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De la décentralisation à la française, ou pourquoi faut-il souhaiter l'Acte IV d'une mise en scène qui a fini par oublier son public
S'il fallait trouver des parallèles entre une pièce de théâtre et la décentralisation que connaît notre pays (qui en est peut-être une elle-même, allez savoir...), les champs lexicaux de ces deux sujets ne sauraient que trop nous aider. Jugez plutôt : Acte I, Acte II, et depuis peu Acte III de la décentralisation, cela ne vous rappelle pas le sixième art ? Le monologue dont l'Etat serait l'unique auteur, voire le metteur en scène omnipotent, rendant la décentralisation source de quiproquos et, in fine, de dénouement tragique pour le (secteur) public, ne vous remémore pas davantage vos lectures de Molière ?
L'Acte IV ne sera pas une satire de la Constitution : le financement des collectivités locales, entre lourd héritage et difficile partage
Le décor est planté, la scène d'exposition évoquée ; passons maintenant à la tirade, qui tâchera autant de convaincre que de persuader. Avant de tenter d'apporter quelques réponses, veillons à poser les bonnes questions : pourquoi faut-il souhaiter l'Acte IV de la décentralisation, alors que les Français sont mécontents de ces processus politiques de représentation ? Pourquoi le prétendre audacieux, alors que les précédents ont été si capricieux ? Afin d'exposer ce qui ressemblerait à un Acte IV pour demain, il nous faut rappeler ce qui est au cœur des trois Actes d'hier. Et ainsi éviter ce qui aurait dû l'être, puis souhaiter ce qui pourrait l'être...

Les Actes de la décentralisation ont tous accentué le principe constitutionnel de libre administration des collectivités locales, déjà énoncé en 1958 à travers l'Article 72 : " [l]es collectivités territoriales s'administrent librement par des conseils élus et disposent d'un pouvoir réglementaire pour l'exercice de leurs compétences ".

Nulle personne de bonne foi ne peut aujourd'hui prétendre que ce principe constitutionnel n'a pas été appliqué. Tout d'abord, les collectivités locales disposent effectivement d'élus politiques propres à chacune : les régulières élections locales en sont une des preuves ; ensuite, elles disposent bel et bien d'une capacité d'action sur leur territoire : les politiques publiques menées localement nous le démontrent ; enfin, leurs compétences sont définies dans des textes : les débats autour de leur répartition en attestent. Cet héritage constitutionnel n'a donc globalement pas été remis en cause depuis maintenant près de soixante ans. On peut d'ailleurs s'en féliciter : les collectivités territoriales sont, et sont restées, des structures en tant que telles, c'est-à-dire des personnes morales indépendantes de l'Etat, bien que de droit public. Elles disposent à ce titre d'une autonomie juridique et l'ont conservée, voire l'ont affirmée à l'aide de ces différents Actes I, II et III de la décentralisation.

Mais le problème ne se cache-t-il pas au sein de ce qui semble autant constitutionnel que consensuel ? Si le texte constitutionnel nous incite à essentialiser la liberté et l'indépendance des collectivités vis-à-vis de l'Etat dans le cadre théorique, qu'en est-il dans la pratique et le quotidien des élus ou des fonctionnaires territoriaux ? Si les collectivités s'administraient totalement librement, un Président de la République et l'un de ses discours provoqueraient-ils tant d'émoi, lors d'une Conférence des Territoires dont il est lui-même à l'initiative et qu'il souhaite renouveler " tous les six mois ", preuve s'il le fallait d'une liberté qui se déplace de constitutionnelle à seulement partielle ?... [1]
Une double tragédie, ou lorsque les enjeux sont confondus avec les acteurs et que les idées ne sont plus que des nombres...
La réponse ne saurait tenir en quelques lignes ; ce serait réduire la complexité d'un immense pan de l'action publique française. Néanmoins, les faits sont bien là : la décentralisation, c'est aussi (et surtout ?) des enveloppes budgétaires globales décidées par l'Etat qui sont ensuite reversées aux collectivités locales. Si le transfert de compétences peut certes s'apparenter à un transfert de capacité opérationnelle étatique au profit des échelons locaux, cette substitution peut tout aussi bien être perçue comme une volonté implicite de l'Etat, qui reste à la manœuvre en termes de moyens alloués, de se décharger de certains dossiers.

