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PolyCitoyen, lancée en 2023, élargit l’enquête PolyOrdinaire à la participation sociale et à la citoyenneté des personnes polyhandicapées et de leurs proches, notamment autour de questions telles que l’exercice du droit de vote et l’inclusion sociale.
Ces recherches participatives visent à produire des connaissances ancrées dans l’expérience des familles pour éclairer les acteurs du secteur médico-social, les décideurs et le grand public sur les réalités quotidiennes et les besoins spécifiques des personnes  polyhandicapées. Complémentaire, l'étude annuelle 2018 du conseil d'état.

Tout savoir

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Un dossier thématique Ethique et Polyhandicap

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Un dossier thématique Ethique et Polyhandicap

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L'espace de Réflexion Ethique Pays-de-La-Loire a mis en ligne un dossier thématique recensant les parutions (avis, recommandations, rapports) qui associent éthique et polyhandicap.

On y trouve des liens vers différents documents (dont des comptes rendus d'ateliers éthique du GPF), une sélection bibliographique sur la thématique et quelques vidéos.

Accéder au site

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La revue de littérature RAAVI dresse une cartographie des recherches sur l’autodétermination des personnes handicapées, en croisant psychologie, sociologie et éducation. Elle met en lumière les grands modèles, les enjeux éthiques et les transformations nécessaires des pratiques et politiques pour renforcer le pouvoir d’agir des personnes.

Plus d'infos

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David Fernandez Fidalgo signe un chapitre intitulé "Polyhandicap et protection de l’enfance : un impératif éthique, un défi à relever", dans l’ouvrage "L’hôpital face à la maltraitance de l’enfant" (sous la direction de Gaëlle Le Ficher éd. érès, 2025).

Il y souligne la grande vulnérabilité des enfants polyhandicapés, dont les besoins médicaux complexes peuvent parfois masquer des situations de maltraitance et la nécessité d’une vigilance éthique et pluridisciplinaire pour repérer, protéger et accompagner ces enfants et leurs familles.

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Accéder au Podcast

Le podcast Kamanom donne la parole à des familles d’enfants à besoins spécifiques et à des professionnels qui les accompagnent, autour des réalités de l’enfance et du handicap.

Créé par l'association bordelaise APIMI, il propose chaque mois des témoignages mêlant difficultés, adaptations, doutes mais aussi moments positifs.

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Deux podcasts mettent en lumière les personnes polyhandicapées :

Sur Europe 1, Sébastien Le Goff, directeur général de l’association Les Tout-Petits et vice-président du GPF, présente les actions de l'association pour offrir aux enfants et adultes handicapés une vie "la plus ordinaire possible", en misant sur des projets concrets d’ouverture et de participation sociale.

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Sur AirZen Radio, il intervient aux côtés d’Hélène Frenkiel, mère de Solann, qui parle du quotidien familial avec un jeune adulte polyhandicapé. Il rappelle qu’il faut "du culot" pour changer les pratiques et les regards.

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Le Jardin basal d’Althéa est une série d’albums jeunesse conçue par Concetta Pagano (formatrice stimulation basale entre autres)  et illustrée par Angélique Chopot, qui vise à aborder avec les enfants (à partir de 5 ans) la différence et le handicap de façon douce et accessible.

Chaque livre raconte une histoire autour d’un animal confronté à une situation de handicap (troubles visuels, toucher, alimentation, surdité, émotions, apprentissages, etc.), suivie d’explications simples et d’activités ou petites expériences à vivre pour aider les lecteurs à mieux comprendre ce que peut vivre un enfant en situation de handicap. Ils sont pensés comme supports de discussion entre enfants, fratries, parents et éducateurs.

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La RTS invite Juliane Dind, directrice du Petit Conservatoire du Polyhandicap, à développer les enjeux de l'éducation spécialisée pour les personnes polyhandicapées.

Elle y aborde la reconnaissance de leur place dans la société, l'importance de la communication et de la socialisation ainsi que les défis d'un accompagnement global. Durée : 85 min.

Accéder au podcast

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Cette thèse s’intéresse aux apports de l’oculométrie pour l’évaluation et le renforcement des compétences socio-émotionnelles d’enfants et d’adolescents polyhandicapés, en mobilisant à la fois des paradigmes expérimentaux et des programmes d’entraînement individualisés. Elle met en lumière l’intérêt de l’eye-tracking comme outil innovant et prometteur pour mieux cerner les besoins de cette population et faciliter leurs interactions sociales.

