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La comunicación entre un profesional sanitario y un paciente puede interferir o facilitar la adhesión al tx y afectar al estado anímico del paciente.
La comunicación adquiere un matiz especial cuando se trata de un paciente hematológico, por la prolongación del tiempo debido a los tratamientos, que requieren en muchas ocasiones meses e incluso años.

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“Código de buenas prácticas de comunicación”.

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“Código de buenas prácticas de comunicación”.

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1. Proporcionar desde el inicio a pacientes y familiares una adecuada información de diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
2. Dar la información en un tiempo y espacio adecuados.
3. Asegurar la necesaria intimidad de pacientes y familiares.
4. Proporcionar la información necesaria en cada momento evolutivo.
5. Cuidar los elementos del entorno (salas, esperas, citas...) en la comunicación.
6. Poseer para la comunicación conocimientos y habilidades suficientes y especificas.
7. Dirigir la comunicación a que cada paciente tome parte activa en todas las decisiones del
proceso.
8. La información debe ser oral y escrita.
9. Cada paciente debe tener un referente profesional claro y único.
10. Debe existir en el servicio una estrategia de comunicación pensada, adecuada y completa.

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En una enfermedad hematológica y su txel paciente puede sentir como se rompe su vida y su entorno.

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La percepción de amenaza, el miedo intenso y los sentimientos de desesperanza están presentes en distintas intensidades a lo largo del proceso. Algunas de las reacciones más frecuentes al dx son:
-Incredulidad y negación.
-Culpa y rabia.
-Cambios de humor y apatía.

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La función de la respiración es la de proporcionar oxigeno al cuerpo y expulsar el dióxido de carbono, un producto de desecho. El diafragma es el músculo más importante de la respiración. Es un músculo grande que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal y sirve de plataforma a los pulmones.
Durante la inhalación –se toma aire-, el diafragma desciende. De esta forma deja más espacio a la cavidad torácica permitiendo que los pulmones se llenen completamente de aire. Durante la exhalación –se expulsa el aire-, el diafragma se relaja y vuelve a su posición original.
La respiración diafragmática, que implica un movimiento hacia arriba y hacia abajo del abdomen, es un método muy bueno de respiración y de relajación porque permite un intercambio de oxígeno y de dióxido de carbono más efectivo y con menos esfuerzo.

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La tendencia al modo de pensar negativo no es simplemente un síntoma de la depresión.
Antes de controlar tus pensamientos negativos, tienes que reconocerlos. Las diez distorsiones mentales o "cognitivas" más importantes son:
1. Todo o nada. Con este modo de pensar, eres un héroe o un fracasado. Cualquier pequeño tropiezo te hará sentirte como un fracasado.
2. Generalizaciones extremas. Cuando algo malo sucede, va a suceder forzosamente una y otra vez.
3. El filtro mental. Siempre ves lo negativo de cualquier situación a la vez que pasas por alto lo positivo.
4. Disminuir lo positivo. En este modo de pensar, se tienden a tergiversar hechos positivos en sus contrarios.
5. Conclusiones apresuradas. Te conviertes en lector del pensamiento ajeno o en adivino, lo que haga falta para divisar los problemas en el horizonte.
6. El truco de los binoculares. Es como si miraras a través de un lente especial que distorsiona todo lo que ves.
7. El razonamiento emocional. Consideras que su estado de ánimo refleja tu verdadera identidad.
8. "Debo" y "tengo". Piensas constantemente en las cosas que debes o tienes que hacer.
9. Poner etiquetas. Tu "yo" es igual a lo que haces, y, como todos cometemos errores, acabas desarrollando una imagen negativa de ti mismo basada en los errores cometidos.
10. Personalización. Asumes la responsabilidad por todo lo mal hecho, aún cuando no sea culpa tuya.

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Como vamos comentando a lo largo del manual durante todo el proceso de tratamiento puedes encontrarte sin ánimos para hacer nada.  Para evitarlo, es importante que organices las actividades de cada día.
• Dedica una parte de tu tiempo a cuidarte.
• Incluye una hora razonable para levantarte y acostarte.
• Analiza los problemas de uno en uno

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Descansar bien es muy importante, ya que el sueño permite a nuestro cuerpo reponer energías. En general, ante cualquier situación de estrés, el sueño suele verse afectado.
pero es importante prevenir que estas
alteraciones no se mantengan:
• Evita el tabaco, el alcohol, el café
• No cenes mucho, pero tampoco vayas a la cama con el estómago vacío pueden dificultarle el sueño.
• Usa la cama sólo para dormir.
• Crea un entorno lo más estimulante posible para el sueño
• No hagas esfuerzos para dormirte ni permanezcas en la cama si no tienes sueño.
• Haz ejercicio suave
• Establece unas horas fijas para acostarte y despertarte e intenta mantenerlas.
• No te automediques para dormir mejor.
• No duermas siesta.

