Avantages attachés à la carte d'invalidité

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Ce taux est calculé par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH chargée d'instruire les dossiers. Elle s'appuie sur le guide-barême de l'annexe 2-4 du code de l'action sociale et des familles et le décret n°2007-1574 du 6/11/2007, JO du 8/11/2007.

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(2) Handiparentalité, le groupe public de l'association

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(2) Handiparentalité, le groupe public de l'association

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Covid-19 | Tous Mobilisés auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap ! V2 - TOUS MOBILISES !

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Covid-19 | Tous Mobilisés auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap ! V2 - TOUS MOBILISES !

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Les parents ayant un enfant en situation de handicap ne sont ni meilleurs ni moins bons que les autres. Ce sont des parents, avec leurs qualités et leurs défauts et qui font de leur mieux, comme chaque parent. Ils ne demandent ni de la pitié, ni de la compassion. Ils aspirent simplement à ne pas être pénalisés en raison du handicap de leur enfant. C'est-à-dire à ne pas perdre en termes de droits et de services auxquels ont accès tous les autres parents. Et à ne pas être contraints à des démarches plus fastidieuses que les autres parents.

Car au fond, ce que les parents nomment le " parcours du combattant ", ce n'est pas le handicap de leur enfant au quotidien. Cela, en tant que parent, ils l'assument pleinement et par amour de leur enfant. Mais le parcours du combattant, c'est en réalité les privations de droits, l'absence de solutions, les ruptures de parcours, l'inégalité d'accès aux services ouverts à tous les autres parents, l'obligation de renoncer à sa vie professionnelle, le poids des démarches pour justifier du handicap de leur enfant et pour obtenir une compensation qui ne sera jamais à la hauteur de leurs besoins.

C'est cela tout l'enjeu du combat du Mouvement National Grandir Ensemble, depuis près de 30 ans, faire en sorte que les familles puissent continuer à mener une existence la plus ordinaire possible, au-delà du handicap de leur enfant.

Laurent Thomas,
Délégué Général du Mouvement National Grandir Ensemble

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Grandir Ensemble, handicap et familles - GRANDIR ENSEMBLE

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Les parents ayant un enfant en situation de handicap ne sont ni meilleurs ni moins bons que les autres. Ce sont des parents, avec leurs qualités et leurs défauts et qui font de leur mieux, comme chaque parent. Ils ne demandent ni de la pitié, ni de la compassion.

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Des solutions pour mon enfant avec handicap - Handissimo

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Des solutions pour mon enfant avec handicap - Handissimo

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Des solutions pour mon enfant avec handicap - Handissimo

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Crèche, école, association, diagnostic, orthophoniste : toutes les solutions pour mon enfant avec handicap sur Handissimo.

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Blog Handissimo : les actualités du handicap

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Blog Handissimo : les actualités du handicap

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Découvrez les actualités du handicap

Retrouvez les actualités pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants, les événements, les solutions pour simplifier vos démarches.

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Blog Handissimo : les actualités du handicap

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Découvrez les actualités du handicap Retrouvez les actualités pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants, les événements, les solutions pour simplifier vos démarches.

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Alzheimer : la maladie expliquée par un malade | AgeVillage

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Alzheimer : la maladie expliquée par un malade | AgeVillage

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Alzheimer : la maladie expliquée par un malade

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Alzheimer : la maladie expliquée par un malade. Une actualité à retrouver sur le site AgeVillage.

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Handicap : trouvez les réponses à vos questions | Ministère de l'Education Nationale et de la Jeunesse

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Handicap : trouvez les réponses à vos questions | Ministère de l'Education Nationale et de la Jeunesse

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Ministère de l'Education Nationale et de la Jeunesse

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Le handicap

Comment définit-on le handicap ?

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées définit le handicap comme "toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant".

Comment obtenir la reconnaissance du handicap ?

Il n'existe pas, en France, de reconnaissance du handicap en tant que telle. Une personne en situation de handicap peut demander une analyse de sa situation, conformément à l'article L. 114 précité, à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui peut décider de la mise en place d'un plan de compensation comprenant plusieurs types de décision : orientation, aide humaine, attribution d'une allocation, attribution d'une carte d'invalidité, etc.

Pour obtenir des informations complémentaires sur la maison départementale des personnes handicapées :
http://www.mdph.fr

Qu'est-ce que la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ?

Créées par la loi Handicap de 2005, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont chargées de l'accueil et de l'accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département.

Animées par le conseil général, elles associent toutes les institutions impliquées aujourd'hui dans l'accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches : le conseil général, les services de l'État, les organismes de protection sociale et les associations représentant les personnes handicapées. Elles constituent un réseau local d'accès à tous les droits, prestations et aides.

Les missions des MDPH sont définies dans l'article 64 de la loi du 11 février 2005. Au delà des seules décisions d'attribution des aides et prestations, les MDPH ont pour mission d' accueillir, accompagner, informer et conseiller les personnes handicapées et leurs familles dès l'annonce du handicap et tout au long de son évolution.

Les MDPH organisent enfin des actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et médico-sociaux et désignent un référent pour l'insertion professionnelle des adultes handicapés ou pour l'insertion scolaire.

Au sein de la MDPH, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend toutes les décisions concernant les aides et les prestations à la lumière de l' évaluation menée par l' équipe pluridisciplinaire mise en place au sein des MDPH (besoins de compensation et élaboration du plan personnalisé de compensation du handicap).

La CDAPH est compétente pour :

se prononcer sur l'orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale

désigner les établissements ou services répondant aux besoins de l'enfant / adolescent ou concourant à la rééducation, à l'éducation, au reclassement et à l'accueil de l'adulte handicapé

l'attribution, pour l'enfant ou l'adolescent, de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et, éventuellement, de son complément

l'attribution de la carte d'invalidité (CIN)

reconnaître la qualité de travailleur handicapé (RQTH)

Pour obtenir des informations complémentaires sur la maison départementale des personnes handicapées :
http://www.mdph.fr

Qu'est-ce que l'obligation d'emploi des personnes handicapées ?

La loi prévoit un certain nombre de droits spécifiques aux personnels en situation de handicap : aménagement de poste, aménagement horaire, formations adaptées etc. Pour faire valoir ces droits, il est nécessaire de déclarer son handicap.
Handicap au travail : Quels sont vos droits ? Comment se déclarer ?

Quels sont les droits des personnels en situation de handicap et d'inaptitude ?

Comment faire valoir ses droits ?

Le formulaire de déclaration du handicap

Les acteurs du handicap

Mon handicap, j'en ai parlé et j'ai bien fait. Regards croisés sur le handicap Questions-réponses Les correspondants handicap

En académie

À l'administration centrale

Connaître ses droits et se déclarer
Pourquoi un délégué ministériel aux personnes handicapées ?

Isabelle Bryon a été nommée en janvier 2018 déléguée ministérielle à l'inclusion des élèves en situation de handicap, auprès des ministères de l'Éducation nationale et de l'Enseignement supérieur et de la recherche.

En lien avec différents acteurs dans le domaine du handicap, la déléguée ministérielle a un rôle d'expert, dans le cadre d'une politique ministérielle. Elle dirige la cellule "Aide Handicap École".

La Cellule "Aide Handicap Ecole"

Créée en 2007, la Cellule d'écoute "AHE" a pour mission de recevoir et de traiter toutes les questions, tant d'ordre général que personnel, que sont amenées à se poser les familles sur la scolarisation des élèves en situation de handicap.

Vous pouvez la contacter au n° 0800 73 0123

du lundi au vendredi, de 9h à 17h ou par courriel à l'adresse mail : aidehandicapecole@education.gouv.fr.

Je suis élève en situation de handicap

Comment se déroulera ma scolarité ? Dans quelles conditions ?
Comme tous les autres élèves, les élèves en situation de handicap peuvent être scolarisés dès l'école maternelle.
Si un élève en situation de handicap a besoin d'une compensation particulière ou de moyens d'accessibilité spécifiques pour assurer son inclusion scolaire, il peut bénéficier d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Le PPS, qui fait partie intégrante du plan de compensation, est le support des décisions d'orientation ou d'attribution d'une aide humaine prises par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Pour répondre aux besoins particuliers des élèves en situation de handicap, le projet personnalisé de scolarisation (PPS) organise la scolarité de l'élève et est assorti des mesures d'accompagnement décidées par les CDAPH. La scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire, ou en établissement médico-social ou sanitaire.

Les modalités de la scolarisation individuelle

Les modalités de la scolarisation individuelle d'un élève handicapé dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré varient selon la nature et la gravité du handicap. L'accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire pour l'aide-individuelle (AVS-i) ou un auxiliaire de vie scolaire pour l'aide-mutualisée (AVS-m), la mise à disposition de matériels pédagogiques adaptés et les aménagements pédagogiques permettent l'accomplissement de la scolarité.

Les modalités de la scolarisation collective

Les modalités de la scolarisation collective :

dans le primaire, les classes pour l'inclusion scolaire (CLIS) accueillent des enfants ayant des besoins proches et pouvant tirer profit d'une scolarisation adaptée en milieu scolaire ordinaire
Chaque enfant accueilli dans une CLIS bénéficie, selon ses possibilités, de temps de scolarisation dans une classe de l'école où il peut effectuer des apprentissages scolaires à un rythme proche de celui des autres élèves.

dans le secondaire, lorsque les exigences d'une scolarisation individuelle ne sont pas compatibles avec leurs troubles, les élèves présentant un handicap peuvent être scolarisés dans une unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS). Encadrés par un enseignant spécialisé, ils reçoivent un enseignement adapté qui met en œuvre les objectifs prévus par le projet personnalisé de scolarisation (PPS). Chaque élève scolarisé au titre d'une ULIS bénéficie, selon ses possibilités, de temps de scolarisation dans sa classe de référence où il peut effectuer des apprentissages scolaires à un rythme proche de celui des autres élèves.

L'orientation vers les CLIS et les ULIS relève d'une décision de la CDAPH.

Les modalités de scolarisation dans les établissements médico-sociaux

L'enseignement peut être réalisé au sein d'un établissement médico-social ou de santé accueillant des enfants et adolescents handicapés à temps plein ou partiel. Ces établissements regroupent :

les instituts médico-éducatifs (IME) qui accueillent les enfants et adolescents atteints de déficience mentale

les établissements pour polyhandicapés qui s'adressent aux enfants et adolescents présentant des handicaps complexes, à la fois mentaux et sensoriels et/ou moteurs

les instituts d'éducation sensorielle (handicaps auditifs et/ou visuels) portant diverses dénominations

les instituts d'éducation motrice (IEM) pour les jeunes présentant un handicap moteur

les instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) qui accueillent les jeunes souffrant de troubles de la conduite et du comportement

L'orientation vers ces établissements relève exclusivement d'une décision de la CDAPH.

Les établissements médico-sociaux dépendent directement du ministère des affaires sociales et de la santé. Le ministère de l'éducation nationale garantit la continuité pédagogique en affectant des enseignants au sein des unités d'enseignement (UE) implantées dans ces établissements. L'enfant affecté en établissement peut effectuer sa scolarité dans l'unité d'enseignement de l'établissement, mais il peut également la poursuivre dans une école ordinaire ou à temps partagés entre l'UE et son établissement scolaire de référence ou l'un des établissements scolaires avec lesquels l'établissement coopère.

L'enseignement à distance

Le Centre national d'enseignement à distance (Cned) assure le service public de l'enseignement à distance. Les élèves qui relèvent de l'instruction obligatoire et ayant vocation à être accueillis dans des établissements scolaires et ne pouvant être scolarisés totalement ou partiellement dans l'un de ces établissements sont concernés.

Pour les élèves en situation de handicap de 6 à 16 ans, le Cned propose un dispositif spécifique, notamment dans le cadre d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) et l' intervention possible, au domicile de l'élève, d' un enseignant répétiteur rémunéré par le Cned.
Plus d'informations sur : www.cned.fr.

Qu'est-ce que le projet personnalisé de scolarisation (PPS) ?

L'enfant ou l'adolescent en situation de handicap peut bénéficier d'une scolarisation adaptée.

C'est dans le cadre de la loi 2005-102 du 11 février 2005 que le décret n° 2005-1752 du 30-12-2005 concernant le "Parcours de formation des élèves présentant un handicap" a défini le projet personnalisé de scolarisation (PPS) en remplacement de l'ancien projet individuel de scolarisation (PIS).

C'est à partir des besoins identifiés, avec l'aide du GEVA-Sco, (guide d'évaluation et d'aide à la décision) que l'équipe pluridisciplinaire va élaborer le projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l'élève handicapé, en tenant compte des souhaits de l'enfant ou de l'adolescent et de ses parents.

Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité en proposant, si nécessaire :

la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs

le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée

le recours à un matériel pédagogique adapté

les aménagements pédagogiques

La mise en place d'un PPS :

la famille doit solliciter la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) à l'aide d'un formulaire

une fois le PPS élaboré par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, il est transmis à la famille qui dispose de 15 jours pour apporter ses observations

après ce délai, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend, au vu du PPS, les décisions et les avis qui sont de sa compétence. Le PPS est ensuite transmis à l'enseignant référent qui est chargé de sa mise en œuvre et de son suivi.

Des équipes de suivi de la scolarité veillent à l'organisation et au suivi de chaque PPS. Leur animation et leur coordination sont confiées à l'enseignant référent.

Le rôle de l'enseignant référent est défini par l'article D. 351-12 du code de l'éducation
Article D. 351-12 du code de l'éducation

Quelle est la procédure à suivre pour obtenir des aménagements d'épreuves aux examens et aux concours ?

Il est question ici des examens et concours de l'enseignement scolaire et de l'enseignement supérieur. Les aménagements des épreuves des concours de recrutement des personnels répondent à d'autres conditions (voir page " Le recrutement des personnes en situation de handica p")

Toute personne présentant un handicap tel que défini à l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles et candidate à un examen ou un concours est fondée à déposer une demande d'aménagement des conditions de passation des épreuves de l'examen ou du concours.

La procédure est la suivante :

une demande d'aménagement doit être adressée à l'un des médecins désignés par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH)

le médecin rend ensuite un avis, qui est adressé au candidat et à l'autorité administrative dans lequel il propose des aménagements

l'autorité administrative décide des aménagements accordés et notifie sa décision au candidat

La procédure est détaillée dans la circulaire n° 2011-220 du 27 décembre 2011.

En cas de désaccord, des voies de recours existent.

Examens et concours de l'enseignement scolaire et de l'enseignement supérieur: organisation pour les candidats présentant un handicap
Bulletin officiel n° 2 du 12 janvier 2012

Comment mon enfant peut-il être accompagné dans sa scolarité ?

L'accompagnement d'un élève ne dépend ni de la nature de son handicap ni du niveau d'enseignement. L'attribution est possible dès lors qu'un examen approfondi de la situation de l'élève fait apparaître le besoin, pour une durée déterminée, d'une aide humaine ou de l'appui d'un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), en vue d'optimiser son autonomie dans les apprentissages.

Quelles sont les démarches à suivre ?

Chaque élève en situation de handicap a vocation à être scolarisé dans son établissement scolaire de référence (le plus proche de son domicile).

L' accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS) peut être envisagé s'il répond aux besoins de l'élève et à ses intérêts.

Il existe deux types d'AVS attribués par le CDAPH :

AVS-i (AVS-individuel) : il est affecté au suivi individuel d'un élève

AVS-m (AVS-mutualisé) : il assure le suivi de plusieurs élèves scolarisés en milieu ordinaire

Mon enfant aura-t-il le même auxiliaire de vie scolaire (AVS) pendant toute sa scolarité ?

Dans tous les cas reconnus nécessaires, votre enfant bénéficiera d'un accompagnement. En revanche, les contrats des AVS étant variables (deux ans, cinq ans, six ans ou à durée indéterminée), il est possible, mais pas systématique, que votre enfant ait le même AVS durant toute sa scolarité.

Je souhaite devenir auxiliaire de vie scolaire (AVS)

Qu'est-ce qu'un auxiliaire de vie scolaire (AVS) ?

Un auxiliaire de vie scolaire (AVS) est une personne chargée de l'aide humaine à la scolarisation de l'élève, de l'accompagnement, de la socialisation, de la sécurité d'élèves en situation de handicap ou présentant un trouble de santé invalidant.

Quelles sont les différentes catégories d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) ?

Un AVS peut être :

AVS-i (AVS-individuel) : il est affecté au suivi individuel d'un ou plusieurs élèves nécessitant une attention soutenue et continue

AVS-m (AVS-mutualisé) : il peut intervenir simultanément auprès de plusieurs élèves qui ne nécessitent pas une attention soutenue et continue

AVS-co (AVS-collectif) : il est affecté au sein d'une classe localisée pour l'inclusion scolaire (CLIS) ou une unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS)

Quelles sont les missions des auxiliaires de vie scolaire (AVS) ?

L'auxiliaire de vie scolaire (AVS) auprès d'un élève en situation de handicap ne remplace pas l'enseignant. Il travaille sous la responsabilité pédagogique de l'enseignant.

L'AVS peut exercer trois types d'activités :

accompagnement des jeunes dans les actes de la vie quotidienne

accompagnement des jeunes dans l'accès aux activités d'apprentissage

accompagnement des jeunes dans les activités de la vie sociale et relationnelle

L'AVS peut être associé aux réunions de l'équipe de suivi de la scolarisation et aux rencontres avec les familles.

Comment sont recrutés les auxiliaires de vie scolaire (AVS) ?

Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) peuvent être recrutés selon 2 types de contrats :

1. Le contrat unique d'insertion (CUI).

Qui peut en bénéficier ?

Il est réservé aux personnes rencontrant des difficultés spécifiques d'accès à l'emploi. Sont prioritaires les bénéficiaires :

du revenu de solidarité active (RSA)

de l'allocation de solidarité spécifique (ASS)

de l'allocation aux adultes handicapés (AAH)

de l'allocation temporaire d'attente (Ata), sauf les demandeurs d'asile

Il n'y a pas de condition d'âge.

Comment en bénéficier ?

Une personne désireuse d'obtenir un CUI doit être en lien avec un professionnel assurant un suivi personnalisé de leur insertion professionnelle, qui peut être :

un référent RSA

ou un référent Pôle emploi

ou un référent de Cap emploi (pour les personnes handicapées)

Si la personne répond bien aux critères du CUI, sa candidature est ensuite présentée à des employeurs proposant un travail en rapport avec leur profil.

À quoi s'engage-t-il ?

Le CUI est un contrat de travail de droit privé. Il est conclu pour une durée déterminée (CDD) :

sa durée minimale est de 6 mois

sa durée maximale est de 2 ans

Par dérogation, la durée maximale d'un CUI en CDD peut être portée à 5 ans pour les personnes :

allocataires de minima sociaux et âgées de 50 ans

ou reconnues travailleurs handicapés

ou effectuant une action de formation professionnelle en cours de réalisation (afin de l'achever)

Ce contrat permet à ses bénéficiaires d'acquérir une expérience professionnelle, favorisant ainsi leur insertion sur le marché du travail.

Les AVS en CUI bénéficient d'une formation d'adaptation à l'emploi et d'insertion professionnelle.

2. Le contrat d'assistant d'éducation (AED)

Qui peut en bénéficier ?

La condition minimale de diplôme est le baccalauréat ou tout autre titre ou diplôme admis en équivalence.

Comment en bénéficier ?

Les assistants d'éducation sont des agents non titulaires régis par le décret n° 2003-484 du 6 juin 2003 fixant les conditions de recrutement et d'emploi des assistants d'éducation. Ils bénéficient d'un contrat de droit public, d'une durée de trois ans renouvelable dans la limite de six ans.

Le recueil des candidatures pour obtenir un contrat AED est organisé dans chaque académie.
Vous pouvez faire acte de candidature - dans une ou plusieurs académies - en vous connectant sur les sites académiques.
Les AVS sous contrat AED sont recrutés, conformément aux conditions règlementaires applicables à tous les agents non titulaires de l'Etat, fixées par l'article 3 du 17 janvier 1986 qui prévoit que l'agent peut être engagé si :

il jouit de ses droits civiques

le bulletin n° 2 du casier judiciaire ne comporte aucune mention incompatible avec l'exercice des fonctions

il remplit les conditions d'aptitude physique

Les AVS reçoivent une formation "adaptation à l'emploi" de 60 heures obligatoires. Les domaines de formation répondent aux caractéristiques particulières des fonctions confiées aux AVS sont :

des éléments de connaissance du fonctionnement du système éducatif

des éléments de connaissance relatifs aux besoins des élèves en situation de handicap

des compétences en lien direct avec les tâches qui leur sont confiées

Je suis auxiliaire de vie scolaire (AVS)

Je suis auxiliaire de vie scolaire (AVS) en contrat assistant d'éducation (AED) depuis 6 ans, puis-je bénéficier d'un contrat à durée indéterminée (CDI) ?

Le ministère de l'éducation nationale peut proposer un contrat à durée indéterminée aux assistants d'éducation (AED-AVS) parvenus, à compter du 1er janvier 2013, au terme de six années d'engagement pour exercer des missions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap. Les agents ayant cumulé plusieurs contrats pourront être éligibles à ce dispositif sous réserve d'une interruption n'excédant pas 4 mois.

Je suis auxiliaire de vie scolaire (AVS) en contrat unique d'insertion (CUI) et mon contrat se termine, puis-je le renouveler ?

Non. La réglementation en vigueur ne permet pas la prolongation du contrat au-delà de deux ans.

Vous pouvez toutefois postuler à un emploi d'AVS individualisé ou d'AVS mutualisé sous contrat d'assistant d'éducation (AED) ou d'accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) si vous satisfaites aux conditions de diplôme.

Je suis personnel de l'éducation nationale en situation de handicap

La loi prévoit un certain nombre de droits spécifiques aux personnels en situation de handicap : aménagement de poste, aménagement horaire, formations adaptées etc. Pour faire valoir ces droits, il est nécessaire de déclarer son handicap.

Mon handicap, j'en ai parlé et j'ai bien fait. Témoignages sur le handicap

Lorsque le handicap survient au cours de la vie professionnelle
Monsieur C., Professeur de mathématiques
"Professeur de mathématiques, j'ai été victime d'un accident de la route, le 5 février 2009, en me rendant au travail. Je suis depuis une personne tétraplégique.

Grâce à l'aide des correspondants handicap du rectorat et à la direction de mon lycée, j'ai eu le plaisir de pouvoir reprendre mon travail à mi-temps dès la rentrée de septembre 2010. C'est une grande source de satisfaction dans ma vie actuelle. En effet, j'ai pu ainsi me resocialiser, retrouver mes collègues, des élèves, les soucis pédagogiques, d'orientation, etc. Beaucoup de défis à relever.

L'un des pires poids lorsqu'on se trouve dans une telle situation est d'être assisté en permanence et de se sentir totalement inutile dans la société. C'est ainsi qu'au centre de rééducation et même déjà à l'hôpital, j'ai nourri quelques espoirs de reprendre le travail. Au centre j'ai déjà eu le bonheur de donner quelques explications mathématiques à des jeunes gens qui étaient soignés comme moi. J'ai suivi là-bas une vidéo formation sur un logiciel puissant de reconnaissance vocale : scribe de Médialexie, qui me permet aujourd'hui de préparer mes cours sur ordinateur. Des orthèses, placées sur mes mains, me permettent, pour compléter, de taper sur le clavier avec deux doigts ou plus exactement avec deux bras. J'utilise ensuite les deux vidéoprojecteurs mis à ma disposition pour projeter mon cours et en même temps les exercices du manuel numérisé ou d'autres documents. Les corrections sont faites de manière vocale également : les élèves numérotent les lignes de leur devoir et je leur fais un commentaire qui est ensuite tiré sur papier et collé à leur devoir par mon assistante. Avec le même logiciel, il m'est aussi possible de rentrer notes et appréciations, éventuellement mails, sur l'espace numérique de travail (ENT).

Retrouvant mes collègues, j'ai en même temps retrouvé la solidarité dont ils n'ont cessé de faire preuve et notre collaboration s'en est trouvée resserrée. Les élèves, après un premier temps de surprise se sont très vite adaptés à la situation et se conduisent avec un total naturel. Je crois même pouvoir compter sur eux plus qu'auparavant. En particulier je leur demande beaucoup de participation orale et de présence au tableau. Je pense que l'extrême proximité d'une personne lourdement handicapée est pour eux une expérience enrichissante. Un bon nombre d'entre eux, anciens élèves ou bien élèves actuels, ont montré beaucoup de maturité dans leur comportement et de gentillesse envers moi depuis le début de cette expérience."

Créer un environnement de travail favorable grâce à des aménagements de poste
Monsieur A., Adjoint administratif en collège
"Je suis reconnu travailleur handicapé à hauteur de 80%, station debout pénible. J'ai obtenu mon premier poste sur l'académie par recrutement sans concours en mai 2008.

L'établissement concerné était très difficile d'accès, deux étages sans ascenseur, et un long couloir au dehors avant d'arriver au bureau lui-même. Cette année-là, j'ai demandé à changer de bureau, pour être au moins au rez-de-chaussée. Ma requête a été refusée, pour ne pas "perturber" le reste de l'équipe, m'a-t-on dit.

Suite à cela, et devant mes difficultés croissantes, douleurs au dos, aux hanches (arthrose sévère), je décidai de demander ma mutation au titre du handicap. Je savais que le collège qui avait ma préférence était de plain-pied, au moins les services administratifs et le réfectoire. Ce fut mon premier vœu et je constituai un dossier médical complet. Ma mutation a été acceptée, j'ai donc intégré cet établissement en septembre 2009.
Un premier geste a été fait par Monsieur le Principal pour me permettre de garer mon véhicule au plus près du bureau. A suivi une demande d'aménagement du poste de travail et de mon véhicule personnel, pour les trajets domicile-travail. Les aménagements apportés sont les suivants :

scooter électrique, afin de me déplacer librement sans fatigue,

porte du bureau automatique avec télécommande à distance,

cale pied et siège de bureau adapté à ma petite taille (1,30 m)

siège du véhicule et rallongement des pédales réalisés sur mesure.

Tous ces aménagements m'apportent au quotidien un plaisir immense de venir travailler sans difficultés, sans contraintes, en m'intégrant totalement au sein de la communauté scolaire. Beaucoup moins de douleurs à la fin de la journée, beaucoup moins de fatigue morale et physique. Je tiens également à remercier particulièrement le Principal du collège, qui s'est investi totalement dans ces démarches. Sans cela, je ne travaillerais pas dans ces conditions à l'heure actuelle. Je souhaite le même effort à toutes les personnes handicapées au niveau national. En remerciant chaleureusement toutes les parties intervenues dans ce dossier."

Être affecté sur un nouveau poste
Monsieur L., Enseignant affecté sur un poste adapté dans un CDI de lycée professionnel
"Au début de la cinquième année de poste adapté de longue durée, je peux affirmer que c'est une réussite. J'ai le plaisir de témoigner en espérant que cela puisse servir à des collègues en situation de handicap, sachant que chaque cas est particulier et que pour chacun il doit ou devrait exister une solution qui évite la mise en invalidité. Un fait que j'ai mis deux ans à accepter psychologiquement : je ne suis plus en état physique de gérer au quotidien des classes en tant que professeur de maths-physique tout au long de l'année scolaire du fait de ma maladie et de mon handicap, c'est une réalité !

J'ai eu la grande chance d'être affecté en septembre 2007 sur un poste adapté dans le CDI d'un lycée. Sinon, je ne sais pas où je serais... invalidité... correcteur au Cned... (sachant que la maladie atteint aussi la sensibilité et la motricité des mains : pas terrible pour corriger 80 copies par semaine...), dépression, en congé longue durée ?

Pendant ces quatre ans, j'ai prouvé que je pouvais être une personne ressource pour le quotidien du CDI et plus globalement pour le lycée.

La souplesse de mon poste adapté me permet de moduler mon temps de travail selon mon état de santé. Il faut juste beaucoup plus de temps pour récupérer quand je flirte avec l'épuisement, les douleurs qui en découlent. Toute la difficulté est de trouver le bon équilibre pour éviter d'être en arrêt de travail. Avec l'accord de mon chef d'établissement, je travaille ponctuellement, quand cela est nécessaire pour diminuer la fatigue des trajets, en télétravail depuis chez moi. Cela est possible car je suis devenu une personne ressource pour expérimenter et développer l'environnement numérique ouvert et évolutif dans mon lycée.

Depuis six mois, je suis même formateur pour former ponctuellement les personnels d'autres établissements au réseau numérique pédagogique, c'est peut-être pour moi une perspective d'évolution du poste adapté ?

Globalement, ma présence avec mon fauteuil électrique dans les établissements scolaires suscite des questionnements et souvent des solutions avec beaucoup de compréhension. Les problèmes, il y en a eu. Ils me font sourire parce qu'ils ont été exceptionnels. Par exemple, lorsque j'ai dû aller à une formation pour la scolarisation des enfants handicapés, qui se déroulait au 3e étage de l'IUFM de Besançon. J'ai dû revenir chez moi bredouille à cause des escaliers. On m'a gentiment dit qu'on verrait les années futures pour améliorer l'accessibilité. Il faut garder le sourire, s'énerver ne sert à rien.

En revanche, les formations au CRDP de Besançon sont accessibles. J'ai constaté une amélioration significative de l'accueil en quatre ans : place réservée en tant que handicapé... mais pour aller manger à midi avec les collègues au restaurant du rectorat, je me retrouve seul dans la salle. Ce moment convivial d'échange m'est inaccessible. Alors quand un site comme le rectorat rue Carnot ou un établissement est presque 100% accessible, c'est le bonheur !

Au quotidien, je suis un personnel à part entière. Les élèves et les collègues sont attentionnés, ils savent qu'il faut juste faire attention à leurs pieds quand je fais des manœuvres dans les espaces réduits. Il y a toujours quelqu'un au quotidien pour proposer de m'aider mais pour l'instant je suis autonome.

Les obstacles que je peux rencontrer développent une qualité : la patience. Elle est indispensable pour remplir les longs dossiers qui permettent le financement d'adaptation du poste de travail par le FIPHFP. Le dernier en date est l'acquisition d'un ordinateur avec reconnaissance vocale très performant.

Pour moi, l'informatique a été vraiment le moteur de la réussite de ma reconversion professionnelle.
Merci encore une fois aux personnes du rectorat et du lycée qui ont su être à l'écoute."

L'évolution des mentalités et des dispositifs d'accompagnement
Monsieur G., Professeur agrégé de lettres et chargé de mission acaémique pour la scolarisation des élèves déficients visuels
"Je suis né en 1955, année où était supprimée l'interdiction faite aux aveugles de se présenter à l'agrégation. À la fin de ma scolarité primaire, un décollement de rétine, qui devait me priver de la vue, allait me conduire à poursuivre mes études dans l'ombre, car notre institution n'était pas encore acquise aux idées d'intégration et encore moins d'inclusion.
Je tiens à rendre hommage aux diverses équipes éducatives et au corps professoral dans son ensemble qui ont su me donner le goût d'apprendre et de chercher à retransmettre les connaissances acquises.

Depuis 1976, j'enseigne dans un collège. J'ai pu constater l'évolution des mentalités et de la législation quant à la prise en compte des différences et du handicap en particulier. Si les élèves porteurs d'un handicap ont été les premiers à bénéficier d'un ensemble de mesures qui visent à leur permettre d'être des citoyens à part entière, les enseignants atteints d'un handicap ont également vu leurs conditions de travail facilitées. Les aménagements de leur poste de travail, notamment pour les non-voyants, sont très importants. Les avancées technologiques permettent aujourd'hui de pallier et de compenser un certain nombre de gênes causées par le handicap :

scanner avec logiciel de reconnaissance de caractères,

plage tactile,

bloc note braille,

ordinateur avec revue d'écran sonore ou braille...

Je voudrais cependant souligner ce qui me semble fondamental au-delà de l'aide qu'apporte l'utilisation d'outils spécialisés, à savoir la relation aux autres, le bénéfice d'un travail en équipe et, plus généralement, la formation et la sensibilisation au handicap.

Commencer une nouvelle carrière dans l'administration
Madame S., Saenes au rectorat de Bordeaux
"Je suis arrivée au rectorat de Bordeaux le 5 octobre 2009, en tant que contractuelle, puis j'ai été titularisée le 5 octobre 2010, dans le cadre du recrutement des bénéficiaires de l'obligation d'emploi. J'avais, auparavant, travaillé 2 ans dans le secteur privé.
Diplômée d'un Master II en Droit des Relations de travail dans l'entreprise, de l'université Bordeaux IV, j'ai été recrutée par le rectorat en tant que Saenes, adjointe à un chef de bureau. Ma mission principale consiste à effectuer le suivi des personnels à besoins particuliers (difficultés pédagogiques, médicales, sociales, etc.).

Mon intégration au sein du rectorat est parfaitement réussie et s'est faite de façon naturelle et progressive. Afin de faciliter mon quotidien au travail, la correspondante handicap de l'académie de Bordeaux a procédé à l'aménagement de mon poste de travail (siège ergonomique, repose-pied et tablette) et il m'a également été attribué une place de parking réservée aux personnes à mobilité réduite dans le parking du rectorat. Je suis très bien intégrée au sein du rectorat, à la fois vis-à-vis de mes collègues, de mes supérieurs hiérarchiques et des personnels que je gère de par mes fonctions, mon handicap n'étant pas du tout un frein.
Ayant travaillé dans le secteur privé, je peux affirmer aujourd'hui que mon recrutement dans la fonction publique m'a apporté une meilleure considération de mon handicap au travail et une certaine sérénité pour mon avenir. "

Le recrutement direct par la voie contractuelle
Madame T., Professeur de mathématiques
" Non-voyante, j'ai bénéficié du recrutement par la voie contractuelle en 2008 et je suis actuellement professeur de mathématiques dans un collège. Après une étude de dossier et deux entretiens, ma candidature a été retenue. J'ai trouvé ce mode de recrutement très pertinent dans la mesure où, d'une part, mes nombreuses expériences professionnelles ont été prises en compte dans l'étude de mon dossier et, d'autre part, les livres permettant de préparer le Capes de mathématiques n'étant pas accessibles, j'avais fini par renoncer à le présenter. De plus, je ne pouvais pas fonder ma réussite sur la bonne volonté de mes amis à me lire des livres de mathématiques. J'ai ensuite suivi la deuxième année d'IUFM comme toute personne titulaire du concours. J'ai effectué cette formation en deux ans. En effet, la première année a été très difficile pour diverses raisons.

Mes manuels scolaires, notamment, n'étant pas transcrits en braille dans les délais prévus, j'ai manqué de temps et de ressources pour préparer mes cours comme il se doit. Il me semble important de souligner que comme toute expérience, celle-ci a été formatrice, malgré le sentiment de frustration engendré à la fin de cette première année de contrat. Ma deuxième année de contrat s'est, quant à elle, très bien déroulée. J'étais affectée dans un collège, les manuels m'ont été fournis à temps, et j'ai bénéficié d'énormément de conseils de la part des formateurs IUFM qui ont tout mis en œuvre pour répondre au mieux à mes besoins. J'ai été titularisée en 2010. Depuis, tout se passe pour le mieux. "

Questions-réponses

Je veux devenir enseignant mais je ne veux pas déclarer mon handicap car j'ai peur que cela me desserve et nuise à ma carrière. Quels avantages ai-je à me déclarer ?

En tant que personne handicapée, vous bénéficiez d'un certain nombre de droits (priorité pour les affectations et les mutations, aménagements de poste, de l'emploi du temps, achat de matériel spécifique, conditions avantageuses de départ en retraite, etc.) qu'il ne vous sera pas possible de faire valoir sans vous déclarer. Si vous passez le concours, vous pourrez bénéficier des aménagements dont vous aurez besoin pendant les épreuves. Il vous est également possible d'être recruté par la voie contractuelle, sans passer les concours de recrutement. Les gestionnaires auxquels vous confierez cette information savent que celle-ci, comme toute information personnelle vous concernant, est confidentielle et nécessite leur discrétion.

Je suis handicapée et j'ai toujours bénéficié de tiers temps quand je passais des examens. Pourrais-je en obtenir un pour les épreuves écrites de l'agrégation de mathématiques sans être reconnue par la COTOREP ?

L'octroi du tiers temps est réglementé, afin de ne pas favoriser les candidats qui le demanderaient sans que le handicap le justifie. Aussi, si vous ne pouvez produire de justificatif de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, il ne sera pas possible de vous accorder le tiers temps dont vous avez besoin. Ce document est délivré par la maison départementale des droits et de l'autonomie. Compte tenu des délais nécessaires pour l'obtenir, il vous est recommandé de le demander le plus rapidement possible. Il vous faudra également produire un certificat médical d'un médecin agréé attestant de la nécessité de cet aménagement.

