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La familia en el proceso de rehabilitación de la persona con discapacidad

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La negación es un fenómeno lingüístico mediante el cual se invierte el costo de verdad de la unidad lingüística (proposición, sintagma o palabra) a la que se aplica. En las lenguas la negación se expresa por medio de varios mecanismos, siendo los más frecuentes la utilización de partículas de negación sintácticamente independientes (‘no’, ‘nunca’, ‘nadie’, etcétera.), prefijos (‘imposible’, ‘ilícito’) y frases elaboradas (‘en la vida’), entre otros.

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Negación: cuándo ayuda, cuándo daña

La negación es un mecanismo de afrontamiento que te da tiempo para adaptarte a situaciones inquietantes, pero quedarte en una actitud negadora puede interferir en el tratamiento o tu capacidad para afrontar los desafíos.
Escrito por el personal de Mayo Clinic
Cuando te encuentras en estado de negación, estás tratando de protegerte al no aceptar la verdad sobre algo que pasa en tu vida.

En algunos casos, la negación inicial a corto plazo puede ser algo bueno, ya que te da tiempo para adaptarte a una situación dolorosa o estresante. También podría ser un precursor para hacer algún tipo de cambio en tu vida. Sin embargo, la negación tiene un lado oscuro. Averigua cuándo la negación no es saludable y cómo dejarla atrás.

Comprender la negación y su propósito

Rehusarse a reconocer que algo no está bien es una manera de afrontar los conflictos emocionales, el estrés, los pensamientos dolorosos, la información amenazante y la ansiedad. Es posible que te niegues a reconocer cualquier cosa que te haga sentir vulnerable o amenace tu sensación de control, como una enfermedad, una adicción, un trastorno de la alimentación, violencia personal, problemas financieros o conflictos en las relaciones. Puedes negar algo que te ocurra a ti o a otra persona.

Cuando te encuentras en estado de negación, haces lo siguiente:

No reconoces una situación difícil

Intentas evitar enfrentarte a la realidad de un problema

Minimizas las posibles consecuencias de un problema

Cuándo puede ser útil la negación

Negarse a afrontar los hechos puede parecer poco saludable. A veces, sin embargo, puede ser útil un breve período de negación. La negación le da a tu mente la oportunidad de absorber inconscientemente información impactante o preocupante a un ritmo que no hará que tengas una gran caída psicológica.

Por ejemplo, después de un evento traumático, es posible que necesites varios días o semanas para procesar lo sucedido y enfrentar los desafíos que se avecinan. Imagina lo que podría pasar si te detectas un bulto en la garganta. Podrías sentir una oleada de miedo y adrenalina al imaginar que es cáncer.

Entonces ignoras el bulto, esperando que desaparezca por sí solo. Pero cuando el bulto sigue allí una semana después, consultas a tu médico.

Este tipo de negación es una respuesta útil a la información estresante. Inicialmente negaste el problema que te preocupaba. Pero a medida que tu mente asimiló la posibilidad, comenzaste a abordar el problema de manera más racional y buscaste ayuda para resolverlo.

Cuándo puede ser perjudicial la negación

¿Pero qué habría ocurrido si hubieras seguido negando ese bulto? ¿Qué habría ocurrido si nunca hubieras buscado ayuda? Si la negación persiste y te impide que tomes las medidas adecuadas, como consultar con el médico, se trata de una respuesta perjudicial.

Ten en cuenta estos ejemplos de negación poco saludable:

Un estudiante universitario presencia un violento tiroteo, pero afirma que no lo ha afectado.

La pareja de un hombre mayor que está en la etapa final de su vida se rehúsa a hablar con él sobre los deseos y las directivas de atención médica, ya que insiste en que estará mejor.

Una persona se pierde periódicamente las reuniones laborales de la mañana por haber bebido con exceso la noche anterior, pero insiste en que no hay ningún problema porque, de todos modos, cumple con su trabajo.

Una pareja está registrando una deuda tan grande con la tarjeta de crédito que dejan a un lado las facturas porque no pueden soportar abrirlas.

