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BIENVENUE SUR CE PADLET !

Vous trouverez ici des témoignages de personnes épileptiques qui nous font part de leur parcours, expériences, qualité de vie, récit de leur maladie etc.

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We Are Patients est le média francophone qui donne la parole aux patients, ainsi qu’à leurs proches, engagés et mobilisés contre leurs maladies.

En allant à la rencontre des patients leaders d’opinion, We Are Patients met en valeur des histoires fortes, touchantes et positives, tout en abordant des sujets liés aux maladies (cancer, diabète, la sclérose en plaques, épilepsie mais aussi des maladies rares et méconnues).

Parce qu’à travers la parole, on peut informer pour mieux sensibiliser et aider, parce que mettre des mots sur ce qu’on ressent, c’est déjà un premier pas vers l’acceptation de la maladie et vers l’ouverture aux autres.

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We Are Patients | Histoires de patients et malades

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Epilepsie - We Are Patients | Histoires de patients et malades

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L'épilepsie : témoignages. Épilepsie France

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L'épilepsie : témoignages. Épilepsie France

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Partagez les tranches de vie de personnes qui vivent l’épilepsie au quotidien. Témoignages recueillis par l'association Epilepsie France

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L’épilepsie - Témoignages - Epilepsie France

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Témoignages recueillis par la Ligue Française contre l'Epilepsie

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Témoignages recueillis par la Ligue Française contre l'Epilepsie

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LFCE: Ligue Française contre l'Epilepsie

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Témoignages - LFCE: Ligue Française contre l'Epilepsie

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Epilepsies et aides techniques : le témoignage de Florent

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Epilepsies et aides techniques : le témoignage de Florent

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Témoignage vidéo de Florent V. (résident au FAM Les Rainettes - Broons, 22) réalisé dans la cadre de la Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap Bretagne / Pays de la Loire. Il nous parle de l'acquisition d'un casque de protection.

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Témoignage de Florent V. sur l'acquisition et l'appropriation du casque de protection.

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Apolline, histoire d'une épilepsie guérie. GHU de Paris, 2022

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Apolline, histoire d'une épilepsie guérie. GHU de Paris, 2022

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Une vidéo témoignage publiée par le GHU de Paris. Apolline nous y raconte son histoire et comment la chirurgie a permis de guérir l'épilepsie dont elle souffrait depuis l'enfance.

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Apolline, histoire d'une épilepsie guérie

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Alexandre Lafont est Epileticman. Via sa chaîne Youtube il nous propose de parler de l'épilepsie, dont il est atteint, de sensibiliser le grand public aux réalités de cette maladie, et de lutter contre les idées reçues.

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vulgarisation vlog explication "élégance masculine" sartorial mode vêtement clothes santé vidéo filmmaking

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Témoignage d'Alexandre - partie 1. EPI Bretagne

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Témoignage d'Alexandre - partie 1. EPI Bretagne

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Alexandre témoigne sur les conséquences de l'épilepsie dans sa vie. Alexandre nous parle de son parcours de vie avant, pendant et après le diagnostic.

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CNEP, ceci n’est pas une crise d’épilepsie. PODCAST

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CNEP, ceci n’est pas une crise d’épilepsie. PODCAST

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Auréa a fait plusieurs crises non-épileptiques psychogènes (CNEP), des événements qui ressemblent à des crises épileptiques mais qui n’en sont pas. Pour Auréa, comme pour 80% des personnes qui vivent avec des CNEP, ces dernières sont associées à des antécédents de traumatisme psychologique. Lamyae Benzakour, responsable de la consultation de psychotraumatologie des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), explique comment ces crises peuvent être diagnostiquées et prises en charge.

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CNEP, ceci n’est pas une crise d’épilepsie

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Auréa a fait plusieurs crises non-épileptiques psychogènes (CNEP), des événements qui ressemblent à des crises épileptiques mais qui n’en sont pas. Pour Auréa, comme pour 80% des personnes qui vivent avec des CNEP, ces dernières sont associées à des antécédents de traumatisme psychologique. Lamyae Benzakour, responsable de la consultation de psychotraumatologie des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), explique comment ces crises peuvent être diagnostiquées et prises en charge. Journaliste : Adrien Zerbini
Réalisation : Christian Morerod
Production : Grégoire Molle
Attachée de production : Julie Racine

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Témoignages de patients partageant leur expérience de l'épilepsie.

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Cette section met à disposition des témoignages de patients partageant leur expérience d'une maladie grave. En partageant le vécu de leur maladie et son impact, ces patients peuvent apporter un changement positif dans la vie d'autres personnes confrontées à des défis similaires.

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Cette section met à disposition des témoignages de patients partageant leur expérience d'une maladie grave. En partageant le vécu de leur maladie et son impact, ces patients peuvent apporter un changement positif dans la vie d'autres personnes confrontées à des défis similaires.

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Faites nous part de ce que vous avez pensé de ce Padlet !

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Témoignage d'Alexandre - partie 2 . EPI Bretagne

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Témoignage d'Alexandre - partie 2 . EPI Bretagne

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Alexandre nous parle de son engagement avec EPI Bretagne et des actions auxquelles il a participé pour faire connaître l'épilepsie dans son entreprise et dans le monde du travail. Sapeur pompier, il a également participé à la mise en place d'actions de formation à l'épilepsie auprès des sapeurs pompiers et à l'ajustement des procédures de prise en charge des personnes épileptiques sur la voie publique par les sapeurs pompiers. Il évoque l'accompagnement pair-aidant qui devrait exister lors de l'annonce du diagnostic de la maladie. Enfin, il évoque la conduite à tenir en cas de crise d'épilepsie.