J'ai 23 ans, le niveau bac +4. J'ai dû interrompre mes études il y a 3 ans en raison d'un accident de la circulation. J'ai maintenant récupéré une partie de mon potentiel physique et je voudrais trouver un emploi. Je suis reconnu travailleur handicapé. J'ai entendu dire qu'il existait pour entrer dans la fonction publique un recrutement sans concours pour les personnes gravement handicapées comme moi, mais je ne sais pas comment m'y prendre.

Il existe effectivement une voie d'accès à la fonction publique spécifique aux personnes handicapées. Il s'agit d'un recrutement par la voie contractuelle, qui permet au candidat d'être titularisé au terme du contrat s'il a été jugé apte professionnellement à remplir les fonctions occupées.
Ce mode de recrutement n'est pas réservé aux seules personnes "gravement" handicapées, mais à tous les travailleurs reconnus handicapés ainsi qu'à d'autres bénéficiaires énoncés à l'article L5212-13 du code du travail.
La reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH ) est délivrée par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui siège à la maison départementale du handicap.
Pour vous porter candidat à un emploi relevant du ministère de l'éducation nationale, vous devez déposer votre demande, accompagnée d'un CV, d'une copie de la RQTH et de vos diplômes, au rectorat de l'académie où vous souhaitez exercer.
Dans chaque académie, vous avez un ou plusieurs correspondants handicap. Vous pouvez les contacter pour avoir des informations plus précises sur la façon dont l'académie procède pour recruter et sur les besoins qui sont les siens.

Je suis travailleur handicapé et je souhaite passer le CAPES d'anglais. Ce concours étant national, je suis inquiet pour ma future affectation. J'ai fait de grands frais pour rendre ma maison accessible et je bénéficie actuellement d'un suivi médical très spécifique. Un déménagement me semble impossible à envisager.

Il est tenu compte de la situation particulière des personnes handicapées au moment de leur affectation en qualité de stagiaire et lors du mouvement pour les titulaires. Il vous est conseillé de mentionner votre qualité de travailleur handicapé au moment de la formulation de vos voeux d'affectation.

J'ai depuis longtemps très envie de devenir professeur des écoles. Mon handicap le permet actuellement, sans nécessiter d'aménagements particuliers. Ce handicap étant évolutif, je ne pourrai sans doute plus enseigner dans 15 ou 20 ans mais je serai à même d'assurer un travail administratif. Puis-je malgré tout me présenter au concours?

Vous pouvez vous présenter au concours de recrutement de professeurs des écoles ou demander un recrutement par la voie contractuelle. Dans les deux cas, votre aptitude physique et la compatibilité de votre handicap avec les fonctions seront appréciées compte tenu des possibilités de compensation. Le fait que votre handicap soit évolutif ne sera pas un obstacle à votre recrutement. Au cours de votre carrière, vous ferez l'objet d'un suivi médical particulier et en cas d'aggravation de votre état de santé, tous les aménagements nécessaires seront mis en place pour vous permettre d'enseigner (équipements matériels ou techniques, aménagements de votre salle de classe ou de l'emploi du temps, accompagnement d'un assistant, etc..). S'il devait s'avérer un jour qu'il ne vous est plus possible d'exercer vos fonctions, l'avis du comité médical sera demandé afin de déterminer dans quel emploi d'un autre corps vous pourriez être reclassé.

Titulaire d'une licence et d'une maîtrise de lettres modernes, je souhaite être recrutée par la voie contractuelle comme enseignante dans le département des Alpes-Maritimes et si possible à Nice où réside ma famille. J'ai déposé un dossier de demande depuis plus d'un an mais on m'a répondu qu'on n'avait pas de poste disponible. Pourquoi annoncer qu'on recrute des personnes handicapées si cela ne se vérifie pas ?

Le recrutement par la voie contractuelle est une possibilité supplémentaire ouverte aux travailleurs handicapés, qui peut aboutir quand il y a rencontre entre le projet d'une personne et le besoin de l'administration. Le dépôt d'une demande ne peut créer d'emploi là où il n'y a pas de besoin et donner lieu à un recrutement automatique. Le candidat doit par ailleurs, outre les diplômes, posséder le profil du poste à pourvoir et son handicap doit être compatible avec le métier d'enseignant. Les postes vacants peuvent être rares selon la discipline ou la zone géographique. Pour augmenter vos chances d'être recrutée, il vous faudrait étendre vos vœux et postuler dans d'autres académies Cela étant, de nombreux emplois d'enseignants étant réservés chaque année au recrutement par la voie contractuelle, il est conseillé de renouveler votre demande auprès du ou des rectorats de votre choix. La réforme du métier d'enseignant a porté au master 2 le niveau de diplôme requis pour se présenter aux concours de professeurs certifiés à compter de la session 2011. Les bénéficiaires d'un recrutement par la voie contractuelle doivent justifier du même diplôme.

Malgré un handicap assez lourd, j'ai toujours réussi à établir un bon contact avec les jeunes et j'aime l'enseignement. Toutefois mes diplômes (DEA de droit) m'orientent naturellement vers l'enseignement supérieur, qui m'attire beaucoup moins que l'enseignement en collège ou en lycée. Un poste de bibliothécaire dans un établissement scolaire m'intéresserait. Ces postes dépendent-ils du ministère de la culture ou du ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative ?

Il ne s'agit pas des mêmes métiers. L'emploi que vous décrivez est celui de professeur certifié de documentation, qui exerce ses fonctions dans un centre de documentation et d'information ( CDI) d'un établissement scolaire. Celui-ci, au même titre que ses collègues enseignants, est membre à part entière de l'équipe éducative. Sa fonction est d'ordre essentiellement pédagogique : il est chargé de faire du CDI un instrument de travail efficace, à la disposition des élèves et des enseignants ; il accueille les élèves (et les enseignants) au centre, oriente leurs recherches si nécessaire et les initie au maniement des techniques documentaires. Ces emplois relèvent du seul ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative et vous pouvez soit vous inscrire au concours, soit être recruté par la voie contractuelle. Dans ce cas, votre candidature doit être adressée au rectorat de l'académie où vous souhaitez exercer.

Je suis mère de trois enfants et reconnue travailleur handicapée. J'ai un niveau d'étude BAC+3. Puis-je devenir professeur des écoles en demandant un recrutement par la voie contractuelle ?

La dispense de diplôme est accordée aux mères et pères de trois enfants uniquement pour se présenter aux concours et ne peut être valable pour le recrutement par la voie contractuelle, qui exige que les travailleurs handicapés satisfassent aux mêmes conditions que celles exigées pour se présenter aux concours externes. Suite à la réforme du métier d'enseignant, le diplôme Master 2 est maintenant exigé. Vous pourrez présenter votre candidature si vous justifiez d'un titre ou diplôme validant un cycle d'études d'au moins cinq années ou d'un titre ou diplôme reconnu équivalent.

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Handicap : trouvez les réponses à vos questions

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Comment définit-on le handicap ? Comment obtenir la reconnaissance du handicap ? Comment mon enfant peut-il être accompagné dans sa scolarité ? Qu'est-ce qu'un auxiliaire de vie scolaire (AVS) ? Comment sont recrutés les auxiliaires de vie scolaire (AVS) ? Je suis personnel de l'éducation nationale en situation de handicap : comment obtenir la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) ?

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10 choses à savoir sur le traitement de votre dossier après dépôt à la MDPH | Espace perso de Francis

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10 choses à savoir sur le traitement de votre dossier après dépôt à la MDPH | Espace perso de Francis

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Parcours métiers : Plus de 5000 vidéos pour trouver votre voie

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Parcours métiers : Plus de 5000 vidéos pour trouver votre voie

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https://www.parcoursmetiers.tv/

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Handicap : Suivez l'actualité en temps réel

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Quoi de mieux qu'un témoignage de jeune apprenti ou professionnel pour découvrir un métier et savoir s'il vous peut vous correspondre ? C'est sur la base de ce constat, la plateforme Parcours métiers propose aux jeunes en recherche d'orientation de trouver progressivement le métier qui leur plaît et la formation qui y mène grâce à plus de 5000 vidéos accessibles gratuitement en ligne. Un espace enseignant, dont l'accès est lui aussi gratuit, permet également de créer des activités personnalisées.

Parmi les différentes chaînes d evidéos proposées : Les métiers de l'aéroport ; Les métiers du bois; Les métiers au service des autres ; Les métiers du numérique ; Les métiers du recyclage ; Esprit d'entreprendre ; La passion du geste ; Portraits d'étudiants...

" Parce que 72 % des jeunes se fixent comme priorité d'exercer un métier qui leur plaît et qui a du sens*, qu'ils ont du mal à connaitre les métiers, les formations et ... à se connaître... Parcoursmetiers.tv propose un service digital inédit d'aide à l'orientation dans lequel des jeunes eux-mêmes s'adressent aux jeunes en recherche d'orientation ", expliquent les créateurs de la plateforme.

Pour en savoir plus rendez-vous sur le site Parcoursmetiers.tv

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Parcours métiers : Plus de 5000 vidéos pour trouver votre voie

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Quoi de mieux qu'un témoignage de jeune apprenti ou professionnel pour découvrir un métier et savoir s'il vous peut vous correspondre ? C'est sur la base de ce constat, la plateforme Parcours métiers propose aux jeunes en recherche d'orientation de trouver progressivement le métier qui leur plaît et la formation qui y mène grâce à plus de 5000 vidéos accessibles gratuitement en ligne.

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France BPCO - o2&Cie - LE RECORD DE L'IMPOSSIBLE

France BPCO est l'organisation nationale représentative des patients BPCO.
100% patients engagés - 100% observateurs avertis - 100% acteurs et décideurs
Ce site leur est dédié.

La broncho-pneumopathie-chronique-obstructive, aussi appelée BPCO, est une pathologie grave et invalidante du système pulmonaire qui frappe à tout âge. France BPCO est le regroupement des déficients respiratoires qui ont choisi de se mobiliser au sein d'une communauté d'individus de toutes générations, concerné médicalement, du stade primaire de la pathologie à celui de l'insuffisance respiratoire qui en est l'extrême.
L'organisation 100% BPCO qui mène un combat hors-normes pour se faire entendre des pouvoirs publics et professionnels de santé.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Hyères, le 21 janvier 2019

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La broncho-pneumopathie-chronique-obstructive, aussi appelée BPCO, est une pathologie grave et invalidante du système pulmonaire qui frappe à tout âge. France BPCO est le regroupement des déficients respiratoires qui ont choisi de se mobiliser au sein d'une communauté d'individus de toutes générations, concerné médicalement, du stade primaire de la pathologie à celui de l'insuffisance respiratoire qui en est l'extrême.

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Syndrome d’Angelman : Journée internationale du 15 février 2013

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Syndrome d’Angelman : Journée internationale du 15 février 2013

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Le syndrome d'Angelman, du nom du pédiatre anglais Harry Angelman qui en fait mention pour la première fois en 1965, est une maladie neurogénétique rare et sévère. Due à une anomalie d'un ou plusieurs gènes situés sur le chromosome 15, cette maladie nécessite un accompagnement constant des personnes atteintes. Les principaux signes de ce syndrome sont une déficience intellectuelle sévère, des troubles de l'équilibre, une absence de langage... Mais aussi des accès de rires et sourires ! Le 15 février, c'est la journée internationale du syndrome d'Angelman. À cette occasion, on vous propose ici notre infographie sur ce syndrome à télécharger et partager et pour sensibiliser vos proches.
Mobilisation internationale autour du Syndrome d'Angelman​ ​​ ​

Chaque année, c'est donc le 15 février, en rappel au syndrome lié au chromosome 15, que les associations créées autour de cette maladie, se rassemblent pour cette journée internationale. Chaque association, comme l' AFSA, l'association française de référence du syndrome d'Angelman mène des actions pour

soutenir les personnes et les familles concernées par cette maladie rare. Grâce à l'échange d'informations, la solidarité et les conseils en matière de prise en charge éducative.

sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé à cette maladie génétique rare.

financer la recherche médicale et scientifique.

aider la recherche et promouvoir les ressources éducatives dans chaque pays.

Enjeux, traitements et espoir​ ​

Des prises en charges ciblées permettent d'améliorer de façon notable la vie quotidienne des personnes porteuses du syndrome. De la kinésithérapie, de l'ergothérapie et de la psychomotricité pour favoriser la marche et la motricité fine, l'orthophonie pour développer la compréhension et donner accès à des moyens de communication alternatifs, etc. En ce sens, la recherche de financement reste plus que nécessaire pour améliorer le quotidien des personnes porteuses du syndrome d'Angelman.
>> Découvrir les actions proposées par l'AFSA, tout au long de l'année >>Mieux comprendre cette maladie, prenez le temps de lire le portrait de Killian, porteur du syndrome d'Angelman Télécharger l'infographie pour sensibiliser autour de vous :

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Syndrome d'Angelman : Journée internationale du 15 février 2013

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Le syndrome d'Angelman, du nom du pédiatre anglais Harry Angelman qui en fait mention pour la première fois en 1965, est une maladie neurogénétique rare et sévère. Due à une anomalie d'un ou plusieurs gènes situés sur le chromosome 15, cette maladie nécessite un accompagnement constant des personnes atteintes.

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Aphasie : Témoignage de Jean-Dominique Journet sur ce mal qui isole

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Aphasie : Témoignage de Jean-Dominique Journet sur ce mal qui isole

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Handicap : Suivez l'actualité en temps réel

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Méconnue, l'aphasie concerne de très nombreuses personnes en France. Elle est source d'isolement mais n'est pas une fatalité pour celles et ceux qui ont la volonté de retrouver une vie sociale.
Nous avons eu l'opportunité de rencontrer M. Journet, aphasique depuis un accident vasculaire cérébral survenu lorsqu'il avait 32 ans et exerçait la profession de médecin. L'aphasie est une perte totale ou partielle de l'usage de la parole, c'est l'accident vasculaire cérébral qui en est la principale cause. Il représente environ 75% des cas. D'autres causes sont aussi à prendre en compte telles que le traumatisme crânien, mais aussi les tumeurs cérébrales bénigne ou maligne, les maladies neuro-dégénératives comme la Maladie d'Alzheimer, plus rarement les causes infectieuses ou inflammatoires...

Quelles sont les autres conséquences de l'aphasie ?

Certaines personnes, au-delà de ne plus pouvoir s'exprimer de manière totale ou partielle, ne peuvent plus lire, écrire ou même compter. C'est assez complexe. Certaines personnes peuvent parler mais ne peuvent plus écrire ou compter. Pour les moins chanceux, les conséquences sont la perte totale de la parole, de la lecture, de l'écriture et du déchiffrement. Leur seul moyen de communiquer est alors d'utiliser des pictogrammes. Ces personnes gardent tout leur raisonnement et comprennent leur environnement sans pouvoir interagir. Le lien avec l'environnement est coupé. Les amis se raréfient et la vie se rétrécit...
Quelle est la population la plus touchée ?
Ce sont surtout les personnes de plus de 60 ans, mais j'ai moi-même eu un AVC à 32 ans, et même des enfants peuvent avoir une hémorragie cérébrale.

Comment vit-on avec un tel handicap ?

Le plus dur est d'être privé de toute forme de communication. C'est un drame pour la personne qui ne peut pas dire ses propres besoins, " j'ai faim ", " j'ai froid " ; et même en cas de danger pour elle-même, la personne ne peut pas appeler les secours. Côté administratif, c'est aussi terrible car la personne peut s'avérer incapable de gérer la totalité de ses papiers et donc de répondre à ses obligations administratives et fiscales, tout comme de gérer ses propres comptes. Ce sont des personnes qui ont besoin d'être entourées et si possible d'avoir des aidants professionnels de manière continue.

Y a-t-il une solution thérapeutique à l'aphasie ?

La première des solutions, c'est de faire appel à un ou une orthophoniste pour réapprendre à parler, écrire et essayer de communiquer malgré l'aphasie. Il faut tout réapprendre comme le ferait un enfant qui apprend les bases de l'écriture et du langage. Mais la personne adulte peut aussi pratiquer de l'auto-rééducation à partir du moment où elle a acquis les protocoles. En ce qui me concerne, je suis resté mutique durant près de 2-3 ans.

Dans quelles circonstances cela vous est-il arrivé ?

J'étais médecin libéral et à 32 ans, je me suis retrouvé un jour dans l'incapacité de remplir une ordonnance. Croyant que c'était la fatigue, je suis allé voir ma secrétaire pour qu'elle me fasse un bon café. Puis je suis tombé dans le coma. Au pavillon d'urgence, le médecin a diagnostiqué une rupture d'angiome artério-veineux et j'ai été opéré en neurochirurgie. Je suis resté dans le coma une vingtaine de jours. D'abord alité, puis je fus ensuite en fauteuil roulant, mutique durant près de 2-3 ans ; impossible pour moi de communiquer. J'en ai gardé une hémiplégie mais ce n'est pas le plus grave pour moi. Le plus dur c'est le handicap de communication. Il y avait une sorte de mur entre moi et le reste du monde. Je comprenais ce qui m'arrivait, je voulais m'exprimer mais je n'arrivais pas à le faire sortir de mon cerveau.

Psychologiquement, comme le viviez-vous ?

Au début, ce sont des pleurs, de la souffrance, je me disais que j'étais fini. Au début les médecins sont assez fatalistes. Mais moi, de mon côté, le combat pour l'autonomie c'est toute ma vie. Certaines situations sont toujours difficiles à vivre, j'ai du mal à marcher et dans la rue les gens croient que je titube parce que j'ai bu.

Dès lors comment avez-vous organisé votre vie ?

J'ai bien évidement tout arrêté et j'ai heureusement eu beaucoup de monde autour de moi. C'est très important d'être entouré en cas d'aphasie. Les aphasiques ont besoin d'aide et de soutien. Je me suis beaucoup investi sur l'aphasie et sur le retour à domicile des personnes aphasiques, sur l'association des aphasiques de St Etienne pour retrouver une amitié avec des personnes aphasiques et les aider pour pouvoir communiquer, et enfin je suis devenu président de la Fédération Nationale des Aphasiques de France en 2003 : la FNAF (www.aphasie.fr).

Nous avons bien sûr des associations mais trop peu de personnes s'engagent à les faire vivre. Nous sommes environ 300 000 aphasiques en France et on ne compte que 1200 adhérents à ces associations, c'est vraiment décevant !! Sur le plan public, on s'intéresse depuis peu de temps à l'aphasie. Il faut noter le rôle actif de la FNAF, qui se bat pour que ce handicap de communication soit bien reconnu. Nous faisons partie au niveau national du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées ( CNCPH) et du Collectif Handicaps (fédérations nationales sur le handicap), puis au niveau international de l'Association Internationale sur l'Aphasie (AIA). Nous saisissons toute opportunité pour nous faire reconnaître. Nous avons un Conseil National Scientifique et Social de notre fédération qui réunit des spécialistes de l'aphasie et nous sommes en lien avec diverses sociétés médicaux très en pointe sur la recherche.

Quelles solutions pour retrouver une vie sociale avec une aphasie ?

Lorsqu'on souffre d'aphasie, il faut tout d'abord accepter le handicap de communication, et par conséquent s'ouvrir au maximum à son environnement. Il faut communiquer autant que possible avec sa famille, des aidants, des professionnels de santé, les associations d'aphasiques, c'est très important. Et bien sûr, quand c'est possible, reprendre le travail mais les entreprises sont très peut ouvertes à cela. Pour favoriser la communication aux aphasiques, le théâtre peut être l'outil formidable. En réalité, dans la société, rien n'existe réellement en termes d'outil de compensation bien défini pour nous faciliter la vie. Pour des aphasiques qui ne peuvent pas parler ni écrire, la seule aide technique pour eux c'est un carnet de communication qui apporte des images et qui concentre des phrases, des questions et des formulations courantes pour les différentes situations du quotidien. Mais comment faire au téléphone, c'est encore un autre problème. Les associations contribuent à la diffusion de ces aides, ce qui est essentiel mais pas suffisant. Il faut encore et encore plus de sensibilisation, que ce soit dans les administrations publiques mais aussi par des manifestations publiques, des colloques... Il est aussi nécessaire d'avoir une prise en charge par l'État, c'est un droit qui est écrit dans la loi de 2005, au 3e alinéa de l'article 76 : Les personnes aphasiques peuvent se faire accompagner devant les juridictions par une personne de leur choix ou un professionnel, compte tenu de leurs difficultés de communication liées à une perte totale ou partielle du langage.

Quelle vie culturelle est possible dans ces circonstances ?

Il y en a une, bien sûr, mais il faut sortir malgré les difficultés, notamment de transport pour ceux qui sont hémiplégiques, aller au théâtre, au musée, au cinéma... mais aussi la télévision et internet qui sont une belle ouverture sur le monde. Ce qui est difficile pour un aphasique c'est de se retrouver au milieu d'un groupe car la communication est alors trop complexe à gérer et accentue le sentiment d'isolement.

En photo : Jean-Dominique Journet.

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Aphasie : Témoignage de Jean-Dominique Journet sur ce mal qui isole

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Méconnue, l'aphasie concerne de très nombreuses personnes en France. Elle est source d'isolement mais n'est pas une fatalité pour celles et ceux qui ont la volonté de retrouver une vie sociale. Nous avons eu l'opportunité de rencontrer M. Journet, aphasique depuis un accident vasculaire cérébral survenu lorsqu'il avait 32 ans et exerçait la profession de médecin.

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Dossier MDPH et handicap : Ce qu’il faut savoir pour faire votre demande

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Dossier MDPH et handicap : Ce qu’il faut savoir pour faire votre demande

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Handicap : Suivez l'actualité en temps réel

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Une personne handicapée souhaitant une ou plusieurs aides liées à sa situation doit constituer un dossier MDPH et le transmettre à la Maison départementale des personnes handicapées du département où elle réside.

Un dossier MDPH permet d'obtenir des aides comme la Prestation de compensation du handicap (PCH), l'Allocation adulte handicapé ( AAH), la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ( RQTH) ou encore la Carte mobilité inclusion ( CMI).

Compléter un dossier de demande

Une personne concernée par ce genre de demande doit d'abord se procurer un formulaire, qui peut être donné dans une MDPH ou téléchargé en ligne, sur le site internet de la MDPH correspondant à son département. Le dossier MDPH devra notamment contenir plusieurs documents importants :

Un certificat médical daté de moins de 6 mois.

Une photocopie de la carte d'identité si la personne est française ou de la carte de séjour si ce n'est pas le cas.

Un justificatif de domicile.

La photocopie du jugement si une décision de mesure de protection a été prise par un juge.

Tout autre document qui peut être utile dans votre dossier MDPH pour comprendre les difficultés dues à votre situation de handicap.

En cas de besoin, la MDPH, le centre départemental de la solidarité (CDS) ou le centre communal d'actions sociales peuvent vous aider à constituer le dossier MDPH.

Envoi du dossier MDPH

Une fois rempli, votre dossier pourra être envoyé par courrier, en ligne ou déposé directement à la MDPH de votre département. Un accusé de réception vous sera envoyé par l'établissement. Vous devrez le conserver précieusement. En cas de document manquant dans votre dossier MDPH, vous recevrez un courrier vous indiquant quelles sont les pièces manquantes.

Les délais d'attente pour le traitement de votre dossier MDPH

Concernant les délais de réponse à votre demande, l'article R.241-33 du Code de l'Action Sociale et des Familles (CASF) indique que " le silence gardé pendant plus de quatre mois par la commission des droits et de l' autonomie des personnes handicapées vaut décision de rejet ". Toutefois, compte tenu des nombreuses sollicitations reçues par les MDPH, les délais sont souvent plus longs en pratique, à savoir 4 à 6 mois en moyenne et selon les départements. Ils peuvent également être allongés dans les cas de demandes de Prestation de compensation du handicap ( PCH), les délais allant parfois jusqu'à 10 mois.
D'où l'importance de bien vérifier que votre dossier est complet, daté et signé, avant de l'envoyer.

La réponse à votre demande d'aide

Vous recevrez la réponse à votre demande d'aide par courrier. Vous trouverez dans ce document appelé " notification " le détail de ce que la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) a accepté ou refusé de vous accorder en étudiant votre dossier MDPH.

Si sa réponse ne vous satisfait pas, vous pourrez contester ces décisions. Pour cela, plusieurs solutions existent, vous pouvez faire une demande de :

Recours pour que la demande d'aide soit étudiée une deuxième fois.

Conciliation auprès du directeur de la MDPH afin de discuter avec une personne de l'établissement.

Recours gracieux afin que la CDAPH regarde automatiquement la demande d'aide une deuxième fois.

Recours contentieux auprès d'un tribunal.

Camille R.

Plus d'infos sur : cnsa.fr

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Dossier MDPH et handicap : Ce qu'il faut savoir pour faire votre demande

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Un dossier MDPH permet d'obtenir des aides comme la Prestation de compensation du handicap (PCH), l'Allocation adulte handicapé ( AAH), la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ( RQTH) ou encore la Carte mobilité inclusion ( CMI).

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Dossier douleur et handicap : trouver sa porte de sortie - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Dossier douleur et handicap : trouver sa porte de sortie - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Chronique, neuropathique, fantôme... : la douleur altère le quotidien de nombreuses personnes en situation de handicap. Le dernier dossier du magazine Faire Face donne conseils, méthodes et contacts utiles pour mieux l'identifier, l'exprimer et tenter de la soulager.

" Depuis cinq ans, la progression de la maladie s'est accélérée et les douleurs n'ont cessé d'augmenter. Sur l'échelle d'évaluation allant jusqu'à 10, je suis entre 4 et 6,5 en permanence. " Atteinte d'un syndrome d'Ehlers-Danlos, Justine, 26 ans, témoigne dans le dossier du dernier magazine Faire Face, consacré à la douleur.

" Lorsqu'une crise survient (...), je me rends aux urgences pour qu'on m'administre du Meopa. Mais il est arrivé que certains médecins refusent et mettent en doute mon vécu de patiente. "

La douleur, source de fragilité

La douleur, quelle soit chronique, inflammatoire, neuropathique, fantôme, liée à des soins..., bouleverse la vie quotidienne. Jusqu'à parfois la diriger. " J'aurais rêvé fonder une famille. Mais je ne pourrai jamais le faire car ce sont les douleurs liées à ma maladie qui régissent ma vie ", explique ainsi Norbert, atteint d'une sclérose en plaques.

Et même si sa prise en compte a progressé, il reste encore beaucoup à faire pour que les personnes soient entendues. Y compris quand elles ne parlent pas.

Des clés pour essayer de la dompter

Mais la douleur n'est pas toujours facile à identifier, évaluer, soigner ou apaiser. C'est pourquoi, ce dossier donne des conseils, des contacts utiles et met en avant des initiatives et méthodes pour avoir moins mal.

S'y ajoutent des interviews de spécialistes pour un point sur l'évolution de la prise en charge de la douleur en France et la façon de se protéger des guérisseurs aux remèdes miracle.

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Dossier douleur et handicap : trouver sa porte de sortie

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Chronique, neuropathique, fantôme... : la douleur altère le quotidien de nombreuses personnes en situation de handicap. Le dernier dossier du magazine Faire Face donne conseils, méthodes et contacts utiles pour mieux l' identifier, l'exprimer et tenter de la soulager. " Depuis cinq ans, la progression de la maladie s'est accélérée et les douleurs n'ont cessé d'augmenter.

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Qu'est-ce que la RQTH ?

La reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH) est la démarche officielle qui permet à toute personne porteuse d'un handicap ou d'une maladie chronique de bénéficier de dispositifs spéciaux ou d'aménagements dans le monde du travail.

La reconnaissance de qualité de travailleur handicapé, pour qui ?

Toute personne en capacité de travailler, mais dont les facultés de trouver ou de conserver un emploi sont réduites en raison de " difficultés physiques, sensorielles, mentales ou psychiques ". La RQTH ne concerne pas uniquement les personnes handicapées de naissance, mais peut faire suite à un accident ou une maladie chronique. Le critère est l'altération, définitive ou passagère d'une ou plusieurs de ses fonctions.

Important : la RQTH ne peut être demandée qu'à partir de l'âge de 16 ans.

La RQTH à quoi ça sert ?

Si vous êtes en recherche d'emploi, la RQTH permet d'accéder à des dispositifs d'insertion spécifiques vers l'emploi (stages, apprentissage, réseaux spécialisés " Cap Emploi ", Agefiph, aides à la création ou reprise d'entreprise, accès à des contrats aidés).

Elle permet de bénéficier de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés - ce peut être un atout pour décrocher un poste car les entreprises, particulièrement les grands groupes, y sont de plus en plus sensibilisés. Elle permet aussi d'accéder à la fonction publique par un concours spécifique ou un contrat adapté.

Si vous avez déjà un emploi, vous pouvez plus facilement demander à votre employeur un aménagement de poste ou d'horaires, l'achat de matériel adapté... L'employeur bénéficie en effet de services et d'aides financières si le salarié a la RQTH. Vous pouvez aussi suivre des formations qualifiantes ou un bilan de compétence adapté à votre situation.

Dossier RQTH : comment obtenir cette reconnaissance ?

C'est la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) qui délivre la RQTH.

Si vous avez déjà fait une demande d' Allocation adulte handicapé (AAH), rien à demander de plus. La demande de RQTH est automatiquement faite en parallèle.

Si vous n'avez pas demandé d'AAH, contactez la MDPH de votre département de résidence, ou consultez leur site internet, pour vous procurer un formulaire de demande. C'est le même formulaire que celui qui sert à demander les allocations adultes handicapés.

Joignez-y un certificat médical, rempli par votre médecin traitant et détaillant toutes les difficultés que vous pose votre handicap ou affection chronique ; et si besoin des compte-rendus type (auditif et ophtalmologique).

La commission qui décide d'attribuer la RQTH est la CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées). Elle est en droit de vous demander une visite médicale complémentaire lors de l'examen de votre demande.

Selon les départements, le traitement de la demande varie, mais c'est malheureusement assez long : comptez six mois en moyenne basse.

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)est attribuée pour une durée variable selon les situations personnelles, allant de un à cinq ans renouvelables.

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En savoir plus sur la RQTH

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obligation d’emploi des travailleurs handicapés

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Fondation ARSEP - Vaincre la sclérose en plaques - Accueil

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Fondation ARSEP - Vaincre la sclérose en plaques - Accueil

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[LA NEURO RÉPOND] La grossesse peut-elle entraîner l'apparition d'une maladie auto-immune, en plus de la SEP ?

La grossesse et les mois qui suivent (post-partum) sont une période particulière pour les maladies auto-immunes, du fait des modifications hormonales agissant sur le système immunitaire. Pour certaines maladies auto-immunes (comme la SEP), la grossesse est plutôt protectrice (moins de poussées), alors que le risque d'aggravation ou de début de la maladie
est plus i... mportant dans le post-partum. Pour d'autres, c'est le contraire. Des maladies auto-immunes peuvent donc apparaître pendant la grossesse, mais cela est très exceptionnel.

Réponse apportée par la Pr Sandra Vukusic, CHU de Lyon
Membre du CMS de la Fondation ARSEP

N'oubliez-pas que vous pouvez contacter les médecins de permanence téléphonique les lundis mardis mercredis de 14h à 16h au 01 43 90 39 39

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Fondation ARSEP - Vaincre la sclérose en plaques

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LA NEURO RÉPOND] La grossesse peut-elle entraîner l'apparition d'une maladie auto-immune, en plus de la SEP ? La grossesse et les mois qui suivent (post-partum) sont une période particulière pour les maladies auto-immunes, du fait des modifications hormonales agissant sur le système immunitaire.

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[Paraplégies et tétraplégies] À lire : Avance, bordel ! L'extraordinaire aventure d'un tétraplégique autour du monde.

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[Paraplégies et tétraplégies] À lire : Avance, bordel ! L'extraordinaire aventure d'un tétraplégique autour du monde.

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À lire :

Avance, bordel ! L'extraordinaire aventure d'un tétraplégique autour du monde.

Samuel Marie, Emmanuelle Dal'Secco, Dunod, septembre 2019. 288 pages. EAN 9782100791538.
Ce matin-là, il mène une opération de débroussaillage au pied de la citadelle de Besançon. Samuel Marie est cordiste, il a tout juste 20 ans. Puis, c'est la chute : 6 mètres...
->
Site de l'éditeur : www.dunod.com.

J'y ai mis tout mon cœur

Il est désormais entre vos mains

Je vous en souhaite bonne lecture Amicalement, Sam

Source : www.facebook.com/samfaitrouler

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À lire : Avance, bordel ! L'extraordinaire aventure d'un tétraplégique autour du monde.

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À lire : Samuel Marie, Emmanuelle Dal'Secco, Dunod, septembre 2019. 288 pages. EAN 9782100791538. Ce matin-là, il mène une opération de débroussaillage au pied de la citadelle de Besançon. Samuel Marie est cordiste, il a tout juste 20 ans. Puis, c'est la chute : 6 mètres... -> Site de l'éditeur : www.dunod.com.

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La paraplégie et la tétraplégie | APF France handicap

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La paraplégie et la tétraplégie | APF France handicap

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La paraplégie et la tétraplégie désignent des paralysies des deux ou quatre membres, provoquées par des lésions de la moelle épinière ou médullaires.

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Glossaire participatif des sigles sur le Handicap – Collectif Handicap 54

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Glossaire participatif des sigles sur le Handicap – Collectif Handicap 54

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AccueilGlossaire participatif des sigles sur le Handicap

Le domaine du handicap et les politiques publiques dont il est le sujet ont donné naissance à de nombreux sigles utilisés par les professionnels, les organismes publics et privés, etc.

Il est souvent difficile de s'y retrouver et/ou de se souvenir du sens de tous ces sigles.

Ce glossaire a donc pour mission de vous aider à les déchiffrer, soit en tapant simultanément sur les touches Ctrl et f (et en tapant le sigle en bas à gauche de votre navigateur), soit en cliquant sur la thématique du sigle recherché et en suivant l'ordre alphabétique.

Ce glossaire est participatif car incomplet. Si vous ne trouvez pas un sigle, et si vous en trouvez la signification ailleurs, nous vous invitons à nous le transmettre à l'endroit prévu (en bas de la page), et nous l'intégrerons. Avec vous, nous construirons un glossaire plus riche qui puisse aider le plus grand nombre !

Handicap et vie quotidienne

Handicap et Scolarité

Handicap et Études Universitaires

Handicap et Emploi

Gouvernance des politiques et recherche dans le Handicap

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Glossaire participatif des sigles sur le Handicap

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Le domaine du handicap et les politiques publiques dont il est le sujet ont donné naissance à de nombreux sigles utilisés par les professionnels, les organismes publics et privés, etc. Il est souvent difficile de s'y retrouver et/ou de se souvenir du sens de tous ces sigles.

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La maladie de Cacchi et Ricci : une malformation congénitale de l'appareil urinaire

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La maladie de Cacchi et Ricci : une malformation congénitale de l'appareil urinaire

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La maladie de Cacchi et Ricci - la plus fréquente des malformations congénitales de l'appareil urinaire - est une affection bénigne en elle-même. Toutefois, elle favorise la formation de calculs rénaux qui peuvent être à l'origine de complications telles que des douleurs et des infections. Il n'existe pas de traitement spécifique.

La maladie de Cacchi et Ricci, qu'est-ce que c'est ?

Définition

La maladie de Cacchi et Ricci est une affection rénale caractérisée par la dilatation des tubes collecteurs rénaux, de petits canaux situés en bout de néphron (unité fonctionnelle du rein), en amont des cavités rénales appelées calices. Cette pathologie, également appelée ectasie tubulaire congénitale, est communément désignée sous les termes de rein-éponge ou rein médullaire en éponge en raison de l'aspect des reins.

Les deux reins sont atteints dans 70 % des cas.

Fréquemment, cette affection est bénigne et n'entraîne aucune conséquence. Mais elle peut s'accompagner d'anomalies métaboliques entraînant la formation de calculs rénaux d'oxalate de calcium (lithiase rénale oxalo-calcique). Leur migration dans les cavités rénales peut être à l'origine de diverses complications.

Causes

Cette pathologie est due à une anomalie congénitale des reins, parfois dans un contexte familial.

Diagnostic

La maladie de Cacchi et Ricci est souvent découverte chez des personnes dans leur deuxième ou troisième décennie, lorsque la présence de calculs rénaux est suspectée, suite à une urographie intraveineuse. Cet examen radiologique permet d'explorer les reins et les voies urinaires après opacification par injection intraveineuse d'un produit de contraste opaque aux rayons X à base d'iode. Il est de plus en plus souvent remplacé par un bilan par uroscanner, devenu l'examen de référence.