Accéder à la thèse

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Concetta Pagano et Thierry Rofidal ont voulu réfléchir à ce qui peut (re)donner du sens à l’accompagnement d’une personne sévèrement handicapée dans tout projet professionnel, personnel ou familial à travers leur expérience de l’accompagnement de l’enfant et de l’adulte polyhandicapé, l'entretien avec Andreas Fröhlich, auteur de l’approche de la stimulation basale, les témoignages de parents et de  professionnels.

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Le Polyhandicap : une immersion au plus près de l’Humanité

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Le Polyhandicap : une immersion au plus près de l’Humanité

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Ce long métrage documentaire, réalisé  par Sébastien Causse et produit par Cigless Films, "dépeint l’univers du médico-social et plus précisément du Polyhandicap, tel que vous ne l’avez jamais vu".

Vous pouvez le visionner gratuitement après inscription sur la plateforme TV Monaco

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Revue "Aides soignantes" : prendre soin et stimulation basale

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Revue "Aides soignantes" : prendre soin et stimulation basale

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Concetta Pagano, formatrice en stimulation basale, signe un article intitulé : "prendre soin et stimulation basale auprès de personnes avec handicap sévère" dans le dernier numéro de la Revue "Soins Aides-soignantes" de mars/avril 2025

Plus d'infos

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Tina Hamidi est maman de trois enfants, dont Ydir, jeune homme de 21 ans, polyhandicapé. C'est leur quotidien, leurs difficultés et leurs joies qu'elle évoque dans la BD "Le monde d'Ydir". Les illustrations ont été réalisées par les élèves de l'école de Condé de Nice.

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Le site Ressources Ecole Inclusive propose trois infographies autour du conte sensoriel pour vous aider à construire votre propre narration.

"C’est une formalisation d’un travail fait en Unité d’Enseignement polyhandicap."

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Parler pour les autres : quels risques éthiques

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Parler pour les autres : quels risques éthiques

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Parler pour les autres, ce n’est pas seulement parler en faveur des autres mais aussi à leur place. La Revue Française d'Éthique Appliquée explore "les tensions éthiques et politiques autour de la prise de parole au nom d’autrui et interroge les risques d’injustice épistémique et les conditions d’une parole juste, en recherche, en soin comme en société".

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Accès aux soins : la solution Handiconsult

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Accès aux soins : la solution Handiconsult

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L’Agence régionale de santé Île-de-France présente « Diagnostic », une série de podcasts centrée sur des solutions innovantes au service de la santé des Franciliens. Chaque mois, 30 minutes de discussion animée par un journaliste.

En octobre le podcast s’intéressait à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap avec la présentation d’Handiconsult.

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Le handicap dans l’histoire - Série vidéo

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Le handicap dans l’histoire - Série vidéo

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Handicap.fr sort sa première série vidéo sur le handicap dans l’histoire, qui, comme son nom l’indique "En dix caps sur l'histoire", comporte 10 épisodes de 2 à 3 minutes chacun.

Ce feuilleton a été réalisé en collaboration avec Charles Gardou, anthropologue et professeur des Universités.

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Sous l'égide du CRMH, les éditions SAURAMPS Médical éditent cet ouvrage, coordonné par Alain Jouve et Philippe Toullet. Il traite des différents aspects du rapport aux installations et aux orthèses : leurs indications, descriptions, mais également la démarche permettant la définition du cahier des charges en lien avec le projet de vie de la personne.

Accéder au site de l'éditeur

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Stimulation basale, un accompagnement au quotidien

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Stimulation basale, un accompagnement au quotidien

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Parmi quantité d'informations essentielles sur l'accompagnement de la personne polyhandicapée, le site AidForPoly propose un article concernant la "stimulation basale" d'Andréas Fröhlich.
Cet article apporte toutes les informations utiles concernant cette approche qui s’intègre autant dans la vie en famille que dans les institutions et s'adresse aux enfants et adultes en très grande vulnérabilité.

Accéder à l'article

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Mémoire : Le partenariat entre l'ergothérapeute et les parents

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Mémoire : Le partenariat entre l'ergothérapeute et les parents

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Ce mémoire explore l'importance du partenariat entre l’ergothérapeute et les parents pour favoriser l'équilibre occupationnel et le développement de l'enfant polyhandicapé. Cette co-construction améliore le bien-être de l'enfant et facilite la continuité entre les activités à domicile et en établissement.