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El tratamiento puede provocar una serie de sentimientos como son incertidumbre hacia el futuro, incapacidad de predecir acontecimientos o sensación de dependencia. Las emociones que pueden embargar al px son muchas y depende de la fase en que se encuentre:

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La percepción de amenaza, el miedo intenso y los sentimientos negativos son aun más acusados cuando se habla de trasplante de médula. Por eso es importante favorecer la adaptación al proceso, amortiguando el impacto
emocional, identificando y anticipando tus necesidades, preocupaciones y dificultades, y potenciando los recursos que te permitan disminuir, en lo posible, los efectos negativos como son la ansiedad, la depresión, el dolor, los vómitos, etc. Para ello:
• Date un tiempo para poder aceptar la necesidad del trasplante.
• Pregunta al equipo sanitario por todo aquello que te preocupa del proceso.
• Habla con los que te rodean de todo el proceso y sus posibles consecuencias.
• Acompáñate de tus cosas (libros, música, etc.) durante el aislamiento.
• Aprende alguna técnica de relajación.
• Proponte que puedes y quieres.
• Organiza tu tiempo con actividades cuando físicamente estés bien.
• Deja descansar a tu cuerpo cuando físicamente no estés tan bien.
• Piensas que cada día es un día menos, no un día más.

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-Hospitalización: pérdida de independencia e intimidad, la dificultad para comprender la
información,  falta de control, la impotencia, la desesperanza.
-Pruebas diagnósticas: preocupación, miedo, ansiedad, incertidumbre.
-Tx específicos: depresión, ansiedad y hostilidad.

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IMPORTANTE: no existen sentimientos “buenos” o “malos” y que a veces los sentimientos más negativos son muy difíciles de controlar, por ello es necesario que pedidas ayuda.

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Hay muchos profesionales que pueden ayudarte a manejar las emociones que pueden aparecer a lo largo de la enfermedad, apoyándote en todo el proceso, mejorando tu calidad de vida.
Es aconsejable que consultes con su médico, el podrá ayudarle, derivándote a un psicólogo o psiquiatra, si:
• Has sufrido trastornos emocionales anteriormente.
• Recientemente has vivido experiencias traumáticas, como la pérdida de un ser querido.
• Aparecen con frecuencia pensamientos de querer abandonarlo todo.
• Consumes de forma excesiva alcohol u otras drogas.
• Te sientes desbordado por la angustia, el miedo, la tristeza, la preocupación o cualquier otra
emoción.
• Tienes mucho dolor, alteraciones del sueño o falta de apetito.
• Consideras que te pueden ayudar.

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El diagnóstico de una enfermedad hematológica no solo afecta al paciente sino también a todo su grupo familiar y social.

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El diagnóstico de una enfermedad hematológica no solo afecta al paciente sino también a todo su grupo familiar y social.

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Durante el tratamiento las familias pueden ver alteradas sus rutinas. Es natural que aparezcan sentimientos ambivalentes en todos los miembros de la familia. Miedos a la enfermedad, sentimientos de culpa, cambios en la rutina, indefensión ante la enfermedad y ante los efectos secundarios, pueden afectar al entorno familiar y social.

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Negar la presencia de enfermedad ante los niños sólo genera más miedo e incertidumbre a todos, ya que los niños van a percibir cambios en su vida y se preguntarán que está pasando.

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Hoy hace cuatro meses y nueve días que se que tengo Leucemia y tengo que decir que no habría llegado hasta aquí sin el apoyo incondicional de mi familia y como no, del equipo del hospital que desde el primer día intentaron que estuviese como en casa, aunque eso no es fácil.
Desde mi punto de vista, esta enfermedad tiene dos componentes muy importantes, la ayuda médica, fundamental e imprescindible, y la psicológica. Pero sin esta segunda no consigues nada, porque si algo es seguro es que te pasan cosas terribles por la cabeza y hay momentos en los que necesitas más unas palabras de ayuda y comprensión, que un calmante.

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Para hablar con los niños:
-No hace falta de elige un momento adecuado
.Explica en un lenguaje s pasando, no hace falta que conozcan todos los detalles, pero es mejor ser sincero.
-Explicar los cambios de ingresos.
-Hacerlos participe en la recuperación
-Nunca hagas promesas que no sabes si podrás mantener, si te preguntan “¿Te vas a morir?” es mejor contestarles algo como “Espero vivir muchos años, los médicos están cuidándome.
muy bien y con vuestra ayuda vamos a luchar contra esta enfermedad”.

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Sin el apoyo emocional independiente de la ayuda medica no se obtendría el mismo resultado, ya que también la base de la mejoría es las ganas que le ponga la persona de querer mejorar y la actitud que tenga ante la situación. Entiendo que la noticia de una enfermedad puede traernos pensamientos negativos y actitudes como depresión, ansiedad, enojo, tristeza; pero por eso es importante pedir ayuda a los profesionales para que ellos nos ayuden a tener una mejor perspectiva ante la situación y a tratar de tener una mejor actitud para una rápida recuperación