Chez 30 à 50 % des patients, le bilan biologique révèle des anomalies métaboliques. L'élimination du calcium dans les urines peut être anormalement élevée (hypercalciurie), et celle d'acide citrique inférieure aux valeurs normales (hypocitraturie).

Chez les patients atteints d'une forme bénigne de la maladie sans lithiase rénale, le diagnostic pourra être réalisé de façon fortuite. Mais le plus souvent, la malformation passera inaperçue.

Les personnes concernées

La maladie de Cacchi et Ricci est la plus fréquente des malformations congénitales de l'appareil urinaire. L'absence fréquente de symptômes rend difficile l'évaluation du nombre de cas, et les estimations sont parfois contradictoires. Une étude a montré que les sujets maghrébins sont beaucoup plus rarement atteints, ce qui laisse supposer des variations selon les ethnies.

Cette affection est responsable de 12 à 20 % des lithiases rénales de type oxalo-calcique, avec une nette prédominance féminine.

Facteurs de risque

La maladie de Cacchi et Ricci peut être associée à d'autres malformations telles que le syndrome d'Ehlers-Danlos, l'hémihypertrophie congénitale, le syndrome de Beckwith-Wiedemann ou le syndrome de Caroli, ce qui suggère l'implication de déterminants génétiques.

Les symptômes de la maladie de Cacchi et Ricci

Coliques néphrétiques

Lorsque les calculs se bloquent dans les voies urinaires, leur obstruction se traduit par des coliques néphrétiques, qui se manifestent par des douleurs aiguës dans la région lombaire.

Infections urinaires

La stagnation de l'urine en amont des voies excrétrices peut provoquer une infection urinaire, qui induit des sensations de brûlure parfois accompagnées de fièvre. L'infection peut constituer un signe inaugural d'une pathologie jusque là ignorée. Dans les formes compliquées, les infections à répétition sont fréquentes.

Hématurie

La perte de sang dans les urines, observée au niveau micro- ou macroscopique, est également fréquemment rapportée comme l'un des premiers signes orientant le diagnostic.

Autres symptômes

Douleurs chroniques

Complications des traitements à répétition

Évolution possible vers une néphrocalcinose (dépôt de petites calcifications microscopiques dans le tissu rénal, provoquant une émission d'urine très abondante) et vers une insuffisance rénale chronique

Traitements de la maladie de Cacchi et Ricchi

En l'absence de traitement spécifique de la maladie de Cacchi et Ricci, la prise en charge repose sur les moyens thérapeutiques classiques utilisés pour traiter les lithiases rénales et leurs complications.

Prise en charge des coliques néphrétiques

Chez les personnes souffrant de coliques néphrétiques simples, le traitement médical s'effectue en ambulatoire et vise avant tout à soulager la douleur. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) représentent le traitement de référence.

Des antalgiques (paracétamol ou morphiniques en cas de fortes douleur) ou des antispasmodiques peuvent être prescrits en association avec les AINS, ou s'y substituer si nécessaire.

Les manifestations infectieuses doivent être surveillées et imposent un traitement antibiotique.

Les coliques néphrétiques aiguës compliquées nécessitent une hospitalisation et le drainage des urines en urgence.

Traitement curatif des calculs rénaux

Sur le long terme, différentes techniques peuvent être mises en œuvre pour fragmenter les calculs rénaux et permettre leur élimination. Le choix dépend de leur localisation et de leur taille, mais certaines formes compliquées de la maladie restent difficiles à prendre en charge.

La lithotritie (ou lithotripsie) extra-corporelle utilise des ondes de choc pour détruire de gros calculs.

Face à des calculs rénaux résistants à la technique précédente ou multiples, l'urétérorénoscopie souple avec laser est souvent préférée. Elle permet de fragmenter les lithiases à l'aide d'une fibre laser introduite par les voies naturelles (passage par l'urètre), mais est contre-indiquée quand il existe des lithiases diffuses de tout l'arbre urinaire.

La chirurgie percutanée nécessite une intervention sous anesthésie générale et traitement antibiotique.

Dans les cas les plus sévères, des médicaments peuvent être indiqués pour réduire le taux d'oxalate de calcium, en cause dans la formation de la plupart des lithiases.

Cures thermales

Les cures thermales ont leur place comme traitement adjuvant pour faciliter l'expulsion des débris de calculs et prévenir les récidives de coliques néphrétiques.

Prévention des lithiases

La prévention de la formation des lithiases rénales et des récidives de coliques néphrétiques repose sur des mesures diététiques. On conseille de boire en abondance (au moins deux litres par jour), de préférence des eaux pauvres en calcium, de réduire les apports en protéines animales et la consommation de sel, d'augmenter la consommation de fruits et légumes, particulièrement d'oranges et de citrons riches en citrates, et de supprimer les aliments riches en oxalate (oseille, épinards, cacao...).

En fonction de la composition des calculs, des compléments nutritionnels peuvent être utiles.

La phytothérapie (plantes aux propriétés dirurétiques) et l'homéopathie peuvent également être essayés en prévention des récidives.

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La maladie de Cacchi et Ricci - la plus fréquente des malformations congénitales de l'appareil urinaire - est une affection bénigne en elle-même. Toutefois, elle favorise la formation de calculs rénaux qui peuvent être à l'origine de complications telles que des douleurs et des infections. Il n'existe pas de traitement spécifique.

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(voir le projet associatif d´ARIANE).

ARIANE est une association régionale des Pays de la Loire, régie par la loi de juillet 1901.

Elle est membre associé du Comité National pour l´Epilepsie qui regroupe plusieurs associations nationales pour être mieux entendues par les autorités gouvernementales et ministérielles.

Elle est membre de l´EFAPPE , la Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des Épilepsies Sévères, qui est un groupement d´associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante.

Elle est agréée par l´Agence Régionale de la Santé des Pays de la Loire depuis Août 2011.

L´association propose:

- des permanences, dans les bureaux de l´association:
¤ à Nantes les 1er et 3ème vendredis du mois de 15h00 à 17h00, 6 place de la Manufacture
¤ à Angers les 2ème et 4ème vendredis du mois de 15h00 à 17h00, 17 rue de Jérusalem
Les personnes concernées ou accompagnantes, souhaitant en rencontrer d´autres dans la même situation,
trouveront aux permanences écoute confidentielle, informations et soutien par des membres de l´association.

- des permanences avec l´Association Espace des Usagers (AEU) du CHU de Nantes une fois par mois
dans les hopitaux de Nantes (consulter les dates et lieux publiés sur le siteARIANE-epilepsie en page d´accueil)

- des groupes de parole, à Nantes et à Angers, encadrés par des psychologues pour les personnes concernées ou accompagnantes adhérentes de l´association,

- desconférences débats (accès libre et gratuit) à Nantes ou à Angers animées avec des neurologues, épileptologues, psychologues,

- elle diffuse une petite revue, lefil d´ARIANE , qu´elle distribue 3 fois par an à plus de 500 personnes adhérentes et sympatisantes.

- desdocuments pratiques pour vous informer et vous aider.

Vidéos sur l'épilepsie

Projet associatif d´ARIANE

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Association des Pays de la Loire pour aider les personnes souffrant d´épilepsie ARIANE-Epilepsie: aider, accompagner les personnes atteintes d´épilepsie Pour vivre et vous représenter, ARIANE-Epilepsie a besion de votre soutien Rejoignez nous, ADHEREZ à l´association L´Association ARIANE, acronyme de Agir Rencontrer Informer, Former Apporter une Nouvelle image des Epilepsies, Les formations ARIANE-Epilepsiedéjà réalisées: ARIANE s´est donnée pour but d´aider et d´accompagner les personnes atteintes d´Epilepsie et de soutenir leur entourage (voir le projet associatif d´ARIANE).

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Diagnostic de handicap : comment vivre dans l’attente ?

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Diagnostic de handicap : comment vivre dans l’attente ?

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Aller plus loin des pronostics handicap

Si certains parents manquent d'informations, d'autres doivent trouver la force d'aller au devant des pronostics les plus pessimistes. C'est l'histoire de Magalie, la maman de Thibault, 11 ans, trisomique. " Notre fils avait à peine 3 mois lorsqu'un spécialiste de la trisomie 21 nous a annoncé qu'il resterait prostré dans sa chambre les trois quarts du temps. Résultat : nous avons gardé notre médecin de famille, et Thibault a fait beaucoup de chemin. Il a intégré une Clis (classes pour l'inclusion scolaire) en primaire, il est allé au centre aéré, il sait nager... Il vient d'entrer en IME et, pour l'instant, il y a l'air heureux ", résume cette maman qui n'a jamais baissé les bras. " Chaque avancée était une victoire : le jour où il a marché, le jour où il a commencé à parler. Tous les enfants trisomiques sont placés dans la même "case", alors qu'ils sont tous différents. Étant de nature à positiver, je n'ai pas écouté les médecins. Cela m'a permis de me battre. Si je les avais crus, je me serais laissé aller à la dépression ", confie Magalie.

Précaution médicale sur l'annonce du handicap et son pronostic

Par peur de se tromper ou d'entretenir de faux espoirs, les médecins choisissent parfois de taire une information médicale, de retarder son annonce. Une stratégie de professionnels qui se défend, mais que les parents vivent souvent très mal. Marie-Anne Puel, médecin, ébauche une explication à ce difficile dialogue. " Prononcer le mot "handicap", c'est faire un pronostic. Or, en fonction de chaque individu, une maladie évolue très différemment. On est donc rarement pressés de donner un pronostic. "

Selon elle, il faut être à l'écoute de ce que veulent les parents : qu'ont-ils envie de savoir, à quoi sont-ils prêts ? " C'est cette question qui se pose, plutôt que "faut-il dire la vérité ?". Tous les parents n'ont pas les mêmes attentes. Dans le cas d'une maladie évolutive, il n'y a pas une réponse définitive. On peut expliquer qu'elle évolue habituellement de telle manière, mais dire aussi, simplement, qu'on ne peut pas savoir à l'avance. "

Infos contradictoires sur la maladie évolutive

Patricia Facon-Jouinot, psychologue à la consultation pluridisciplinaire des maladies neuromusculaires de l' hôpital Raymond-Poincaré (Paris), précise qu'il n'y a pas, pour les parents, une manière " unique " de vivre le manque d'informations. " La personnalité de chacun, son histoire de vie, la qualité de son entourage, les contraintes liées à la maladie sont des facteurs importants. C'est la qualité de la relation qui se tisse au fil des mois et des années entre la famille et le médecin référent qui me semble déterminante. "

Elle constate que les parents souffrent souvent des informations contradictoires qu'ils reçoivent et note qu'ils arrivent, avec le recul, à faire la part des choses. " Ils distinguent ce qui est de l'ordre de l'incertain et les connaissances volontairement tues, qui peuvent donner la désagréable impression d'être méprisé ou manipulé. Les parents aguerris perçoivent finement les maladresses des équipes et savent qu'elles sont inévitables, parce qu'elles font écho à l'affectivité de chacun. "

À l'inverse, dresser un tableau entièrement noir, ne pas laisser de porte ouverte à l'espoir, peut conditionner les rapports entre l'enfant et ses parents. " La souplesse, l'humilité et l'espoir sont quelques-unes des qualités indispensables pour informer les familles confrontées aux aléas d'une maladie évolutive ", conclut Patricia Facon-Jouinot. Un juste et fragile équilibre...

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Diagnostic de handicap : comment vivre dans l'attente ?

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Est-ce que Lulu marchera un jour ? Dans combien de temps ? À l'âge adulte, comment vivra-t-il ? Son état se sera-t-il aggravé ? Pas facile de faire face à tous ces points d'interrogation et de faire un pronostic handicap, et encore moins d'accepter le sil

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Retrouvez sur cette page les différentes thématiques autour des droits, de la législation, des aides...

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http://www.afaf.asso.fr/
https://lehub.apflab.org/

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COM-ATAXIE : Comment améliorer la communication des personnes ataxiques quand on perd progressivement la motricité, l'élocution, la vue, l'ouïe ? Tel est le travail mené depuis 18 mois par l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF) et le Lab Hub d'APF France Handicap basé à Roubaix.
L'Association Française de l'Ataxie de Friedreich

Créée en 1980, elle compte 920 adhérents et représente environ 500 malades. Cette structure a pour objectifs :

stimuler et soutenir la recherche dans tous les domaines,

promouvoir l'information auprès des soignants,

accompagner les malades et les familles,

créer des liens entre les adhérents.

L'Ataxie de FRIEDREICH

Cette maladie neurologique, évolutive, rare est la plus fréquente des ataxies cérébelleuses récessives. D'origine génétique, elle provient d'une altération présente sur le gène X25 du chromosome 9, qui entraîne une répétition anormale d'une séquence d'acides aminés GAA diminuant la production d'une protéine, la Frataxine (FXN). Le faible taux de Frataxine a pour conséquence une diminution de l'activité des mitochondries (centre énergétique des cellules) et donc la mort cellulaire. On estime à 1500 le nombre de personnes touchées par cette maladie en France. Incurable, elle se révèle généralement entre l'âge de 5 à 15 ans, parfois plus tard.

Conséquences de la maladie

Perte progressive de la marche et chutes conduisant à l'utilisation du fauteuil roulant.

Gestes maladroits et de plus en plus lents.

Grande fatigue.

Dégradation de l'écriture.

Difficultés d'élocution dues à la dysarthrie.

Problèmes visuels et auditifs variables

Atteinte cardiaque et respiratoire.

Scoliose, pieds creux.

Diabète dans certains cas.

En revanche, les capacités intellectuelles restent intactes. Tous ces handicaps cumulés conduisent dans le temps à un enfermement de la personne dans son corps.

Naissance de COM-ATAXIE

Devant les difficultés cumulées par les malades (gestuelles, dysarthriques, motrices, fatigabilité...), l'AFAF était à la recherche de solutions pour compenser ces différents handicaps progressifs pour permettre d'améliorer la communication et ainsi de garder une certaine autonomie. L'APF a développé depuis 1996 une recherche sur les outils de communication au sein d'une structure aux différents acronymes (Rnt, C Rnt ) et maintenant APF LAB - Le Hub. En janvier 2019, après plusieurs mois de travail, la coordination des deux structures a permis :

la mise à disposition d'un ergothérapeute à plein temps formé aux aides à la communication par APF Lab - Le Hub, financé par l'AFAF,

la réalisation d'une veille technologique (par les ergothérapeutes) et constitution d'un parc de matériels spécifiques financé par l'AFAF,

la communication de l'AFAF et l'information de ses adhérents sur la mise en place du projet,

la constitution d'un panel de 35 personnes ataxiques " testeurs " atteintes à différents degrés dans l'évolution de la maladie,

l'identification des besoins spécifiques par un questionnaire initial et mise en contact avec le service automatiquement,

l'accompagnement et le conseil expert individualisé, à distance ou sur place pour choisir, essayer et mettre en place les adaptations nécessaires,

le prêt de matériel sur une durée de 3 semaines en moyenne pour un test en condition d'utilisation (un accompagnement pour les demandes d'aides sociales sera proposé pour l'acquisition),

le recueil et l'analyse des retours de la part des utilisateurs (questionnaire d'évaluation, entretiens).

Informer les personnes ataxiques sur les capacités de cette aide notamment par des rencontres régionales au sein de l'AFAF.

Assurer la pérennité du service dans le temps.

Communiquer auprès des personnes atteintes de maladiessimilaires par l'intermédiaire de Brain Team (filière des maladies neurodégénératives rares).

Etablir un document de référence à portée scientifique pour d'autres associations de malades avec la Fondation Maladies Rares.

Principaux besoins exprimés par les malades

Logiciel qui permettrait d'accélérer l'écriture et de simplifier le dialogue oral au travail (je suis développeur informatique) pouvoir communiquer le plus tard possible et surtout sans trop se fatiguer !Retrouver le plaisir d'écrire M'aider à communiquer à nouveau avec le monde extérieur de manière autonome Je souhaiterais avoir une adaptation la plus adéquate à mon problème afin de lever une barrière à ma réintégration sociale et professionnelle

Projet COM-ATAXIE : bdieusaert02@gmail.com

GUILLEMETTE HESSEL | THIERRY DANIGO ERGOTHERAPEUTES APF LAB

BERTRAND DIEUSAERT
ASSOCIATION FRANÇAISE DE L'ATAXIE DE FRIEDREICH

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COM-ATAXIE : Comment améliorer la communication des personnes ataxiques quand on perd progressivement la motricité, l'élocution, la vue, l'ouïe ? Tel est le travail mené depuis 18 mois par l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF) et le Lab Hub d'APF France Handicap basé à Roubaix.

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AAH : à 62 ans, la retraite ce sera automatique - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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AAH : à 62 ans, la retraite ce sera automatique - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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La Caf s'occupera, à partir de juillet 2020, de demander la liquidation des droits à pension de retraite de tous les allocataires de l'AAH. Jusqu'à présent, ces derniers devaient effectuer ces démarches eux-mêmes. Au risque de se retrouver sans ressources, le temps de quelques mois. Une mesure de simplification bienvenue.
Basculer à la retraite va-t-il devenir un jeu d'enfant ? C'est ce que promet le gouvernement pour l'été 2020. " L'objectif est de simplifier la transition des bénéficiaires de l'allocation adulte handicapé (AAH) vers la retraite, assure le secrétariat d'État aux personnes handicapées. La retraite se substituera ainsi désormais de façon automatique à l'AAH à l'âge légal de départ à la retraite (62 ans à taux plein), pour éviter de nouvelles démarches administratives aux personnes en situation de handicap. "

Faire valoir ses droits à la retraite est obligatoire...

Aujourd'hui, si vous avez un un taux d'incapacité d'au moins 80 %, vous êtes assuré.e de conserver le bénéfice de l'AAH après 62 ans. Mais l'AAH est une allocation différentielle, versée en complément d'autres ressources, et notamment des pensions de vieillesse.

Vous devez donc faire valoir vos droits à la retraite auprès de la ou des caisses auxquelles vous avez cotisé. C'est ce qu'on appelle liquider ses droits dans le jargon administratif. Et si vous oubliez de le faire, votre droit à l'AAH est suspendu.

À partir de juillet 2020, vous n'aurez plus aucune démarche à faire. La Caf se chargera de demander la liquidation de vos droits. Sauf si vous vous y opposez. Vous percevrez ensuite l'AAH en complément de votre ou vos pensions de vieillesse.

... même si vous n'avez jamais travaillé

Et si vous n'avez jamais travaillé ? Aujourd'hui, vous est tenu.e de prouver que vous ne pouvez prétendre à aucune pension pour conserver l'AAH (sous réserve que vous ayez un taux d'incapacité d'au moins 80 %). Et pour obtenir ce document justifiant d'une absence de droit à pension que réclame la Caf, vous devez déposer une demande unique de retraite de base personnelle auprès de la Carsat, la caisse d'assurance retraite et de la santé au travail.

Dans le même esprit de simplification, le gouvernement souhaite que la Caf se charge aussi de cette démarche. " La faisabilité et les pré-requis nécessaires vont être examinés ", assure la Direction générale de la cohésion sociale.

Automatique pour tous les taux d'incapacité

Et si vous avez un taux d'incapacité compris entre 50 et 79% ? Vous ne conserverez pas l'AAH, après l'âge légal de départ à la retraite. Mais la Caf se chargera quand même de lancer la procédure vous permettant de faire valoir vos droits à la retraite auprès de la ou des caisses auxquelles vous avez cotisé.

Pratique. En effet, actuellement, les allocataires n'ayant pas demandé la liquidation de leur pension avant leur 62 e anniversaire se retrouvent sans AAH ni pension, passé cette date.

Et s'ils ont engagé les démarches avant leurs 62 ans mais qu'elles ne sont pas finalisées, la Caf continue à leur verser l'AAH pendant quelques mois en attendant le versement de leur première pension. Mais elle récupère cette avance ensuite. La liquidation automatique de leurs droits à pension permettra d'éviter ces situations délicates.

Une exception bienvenue
Vous continuez à exercer une activité professionnelle après votre 62 e anniversaire ? Alors la procédure de liquidation automatique ne s'appliquera pas. Vous pourrez continuer à travailler... et à accumuler des droits à la retraite. Et quand vous déciderez de stopper votre activité, vous devrez alors engager les démarches auprès de vos caisses de retraite.

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AAH : à 62 ans, la retraite ce sera automatique

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La Caf s'occupera, à partir de juillet 2020, de demander la liquidation des droits à pension de retraite de tous les allocataires de l'AAH. Jusqu'à présent, ces derniers devaient effectuer ces démarches eux-mêmes. Au risque de se retrouver sans ressources, le temps de quelques mois. Une mesure de simplification bienvenue.

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L'AAH sous toutes ses faces - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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L'AAH sous toutes ses faces - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Comment la Caisse d'allocations familiales calcule-t-elle l'AAH ? Quelles conditions faut-il remplir pour en bénéficier et pour combien de temps ? L'allocation adulte handicapé est-elle cumulable avec le RSA ? Et que se passe-t-il quand le bénéficiaire décide de vivre en couple ou qu'il est rattaché au foyer fiscal de ses parents ? Ressources imposables, abattements, taux, plafonds, cumuls possibles ou pas ... : ce dossier détaille tous les mécanismes de l'AAH et propose de nombreux exemples et tableaux chiffrés. En effet, selon la situation - célibataire ou à deux, avec ou sans enfant, en emploi ou pas, à l'orée de la retraite -, les règles changent. Il s'agit donc de bien les connaître pour faire valoir ses droits. Sans oublier quelques conseils en cas d'héritage. Bien placer l'argent reçu évite les mauvaises surprises. Notamment celle de voir l'AAH supprimée.

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L'AAH sous toutes ses faces - Faire Face - Toute l'actualité du handicap

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Comment la Caisse d'allocations familiales calcule-t-elle l'AAH ? Quelles conditions faut-il remplir pour en bénéficier et pour combien de temps ? L'allocation adulte handicapé est-elle cumulable avec le RSA ? Et que se passe-t-il quand le bénéficiaire décide de vivre en couple ou qu'il est rattaché au foyer fiscal de ses parents ?

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Info-Handicap | Toutes les infos sur les Handicaps

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Info-Handicap | Toutes les infos sur les Handicaps

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L'AAH pour les nuls, comprendre par l'exemple - Kévin Polisano

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L'AAH pour les nuls, comprendre par l'exemple - Kévin Polisano

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Vous êtes nombreux sur les forums à vous demander comment l'AAH (Allocation Adulte Handicapé) est calculée par la CAF, suivant votre situation familiale et vos revenus. Les réponses apportées sont bien souvent approximatives, voir complètement fausses. Il est même courant - expériences personnelles répétées - que les conseillers de la CAF fournissent des réponses inexactes, et ce par manque d'une documentation claire. Ajouté à cela que les lois changent périodiquement et que les administrations manquent d' (in)formations pour se mettre à la page, et alors essayer de comprendre le fonctionnement de la machine devient très compliqué. Pourtant je trouve essentiel d'être en mesure de reproduire les calculs de la CAF, d'une part pour savoir pourquoi telle ou telle somme se retrouve versée ou amputée sur notre compte en banque, et d'autre part pour pouvoir anticiper les futurs versements et changements de situations. Gardez à l'esprit que comprendre, ce n'est pas subir...

L'objet de cet article est donc de faire le point sur l'AAH, en allant chercher à la source les informations. Je m'appuierai pour cela sur les textes de loi pour en dégager les éléments pertinents qui justifient la façon dont la CAF calcule vos prestations. Mais rassurez vous, je m'efforcerai d'illustrer mes explications par des exemples concrets issus entre autres de ma situation personnelle pour confirmer que les calculs réalisés correspondent bien à ceux effectués par la CAF.

Les questions traitées seront les suivantes :

Beaucoup de questions que l'on s'est tous posé à un moment donné, et auxquelles je vais tâcher de répondre. Bonne lecture 😉

Qu'est-ce que l'AAH et quelles sont les conditions pour percevoir cette allocation ?

L'allocation aux adultes handicapé (AAH) est une prestation sociale versée en France par la CAF aux personnes atteintes d'un handicap ou d'une maladie chronique invalidante, créée par la loi du 30 juin 1975. C'est un minimum social dont le versement est soumis à des conditions médicales examinées par les CDAPH (ex COTOREP) et des conditions administratives étudiées par les organismes payeurs.

Les conditions d'attribution sont les suivantes :

Condition d'âge : être âgé d'au moins 20 ans donc ne pouvant plus prétendre à l'allocation de l'éducation d'enfant handicapé (AEEH). Le versement prend fin à l'âge légal de la retraite.

Condition de résidence : résider en France de manière permanente, être de nationalité française ou étrangère dont la situation est régularisée.

Condition d'incapacité permanente : la personne qui prétend à l'AAH doit avoir soit une incapacité permanente d'au moins 80%, soit une incapacité permanente entre 50% et 79% et dont on reconnait une restriction d'accès substantielle et durable à l'emploi, c'est-à-dire une difficulté importante de l'accès à l'emploi. Ces conditions médicales sont appréciées par les CDAPH.

Conditions de ressources : la personne peut bénéficier de l'AAH si ses ressources (ou plus exactement une certaine assiette) sont inférieures à un certain plafond. Nous préciserons tout cela au moment de détailler la méthode de calcul.

Pour une description complète des conditions relatives à l'AAH, se référer aux notes juridiques de l'APF.

Quelles sont les ressources qu'il faut et ne faut pas déclarer à la CAF ?

Le fonctionnement de la machine " CAF " est relativement opaque. On peut la représenter comme une boite noire, c'est-à-dire qu'on sait ce qu'on lui donne en entrée (la CAF demande de déclarer ses ressources), et on sait ce qu'on obtient à la sortie (le montant de l'AAH versé sur notre compte en banque). Mais on n'a pas vraiment idée de ce qui se passe à l'intérieur de la machine, c'est-à-dire comment est calculé le montant versé en fonction des ressources déclarées. C'est ce que cet article va vous expliquer, en regardant ce qui se passe sous le capot 😉

Avant de s'attaquer à la méthode de calcul, il est bon dans un premier temps de savoir ce que la CAF veut que l'on déclare comme ressources.

Sur la déclaration des ressources que la CAF vous demande de remplir, il vous est demandé de déclarer l'ensemble de vos salaires net imposables (sans abattement des 10% de frais professionnels ou réels). Le montant de votre salaire net imposable figure sur votre bulletin de paie (cf. Comprendre son bulletin de paie). Evidemment si vous n'avez aucun revenu (salaire ou autres natures : fonciers, etc) vous cochez " Absence de ressources " = 0 € et vous toucherez l'AAH à taux plein, qui à ce jour s'élève à 790,18 €.

Exemple : Sur ma fiche de paie perso, le salaire mensuel net imposable est donné dans la case que j'ai colorié en rose. Ainsi sur l'année cela représente un total de (sans virgule) :
12 x 1471 = 17 652 €
Remarque : c'est également ce montant que je devrai déclarer aux impôts dans la case 1AJ (cf. Quels impôts pour les personnes handicapées ?).

N. B. : Le fait que la CAF considère les salaires avant abattement des frais professionnels est sujet à polémique, j'en fais l'analyse dans cet article : Ambigüité sur la nature des ressources à déclarer à la CAF pour le calcul de l'AAH. Mais je vous conseille dans un premier temps de finir de lire les explications sur l'AAH avant d'y jeter un oeil.

La liste des revenus à déclarer est la même que pour les impôts. La CAF énumère celle-ci dans la notice de la déclaration des ressources :

Enfin voici une liste non exhaustive des revenus à ne pas déclarer aux impôts. Par exemple en ce qui me concerne, je n'ai pas eu à déclarer les rémunérations de stages effectués pendant mes études, dès lors que l'on a moins de 25 ans et que le total sur l'année est inférieur à 3 fois le smic brut.

Quelle est la différence entre le mode de gestion annuel et trimestriel ?

Gestion annuelle : Lorsque le bénéficiaire de l'AAH ne perçoit pas de revenu d'activité professionnelle ou est admis dans un établissement ou un service d'aide par le travail (ESAT), les ressources retenues sont celles perçues pendant l'année civile de référence, qui est l'avant-dernière année précédant la période de paiement.

Exemple : Pour le calcul de l'AAH mensuelle de l'année 2014, la CAF prend en compte les revenus de l'année 2012. De même les APL seront appréciées à partir de l'année N-2.

Gestion trimestrielle : Lorsque le bénéficiaire de l'AAH perçoit, au jour du dépôt de la demande ou en cours de service, des revenus d'activité professionnelle, les ressources retenues sont les revenus perçus au cours du trimestre de référence, qui correspond aux trois mois civils précédant la période de paiement dite aussi de droits.

Exemple : Le calcul de l'AAH mensuelle qui me sera versée au cours du trimestre "Juillet, Août, Septembre 2014" (dit de droit) est basée sur les revenus perçus au cours du trimestre précédent (dit de référence) " Avril, Mai, Juin 2014 ". Puis le trimestre "Juillet, Août, Septembre 2014" devient le nouveau trimestre de référence pour le calcul des droits de "Octobre, Novembre, Décembre", et ainsi de suite. Capito ? 🙂

Sous quelles conditions puis-je toucher la Majoration pour la Vie Autonome (MVA) ou le complément de ressources ?

Majoration pour la Vie Autonome : la MVA est un complément à l'AAH qui s'élève à 104,77 € par mois.

Pour y avoir droit il faut répondre aux conditions suivantes :

1. Avoir un taux d'incapacité d'au moins 80%

2. Disposer d'un logement indépendant ouvrant droit à l'APL

3. Ne pas percevoir de revenu d'activité à caractère professionnel propre

4. Percevoir l'AAH à taux plein

Complément de ressource : Il a la même utilité et les même conditions que la MVA, à ceci près que son montant s'élève à 179,31 € , et qu'il concerne uniquement les personnes de moins de 60 ans présentant un taux d'incapacité d'au moins 80% et dont les capacités de travail sont reconnues inférieure à 5%.

Pour résumer :

Comment la CAF calcule-t-elle mon AAH ?

On arrive certainement à la partie qui vous intéresse le plus, il va donc falloir être attentif...
[Edit : les chiffres du smic, montant AAH, etc sont ceux de 2014, mais la formule du calcul elle n'a pas changé d'un iota]
Avant toute chose on va commencer par CE QU'IL NE FAUT PAS FAIRE !

On voit beaucoup de personnes (y compris certains conseillers de la CAF...) appliquer directement la formule suivante :
AAH = (plafond - somme des ressources annuelles déclarées)/12
Cette formule est FAUSSE ! Voilà, c'est dit.

En fait, les revenus issus d'une activité professionnelle qui sont soustrait au plafond sont préalablement affectés d'un abattement (appelé abattement 80/40), on dit que l'on détermine " l'assiette ressources ". A partir de là oui on applique la formule :

AAH = (plafond - assiette des ressources annuelles)/12
Comment détermine-t-on cette assiette ? Et c'est quoi c't abattement 80/40 ?
On y vient ! 😉

Si on se réfère au code de la sécurité sociale, on nous apprend que :
Euh... Vous pouvez répéter la question ??
😀 J'avoue avoir du relire plusieurs fois avant de comprendre ce que cela signifiait...

Explikatzione !

Prenez l'ensemble des revenus que vous avez déclaré. Ce montant, on va le découper en 2 tranches : une partie inférieure à 30% du smic brut, et l'autre qui lui est supérieur. Ensuite on applique à chacune de ces tranches un abattement différent : un abattement de 80% pour la première, et un abattement de 40% pour la seconde. Enfin la somme des deux montants ainsi abattus constitue l'assiette des ressources que l'on recherchait.

Un dessin valant mieux qu'un long discours, je vous récapitule tout ça sur ce joli schéma :

Nous venons de percer le mystère de la boite noire AAH ! Mais comme je vous vois encore hésitant, reprenons avec un exemple 🙂

Exemple : Je vous ai confié que mon salaire net imposable était de 1471,53 € par mois.

Puisque ce salaire est issu d'une activité professionnelle, je suis concerné par la gestion trimestrielle, qui finalement ne fait en sorte que de réévaluer chaque trimestre l'AAH pour s'adapter de manière plus réactive aux éventuels changements de salaires d'un mois à l'autre. Mais au fond le même calcul s'applique que ce soit en gestion annuelle ou trimestrielle. En effet, quoiqu'il en soit la somme des revenus perçus sur l'ensemble d'un trimestre est annualisée (simplement en multipliant la somme par 4), avant calcul.

Procédons par étapes :

1) Annualisons les montants. Dans mon cas mon salaire est fixe, donc sur l'année cela représente si vous vous souvenez bien :

revenus net imposable annuel = 12 x 1471 = 17 652 €

2) Découpons cette somme en deux tranches : l'une < à 30% du smic, l'autre >

En 2014, on a les chiffres suivants :

smic brut mensuel = 1445,38 € -> smic brut annuel = 12*1445,38 = 17 344,56 €

Ainsi 30% du smic brut représente sur l'année :

30% du smic brut = 0,3 x 17 344 = 5203,37 €

La découpe donne donc :

17 652 = 5203,37 + 12 448,63

3) Appliquons l'abattement de 80% et 40% sur chacune des tranches :

abattement 80% : 5203,37 - 0,8 x 5203,37 = 1040,67 €

abattement 40 % : 12 448,63 - 0,4 x 12 448,63 = 7469,18 €

4) Calcul de l'assiette des ressources (sans la virgule) :

assiette = 1040,67 + 7469,18 = 8510 €

5) Calcul de l'AAH mensuelle :

En 2014, la plafond des ressources est de 9482,16 €, d'où :

AAH = (plafond - assiette)/12 = (9482,16 - 8510)/12 = 81,01 €

Je vous donne la preuve en image que c'est bien l'AAH que je touche chaque mois :

Et comme la pédagogie est l'art de répéter les choses, je vous redonne les étapes en image. Pour d'autres exemples en gestion trimestrielle avec des salaires qui varient vous pouvez vous reporter à la circulaire de la CAF de novembre 2010 page 60 [AAH 53], toujours en vigueur.

Allez, comme je suis très sympa je vous donne même la formule pour calculer l'assiette en deux coups de cuillère à pot 😉

Faire un abattement de 80% d'un montant revient à en conserver 20%, de même faire un abattement de 40% revient à en conserver 60%, donc :
assiette = 5203,37 x 0,2 + (revenus annuels - 5203,37) x 0,6
Ce que l'on peut encore réécrire :
assiette = revenus annuels x 0,6 - 5203,37 x 0,4
Soit :

assiette = revenus annuels x 0,6 - 2081,35

Vérifions :

assiette = 17 652 x 0,6 - 2081,35 = 8510 € [OK]

Attention : Cette formule n'est valable que si vous percevez des revenus supérieurs à 30% du smic brut ! Sinon on obtient une assiette négative. Dans le cas contraire, si les revenus annuels sont inférieurs à 30% du smic brut, seul l'abattement de 80% est appliqué :
assiette = 0,2 x revenus annuels
Exemple : L'année dernière, début 2013, je ne travaillais pas encore, j'étais donc en gestion annuelle. Le montant de mon AAH était par conséquent calculée sur les revenus de l'année 2011, qui s'élevait à 770 €, c'est-à-dire pas grand chose. Toutefois ces faibles revenus annuels (inférieurs à 30% du smic brut : 5203,37 €) ont quand même un léger impact sur l'AAH, calculons l'assiette avec seulement l'abattement de 80% :
assiette = 0,2*770 = 154 €
Ainsi l'AAH qui m'était versée s'élevait à :
AAH = (9482,16 - 154)/12 = 777,35 €
La preuve en image :

Conséquences :

Pendant un an, je touchais mensuellement 777,35 € au lieu de l'AAH à taux plein de 790,18 €, ce qui me fait donc perdre (790,18-777,35) x 12 = 154 € (l'assiette)

Comme j'avais touché 770 € en 2011, c'est donc comme si réellement j'avais bénéficiais de 770-154 = 616 €

Mais ce n'est pas tout ! Le piège , c'est que dès lors qu'on ne touche plus l'AAH à taux plein, rappelez vous, on ne peut plus prétendre à la Majoration pour la Vie Autonome qui était de 104,77 € par mois ! Ce qui fait que je perdrais la valeur de 104,77 x 12 = 1257,24 € sur l'année ! Donc avoir gagné 770 € en 2011 m'aura en réalité fait perdre 1257,24 - 616 = 641,24 € ...

Moralité : Mieux vaut ne pas avoir de rentrée d'argent faible, car une fois déclarée, les quelques centimes d'euros qui vont réduire l'AAH, vont surtout supprimer le droit à percevoir la MVA, créant une perte de 1257,24 € sur l'année.

Si je travaille est-ce que je vais perdre l'AAH ? Jusqu'où peut-on cumuler l'AAH différentielle et ses revenus ?