Accéder au mémoire

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Recherche Multimodalité et CAA pour les personnes avec un handicap sévère à profond

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Recherche Multimodalité et CAA pour les personnes avec un handicap sévère à profond

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Le projet de recherche ParticipAACtion visait à élaborer une nomenclature pour décrire et analyser les comportements communicatifs des personnes avec un handicap mental sévère. Il souligne le rôle central de la multimodalité dans la communication humaine, et plus particulièrement dans la Communication Alternative et
Augmentée.

Accéder à la recherche

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"Un guide clair, pratique et accessible, publié aux éditions Dunod sous la houlette de l'Espace éthique Île-de-France, pour mettre en œuvre et faire vivre la démarche éthique dans les établissements et services des champs sanitaire, social et médico-social, co-écrit par Fabrice Gzil, Philippe Camberlein, Anne-Caroline Clause-Verdreau, Milena Maglio et Christine Nieuwjaer. Il répond directement aux recommandations de la Haute Autorité de santé, qui invite chaque établissement et service à créer un espace de réflexion éthique. "

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Charles Gardou interroge les conditions d’une Cité humaine inclusive, ses obstacles et ses idéaux, dans un dialogue avec le monde tel qu’il est et tel qu’il pourrait être.

Troisième volume de sa trilogie, ce livre constitue la toile de fond anthropologique, éthique et politique des deux premiers volumes de sa trilogie constituée de

​La société inclusive, parlons-en ! et

La fragilité de source

Accéder au site des éditions Eres

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Actes de la journée d'étude des Psychologues

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Actes de la journée d'étude des Psychologues

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Cette 2ème journée d'étude des psychologues, organisée en décembre 2024 par le Centre de Ressources Multi-Handicap d'Ile-de-France avait pour objectif de réfléchir ensemble aux étapes de la vie, jusqu'à la fin de vie,  "pour une mise en sens et ainsi veiller à la singularité des personnes polyhandicapées".

Accéder aux actes

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Les savoirs expérientiels de la personne en situation de polyhandicap

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Les savoirs expérientiels de la personne en situation de polyhandicap

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Cet article de Régis Fender paru dans le n°89 de Sociographe, propose une réflexion sur la place des savoirs expérientiels des personnes en situation de polyhandicap.
Il souligne leur contribution à l'amélioration des pratiques d'accompagnement.
Un éclairage intéressant pour faire évoluer les approches professionnelles.

Accéder à l'article

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Polyhandicap et parents âgés : anticiper et construire l’après-soi

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Polyhandicap et parents âgés : anticiper et construire l’après-soi

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"En 50 ans, l’allongement de la durée de vie des personnes polyhandicapées a fortement augmenté, passant de 3 ou 4 ans dans les années 1960, à plus de 50 ans aujourd’hui. Le Centre de Ressources Multihandicap, appuyé par le bureau d’études émiCité a souhaité

s’intéresser au corollaire de l’avancée en âge de ce public, à savoir : le vieillissement de leurs parents.

Alors que depuis la naissance de leur enfant, le corps médical annonce à ces parents le décès prématuré de leur enfant, comment ces derniers se préparent-ils à partir, peut-être, avant lui ?"

Accéder à la synthèse

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PolyOrdinaire : publication du rapport de recherche

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PolyOrdinaire : publication du rapport de recherche

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PolyOrdinaire est une recherche portant sur le quotidien des familles dont l’un des membres est lourdement handicapé (20 personnes polyhandicapées et 10 personnes plurihandicapées ayant une restriction importante de l’autonomie).

Il s'agit de  comprendre "ce qu’est "l’ordinaire" de ces familles, dans le contexte actuel qui met l’accent sur les notions d’inclusion, d’autonomie et de droit des personnes."

Ce rapport part de récits des familles et met en lumière un quotidien pas si ordinaire...
Le GPF participait à cette recherche.

Accéder au rapport

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Ce rapport final de recherche intitulé "Rendre visible l'invisible : analyse de l'aide apportée par les parents d'enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle" est l'aboutissement du projet CASEPRA.