Los padres de un adolescente con una adicción a las drogas siguen dándole a su hijo dinero "para comprar ropa".

Una persona que tiene dolor en el pecho y falta de aire no cree que esos síntomas indiquen un ataque cardíaco y demora en obtener ayuda.

En situaciones como estas, la negación puede impedir que tú o tu ser querido obtengan ayuda, como un tratamiento médico o asesoramiento, o que enfrenten problemas que pueden salirse de control; en todos los casos, puede haber consecuencias devastadoras a largo plazo.

Dejar atrás la negación

Cuando enfrentes una situación abrumadora, está bien decir: "ahora no puedo pensar en esto". Tal vez necesites tiempo para procesar lo que sucedió y adaptarte a las nuevas circunstancias. Pero es importante darte cuenta que la negación debería ser una medida temporaria solamente, no cambiará la realidad de la situación.

No siempre es fácil saber si la negación te está impidiendo seguir adelante. La intensidad de la negación puede variar con el tiempo, en especial para una persona con una enfermedad crónica; en algunos períodos baja la actitud defensiva, mientras que en otros la negación puede ser mucho más fuerte. Sin embargo, si te sientes atascado o si alguien en quien confías sugiere que estás negando una situación, puedes intentar las siguientes estrategias:

Examina honestamente a qué le tienes miedo.

Piensa sobre las posibles consecuencias negativas de no actuar.

Date permiso para expresar tus miedos y tus emociones.

Intenta identificar las creencias irracionales sobre tu situación.

Escribe un diario sobre tu experiencia.

Habla con un amigo cercano o un ser querido.

Participa en un grupo de apoyo.

Si no puedes afrontar sin ayuda una situación estresante, estás atascado en la fase de negación; piensa en la posibilidad de hablar con un médico especialista en salud mental. Él o ella te puede ayudar a encontrar alguna manera sana de afrontar la situación en vez de actuar como si no existiera.

Cuando un ser querido necesita ayuda para ir más allá de la negación

Puede resultarte frustrante cuando alguien a quien amas niega un tema importante. Pero antes de demandar que tu ser querido enfrente los hechos, da un paso atrás. Trata de determinar si solo necesita un poco de tiempo para resolver el problema.

Al mismo tiempo, hazle saber a la persona que estás dispuesto a hablar sobre el tema, incluso si ambos se sienten incómodos. En última instancia, esto podría darle a tu ser querido la seguridad que necesita para seguir adelante. Es posible que tu ser querido incluso se sienta aliviado cuando le plantees el problema.

Si tu ser querido niega un problema de salud grave, como la depresión, el cáncer o una adicción, abordar el problema puede ser especialmente difícil. Escucha y ofrece apoyo. No intentes obligar a alguien a buscar tratamiento, ya que podría provocar enfrentamientos duros. Ofrece consultar juntos a un médico o proveedor de salud mental.

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Mostrar referencias

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2. Walsh D. Denial and decision-making capacity. In: Palliative Medicine. Philadelphia, Pa.: Saunders Elsevier; 2009. http://www.clinicalkey.com. Accessed Feb. 7, 2017.

3. Swartz MH. The patient's responses. In: Textbook of Physical Diagnosis: History and Examination. 7th ed. Philadelphia, Pa.: Saunders Elsevier; 2014. http://www.clinicalkey.com. Accessed Feb. 7, 2017.

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5. Adjusting to life after being held hostage or kidnapped. American Psychological Association. http://www.apa.org/helpcenter/hostage-kidnap.aspx. Accessed Feb. 7, 2017.

6. Fang XY, et al. Is denial a maladaptive coping mechanism which prolongs pre-hospital delay in patients with ST-segment elevation myocardial infarction? Journal of Psychosomatic Research. 2016;91:68.

7. Breaking through the barriers of denial. Caregiver Action Network. http://caregiveraction.org/breaking-through-barriers-denial. Accessed Feb. 7, 2017.

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¿Atrapado en la negación? Cómo seguir adelante

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La negación es un mecanismo de afrontamiento que te da tiempo para adaptarte a situaciones inquietantes, pero quedarte en una actitud negadora puede interferir en el tratamiento o tu capacidad para afrontar los desafíos. Escrito por el personal de Mayo Clinic Cuando te encuentras en estado de negación, estás tratando de protegerte al no aceptar la verdad sobre algo que pasa en tu vida.