Là encore, soyons nuancés : si certaines politiques publiques comme l'Autonomie ou l'Insertion peuvent et doivent être effectuées à l'échelle locale pour davantage de compréhension des enjeux spécifiques de chaque territoire, il n'en est pas de même pour l'ensemble des redistributions sociales par exemple.

Les Départements sont certes tout autant efficaces que fiers d'être les chefs de file dans ce domaine, même si la fierté peut être discutée, dans la mesure où les compétences sociales ne sont pas toujours celles qui sont perçues comme les plus riches en termes d'opportunités. Mais la recentralisation du versement du Revenu de Solidarité Active (RSA), voulue par plusieurs élus et fonctionnaires territoriaux, confirme que le mal est beaucoup plus profond qu'une simple affirmation de pouvoir. Pour certains d'entre eux, l'effet ciseau n'est simplement plus tenable : les dépenses sont toujours plus importantes, alors que les recettes, elles, diminuent. Il faut alors repenser la (bien nommée dans ce contexte) " solidarité nationale ".

Premièrement, les citoyens les plus en difficulté nécessitent ces aides sociales que sont par exemple le RSA : il faut donc veiller à sa pérennité ; deuxièmement, l'Etat ne peut plus se décharger de certaines politiques publiques et faire peser leur financement sur les collectivités locales. [2]

Le droit constitutionnel, qui semblait imposer le principe de libre administration au législateur et aux autorités, est alors confronté à une logique qui semble échapper à l'Etat lui-même. Si ce dernier est en partie responsable de ce transfert top-down (et vient ainsi conforter de fortes cultures institutionnelles ENA/INET dans leur affrontement [3], ce qui ne représente pas une chose anodine à l'heure de passerelles toujours plus étroites entre les différentes fonctions publiques, sommées de devenir autant agiles qu'elles le peuvent dans leur recrutement), ces logiques de rationalisation de l'action publique locale, pensées au niveau national, semblent pourtant et paradoxalement échapper en grande partie à l'Etat lui-même.
L'Acte IV saura renouer avec son public : le lent mais nécessaire passage de la représentation à la participation comme solution envisagée
Aussi n'est-il pas erroné de mentionner que l'impulsion insufflée par Maastricht, les traités européens (et notamment le Traité sur la stabilité, la coordination et la gouvernance au sein de l'Union économique et monétaire de 2013) et le New Public Management tout entier - cette mise en abyme du paradigme néolibéral à l'échelle publique - sont les véritables instruments qui ont permis cette " gouvernance par les nombres " [4] dont semblent être affectées les collectivités territoriales aujourd'hui, bien plus que l'Etat seulement, dont l'action ne saurait être décontextualisée dans un souci de rigueur et d'objectivité.

A l'image des Smart Cities dont les programmes métropolitains les plus ambitieux comme Dijon ou Toulouse mettent en valeur une perspective citizen centric, et non plus seulement user centric, les collectivités territoriales pourraient s'appuyer sur la participation citoyenne afin de faire émerger un véritable Acte IV de la décentralisation où les délibérations budgétaires seraient de véritables moments d'échanges entre parties prenantes. Si la libre administration des collectivités tient tant à cœur que cela à certains afin que l'on fasse perdurer le caractère constitutionnel de ce principe, il ne faut alors pas considérer l'administré local comme une personne à représenter, mais comme un citoyen pouvant participer.

Un autre secteur économique peut apporter une grille de lecture intéressante, toujours dans cette perspective identique de participation accrue des citoyens dans les arbitrages budgétaires. L'Economie Sociale et Solidaire (ESS) a réussi à restreindre des logiques administratives descendantes en co-construisant des projets, et ce sans les réseaux de notables, mais souvent avec des acteurs traditionnellement mis de côté comme les partenaires privés liés à l'Insertion tels les chantiers d'insertion, des associations sportives ou d'autres organismes.