Comme vous avez pu le constater avec mon exemple personnel, je travaille et j'ai un salaire de 1471,53 € net imposable par mois, ce qui me fait toucher 81,01 € d'AAH mensuelle. Donc non, on ne perd pas totalement l'AAH, celle-ci diminue en fonction des revenus que l'on perçoit, c'est une AAH différentielle.

Important : A partir de la date où l'on commence à travailler, on cumule notre salaire avec l'AAH à taux plein pendant 6 mois . Seulement ensuite le calcul de l'AAH différentielle vu précédemment est appliqué.

Exemple : J'ai commencé à travailler le 1er octobre 2013, le cumul de mon salaire + AAH taux plein a ainsi duré jusqu'au mois de mars 2014. Ensuite l'AAH différentielle s'est appliquée et je touche depuis avril 2014 81,01 € par mois d' AAH différentielle. Vous pouvez constater que malgré avoir touché l'AAH à taux plein pendant ces six premiers mois, je n'avais tout de même plus le droit à la MVA, puisque la condition de non activité professionnelle n'était pas remplie.

Pour des exemples plus compliqués de cumul intégrale sur des mois non consécutifs (fenêtres glissantes) vous pouvez vous reporter à la circulaire de la CAF page 55 [AAH 48]
A partir de quels revenus ne touche-t-on plus du tout d'AAH ?
Pour répondre à cette question, le plus simple est de tracer la courbe qui représente l'AAH différentielle versée, en fonction des revenus. Vous avez de la chance, j'ai fait le boulot pour vous 😉

Commentaire du graphique :

Pour des salaires mensuels inférieurs à 30% du smic brut mensuel (5203,37/12 = 433,61 €), on applique l'abattement grossier de 80%, ce qui explique une faible pente. Puis au delà on applique les deux abattement 80% et 40% sur les tranches correspondantes, l'assiette retenue est donc plus conséquente que dans le premier cas, ce qui explique une décroissance plus forte de l'AAH, jusqu'à être nulle pour un salaire mensuel net imposable de 1606 €, soit 1,4 fois le smic brut mensuel.

Maintenant représentons les ressources totales perçues (revenu + AAH différentielle) en fonction du revenu :

Commentaire du graphique :

Ce qui est intéressant avec cette représentation (AAH+salaire), c'est qu'on peut visualiser le piège dont je parlais tout à l'heure pour les très faibles revenus. En effet on remarque que pour de tels revenus entre 0 € et 131 €, la courbe en rouge représentant la somme de l'AAH différentielle et du salaire, se situe en dessous de la droite AAH taux plein + MVA. Autrement dit si vous gagnez moins 131 € par mois, soit 1572 € sur l'année, vous allez perdre de l'argent comme ce fut mon cas lorsque j'ai déclaré 770 € de revenus en 2011. Evidemment, vous allez me dire que rare sont les boulots, même à temps réduit, qui rapporte moins de 131 € par mois, mais cela est valable pour toute autre nature de revenus, comme par exemple des intérêts d'épargne de quelques euros qui peuvent faire pencher la balance du mauvais côté comme en témoigne cet article.

Puisque l'on est imposable uniquement sur les revenus et pas l'AAH, mieux vaut-il gagner plus et payer plus d'impôt, ou gagner moins avec plus d'AAH?

C'est en me posant cette question que j'en suis venu à étudier le fonctionnement des impôts, et en particulier du traitement spécifique réservé aux personnes invalides, dans l'article " Quels impôts pour les personnes handicapées ? " .

Pour répondre à cette question, il faut cette fois tracer la courbe qui représente l'impôt à payer (mensualisé) en fonction du salaire net imposable :

On constate que jusqu'à hauteur de 1513 € de salaire net imposable par mois, une personne invalide ne payera aucun impôt sur le revenu . Par conséquent il n'y a cette fois-ci aucun écueil, il faut aussi reconnaître lorsque les choses sont bien faites 🙂

On peut reprendre le graphique précédent AAH différentielle + salaire, en tenant compte de l'imposition, c'est-à-dire que l'on représente AAH différentielle + salaire après impôt :

Commentaire du graphique : on commence à percevoir les effets de l'imposition quand l'AAH différentielle devient négligeable puis nulle.

Que se passe-t-il si je ne déclare pas mes revenus chaque trimestre ?

Si vous ne renvoyez pas votre déclaration trimestrielle, une avance est versée automatiquement pendant deux mois. Son montant est égal à 50% du montant de la dernière allocation calculée.

Attention ! En l'absence de fourniture de la DTR constatée au 3ème mois du trimestre, l'avance est transformée en INDU, et l'indu est récupérable sur les autres prestations/allocations (APL par exemple) en raison du principe de la fongibilité.

Que se passe-t-il si j'arrête brusquement de travailler ? Vais-je devoir attendre avant de pouvoir retoucher l'AAH à taux plein ?
prestation mensuelle = AAH = 777,35 €
Faisons à présent le bilan :

Soit :

La preuve en image :

Que se passe-t-il si je me déclare en couple ou me marie ? Mon AAH va-t-elle être affectée ? Et si oui, dans quelle mesure ?

Ou encore

Maintenant, place aux exemples !

On en déduit l'AAH d'Andy :

Commentaires du graphique :

Calculons l'assiette de Jacques :

L'assiette commune est donc :

-
Annexes : code Matlab des différents graphiques réalisés
Fonction " abattements_seul.m " -> aah=abattements_seul(salaire_net_imposable_mensuel)

Cette fonction calcule l'AAH versée d'un bénéficiaire seul en fonction de son salaire.

% Calcul pour un bénéficiaire seul l'AAH versée en fonction
% du salaire mensuel net imposable qu'il perçoit
function aah = abattements_seul(salaire)
global smic;
global plafond_seul;
salaire_max = (plafond_seul+0.4*(smic*0.3*12))/(12*0.6);

if (salaire >= 0) && (salaire <= smic*0.3)
    assiette = round(0.2*(salaire*12));
elseif (salaire > smic*0.3) && (salaire < salaire_max)
    assiette = round(0.2*(smic*0.3*12)+0.6*(salaire*12-smic*0.3*12));
elseif (salaire > salaire_max)
    assiette = plafond_seul;
else
    assiette = plafond_seul;
end
aah = (plafond_seul-assiette)/12;

end

Script " AAHdifferentielle.m " -> AAHdifferentielle;

Permet de tracer la courbe de l'AAH versée pour un bénéficiaire seul en fonction du salaire

global smic plafond_seul aah_taux_plein mva;

% Chiffres de l'année 2014
smic = 1445.38;
aah_taux_plein = 790.18;
plafond_seul = 12*aah_taux_plein;

salaire_max = 2000;
impots = 0;

abs_salaires = 0:0.1:salaire_max;
aah_differentielle = zeros(1,length(abs_salaires));

for i=1:length(aah_differentielle)
    aah_differentielle(i) = abattements_seul(abs_salaires(i));
end

salaire_inflexion_min = smic*0.3
salaire_inflexion_max = (plafond_seul+0.4*(smic*0.3*12))/(12*0.6)
aah_inflexion_min = abattements_seul(salaire_inflexion_min)
aah_inflexion_max = abattements_seul(salaire_inflexion_max)

figure1 = figure('Color',[1 1 1]);;
plot(abs_salaires,aah_differentielle,'Color','r','LineWidth',2);
hold on;
plot([salaire_inflexion_min salaire_inflexion_min],[0 aah_inflexion_min],'--b')
plot([0 salaire_inflexion_min],[aah_inflexion_min aah_inflexion_min],'--b')
plot([salaire_inflexion_max salaire_inflexion_max],[0 aah_inflexion_max],'--b')
plot([0 salaire_inflexion_max],[aah_inflexion_max aah_inflexion_max],'--b')

% Create xlabel
xlabel({'salaire mensuel net imposable (en euros)'},'FontSize',12);

% Create ylabel
ylabel({'AAH différentielle versée'},'FontSize',12);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.00992857142857143 0.823809523809524 0.175785714285714 0.0571428571428577],...
    'String',{'taux plein'},...
    'FontSize',12,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[0 0.498039215686275 0]);

% Create arrow
annotation(figure1,'arrow',[0.0732142857142857 0.133928571428571],...
    [0.879952380952381 0.911904761904762],'Color',[0 0.498039215686275 0]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.72992857142857 0.160952380952382 0.196857142857144 0.0690476190476193],...
    'String',{'140% smic brut'},...
    'FontSize',12,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[1 0 0]);

% Create arrow
annotation(figure1,'arrow',[0.392857142857143 0.298214285714286],...
    [0.175190476190476 0.10952380952381],'Color',[1 0 0]);

% Create arrow
annotation(figure1,'arrow',[0.823214285714286 0.746428571428571],...
    [0.175190476190476 0.10952380952381],'Color',[1 0 0]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.333142857142857 0.161904761904762 0.165071428571429 0.0690476190476193],...
    'String',{'30% smic brut'},...
    'FontSize',12,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[1 0 0]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.128142857142857 0.434761904761907 0.193285714285715 0.0690476190476193],...
    'String',{'< 30% smic brut'},...
    'FontSize',12,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[0 0 1]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.308857142857142 0.433809523809526 0.193285714285715 0.0690476190476193],...
    'String',{'> 30% smic brut'},...
    'FontSize',12,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[0 0 1]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.132071428571428 0.931428571428575 0.193285714285715 0.0690476190476193],...
    'String',{'abattement 80%'},...
    'FontSize',12,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[0.870588235294118 0.490196078431373 0]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.412785714285713 0.932857142857147 0.193285714285715 0.0690476190476193],...
    'String',{'abattement 80/40'},...
    'FontSize',12,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[0.870588235294118 0.490196078431373 0]);

% Create doublearrow
annotation(figure1,'doublearrow',[0.130357142857143 0.298214285714286],...
    [0.944238095238095 0.942857142857143],...
    'Color',[0.870588235294118 0.490196078431373 0]);

% Create doublearrow
annotation(figure1,'doublearrow',[0.307142857142857 0.75],...
    [0.941857142857143 0.942857142857143],...
    'Color',[0.870588235294118 0.490196078431373 0]);

Fonction " AAHcumul.m " -> AAHcumul;

Permet de représenter la courbe salaire + AAH différentielle en fonction du salaire, avec ou sans la prise en compte des impôts.

global smic plafond_seul aah_taux_plein mva;

% Chiffres de l'année 2014
smic = 1445.38;
aah_taux_plein = 790.18;
plafond_seul = 12*aah_taux_plein;
mva = 104.77;

aah_mva = aah_taux_plein+mva
salaire_max = 2000;
impots = 0;

abs_salaires = 0:0.1:salaire_max;
ord_ressources_tot = zeros(1,length(abs_salaires));
abs_salaires_impots = zeros(1,length(abs_salaires));

if impots
    for i=1:length(ord_ressources_tot)
        abs_salaires_impots(i) = abs_salaires(i)-imposition(abs_salaires(i));
        ord_ressources_tot(i) = abattements_seul(abs_salaires(i))+abs_salaires_impots(i);
    end
else
    for i=1:length(ord_ressources_tot)
        ord_ressources_tot(i) = abattements_seul(abs_salaires(i))+abs_salaires(i);
    end
end

salaire_critique_min = mva/0.8
salaire_inflexion_min = smic*0.3
salaire_inflexion_max = (plafond_seul+0.4*(smic*0.3*12))/(12*0.6)
ressource_critique_min = abattements_seul(salaire_critique_min)+salaire_critique_min
ressource_inflexion_min = abattements_seul(salaire_inflexion_min)+salaire_inflexion_min
ressource_inflexion_max = abattements_seul(salaire_inflexion_max)+salaire_inflexion_max

figure1 = figure('Color',[1 1 1]);;
hold on;
area(abs_salaires,ord_ressources_tot,'Facecolor',[231 108 86]/255);
if impots
    area(abs_salaires,abs_salaires_impots,'Facecolor',[194 222 242]/255);
else
    area(abs_salaires,abs_salaires,'Facecolor',[194 222 242]/255);
end
plot(abs_salaires,ord_ressources_tot,'Color','r','LineWidth',2);
if impots
    plot(abs_salaires,abs_salaires,'Color','b','LineWidth',1);
else
    plot(abs_salaires,abs_salaires,'Color','b','LineWidth',2);
end
plot(abs_salaires,abs_salaires_impots,'Color','b','LineWidth',2);
plot([0 salaire_max],[0 salaire_max],'Color',[0 0 1],'LineWidth',1);
plot([0 salaire_max],[aah_mva aah_mva],'Color',[1 215 96]/255,'LineWidth',2)
plot([salaire_critique_min salaire_critique_min],[0 ressource_critique_min],'Color',[1 215 96]/255,'LineWidth',1,'Linestyle','--')
plot([salaire_inflexion_min salaire_inflexion_min],[0 ressource_inflexion_min],'--r')
plot([0 salaire_inflexion_min],[ressource_inflexion_min ressource_inflexion_min],'--r')
plot([salaire_inflexion_max salaire_inflexion_max],[0 ressource_inflexion_max],'--r')
plot([0 salaire_inflexion_max],[ressource_inflexion_max ressource_inflexion_max],'--r')

% Create xlabel
xlabel({'Salaire net imposable (en euros)'},'FontSize',12);

% Create ylabel
ylabel({'Ressources totales perçues (en euros)'},'FontSize',12);

%title(char('Part des revenus d''activité et de l''AAH différentielle dans les ressources','d''une personne handicapée isolée qui bénéficie d''un emploi'));

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.324214285714285 0.500000000000001 0.306142857142857 0.0761904761904777],...
    'String',{'AAH versée'},...
    'FontWeight','bold',...
    'FontSize',18,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[1 0 0]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.3875 0.264285714285715 0.457142857142857 0.064285714285715],...
    'String',{'Salaire net imposable'},...
    'FontWeight','bold',...
    'FontSize',18,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[0 0 1]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.532142857142857 0.492857142857144 0.45 0.0452380952380967],...
    'String',{'AAH taux plein + MVA'},...
    'FontWeight','bold',...
    'FontSize',18,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[0 0.8 0.2]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.201785714285714 0.873809523809526 0.608928571428571 0.0904761904761935],...
    'String',{'Part des revenus d''activité et de l''AAH différentielle dans les','ressources d''une personne handicapée isolée qui travaille'},...
    'FontSize',12,...
    'FitBoxToText','off',...
    'BackgroundColor',[1 0.694117647058824 0.392156862745098]);

% Create doublearrow
annotation(figure1,'doublearrow',[0.296428571428571 0.1375],...
    [0.787095238095238 0.785714285714286]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.127785714285714 0.804761904761905 0.200785714285714 0.0380952380952386],...
    'String',{'Abattement 80%'},...
    'FontSize',12,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none');

% Create doublearrow
annotation(figure1,'doublearrow',[0.307142857142857 0.751785714285714],...
    [0.784714285714286 0.783333333333333]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.436714285714285 0.795238095238095 0.3615 0.0452380952380965],...
    'String',{'Abattement 80/40'},...
    'FontSize',12,...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none');

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.351 0.178571428571429 0.165071428571429 0.0285714285714288],...
    'String',{'30% smic brut'},...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[1 0 0]);

% Create arrow
annotation(figure1,'arrow',[0.367588932806324 0.304347826086956],...
    [0.163814180929095 0.114914425427873],'Color',[1 0 0]);

% Create textbox
annotation(figure1,'textbox',...
    [0.75098814229249 0.168704156479218 0.1699604743083 0.0366748166259169],...
    'String',{'140% smic brut'},...
    'FitBoxToText','off',...
    'LineStyle','none',...
    'Color',[1 0 0]);

% Create arrow
annotation(figure1,'arrow',[0.806324110671937 0.756916996047431],...
    [0.161369193154034 0.112469437652812],'Color',[1 0 0]);

if impots
    % Create ellipse
    annotation(figure1,'ellipse',...
    [0.819642857142857 0.785714285714286 0.131357142857143 0.169047619047623],...
    'LineWidth',2);

    % Create line
    annotation(figure1,'line',[0.857142857142857 0.792857142857143],...
    [0.791857142857143 0.619047619047619],'LineWidth',2);
end

Fonction " abattements_couple.m " -> aah = abattements_couple(salaire)

Calcul le montant de l'AAH en fonction du revenu du conjoint

% Calcul pour un bénéficiaire en couple, l'AAH versée en fonction
% du salaire mensuel net imposable du conjoint
function aah = abattements_couple(salaire)
global plafond_couple plafond_seul;
salaire_max = (plafond_couple)/(12*0.9*0.8);

if (salaire >= 0) && (salaire <= salaire_max)
    assiette = round(0.9*0.8*(salaire*12));
else
    assiette = plafond_couple;
end
aah = (plafond_couple-assiette)/12;
if (aah > plafond_seul/12)
    aah = plafond_seul/12;
end

end

Fonction " AAHcouple.m " -> AAHcouple;

Trace la courbe représentant l'AAH versée en fonction du revenu du conjoint.

global smic plafond_seul aah_taux_plein mva plafond_couple;

% Chiffres de l'année 2014
smic = 1445.38;
aah_taux_plein = 790.18;
plafond_couple = 2*12*aah_taux_plein;
mva = 104.77;
salaire_critique_min = plafond_seul/(12*0.9*0.8)
salaire_critique_max = plafond_couple/(12*0.9*0.8)

aah_mva = aah_taux_plein+mva
salaire_max = 2500;

abs_salaires = 0:0.1:salaire_max;
ord_ressources_tot = zeros(1,length(abs_salaires));
ord_aah = zeros(1,length(abs_salaires));

for i=1:length(ord_ressources_tot)
    ord_aah(i) = abattements_couple(abs_salaires(i));
    ord_ressources_tot(i) = ord_aah(i)+abs_salaires(i);
end

figure1 = figure('Color',[1 1 1]);
hold on;
h1=plot(abs_salaires,ord_ressources_tot,'Color','y','LineWidth',2);
h2=plot(abs_salaires,abs_salaires,'Color','b','LineWidth',2);
h3=plot(abs_salaires,ord_aah,'Color','r','LineWidth',2);
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L'AAH pour les nuls, comprendre par l'exemple

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Vous êtes nombreux sur les forums à vous demander comment l'AAH (Allocation Adulte Handicapé) est calculée par la CAF, suivant votre situation familiale et vos revenus. Les réponses apportées sont bien souvent approximatives, voir complètement fausses. Il est même courant - expériences personnelles répétées - que les conseillers de la CAF fournissent des réponses inexactes, et ce par manque d'une documentation claire.

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Le Syndrome de Little - Symptômes, Risques, Traitements

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Le Syndrome de Little - Symptômes, Risques, Traitements

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Le syndrome de Little est un synonyme de la diplégie spastique infantile.

La diplégie spastique infantile est la paralysie cérébrale la plus connue. Elle se caractérise par une raideur musculaire chez le sujet atteint, particulièrement au niveau des jambes et en moindre importance au niveau des bras et du visage. Une hyperactivité au niveau des tendons des jambes est également visible dans cette pathologie.
Cette raideur musculaire dans les jambes de la personne atteinte se traduit par une discordance des mouvements des jambes et des bras.
Chez les enfants atteints du syndrome de Little, le langage et l'intelligence sont généralement normaux. (1)

Cette diplégie cérébrale se déclare généralement très tôt chez le nourrisson ou chez le jeune enfant.
Les sujets atteints de cette pathologie ont un accroissement du tonus musculaire aboutissant à une spasticité musculaire. Ce phénomène est un tonus musculaire élevé et permanent des muscles au repos. Des réflexes exagérés en sont souvent la traduction. Cette spasticité musculaire touche particulièrement les muscles des jambes. Les muscles des bras, sont quant à eux, moins affectés voire non touchés.
D'autres signes peuvent être significatifs de la maladie. C'est le cas, par exemple, d'une marche sur les orteils ou d'une marche discordante.
Ces anomalies au niveau du tonus musculaire est la conséquence de dérèglements au niveau des neurones du cerveau ou de leur développement anormal.
La cause exacte de ce dérèglement neurologique est encore peu connue. Néanmoins, certains chercheurs ont émis l'hypothèse d'une relation avec des mutations génétiques, des malformations congénitales du cerveau, des infections ou des fièvres chez la mère lors de sa grossesse ou encore des accidents lors de l'accouchement ou très tôt après la naissance. (3)

A ce jour, il n'existe pas de traitements curatif de la maladie. Par ailleurs, des alternatives médicamenteuses existent en fonction des signes, des symptômes et de la sévérité de la maladie. (3)

Les symptômes

Différentes formes de sévérité de la maladie existent.
Les symptômes du syndrome de Little sont donc différents d'un patient à un autre.

Dans le contexte où il s'agit d'une paralysie cérébrale due à des anomalies neurologiques, les symtpômes apparaissent très tôt dans l'enfance. Les signes cliniques associés sont des affections musculaires (particulièrement au niveau des jambes) perturbant le contrôle et la coordination musculaire.
L'enfant atteint de cette pathologie présente un tonus musculaire supérieur à la normal et des réflexes éxagérés (conséquence du développement d'un spasticité).
D'autres signes peuvent également être signes de développement d'une diplégie spastique infantile. Notamment des signes démontrant une retard dans la motricité de l'enfant, une marche positionnée sur les orteils, une marche dissymétrique, etc.
Dans de rares cas, ces symptômes changent au cours de la vie de la personne. Néanmoins, généralement ceux-ci n'évoluent pas de façon négative. (3)

Ajoutés à ces symptômes de la motricité, d'autres anomalies peuvent être liées à la maladie dans certains cas : (3)
- une déficience intellectuelle ;
- des difficultés d'apprentissages ;
- des convulsions ;
- un retard de croissance ;
- des anomalies au niveau de la colonne vertébrale ;
- de l'ostéoarthrite (ou arthrose) ;
- une vision altérée ;
- une perte de l'ouie ;
- des difficultés du langage ;
- des pertes du contrôle urinaire ;
- des contractures musculaires.

Les origines de la maladie

La diplégie spastique infantile (ou syndrôme de Little) est une paralysie cérébrale causée par un développement anormal d'une partie du cerveau contrôlant la motricité.

Cette déficience dans le développement cérébral peut être causée avant, pendant ou très tôt après la naissance.
Dans la majorité des cas, la cause exacte du développement de la pathologie est inconnue.
Des hypothèses ont cependant été émises, telles que : (1)
- des anomalies génétiques ;
- des malformations congénitales au niveau du cerveau ;
- la présence d'infections ou de fièvres chez la mère ;
- des lésions fœtales ;
- etc.

D'autres origines de la maladie ont également été mises en évidence : (1)

- des saignements intracrâniens qui peuvent venir perturber la circulation normale du sang dans le cerveau ou encore provoquer la rupture de vaisseaux sanguins. Ces saignements sont généralement dus à un choc fœtal ou encore à la formation d'un caillot sanguin au sein du placenta. Une hypertension ou le développement d'infections chez la mère durant la grossesse peuvent également en être la cause ;

- un appauvrissement en oxygène dans le cerveau, entraînant une asphyxie cérébrale. Ce phénomène se produit généralement après un accouchement très stressant. Un apport en oxygène interrompu ou réduit entraîne donc des dommages conséquents pour l'enfant : il s'agit d'une encéphalopathie hypoxique ischémique (EHI). Cette dernière se définit par la destruction du tissu cérébral. Contrairement au phénomène précédent, l'encéphalopathie hypoxique ischémique peut être la résultante d'une hypotension chez la mère. Une rupture de l'utérus, un détachement du placenta, des anomalies impactant le cordon ombilical ou encore un traumatisme crânien à l'accouchement peuvent également en être la cause ;

- une anomalie au niveau de la partie blanche du cortex cérébral (partie du cerveau responsable de la transmission des signaux depuis le cerveau à l'ensemble du corps) est également une origine supplémentaire du développement de la maladie ;

- un développement anormal du cerveau, conséquence d'une interruption dans le processus normal de son développement. Ce phénomène est lié à des mutations dans les gènes codant pour la formation du cortex cérébral. Des infections, la présence de fièvres répétées, des traumatismes ou encore une mauvaise hygiène de vie lors de la grossesse peuvent être un risque supplémentaire d'un développement cérébral anormal.

Les facteurs de risque

Les facteurs de risque de développer le syndrome de Little sont principalement : (1)
- des anomalies aux niveaux de certains gènes qui seraient prédisposants ;
- des malformations congénitales au niveau du cerveau ;
- le développement d'infections et de fortes fièvres chez la mère ;
- des lésions intracrâniennes ;
- un appauvrissement en oxygène au niveau cérébral ;
- des anomalies de développement du cortex cérébral.

Des conditions médicales supplémentaires peuvent faire l'objet d'un accroissement du risque de développer une paralysie cérébrale chez l'enfant : (3)
- une naissance prématurée ;
- un léger poids à la naissance ;
- des infections ou de fortes fièvres durant la grossesse ;
- des grossesses multiples (jumeaux, triplets, etc.) ;
- des incompatibilités sanguines entre la mère et l'enfant ;
- des anomalies au niveau de la thyroide, une déficience intellectuelle, un excès de protéines dans les urines ou encore des convulsions chez la mère ;
- un accouchement en siège ;
- des complications durant l'accouchement ;
- un un faible indice d'Apgar (indice de l'état de santé du nourisson dés sa naissance) ;
- la jaunisse du nouveau né.

Prévention et traitement

Le diagnostic de la diplégie spastique infantile doit être réalisé au plut tôt après la naissance de l'enfant pour le bien-être de celui-ci et de sa famille. (4)

Une surveillance de la maladie de très près doit également être réalisée. Ce qui implique de développer une surveillance de l'enfant durant sa croissance et son développement. Si ce suivi de l'enfant s'avère présenter des résultats inquiétants, un test de dépistage du développement est possible.

Ce dépistage concernant le développement de l'enfant se traduit par des tests évaluant les éventuels retards dans le développement de l'enfant, tels que des retards dans la motricité ou dans les mouvements.
Dans le cas où les résultats de cette seconde phase de diagnostic se trouvent être significatifs, le médecin peut alors poursuivre le diagnostic vers des évaluations médicales du développement.

La phase de diagnostic médical du développement a pour objectif de mettre en évidence les anomalies spécifiques dans le développement de l'enfant.
Ce diagnostic médical regroupe certains tests de reconnaissance des anomalies spécifiques à la maladie, il s'agit de : (3)
- l'analyse sanguines ;
- le scanner crânien ;
- l'IRM de la tête ;
- l'éléctrencéphalogramme (EEG) ;
- l'éléctromyographie.

En termes de traitement, il n'existe à ce jour, aucun traitement curatif de la maladie.
Cependant, des traitements permettent d'améliorer les conditions de vie des patients. Ces traitements se doivent d'être prescrits au plus tôt après le diagnostic posé de la maladie.
Les traitements les plus courants sont des médicaments, des interventions chirurgicales, le port d'attelles, et des thérapies physiques (kinésithérapie) et du langage (orthophonie).

Des aides scolaires peuvent également être proposées aux personnes atteintes de ce syndrome.

Le pronostic vital des patients atteints de cette maladie varie énormément en fonction des signes et des symtptômes présents chez la personne.
En effet, certains sujets sont atteints de façon modérée (pas de limitation dans leurs mouvements, indépendance, etc.) et d'autres plus sévèrement (incapacité de réaliser certains mouvements sans assistance, etc.).(3)

Références bibliographiques

(1). NATIONAL INSTITUTE OF NEUROLOGICAL DISORDERS AND STROKE. 2016. Cerebral Palsy: Hope Through Research. [En ligne]. http://www.ninds.nih.gov/disorders/cerebral_palsy/detail_cerebral_palsy.htm#3104_10. (Consulté le 26.05.2016).

(2). LEE.J-D., PARK.H-J., PARK.E-S. et al. 2011. Brain, a journal of neurology. Brain 2011: 134; 1199-1210. Motor pathway injury in patients with periventricular leucomalacia and spastic diplegia. [En ligne]. http://brain.oxfordjournals.org/content/brain/134/4/1199.full.pdf. (Consulté le 26.05.2016).

(3). NIH. Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). Spastic diplegia cerebral palsy. [En ligne]. https://rarediseases.info.nih.gov/gard/9637/spastic-diplegia-cerebral-palsy/resources/. (Consulté le 26.05.2016).

(4). CDC. 2016. Cerebral Palsy (CP). Facts About Cerebral Palsy. [En ligne]. http://www.cdc.gov/ncbddd/cp/facts.html. (Consulté le 26.05.2016).

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Le syndrome de Little est un synonyme de la diplégie spastique infantile. La diplégie spastique infantile est la paralysie cérébrale la plus connue. Elle se caractérise par une raideur musculaire chez le sujet atteint, particulièrement au niveau des jambes et en moindre importance au niveau des bras et du visage.

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Le Guide Polyhandicap, un recueil de bonnes pratiques téléchargeable gratuitement | Handicap Infos

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Le Guide Polyhandicap, un recueil de bonnes pratiques téléchargeable gratuitement | Handicap Infos

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PRATIQUE | article publié le, 30/09/19 0 réaction

Guide Polyhandicap, un recueil de bonnes pratiques...

Le guide Handéo "Comprendre le handicap pour mieux accompagner les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile", est un recueil de bonnes pratiques pour faciliter l'accompagnement des personnes polyhandicapées par les intervenants du domicile et des proches aidants.

Définitions

Les personnes polyhandicapées présentent un handicap physique très important et complexe. Elles ont une dépendance totale pour de nombreux gestes élémentaires qui ne fait que s'accroître avec l'avancée en âge : bouger, se laver, manger, se moucher, se gratter, retenir sa salive, se positionner, etc.

L'Article D312-0-3 du Code de l'Action Sociale et des Familles définit le polyhandicap de manière très précise :"un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l'efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l'environnement physique et humain. Il s'agit là d'une situation évolutive d'extrême vulnérabilité physique et sociale [...]".

Au sommaire du guide

Ce guide vous permettra de mieux connaître la complexité du polyhandicap et les problématiques auxquelles les familles font face. A visée pédagogique, ce guide a pour objectif de fournir des repères, orientations et pistes d'actions aux intervenants à domicile qui accompagnent des personnes polyhandicapées afin de renforcer la qualité de leur accompagnement.

Bon à savoir

Ce guide est issu d'une recherche action-collaborative de Handéo sur "les conditions sociales de l'accompagnement à domicile des personnes polyhandicapées et du soutien de leur proche aidant" (Blondel et Delzescaux, 2019). Il a été construit en concertation avec un Comité de rédaction associant des professionnels de terrain et des représentants des familles et des personnes polyhandicapées.

© Handicap Infos - source : communiqué de presse
Haut de page

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Le Guide Polyhandicap, un recueil de bonnes pratiques téléchargeable gratuitement

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Guide Polyhandicap, un recueil de bonnes pratiques... Le guide Handéo "Comprendre le handicap pour mieux accompagner les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile", est un recueil de bonnes pratiques pour faciliter l'accompagnement des personnes polyhandicapées par les intervenants du domicile et des proches aidants.

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Journée mondiale de l'AVC : des progrès mais la rapidité de prise en charge reste capitale

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Journée mondiale de l'AVC : des progrès mais la rapidité de prise en charge reste capitale

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Ce mardi, c'est la Journée mondiale de l'AVC. En France, il y a un accident vasculaire cérébral toutes les quatre minutes. L'AVC fait 30.000 morts par an et provoque de nombreux handicaps. Mais depuis 30 ans et surtout ces cinq dernières années, il y a des progrès notables.

Des médecins en train de pratiquer une thrombectomie intracrânienne au CHU de Rennes. © Maxppp - Thomas BREGARDIS

La Journée mondiale de l'AVC, c'est ce mardi. En France, il y a un accident vasculaire cérébral toutes les quatre minutes. L'AVC fait 30.000 morts par an et provoque de nombreux handicaps. Cette année, en plus de la prévention la Société française neuro vasculaire insiste sur les progrès faits ces dernières années et surtout depuis cinq ans. En 30 ans, le taux de mortalité a baissé de 40%.

Quels sont les progrès majeurs dans le traitement des AVC ?

Le progrès le plus important a un nom un peu compliqué : c'est la thrombectomie. Cette technique consiste à aller chercher le caillot qui bouche une artère directement dans le cerveau. Soit avec un petit bout de grillage qui emballe le caillot. Soit par aspiration. Un progrès de taille car c'est efficace dans 80% des cas. L'an dernier, il y a eu 7.000 thrombectomies. Soit deux fois et demi de plus qu'il y a quatre ans.

Encore trop peu de thrombectomies

Le fait qu'il y ait eu 7.000 thrombectomies en 2018 montre une sacrée augmentation. Mais c'est encore très insuffisant au vue des 15.000 personnes qui en auraient besoin. La faute au trop petit nombre de médecins formés. Un déficit qui est en passe d'être réglé.

Autre espoir : mieux comprendre l'origine des caillots

L'autre source d'espoir, ce sont les recherches actuelles sur les caillots eux-mêmes. Dans plusieurs villes de France - Caen, Nantes, Nancy, Rennes, Bordeaux, Paris... - des hôpitaux travaillent pour comprendre comment ces caillots se forment et quels sont leurs points faibles. En attendant, tous les experts insistent sur l'importance de la rapidité de la prise en charge des personnes victime d'AVC. Et donc d'appeler tout de suite le 15.

Pour savoir reconnaître un AVC, direction le site internet VITE le 15 ; l'acronyme VITE pour Visage paralysé, Inertie d'un membre, Trouble de la parole.

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Journée mondiale de l'AVC : des progrès mais la rapidité de prise en charge reste capitale

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Ce mardi, c'est la Journée mondiale de l'AVC. En France, il y a un accident vasculaire cérébral toutes les quatre minutes. L'AVC fait 30.000 morts par an et provoque de nombreux handicaps. Mais depuis 30 ans et surtout ces cinq dernières années, il y a des progrès notables.

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Ce formulaire permet de demander ou renouveler divers prestations (AAH, PCH, CMI, hébergement,...) auprès de la MDPH: titleContent .

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Le formulaire est disponible uniquement en français.

La démarche est gratuite.

Vous devez obligatoirement accompagner ce formulaire des justificatifs suivants :

Certificat médical de moins de 1 an

Photocopie recto/verso d'un justificatif d'identité (pièce d'identité ou titre de séjour en cours de validité ou tout autre document d'autorisation de séjour en France)

Photocopie d'un justificatif de domicile (pour les personnes hébergées par un tiers : justificatif de domicile et attestation sur l'honneur de l'hébergeant)

Attestation de jugement en protection juridique si vous êtes sous protection juridique

D'autres justificatifs peuvent être réclamés en fonction de votre demande. La nature de ces justificatifs est précisée sur le formulaire.

L'ensemble des documents (formulaire et justificatifs) doit être envoyé à la MDPH de votre lieu de résidence, de préférence par lettre recommandée avec avis de réception.

La réponse à votre demande intervient dans un délai de 4 mois. Si vous ne recevez pas de réponse à la fin d'un délai de 4 mois, votre demande est considérée comme rejetée.

Vérifié le 21 juin 2022 - Direction de l'information légale et administrative (Première ministre)

À qui transmettre ce formulaire ?

Formulaires annexes (Obligatoires)

Formulaires annexes (Facultatifs)

Pour toute explication, consulter les fiches pratiques :
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Demande ou renouvellement de prestations Handicap (AAH, PCH, CMI, Hébergement, ...) (Formulaire 15692*01)

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Ce formulaire permet de demander ou renouveler divers prestations (AAH, PCH, CMI, hébergement,...) auprès de la MDPH. Le formulaire est disponible uniquement en français. La démarche est gratuite.

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Enfant Différent | enfance & handicap informations & ressources

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De nombreuses informations relatives à l'aidant familial sont destinées aux familles qui accompagnent un proche âgé, malade ou handicapé. Les parents d'enfants en situation de handicap sont considérés comme étant également des " aidants "
Sur le plan législatif, quelques textes commencent à définir le statut d'aidant familial ou de proche aidant . Mais celui-ci est encore en cours de reconnaissance. Il donne accès à certains droits.
J'ai un enfant malade ou handicapé, suis-je un aidant.e familial ?

Oui les parents et les proches sont considérés comme des aidants familiaux ou proches aidants.

Les différentes terminologies sont présentées dans le guide de la CNSA : https://www.cnsa.fr/documentation/orse-guideaidant-10-141_0.pdf

Ce guide donne aussi la différence entre l'aidant familial, la personne de confiance et le tuteur familial

Il faut connaître aussi la définition de l'aidant familial inscrite dans le Code de l'action sociale et des familles pour préciser l'aide financière appelée la prestation de compensation :

est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle la personne handicapée a conclu un pacte civil de solidarité, l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de la personne handicapée, ou l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de l'autre membre du couple, qui apporte l'aide humaine et qui n'est pas salarié pour cette aide.