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La teoría de las 5 fases del duelo de la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross es uno de los modelos psicológicos más célebres en todo el mundo. Estos cinco estadios son la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación, y tienen lugar en mayor o menor grado siempre que sufrimos una pérdida.

En este artículo vamos a describir qué es el duelo según la psicología y en qué consisten las etapas que conforman este proceso, tanto en el caso del duelo por muerte como cuando se produce por otras causas. Para ello nos basaremos en el modelo de Kübler-Ross y en menor medida en las aportaciones de otros teóricos.

¿Qué es el duelo? Una perspectiva psicológica

El duelo es el proceso psicológico al que nos enfrentamos tras las pérdidas y que consiste principalmente en la adaptación emocional a estas, si bien se trata de una experiencia compleja que engloba también factores fisiológicos, cognitivos y comportamentales, entre otros.

Por definición la pérdida de cualquier objeto de apego provoca un duelo, si bien la intensidad y las características de éste pueden variar en gran medida en función del grado de vinculación emocional o de la propia naturaleza de la pérdida. Las pérdidas no siempre son físicas, sino que también pueden tener un carácter abstracto.

Además los modelos psicológicos que describen este proceso se han centrado fundamentalmente en el duelo que se desarrolla como consecuencia de la muerte de una persona cercana o de la cercanía del propio fallecimiento; entre estos, el más importante es el de Elisabeth Kübler-Ross.

Las 5 fases del duelo: la teoría de Elisabeth Kübler-Ross

La psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross publicó en 1969 el libro "On death and dying" ("Sobre la muerte y el morir"), en el que describió por primera vez las 5 fases del duelo. Para ello se basó en su trabajo con pacientes terminales en la Universidad de Chicago.

El modelo de Kübler-Ross divide el duelo en 5 etapas que tienen lugar de forma sucesiva; no obstante, años después insistió en que el proceso de duelo no es tan lineal y rígido.

Según afirma la autora "On death and dying", en primer lugar pasamos por la fase de negación y después por la de ira, la de negociación, la de depresión y, finalmente, la de aceptación de la pérdida. Para memorizarlas puede ser útil el acrónimo "NINDA".

1. Negación

La negación de la pérdida es una reacción que se produce de forma muy habitual inmediatamente después de ésta, con frecuencia aparejada a un estado de shock o embotamiento emocional e incluso cognitivo.

Aunque en ocasiones esta fase del duelo implica estrictamente la negación de la pérdida, esto no siempre sucede sino que puede manifestarse de un modo más difuso o abstracto. Así, por ejemplo, se puede dar una negación de la importancia de la pérdida o de su carácter definitivo más que del hecho de que se haya producido.

2. Ira

El fin de la negación va asociado a sentimientos de frustración y de impotencia con respecto a la propia capacidad de modificar las consecuencias de la pérdida. Dicha frustración conlleva a su vez la aparición de enfado y de ira, como sucede en general y no sólo durante el duelo.

Durante la etapa de ira la persona busca atribuir la culpa de la pérdida a algún factor, como puede ser otra persona o incluso uno mismo. El proceso de duelo implica la superación de la frustración y del enfado, que se relacionan con intentos psicológicos naturales pero futiles de que nuestro estado emocional y nuestro contexto se mantengan iguales que antes de la pérdida.

3. Negociación

En la fase de negociación la persona guarda la esperanza de que nada cambie y de que puede influir de algún modo en la situación. Un ejemplo típico son los pacientes a quienes se les diagnostica una enfermedad terminal e intentan explorar opciones de tratamiento a pesar de saber que no existe cura posible, o quienes creen que podrán volver con su pareja si empiezan a comportarse de otra manera.

4. Depresión

La cuarta etapa del modelo de Kübler-Ross sobre el duelo es la de depresión. En este periodo la persona empieza a asumir de forma definitiva la realidad de la pérdida, y ello genera sentimientos de tristeza y de desesperanza junto con otros síntomas típicos de los estados depresivos, como el aislamiento social o la falta de motivación.