Ces deux exemples sectoriels, certes éloignés du champ de la politique publique, mais dont se saisissent maintenant de plus en plus les autorités, ne peuvent évidemment pas parfaitement refléter la décentralisation. L'illusion serait source de confusions, nous pouvons aisément en convenir.

Néanmoins, la décentralisation doit elle aussi prendre toute sa part dans le processus de démocratisation de la vie politique française, à l'image de ces deux micro-révolutions sectorielles. Mécontents de leur représentation (syndicale, politique ou toute autre), les Français, dont on dit à l'étranger qu'ils sont abusivement bavards, n'ont pas eu leur mot à dire sur l'un des processus les plus aboutis de la Vème République. Un drame, dans un pays qui prône encore aujourd'hui à l'échelle de la planète l'ensemble d'un héritage légué par les Lumières et un corpus idéologique fait de débats et de participations, tant citoyennes qu'intellectuelles. Si les citoyens ont jusqu'à maintenant fait preuve de bienséance, ils pourraient dès lors être consultés afin de ne pas accroître chez eux un mécontentement légitime. La prise en compte des administrés, et pas uniquement dans des groupes de travail qui se multiplient mais durant lesquels les questions budgétaires sont souvent laissées aux acteurs historiques et traditionnels, devient par conséquent urgente sur un plan purement démocratique.

Le financement des collectivités locales peut être considéré comme l'un des problèmes majeurs des processus consubstantiels à la décentralisation. Dans un double contexte de baisse des dotations de l'Etat et de rationalisation à marche forcée du secteur public, le modèle semble aujourd'hui être à bout de souffle.
Sources :
Si la solution envisagée peut sembler à bien des égards idéaliste, voire illusoire, il ne faut pas oublier que la décentralisation, comme on l'a souligné en introduction, est très proche d'un onirique sixième art, par l'utilisation de certains mots. Des maux, cette fois, pourraient potentiellement conduire à un coup de théâtre et renverser ce qui semble encore aujourd'hui être un monologue. Un monologue dont le discours est joué par un seul comédien, qui excelle certes brillamment sur scène, mais peut-être un peu trop aux abords de la Seine.

[1] Le discours d'Emmanuel Macron, et quelques parties importantes, à ce sujet : https://www.publicsenat.fr/article/politique/conference-des-territoires-ce-qu-il-faut-retenir-du-discours-d-emmanuel-macron

[2] L'un des élus locaux les plus impliqués sur ces questions, Mathieu Klein, exprimait cette vision holiste de la solidarité et appelait ses confrères à ne pas se centrer sur le sujet du RSA : http://www.lagazettedescommunes.com/523438/recentraliser-le-rsa-oui-mais-pas-seulement/

[3] Emilie Biland traite par exemple cette question dans ses ouvrages de sociologie, et notamment au sein de " Les ambiguïtés de la sélection par concours dans la fonction publique territoriale : une institutionnalisation inachevée " http://www.academia.edu/6894037/Les_ambiguïtés_de_la_sélection_par_concours_dans_la_fonction_publique_territoriale_une_institutionnalisation_inachevée

[4] Alain SUPIOT, Professeur au Collège de France, indique dans son cours intitulé

État social et mondialisation. Analyse juridique des solidarités. Du gouvernement par les lois à la gouvernance par les nombres :
Par Paul Mathieu, étudiant à Toulouse Business School (https://www.linkedin.com/in/paul-mathieu/ )
" [a]u niveau européen, l'asservissement des États à la réalisation d'objectifs chiffrés a d'abord été introduit en 1992 par le traité de Maastricht, dans le contexte de la création d'une monnaie unique. Le dernier pas vers l'asservissement des États à la réalisation d'objectifs chiffrés a été franchi avec l'entrée en vigueur le 1er janvier 2013 du Traité sur la stabilité, la coordination et la gouvernance au sein de l'Union économique et monétaire. L'article 3 de ce traité est un modèle parfait de gouvernance par les nombres. Il fixe un objectif d'équilibre ou d'excédent budgétaire, immédiatement traduit en indicateurs chiffrés, prévoit un calendrier de réalisation de ces objectifs ainsi qu'une procédure d'évaluation de sa mise en œuvre. "

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L'Etat et le financement des collectivités territoriales : entre formes, réformes et méformes

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De la décentralisation à la française, ou pourquoi faut-il souhaiter l'Acte IV d'une mise en scène qui a fini par oublier son public S'il fallait trouver des parallèles entre une pièce de théâtre et la décentralisation que connaît notre pays (qui en est peut-être une elle-même, allez savoir...), les champs lexicaux de ces deux sujets ne sauraient que trop nous aider.