Pour les enfants, les parents sont aidants familiaux mais aussi " le conjoint, le concubin ou la personne avec laquelle un parent de l'enfant handicapé a conclu un pacte civil de solidarité ainsi que toute personne qui réside avec la personne handicapée et qui entretient des liens étroits et stables avec elle. " La CNSA précise que cette personne peut ne pas avoir de lien juridique formel avec l'enfant et apporte l'aide humaine sans être salariée pour cela.

Vous pouvez consulter ces définitions pages 89 et 90 de ce guide de la CNSA : https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_guide_pch_aide_humaine_mars2017.pdf

L'UNAF propose une définition :

L'aidant familial ou de fait est la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.
Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non.
Cette aide peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l'éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance/veille, soutien psychologique, communication, activités domestiques...

Publiée en mai 2019, la loi n° 2019-485 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants :

demande aux organisations liées par une convention de branche ou, à défaut, par des accords professionnels, de travailler sur les mesures destinées à faciliter la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants, lorsqu'elles se réunissent.

ajoute les aidants dans les salariés prioritaires pour compte personnel de formation : "salarié pour un congé de maternité, de paternité et d'accueil de l'enfant, d'adoption, de présence parentale, de proche aidant ou un congé parental d'éducation ou pour une maladie professionnelle ou un accident du travail "

élargit la notion de personne de confiance mentionnée dans le Dossier médical partagé.

Cela ne concerne pas les enfants mais il est bon de savoir que récemment, la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement donne une reconnaissance aux " proches aidants " d'une personne âgée.

Des droits, des aides

L'article de l'UNAF liste de manière intéressante les droits des aidants familiaux :

Accompagnement et soutien aux aidants (répit, échanges entre parents...),

Aides financière pour les aidants (Prestation de compensation...),

Protection sociale des aidants (Majoration de durée d'assurance vieillesse, Assurance vieillesse gratuite du parent au foyer...)

https://www.unaf.fr/spip.php?article3108
Le nouveau formulaire de demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées comporte en fin de dossier un feuillet pour l'aidant familial, dans lequel il est possible décrire sa situation (notamment professionnelle), ses besoins et attentes, ses demandes... Ce feuillet peut être dupliquer pour que chaque aidant puisse le remplir individuellement et le joindre au dossier de l'enfant.

Sur Enfant-différent, vous trouverez des informations autour :

Des rencontres entre aidants

Il existe un peu partout en France des cafés des parents, groupes de paroles, lieux d'écoute... Quel que soit le terme employé, les objectifs sont similaires : proposer un temps d'échanges entre parents d'enfants en situation de handicap, permettre la rencontre. Le principe est simple : l'échange d'expériences entre parents permet aux parents de s'entraider, sortir de l'isolement, se sentir compris, se donner des astuces, des conseils... C'est ce qu'on appelle la pair-émulation.

Echanger avec d'autres parents, cela peut se faire par internet, à distance, ou bien dans les cafés des parents, groupes de paroles, lieux d'écoute... Pour en savoir plus :
http://www.enfant-different.org/famille-entourage/echanger-avec-d-autres-parents

Des sites

Aidants.fr
On apprécie la rubrique " Pour vous " qui liste quelques souhaits et donne des pistes de réponse :Vous souhaitez...

Vous repérer parmi la multitude d'informations ?

Préserver votre santé ?

Disposer de temps libre ?

Trouver du soutien pour vivre au mieux la situation ?

Concilier votre vie d'aidant et votre activité professionnelle ?

Connaître les dédommagements existants ?

Connaître vos droits à la retraite ?

Mieux connaître la carte d'urgence de l'aidant et/ou en faire la demande ?

https://www.aidants.fr/
La maison des aidants
Créé en 2008 par un groupe de professionnels issus du secteur médico-social. Propose de nombreuses actualités et présentations d'initiatives
http://www.lamaisondesaidants.com/

Entre aidants : formation en ligne du handicap rare
Ce site propose des contenus de formation en ligne. Il est né de la volonté de parents de partager leurs expériences d'aidants d'un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche.
L'objectif est de soutenir le quotidien des parents devant assumer un rôle d'aidants auprès de leur enfant en ayant accès à l'expérience d'autres parents.
Il propose six modules en accès libre et gratuit : le rôle de l'aidant, communiquer avec son enfant, rechercher de l'information...
http://entreaidants.handicapsrares.fr/

A noter aussi l'initiative de la métropole de Lyon qui publie un site dédié aux aidants :
https://www.metropole-aidante.fr/

Une Journée nationale

Autour du 6 octobre, chaque année, des événements et manifestations seront organisés dans toute la France à l'occasion de la Journée Nationale des Aidant.e.s.
https://www.lajourneedesaidants.fr

Celle-ci est portée par le Collectif Je t'Aide dont la mission est d'accompagner la reconnaissance des aidants.

Le Kit des aidants présente des initiatives, peu concerne les familles d'enfants en situation de handicap mais le site est amené à s'enrichir...

Quelques docs...

"Les aidants familiaux pour les nuls" publié chez First éditions, 2017

"Le soutien aux proches aidants - les numéros juridiques n° 3072" publié par les Actualités Sociales Hebdomadaires (ASH), 2018.

Guide CNSA " Aidants familiaux : guide à destination des entreprises " - 2014

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De nombreuses informations relatives à l'aidant familial sont destinées aux familles qui accompagnent un proche âgé, malade ou handicapé. Les parents d'enfants en situation de handicap sont considérés comme étant également des " aidants " Sur le plan législatif, quelques textes commencent à définir le statut d'aidant familial ou de proche aidant .

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(39) L'ANPSA - L'Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles - YouTube

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(39) L'ANPSA - L'Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles - YouTube

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L'ANPSA - L'Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles

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Maladies rares : des outils pour améliorer la qualité de vie

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Maladies rares : des outils pour améliorer la qualité de vie

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Les maladies rares portent mal leur nom... Elles sont plus de 7 000 et concernent, au total, 2 à 3 % de la population. Mais la faible prévalence dans chacune d'elles ne permet pas toujours une prise en charge médicale adaptée. En effet, 97 % n'ont pas de traitement. Sans parler de l'accompagnement social... Cumulées, ces difficultés peuvent mener la vie dure aux familles, a fortiori lorsque la vie d'un enfant est en jeu.

Pour optimiser leur parcours de vie, l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades et la Fondation Groupama ont lancé une expérimentation sociale en 2015, dans la lignée du second plan national maladies rares. Partis du constat que le parcours de l'enfant génère de nombreuses ruptures, notamment lors de l'entrée au collège ou de l'insertion professionnelle, ils ont mis en œuvre des leviers d'action, sensibilisé aux problématiques sociales que posent ces pathologies et élaboré une méthodologie spécifique pour favoriser l'autonomie des familles. Cette expérimentation a été récompensée en 2019 par le prix Trophées Patients de l'AP-HP, dans la catégorie " Écoute du patient ". Lumière sur ses principaux enseignements (compte-rendu complet, " Améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies rares ", en lien ci-dessous) avec Sixtine Jardé, assistante sociale au sein de l'hôpital Necker et coordinatrice du projet.

Handicap.fr : Quel impact les maladies rares peuvent-elles avoir sur la qualité de vie des familles concernées ?
Sixtine Jardé : Une première phase exploratoire de six mois a permis d'identifier les principales problématiques. Pour ce faire, une cohorte de 80 familles, comprenant des enfants âgés de 6 mois à 18 ans, a été constituée. Résultats : 93 % d'entre elles connaissent des difficultés pour obtenir des compensations financières et 90 % estiment que le personnel paramédical, en dehors de l'hôpital, a une connaissance " insuffisante " des maladies rares. L'étude révèle aussi de lourdes conséquences sur la vie familiale, avec 61 % des parents qui ont été contraints d'interrompre leur activité professionnelle et 70 % qui ont soufferts de troubles psychiques tels que la dépression. La vie de couple n'est pas non plus épargnée : quand 51 % d'entre eux ont vu naître des tensions, 22 % se sont séparés.

H.fr : En quoi cette étude a-t-elle été déterminante ?
SJ : Elle a permis d'identifier quatre facteurs majeurs qui entravent le quotidien des familles, à commencer par l'errance médicale, de quatre ans en moyenne. De nombreux parents misent tout sur le diagnostic, le cherchent durant des années, et se retrouvent en situation de grande précarité, notamment financière, et complètement isolés. Autres freins : la méconnaissance des professionnels paramédicaux de ces maladies rares et l'éloignement géographique des centres de référence. Ultime obstacle : la lourdeur et la chronicité de ces pathologies qui ne rentrent pas dans les cases, ni à l'école, ni à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Résultat, les familles peinent à faire valoir leurs droits.

H.fr : A qui s'adresse cette expérimentation finalement ?
SJ : A la fois aux parents et aux professionnels du médico-social. Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux... Les professionnels rattachés à un service hospitalier spécifique ne se rendent pas forcément compte de la singularité de ces pathologies parce qu'ils sont parfois amenés à voir des patients qui souffrent de la même maladie tous les jours.

H.fr : Quels outils ont été développé au cours de cette expérimentation ?
SJ : Un guide d'évaluation papier, également disponible en ligne (en lien ci-dessous), pour homogénéiser les pratiques des travailleurs sociaux dans les hôpitaux et les établissements médico-sociaux. Il détaille une prise en charge globale sur tous les aspects de la vie de l'enfant : la fratrie, les parents, le paramédical, les intervenants sociaux... Nous avons également mis en place un carnet de liaison qui recense l'ensemble des acteurs qui gravitent autour du patient et indique, par exemple, différentes solutions de transport pour emmener l'enfant à l'école ou à l'hôpital. Enfin, nous avons lancé un tuto " projet de vie " (vidéo ci-contre) pour les aider à remplir un dossier MDPH, après avoir constaté qu'une même maladie pouvait donner lieu à des prestations différentes, selon la manière dont le dossier avait été rempli. Ce dernier se divise en trois parties : les deux premières, administrative et médicale, sont relativement simples mais celle qui concerne le projet de vie de l'enfant est nettement plus difficile car la majorité des familles disent être incapables de se projeter...

H.fr : Les familles qui ont pris part à cette expérience ont-elles été convaincues ?
SJ : Certaines nous ont confié que notre intervention avait " changé leur vie " parce que, en parallèle de ces outils, nous leur offrions un accompagnement social approfondi. L'une d'elles vivait dans un logement d'à peine 10 m ², à trois, sans compter la place que prenait le lit médicalisé de la benjamine. La mère était démunie car elle ne connaissait pas ses droits et était lassée de toutes ces démarches... Notre équipe leur a trouvé un logement social à Paris, la fillette a été prise en charge dans un centre de référence puis accueillie dans un établissement médico-social adapté à sa pathologie, à proximité du domicile, et a également pu bénéficier d'une prestation de compensation du handicap (PCH). Nous avons aussi permis à une jeune fille épileptique d'obtenir un chien d'assistance pour prévenir ses crises.

H.fr : L'expérimentation va-t-elle être pérennisée ?
SJ : Oui. Durant un an, j'ai fait un tour de France des CHU (centres hospitaliers universitaires) et des établissements médico-sociaux pour sensibiliser aux maladies rares et présenter ces nouveaux outils. Depuis, une vingtaine de relais régionaux (toute l'équipe du service social de l'hôpital Necker, les assistants sociaux des centres hospitaliers de région, les filières santé maladie rare, les directeurs d'établissements médico-sociaux ) continuent de faire vivre ce projet en déployant ces outils et parfois même en les améliorant.

Contact secrétariat du service social de Necker : 01 44 49 41 39

"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr."

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Maladies rares : des outils pour améliorer la qualité de vie

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Les maladies rares portent mal leur nom... Elles sont plus de 7 000 et concernent, au total, 2 à 3 % de la population. Mais la faible prévalence dans chacune d'elles ne permet pas toujours une prise en charge médicale adaptée. En effet, 97 % n'ont pas de traitement.

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Complémentaire santé solidaire (CSS) - Plafonds et tarifs

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Complémentaire santé solidaire (CSS) - Plafonds et tarifs

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Depuis le 1er novembre 2019, la complémentaire santé solidaire (CSS) a remplacé la CMU-C et l'ACS. Le point sur ce dispositif destiné à rembourser les frais de santé des personnes aux faibles ressources.

Définition

La complémentaire santé solidaire (CSS) est un dispositif visant à financer les dépenses de santé des personnes aux faibles ressources en complétant le remboursement de leurs soins pour la part non-prise en charge par l'assurance maladie. Elle permet notamment d'éviter l'avance des coûts de médicaments ou des frais de consultation chez un médecin ou à l'hôpital. Selon le niveau de ressources du bénéficiaire, la complémentaire solidaire est gratuite ou payante à des coûts faibles.

La CSS remplace les anciennes couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C) et aide au paiement d'une complémentaire santé (ACS) au 1er novembre 2019.

Plafonds de ressources

CSS gratuite

La CSS est gratuite en dessous d'un certain niveau de ressources, qui correspond aux anciens plafonds applicables à la CMU-C. Rien ne change donc pour les anciens bénéficiaires de la CMU-C qui continuent de bénéficier d'une complémentaire santé gratuite aux mêmes conditions.

Ce plafond varie en fonction du nombre de personnes composant le foyer. Il est fixé à 746 euros par mois pour un célibataire sans enfant et à 1343 euros mensuels pour un couple avec enfant.

CSS payante

Si le demandeur dépasse les plafonds ci-dessus, il peut toujours bénéficier de la CSS dès lors qu'il ne dépasse pas d'autres plafonds, qui correspondent aux anciens plafonds de ressources pour toucher l'ACS. Mais dans ce cas, la couverture n'est plus gratuite : le bénéficiaire doit verser une contribution mensuelle dont le montant augmente en fonction de l'âge.

Les plafonds pour bénéficier de la CSS payante sont fixés à 1007 euros par mois pour une personne seule. Pour un couple avec enfant, ce plafond est de 1813 euros mensuels.

Quels coûts

Dès lors qu'elle est payante, la CSS coûte 8 euros par mois pour une personne âgée de moins de 30 ans, puis 14 euros jusqu'à 49 ans, 21 euros entre 50 et 59 ans, 25 euros entre 60 et 69 ans, puis 30 euros à partir de 70 ans.

Le coût de la complémentaire solidaire ne peut donc pas dépasser un euro par jour, même pour les bénéficiaires les plus âgés.
Le montant de ces contributions est divisé par 3 en Alsace-Moselle.

Simulateur

Le site internet de l'assurance maladie a mis en place un simulateur en ligne permettant aux assurés de savoir s'ils peuvent ou non bénéficier de la complémentaire santé solidaire.

Réalisé en collaboration avec des professionnels du droit et de la finance, sous la direction d' Eric Roig, diplômé d'HEC

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Complémentaire santé solidaire (CSS) - Plafonds et tarifs

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Depuis le 1er novembre 2019, la complémentaire santé solidaire (CSS) a remplacé la CMU-C et l'ACS. Le point sur ce dispositif destiné à rembourser les frais de santé des personnes aux faibles ressources.

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Fasciite à éosinophiles ou syndrome de Shulman - Revue Médicale Suisse

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Fasciite à éosinophiles ou syndrome de Shulman - Revue Médicale Suisse

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Introduction

La fasciite à éosinophiles (FE) est une maladie rare, dont les deux premiers cas ont été décrits en 1974 par Shulman. Il s'agissait de deux hommes de 53 et 19 ans, qui présentaient une induration sous-cutanée progressive, épargnant la face et les extrémités. Ces patients ne souffraient pas de phénomène de Raynaud et ne présentaient pas d'atteinte viscérale. Le bilan biologique montrait une importante éosinophilie sans marqueurs d'auto-immunité.

Ce tableau a, depuis lors, été décrit de nombreuses fois (environ 250 cas dans la littérature), confirmant la description de Shulman et identifiant une entité clinique nouvelle.

Le but de cette revue est de reprendre brièvement, à l'occasion d'un cas clinique, les différents aspects qui caractérisent cette maladie, et de revoir les traitements utilisés dans les publications les plus récentes.

Description du cas

Il s'agit d'une patiente de 60 ans, en bonne santé habituelle, qui présente dès avril 2011 un œdème isolé des deux chevilles. Un traitement de diurétiques à faible dose est instauré, sans efficacité. L'œdème progresse, touchant les quatre membres et le tronc. Dès septembre, il est remplacé par un durcissement progressif de la peau des membres, avec apparition d'une restriction de la mobilité articulaire et des douleurs des poignets et des chevilles. La formule sanguine simple est normale, de même que la fonction rénale. Un bilan immunologique ne montre pas de signes d'auto-immunité.

Lorsque la patiente consulte en janvier 2012, on note une induration de la peau des bras et des jambes surtout, avec un aspect en "peau d'orange" sur les bras. Le score de Rodnan modifié est évalué à 18/51 (ce score évalue l'extension de l'atteinte cutanée sur dix-sept sites bien définis). Il n'y a pas d'atteinte du visage ni des mains. Les veines des bras sont bien visibles et forment une dépression linéaire (signe du canyon) (figure 1). A l'anamnèse, on ne retrouve pas de phénomène de Raynaud, pas d'ulcères digitaux. Le bilan sanguin montre une éosinophilie discrète (7%, 0,53 G/l), associée à un syndrome inflammatoire discret (CRP (protéine C réactive) à 15,8 μg/l). Le facteur antinucléaire (FAN) et les anti-nucléoprotéines sont négatifs. Une IRM des membres est effectuée (figure 2), qui montre un épaississement avec prise de contraste des fascias musculaires, sans signe d'atteinte musculaire ou osseuse. Une biopsie cutanée profonde confirme le diagnostic de fasciite à éosinophiles (figure 3). Une capillaroscopie a été effectuée et est normale.

Séquences T1 (fat suppression) : épaississement des fascias musculaires sans signe d'atteinte inflammatoire des muscles.

A. Derme à droite et muscle à gauche : œdème, inflammation et épaississement fibreux du fascia (à droite et au centre). Peu d'inflammation dans le muscle (à gauche) (coloration HE 10 X). B. Détail de l'infiltrat inflammatoire du fascia : lymphocytes et quelques éosinophiles (coloration HE 40 X).

Le bilan complémentaire montre une gammapathie monoclonale à IgA (immunoglobulines A) kappa à 10 g/l (0,83 à 2,66 g/l). La biopsie de moelle montre une plasmocytose avec un maximum de 15% de plasmocytes. Le reste du bilan biologique et radiologique est dans la norme. La patiente a bénéficié d'un traitement de Solu-Medrol 0,5 g/jour durant trois jours, puis de prednisone à la dose de 1 mg/kg/jour, avec schéma dégressif. L'efficacité du traitement, évaluée à un mois, montre une réponse partielle. La gammapathie monoclonale est contrôlée régulièrement, sans autre sanction thérapeutique pour l'instant.

Epidémiologie

La fasciite à éosinophiles ou syndrome de Shulman est une maladie rare qui présente deux pics d'incidence : entre 20 et 30 ans et entre 45 et 60 ans. Des cas pédiatriques sont décrits, de même que des cas gériatriques.

La grande majorité des maladies surviennent de manière sporadique et il ne semble pas y avoir, à quelques exceptions près, de cas familiaux. 7,8

Clinique

L'évolution de la FE s'effectue en général en deux étapes. Tout d'abord, durant une phase inaugurale, les patients développent des symptômes aspécifiques de type œdèmes des membres, sensibles à douloureux, symétriques, associés parfois à des arthralgies. Progressivement, la phase d'état s'installe et l'œdème disparaît, laissant la place à une induration cutanée progressive non douloureuse. C'est souvent à ce moment que des investigations plus poussées sont conduites, face à la suspicion de sclérose systémique (SSc). L'atteinte cutanée est symétrique, touche préférentiellement les avant-bras et les jambes. Selon les patients, ou avec le temps, l'atteinte progresse jusqu'aux cuisses, aux bras, voire au tronc. La rigidification des tissus profonds est associée à une diminution de la mobilité articulaire et à la survenue de syndromes du tunnel carpien. L'atteinte articulaire est rarement sévère. On peut cependant trouver des arthrites franches, affectant surtout les poignets et les chevilles.

Plusieurs aspects de la maladie permettent d'orienter le diagnostic et de différencier la FE de la SSc. Tout d'abord, les patients présentent une induration cutanée qui épargne le visage et les extrémités, alors qu'elle affecte ces zones de manière caractéristique dans la SSc. Les patients souffrant de FE n'ont pas de phénomène de Raynaud et pas de sclérodactylie ; la capillaroscopie sous-unguéale est normale. Ils ne présentent pas non plus les atteintes systémiques retrouvées lors de SSc. L'aspect de l'induration cutanée est aussi relativement caractéristique. En effet, il s'agit d'une infiltration inflammatoire et d'un épaississement des fascias musculaires. Les tissus sous-cutanés profonds sont moins touchés, et, dans la grande majorité des cas, ni le muscle, ni le derme superficiel ne sont affectés. Ceci donne un aspect particulier à la peau, décrite comme "en peau d'orange". Lorsque les membres supérieurs sont surélevés, la vidange veineuse laisse la place à un sillon entre les tissus sous-cutanés indurés (signe du canyon) (figure 1). Ce signe est spécifique de la FE et ne se retrouve pas dans la SSc, où la fibrose cutanée est plus superficielle et n'épargne pas le trajet de ces veines.

Finalement, certains patients développent des zones de fibrose cutanée plus superficielle, de type plaques de morphée localisées. Ces lésions n'indiquent pas qu'il s'agit d'une forme de transition vers la SSc, elles semblent au contraire assez caractéristiques de la FE, puisque retrouvées jusqu'à 30% des cas décrits. 5,11,12

Approche diagnostique

Il n'existe pas de critères de diagnostic publiés pour cette maladie rare.

La clinique oriente le diagnostic. Il faut y penser en présence d'une éosinophilie sanguine, associée à un œdème sensible et douloureux des membres. Par la suite, l'apparition de l'induration cutanée est inquiétante et bien remarquée par les patients.

Le bilan biologique montre une éosinophilie dans 80-90% des cas, parfois importante. Cette éosinophilie a tendance à diminuer, voire à disparaître lorsque l'induration cutanée apparaît. Ainsi, l'éosinophilie, même si elle est évocatrice, n'est pas essentielle au diagnostic. 11,12 La vitesse de sédimentation est fréquemment élevée, de même que le dosage des immunoglobulines montre une hypergammaglobulinémie le plus souvent polyclonale. Le bilan immunologique est par contre normal, en l'absence de marqueur d'auto-immunité.

L'IRM est d'une grande utilité pour confirmer le diagnostic. Elle met en évidence un épaississement des fascias musculaires superficiels en T1, ainsi qu'en T2 (suppression de graisse) ou STIR ( short T1 inversion recovery, permet de supprimer le signal venant de la graisse). Il existe un rehaussement des fascias après injection de gadolinium. 13,14 Les fascias musculaires profonds sont aussi anormaux dans la majorité des cas. L'IRM permet d'orienter la biopsie sur une zone atteinte 5,15 car, au final, le diagnostic formel repose sur l'histologie. Il est important que la biopsie chirurgicale comprenne un fragment complet de la peau au muscle. La FE est caractérisée par la présence d'un infiltrat inflammatoire et par un épaississement des fascias musculaires superficiels avec densification du collagène. Le muscle sous-jacent n'est en principe pas atteint, bien que cela ait été décrit. Par contre, les fascias profonds sont le plus souvent atteints, comme suggéré par l'imagerie. Du côté cutané, l'inflammation diminue vers la superficie, avec une atteinte en général plus discrète de l'hypoderme, et parfois du derme.

L'infiltrat est de type lympho-plasmocytaire, avec un pourcentage variable d'éosinophiles, selon les cas. Les éosinophiles peuvent même être absents des fascias, alors qu'ils sont présents dans le sang. Elisabeth Palazzo et coll. nomment d'ailleurs le chapitre dédié à cette maladie "Fasciite avec éosinophilie" plutôt que "Fasciite à éosinophiles".

Recherche de pathologies associées

Des associations entre FE et plusieurs autres pathologies ont été décrites, principalement des hémopathies. Certaines semblent de réelles associations, la fréquence de ces pathologies semble en effet augmentée en cas de FE : aplasies médullaires globales, anémies aplastiques, purpura thrombopénique auto-immun, gammapathies monoclonales. D'autres atteintes sont décrites dans la littérature, mais l'association semble fortuite : myélomes multiples, leucémies myélomonocytaires, maladie de Hodgkin, etc. Ces atteintes, si elles sont présentes, définissent le pronostic de la FE.

En pratique, le diagnostic de FE implique un bilan hématologique, avec formule sanguine complète, dosage des immunoglobulines, recherche de gammapathie monoclonale et recherche de signes d'hémolyse. De plus, un suivi des paramètres hématologiques au décours de la maladie est important puisque ces hémopathies peuvent se développer dans un second temps. Les patients âgés ont plus de risque de présenter une hémopathie associée à la FE. La prévalence de ces associations est de l'ordre de 10% en tout. 5,10

Concernant notre patiente, on ne trouve dans la littérature qu'une seule publication rapportant un cas d'association entre myélome multiple et FE. La présence d'une gammapathie monoclonale est par contre décrite fréquemment en association à la FE. Notre patiente ne présente pas les critères diagnostiques de myélome multiple pour l'instant. Sur la base de la littérature actuelle, il n'est pas possible de conclure que la FE influence son risque d'évoluer vers un myélome multiple.

Etiologie

L'étiologie de la FE reste mystérieuse. Classiquement, on retrouve la mention d'un effort inhabituel précédant la survenue de la maladie. Les efforts décrits sont d'ordre sportif, mais aussi liés à un déménagement, 5,10 à un "ménage inhabituel", à une marche... Il ne semble pas y avoir d'association entre la survenue de cette maladie et un groupe HLA (antigènes des leucocytes humains) particulier. Les quelques cas familiaux publiés ne partagent pas les mêmes HLA.

Une origine toxique est souvent mentionnée, avec en particulier la consommation de L-tryptophane et d'huiles toxiques dites "espagnoles". Concernant cette première substance, des contaminants industriels comme le ditryptophane acétaldéhyde, retrouvés dans des aliments enrichis en L-tryptophane, ont été incriminés dans des tableaux cliniques sévères, avec atteintes semblables à des fasciites à éosinophiles, mais associées à des séquelles neurologiques et musculaires complexes, répondant peu aux stéroïdes. 5,18 Quant au syndrome de l'huile toxique, il s'agit d'une épidémie survenue dans les années 1980, avec plus de 300 morts, principalement en Espagne, secondaire à la consommation d'huile de colza dénaturée avec de l'aniline. A nouveau, les patients développaient une atteinte semblable à la fasciite à éosinophiles, mais compliquée d'une hépato-splénomégalie, d'un œdème pulmonaire parfois sévère, d'une faiblesse musculaire, etc. 5,19,20

Ces pathologies d'origine toxique constituent plutôt des diagnostics différentiels de la FE, que des causes à cette pathologie.

Finalement, des origines infectieuses sont mentionnées, telles que des borrélioses ou des infections virales. Dans ces cas, les preuves semblent insuffisantes pour affirmer un lien de causalité entre l'infection et la FE.

Traitements

Etant donné la rareté de la maladie, il n'existe pas d'étude contrôlée permettant d'orienter la prise en charge thérapeutique. Il existe par contre un grand nombre de case reports et quelques revues systématiques de cas, rapportant les traitements utilisés et leur efficacité. 9,11,12

Les stéroïdes constituent le traitement de référence pour cette pathologie. La grande majorité des patients décrits ont reçu, dès le diagnostic, des stéroïdes à dose relativement élevée, de l'ordre de 0,5 à 1 mg/kg/jour. L'effet est immédiat sur le plan biologique avec disparition de l'éosinophilie et du syndrome inflammatoire. L'évolution de l'atteinte des fascias prend beaucoup plus de temps et est très variable d'un patient à l'autre (trois à cinq semaines ou aucun effet après plusieurs mois). Ainsi, après deux à trois mois de traitement par stéroïdes seuls, et en l'absence d'amélioration sur le plan cutané, divers immunosuppresseurs ou immunomodulateurs ont été utilisés, comme le méthotrexate, la ciclosporine, l'azathioprine, l'hydroxychloroquine. Il n'existe pas de recommandations evidence-based, plusieurs auteurs associent dès le début de la prise en charge, un immunosuppresseur et des stéroïdes. Il n'est pas possible de comparer pour l'instant l'efficacité de ces différentes substances.

Dans la revue de D. Lebeaux, sur les 32 patients suivis au long cours, tous ont reçu des stéroïdes, pour une durée moyenne de 45,7 mois (!). 44% des patients ont aussi reçu un traitement de seconde ligne, à savoir le méthotrexate dans 86% des cas, l'azathioprine dans 14% des cas et l'hydroxychloroquine dans 6% des cas. 94% (17/18) des patients, traités par stéroïdes seuls, ont obtenu une rémission complète des symptômes, contre seulement 36% (5/14) des patients immunosupprimés. Ceux-ci présentaient donc une maladie plus sévère. Ces auteurs montrent aussi que l'utilisation de hautes doses de stéroïdes comme traitement d'induction (Solu-Medrol 0,5 g à 1 g/jour durant trois jours) semble être associée à plus de rémissions complètes.

Plusieurs publications récentes font état de l'efficacité d'anti-TNF-alpha (tumor necrosis factor) (infliximab) dans des cas résistant aux stéroïdes et aux immunosuppresseurs. 6,22,23

Pronostic

La FE est une maladie de bon pronostic, si elle n'est pas associée à une hémopathie sévère.

Endo et coll. ont revu les différents paramètres associés à l'absence de rémission complète de la maladie. La présence de plaques de morphée, l'atteinte du tronc, un long délai diagnostique et la FE pédiatrique sont associés à plus de risque de séquelles au long cours. Sur le plan histologique, plus la fibrose du derme est importante, plus le risque de séquelles augmente. Finalement, comme mentionné ci-dessus, un traitement par hautes doses de stéroïdes lors du diagnostic semble diminuer le besoin en immunosuppresseurs par la suite et améliorer le pronostic cutané au long cours.

Conclusion

La FE (ou le syndrome de Shulman) est une maladie rare. Elle peut être invalidante, mais répond en général bien à un traitement de stéroïdes seuls ou en association avec des immunosuppresseurs au besoin. Le fait que certains aspects de cette maladie soient proches d'autres pathologies inflammatoires plus fréquentes laisse penser que la FE est probablement sous-diagnostiquée. Il est important d'y songer car le pronostic et la réponse au traitement sont meilleurs que pour ces autres connectivites.

Conflits d'intérêt

Les auteurs ne déclarent aucun conflit d'intérêt.

Implications pratiques

> La fasciite à éosinophiles est une maladie rare, d'origine indéterminée. Elle se présente d'abord comme un œdème douloureux des membres, associé fréquemment à une éosinophilie. Puis, apparaît une induration de la peau des membres, avec épargne des mains, des pieds et du visage

> Sur le plan histologique, il s'agit d'une inflammation principalement lympho-plasmocytaire des fascias musculaires, associée à un épaississement important de ces fascias

> Le diagnostic repose sur une clinique évocatrice, des images compatibles avec un épaississement des fascias et prise de contraste à l'IRM, ainsi qu'un infiltrat inflammatoire des fascias sur l'analyse histologique. Le prélèvement cutané doit être profond et intéresser la peau, le fascia et un peu du muscle sous-jacent

> Une fois le diagnostic posé, il faut réaliser un bilan hématologique à la recherche d'une hémopathie de type anémie aplastique, purpura thrombopénique ou hémopathie maligne

> Le traitement repose sur la corticothérapie souvent au long cours. L'association d'un immunosuppresseur est nécessaire dans un peu moins de la moitié des cas. Le pronostic est en général bon, avec régression au moins partielle de tous les symptômes dans la plupart des cas

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Fasciite à éosinophiles ou syndrome de Shulman

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La fasciite à éosinophiles (FE) est une maladie rare, dont les deux premiers cas ont été décrits en 1974 par Shulman. Il s'agissait de deux hommes de 53 et 19 ans, qui présentaient une induration sous-cutanée progressive, épargnant la face et les extrémités.

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maladie de schulman - Maladies génétiques, orphelines, rares - FORUM Santé

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maladie de schulman - Maladies génétiques, orphelines, rares - FORUM Santé

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Mon médecin suspecte que j'ai la maladie de schulman donc je veux savoir es ce qu on Peux guérir de cette maladie?es ce qu'on peut avoir une vie normal??? es ce que vous arrivez a travailler ??? Es ce que je peux avoir des enfants ??

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Mon médecin suspecte que j'ai la maladie de schulman donc je veux savoir es ce qu on Peux guérir de cette maladie?es ce qu'on peut avoir une vie normal??? es ce que vous arrivez a travailler ??? Es ce que je peux avoir des enfants ??

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Maladie des os de verre : causes, symptômes, diagnostic, traitements

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Maladie des os de verre : causes, symptômes, diagnostic, traitements

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Maladie des os de verre

L'ostéogenèse imparfaite plus communément appelée maladie des os de verre est une affection d'origine génétique due à un défaut des fibres de collagènes notamment au niveau des os. Elle est responsable d'une grande fragilité osseuse et d'une faible masse osseuse entraînant de multiples fractures même après de légers traumatismes.

Par ailleurs, l'ostéogenèse imparfaite n'est pas une maladie unique, en fonction de l'atteinte génétique, elle se manifestera de manière plus ou moins sévère. Elle fait partie des maladies rares. On estime que la maladie touche environ 1 personne sur 10 000 à 20 000. En France, cela concerne 50 à 60 naissances par an.

Causes de la maladie des os de verre

La maladie des os de verre est causée par des anomalies génétiques et héréditaires. La transmission à la descendance est qualifiée d'autosomique dominante, c'est-à-dire que cette affection se transmet de génération en génération.

A savoir ! Les êtres humains possèdent 26 paires de chromosomes dont 2 paires de chromosomes sexuels. Une maladie génétique peut apparaître lorsqu'un ou les deux gènes d'une même paire de chromosomes sont mutés.
Une transmission autosomique dominante d'une anomalie génétique correspond au fait que l'anomalie touche un chromosome non-sexuel (autosomal) et que lorsqu'elle est présente, elle a un caractère dominant (elle s'exprime) même si le gène normal est présent.
L' ostéogenèse imparfaite résulte d'une anomalie en collagène de type I. Cette molécule est une protéine très répandue dans l'organisme qui rentre dans la constitution du tissu de soutien du corps. Toute perte de fonction du collagène entraine donc des troubles dans l'architecture des tissus qui le contiennent. Plus particulièrement, le collagène de type I est un élément essentiel dans la composition des os, des dents, de la peau et des ligaments.

Deux gènes majeurs COLA1 et COLA2 situés respectivement sur les chromosomes 17 et 7 codent pour le collagène I. La maladie des os de verre apparaît donc lorsque l'un ou l'autre de ces gènes est anormal. De plus, la mutation peut toucher des localisations différentes sur les gènes ce qui explique qu'il y ait différentes formes plus ou moins graves de la maladie.

Enfin, ce mécanisme démontre que l' ostéogenèse imparfaite ne touche pas que les os mais, aussi d'autres tissus comme les dents ou les ligaments, car ils sont riches en collagène I.

Symptômes

La majorité des manifestations de la maladie des os de verre sont liées à la faiblesse de la masse osseuse.

Les fractures

C'est le principal symptôme de l' ostéogenèse imparfaite. Les individus touchés par cette maladie souffrent de fractures à répétition sans cause apparente ou après de légers traumatismes. Le simple fait de marcher ou de respirer peut aboutir à des cassures osseuses dans les stades sévères. Les fractures à répétitions surviennent d'autant plus sur les os longs du corps comme le fémur ou l'humérus.

Malgré tout, les personnes atteintes de la maladie des os de verre consolident aussi rapidement qu'un individu normal. Cependant, cette réparation est souvent de mauvaise qualité. On retrouve notamment des consolidations osseuses en mauvaise position à l'origine de déformation osseuse ainsi que des calcifications de trop gros volume. La fréquence de ces fractures à répétition dépend du stade de gravité de la maladie et peuvent avoir tendance à diminuer avec l'âge du patient à cause de l'imprégnation aux hormones sexuelles au moment de la puberté.

Les déformations osseuses

Elles peuvent être consécutives à une mauvaise réparation d'une fracture ou survenir de manière spontanée. Dans les formes sévères de la maladie, l'effet de la gravité peut à lui seul déformer les os d'un patient souffrant d' ostéogenèse imparfaite. Les conséquences de ces déformations osseuses peuvent avoir un fort retentissement sur la vie du patient car, lorsque celles-ci touchent les os de la cage thoracique cela peut conduire à des difficultés respiratoires graves.