5. Aceptación

Después de las fases de negación, ira, negociación y depresión llega la aceptación de la pérdida y la llegada de un estado de calma asociado a la comprensión de que la muerte y otras pérdidas son fenómenos naturales en la vida humana.

La fase de aceptación se relaciona con la inevitabilidad de la pérdida, y por tanto del proceso de duelo. En los casos en que el duelo es debido a una enfermedad terminal suelen darse reflexiones con respecto a la propia vida, vista en retrospectiva una vez se acerca el final.

Referencias bibliográficas:

Kübler-Ross, E. (1969). On death and dying. New York: The Macmillan Company.

Kübler-Ross, E. & Kessler, D. (2007). On grief and grieving: finding the meaning of grief through the five stages of loss. New York: Scribner.

Fuente: https://viviendolasalud.com/psicologia/duelo-fases-etapas

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Las 5 fases (o etapas) del duelo: la teoría de Kübler-Ross | Centro Psicología Integral MC

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La teoría de las 5 fases del duelo de la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross es uno de los modelos psicológicos más célebres en todo el mundo. Estos cinco estadios son la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación, y tienen lugar en mayor o menor grado siempre que sufrimos una pérdida.

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¿Cómo afecta a la familia tener un hijo con alguna discapacidad?

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En el momento en que se diagnostica una discapacidad a un niño, además de la propia realidad de la enfermedad, hay que tener en cuenta la fuerte repercusión que acomete en el entorno familiar, sobre todo en los padres del pequeño, que ven cómo todos los ámbitos de su vida cambian para siempre. Las reacciones emocionales ante la discapacidad de un hijo pueden ser muy variadas según cada caso, aunque todos los padres suelen pasar por fases similares desde el momento del diagnóstico

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Esa negación puede inicialmente amortiguar el golpe de la muerte de un ser querido y aplazar parte del dolor, pero esta etapa no puede ser indefinida porque en algún momento chocará con la realidad.

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El duelo y los cuidados enfermeros En este trabajo tenemos como objetivo principal profundizar en el conocimiento sobre el duelo para cubrir las - Publicaciones de la Revista Electrónica de Portales Medicos.com

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1. Depresión: Entendida como una tristeza crónica que invade a toda la persona, y afecta las relaciones que establece con los otros, incluido el menor
2. Sentimientos de culpa: Hacía sí mismo o hacía el otro. El cual depende de ciertas asociaciones “internas” o inconscientes frente al rechazo o deseo de muerte del menor.
3. Comportamientos reactivos: Algunos padres, en el intento de esconder a sus hijos, llegan a esconderse ellos mismos hasta aislarse de sus amigos y parientes.
4. Vergüenza: El desarrollo del menor al ser diferente produce sentimientos de turbación y vergüenza en presencia de otras personas.

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Etapas del duelo en padres de hijos con discapacidad

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Los padres experimentan diferentes reacciones cronológicas ante el diagnóstico de una deficiencia de un hijo.

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Los resultados demuestran que los padres presentan desgaste emocional al recibir el diagnóstico de discapacidad de su hijo, aunado a ello la frustración que experimentan al no cumplir con sus expectativas, generan deterioro en el sistema familiar, principalmente en las relaciones afectivas-comunicacionales.

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La discapacidad es un evento que trae aparejadas en un cambio sociales, la familia es la más afectada. Las principales reacciones emocionales que se muestran en la familia son:
1-sentimientos dolor.
2.consternación.
3-decepción.
4.duda.
5-coraje, culpabilidad.