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Témoignages de familles dont les enfants atteints d'épilepsie ont été mis sous régime cétogène. Matthew's friends, 2024

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Témoignages de familles dont les enfants atteints d'épilepsie ont été mis sous régime cétogène. Matthew's friends, 2024

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Pour ses 20 ans, l'association Matthew's Friends sur le régime cétogène a mis en ligne une vidéo regroupant le témoignage de plusieurs familles dont les enfants atteints d'épilepsie ont été mis sous régime cétogène.

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Sélection du portail documentaire de Fahres

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Sélection du portail documentaire de Fahres

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Retrouvez une sélection d'ouvrages ou de vidéos offrant des récits et témoignages de personnes atteintes d'épilepsie.

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Récits et témoignagesDoc Handicaps Rares

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Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

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Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

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Nous avons souhaité que nos Padlets soient évolutifs, collaboratifs et participatifs.

Vous avez la possibilité de soumettre à la documentaliste de Fahres des publications ou supports de tous types (pdf, vidéo, podcast etc.) que vous trouveriez pertinent d’ajouter à ce Padlets pour l'enrichir. Une fois soumise, votre demande d’ajout sera étudiée, validée et intégrée au Padlet si tel est le cas !

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Sur le qui-vive. Podcast sur l'invisibilisation des jeunes aidants.

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Sur le qui-vive. Podcast sur l'invisibilisation des jeunes aidants.

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Lorsque sa petite sœur fait sa première crise d'épilepsie, Julie a à peine 7 ans. Elle devient alors aidante sans même le savoir. Quelles répercussions cette situation a-t-elle eu sur sa relation avec sa sœur, sa vie d'ado ou encore ses choix de jeune adulte ? Quelle place cette aidance prend elle au quotidien et dans son couple ? Dans Sur le Qui-vive, un podcast immersif signé Macif, Julie, aujourd'hui âgée de 25 ans, et son entourage se confient sur cette charge mentale constante et les enjeux de cette situation.

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Sur le Qui-vive, le podcast sur l’invisibilisation des jeunes aidants

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Lorsque sa petite sœur fait sa première crise d’épilepsie, Julie a à peine 7 ans. Elle devient alors aidante sans même le savoir. Quelles répercussions cette situation a-t-elle eu sur sa relation avec sa sœur, sa vie d’ado ou encore ses choix de jeune adulte ? Quelle place cette aidance prend elle au quotidien et dans son couple ? Dans Sur le Qui-vive, Julie ouvre le dialogue avec ses proches.

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Purple day 2025 - Interviews de familles touchées par l'épilepsie

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Purple day 2025 - Interviews de familles touchées par l'épilepsie

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A l’occasion du Purple Day 2025, le 26 mars, journée annuelle internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, en lien avec la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, le Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares a organisé une soirée d’échanges centrée sur les aidants. DéfiScience était partenaire de cette soirée et propose une playlist des vidéo de ces interviews de familles touchées par l'épilepsie, rare ou non rare.

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Purple Day 2025 - Interview de la famille de Marceline

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Un orage dans la tête : Accepter et transcender sa maladie par l'art | Eva Menard | TEDxNantes

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Un orage dans la tête : Accepter et transcender sa maladie par l'art | Eva Menard | TEDxNantes

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Lorsqu'elle sort son clip "Orage", Eva Ménard révèle au monde entier ce que les crises d'épilepsie lui font vivre depuis plus de 20 ans. Sortir de la honte et de la peur de la folie en mettant des mots sur son mal et en devenant actrice de sa guérison, c'est ce que Eva, jeune femme profondément et prodigieusement artiste, vous racontera lors d'un talk tout en sensibilité et en humanité dans lequel elle vous livrera les outils de sa résilience. Quand la douceur se mêle à la rage de vivre, d'aimer, de créer et de transmettre, vous ne pouvez qu'être touché au cœur.

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Un orage dans la tête : Accepter et transcender sa maladie par l'art | Eva Menard | TEDxNantes

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Témoignage de Lara Hermann, maman d’Alex accompagné par une ERHR. GNCHR, 2025

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Témoignage de Lara Hermann, maman d’Alex accompagné par une ERHR. GNCHR, 2025

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Témoignage de Lara Hermann, maman d’Alex accompagné par une ERHR.
Alex a 25 ans et il est porteur du syndrome d’Angelman. Alex est non oralisant et a besoin d’outils de communication spécifiques pour s’exprimer.
Il peut avoir des comportements défis, une épilepsie, des difficultés motrices et d’intégration sensorielle. Son accompagnement demande une technicité spécifique qu’il a trouvé à l’ERHR.

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10 ans des ERHR : Témoignage d'une maman

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Les chroniques épileptiques : témoignages quant au choix du VNS. 2026

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Les chroniques épileptiques : témoignages quant au choix du VNS. 2026

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Bienvenue dans les Chroniques Épileptiques, 4 épisodes de témoignages de personnes atteintes d'épilepsie : plongez dans leurs histoires, leur vécu, leurs doutes et leur choix, celui d'adopter la solution du VNS. Le VNS c'est un implant du nerf vague, posé dans le cou qui peut être proposé aux personnes atteintes d'épilepsie. Un boitier générateur est relié au niveau de la poitrine. Certains disent que c'est un peu comme un pacemaker pour le cerveau. Le dispositif peut contribuer à réduire l'intensité des crises : les atténuer, les raccourcir, mais les effets varient beaucoup d'un patient à l'autre. Un programme financé par la Fondation Nationale Suisse dans le cadre du programme SPARK, et co-construit avec l'IHM du CHUV de Lausanne. Une réalisation signée Romain Poncet de MRBW Productions, et sociologue à la Chaire Valeur(s) du Soin.

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