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Résumé : Un nouveau bracelet capteur capable d'analyser très rapidement la sueur pourrait révolutionner les diagnostics médicaux et permettre un traitement plus efficace de pathologies comme la mucoviscidose ou le diabète.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le
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Un nouveau bracelet muni d'un capteur est en mesure d'analyser les composants moléculaires de la sueur et de transmettre les résultats à un laboratoire, expliquent ses inventeurs à la faculté de médecine de l'Université de Stanford et de Berkeley en Californie. Leur recherche est publiée le 17 avril 2017 par l'Académie nationale américaine des sciences (PNAS). " C'est un énorme progrès ", juge le Dr Carlos Milla, professeur adjoint de pédiatrie à Stanford, l'un des principaux auteurs.

Résultats via un mobile

À la différence des anciens capteurs, ce nouveau système ne requiert pas pour les patients de rester assis sans bouger pendant trente minutes, le temps que la sueur s'accumule dans les collecteurs. Ce processus très long, utilisé depuis de nombreuses décennies, est particulièrement pénible pour les jeunes enfants, pointent ces chercheurs. Ce capteur portable au poignet stimule les glandes sudoripares avec des micro-processeurs pour obtenir de la sueur en quelques minutes, avant de transmettre le contenu moléculaire, via un téléphone portable, à un serveur qui peut rapidement analyser les résultats. Ce système peut facilement être utilisé dans les pays en développement surtout dans des villages reculés dépourvus de centres médicaux. Le capteur peut ainsi détecter des ions de chlorure dans la sueur qui génèrent davantage de charge électrique.

Teneur en sel élevée = muco ?

Plus la teneur de ce sel est élevée, plus la probabilité est grande que la personne souffre de mucoviscidose, précisent les chercheurs. Ce système peut aussi mesurer la teneur en glucose avec le même résultat qu'un test sanguin. Un taux élevé peut indiquer un risque de diabète. Ce capteur pourrait ainsi être utile pour surveiller la glycémie chez les personnes pré-diabétiques et diabétiques, expliquent les scientifiques. D'autres éléments moléculaires présents dans la sueur comme le sodium, le potassium et le lactate peuvent également être mesurés.

Analyse complète de la sueur

" Ce système peut être utilisé pour mesurer virtuellement tout ce qui se trouve dans la sueur ", souligne Ronald Davis, professeur de biochimie et de génétique à l'Université de Stanford, l'un des principaux co-auteurs. " La sueur est bien adaptée à des applications portables et représente une source riche en informations médicales ", ajoute-t-il. Cette technologie peut s'avérer particulièrement utile pour personnaliser les traitements, selon le professeur Davis. L'équipe de recherche travaille actuellement à la préparation d'études cliniques étendues pour rechercher des corrélations entre les analyses de sueur réalisées avec ce capteur et l'état de santé en général.
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Mucoviscidose repérée dans la sueur grâce à un bracelet ?

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Résumé : Un nouveau bracelet capteur capable d'analyser très rapidement la sueur pourrait révolutionner les diagnostics médicaux et permettre un traitement plus efficace de pathologies comme la mucoviscidose ou le diabète. Par L'AFP pour Handicap.fr, le Réagissez à cet article !

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VIDÉO - Bientôt, près d'une cinquantaine de pathologies pourraient être repérées en plus des cinq dépistées depuis une quarantaine d'années.

Quelques gouttes de sang, prélevées dans le talon au quatrième jour de vie puis envoyées au laboratoire sur un simple morceau de buvard, ont changé la vie de milliers d'enfants. Le test de Guthrie, du nom du chercheur américain qui a mis au point la technique, permet à ce jour de dépister cinq maladies rares, potentiellement très graves: la phénylcétonurie, l' hypothyroïdie congénitale, l'hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose (ciblé sur les enfants à risque) et la mucoviscidose.