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Reacción tras el nacimiento: ante un embarazo, las ilusiones y fantasías de los padres respecto a su hijo son muchas el anuncio de la discapacidad.
Reaccion de Negacion o Aceptacion Parcial :  Suelen verse dominados por sus sentimientos de pesimismo hacia el futuro y culpabilidad, y tienen reacciones bruscas de autodefensa, que no ayudan a la labor médica.
Reaccion de Aceptacion : Los padres pueden adoptar una posición de sobreprotección del hijo.
Reaccion Depresiva Existencial: Este sentimiento se puede mezclar con los de culpa y fatalidad al intentar encontrar unos sustitutos que cuiden del hijo

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Es poco predecible mencionar el estado emocional de los padres de familia cuando se encuentran en una de las situaciones más difíciles de su vida paternal o maternal. Se menciona de que los padres de familia después de haber recibido una noticia no tan agradable les resulta chocante en tal sentido que pasa al proceso de "negación" en donde ellos pasan por distintas emociones como:

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Es poco predecible mencionar el estado emocional de los padres de familia cuando se encuentran en una de las situaciones más difíciles de su vida paternal o maternal. Se menciona de que los padres de familia después de haber recibido una noticia no tan agradable les resulta chocante en tal sentido que pasa al proceso de "negación" en donde ellos pasan por distintas emociones como:

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-Falta de interés en su menor hijo
-No muestra afecto por el hijo
-Dudan de que sus hijos puedan tener un futuro
-tiendan a echar la culpa a otros
-Rechazo total

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Miedo, incertidumbre, culpa e, incluso, enfado son emociones habituales cuando los padres reciben el diagnóstico de discapacidad de un hijo. Se trata de una de las peores situaciones por las que pueden pasar unos padres y genera emociones dolorosas e intensas que ponen a prueba su fortaleza, como individuos y como pareja. Para asumir la nueva realidad y encontrar una nueva ilusión sobre el terreno baldío que han dejado las expectativas incumplidas es necesario pasar por un duelo, que llevará desde la negación de la situación a la aceptación. Afrontar la discapacidad de un hijo y el correspondiente duelo es un proceso duro, pero necesario.

Desde el momento en que surge la idea de tener un hijo, es normal imaginarse cómo será, a quién se parecerá, qué actividades se harán con él... y cuando preguntan a los futuros padres si prefieren niño o niña, la respuesta suele ser: "Da igual, lo importante es que venga sano". Sin embargo, a veces las expectativas no se cumplen. Y hay que asumir la 'muerte' de ese bebé deseado y fantaseado para recibir al niño real. Un niño diferente, con unas necesidades específicas, pero también con otras comunes a todos los bebés del mundo: alimento, descanso, apoyo y, sobre todo, mucho amor.

Transitar el duelo: de la negación a la aceptación

Según la psiquiatra estadounidense Elisabeth Kübler-Ross, cuando muere un ser querido las personas atravesamos cinco etapas de duelo. Pero este modelo también puede aplicarse a otros tipos de pérdidas: una ruptura sentimental, la pérdida de un empleo, el diagnóstico de una enfermedad grave, etc. A la hora de afrontar la discapacidad de un hijo, los padres deben enfrentarse a la pérdida del bebé soñado para recibir y aceptar al bebé real. Este difícil camino no solo les ayudará a descubrirse a sí mismos, con sus debilidades y sus fortalezas; también les transformará a ellos y a su entorno más cercano.

Negación. Se trata de un mecanismo de defensa que surge tras el diagnóstico. Ayuda a amortiguar el sufrimiento ante una noticia tan dura y también a aplazar parte de ese dolor. En esta fase, es posible que los padres vayan de médico en médico con la esperanza de que alguno les diga que su hijo "se va a curar".

Ira. Los sentimientos de ira y culpa se entremezclan en esta fase. La negación da paso a un sentimiento de enfado contra todo y contra todos, especialmente con quienes más cerca están (pareja, familia, amigos con hijos sanos) e, incluso, con el propio hijo con discapacidad. No es extraño que, en medio de la desesperación, se desee la muerte del bebé o se fantasee con el deseo de que no hubiera nacido. A estos deseos de muerte les sigue una fuerte sensación de culpa que puede llevar a la madre a no soportar separarse del niño o a sobreprotegerle en exceso.

Negociación. Los padres empiezan a asumir la nueva situación, aunque aún siguen buscando respuestas, esperando un "milagro" que no llega o anhelando volver al momento en que el niño todavía no había nacido. De algún modo intentan crear una realidad paralela en su imaginación que les proporciona cierta sensación de control.