Ce rapport fait suite à trois années de recherches, il s'est construit autour de 18 entretiens exploratoires, un questionnaire en ligne auto-administré auprès de 292 participants et 19 entretiens d'approfondissement.

Accéder au rapport

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Concetta Pagano nous offre un Hors-Série de sa collection "Le jardin basal d'Althéa" qui aborde un sujet hautement délicat à expliquer aux enfants, celui de la mort d'un être aimé.

Précieux support pour les parents et les professionnels,  il s'intitule "Petite taupe est Morte" et permettra "de faciliter la parole et l'expression des émotions chez les enfants concernés par le deuil."

En savoir plus

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"Les auteurs, tous praticiens de terrain, spécialistes du polyhandicap [...] ont réfléchi aux apports possibles de l'éducation conductive conçue au départ pour les personnes paralysées cérébrales. Comment adapter cette pratique qui intègre les aspects moteurs, communicationnels, psychologiques dans l'accompagnement quotidien des personnes polyhandicapées?? Quelles implications pour la personne elle-même, sa famille, les professionnels, les établissements qui en font leur projet pédagogique?? "

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"L’accompagnement des jeunes avec polyhandicap est passé d’une logique centrée sur le soin à une logique centrée sur le sujet apprenant. L’identification des compétences de ces jeunes, dont dépend la mise en œuvre de la relation éducative avec les professionnels, est un enjeu fondamental. Leur expression peut être fortement influencée par le contexte et par les perceptions/représentations qu’en ont les professionnels qui les accompagnent. C’est ce que nous cherchons à étudier en organisant les conditions d’une confrontation des points de vue entre professionnels et parents, au sujet d’une même situation de jeune. [...]"

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Une nouvelle série de podcast est disponible sur le site EntreAidants.
Produit en collaboration avec Handéo, l’AFSA et des chercheuses de Grenoble-INP et du CNRS, cette série de 5 podcasts propose une introduction à la Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication.

5 épisodes qui font intervenir des experts de la CAA, chercheurs, orthophonistes et ergothérapeutes spécialisés en CAA et des familles concernées.

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Le Collectif "Le Pouvoir d’Agir des Parents Aidants" a créé un court film de sensibilisation qui met en lumière l'impact émotionnel, social et économique qu'entraîne l'arrivée d'un enfant en situation de handicap au sein d'une famille.

Ce film, première étape d'une démarche visant à soutenir le pouvoir d'agir des parents-aidants précède de peu la parution d'un Livre Blanc.

​Accéder au site

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Mémoire Polyhandicap et qualité de soins

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Mémoire Polyhandicap et qualité de soins

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"La satisfaction professionnelle des infirmiers et infirmières influence-t-elle la qualité des soins pour les personnes en situation de polyhandicap ?"

Un mémoire concernant  l’impact de la satisfaction professionnelle des infirmiers sur la qualité des soins qu'ils prodiguent aux personnes polyhandicapées, écrit par Lydia Reale (Faculté de santé publique, Université catholique de Louvain, 2024. Prom. : Hesbeen, Walter- Belgique), analyse finement la corrélation entre ces 2 éléments.

Accéder au mémoire

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Thèse : L'autodétermination des adultes déficients intellectuels

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Thèse : L'autodétermination des adultes déficients intellectuels

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"L'organisation sociale de l'autodétermination des adultes présentant une déficience intellectuelle: enquête au sein d'associations parentales françaises"

L'objectif de la recherche de Coralie Sarrazin (Université du Québec à Trois-Rivières) est de comprendre "comment les pratiques visant à promouvoir l'autodétermination de personnes présentant une déficience intellectuelle sont facilitées ou empêchées dans les milieux dans lesquelles elles se déroulent."

Accéder à la thèse

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A la demande de la CNSA, l'INSERM a publié le 11 juin 2024 une expertise inédite, fruit du travail de 12 experts sur 3 années, réalisant un "bilan des connaissances tant biomédicales qu’en sciences humaines et sociales sur le polyhandicap".

Ce rapport incontournable se divise en quatre parties :

Le polyhandicap (concept, épidémiologie, physiopathologie, génétique, etc.) ;

La clinique et la prise en soins du polyhandicap ;

Les périodes de la vie de la personne polyhandicapée et son parcours de soins ;

La personne polyhandicapée, ses aidants et la société.