Pratiqué dans toutes les maternités, le geste semblerait presque banal. C'est pourtant une réussite du système de soins français, qui l'a mis en place il y a quarante ans. Or les progrès de la technologie, qui élargissent à une cinquantaine le nombre de pathologies très rares susceptibles d'être repérées, rendent aujourd'hui nécessaire une évolution de ce dispositif. "Cette innovation soulève de nombreuses questions éthiques et pratiques, auxquelles il faut nous préparer", analyse le Pr Michel Roussey, président de l'Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant (AFDPHE).

"On a beaucoup de chance"

En quarante ans, près de trente millions d'enfants ont bénéficié du programme. Pour plus de 18.000 d'entre eux, une pathologie a pu être découverte à temps.

Sans ce dépistage systématique, Marie Balança-Devaux n'aurait par exemple jamais obtenu son diplôme d'ingénieur aéronautique. "Je ne serais sans doute pas mariée et ne pourrais rêver à une vie de famille comme je le fais aujourd'hui, reconstruit la jeune femme. Pour mes parents, les choses auraient aussi été très différentes." Il y a vingt-huit ans, le test de Guthrie de Marie s'est avéré positif. À leur sortie de la maternité, ses parents apprennent que le nouveau-né souffre de phénylcétonurie, une maladie métabolique qui entraîne une arriération mentale profonde si elle n'est pas prise en charge précocement. Ils n'auraient jamais pu s'en apercevoir, car Marie semble en parfaite santé, mais son organisme ne peut transformer la phénylalanine, présente dans de nombreux aliments, et qui empêche le cerveau de se développer normalement.

Grâce à un régime très strict, mis en place dès le premier mois de vie, l'avenir de Marie sera assuré. "Pour cette maladie, c'est vraiment le tout ou rien, témoigne sa mère. Non dépistée, c'était la débilité. Dépistée et traitée correctement, tout va bien... On a beaucoup de chance."

" Écouter le témoignage de Béatrice et Marie filmé par l'AFDPHE:

"Des critères stricts"

Frappant un nouveau-né sur 16.000, la phénylcétonurie fut la première pathologie à entrer dans le programme national. Quatre autres maladies sont, depuis lors, venues le compléter *. "Il existe des critères stricts pour inclure une maladie, précise le Pr Frédéric Huet, pédiatre au CHU de Dijon. Elle doit notamment pouvoir être détectée de manière fiable en l'absence de symptômes cliniques et doit pouvoir être traitée avant que n'apparaissent des lésions irréversibles."

Le dépistage systématique suppose aussi une information solide des familles, car "le test du buvard" n'est pas obligatoire. Les refus sont cependant exceptionnels. "Les enfants repérés et leur famille doivent ensuite être pris en charge de façon adaptée, puis suivis sur le long terme", ajoute le Pr Huet.

Avec un coût moyen de 10 euros par enfant, entièrement financé par l'Assurance-maladie, le dispositif français est largement rentable pour la collectivité. "Notre organisation a fait ses preuves, car elle garantit l'équité et l'intérêt de l'enfant", souligne le Pr Roussey.

Avis favorable de la HAS

D'où les questions que soulève la mise au point d'une nouvelle technologie, la spectrométrie de masse en tandem, qui permet de détecter au moins une cinquantaine de maladies avec une seule goutte de sang. Plusieurs pays utilisent déjà cet appareil, à l'instar de l'Autriche qui dépiste 29 pathologies. La technique permet notamment de repérer le déficit en MCAD, une maladie métabolique rare, qui s'exprime par des crises de décompensation pouvant être mortelles en cas de jeûne.

En 2011, la Haute Autorité de santé a rendu un avis favorable à l'inclusion de ce nouveau dépistage en France. Il faudra d'abord équiper les laboratoires. La voie sera alors ouverte au repérage de nombreuses autres pathologies du métabolisme, certaines étant rarissimes, d'autres étant dépourvues de traitement efficace.