Depresión. A medida que se va comprendiendo la nueva situación y va asumiéndose que el diagnóstico no va a cambiar, se adueña de los padres una profunda sensación de tristeza, vacío e incluso fatiga física. En esta etapa, la validación de esas emociones y la comprensión de las personas cercanas es esencial. Solo transitando y teniendo la posibilidad de manifestar ese dolor será posible llegar a la aceptación.

Aceptación. Por fin, se afronta la realidad y es posible traspasar el dolor para abrirse a nuevas posibilidades. Se comprende que el niño tiene limitaciones, pero también capacidades que pueden fomentarse. Esto no significa que sea un momento feliz, pero sí dará paso a una cierta sensación de paz.

Es importante puntualizar que no siempre aparecen todas las etapas, en el mismo orden o con la misma intensidad. También es normal que, una vez se ha llegado a la aceptación, en ciertos momentos de cambio se regrese a alguna de las fases anteriores. Sin embargo, la actitud será ya mucho más positiva que antes del diagnóstico.

Para afrontar la discapacidad de un hijo es necesario atravesar el camino del duelo, adaptarse a la nueva realidad familiar y recuperar la estabilidad emocional. En este trayecto y en el establecimiento del vínculo con el hijo con discapacidad jugará un papel importante la propia historia de apego de los padres y sus experiencias como hijos.

Cómo afrontar la discapacidad de un hijo

Centrarse más en el presente. Preguntarse una y otra vez qué ocurrirá a largo plazo o quién cuidará de nuestro hijo en el futuro solo aumentará la angustia. Poniendo la atención en pequeños pasos y marcándonos objetivos a corto plazo conseguiremos, por un lado, reducir la frustración y la incertidumbre y, por otro, empezar a construir el futuro de nuestro hijo.

Contactar con asociaciones o personas que estén en la misma situación. Además de compartir experiencias, esto ayudará a adoptar una nueva perspectiva y comprobar que tener un hijo con una discapacidad no tiene por qué ser una tragedia.

Informarse sobre la condición específica de nuestro hijo (características, tratamientos, evolución, recursos sanitarios...) disminuirá la incertidumbre y aumentará la sensación de control.

Centrarse en las rutinas diarias comunes a los demás bebés también contribuirá a afrontar la discapacidad de un hijo. Alimentarlo, dormirlo, salir a pasear... ayudará a suavizar la ansiedad y a normalizar la situación. Igualmente beneficioso es recuperar cuanto antes, y en la medida de lo posible, la rutina familiar (atender a los otros hijos, volver al trabajo...) a la vez que se incorporan nuevas actividades (visitas a los especialistas, rehabilitación...).

Reconocer al niño más allá de sus limitaciones y poner el foco en lo que puede hacer, por poco que sea: una sonrisa, un pequeño avance... Acceder a recursos de Atención Temprana, por ejemplo, ayudará a potenciar al máximo dichas capacidades.

Practicar el autocuidado. Para hacer felices a los demás, tenemos que ser felices nosotros. Es muy importante buscar espacios para uno mismo que permitan cargar las pilas y renovar energías. Y eso conlleva muchas veces aprender a delegar. Cuidar de un hijo con discapacidad es una carrera de fondo, así que es necesario dosificar las energías.

Cuidar la pareja y la unidad familiar. Cuando hay un miembro en la familia con una discapacidad hay cierta tendencia a que todo gire en torno a él y esto no es saludable a largo plazo. Es importante intentar cuidar las relaciones tanto en la pareja como con los demás miembros de la familia, amigos, etc. En el caso de que haya otros hijos, es importante hablar con ellos y explicarles la situación. Por pequeños que sean, la dinámica familiar cambia necesariamente y ellos lo notan.

Buscar ayuda psicológica para hacer frente a las nuevas condiciones a las que tendrán que enfrentarse, no solo los padres sino todo el núcleo familiar.