Trouble de la croissance

La maladie des os de verre, par la déformation osseuse de la colonne vertébrale qu'elle induit provoque souvent des retards de croissance. Les patients ayant constamment de nombreuses fractures et déformations, mènent à une dysfonction du développement osseux. La conséquence est qu'une majorité des patients atteints soit de petite taille.

Les manifestations non-osseuses

Comme d'autres tissus contiennent du collagène I, il existe des manifestations dans d'autres organes que les os :

La sclère bleue : c'est un signe très caractéristique de l'ostéogenèse imparfaite qui donne une couleur bleue franche à la sclère (blanc de l'œil) ;

La surdité : très fréquente à l'âge adulte à cause d'un défaut d'architecture de l'oreille interne ;

L'hyperlaxité ligamentaire: très fréquente chez près de 70 % des patients, elle augmente grandement la survenue d'entorse et de luxation.

Une fragilité de la peau et des capillaires sanguins : à l'origine d'hématomes sous-cutanés fréquents et de saignement de nez (épistaxis) ;

Une dentinogenèse imparfaite: c'est une fragilité de la dentine qui est la structure dure de la dent se trouvant sous l'émail. Cela se traduit par des dents de teinte ambrée et de formes globuleuses ;

Des anomalies cardiovasculaires : le collagène I est un constituant important des gros vaisseaux comme l'aorte. Les malades de l'ostéogenèse imparfaite sont donc plus soumis aux anévrismes (dilatation importante de la paroi d'une artère), aux dissections aortiques et aux accidents vasculaires cérébraux (AVC).

Différentes formes de la maladie

La maladie des os de verre s'exprime avec de grandes différences entre chaque patient que soit sur les symptômes ou leur sévérité. Les spécialistes de cette affection ont donc mis au point une classification - la classification Sillence. Elle permet de caractériser différentes formes de la maladie en fonction de l'anomalie génétique et des symptômes observés. L'objectif d'une telle classification étant de dispenser la meilleure prise en charge thérapeutique possible en fonction du stade de sévérité.

Type I
Modéré
Ne provoque pas de déformation

Nombre de fractures modéré
La taille est normale ou légèrement diminuée
La sclère est de couleur bleue
La dentinogenèse imparfaite n'est pas toujours présente

Type II
Mortelle autour de la naissance

Fractures très nombreuses même avant la naissance
Déformations sévères
Troubles respiratoires majeurs causant le décès

Type III
Sévère, mais non mortelle
Déformation progressive

Fractures nombreuses
Personnes de petites tailles, déformation de la colonne vertébrale
Sclère bleue
Dentigenèse imparfaite
Visage de forme triangulaire

Type IV
Intermédiaire
Déformations possibles

Sclère Blanche
Déformation des os longs et des vertèbres
Dentinogenèse imparfaite possible
Gravité entre le type I et III

Le diagnostic

En fonction du stade de sévérité, le diagnostic de la maladie des os de verre peut être posé à la naissance, au cours de la grossesse ou le plus souvent lorsque l'enfant commence la marche. Le diagnostic repose surtout sur la mise en évidence de signes cliniques et radiologiques caractéristiques.

L'examen clinique

C'est l'examen des symptômes par un médecin en consultation. Le diagnostic de maladie des os de verre est évoqué devant :

Une sclère (blanc de l'œil) de couleur bleue ou grise ;

Des fractures à répétitions ;

Des déformations osseuses : tassements vertébraux, anomalie de l'architecture de la cage thoracique ;

Troubles de la croissance ;

Forme et couleur de la dentition ;

Peau transparente et hématomes.

Par ailleurs, le médecin interroge les proches afin de savoir s'il existe d'autres cas de maladie des os de verre dans la famille ou si certaines personnes de l'entourage présentent de tels symptômes. L'ensemble de l'interrogatoire et du contexte familial permet au médecin d'orienter le patient vers des bilans complémentaires qui permettront d'affirmer l'affection d' ostéogenèse imparfaite.

Bilan radiologique

Il consiste à réaliser des clichés de différentes structures osseuses. Il comporte au minimum :

Une radiographie du crâne ;

De la colonne vertébrale ;

De la cage thoracique ;

Des os longs tel que le fémur.

Les radiologues rechercheront sur les images :

Des séquelles de fractures;

Des transparences osseuses ;

Des déformations du crâne.

La mise en relation des données issues de l'examen clinique et radiologique permettent de poser un diagnostic de maladie des os de verre. Cependant, des bilans complémentaires sont souvent prescrits afin de mieux définir le stade de gravité.

La densitométrie osseuse

Cet appareil d'imagerie médicale permet de quantifier la densité minérale osseuse (DMO), c'est-à-dire de donner un aperçu de la solidité osseuse. Plus la DMO est basse et plus le patient a de risques de fractures.

Le diagnostic prénatal

L' ostéogenèse imparfaite ne possède pas de diagnostic prénatal fiable et n'est pas réalisée de manière systématique pour l'ensemble des grossesses.

Néanmoins, il est possible dans certains cas. En effet, au cours d'une échographie de routine le gynécologue peut voir apparaître certains éléments comme une incurvation des membres voire même des fractures chez le fœtus. Les signes échographiques anténataux ne concernent cependant que les formes sévères de la maladie.

Enfin, il existe un diagnostic utilisant l'ADN fœtal qui peut être mis en place pour les couples ayant déjà eu un enfant porteur de la maladie. Malheureusement, il est extrêmement complexe de mettre la maladie en évidence grâce à ce bilan du fait du nombre important de gènes impliqués.

Le traitement de la maladie des os de verre

L' ostéogenèse imparfaite est une maladie rare peu connue et provoquant de nombreuses incapacités chez les patients. Pour cette raison, elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire impliquant à la fois le personnel médical, paramédical mais aussi psychosocial. A l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement curatif de cette affection (traitement de la cause). La thérapeutique s'emploie donc à diminuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patients.

Les traitements médicamenteux

Les traitements médicamenteux sont limités. Une seule classe de médicaments a réellement prouvée son efficacité dans l' ostéogenèse imparfaite, il s'agit des bisphosphonates. Cette famille de molécule également utilisée dans l'ostéoporose a comme propriétés de diminuer la résorption osseuse et d'inhiber l'activité des cellules participant au remodelage osseux : les ostéoclastes.

A savoir ! L'os est un tissu vivant à part entière qui subit un remodelage permanent. Les ostéoclastes sont des cellules spécialisées qui dégradent l'os afin de pouvoir le remodeler. La résorption osseuse correspond à la dégradation de l'os par ces ostéoclastes. Les bisphosphonates sont des molécules de synthèses s'incorporant dans l'os comme des minéraux, mais qui ont la propriété de ne pas être sensible à la dégradation des ostéoclastes. Ils permettent donc de modifier la balance fabrication/destruction de l'os en faveur de la fabrication.

Les effets bénéfiques des bisphosphonates dans la maladie des os de verre sont :

Une baisse des douleurs osseuses

Une diminution du nombre de fractures de l'ordre de 65 %

Un gain de la masse osseuse

Une meilleure croissance

Par ailleurs, une supplémentation en calcium et en vitamine D est absolument nécessaire afin de permettre une croissance osseuse optimale.

Le traitement chirurgical

Dans les formes sévères comportant de nombreuses déformations osseuses ou dans le traitement de multiples fractures, la chirurgie peut être proposée. Deux grands types d'intervention existent :

La pose de clous télescopiques : qui consiste à introduite de petits clous dans les os. Le but est de corriger les déformations osseuses ainsi que de réduire significativement le risque de fractures. De plus, cette opération a l'avantage de ne pas altérer la croissance.

L'arthrodèse vertébrale : qui est la mise en place de tige métallique dans les vertèbres afin de stabiliser le dos. Cette intervention complexe permet la position assise chez un malade en fauteuil roulant.

La prise en charge rééducative

C'est un élément indispensable qui doit être poursuivi tout au long de la vie du malade. Tout d'abord, elle vise à apprendre aux parents à manipuler leur enfant sans anxiété et sans danger. De plus, la rééducation vise à combattre les douleurs et au maintien de l'autonomie. Par ailleurs, elle a vocation à former au maniement du fauteuil roulant et au transfert des forces aux membres supérieurs. Un autre objectif peut être la reprise de la marche après une immobilisation.

A savoir ! La balnéothérapie trouve une place importante dans la prise en charge de la maladie des os de verre. En effet, le travail en milieu aquatique permet le renforcement musculaire du malade sans risque de fractures ou de traumatismes.

La prise en charge psycho-sociale

La maladie des os de verre provoque de grandes perturbations dans la vie quotidienne des patients même dans les formes modérées. Cette prise en charge permet d'éduquer le patient et l'entourage à toutes les contraintes liées à la maladie. Elle vise à l'aménagement de l'environnement du patient pour limiter les risques de chutes ou de traumatismes pouvant amener à de graves fractures. Par exemple, la mise en place d'un espace de récréation calme et adapté pour les enfants scolarisés.

Aussi, la prise en charge psycho-sociale vise à rompre l'isolement des malades et de leur famille en leur proposant une écoute attentive et un partage d'expériences notamment par le biais des associations de malades, telle que l' Association de l'Ostéogenèse Imparfaite.

Les maladies rares comme l' ostéogenèse imparfaite sont souvent synonymes de détresse psychologique pour le malade ainsi que pour les proches du fait de peu de connaissances et de traitement disponible sur le sujet. Les malades se heurtant fréquemment à une mauvaise compréhension de leurs états. C'est pour cela qu'un développement de la prise en charge psycho-sociale est indispensable pour améliorer la qualité de vie des malades.
Jean C., Pharmacien

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Maladie des os de verre : causes, symptômes, diagnostic, traitements

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L'ostéogenèse imparfaite plus communément appelée maladie des os de verre est une affection d'origine génétique due à un défaut des fibres de collagènes notamment au niveau des os. Elle est responsable d'une grande fragilité osseuse et d'une faible masse osseuse entraînant de multiples fractures même après de légers traumatismes.

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Nouveautés dans l’ostéogenèse imparfaite : de la recherche à la prise en charge multidisciplinaire - Revue Médicale Suisse

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Nouveautés dans l’ostéogenèse imparfaite : de la recherche à la prise en charge multidisciplinaire - Revue Médicale Suisse

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Introduction

L'ostéogenèse imparfaite (OI) est une maladie rare d'origine génétique. Avec une incidence de 1/15 000, elle affecte préférentiellement le squelette, occasionnant un risque de fracture augmenté, des douleurs osseuses, une perte de fonction et un handicap. Des avancées récentes dans le diagnostic et le traitement permettent aujourd'hui aux patients d'être mieux pris en charge. Mais comme pour toutes ces maladies rares, l'accès à l'information et aux réseaux de soins reconnus et compétents fait défaut. La Suisse, comme l'Europe et les Etats-Unis, a engagé des démarches pour référencer, reconnaître et soutenir les recherches fondamentale, clinique et thérapeutique autour de ces maladies rares. En ce moment même, le Portail romand des maladies rares et Orphanet se regroupent pour promouvoir une meilleure visibilité des soignants compétents dans la prise en charge de l'OI. Dans cet article, nous vous proposons de faire le tour des avancées récentes dans les domaines de la génétique et de la thérapeutique de l'OI, et de présenter le travail de notre groupe lausannois de prise en charge multidisciplinaire des patients souffrant d'OI.

Nouveautés dans les connaissances génétiques (figure 1, tableau 1)

L'OI est une maladie hétérogène. Le diagnostic est essentiellement clinique, lorsqu'une fragilité osseuse est évidente dès l'enfance, avec atteinte variable des tissus conjonctifs extrasquelettiques (fragilité capillaire, hyperlaxité articulaire, sclérotiques bleutées ou grisâtres, perte progressive de l'audition, atteinte valvulaire cardiaque, etc.). La grande majorité des patients avec OI, indépendamment de la sévérité du phénotype (types I à IV de la classification de Sillence), ont une mutation autosomique dominante dans un des deux gènes codant pour le collagène de type I, principal collagène de la matrice osseuse. Ces dix dernières années, de rares formes autosomiques récessives (environ 6 à 8% de tous les cas d'OI) ont été mises en évidence avec treize gènes différents identifiés à ce jour, responsables principalement de modifications post-translationnelles du procollagène et de la maturation des fibres collagènes, ainsi que de l'homéostasie de la formation et de la minéralisation osseuses ( tableau 1). Il s'agit de formes modérées à sévères, cliniquement indistinctes des OI type III ou IV, causées par des mutations dans le collagène type I. Une forme d'OI particulière, l'OI type V, est due à des mutations dominantes dans IFITM5; cette forme d'OI présente des caractéristiques cliniques et radiologiques distinctes avec cal osseux hyperplasique et calcification des membranes interosseuses. Récemment, une forme d'OI liée au chromosome X a été rapportée : des mutations récessives dans plastin 3 (PLS3) causent, chez les mâles hétérozygotes, une forme d'OI légère (type I selon la classification de Sillence) et une ostéoporose précoce chez la femme hétérozygote.

Pourquoi les patients bénéficient-ils de ces avancées en génétique ?

Bien que le diagnostic d'OI repose sur des critères essentiellement cliniques, seul le diagnostic génétique permet un conseil génétique précis, particulièrement pour les patients sans histoire familiale. Le diagnostic moléculaire de l'OI est disponible en Suisse depuis 2012, dans le laboratoire du Centre des maladies moléculaires du CHUV à Lausanne. Tous les gènes connus de l'OI ( tableau 1) sont étudiés par séquençage à haut débit sur l'ADN génomique extrait du sang dans une seule analyse. Lors de mutations autosomiques dominantes ( COL1A1, COL1A2 et IFITM5), le risque de récurrence est de 50% à chaque grossesse lorsqu'un des parents est atteint. Dans les formes récessives ( tableau 1) le risque de récurrence est de 25% pour les parents d'un enfant atteint. Le conseil génétique précis est la base incontournable d'une planification familiale adéquate, du diagnostic prénatal ou préimplantatoire éventuel si souhaité par les couples, ainsi que des mesures médicales à mettre en place pour l'accouchement. Finalement, la "dissection génétique" des gènes impliqués dans l'OI, qui est loin d'être terminée, a élargi énormément nos connaissances dans la biologie du squelette et de la minéralisation osseuse et a mis en évidence des molécules ou des voies de signalisation cibles pour de nouvelles thérapies médicamenteuses, comme en témoignent les premières études sur les traitements de l'OI guidées par le génotype.

Nouveautés dans les traitements médicamenteux

Dans l'OI, la formation osseuse est insuffisante et le lien étroit entre ostéoblastes et ostéoclastes engendre une augmentation secondaire de la résorption osseuse résultant en un risque fracturaire augmenté déjà depuis l'enfance qu'il faut prévenir et traiter. Plusieurs traitements sont disponibles pour diminuer ce risque fracturaire, agissant soit en diminuant l'activité ostéoclastique, soit en stimulant l'activité ostéoblastique. Les plus utilisés sont les bisphosphonates (BP : Arédia, Actonel, Fosamax, Bonviva, Aclasta) puis le dénosumab (anticorps monoclonal anti-RANK ligand ; Prolia). Plus récemment, on a commencé à utiliser les stimulateurs de la formation osseuse, comme le tériparatide (Forsteo). D'autres molécules arrivent bientôt comme l'anticathepsine K, qui est un antirésorbeur, ou l'anticorps antisclérostine. Ce dernier, grâce à son potentiel à découpler le remodelage osseux en diminuant la résorption et en stimulant la formation osseuse, est un candidat idéal pour le traitement de l'OI. Les BP sont utilisés depuis plusieurs décennies. Le pamidronate est le plus utilisé chez l'enfant et de nombreuses études ont démontré son effet positif sur la densité minérale osseuse (DMO) ; récemment, deux études ont montré la réduction des fractures chez les jeunes enfants, tout en préservant la croissance linéaire. Chez l'adulte, les études montrent une amélioration des valeurs de DMO mais le nombre de cas et la puissance des études n'ont pas permis de mettre en évidence une réduction du nombre de fractures. Rappelons que, dans tous les cas, un taux adéquat de 25(OH)D3 est nécessaire pour la bonne réponse aux BP. Deux études ont observé l'effet du Forsteo (tériparatide) chez les patients avec OI. Un effet bénéfique sur la DMO et les marqueurs du remodelage osseux a été retrouvé mais aucune différence sur le risque fracturaire. Pour les nouveaux traitements comme le Prolia, l'anticathepsine K et l'anticorps antisclérostine, nous ne disposons pas de suffisamment de données pour nous prononcer sur leur bénéfice à diminuer le risque fracturaire ; néanmoins les études chez la souris sont très prometteuses.

D'un point de vue assécurologique, l'évaluation de la fragilité osseuse par densitométrie osseuse est remboursée chez tous les patients souffrant d'OI, enfants ou adultes. Chez les enfants, les traitements par BP sont remboursés par l'assurance invalidité comme prestation médicale pour l'infirmité congénitale. La voie parentérale est préférée en raison d'une mauvaise absorption connue chez l'enfant des BP oraux et d'une amélioration de la compliance avec les formes IV. Chez l'adulte, les indications de la Liste des spécialités pour les traitements de l'ostéoporose s'appliquent pour les patients OI.

Pourquoi les patients bénéficient-ils de ces avancées en thérapeutique ?

Choisir la molécule adaptée à sa mutation génétique, n'est-ce pas la médecine de demain ? Si le patient souffre d'une OI où la voie de la formation osseuse est principalement responsable de la fragilité osseuse, nous lui proposerons un traitement qui la stimule. Des études récentes ont montré que chez les patients avec OI récessive causée par des mutations dans SERPINF1 (OI type VI), qui répondent mal aux BP, le dénosumab réduit la fréquence des fractures, augmente la DMO et améliore la mobilité ; le manque de SERPINF1 cause une activation excessive de la résorption osseuse via RANKL, ce qui explique l'effet spécifique des anticorps anti-RANKL dans cette forme d'OI. Ceci est un exemple concret, qui ne restera pas le seul, d'indication thérapeutique spécifiquement guidée par le génotype dans l'OI.

Nouveautés dans les traitements physiothérapeutiques

Un patient souffrant d'OI a régulièrement besoin d'une prise en charge physiothérapeutique. Les patients bénéficent surtout de rééducation après une fracture mais rarement d'une prise en charge globale abordant aussi la prévention, primordiale face aux déformations du rachis ou secondaire aux fractures, à l'hyperélasticité du tissu conjonctif souvent retrouvée, aux complications respiratoires (secondaires à la déformation du rachis et à l'atteinte intrinsèque du parenchyme pulmonaire). Cette population vulnérable devient alors kinésiophobe et déconditionnée. Il est judicieux de leur redonner confiance en les stimulant à pratiquer une activité physique régulière et adaptée. Une enquête réalisée en Suisse a montré que bien que la majorité des patients comprenne l'utilité d'une prise en charge spécifique en rééducation, rares sont ceux qui en bénéficient ou qui y adhèrent durablement, notamment à partir de l'âge adulte, auquel survient pourtant la majorité des complications. Ce problème est maintenant bien connu internationalement et des études d'évaluation et d'intervention thérapeutiques sont en cours.

Pourquoi les patients bénéficient-ils de ces avancées en physiothérapie ?

Dépister les patients qui ont besoin de suivre un programme de physiothérapie, proposer une prise en charge adaptée à leur maladie et à leurs déficiences par des thérapeutes expertisés améliorent l'adhérence à la prise en charge et la qualité de vie des patients OI. En effet, le physiothérapeute expert émet des recommandations en fonction du bilan qu'il effectue et les transmet au patient et à son physiothérapeute soignant proche de son domicile. Ceci augmente ainsi la qualité de la prise en charge et la satisfaction de tous.

Nouveautés dans la prise en charge multidisciplinaire au chuv

Depuis trois ans, nous offrons au CHUV, pour les patients OI de Romandie, une prise en charge multidisciplinaire, qui a été développée dans le cadre du mandat de Médecine hautement spécialisée pour les troubles congénitaux de l'ostéogenèse (MHS 8514) attribué au CHUV en 2011.

L'équipe multidisciplinaire regroupe une généticienne (Dr Sheila Unger), une pédiatre spécialisée dans les maladies osseuses (Pr Luisa Bonafé), un chirurgien orthopédique (Dr Aline Bregou), un médecin spécialisé dans les maladies osseuses de l'adulte (Dr Bérengère Aubry-Rozier), un dentiste spécialisé dans la dentinogenèse imparfaite (Dr Carlos Madrid) et trois physiothérapeutes spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de maladie du collagène (Mia Freymond Morisod et Anjali Vaswani pour les adultes et Patrick Schneider pour les enfants). Chaque patient OI bénéficie d'une prise en charge adaptée à ses besoins et des conseils sont donnés aux soignants externes au CHUV. Une réunion annuelle de mises au point clinique et scientifique est proposée à tous pour échanger et se rencontrer. A cette occasion, des études cliniques peuvent être proposées. Pour plus de renseignements, les patients ou les soignants peuvent s'adresser au Portail romand des maladies rares (www.infomaladiesrares.ch) ou directement au secrétariat du Centre des maladies osseuses ou du Centre des maladies moléculaires du CHUV.

Conclusion

Les efforts déployés autour des maladies rares, ces dernières années, permettent aujourd'hui de proposer une prise en charge adaptée aux patients. Les avancées dans les domaines de la connaissance génétique et thérapeutique de l'OI nous donnent la possibilité d'offrir des traitements efficaces de plus en plus guidés par le génotype de manière personnalisée. Mais pour cela, l'accès aux informations et aux groupes soignants spécialisés doit être amélioré. De nombreuses initiatives sont en cours à l'échelon international, suisse et romand (www.infomaladiesrares.ch).

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Nouveautés dans l'ostéogenèse imparfaite : de la recherche à la prise en charge multidisciplinaire

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L'ostéogenèse imparfaite (OI) est une maladie rare d'origine génétique. Avec une incidence de 1/15 000, elle affecte préférentiellement le squelette, occasionnant un risque de fracture augmenté, des douleurs osseuses, une perte de fonction et un handicap. Des avancées récentes dans le diagnostic et le traitement permettent aujourd'hui aux patients d'être mieux pris en charge.

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Association de l'Ostéogenèse Imparfaite - Alliance Maladies Rares

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Association de l'Ostéogenèse Imparfaite - Alliance Maladies Rares

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Association de l'Ostéogenèse Imparfaite - Alliance Maladies Rares

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AAH : une bonne et une mauvaise nouvelle!

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AAH : une bonne et une mauvaise nouvelle!

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La revalorisation de l'Allocation adulte handicapé (AAH) à 900 euros par mois a été officialisée le 13 octobre 2019 au Journal officiel. Elle augmentera donc de 40 euros à partir du 1 er novembre 2019, passant de 860 à 900 euros par mois, conformément à une promesse de campagne d'Emmanuel Macron.

Baisse du plafond pour les couples

Versée sous conditions de ressources aux personnes handicapées, cette allocation bénéficie à près de 1,1 million de personnes de plus de 20 ans et n'ayant pas encore l'âge de la retraite. Mais, parallèlement à cette revalorisation, ce décret modifie à partir du 1 er novembre le plafond de ressources pour percevoir cette allocation pour les personnes en couple. En effet, pour les personnes mariées, pacsées ou en concubinage, les ressources du couple sont prises en compte dans le calcul. Au lieu de multiplier par 1,89 le plafond de ressources annuelles maximales pour une personne seule (12 fois le montant de l'AAH), un couple devra désormais avoir des ressources moins de 1,81 fois supérieures à ce plafond pour pouvoir prétendre à cette allocation.

Deuxième coup dur

En 2018, lorsque l'AAH était passée de 819 à 860 euros par mois, ce coefficient multiplicateur avait déjà été abaissé de 2 à 1,89. La mesure s'était attirée les foudres des associations de défense des personnes handicapées, qui avaient déploré " une augmentation en demi-teinte" et calculé que 80 000 allocataires n'allaient pas bénéficier de la revalorisation et 150 000 seulement partiellement. En octobre 2017, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, avait affirmé que ces changements dans " les règles d'appréciation des revenus des bénéficiaires de l'AAH" ne feraient " pas de perdants chez les couples" car ceux ayant des ressources supérieures à ce seuil verraient leur situation " strictement inchangée". Mais ne bénéficieraient donc pas de la hausse annoncée...

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Nouvelle complémentaire santé solidaire : avec un handicap?

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Nouvelle complémentaire santé solidaire : avec un handicap?

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1 er novembre 2019, top départ de la " Complémentaire santé solidaire ", actée par le PLFSS 2019 et lancée officiellement le 15 octobre 2019 par la ministre de la Santé Agnès Buzyn. " L'offre restera inchangée pour les bénéficiaires actuels de la CMU-C mais va s'élargir à de nouveaux publics, moins précaires, qui sont aujourd'hui éligibles à l'aide au paiement d'une complémentaire santé (ACS) ", explique la ministre.

10 millions de Français concernés

Les allocataires de l'AAH (allocation adulte handicapé) y ont droit, ainsi que ceux de l'Allocation supplémentaire d'invalidité (ASI) ou encore les bénéficiaires d'une pension d'invalidité en situation de pauvreté. Cette extension a pour objectif d'améliorer l'accès aux soins des populations en situation de précarité. Alors que 7,1 millions de personnes étaient couvertes fin juin 2019 par une complémentaire santé grâce à la CMU-C (5,8 millions) et à l'ACS (1,3 million), elles seront désormais plus de 10 millions à pouvoir bénéficier de ce nouveau dispositif. " Couplée au 100% santé optique, auditif et dentaire (ndlr : dès le 1 er novembre 2019 et sans attendre le 100 % santé pour tous, promis en 2021), les personnes handicapées vont connaître une baisse significative de leur reste à charge tout ayant un panier de soins amélioré ", promet le secrétariat d'Etat au Handicap.

Quel panier d'offres ?

La Complémentaire santé solidaire va en effet permettre d'avoir accès au panier de soins pris en charge au titre de la CMU-C (alors que les ACS ne pouvaient en profiter auparavant). Ses bénéficiaires n'ont, par ailleurs, pas à faire d'avance de frais et peuvent bénéficier des tarifs sans dépassement chez les médecins et la plupart des autres professionnels de santé. Les lunettes et prothèses dentaires et auditives, pour lesquelles le reste à charge pouvait être élevé dans le cadre de l'ACS, sont désormais intégralement prises en charge. Idem pour certains dispositifs médicaux destinés aux personnes handicapées, grâce à l'existence de prix limites de vente, alors qu'auparavant l'ACS se basait sur le tarif de responsabilité de la Sécurité sociale, avec des restes à charge importants. Cela concerne notamment les fauteuils roulants, déambulateurs, cannes, sondes urinaires, pansements et orthèses. En cas d'hospitalisation, le forfait journalier est pris en charge sans limitation de durée. En outre, les bénéficiaires sont toujours exonérés de toute participation forfaitaire d'un euro (qui s'applique sur les consultations ou actes médicaux, les examens de radiologie, les analyses médicales) et de la franchise médicale (qui s'applique sur les médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires).

Pour quels revenus ?

La Complémentaire santé solidaire est sans participation financière pour les foyers dont les ressources les rendent actuellement bénéficiaires de la CMU-C (moins de 746 euros par mois pour une personne seule) et avec une participation financière d'un coût d'un euro maximum par jour (elle varie selon l'âge : de 8 euros, pour les moins de 29 ans, à 30 euros, pour les plus de 70 ans, par mois) pour les autres foyers (1 007 euros de par mois pour une personne seule ou, par exemple, 1 813 euros pour un couple avec enfant). Les allocataires de l'AAH à taux plein qui, le 1 er novembre passe de 860 à 900 euros (article en lien ci-dessous), font donc partie de la seconde catégorie. Mais qu'en est-il de ceux qui cumulent la MVA (majoration pour la vie autonome) ? Avec respectivement 900 plus 104 euros, soit 1 004 euros, ils seront éligibles à la CSS. " Rien ne change par rapport à la CMU-C et à l'ACS, rassure le secrétariat d'Etat au Handicap. Les plafonds de ressources restent identiques. ".

Lutter contre le non-recours

Cette CSS est née du constat suivant : les démarches pour bénéficier de l'ACS sont aujourd'hui complexes tandis que de nombreuses personnes y renoncent parce qu'elles ignorent y avoir droit. Ce " non-recours " concerne la moitié des personnes éligibles. Un phénomène jugé " préoccupant " par le ministère de la Santé, lorsqu'on sait que " plus de la moitié des assurés sociaux déclarant renoncer à des soins ne disposent d'aucune complémentaire santé ". Dans ce contexte, les démarches sont simplifiées via une demande en ligne (mais aussi dans une caisse d'assurance maladie), avec un nombre limité de pièces à fournir, tandis que le choix de l'organisme de protection complémentaire (on en compte 133 en France enregistrés pour gérer la CSS) est facilité et se fait dès la demande. Le bénéficiaire est libre de choisir entre son organisme d'assurance maladie ou un organisme complémentaire au sein d'une liste unique. Par ailleurs, alors que depuis le 1 er janvier 2016, toutes les entreprises doivent obligatoirement proposer à leurs salariés une complémentaire santé et régler les cotisations à 50 % au minimum, les salariés éligibles qui souhaitent bénéficier des avantages de la CSS peuvent y souscrire et suspendre sans difficulté leur adhésion à la mutuelle d'entreprise.

Pour promouvoir la CSS et inciter les publics concernés à s'en saisir, une vaste campagne d'information débute donc le 15 octobre. Son credo : " Avec la Complémentaire santé solidaire, l'accès aux soins médicaux pour tous n'a jamais été aussi simple, aussi large et aussi protecteur ". Un numéro de téléphone gratuit 0 800 971 391 est mis à la disposition des assurés tandis qu'ils pourront vérifier leur éligibilité sur ameli.fr ou mesdroitssociaux.gouv.fr.

"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr.Toutes les informations reproduites sur cette page sont protégées par des droits de propriété intellectuelle détenus par Handicap.fr. Par conséquent, aucune de ces informations ne peut être reproduite, sans accord. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"

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1 er novembre 2019, top départ de la " Complémentaire santé solidaire ", actée par le PLFSS 2019 et lancée officiellement le 15 octobre 2019 par la ministre de la Santé Agnès Buzyn.

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L'ASSOCIATION L'Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque est agréée pour représenter les usagers auprès des instances hospitalières et de santé publique.

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A.M.C (Association de Malades Cardiaques)

L'AMC (Association de Malades Cardiaques) s'adresse Ã Â tous les malades et opÃ©rÃ©s du coeur, quelles que soient les modalitÃ©s opÃ©ratoires et les cardiopathies sous-jacentes. Elle a Ã©galement vocation d'intÃ©resser tous les cardiaques et en particulier ceux qui ont bÃ©nÃ©ficiÃ© des techniques plus rÃ©centes, issues de la Â" cardiologie interventionnelle Â" (intervention mÃ©dicale qui remplace la chirurgie).

L'association A.M.C

A.M.C. news

- INFORMATIONS IMPORTANTES -

AGREMENT A.R.S

L'association de Malades Cardiaques est agrÃ©Ã©e par l' Agence RÃ©gionale de SantÃ© Provence-Alpes-CÃ´te d'Azur sous le numÃ©ro : 201701300002919

Agenda de l'association

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DAUMAL Christian, Graphic Designer, web Developer

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Acheter son fauteuil roulant : un choix pas si simple - Société & Santé publique Le blog du Cours Minerve

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Acheter son fauteuil roulant : un choix pas si simple - Société & Santé publique Le blog du Cours Minerve

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Par Violaine Descroix

Il est très important de bien choisir son fauteuil roulant, car c'est un élément qui améliore considérablement la vie de son utilisateur. Voici donc quelques conseils pour vous aider à trouver le fauteuil roulant adapté à vos besoins.

Prenez vos mensurations

Tous les fauteuils roulants ne sont pas de la même taille, d'où la nécessité d'en choisir un à sa taille. Pour prendre vos mensurations, prenez d'abord la longueur de votre tibia. Mesurez ensuite votre profondeur assise. Déterminez ensuite votre largeur assise. Laissez au moins deux centimètres entre votre hanche et la chaise pour ne pas vous sentir trop à l'étroit. Et enfin, prenez les mesures de la hauteur du dossier en commençant votre mesure au niveau inférieur de votre omoplate.

Choisissez un fauteuil agréé par le centre d'études et de recherches sur l'appareillage des handicapés

Si vous voulez être remboursé par la sécurité sociale, choisir un fauteuil roulant reconnu par le centre d'études et de recherches sur l'appareillage des handicapés est le seul moyen pour l'être. Vérifiez donc bien l'homologation du fauteuil.

Prenez un fauteuil maniable

La première chose à faire pour bien choisir son fauteuil roulant est celui de faire le point avec votre médecin traitant pour qu'il vous conseille sur le fauteuil adéquat. Gardez toujours en tête que le premier objectif dans l'utilisation d'un fauteuil roulant est celui d'être autonome et mobile. Choisissez donc un fauteuil roulant léger et facile à manier. Dans ce domaine, les fauteuils roulants électriques sont les mieux adaptés pour les personnes qui veulent être plus indépendantes. Leur utilisation ne nécessite en effet pas une force de bras venant de leur utilisateur, ni d'une aide externe. Certains modèles de fauteuil roulant électrique comme ceux de Acekare pèsent 23kg, peuvent se plier et se déplier en quelques secondes et peuvent se tourner sur eux-mêmes. Facile à manier, ce genre d'engin est aussi très pratique.

Renseignez-vous

Avant de choisir votre fauteuil roulant, n'hésitez pas à demander l'avis de votre entourage, surtout de ceux qui sont dans une situation de handicap comme vous et qui en utilisent déjà un. Il existe également des forums où vous pouvez voir les avis du public sur tel ou tel fauteuil roulant. Visitez-les, les avis des gens vous aideront probablement à vous décider sur le choix de votre fauteuil roulant. Ils vous permettront aussi de trouver le meilleur rapport qualité/prix.

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Acheter son fauteuil roulant : un choix pas si simple - Société & Santé publique

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Nombre de questions doivent être posées avant le premier accueil de l'enfant dans l'école en ce qui concerne l'accessibilité physique des locaux : - l'accès à l'école doit être préalablement étudié ; le transport scolaire ordinaire ou spécialisé ; l'accessibilité autour de l'établissement scolaire. - l'accessibilité dans l'établissement scolaire : .

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Tout savoir sur le fauteuil roulant électrique – My Santé Mobile

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Tout savoir sur le fauteuil roulant électrique – My Santé Mobile

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Un médecin peut décider de prescrire un fauteuil roulant électrique à son patient souffrant de handicap s'il estime que celui-ci présente des difficultés à se déplacer en fauteuil roulant manuel. Le fauteuil roulant électrique a été créé afin de faciliter les mouvements et les déplacements des personnes à mobilités réduites. Il existe actuellement plusieurs types de fauteuils roulants électriques. Intérieur, extérieur, verticalisateur ou à hauteur variable, la commande dépendra de la situation et du handicap du patient. On vous dit tout sur cette nouvelle technologie !

Un système de motorisation plus pratique

Les fauteuils roulants électriques sont conçus avec des systèmes de motorisation différents. Celui à propulsion est le plus connu. Comme son nom l'indique, il est équipé de propulseurs qui permettent de déplacer le fauteuil plus aisément. Il est facile à manier et offre un confort de conduite considérable. Vient ensuite le fauteuil roulant électrique à traction. Il est surtout très pratique pour se déplacer dans les petits espaces. Il possède un correcteur de trajectoire. Il coûte cependant assez cher et n'est pris en charge que partiellement par la sécurité sociale. Le fauteuil à 6 roues composé de roues motrices centrales est le troisième modèle. Elle est très maniable et très souple. Les fauteuils sont livrés avec un boîtier spécial à chaque handicap. Les commandes peuvent comprendre un minimum de fonction ou au contraire être plus complètes si le patient souffre de handicap lourd. Par ailleurs, il faut également rappeler qu'il est possible d'adapter un fauteuil roulant manuel rigide en fauteuil électrique. Pour cela, il suffit de se procurer le système de motorisation Yomper en vente sur http://www.acekare.com/motorisation-de-fauteuil/yomper.html. Ce moteur est amovible et autonome. Il peut facilement se clipser sous le fauteuil. Son autonomie peut atteindre les 18 kilomètres et permet ainsi aux personnes qui ne peuvent se procurer des fauteuils roulants électriques de retrouver le confort des promenades en famille.

Comment entretenir un fauteuil roulant électrique ?