Selon le Pr Roussey, "le programme est amené à s'élargir dans les années à venir à de nouvelles maladies, à condition que l'on respecte les critères en vigueur depuis quarante ans, c'est-à-dire qu'il s'agisse de maladies bien connues, d'évolution sévère et qui puissent être traitées pour permettre aux enfants de vivre mieux et plus longtemps".

Vers un repérage systématique de la surdité

D'ici à deux ans, la surdité devrait être la prochaine maladie à faire l'objet d'un dépistage néonatal généralisé. Un arrêté du 23 avril 2012 a posé le principe de ce test qui fait l'objet de vifs débats entre professionnels de santé et associations de malentendants, ces dernières refusant la médicalisation systématique de la surdité.

Cette affection concerne un enfant sur mille, chaque année en France. Son diagnostic intervient à 18 mois en général pour les cas de surdité profonde ou sévère, et jusqu'à 3 ou 4 ans pour les déficiences auditives moyennes.

Selon l'AFDPHE, un nouveau-né sur deux bénéficie aujourd'hui d'un dépistage à la maternité, dans le cadre d'initiatives locales. "Nous réclamons la mise en place urgente de ce dépistage au niveau national pour assurer l'égalité de tous les enfants sur le territoire", insiste le Pr Jacques Sarles, pédiatre au CHU de Marseille.

LIRE AUSSI:

" Peut-on prévoir les maladies de l'âge adulte à la naissance?

" La loi sur le dépistage néonatal de la surdité divise

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éducation sanitaire. éducation sanitaire individuelle et collective

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Les progrès du dépistage des maladies à la naissance

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VIDÉO - Bientôt, près d'une cinquantaine de pathologies pourraient être repérées en plus des cinq dépistées depuis une quarantaine d'années. Quelques gouttes de sang, prélevées dans le talon au quatrième jour de vie puis envoyées au laboratoire sur un simple morceau de buvard, ont changé la vie de milliers d'enfants.

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La mucoviscidose est une maladie génétique qui affectent généralement les poumons et le pancréas. L'amélioration de son traitement a permis d'augmenter considérablement l'espérance de vie des malades.
Définition : qu'est ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, également appelée fibrose kystique, est une maladie génétique. Son nom dérive des termes " mucus " et " visqueux ". En effet, elle se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau des organes, entraînant de graves lésions et infections. Les poumons et le pancréas sont les plus généralement touchés par la maladie.

La mucoviscidose est la maladie rare héréditaire la plus fréquente en Europe. On estime à 70.000 le nombre de personnes qui seraient atteintes dans le monde.
Causes de la mucoviscidose : origine génétique
Le gène responsable de la mucoviscidose est le gène CFTR (Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), codant la synthèse de la protéine du même nom, présent sur le chromosome 7. Il s'agit d'un gène récessif, c'est-à-dire que l'on n'est malade uniquement si les parents, porteurs sains, ont tous les deux transmis un allèle possédant une mutation.

La protéine CFTR est un canal transporteur d'ions chlorures entre l'intérieur et l'extérieur des cellules de différentes muqueuses. La mutation du gène créé un défaut dans la synthèse de la protéine, empêchant ce canal de fonctionner normalement. Cela provoque un défaut d'hydratation au niveau des muqueuses et donc une hyperviscosité des sécrétions de mucus. C'est ce phénomène qui cause l'apparition des symptômes de la mucoviscidose.
Symptômes de la mucoviscidose
La mucoviscidose est diagnostiquée dans la majorité des cas à la naissance ou tôt dans l'enfance. Les fonctions principalement touchées sont les fonctions respiratoires et digestives. L'épaississement du mucus sécrété obstrue en premier lieu les poumons et les bronches, ce qui conduit à des troubles respiratoires comme une pneumopathie ou un pneumothorax. De plus, cela créé un lieu parfait pour la prolifération de bactéries responsable d'infections telles que le staphylocoque doré ou l'haemophilus influenzae.

Les patients souffrent également d' insuffisance pancréatique. Les sucs au niveau du pancréas ne sont plus suffisamment sécrétés, ce qui entraîne une malabsorption des graisses et une mauvaise digestion. Les conséquences sont des douleurs abdominales, une diarrhée, la constipation ou des problèmes de croissance.