"Les conclusions et les recommandations émanant de cette expertise apportent des éléments nouveaux et utiles pour améliorer la prise en soins et aider à répondre aux interrogations sur la considération, les interactions et l’intégration des personnes polyhandicapées."

Accéder à l'expertise collective Polyhandicap

Accéder aux vidéos de la journée de restitution de l’expertise collective le polyhandicap

Lire l'article de Handicap.fr

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Thèse : les signaux de communications non-verbaux

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Thèse : les signaux de communications non-verbaux

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Cette thèse,  en partenariat avec l’association Œuvres D’Avenir (ODA), porte sur les adultes polyhandicapés et sur les signaux de communications non-verbaux que sont les gestes, les expressions faciales, regards et postures.

L’objectif de cette thèse est de contribuer à identifier, décrypter et stimuler ces signaux de communication non-verbaux.

En savoir plus

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Recommandation de bonne pratique : Répit des aidants

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Recommandation de bonne pratique : Répit des aidants

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Dans le cadre de la 2ème stratégie nationale de mobilisation et de soutien des aidants 2023-2027, la Haute Autorité de Santé publie des recommandations de bonne pratique sur le répit des aidants. 9 millions de français sont aidants, parents, enfants, conjoints, et accompagnent un proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie.

Ces travaux, destinés aux professionnels des secteurs sanitaire, social et médico-social, ont pour objectifs
de les aider à repérer au plus tôt les aidants nécessitant un soutien, à évaluer leurs besoins pour leur proposer un accompagnement adapté, en coordination avec les différents acteurs territoriaux.
La HAS présente les différentes solutions de répit (accueil temporaire, relais à domicile, séjours vacances-répit, ateliers bien-être,...) et propose une grille d'évaluation pour faire le point sur la situation de l'aidant et ses besoins.

A quand un relais suffisant pour que le répit ne soit plus utile ?

Accéder au site de la HAS

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Vers une école inclusive - Quelles stratégies d’enseignement ?

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Vers une école inclusive - Quelles stratégies d’enseignement ?

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Tout le monde parle de plus en plus d'école inclusive. Mais concrètement, comment la mettre en place ? Quelles stratégies adopter ?
Quelles interventions opérer ? Dans quel cadre ?

Ce livre collectif, de Ghislain Magerotte, Céline Baurain et Jo Lebeer, dresse le panorama des meilleures pratiques éducatives et d’enseignement à adopter.
Il aborde le projet de l’élève ; les activités en classe ;
puis au niveau de l’école, en insistant sur leur efficacité et efficience pratique.

Accéder au site de l'éditeur

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L’école du polyhandicap par Georges Saulus

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L’école du polyhandicap par Georges Saulus

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Un extrait de ce remarquable film faisait l'ouverture de notre colloque annuel des 6 et 7 juin derniers.
Cet avant-goût n'etait bien sûr pas suffisant et le Groupe Polyhandicap France organisera une projection-débat à l’automne prochain.

"L’école du polyhandicap, c’est tout ce que les personnes présentant un polyhandicap ont enseigné à Georges Saulus, médecin psychiatre et philosophe, pionnier dans le champ du polyhandicap.

Guidé par les questions de la journaliste Valérie Hauert, Georges Saulus raconte ses premiers pas dans le monde du polyhandicap, et comment sa rencontre avec les personnes présentant un polyhandicap l’a amené à développer une pensée éthique fondamentale, notamment sur les notions de dignité humaine, sur la conscience de soi et le temps. [...]"

Le film "L’école du polyhandicap par Georges Saulus" peut désormais être visionné en libre accès sur

le site du Petit Conservatoire du Polyhandicap

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Ouvrir l'école aux enfants polyhandicapés

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Ouvrir l'école aux enfants polyhandicapés

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Avec Sébastien Legoff
Directeur général de l’association les Tout-Petits
Vice-président du Groupe Polyhandicap France

Arnaud Chevalier, créateur d’un podcast pour les ESMS, diffuse son 116e épisode sur les plateformes (Ausha, Spotify, Deezer, Youtube et bien d’autres...)

Dans cet épisode, on écoute Sébastien Legoff, directeur général de l’association les Tout Petits et vice président du GPF, pour discuter de l’accompagnement des personnes polyhandicapées, de leurs familles et aidants, et de l’enseignement spécialisé auquel les enfants ont droit.

Accéder au podcast
Durée 36 minutes.