"Bienvenidos a Holanda", carta de la madre de un niño con síndrome de Down

Emily Perl Kingsley, madre de un niño con síndrome de Down, explica muy bien el impacto que supone tener un hijo discapacitado en esta carta:
"Me piden con frecuencia que describa la experiencia de criar a un niño con una incapacidad para tratar de ayudar a personas que no han compartido esta experiencia única a entender y a imaginar cómo se siente. Es así... Cuando vas a tener un bebé es como si planificaras un viaje de vacaciones fabuloso a Italia. Uno compra un gran número de guías turísticas y hace planes maravillosos. El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia. Aprendes frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante. Después de meses de anhelantes expectativas, el día de partir finalmente llega. Preparas tus maletas y sales de viaje. Varias horas después, el avión aterriza. La azafata entra y dice: "Bienvenidos a Holanda". "¡¿Holanda?!" exclamas. ""¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Se supone que debo estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia"". Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y allí debes permanecer. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horroroso, repugnante, sucio, lleno de pestilencia, carestía y enfermedad. Por lo tanto, debes salir y comprar otras nuevas guías turísticas. Y tienes que aprender un nuevo idioma. Te encontrarás con un nuevo grupo de personas que nunca imaginaste conocer. Es solo un lugar diferente. Es más calmado que Italia, menos ostentoso que Italia. Pero después de estar allí durante un tiempo, respiras profundo y miras a tu alrededor. Y empiezas a notar que Holanda tiene molinos de viento. Que Holanda tiene tulipanes. Y que, incluso, tiene pinturas de Rembrandt. Pero todos los que tú conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia... Y todos hacen alarde de lo maravilloso que lo pasaron allá. Y hasta el fin de tu vida, te dirás: "Sí, allí era donde debería haber ido. Eso fue lo que programé". Y ese dolor nunca, nunca, nunca se irá... Porque la pérdida de ese sueño es incomparable.
Pero si te pasas la vida lamentando el hecho de que no llegaste a ir a Italia, no podrás estar libre para gozar las cosas tan especiales, tan hermosas... de Holanda".
Si te interesa:
Un documental

La historia de Jan. Durante seis años, Bernardo Moll grabó a su hijo, con síndrome de Down. El resultado es un emotivo documental que relata una historia de lucha y superación.

Un libro

Lejos del árbol: Historias de padres e hijos que aprendieron a quererse, de Andrew Solomon. A través de las historias de familias que se enfrentan a distintos tipos de discapacidad, el autor explica qué significa para los padres querer a hijos diferentes.

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Afrontar la discapacidad de un hijo: Un duelo necesario

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Miedo, incertidumbre, culpa e, incluso, enfado son emociones habituales cuando los padres reciben el diagnóstico de discapacidad de un hijo. Se trata de una de las peores situaciones por las que pueden pasar unos padres y genera emociones dolorosas e intensas que ponen a prueba su fortaleza, como individuos y como pareja.

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Cuando los padres descubren una dificultad o problema en el desarrollo de sus hijos, este conocimiento representa un gran golpe. El día que a mi niño le diagnosticaron una discapacidad, me sentí devastada y tan confundida que casi no recuerdo nada de esos primeros días además de la desilusión. Una madre describió esta situación diciendo que sentía como si le hubieran puesto una “bolsa negra” en la cabeza que le impedía oír, ver y pensar con normalidad. Otra describió el trauma como si le hubieran “clavado un cuchillo” en el corazón.
Tal vez estas descripciones parezcan un poco dramáticas, pero no alcanzan a describir las muchas emociones que llenan la mente y el corazón de los padres cuando reciben una mala noticia acerca de sus hijos.

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El rol de la familia en la inclusión | Veronica Calasich | TEDxSantaCruzdelaSierraWomen

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La obra es el recorrido de una madre de un niño con autismo por las sospechas, la negación y su superación, la dificultad de encajar el diagnóstico y su volatilidad, la necesidad de actuar, la aceptación, aquello en lo que apoyarse y aquello que descartar, y, finalmente, por la normalización, la asunción de los retos, la reivindicación de la diferencia y la búsqueda de la felicidad.

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Ante una noticia de que un hijo tendrá discapacidad, ¿cómo superar el "por qué a mí"?