Contrairement à un fauteuil roulant manuel, un fauteuil électrique demande beaucoup d'entretien. Les pneus doivent être régulièrement vérifiés. Ils doivent toujours être bien gonflés sinon les capacités de la machine vont réduire et le moteur risque de lâcher rapidement. Par ailleurs, il faut nettoyer régulièrement le fauteuil, notamment les tissus, les tubes et les plastiques. Il suffit d'appliquer un peu de savon sur un chiffon humide pour le nettoyer. Le moteur doit être nettoyé fréquemment pour éviter que des résidus de poussière ne viennent s'y accrocher et diminuer sa puissance. En ce qui concerne la batterie, il serait préférable de la recharger fréquemment afin qu'elle puisse toujours rester dans le vert. Une batterie qui atteint souvent le rouge peut perdre rapidement en autonomie. Si les câbles sont en mauvais état, avisez tout de suite le fabricant pour qu'il les remplace. Enfin, pour ce qui est du rangement, le fauteuil roulant électrique doit être rangé dans un endroit sec à basse température. Il peut rester branché sur secteur sans que cela ait un impact sur la batterie ou les autres fonctionnalités. En cas de réparation, il faut savoir que la sécurité sociale prend en charge le remplacement de l'assise ou du dossier, les roues, le matériel électrique et la révision annuelle.

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Tout savoir sur le fauteuil roulant électrique

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Un médecin peut décider de prescrire un fauteuil roulant électrique à son patient souffrant de handicap s'il estime que celui-ci présente des difficultés à se déplacer en fauteuil roulant manuel. Le fauteuil roulant électrique a été créé afin de faciliter les mouvements et les déplacements des personnes à mobilités réduites.

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Bien choisir un fauteuil roulant - Guide d'achat - Libeoz

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Bien choisir un fauteuil roulant - Guide d'achat - Libeoz

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Pour une bonne installation, le fauteuil roulant doit s'adapter à votre morphologie : largeur, profondeur d'assise, hauteur du dossier, assise ou dossier modulables. Il doit aussi tenir compte de vos capacités fonctionnelles (tonus de votre tronc, force musculaire, etc)

Pour une bonne utilisation, évaluez bien l'environnement dans lequel le fauteuil roulant sera utilisé (largeurs des portes de votre domicile, trottoir ou chemin, ascenseur, etc)

Pour une adaptation aux activités : Le choix d'un fauteuil dépend de vos activités (être autonome, être accompagné, à la maison, à l'extérieur, utiliser la voiture, être bien installé...)

Vous vous déplacez seul

Préférez un fauteuil roulant manuel, pliable, avec des grandes roues arrière. Vous pourrez le faire avancer en utilisant les mains courantes ou bien à l'aide de vos pieds (propulsion podale). Les roues seront démontables pour le mettre dans le coffre de la voiture. Préférez des pneumatiques pleins ce qui évitera les soucis de gonflage et de crevaison.

Selon les objectifs d'utilisation du fauteuil roulant, vous pourrez choisir d'avoir un dossier inclinable ou ajouter des reposes jambes.

Le gyropode assis se conduit par des mouvements du bassin.

Selon vos possibilités fonctionnelles ou bien votre âge, vous choisirez :

un fauteuil actif très compact et léger qui est choisi par des utilisateurs aguerris,

un fauteuil roulant léger, pour que le poids du fauteuil ne soit pas fatiguant. Certains ont des accoudoirs amovibles avec des grandes ou des petites manchettes. Selon la façon dont vous allez réaliser vos transferts, vous réglerez votre hauteur d'assise et la hauteur de vos repose pieds. Vous aurez le choix de la couleur de votre fauteuil !

un fauteuil électrique permet de vous déplacer avec moins de fatigue. A noter que sa prise en charge financière par la sécurité sociale est soumise à des tests préalables à l'acquisition par un médecin de rééducation.

Le fauteuil roulant pliable électrique permet d'allier les qualités d'un fauteuil roulant manuel pliable avec l'ajout d'un moteur. Il sera surtout choisi pour un usage intérieur.

Le fauteuil roulant électrique sera choisi selon le revêtement du sol (intérieur, extérieur plan ou accidenté, mixte), l'autonomie de votre batterie, l'autonomie dans les réglages de votre installation (inclinaison assise, dossier, repose jambe et lift), le nombre de roues (4 ou 6) pour diminuer la giration.

Un module de propulsion électrique qui soulage les manipulations du fauteuil à l'aide d'un moteur peut s'ajouter aux grandes roues.

Vous avez besoin d'aide pour vous déplacer

De temps en temps

Il faut favoriser un fauteuil de transport qui prendra peu de place lors des déplacements ou lors de son rangement, grâce aux petites roues à l'arrière. Un accompagnateur poussera le fauteuil, pourra le freiner à partir des poignées, le pliera pour le ranger.

De façon quotidienne

Préférez un fauteuil roulant manuel, pliable, avec des grandes roues arrière. Les roues seront démontables pour le mettre dans le coffre de la voiture. Il sera plus facile à manier qu'un fauteuil de transport. Il existe beaucoup de modèles qui proposeront les réglages adéquats à vos besoins. Certains possèdent des poignées réglables en hauteur pour soulager le dos des accompagnateurs.

Choisissez un modèle présentant de multiples réglages afin que vous soyez bien installé (hauteur d'assise, profondeur d'assise inclinaison de l'assise ....). Faites vous conseiller par un ergothérapeute.

Un fauteuil de confort permet d'être bien installé lorsque cette position dure plusieurs heures dans la journée. Le réglage de l'assise, du dossier, des reposes jambes permet de changer de position et de points d'appui. Grâce à ses grandes roues, il se déplace facilement à l'intérieur ou à l'extérieur mais ne se met pas dans une voiture.

Les équipements optionnels du fauteuil roulant

Le porte cannes permet de poser sa canne sur son fauteuil roulant.

Les gants de propulsion pour les fauteuils roulant manuels

Les flasques qui sont des éléments de personnalisation de rangements

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Bien choisir un fauteuil roulant - Guide d'achat - Libeoz

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Pour une bonne installation, le fauteuil roulant doit s'adapter à votre morphologie : largeur, profondeur d'assise, hauteur du dossier, assise ou dossier modulables.

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Conseils pour une bonne posture dans un fauteuil | Sunrise Medical

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Conseils pour une bonne posture dans un fauteuil | Sunrise Medical

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Adopter une bonne posture dans le fauteuil roulant nous aide à effectuer nos tâches et nos activités plus efficacement. Une posture dite ''correcte'' est différente selon chaque personne et ses conditions, mais c'est la clef pour préserver la santé et tirer le meilleur parti du fauteuil roulant.

L'importance de la posture en fauteuil roulant

Acquérir une bonne posture dans le fauteuil roulant procure du confort aux utilisateurs, les aide à réduire les points de pression sur les fesses, les cuisses et les zones cervicales et lombaires. Elle leur permet d'optimiser leur effort en dépensant moins d'énergie et profiter ainsi, au maximum, des fonctionnalités du fauteuil roulant.

D'autre part, une bonne posture est la clé pour se propulser correctement et éviter les pressions dans les épaules dues aux nombreuses répétitions du geste.

L'objectif est d'atteindre correctement les mains-courant e qui servent à pousser le fauteuil et d'effectuer le mouvement complet du bras en initiant la propulsion par l'arrière de la roue et en poursuivant le geste complètement. Si l'utilisateur glisse dans le siège, les mains-courantes sont trop hautes et la propulsion par l'arrière sera très inconfortable et, par conséquent, elle sera plus courte et moins efficace.

Points à prendre en compte

Lors de l'étude de la fonctionnalité d'un fauteuil roulant, des facteurs biomécaniques doivent être pris en compte, tels que la hauteur et la position des roues, leur taille, la distance entre axes ou leur angulation. Il sera également important de prendre en compte:

la hauteur de l'assise par rapport au sol

le type de repose-pieds

la hauteur du dossier

les accoudoirs

Tous ces éléments sont personnalisables, et sont configurés et ajustés pour obtenir la posture correcte et confortable pour chaque utilisateur.

1. Assise

C'est la partie du fauteuil roulant qui est en contact permanent avec l'utilisateur, et est donc essentielle pour atteindre la stabilité nécessaire pour une propulsion et une fonction optimales. Mais aussi pour répartir le poids en évitant les escarres.

Idéalement, le poids devrait être réparti sur la plus grande surface possible. C'est pourquoi il est intéressant que le siège ne soit ni large (l'utilisateur peut adopter des postures non symétriques) ni étroit (l'utilisateur ressentira de la pression et pourrait souffrir d'escarre). La profondeur de l'assise du fauteuil roulant ne doit pas être trop petite (sinon la pression s'accumule sur les fesses) ou trop grande (sinon cela peut provoquer une compression au niveau des genoux et des risques de glissement vers l'avant pour éviter l'inconfort).

La profondeur du siège correspond à la distance entre le bord avant de la toile et le dossier. Selon les experts, la profondeur optimale est lorsque l'utilisateur, assis bien droit, laisse deux doigts entre le siège et le creux interne des genoux (appelé creux poplité).

En ce qui concerne la forme et l'angle de l'assise, elle devrait être dotée d'une base ferme, rigide, pour ne pas s'affaisser (pour éviter l'effet hamac). Dans la plupart des cas, il est conseillé d'utiliser un coussin anatomique de densité plus faible à l'arrière pour s'adapter à la forme des fesses en répartissant la pression.

2. Repose-pieds

Le support pour les pieds ou les repose-pieds doit fournir un angle adéquat aux genoux et aux chevilles. D'un point de vue ergonomique, c'est-à-dire à 90º serait optimal. Mais en pratique, cela dépendra de nombreux facteurs, puisque, par exemple, cela peut empêcher la rotation libre des roues avant ou de certaines actions telles que monter un trottoir. Cet angle peut donc être légèrement plus faible chez les utilisateurs très actifs ou pour les fauteuils roulants de sport. Il se peut également que l'utilisateur ne peut pas garder les genoux à 90 degrés.

De même, la hauteur des repose-pieds influencera également sur la posture, car si le support est trop bas, l'utilisateur perdra la position sur les hanches et s'il est trop haut, il accumulera trop de pression sur les fesses.

3. Hauteur de dossier

L'importance du dossier réside dans sa capacité à stabiliser le tronc. Cela dépend de la pathologie et / ou de la lésion de chaque utilisateur et est fondamental pour le confort et la fonction des membres supérieurs.

4.Accoudoirs

La mission de l'accoudoir (ou appui-bras) est de reposer les muscles des bras et du cou. Il est conseillé de maintenir les coudes à 90 °, car s'ils sont plus hauts, les cervicales et les épaules peuvent en souffrir, et s'ils sont plus bas, l'utilisateur les laissera tomber sur le côté. Selon l'utilisateur et son mode de vie, les accoudoirs peuvent être remplacés par des protège-vêtements qui ne supportent pas les avant-bras, mais évitent les éclaboussures et la saleté lors de la propulsion.

Prendre des mesures pour configurer, concevoir et acheter un fauteuil roulant

Le fauteuil roulant fait partie de l'utilisateur et une bonne prise de mesure déterminera le degré d'indépendance qu'il aura. C'est pourquoi il est nécessaire que l'ergothérapeute prenne en considération les besoins individuels de chaque cas, bien qu'il soit utile de connaître certains aspects fondamentaux.

Les mesures doivent être prises sur une surface dure avec un revêtement de 2-3 centimètres d'épaisseur maximum.

L'utilisateur doit essayer de maintenir la posture correcte qu'il / elle adoptera dans un fauteuil roulant. Le bassin, le genou, les chevilles et les coudes doivent être droits, idéalement à un angle proche de 90º.

Il est important d'anticiper les problèmes tels que les vêtements qui sont portés à ce moment-là et ceux qui seront habituellement portés, afin de déterminer la largeur du siège.

La mesure de la cuisse doit être faite à la fois sur le côté droit et sur le côté gauche pour éviter les divergences.

Une prise de mesure correcte est essentielle pour que la personne soit à l'aise et puisse tirer le meilleur parti de son fauteuil roulant.

Chez Sunrise Medical, nous sommes conscients de l'importance de bonnes mesures prises par un professionnel. Par conséquent, il est indispensable de se rapprocher d'un ergothérapeute ou d'un prestataire de santé afin qu'une personne qualifiée puisse effectuer un examen physique et définir un cahier des charges qui aidera à configurer le fauteuil roulant parfait pour vous.

Vous pouvez également consulter notre gamme de fauteuils roulants manuels et de fauteuils roulants électriques pour sélectionner celui qui pourrait répondre au mieux à vos besoins et à vos envies.

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Conseils pour une bonne posture dans un fauteuil | Sunrise Medical

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Adopter une bonne posture dans le fauteuil roulant nous aide à effectuer nos tâches et nos activités plus efficacement. Une posture dite ''correcte'' est différente selon chaque personne et ses conditions, mais c'est la clef pour préserver la santé et tirer le meilleur parti du fauteuil roulant.

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(PDF) Fauteuils roulants : description, utilisation, critères de choix

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La maladie de Menière - Dr Didier Bouccara ORL, Hôpital Beaujon, AP-HP, Paris (3) - France acouphènes

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La maladie de Menière - Dr Didier Bouccara ORL, Hôpital Beaujon, AP-HP, Paris (3) - France acouphènes

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https://forums.maladiesraresinfo.org/hydrops-t43.html

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La maladie de Menière

Membre de notre Comité Scientifique

La maladie de Menière est une maladie de l'oreille interne dont la cause exacte n'est pas identifiée et qui se traduit par des crises de vertiges associées à des acouphènes et une perte de l'audition.

1 La maladie

Le diagnostic est fondé sur un bilan ORL qui permet d'éliminer les autres pathologies pouvant s'accompagner des mêmes symptômes.
La fréquence des crises et leur intensité, la présence et la sévérité des acouphènes sont variables d'une personne à l'autre.
Il existe parfois des facteurs psychologiques rattachés à la survenue des symptômes (évènement de la vie personnelle, anxiété, stress...).
Le traitement de la crise a pour but de stopper les symptômes en particulier les vertiges. Quand ces derniers sont intenses un traitement intra veineux, voire une hospitalisation, sont parfois nécessaires.

Le traitement " de fond " a pour but de réduire la fréquence et la sévérité des crises. Il comporte des conseils quant au mode de vie : réduction des apports en sel... et en général un médicament pris en continu.
Une prise en charge psychologique est parfois utile pour réduire l'intensité des symptômes.
En cas d'absence d'efficacité du traitement par les médicaments, d'autres traitements sont possibles : rééducation vestibulaire, mise en place d'un aérateur trans-tympanique (" yoyo ")...

La maladie de Menière est caractérisée par l'association de vertiges, de bourdonnements d'oreille et d'une baisse d'audition (allant de quelques secondes à quelques
jours), survenant brutalement par crises répétées. Elle est ainsi dénommée car ses symptômes ont été décrits par un médecin français au XIXe siècle : Prosper Menière.
Elle est liée à des modifications de l'endolymphe qui est le liquide contenu dans l'oreille interne et qui assure son bon fonctionnement. Si les symptômes de la Maladie de Menière sont bien connus, les mécanismes impliqués dans leur apparition : désordres de l'oreille interne ne sont encore que partiellement connus.

Combien de personnes en sont atteintes ?

La prévalence de la maladie de Menière (nombre de personnes atteintes de la maladie dans une population donnée à un moment donné) varie en fonction des études et des pays, de 1 sur 600 à 1 sur 10 000. Cette différence s'explique, d'une part, par des critères diagnostiques parfois différents selon les études et, d'autre part, par des variations géographiques possibles. Elle n'est généralement pas considérée comme une maladie rare.

Qui peut en être atteint ?

La maladie de Menière touche toutes les populations ; elle atteint aussi bien les hommes que les femmes, chez qui elle est légèrement plus fréquente (60-65 %).
Elle survient habituellement entre 20 et 50 ans mais peut se voir à tous les âges de la vie. Elle est toutefois plus rare chez les enfants et les adolescents.

Non, la maladie de Menière n'est pas contagieuse.

Quelles en sont les manifestations ?

La maladie de Menière se manifeste par des crises de vertiges, des bourdonnements d'oreille et une perte d'audition (surtout des sons graves).
Le plus souvent, la maladie de Menière ne touche qu'une seule oreille mais elle peut être bilatérale, après un certain nombre d'années, ce qui reste malgré tout relativement rare. Les accès de vertiges surviennent brutalement et peuvent durer entre un quart d'heure et plusieurs heures.
Parfois précédés par des maux de tête mais souvent sans aucun signe annonciateur, ces accès commencent généralement par une sensation d'oreille bouchée avec une baisse de l'audition (hypoacousie), et par des bourdonnements, tintements ou sifflements d'oreille (acouphènes) de sévérité variable, le plus souvent d'un seul côté.

Au cours de ces crises, le malade a l'impression que tout tourne autour de lui, ce qui provoque des nausées, voire des vomissements.
Parfois, les vertiges s'accompagnent de diarrhée, de pâleur et de sueurs.
Dans certains cas, les yeux du malade effectuent des mouvements saccadés, horizontaux, involontaires et de faible amplitude (nystagmus) que l'entourage peut parfois remarquer.
La crise se calme progressivement, l'audition ayant tendance à redevenir normale entre les crises. Au cours de l'évolution il arrive que l'audition ne récupère pas au fur et à mesure de la répétition des crises : il persiste une baisse de l'audition sur les fréquences graves. Il est toutefois fréquent que les acouphènes persistent, tout comme, dans certains cas, un mal de tête (migraine) qui peut durer plusieurs jours.
Dans certains cas, la sensation de perte d'équilibre et d'étourdissement persiste également quelques jours. Un état de somnolence et de faiblesse succède souvent aux vertiges.

La sévérité de la maladie de Menière varie d'une personne à l'autre. Dans certains cas, les crises sont rares et peu intenses, n'occasionnant qu'une gêne passagère, alors que d'autres personnes seront particulièrement affectées par des accès de vertiges fréquents, sévères, et pouvant survenir à tout moment, ainsi que par des acouphènes et une perte auditive prolongés. Les crises, dont la périodicité et la longueur sont fortement variables, peuvent, dans les cas extrêmes, devenir presque permanentes, accompagnées d'une sensation d'instabilité continue. Dans quelques cas, les crises vertigineuses s'accompagnent d'une impression d'être violemment poussé aboutissant à une chute, potentiellement violente. On parle alors de crises "otolithiques de Tumarkin".
De plus, les crises sont souvent impressionnantes pour l'entourage. La personne, en essayant d'adopter la position dans laquelle elle ressent le moins ses vertiges, peut rester totalement prostrée et présenter des signes d'abattement profond, ne réagissant plus aux sollicitations extérieures. Ceci est parfois déroutant pour l'entourage en l'absence de signe " visible " au moment des crises.

Enfin, environ 5 % des personnes souffrant de maladie de Menière présentent une forme particulière caractérisée par une baisse progressive de l'audition, durant quelques heures ou quelques jours, sans autres manifestations, puis par l'apparition de crises vertigineuses au cours desquelles l'audition se normalise.
Cette forme est appelée syndrome de Lermoyez.

La maladie de Menière s'exprime donc différemment selon les personnes qui en souffrent et parfois à différents moments pour une même personne. Ceci justifie une évaluation afin de déterminer le traitement adapté pour limiter la fréquence et la sévérité des crises et réduire l'impact sur la qualité de vie.
Quelle est son évolution ?
L'évolution de la maladie de Menière est variable et imprévisible. Pendant la phase active de la maladie, les symptômes fluctuent, et les périodes de crises surviennent avec une fréquence très variable (de quelques crises par an à plusieurs crises par semaine), sur une durée pouvant aller de 5 à 20 ans.

Les périodes sans crise (rémissions) surviennent spontanément, et chez certains malades, elles peuvent durer longtemps, jusqu'à plusieurs années.
Avec le temps (plus ou moins long), les crises de vertiges s'atténuent et deviennent de plus en plus rares, avant de cesser.
Néanmoins, des complications peuvent persister, et certains malades souffrent à terme d'une perte d'audition définitive plus ou moins importante, et/ou de troubles de l'équilibre quasi permanents (sentiment d'instabilité, de flou, voire d'ébriété).
Quant aux acouphènes, ils sont très fluctuants, atteignant leur maximum pendant les crises mais pouvant aller et venir en continu. Ils ne constituent parfois qu'une simple gêne, mais ils peuvent être insupportables pour certaines personnes. Ils persistent parfois à long terme et sont considérés par certains malades comme le symptôme le plus gênant.
À quoi est-elle due ?
La cause exacte de la maladie de Menière est inconnue. Elle suscite cependant de nombreux travaux de recherche fondamentale et de recherche clinique car elle touche l'oreille interne, organe dont de nombreuses facettes du fonctionnement normal et pathologique restent à découvrir. Il s'agit d'une maladie de l'oreille interne, c'est-à-dire de la partie la plus profonde de l'oreille, jouant un rôle dans l'audition et l'équilibration (fonction qui permet de garder l'équilibre lors des changements de position de la tête et du corps). Plusieurs hypothèses sont avancées pour expliquer le dysfonctionnement de l'oreille interne à l'origine de cette maladie. Il pourrait s'agir :

- d'une réaction à des agressions extérieures (virus, traumatisme de tout ordre),
- d'une allergie,
- ou encore d'un dérèglement du système immunitaire, le système de défense de l'organisme, qui se retournerait contre l'organisme lui-même (origine auto-immune).

Les rôles de certaines hormones et du stress sont aussi évoqués pour expliquer l'apparition des symptômes de la maladie.Dans certains cas, les symptômes de la maladie de Menière apparaissent chez une personne ayant une pathologie connue de l'oreille, comme une infection par exemple.

Comment expliquer les symptômes ?

L'oreille interne comporte en fait deux parties qui ont de nombreux points communs :
un organe en forme d'escargot appelé cochlée ou limaçon, qui transforme les sons en signaux électriques et les transmet au cerveau (par le biais du nerf auditif),l'organe de l'équilibre, ou vestibule (figure 1).Ce sont les cellules ciliées qui transforment les vibrations sonores en impulsions électriques, mais aussi les informations concernant l'équilibre. Lorsqu'une onde sonore arrive dans l'oreille et dans la cochlée, elle se propage dans l'endolymphe comme une vague.Les cils de ces cellules sont similaires à des algues oscillant sous l'effet de cette vague. Leurs mouvements transforment l'onde en signal électrique transmis au cerveau, à partir des cellules ciliées vers les fibres du nerf auditif.

L'appareil vestibulaire, situé lui aussi dans l'oreille interne, est constitué de trois canaux en forme de demi-cercle (les canaux semi-circulaires), disposés perpendiculairement les uns aux autres (figure 1).

Les canaux semi circulaires et la cochlée sont remplis du même liquide : endolymphe. Ce liquide est très particulier : il est en faible quantité, dans un compartiment fermé et sa composition est différente de la plupart des autres liquides de l'organisme : il est pauvre en sodium et riche en potassium.
Dans la maladie de Menière, un excès d'endolymphe, ou une élévation de la pression de ce liquide
(hydrops endolymphatique) dans l'oreille interne semble à l'origine des symptômes : crises de vertiges, acouphènes et altération de l'audition

2 Le diagnostic

Comment fait-on le diagnostic de maladie de Menière ?
Le diagnostic de cette affection n'est pas toujours rapidement établi car les symptômes sont parfois dissociés dans le temps. Il est relativement facile à faire pour le médecin, lorsqu'une personne présente à la fois des vertiges, une baisse de l'audition et des acouphènes, survenant sous forme de crises qui se répètent.

Cependant, il s'agit d'un diagnostic d'élimination, c'est-à-dire qu'il ne peut être confirmé qu'une fois que toutes les autres causes possibles de vertiges, acouphènes et surdité unilatéraux ont été éliminées.
Le diagnostic de maladie de Menière ne peut donc être évoqué formellement qu'après plusieurs crises de vertiges. Une seule crise de vertige ne suffit pas.

En quoi consistent les tests diagnostiques ? À quoi vont-ils servir ?

Pour confirmer le diagnostic de maladie de Menière et pour évaluer son intensité plusieurs examens sont habituellement effectués.
Tests audio-métriques
Au cours de la maladie de Menière il existe, lors des crises, une atteinte auditive sur les fréquences graves, du côté de l'oreille atteinte. Initialement elle régresse après les crises. Si les crises se répètent il peut apparaître une atteinte auditive qui persiste entre les crises, et peut se majorer. Pour déterminer l'importance de la baisse d'audition, des tests auditifs sont réalisés :

audiométrie tonale qui caractérise les fréquences atteintes et la sévérité de l'atteinte, et audiométrie vocale qui précise le retentissement de la perte auditive en termes de compréhension.

Épreuves vestibulaires
L'exploration du système de l'équilibre localisé au niveau de l'oreille interne est fondée sur différents tests.
Leur objectif est de rechercher entre les crises un déficit fonctionnel lié à la maladie de Menière. Ces examens sont de différents types et sont en particulier basés sur l'enregistrement des mouvements oculaires par des caméras vidéos fixées sur un masque adapté sur le visage de la personne examinée.

Il s'agit de l'examen vidéonystagmographique (VNG).

Pourquoi enregistrer les mouvements des yeux ? La réponse est que le système vestibulaire avec les canaux semi-circulaires a un rôle direct dans la commande des mouvements des yeux, afin de stabiliser en permanence le regard, quels que soient les déplacements de la tête dans l'espace.
Cet examen recherche en particulier un mouvement anormal des yeux au repos : le nystagmus spontané.
Sa présence témoigne d'une atteinte du système de l'équilibre localisé dans l'oreille interne.

Lors de l'examen VNG différents tests sont effectués pour apprécier la réflectivité de l'oreille interne, en enregistrant le nystagmus provoqué :

- épreuves rotatoires en faisant tourner plus ou moins rapidement le fauteuil d'examen,

- épreuves caloriques : en introduisant successivement de l'eau chaude et de l'eau froide dans chaque oreille.

Ce test peut être un peu désagréable mais il est indolore, et la sensation vertigineuse induite s'estompe habituellement en quelques minutes. Il est important pour évaluer le niveau d'atteinte de l'oreille interne.
D'autres tests sont disponibles pour évaluer le système vestibulaire :

- Verticale visuelle subjective : on demande à la personne qui est dans l'obscurité de placer une barre
en position strictement verticale. L'atteinte de certains capteurs de l'oreille interne peut se traduire par une mauvaise situation de la verticale, qui explique certains symptômes : instabilité...

- Potentiels évoqués otolithiques : enregistrement de l'activité des muscles du cou en rapport avec la stimulation de certains capteurs vestibulaires.

- Les potentiels évoqués auditifs:
C'est l'enregistrement de l'activité électrique des voies auditives en réaction à des stimulations sonores. Cet examen se pratique dans une cabine insonorisée avec un casque, les oreilles étant stimulées successivement par des sons brefs (20 clics par seconde environ). L'enregistrement se fait par des électrodes placées sur la peau derrière l'oreille et au niveau du front et du menton. Cet examen est indolore et se fait sans participation directe de la personne. Il est surtout utile pour détecter certaines anomalies du nerf auditif qui donnent des symptômes proches de ceux de la maladie de Menière, en particulier en cas de suspicion de lésion évolutive comme le neurinome de l'acoustique.

- Imagerie médicale
L'imagerie par résonance magnétique (IRM) est souvent nécessaire pour vérifier l'absence d'autre cause de vertiges dont les symptômes peuvent être comparables à ceux de la maladie de Menière (tumeurs des voies auditives dont le neurinome de l'acoustique).

Des questionnaires sont parfois utilisés pour apprécier l'impact de la maladie de Menière sur la qualité de vie au quotidien d'une personne donnée.

Peut-on confondre cette maladie avec d'autres ? Lesquelles ? Comment faire la différence ?

À son début, la maladie peut être difficile à distinguer d'autres affections à l'origine de vertiges, d'acouphènes et de baisse de l'audition. Les principales causes à écarter sont :
- l'otospongiose (maladie héréditaire caractérisée surtout par une surdité qui évolue progressivement et des acouphènes),
- Les fistules labyrinthiques qui sont des communications anormales entre l'oreille moyenne et l'oreille interne, liées à des malformations ou accidents : traumatisme crânien, traumatisme pressionnel (plongée sous-marine...),
- Les neurinomes de l'acoustique ou schwannomes vestibulaires (tumeurs bénignes des nerfs vestibulaires et auditifs).
Parfois, les symptômes évoquent certaines affections sans rapport avec l'oreille, comme les crises migraineuses (avec vomissements et sensations vertigineuses) ou une chute de la concentration de sucre dans le sang (hypoglycémie), d'origine variable.
Les examens décrits ci-dessus permettent au médecin de reconnaître ces différentes maladies.
Peut-on dépister cette maladie chez les personnes à risque avant qu'elle ne se déclare ?
Non, il n'existe aucune forme de dépistage de la maladie de Menière.

3 Les aspects génétiques
Transmission aux enfants ? Quels sont les risques pour les autres membres de la famille ?
La maladie de Menière n'est pas une maladie héréditaire à proprement parler, c'est-à-dire qu'elle ne se transmet pas directement aux enfants.Cependant, il existe des cas où cette maladie est retrouvée chez plusieurs membres d'une même famille. Il est donc possible que certains gènes favorisent la survenue de la maladie, rendant certaines personnes plus susceptibles que d'autres de la développer. À ce jour, les gènes en cause ne sont toutefois pas connus.

4 Le traitement, la prise en charge, la prévention
Existe-t-il un traitement pour cette pathologie ?
Dans la mesure où la cause précise de la maladie de Menière n'est pas connue avec certitude et où il existe des évolutions parfois très différentes d'une personne à l'autre, on ne peut parler de traitement qui guérisse de la maladie de Menière de façon définitive.
Cependant, plusieurs mesures thérapeutiques permettent de limiter les symptômes et de vivre mieux avec cette maladie. Le traitement vise, d'une part, à traiter la crise vertigineuse et, d'autre part, à réduire la fréquence et l'intensité des crises (traitement de fond).
La prise en charge doit être individuelle : expliquer à la personne souffrant de la maladie ses mécanismes, son évolution habituelle qui se fait à un moment donné par la réduction et l'arrêt des crises intenses, et évaluer l'impact des symptômes sur sa qualité de vie. Il est aussi utile de prendre en compte les facteurs psychologiques ; est-ce que la maladie s'est révélée à un moment de difficultés personnelles, professionnelles ou personnelles ? Les crises sont-elles déclenchées par le stress ? L'anxiété ?
Traitement des crises
Il vise à atténuer les vertiges et les symptômes associés (anxiété, nausées, vomissements). Il fait appel à trois types de médicaments :
- les anti-vertigineux (comme l'acétyl-leucine),

- les médicaments anti-vomissements (antiémétiques),

- éventuellement les anxiolytiques (benzodiazépines) qui entraînent une diminution de la sensibilité du système vestibulaire et réduisent l'anxiété rattachée à la crise souvent brutale

Ces médicaments sont donnés par injections intraveineuses en cas de crise grave, ou par voie orale si la crise est modérée. La dose est fixée par le médecin et la durée du traitement, la plus brève possible, est généralement de deux ou trois jours. De ce fait, ces médicaments induisent peu d'effets secondaires.

- Enfin, des médicaments dits diurétiques (mannitol notamment) peuvent être injectés par perfusion, et ce, même au moment des crises.

Le repos est nécessaire après une crise, mais il faut éviter de rester trop longtemps alité, afin de permettre une réadaptation du système de l'équilibre.

En cas de baisse brutale importante de l'audition un traitement corticoïde est parfois associé durant quelques jours. L'hospitalisation est souvent justifiée pour une première crise intense.
Elle permet de réaliser au plus vite les examens qui permettront de confirmer le diagnostic.
Traitement de fond
Il vise à améliorer la qualité de vie en diminuant la fréquence et l'intensité des crises vertigineuses et en prévenant autant que possible la détérioration de l'audition. Son principe est de tenter de réduire la pression de l'endolymphe (liquide dans l'oreille interne), mais ses résultats sont aléatoires car les mécanismes exacts de la maladie ne sont pas connus avec certitude et l'évolution est très variable d'une personne à l'autre. Il n'y a pas de traitement univoque : le choix du médicament est fait selon la sévérité des symptômes, l'absence de contre-indication.

Il s'agit d'un traitement de fond qui doit être prolongé plusieurs semaines afin de valider ou non son efficacité : réduction de la fréquence et de la sévérité des crises. Certains anti-vertigineux, en particulier la bétahistine, permettent ainsi d'atténuer la sévérité des nausées et des étourdissements en cas de crise de vertige et de diminuer les acouphènes.

Dans certains cas, des médicaments diurétiques (hydrochlorothiazide, triamtérène ou acétazolamide), qui entraînent les reins à excréter davantage de liquide (et font donc uriner le malade), peuvent aider à diminuer la pression dans l'oreille interne. Cependant, s'ils sont mal utilisés ou mal dosés, ils peuvent entraîner une déshydratation et une baisse de la pression artérielle, et parfois des allergies cutanées, une modifi cation du taux de potassium sanguin qui peut s'avérer dangereuse du point de vue cardiaque, des troubles digestifs, une fatigue, des maux de tête, des troubles du sommeil... Ils doivent donc être pris sous contrôle médical strict.

Certains antihistaminiques (médicaments destinés à traiter les allergies) semblent efficaces.

Les corticoïdes (anti-infl ammatoires) sont parfois utilisés en particulier en cas de baisse brutale de 'audition. Ils diminuent l'intensité des vertiges et des bourdonnements. Ils peuvent être administrés par voie orale, en injections ou à travers le tympan (voie transtympanique).

Cependant, ils peuvent entraîner des effets indésirables multiples : hypertension artérielle, troubles digestifs, prise de poids, risque accru d'infection...

Rééducation vestibulaire

Lorsque les médicaments ne sont pas suffisamment efficaces et qu'il existe une instabilité entre les crises les personnes atteintes peuvent entreprendre une rééducation vestibulaire. Il s'agit d'une spécialité de la Kinésithérapie destinée aux personnes souffrant de vertiges, étourdissements et troubles de l'équilibre causés par une anomalie de l'appareil vestibulaire. Cette rééducation est encadrée par une équipe spécialisée dans les troubles de l'équilibre, travaillant en collaboration avec les médecins ORL. Les kinésithérapeutes qui la réalisent ont suivi une formation particulière et disposent d'un matériel spécialisé. Plusieurs exercices peuvent être effectués, à l'aide d'un fauteuil rotatoire, de dispositifs permettant de travailler les mouvements oculaires en suivant les déplacements de sources lumineuses, d'une plateforme. Ces exercices permettent de rééduquer l'équilibre en renforçant les mécanismes complémentaires qui interviennent normalement dans l'équilibre pour compenser l'atteinte vestibulaire due à la maladie de Menière.

Traitement " pressionnel "

En absence d'effet du traitement médicamenteux et de la rééducation vestibulaire, un traitement dit
" pressionnel " peut être proposé. Il consiste tout d'abord à mettre en place un drain ou aérateur transtympanique, qui est un tube traversant le tympan. Il s'agit du " yoyo " utilisé chez les enfants présentant des otites à répétition ou otites séreuses. La mise en place du drain est réalisée sous anesthésie locale ou générale. Dans un certain nombre de cas, la mise en place du drain réduit significativement la fréquence et l'intensité des crises.

Quelles sont les autres modalités de traitement de cette maladie ?

Les traitements cités précédemment permettent de contrôler la maladie dans près de 80 % des cas. Cependant, lorsque les vertiges restent invalidants malgré un traitement médicamenteux et/ou pressionnel, une intervention chirurgicale peut être proposée.

Interventions chirurgicales

Décompression du sac endolymphatique
Son objectif est de diminuer la pression dans l'oreille interne en décomprimant et éventuellement en ouvrant la " poche " qui contient l'endolymphe pour drainer un peu du liquide. On parle de décompression du sac endolymphatique. Cette opération s'effectue sous anesthésie générale, par une incision derrière l'oreille.Cette chirurgie est dite " conservatrice " préservant les structures de l'oreille interne, en particulier l'audition.

Labyrinthectomie chimique
Son principe est de détruire les cellules du vestibule par injections à travers le tympan d'un produit toxique pour l'oreille interne (en général un antibiotique de la famille des aminosides comme la gentamicine). Les injections sont répétées, à des intervalles variables, jusqu'à l'obtention de l'arrêt des crises vertigineuses.Ces injections sont réalisées sous anesthésie locale ce qui en réduit le désagrément. Ce traitement est généralement bien toléré, même si le malade peut se sentir instable pendant une certaine période, le temps de s'adapter. Cette période d'instabilité est améliorée par une rééducation vestibulaire. Avec cette procédure il existe un risque de dégradation de l'audition qui doit donc être surveillée régulièrement.