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Parution des résultats d'une étude portant sur la pertinence de l'Éducation Thérapeutique du Patient (l'ETP vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique) auprès de 59 proches aidants et 52 professionnels  accompagnant des personnes polyhandicapées en Loire Atlantique.

Il apparait nécessaire, aussi bien pour les familles que pour les professionnels, d'avoir recours à l'ETP à différents moments de la vie de la personne polyhandicapée. Les résultats de l'enquête permettent également de dégager ce que serait le contenu  d'un programme d'ETP adapté au polyhandicap.

Accéder aux résultats

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Reportage : L'école de tous les possibles

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Reportage : L'école de tous les possibles

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"Laura Cobigo a créé une école unique en France qui permet à des enfants polyhandicapés de révéler toutes leurs compétences".

Enseignante et mère d'un enfant polyhandicapé, Laura Cobigo a créé une école adaptée aux besoins de ces enfants, oubliés de la République. Ce documentaire, réalisé par Anna Gautier, a été diffusé le 23 mars sur Public Sénat. Il est maintenant disponible en replay

Laura Cobigo avait signé le Billet d'Humeur de La Lettre du Polyhandicap de février 2021, intitulé : "Scolarisation et polyhandicap".

Lire l'article de Télérama

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Créée en 2018, "HappyCap Foundation" est "une organisation philanthropique qui finance et soutient des projets visant à amener du bonheur dans le monde du handicap" plus particulièrement centrée sur le "handicap de développement mental et cognitif".
Leurs domaines d'intervention sont les suivants :

Financement de projets portés par des associations dans des domaines du handicap de développement mental et cognitif et du polyhandicap.

Initiation et l'aide au montage de projets

Accompagnement de projets.

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La fondation publie un guide de la CAA à destination des familles avec des témoignages de familles, des informations concrètes et des conseils pour se lancer.

Il est téléchargeable gratuitement.

Accéder au site

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François Bernard reçoit Hélène et Christophe (Psychomotricienne et Moniteur Educateur à l’IEM le Passage) pour parler de l’autodétermination des jeunes polyhandicapés, de la communication alternative augmentée et du rôle des professionnels dans l’accompagnement des enfants en situation de handicap. 10 minutes.

​Accéder au Podcast

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Quelle place trouve-t-on dans la fratrie d’une famille où il y a un enfant en situation de handicap ?

Le réalisateur, Stéphane Kazadi, a lui-même connu ce contexte parfois difficile, c’est pourquoi il choisit de mettre à l’image ces enfants qui souffrent d’être “normaux”, pour libérer la parole et le regard des frères et sœurs d’enfants handicapés.

​Accéder au site

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L'Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés “Tony Lainé”, de l'APAJH 04, accueille une équipe de journalistes pour présenter la structure, les jeunes accompagnés et les professionnels qui les accompagnent.

Reportage d'environ 10 min, diffusé le 28 avril 2024.

Voir le reportage

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"La part du risque" est un documentaire de Yves Aubré de 75 min qui relate le quotidien de plusieurs enfants et jeunes adultes sujets à des épilepsies sévères et troubles du neuro-développement associés (syndrome de Dravet, Angelman...) ainsi que des personnes qui les entourent: familles, soignants, professionnels médico-sociaux.

En savoir plus

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La communication des personnes polyhandicapées

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La communication des personnes polyhandicapées

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Ce livret vient clore les publications de la CNSA inscrites dans le cadre de la 13ème mesure ("favoriser la communication des personnes") du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale 2017-2021 .

Il complète les publications suivantes à la rédaction desquelles le Groupe Polyhandicap France a pris une part très active :

Le cahier pédagogique sur la communication des personnes polyhandicapées dont il est le prolongement (paru en avril 2022) ;

Le dépliant sur la nécessité pour les professionnels de se former pour communiquer avec les personnes polyhandicapées (paru fin 2021)

Le kit pédagogique Polyhandicap​ (paru mi 2021)

et bien sûr :

Les RBPP Polyhandicap de la HAS : "L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité" ;

Le PNDS Générique Polyhandicap de la HAS, parus tous deux en 2020.

Cette dernière parution propose des outils d’observation et d’évaluation, au service de la construction d'une communication spécifique à chaque personne polyhandicapée.

