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有甚麼工作我們是預期地好

我們有甚麼優勢(例:知識、人脈、技能、名聲等)

我們有甚麼有價值的資源 / 資產

會員認為我們有甚麼強項

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有甚麼地方可以改善

甚麼地方我們曾被質疑 /投訴

我們受批評的是甚麼

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有甚麼機會我們知道，但無理會呢

社會有甚麼改變有助我們呢

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有甚麼弱項使我們被受評擊

有甚麼外來的障礙阻礙我們

我們的會員有甚麼重要變化

社會有甚麼經濟條件影響我們

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在有需要時直接幫到會員的需要(疫情下)

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會員感受到組織的關注及關心

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會員感受到組織的關注及關心

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eg 腳底按摩  , 中醫治療, 針灸.....

大家也需要多交流經驗心得

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想參考台灣, 深圳有TSC專科門診

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想參考台灣, 深圳有TSC專科門診

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具公關連結能力和視野
急會員所急

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- 參與國際性會議
- 兩岸三地
- 拓濶視野和參考，在香港apply

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"連結"的策略好重要

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組織具感染力和執行力，並有效作關係持續建立，夥伴高度支持

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組織具感染力和執行力，並有效作關係持續建立，夥伴高度支持

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本身有聯繫團體都會主動轉介資源給組織

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本身有聯繫團體都會主動轉介資源給組織

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網絡跟人，唔係跟個「組織」，「機制/系統」，唔健康，唔能夠傳承

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網絡跟人，唔係跟個「組織」，「機制/系統」，唔健康，唔能夠傳承

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「協會」欠缺恒常化可持續的資金、人力、機制、系統、結構

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「協會」欠缺恒常化可持續的資金、人力、機制、系統、結構

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支持協會的(個人)陳教授退休

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支持協會的(個人)陳教授退休

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過去主要透過「人物關係」推動和支持患者需要

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過去主要透過「人物關係」推動和支持患者需要

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家長長時間照顧，好難抽身「幫到協會」，投入幫手「做委員」

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家長長時間照顧，好難抽身「幫到協會」，投入幫手「做委員」

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(疫情下)較少進行公眾教育/活動，會員加入減少

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(疫情下)較少進行公眾教育/活動，會員加入減少

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而期望是可以連結多D新同路人可以互助幫助到

而協會角度, 希望聲音可以狀大

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家庭會員人數唔算多，而且較多是基層家庭居多

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家庭會員人數唔算多，而且較多是基層家庭居多

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協會欠缺常規捐款渠道及儲備，作協會持續發展用途

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協會欠缺常規捐款渠道及儲備，作協會持續發展用途

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也需要展述到患者持續復康/生活需要 (過去未見多表達)

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欠「受薪員工」執行，始終委員都係「義務參與」

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欠「受薪員工」執行，始終委員都係「義務參與」

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找同路人相對被動，難在社區中接觸患者

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找同路人相對被動，難在社區中接觸患者

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過去成功經驗  (多新會員)

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過去成功經驗  (多新會員)

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活動 醫生認識
大眾media

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會員人數愈多，愈有代表性

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會員人數愈多，愈有代表性

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互助，幫到後來者
人多好辦事

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協會有「接觸新會員」的有效策略

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協會有「接觸新會員」的有效策略

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社會對藥物公義的關注會易有回響

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社會對藥物公義的關注會易有回響

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但由於藥物也欣然成功爭取

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啟示 (找資源持續支持組織的策略)

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啟示 (找資源持續支持組織的策略)

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找資源持續支持組織的策略   (因純以"持續發展" 唔易引到多人支持)
1. make noise  (帶出藥物以外的生活需要)
2. sell beautiful  (service advocacy) 組織自己做一些社署錢

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有新舊藥, 有藥都不代表頂到副作用(生飛滋, 咁就有D貼士去看牙科 或者食完藥先刷牙), 要尋求另類治療

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結連織網，為患者家庭織出一個安全系統、生活保障制度

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結連織網，為患者家庭織出一個安全系統、生活保障制度

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1.  會員 -->凝聚力量
2. 新會員 -->人多再好辦事
3. 醫護 (前線醫護 , 醫院)  --> 轉介新會員
4. 醫護 (本地/海外醫生/醫科生) --> 醫療/用藥數據 ,提升醫療水平
5. 不同商界/社區團體/公眾  --> 帶來更多支持、資金、人脈

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可以集中將患者情況feedback 俾醫生, 幫到醫生繼續提高理論+實踐經驗

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信念 : 因為有「協會」，同路人才能結連和被看見被Care，讓我們看到希望。

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信念 : 因為有「協會」，同路人才能結連和被看見被Care，讓我們看到希望。

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大家有好多生活貼士 (醫生都唔知/處理唔到)

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大家有好多生活貼士 (醫生都唔知/處理唔到)

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仲分享返俾醫生知

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有系統地加強會員間互動交流 (生活智慧面對副作用、探索更多西藥物以外可幫到抒援的方式)、疫情下支援

(過程中聽多了很多會員日常生活的需要及他們一直informally做緊)

同步由會員分工籌劃，提升參與投入度

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尋資金for 行政事工的人手、建立運作系統

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尋資金for 行政事工的人手、建立運作系統

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補足家長參與的空間限制
(現時都是主席手有幾多做幾多,但看到有上限)

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需要前線醫護轉介新患者(現時組織沒這方面的前線醫護network)
(提問 ? 咁而家會員覆診果個醫生可以結連嗎?)

(難找到新會員)

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要有的策略找持續支持組織的資源 ($)

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要有的策略找持續支持組織的資源 ($)

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因純以"持續發展" 唔易引到多人支持)
1.  make noise  (帶出藥物以外的生活需要)
2. sell "beautiful"  (service advocacy) 組織自己做好服務 (用社署錢試驗起動, 進而申請基金類) ,同時也advocate患者需要

(需要投放人力)
(結連已有的人脈 eg.醫科生 一起做 , 有助將人脈結連於組織的服務上, 與會員建立關係)

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1. 善用現時的各界網絡作推廣宣傳 / 資金支持舉辦醫學會研討會
2. 結連前線醫護

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機會: 醫護都很需要病人的用藥經驗

可以集中將患者情況feedback 俾醫生, 幫到醫生繼續提高理論+實踐經驗

推動 成立TSC 專科門診 (建議醫院管理局為成年的結節性硬化症病人提供一站式覆診)

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另提問: 仲繼續可聯繫到新屆實習醫科生?

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另提問: 仲繼續可聯繫到新屆實習醫科生?