Labyrinthectomie chirurgicale
Certains médecins proposent également parfois de détruire complètement l'oreille interne (aussi appelée labyrinthe), du côté atteint. Cette opération détruit complètement la fonction de l'équilibre du côté opéré mais aussi l'audition de façon définitive.

Neurotomie vestibulaire Une autre opération peut être pratiquée dans certains cas, lorsque la décompression du sac endolymphatique n'a pas d'effet. Il s'agit de la neurotomie vestibulaire, qui consiste à sectionner le nerf de l'équilibre qui transmet les informations du vestibule au cerveau. C'est une opération assez délicate, qui préserve généralement l'audition mais requiert une hospitalisation de plusieurs jours. Ces trois dernières techniques doivent rester réservées aux personnes qui ne peuvent être aidées par aucune autre méthode, puisqu'elles détruisent définitivement l'oreille interne ou le nerf vestibulaire. Elles sont proposées dans les cas de maladie de Menière invalidante. Elles peuvent également être recommandée aux personnes qui souffrent de crises de Tumarkin, du fait de la gravité potentielle des chutes et leurs complications.

En cas d'acouphènes invalidants et/ou de perte d'audition retentissant sur la communication, un appareillage auditif est proposé afin de réduire l'impact de la perte auditive et celui des acouphènes. Les autres traitements utilisés habituellement dans les acouphènes ont leur place dans le cas de la maladie de Menière. S'agissant de l'appareillage auditif il nécessite parfois des réglages répétés en particulier dans les cas où l'audition fluctue.
Quels bénéfices attendre du traitement ? Quels en sont les risques ?
Les traitements permettent d'atténuer les crises et de les rendre plus supportables, mais ils n'ont pas d'influence démontrée sur l'évolution de la maladie. S'ils ne permettent en aucun cas de la guérir définitivement, leurs effets permettent le plus souvent d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
Un soutien psychologique est-il souhaitable ?
Le soutien psychologique représente une part parfois importante du traitement. Il est en effet particulièrement stressant de vivre avec une maladie qui peut à tout moment entraîner des crises de vertiges (particulièrement avant un événement important). Or, l'angoisse et le stress favorisent la survenue des crises : il est donc primordial d'apprendre à vivre avec la maladie, de l'accepter du mieux possible et de gérer l'anxiété qu'elle génère. Quant aux acouphènes, ils peuvent être difficiles à supporter.Le soutien psychologique, en plus d'autres méthodes (relaxation, sophrologie, yoga...), permet en général d'améliorer ces troubles.

Que peut-on faire soi-même pour se soigner ?

Certaines règles diététiques semblent améliorer les résultats du traitement et diminuer les accès de vertiges ou leur intensité. Ainsi, il est recommandé de suivre un régime peu salé : cuisine normale et on ne rajoute pas de sel à table. Une bonne hygiène alimentaire est également bénéfique : il est préférable de réduire la consommation de caféine, d'alcool et de tabac. Il est souhaitable d'éviter l'exposition aux bruits intenses et le stress en général. Chez certaines personnes, écouter de la musique peut " masquer " les acouphènes et permettre de se détendre.

Comment se faire suivre ?

Le suivi de la maladie de Menière est assuré par des consultations d'oto-rhino-laryngologie (ORL) ou de neurologie, en relation avec le médecin traitant.

Quelles sont les informations à connaître et à faire connaître en cas d'urgence?

Les personnes ayant une maladie de Menière peuvent porter sur elles une carte spéciale mentionnant qu'elles en sont atteintes. En cas de vertige, cela permet aux personnes qui se trouvent avec le malade de savoir quels moyens mettre en œuvre pour l'aider (numéros des personnes à joindre). Il est également nécessaire de faire connaître au personnel soignant la nature et la dose de tout traitement en cours afin d'éviter les associations incompatibles de médicaments ou les surdosages éventuels.

Peut-on prévenir cette maladie ?

Non, cette maladie ne peut absolument pas être prévenue.

Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie familiale, professionnelle, sociale, scolaire, sportive ?

La maladie de Menière peut être difficile à vivre et a un impact sur tous les aspects de la vie personnelle et professionnelle. Les personnes atteintes vivent dans la crainte des crises, qui sont également parfois impressionnantes pour l'entourage. Ces crises de vertiges, imprévisibles, rendent souvent les malades vulnérables, anxieux voire dépressifs, parfois même agressifs. Ils sont affaiblis par les nausées et l'incapacité de se tenir debout durant plusieurs heures.

Le fait de mal entendre est également très frustrant. À la crainte de voir survenir les vertiges s'ajoute parfois l'incapacité progressive à communiquer, ce qui peut conduire les personnes atteintes de maladie de Menière à s'isoler avec un sentiment de dévalorisation et d'altération de l'image de soi.

Quant aux acouphènes, leurs allées et venues contribuent à fatiguer le malade. Une prise en charge psychologique peut alors être utile pour faire face à ces aspects de la maladie.

De plus, pendant une période de crise, il peut être difficile d'exercer une activité professionnelle et de participer à la vie familiale. Certaines activités quotidiennes, comme la conduite, peuvent devenir très dangereuses et sont alors contre-indiquées. L'activité sportive peut également être entravée par le risque de survenue de vertiges inopinés. La peur des déplacements contraint souvent les malades à cesser leurs activités momentanément et à ne pas sortir de chez eux. En effet, les chutes, principal risque des vertiges, peuvent survenir n'importe où et peuvent donc être graves, en particulier pour les personnes âgées.

Pour des trajets ou des activités à risque, le malade peut avoir besoin d'être accompagné, du moins tant que les troubles ne sont pas contrôlés. Ces restrictions peuvent être temporaires et revues en cas d'amélioration sous traitement.

Dans certains cas, certains postes de travail tels que la conduite d'engins, les travaux sur échafaudages ou en hauteur, nécessitent une réorientation professionnelle, loin d'être évidente lorsqu'on est atteint d'une maladie chronique. La collaboration entre les médecins du patient et le médecin du travail peut être utile.

La détérioration de l'audition constitue un autre problème, moins dangereux mais néanmoins potentiellement handicapant dans la vie de tous les jours, qu'il s'agisse de la vie familiale, professionnelle, ou sociale. Parfois une réorganisation totale de la vie de la personne est nécessaire.

La recherche est actuellement orientée vers l'identification des causes et des facteurs environnementaux et biologiques susceptibles d'être à l'origine de la maladie de Menière ou des accès de vertige. Elle porte également sur le lien entre les anomalies de composition, de pression et de régulation du liquide endolymphatique, l'audition et l'équilibre.

L'étude des cellules ciliées de l'oreille interne responsables de ces fonctions vise à comprendre comment s'effectue la transformation de l'énergie sonore et du mouvement en messages nerveux dans la maladie de Menière. La compréhension de ce mécanisme permettrait peut-être de définir une stratégie préventive et un traitement curatif.
Comment entrer en relation avec d'autres personnes atteintes de la même maladie ?
En contactant les associations de malades consacrées à cette maladie et aux troubles de l'équilibre. Vous trouverez leurs coordonnées en appelant Maladies Rares Info Services au 0 810 63 19 20 (Numéro azur, prix d'un appel local) ou sur le site Orphanet ( www.orphanet.fr).
Les prestations sociales en France
Les personnes atteintes peuvent s'adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour bénéficier d'un plan personnalisé de compensation du handicap (aides financières, humaines...). Elles peuvent éventuellement obtenir une carte d'invalidité.

* Document rédigé d'après les informations contenues dans la brochure originale disponible sur le site Orphanet.fr mise à jour avec la collaboration du Dr Didier Bouccara. La brochure originale avait été réalisée par Orphanet en 2007 en partenariat avec :
- Professeur Olivier Sterkers - Docteur Didier Bouccara Consultation du centre de référence des surdités congénitales et d'origine génétique (adultes) - Service d'oto-rhino-laryngologie Hôpital Beaujon, Clichy
- Docteur Evelyne Ferrary, Chirurgie mini-invasive robotisée INSERM U 867 - Faculté de médecine Xavier Bichat, Paris
- Association France Acouphènes.

T I N N I T U S S I M O 73 - 3 e T R I M E S T R E 2 0 1 1

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La maladie de Menière - Dr Didier Bouccara ORL, Hôpital Beaujon, AP-HP, Paris (3) - France acouphènes

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La maladie de Menière Membre de notre Comité Scientifique La maladie de Menière est une maladie de l'oreille interne dont la cause exacte n'est pas identifiée et qui se traduit par des crises de vertiges associées à des acouphènes et une perte de l'audition.

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Comment j’ai appris à vivre avec la maladie de Menière - France acouphènes

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Comment j’ai appris à vivre avec la maladie de Menière - France acouphènes

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Par Jacques Foënkinos

Le titre de mon article vous semble être de la provocation, n'est ce pas ? Comment peut on vivre mieux, ou tout simplement vivre avec cette maladie sournoise qui nous épuise, nous invalide, nous démoralise, nous laisse quelques espoirs pendant quelques temps, puis revient au moment où l'on ne s'y attend pas ! Je souffre moi même de cette pathologie depuis 1998 et je peux vous donner ci-après des conseils. Je ne suis pas médecin et il faut prendre ce qui suit comme un témoignage, une expérience personnelle, mais si elle peut être utile, j'en serais ravi.

Introduction

Les 3 premières années sont souvent très dures, car les crises de vertiges sont fréquentes, et la crainte de la crise suivante déclenche la crise. L'opération chirurgicale parfois proposée dans les cas les plus difficiles par le corps médical est délicate : il s'agit de la Neurectomie vestibulaire qui consiste à sectionner le nerf vestibulaire qui véhicule des informations erronées venant du labyrinthe et produisent ces malaises. Une réédu- cation par la kinésithérapie vestibulaire est indispensable pour réapprendre l'équilibre par les autres sens. Cette opération est irréversible et comporte des risques dont il faut être avisé. J'ai eu beaucoup de témoignages désespérés de personnes souffrant encore après l'opération pourtant réussie, mais dont les séances de kinésithérapie vestibulaire ne donnaient pas les résultats escomptés sur l'arrêt des vertiges.

Je vous engage donc, si cette solution vous est proposée, de demander l'avis de plusieurs spécialistes de la maladie de Menière afin de mettre vos oreilles entre des mains expertes.

Aussi en ce qui me concerne j'ai privilégié les traitements médicamenteux et la maîtrise par le comportement. J'en ai déduit une hygiène de vie et une philosophie pour affronter ces périodes difficiles. J'ai pris conscience de mes limites et j'ai essayé d'adapter mon quotidien face à ces limites, mais sans rien m'interdire. J'ai opté pour une forme de trithérapie : traitements médicamenteux, appareillage, comportement. Je vais essayer de partager avec vous ci-après les éléments qui me permettent de vivre mieux.

Traitements médicamenteux
(sous le contrôle de l'ORL en fonction de ses autres pathologies)

Il n'y a pas de traitement miracle, mais il faut se doter d'un certain nombre d'outils médicamenteux à utiliser en fonction de son état. Je dispose d'une ordonnance renouvelable avec les produits principaux et je consulte régulièrement mon ORL, et parfois en urgence lorsque je n'arrive pas à maîtriser la crise.

Le traitement de fond qui m'est donné est constitué de Bétaserc ® et Nootropyl ® .® et je complète avec du Tanganil ®
En cas de crise légère ou d'état vertigineux perma- nents j'augmente suivant les consignes de l'ORL les doses de Nootropyl . Une petite cure de diurétique (Diamox ® ) peut être nécessaire pour diminuer la pression dans l'oreille interne, cure s'accompagnant en général d'une surveil- lance du taux de potassium dans le sang et suivant le cas d'une prise de potassium.

En cas de grosses crises, on ne coupe pas à la cure de corticoïdes proposée par l'ORL pendant une semaine et à des injections de Tanganil ® .®
De temps en temps une cure d'antiacide (genre Mopral ) et un calmant à base de plante (Euphytose ® ) peuvent compléter l'arsenal médicamenteux.

Appareillage

Lorsque la perte auditive dépasse les 20% il ne faut pas hésiter à se faire appareiller. Une bonne correction permet de limiter la perception des acouphènes, de favoriser un bon équilibre et donc de limiter les crises de vertiges.

En cas d'acouphènes très perturbants, si vous en avez les moyens, utilisez un appareil avec un masqueur d'acouphènes, cela peut aider, c'est ce que j'ai fait et je m'en félicite.

Je suis équipé d'un appareil puissant côté amplification pour la surdité profonde, et qui dispose d'un masqueur d'acouphènes que j'utilise très souvent quand mes acouphènes augmentent.

Il existe sinon des applications de bruits sur smart- phone qui peuvent assurer les mêmes fonctions mais non personnalisées.
Il faut faire régler l'appareil très souvent (1 fois par trimestre, minimum 1 fois par semestre) pour tenir compte des modi cations, car en cas de crise l'audition baisse, et malgré les médicaments elle ne revient pas malheureusement au même niveau.

Il faut éviter de rester dans le silence absolu et éviter aussi les environnements trop bruyants.
Votre audioprothésiste pourra aussi vous conseiller pour des bouchons adaptés à votre cas, surtout si comme moi, vous allez de temps en temps dans des spectacles musicaux (Je rappelle qu'il ne faut rien s'interdire !).

Comportement

C'est la partie que je vais le plus développer car c'est la clé du vivre mieux avec Menière.

Gestion de la crise

Il faut essayer de ne pas craindre la crise, car la peur engendre le stress et le stress la crise.

Lorsqu'une crise débute, essayer de garder son calme, de garder les yeux ouverts, de xer son regard sur un point et de se concentrer dessus jusqu'à que le cerveau reprenne le dessus sur le vertige. Cela permet de diminuer la durée de la crise et d'éviter une plus grosse crise rotatoire, mais dans tous les cas ne pas rester debout, s'assoir, y compris à même le sol a n d'éviter une chute.

Il faut se concentrer sur sa respiration, respirer doucement et profondément.
Il faut aussi éviter les mouvements brusques de la tête. Il est possible avec le temps de déceler des signes précurseurs de la crise : état nauséeux, sensation de cerceau oppressant les tempes, augmentation des acouphènes, sensation d'oreille pleine.

Mon ORL m'a proposé une parade qui marche pour moi : verser sous la langue une ampoule de Tanganil ® injectable (c'est aussi buvable), éventuellement avec un sucre ou avec un peu de jus, car ce n'est pas très bon. J'ai toujours avec une boite d'ampoules de Tanganil ® , cela me rassure et me permet d'oser me déplacer. Cela m'évite de rester cloîtré chez moi, ce qui est très mauvais pour le moral et pour la pathologie, car il faut se confronter à l'environnement extérieur. D'une manière générale il faut essayer de se reposer, se relaxer, se détendre a n de résister à ces crises. L'expérience montre que des crises surviennent ou reviennent en cas d'évènements anxiogènes, de dif - cultés familiales ou professionnelles, de périodes où le corps est fatigué par une autre maladie et aussi suivantlapériodedel'année:intersaisonautomneet printemps, changements brusques de température et de pression.

Il ne faut pas hésiter à faire une cure de vitamine (par exemple gelée royale) et/ou de magnésium B6 dans ces périodes a n de recharger les accus et mieux résister.

Pour se rassurer si une crise arrive à l'extérieur, il est bien d'avoir sur soi un petit mot signalant son état. J'ai mis ce qui suit dans mon portefeuille:
" Je souffre de vertiges de Menière. Merci de prévenir au numéro inscrit au verso ou de m'aider à regagner mon domicile. Il n'est pas nécessaire d'appeler un médecin "

Ce traitement physique des vertiges et des instabilités a été reconnu par les caisses de Sécurité sociale.
Il permet, après un bilan-diagnostic par un kinésithé- rapeute spécialiste, d'agir entre autre sur les entrées sensorielles de l'équilibration que sont le système vestibulaire, les 2 vestibules et la vision. Les premières séances sont assez pénibles, mais des améliorations notables peuvent être obtenues avec une vingtaine de séances.

Les personnes souffrant de Menière ont souvent une défaillance de la transmission des ordres du cerveau vers les muscles (cheville, mollet...) qui gèrent l'équilibre. Des exercices faits en kinésithérapie vestibulaire améliorent vraiment ce déficit. Je fais des séries de 30 séances, et quand je m'arrête quelques mois, je me rends compte que mon équilibre précaire revient.

C'est en ne bougeant pas, en ne sollicitant pas nos fonctions d'équilibre, que la situation s'aggrave et déclenche une peur qui conduit à rester prisonnier chez soi, avec les conséquences néfastes pour son moral. Il faut se faire aider par un proche ou un ami pour essayer de marcher, de sortir, de se confronter avec notre environnement, même si c'est difficile au début.

Il ne faut pas hésiter à se faire du bien pour lutter contre le stress et se relaxer : les séances de kinésithérapie des vertèbres cervicales soulagent énormément car le fait d'être toujours en déséquilibre entraîne des tensions au niveau du cou et des épaules, de même pour les séances de kinésithérapie des lombaires qui soulagent les tensions du bas du dos. J'ai aussi testé la réflexo- logie plantaire qui procure un bien-être important par une stimulation importante des terminaisons nerveuses existant dans les pieds. Pour les séances d'ostéopathie qui soulagent aussi, il faut quand même faire attention aux manipulations trop brusques des vertèbres cervi- cales qui peuvent déclencher des crises violentes.

La sophrologie et les exercices de respiration

C'est une méthode de relaxation bien connue des acouphéniques, qui marche aussi pour les personnes souffrant de la maladie de Menière avec certaines précautions dans le cas d'exercices avec des mouvements de tête. Les exercices de respiration permettent de concentrer son cerveau sur notre rythme respiratoire, de décontracter les muscles et de maîtriser les vertiges.

Alimentation

Il y a quelques conseils à respecter pour limiter les risques de vertiges : il faut éviter les remontées d'acidité qui favorise les états nauséeux et les vertiges. La suppression des laitages est importante, il vaut mieux privilégier le lait sans lactose ou le soja, éviter les crudités le soir, éviter la position allongée moins d'une heure après le repas.

Lors d'un traitement sous corticoïde proposé par l'ORL suivre un régime sans sel et sans sucre.
D'une manière générale il ne faut pas faire d'excès ni en boisson, ni en café et surtout ne plus fumer, mais ne rien se refuser non plus.

N'oubliez pas non plus que l'association France Acouphènes est là pour vous écouter, vous informer et vous aider et en tant que référent Menière vous pouvez me contacter par mail (adresse mail ci-dessous).

Conclusion

Mais il y a un élément fondamental dans tout cela, même dans les pires moments il faut garder espoir, se faire aider moralement par des proches ou des amis, voir ne pas hésiter à consulter un psychologue. Il faut apprendre à se connaître et essayer de prendre du recul par rapport à son état. On n'y arrive pas toujours au début, mais cela viendra. L'aide et l'encouragement de personnes proches est essentielle. Il faut parler, beaucoup parler... Surtout ne pas se replier sur soi-même car le moral tombe et les crises augmentent. Il faut essayer de sortir, se confronter à notre environnement, éviter de rester cloîtré chez soi par la peur, ce qui joue sur le moral, donc sur les symptômes.

Jacques Foënkinos

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Comment j'ai appris à vivre avec la maladie de Menière - France acouphènes

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Par Jacques Foënkinos Le titre de mon article vous semble être de la provocation, n'est ce pas ? Comment peut on vivre mieux, ou tout simplement vivre avec cette maladie sournoise qui nous épuise, nous invalide, nous démoralise, nous laisse quelques espoirs pendant quelques temps, puis revient au moment où l'on ne s'y attend pas !

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Handicaps et maladies | Enfant Différent

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Handicaps et maladies | Enfant Différent

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Sur le même sujet :

Sites internet, blogs, pages facebook... les différents liens pour mieux connaître la trisomie 21

Dans l'océan des cultures, d'Afrique en Amérique et en Océanie, d'Asie en Europe, tout s'imagine face au handicap. Tout se justifie. Tout arrive.

Clémentine, je te dois sûrement quelques unes des rides qui apparaissent sur mon visage, mais je te dois aussi beaucoup : d'avoir dû remiser mes certitudes et accepter l'aventure singulière

Vous souhaitez mieux connaître la trisomie 21, trouver des informations médicales mais aussi des témoignages de personnes trisomiques et de familles, comment contacter des parents, des associations...

Votre enfant est malentendant, sourd, a des acouphènes. Voici quelques liens qui vous permettront de vous renseigner sur les différents problèmes d'audition ainsi que des moyens de compensation.

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Des jeux pour faciliter les échanges entre enfants autistes et parents - Fonds Handicap & Société

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Des jeux pour faciliter les échanges entre enfants autistes et parents - Fonds Handicap & Société

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Livret sur le syndrome USHER Présentation du syndrome USHER
La fiche USHER de type 1 sur Orphanet contenant :

Le syndrome d'Usher de type 1 en bref
Le handicap au cours du syndrome d'Usher type 1
- Quelles situations de handicap découlent des manifestations de la maladie ?
- Quelles sont les aides mises en œuvre pour prévenir et limiter les situations de
handicap ?
- " Vivre avec " : les situations de handicap au quotidien : Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie familiale et sociale et sur la communication ? Quelles sont les conséquences de la maladie sur la scolarité ? Quelles sont les conséquences de la maladie surla vie professionnelle ?

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Livret sur le syndrome USHER Présentation du syndrome USHER La fiche USHER de type 1 sur Orphanet contenant : Le syndrome d'Usher de type 1 en bref Le handicap au cours du syndrome d'Usher type 1 - Quelles situations de handicap découlent des manifestations de la maladie ?

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Comment permettre aux enfants de réussir ?

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Comment permettre aux enfants de réussir ?

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Avant Céline Alvarez, on ne savait rien, maintenant on sait tout, et surtout on sait comment savoir. Voici donc sa nouvelle méthode éducative, parce que sa vieille méthode c'était l'an dernier, et celle-ci est dépassée - et la nouvelle est bouleversifiante. Céline Alvarez n'hésite pas à dire qu'il faut favoriser, je cite, les " fonctions exécutives ", autrement dit les " fonctions cognitives supérieures de l'intelligence humaine ". Les fonctions cognitives supérieures de l'intelligence humaine, voilà l'ami, voilà ce qui doit être favorisé chez l'enfant. Ma connaissance du volapuk me permet même de traduire cette expression " fonctions cognitives supérieures de l'intelligence humaine " : cela désigne la part intelligente de l'intelligence. Et je crois que cette part intelligente de l'intelligence peut nous permettre de comprendre d'autres notions vertigineuses agitées par Céline Alvarez, ces notions qui permettent à coup sûr de faire de notre progéniture des petits Steve Jobs : le contrôle inhibiteur - c'est très bien le contrôle inhibiteur, cela veut dire réfléchir - ou bien encore plus savant, la flexibilité cognitive, autrement dit réfléchir beaucoup beaucoup.

Et le voilà le secret : Céline Alvarez a raison, j'en suis sûr, pour développer les fonctions exécutives de la cognition apprenante - parce que, moi aussi, je vais développer une méthode éducative, vous allez voir - il faut apprendre aux enfants à réfléchir et même à réfléchir sur leur réflexion, en supprimant je dirais les fonctions inferieures de la rigidité cognitive parfois trivialement appelé la connerie.

Car je dois vous l'annoncer, la pointe avancée des sciences cognitives l'a maintenant démontré en grande pompe, la connerie peut être l'ennemi de l'intelligence. Oui, la connerie est l'ennemi de l'intelligence, mais attention à trop vouloir remplacer l'une par l'autre on risque de ne plus rien y comprendre, sauf à vouloir développer bien sûr une intelligence de la connerie.

" Voici un autre grand pilier de la formation de l'intelligence : le développement des fonctions exécutives. Les fonctions exécutives sont essentielles, ce sont les compétences cognitives qui nous permettent d'agir de façon organisée pour atteindre nos objectifs. Les experts en relèvent trois principales : la mémoire de travail, le contrôle inhibiteur et la flexibilité cognitive." [Présentation des fonctions exécutives sur le site de Céline Alvarez, www.celinealvarez.org]. Le "test du chamallow" est l'illustration du contrôle inhibiteur :

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Comment permettre aux enfants de réussir ?

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Un programme ambitieux mais j'ai la solution, ou plutôt elle m'a été soufflée par le magazine Le Point de cette semaine : voici le retour de Céline Alvarez, gourou de la pédagogie enfantine qui est à la maternelle ce que Michelin fut aux pneumatiques.

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Les troubles du comportement, un mode de communication ? | Enfant Différent

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Les troubles du comportement, un mode de communication ? | Enfant Différent

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Enfant Différent | enfance & handicap informations & ressources

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Le développement de la communication s'inscrit dans le développement général de l'enfant : la communication permet de montrer qu'il a compris et qu'il peut se faire comprendre (domaine cognitif), " d'entrer en relation avec quelqu'un et si possible de façon suivie et durable " 1 (domaine relationnel et affectif),
La communication permet à l'enfant de communiquer ses besoins, de montrer ses choix, exprimer ses désirs, de signaler son mal être, ses douleurs, ses peurs, son chagrin (domaine de la perception de soi et de ses émotions...).
Cette capacité à transmettre clairement et intentionnellement un message est une étape très importante qui favorise et accélère le développement global. Si l'enfant n'a pas accès à une communication satisfaisante, l'ensemble de son développement va être impacté par des réponses de type " troubles du comportement ".

L'expression d'un malaise

Le trouble du comportement exprime le plus souvent un malaise, sans qu'il soit désigné comme tel. Il alerte l'entourage qu'il y a quelque chose d'inhabituel qui se passe. Mais ce n'est pas un signe conscient, intentionnel, volontaire. Dans ce contexte, la façon dont est véhiculé le message n'est pas adapté. Ce signe ne dit rien d'une signification.

Sur quelles références s'appuie-t-on pour évaluer le trouble ? Deux orientations sont possibles :

Évaluer soit à partir d'une norme sociale " communément " admise : cette référence est impossible pour les personnes dans la situation de polyhandicap car chaque personne est ici " hors normes ", si différente de nous et qui sont aussi si différentes entre elles.

Ou évaluer à partir de son état habituel. Le trouble serait alors un marqueur d'un changement individuel de la personne. Un marqueur, un indicateur et non un mode de communication, faute de réponse dans le même registre.

Une compréhension mutuelle pour réussir une communication

La communication consiste à transmettre des informations - définition la plus simple, et également très réductrice. Lorsque les informations deviennent accessibles, avec des aides (images, pictogrammes, langage signé...), on constate que les troubles du comportement se réduisent. La transmission de l'information, et sa validation par l'interlocuteur apaise. Et c'est très bien pour un début d'une communication de proposer toutes ces aides.

La communication " réussie " nécessite d'autres paramètres, qui sont autant d'obstacles à franchir pour rejoindre la personne polyhandicapée :

Le premier obstacle est notre difficulté de compréhension.
Comprendre les attentes, les besoins, les désirs, la douleur... nous place dans une position très inconfortable, ouvre le champ à beaucoup de questions et d'incertitudes (ai-je bien compris ? qu'est-ce qu'elle veut ? qu'est-ce qui se passe pour elle ?...) - et avec parfois la crainte de passer à côté de quelque chose de très important et se sentir coupable de ne pas être à la hauteur de ce que l'autre manifeste et attend. La formule " tout est communication " 3 ne veut pas dire que l'on peut ni tout " interpréter ", ni comme on veut. Il ne s'agit pas de donner n'importe quelle signification à un signe. L'acte de communiquer transforme le signe en un langage commun aux deux protagonistes qui sera adapté pour pouvoir se faire comprendre et initier un réel échange admis par les deux. Dans communiquer il y a mise en " commun " et donc une compréhension réciproque. " Il faut regarder non seulement ce que chacun dit, mais aussi ce que chacun pense et même pour quelle raison il le pense " 4. Et là aussi, nous sommes bien handicapés pour comprendre les raisons, les motivations de la personne.

Une autre de nos difficultés pour la rejoindre :
comprendre l'emprise des émotions et des tensions (déplaisir, frustration, sensation de manque, de perte...) que ressentent les personnes polyhandicapées.

Une autre de nos difficultés :
utiliser les mêmes canaux de communication, qui sont le langage du corps, touchers, mouvements, gestes, cris, émissions vocales, une communication donc " non orale " et qui sera toujours accompagnée par notre parole -notre référence humaine commune.

Une autre de nos difficultés :
rendre accessible un lien, nouer une relation dans laquelle la personne participe pleinement et librement : " la parole est moitié à celui qui parle, moitié à celui qui écoute " 5. Cette interaction reste fragile lorsqu'il existe de telles difficultés de compréhension et d'expression.

Donc le trouble du comportement peut " vouloir dire quelque chose ", mais c'est un mode de transmission de l'information peu adapté. Le message a besoin d'être clair pour limiter les malentendus. L'information qui signale le trouble dit : " Attention, il y a quelque chose d'inhabituel qui se passe ". C'est utile mais n'est pas suffisant. Seule, une démarche globale, " clinique" peut prendre en considération le trouble qu'on observe.

Une démarche clinique

Afin de ne pas réduire la personne à son symptôme comportemental, il est nécessaire d'orienter nos propositions dans une approche beaucoup plus globale qui s'appuie sur une démarche clinique détaillée et structurée.
Lire la suite

Conclusion

Le trouble du comportement est un mode de communication peu efficace et adapté. Il signale un malaise, attire l'attention de l'entourage, peut focaliser toute une équipe, mais souvent ne dit rien de sa cause. Le trouble du comportement contient cependant un " potentiel de communication " que l'accompagnant doit " traduire ", " adapter ", " évoquer " et " écrire " par une démarche clinique rigoureuse et détaillée - qui est fort éloignée d'une " interprétation " arbitraire ou stéréotypée.
Ainsi on reconnaîtra la personne et on répondra à son besoin fort légitime " d'être comprise " même si nous sommes hélas bien limités par la " porte étroite" de nos perceptions et compréhension de l'autre et par notre manque d'attention et de temps. Alors peut-être son existence - et la nôtre - seront un peu moins troublées.

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Les troubles du comportement, un mode de communication ?

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Le trouble du comportement est un mode de communication qui signale un malaise, attire l'attention de l'entourage et d'une équipe, mais souvent ne dit rien de sa cause. Il contient un potentiel de communication que l'accompagnant doit traduire par une démarche clinique rigoureuse et détaillée

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Aides de la MDPH - Dossier MDPH - Aides Financières

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Aides de la MDPH - Dossier MDPH - Aides Financières

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Remboursement des séances d’orthophonie en milieu scolaire | Info-Handicap

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Remboursement des séances d’orthophonie en milieu scolaire | Info-Handicap

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Les actes réalisés par les orthophonistes libéraux ne sont pas remboursés en milieu scolaire et doivent être réalisés au cabinet de l'orthophoniste ou au domicile du patient pour être pris en charge.

Le projet thérapeutique de l'enfant peut nécessiter que tout ou partie de l'intervention orthophonique soit effectuée dans son cadre de vie ordinaire.

Applicable au 15 juillet 2019, un protocole d'accord entre les représentants des orthophonistes et l'assurance maladie prévoit la prise en charge des actes réalisés par les orthophonistes libéraux en milieu scolaire ou au sein de lieux d'accueil auprès des enfants en situation de handicap qu'ils suivent ou des adultes en situation de handicap dans un lieu de formation sous réserve du respect de certaines conditions :

Une évaluation orthophonique de l'enfant ainsi que l'élaboration d'un projet thérapeutique mettant en évidence l'utilité de l'intervention sur ce lieu

L'enfant doit avoir un taux égal ou supérieur à 50 % et ne doit pas être déjà bénéficiaire de soins d'orthophonie pris en charge au sein d'une structure médico-sociale ou sanitaire.

Cela permettra de faciliter la vie et l'organisation des parents.
VOIR: http://tr.asp2075.espmp-nifr.net/r5.aspx?GV1=ASP207500000001VBB002XKSL003HKT1X&mpvrs=0005277706DAD7C62
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Remboursement des séances d'orthophonie en milieu scolaire

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Les actes réalisés par les orthophonistes libéraux ne sont pas remboursés en milieu scolaire et doivent être réalisés au cabinet de l'orthophoniste ou au domicile du patient pour être pris en charge. Le projet thérapeutique de l'enfant peut nécessiter que tout ou partie de l'intervention orthophonique soit effectuée dans son cadre de vie ordinaire.

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« Autisme Info Service » 📞☎ – Enfants Handicapés le Droit d'Apprendre

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« Autisme Info Service » 📞☎ – Enfants Handicapés le Droit d'Apprendre

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Comment le taux d’incapacité est-il calculé ?

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Comment le taux d’incapacité est-il calculé ?

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Qui fixe le taux d'incapacité ? Quelles sont les fourchettes du taux d'incapacité ? A quels droits puis-je prétendre ? Puis-je travailler malgré tout ? Quel est le lien entre RQTH et taux d'incapacité ? La réponse express en vidéo d'Alexandra Grévin, avocat au barreau de Paris en droit du handicap.
Le taux d'incapacité est fixé par les équipes pluridisciplinaires des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées), selon un guide barème, Annexe 2-4 du code de l'action sociale et des familles.

Les tranches de taux d'incapacité

Il existe 3 fourchettes de taux d'incapacité (TI) :

Comment connaître la fixation de son taux d'incapacité ?

" La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) n'est pas fixée en fonction du taux d'incapacité, rappelle l'avocate. D'où le fait que ce taux ne soit pas mentionné quand on reçoit la décision de RQTH. "

" Si c'est le cas, il faut faire un recours préalable obligatoire en expliquant son souhait de connaître la fixation de son taux d'incapacité ainsi que sa durée dans le temps, ou de redéposer une nouvelle demande en demandant uniquement ce taux. Un élément qui peut également être utile plus tard pour la retraite. "

Taux d'incapacité et travail

" Tout ce qui est de l'ordre de la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) ne s'exprime pas en fonction du taux d'incapacité, rappelle Alexandra Grévin. A contrario, on peut très bien avoir un taux d'incapacité de plus de 80 % et travailler. Par contre, cela ouvrira des droits à l'AAH sans pour autant acter le versement de droits ".

Pour en savoir plus sur les droits des personnes handicapées

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Comment le taux d'incapacité est-il calculé ?

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Qui fixe le taux d'incapacité ? Quelles sont les fourchettes du taux d'incapacité ? A quels droits puis-je prétendre ? Puis-je travailler malgré tout ? Quel est le lien entre RQTH et taux d'incapacité ? La réponse express en vidéo d'Alexandra Grévin, avocat au barreau de Paris en droit du handicap.

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Métropole Aidante | Toutes les solutions pour tous les aidants de la Métropole de Lyon

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Métropole Aidante | Toutes les solutions pour tous les aidants de la Métropole de Lyon

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Un lieu d'accueil ouvrira ses portes en décembre 2019

Qui sont les aidants ?

C'est vous, c'est nous, qui prenons soin au quotidien d'un proche fragilisé par la maladie, le handicap, ou la dépendance.

Besoin de soutien ?

De nombreuses solutions existent dans la métropole de Lyon pour vous aider, vous soutenir et vous accompagner dans votre quotidien d'aidant.

Venez les découvrir.

www.metropole-aidante.fr

Ce site internet réunit l'ensemble des solutions disponibles pour tous les aidants de la métropole, quelque soit l'âge ou la situation de la personne accompagnée.

© Droits réservés*

D'autres solutions existent pour vous

L'agenda

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Qui sommes-nous ?

Aujourd'hui on compte sur le territoire de la métropole de Lyon plus de 165 000 aidants. Beaucoup sont très sollicités par leurs proches et ne parviennent pas à prendre du temps pour eux. Pourtant il existe des solutions qui permettent d'alléger le quotidien des aidants. Ces solutions peuvent aller de l'aide aux démarches administratives, au soutien psychologique et social, ou aux diverses solutions d'accueil pour leurs proches. Cependant elles sont peu mobilisées par les aidants qui ne réussissent pas toujours à les trouver.

Face à cet enjeu de clarification est né le projet métropole aidante. Ce projet expérimental est mené sur 3 ans. Il a pour ambition de regrouper l'ensemble des acteurs intervenant dans le champ de l'aide aux aidants sur le territoire de la métropole de Lyon. Afin de structurer ces offres, métropole aidante s'est regroupé en une association loi 1901. Pendant plusieurs mois, un long travail de connaissance et de recensement des services a été mené. Ce travail a permis de créer le site internet métropole aidante, sur lequel se trouve l'ensemble de ces solutions existantes. Ces dernières sont accessibles et organisées selon 8 familles de services différentes.
La mise en œuvre du projet métropole aidante ne pourrait se faire sans le soutien de l'Agence régionale de Santé Auvergne Rhône-Alpes, la Métropole de Lyon ainsi que le groupe APICIL.

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