Ce guide "s’adresse à tous les professionnels, expérimentés ou non, intervenant auprès des personnes polyhandicapées et de leur famille et à toutes les personnes concernées, notamment les familles, par le développement de la communication. Ce livret doit leur permettre de s’informer, de découvrir et de s’approprier des outils et des approches existants. Ces outils peuvent aussi guider les échanges entre familles et établissements et services médico-sociaux pour aider au partage des observations et construire le projet personnalisé".

Accéder au document

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La FEHAP (Fédération des Établissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne privés solidaires) procède à des voyages d'étude internationaux depuis 2017, du Québec à la Suède, en passant par le Japon ou le Portugal.
D'une de ces missions apprenantes en 2023 est né ce libre blanc qui condense des innovations organisationnelles favorisant l’inclusion des personnes en situation de handicap. Au travers d'exemples inspirants, se dégagent des "idées à retenir", en matière de scolarisation, d'emploi, de statut des aidants, d'inclusion de personnes avec troubles du comportement...

Accéder au site de la Fehap

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A la suite de la naissance d’Andréa, leur enfant en situation de handicap, Elodie et Louis se lancent dans un projet original : ils quittent la capitale, leur travail et leur vie parisienne pour s’installer dans une ferme du Pas de Calais et créent un projet innovant : "Les bobos à la ferme". Dans cet épisode, ils parlent de leur parcours de parents aidants, de l’annonce du handicap à la concrétisation de leur projet.

Accéder au podcast

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Que sont devenus les savoirs professionnels en médico-social ?

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Que sont devenus les savoirs professionnels en médico-social ?

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Philippe Chavaroche, docteur en sciences de l’éducation, formateur de travailleurs sociaux et anciennement chef de service en MAS, publie aux éditions Érès un nouvel ouvrage.

Intitulé : "Que sont devenus les savoirs professionnels en médico-social ?", Ce livre traite des savoirs indispensables aux professionnels des établissements accueillant un public en situation de handicap.

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A l’occasion du quarantième anniversaire du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), le livre "40 ans de bioéthique en France" compile un ensemble de retours d’expériences et vise à déterminer “l’éthique à la française” de 1983 jusqu’à 2023.

Par ailleurs, plusieurs discours prononcés lors de ce quarantième anniversaire sont disponibles sur le site du CCNE.

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Camille Labret dépose un mémoire en Sciences de l’Homme et Société à l’INSHEA intitulé : Identification des besoins des personnes en situation de polyhandicap : quel outil et quel méthodologie ?
Ce travail de recherche s’est fondé sur le cas d’une adolescente atteinte de polyhandicap accompagnée dans un IME. Les parents et les professionnels ont aussi pris part à la recherche de Camille Labret. Le mémoire est en accès libre et complet.

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L'éthique : engagement et questionnement

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L'éthique : engagement et questionnement

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Fabrice Gzil, professeur associé de philosophie et d’éthique à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Saclay et co-directeur de l’Espace éthique Île-de-France, répond à la revue Union Sociale dans le numéro 373.

Dans cet entretien,  il aborde la notion de démarche éthique dans les établissements et services médico-sociaux.

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Le 17 janvier 2024, Marie-Christine Tezenas, Présidente du GPF, était l'invitée d'Olivier Delacroix dans l'émission "La Libre Antenne" à 22h15. 30 minutes pour porter la voix des personnes polyhandicapées et de ceux qui les accompagnent.

Accéder au site de l'émission

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Le Collectif de lutte contre la dénutrition et l'association CoActis Santé BD publient un guide d'action pour relayer les bonnes pratiques contre la dénutrition. Le guide, de 8 pages, met à contribution
2 diététiciennes ainsi que 2 médecins.

On y trouve une définition de la dénutrition ainsi que les signes et les risques qui y sont liés, les moyens de prévention et les outils et méthodes pour y remédier.

Le guide donne également aux professionnels de santé des ressources "pour aller plus loin"

Lire le guide

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Le président du Haut Conseil du travail social (HCTS) Mathieu Klein a rendu, le mardi 5 décembre, le Livre blanc du travail social à la ministre des Solidarités, Aurore Bergé, et au ministre du Travail, Olivier Dussopt (gouvernement précédent le remaniement du 11 janvier 2024).
Le livre contient 4 points clés :

retrouver l'attractivité des métiers et des organisations ;

retrouver le cœur des métiers et le pouvoir d’agir des professionnels ;

susciter l’intérêt, notamment des plus jeunes, pour les métiers ;

penser les transitions numériques, démographiques et écologiques.