Il existe également plusieurs symptômes secondaires variant selon les malades : diabète, problèmes cardiaques, cirrhose...
Diagnostic de la mucoviscidose
Un dépistage de la mucoviscidose est effectué chez tous les nouveau-nés. Au troisième jour de vie, une goutte de sang est prélevée afin de doser l'enzyme appelée trypsine. Au-delà d'un certain taux, la recherche des mutations les plus fréquentes du gène CFTR est effectuée. Il est aussi possible, si souhaité, de recourir à un diagnostic prénatal.

Si la maladie n'a pas été diagnostiquée à la naissance, il existe également un test de sueur qui affiche un taux de réussite de 90%. Celui-ci consiste à déterminer la concentration en chlore. L'âge minimum requis pour le patient est de cinq semaines. En cas de résultat positif, une prise de sang est ensuite effectuée pour rechercher les mutations.
Traitement de la mucoviscidose : une espérance de vie en hausse
Aujourd'hui, il n'y a toujours pas de traitement curatif de la mucoviscidose mais la recherche s'est grandement améliorée ces dernières décennies. Cela a notamment permis d'augmenter considérablement la qualité et l'espérance de vie des patients. En France, elle est ainsi passée de 7 ans dans les années 1960 à 45 ans environ en 2008.

Le traitement proposé est symptomatique est repose essentiellement sur la prise en charge de l'insuffisance respiratoire, mais également sur un suivi nutritionnel et un soutien psychologique. Il nécessite donc la coordination de nombreux spécialistes.

La prise en charge de la mucoviscidose est particulièrement lourde et astreignante. Cela implique donc d'importantes contraintes chez le malade ainsi que sa famille.

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Mucoviscidose : espérance de vie, symptômes, traitement, de quoi s'agit-t-il ?

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La mucoviscidose est une maladie génétique qui affectent généralement les poumons et le pancréas. L'amélioration de son traitement a permis d'augmenter considérablement l'espérance de vie des malades. Définition : qu'est ce que la mucoviscidose ? La mucoviscidose, également appelée fibrose kystique, est une maladie génétique.

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QU'ES QUE LA MUCOVICIDOSE? ET COMMENT DETECTE LA MALADIE POUR VOTRE ENFANT?

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QU'ES QUE LA MUCOVICIDOSE? ET COMMENT DETECTE LA MALADIE POUR VOTRE ENFANT?

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la quasi totalités des soins sont pris en charges par la sécurité sociale

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La méthode de dépistage néonatal est une méthode peu coûteuse pour l'état, et donc rentable, car en plus de ça son niveaux de réussite est élevées

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C'est un test complémentaire du test néonatal

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- Le médecin prélève quelques gouttes de sang sur le talon du nouveau né quelques jours après sa naissance
- L'échantillon est immédiatement envoyé au laboratoire
-Recherche de mutation sur le gène CFTR
-- Suite au résultat, un traitement sera prescrit au nouveau né et lui permettra d'avoir une vie quasiment normale

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LUTTONS CONTRE LA MUCOVISCIDOSE QUI TUE VOS ENFANTS ! FAITES EN SORTE QUE CELA S'ARRETE !

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LUTTONS CONTRE LA MUCOVISCIDOSE QUI TUE VOS ENFANTS ! FAITES EN SORTE QUE CELA S'ARRETE !

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Que faire pour savoir si votre enfant a la mucoviscidose ?

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Que faire pour savoir si votre enfant a la mucoviscidose ?

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Si vous avez eu une personne de votre famille qui a contracté la mucoviscidose. Il est préférable que vous contactiez

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La mucoviscidose est une maladie invincible

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La mucoviscidose est une maladie invincible

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D'origine génétique, elle détruit progressivement les poumons et le système digestif.
Elle entrave la vie des enfants et des adultes

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Le dépistage est très important. il permet la limitation de la propagation de la maladie. Des gens meurent sans savoir qu'ils sont porteur de leur perte !

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Pour cette maladie la prévention n'est pas utile car la maladie est présente dès la naissance dans l'organisme du malade