Le texte propose plusieurs solutions ambitieuses, dont le gouvernement pourrait se saisir.

Lire l'article d'ASH

Mathieu Klein aborde la crise que traverse le travail social depuis plusieurs années dans un entretien paru dans la revue de l'UNIOPSS en décembre 2023

A voir également, l'émission de Solidarités TV du 14 décembre 2023 intitulée "l’attractivité des métiers de l’humain : comment sortir de l'impasse".

Accéder à la vidéo

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L'hôpital San Salvadour à Hyères (Var), spécialisé dans la prise en charge médicale et paramédicale du polyhandicap. accueille une dizaine de patients âgés entre 3 mois et 12 ans au sein de l'unité Parrot.

Le 10ème épisode du podcast de l’AP-HP “Dans la seringue”, accompagner les enfants polyhandicapés à l’hôpital San Salvadour, est en ligne.

Accéder au podcast

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Ce film de 28 min 44. tourné et réalisé dans un centre de jour accueillant 36 enfants polyhandicapés de 2 à 21 ans de la région de Bruxelles, suit le quotidien des résidents et des professionnels du centre.

"Comme tu es" de Alice VERLAINE CORBION, sur une idée originale de Axel GODIN.

sur Facebook & sur YouTube

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Les cadres salariés du secteur social et médico-social

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Les cadres salariés du secteur social et médico-social

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Simon HEICHETTE, enseignant en sociologie, analyse l'évolution, au cours de ces 20 dernières années, du secteur social et médico-social. Le chercheur constate un glissement de l'encadrement opérationnel vers un management à distance de la gestion de l'activité, cette mutation résultant d'un changement des finalités du secteur et donc de son organisation.

Préfaces de Michel CHAUVIERE et Richard GAILLARD.

Site de l'éditeur PUR EDITIONS

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Le numéro 14 de la revue française d'éthique appliquée se penche sur les "injonctions contradictoires" que reçoivent les professionnels dans le domaine du soin et de l'accompagnement. Parmi les articles publiés dans la revue, celui de Cyril DESJEUX s'intéresse au droit de vote des personnes polyhandicapées et aux enjeux éthiques qui l'entourent.

Site de l'éditeur ERES EDITIONS

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"Apostrophes" : texte de réflexion sur la nature d’une MAS

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"Apostrophes" : texte de réflexion sur la nature d’une MAS

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"Loin d’être le fruit d’une réflexion spontanée, cet ouvrage est le creuset de la grande expérience humaine de Didier Bouterre. Toutes les situations de vie qui ont stimulé son questionnement l’ont logiquement poussé, aux portes de la retraite, vers l’écriture d’Apostrophes, son premier livre publié. La série des apostrophes met en exergue un ensemble de réflexions sur des sujets existentiels. Il ne s’agit pas ici de confirmer ou d’infirmer des théories contemporaines, mais de donner un autre regard sur l’histoire humaine à travers les grands évènements qui ont jonché sa progression."

Didier Bouterre est psychologue clinicien à la retraite. (28 ans en MAS., 31 en MECS et 16 ans en ITEP,) tout en étant formateur. Actuellement toujours en activité dans le domaine des supervisions d’équipe en établissements pour adultes en situation de handicap psychique.

Accéder au site de l'éditeur

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L’injustice des inégalités sociales de santé

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L’injustice des inégalités sociales de santé

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"Pourquoi, partout dans le monde, les inégalités sociales de santé persistent-elles ? Comment nous accommodons-nous du fait que les humains puissent espérer vivre plus ou moins longtemps en fonction de leur position sociale ou de leur pays d’origine ? Pourquoi sommes-nous habitués à ce que certaines morts nous étonnent moins que d’autres ? Si de nombreux travaux en épidémiologie et en sciences sociales portent sur les mécanismes de constitution des inégalités sociales de santé, peu s’interrogent sur les raisons de cette acceptation tacite. "

Un ouvrage de Paul-Loup Weil-Dubuc, philosophe, spécialisé sur les questions de santé. Responsable de la recherche à l’Espace éthique Île-de-France et au sein du Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (Inserm/Paris-Saclay), il est également rédacteur en chef de la Revue française d’éthique appliquée.

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