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Acte par lequel une personne déclenche volontairement sa mort avec l’aide d'un ou de plusieurs tiers.

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Usage des procédés qui permettent de hâter ou de provoquer la mort de malades incurables.

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Des soins proposés à une personne malade pour réduire la douleur physique.

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Pourquoi le débat continue à être actif malgré la légalisation de l’euthanasie?

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Pourquoi le débat continue à être actif malgré la légalisation de l’euthanasie?

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- Différence entre animaux et humains. L’euthanasie est généralement plus acceptée chez les animaux que les humains.

- Les convictions évoluent. Une personne religieuse peut au début refuser l’euthanasie, mais peut reconsidérer son avis.

- Nuance entre suicide assisté et euthanasie.

- Le suicide est encore vu comme un tabou dans la société. Beaucoup de personnes ont peur de prendre cette décision.

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Exit, association suisse pour le suicide assissté

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Exit, association suisse pour le suicide assissté

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Critères d'acceptation

La personne effectuant une demande d'assistance au suicide auprès d'EXIT ADMD Suisse romande doit remplir chacune des conditions suivantes :

Être membre de l'association

Le domicile principal doit être établi sur territoire suisse. Il ne suffit pas d'y séjourner ou d'y être accueilli.

Être majeur (avoir 18 ans révolus).

Disposer de sa capacité de discernement.

Être atteinte soit d'une maladie incurable, soit de souffrances intolérables, soit de polypathologies invalidantes liées à l'âge.

Documents devant nous être fournis

En plus de répondre aux critères évoqués ci-dessus, pour obtenir de notre part une assistance au suicide, vous devez nous adresser votre demande d'assistance en fournissant les documents suivants :

Une lettre manuscrite demandant assistance (modèle disponible sur demande au secrétariat). S'il n'est plus possible pour la personne demandeuse de rédiger ce document de sa propre main, il peut être rédigé et attesté par un notaire reconnu.

Un certificat médical ou des certificats médicaux attestant de la situation de santé ainsi que de la capacité de discernement. Ces documents doivent impérativement avoir été établis par un médecin exerçant sur territoire suisse.

Conseil : Demandez au médecin traitant rédigeant le certificat médical de préciser s'il est disposé (ou non) à établir l'ordonnance pour la substance létale. Si oui, il nous remettra le moment venu ce document prescrivant 15 grammes de Natrium Pentobarbital.

Il est important de préciser que les documents évoqués doivent être récents. Les demande manuscrite (ou acte notarié) et rapports médicaux sont valables un an, et la capacité de discernement six mois.

Au besoin, les documents échus devront être réactualisés.

De l'adhésion à la demande d'assistance

Il n'y a pas de délai minimum imposé entre votre adhésion comme membre de l'association EXIT et une demande d'assistance au suicide. Toutefois nous nous permettons de demander un complément de CHF 960.- en plus de la cotisation annuelle de CHF 40.- pour toute demande d'aide au suicide déposée moins d'un an après l'adhésion, afin d'obtenir le statut de "membre permanent" condition indispensable pour demander une assistance. Pour les personnes membres depuis plus d'un an, l'assistance est totalement gratuite.

Le processus de validation d'une demande

Lorsque vous déposez une demande d'assistance auprès d'EXIT, celle-ci sera dans un premier temps examinée par l'un de nos médecins-conseils. Si elle répond aux critères évoqués ci-dessus, elle sera confiée à l'un(e) de nos accompagnateurs/trices qui prendra rapidement rendez-vous avec vous pour un premier contact direct. Celui-ci aura pour but d'évaluer plus finement la situation, de valider la demande si les conditions sont remplies, de répondre aux questions et d'expliquer l'aspect pratique d'une assistance au suicide.

A l'issue de cette rencontre, une date pourra être retenue pour l'assistance si la situation le permet et si bien évidemment c'est votre souhait. Sans volonté de votre part d'aller au terme de la démarche, le dossier restera en attente en vue d'une éventuelle suite qu'il vous appartiendra de donner.

Vous pourrez en tout temps recontacter l'accompagnateur/trice si vous avez des questions ou souhaitez une autre rencontre. Chaque rencontre peut être individuelle ou se dérouler en présence de vos proches, à votre convenance.

Important : N'attendez pas le dernier moment !

Nous rappelons que nous ne sommes pas un service public tenu d'agir dans l'urgence. Le traitement d'une demande d'assistance, même si elle est pressante, peut prendre du temps selon la complexité du dossier et la disponibilité de nos accompagnateurs et médecins-conseils.
Aussi, si vous souffrez d'une situation grave et pensez recourir un jour à notre aide, nous vous conseillons d'effectuer votre demande d'assistance sans tarder. Celle-ci ne vous oblige bien évidemment pas à aller au terme de votre démarche.
Le jour de l'assistance

Trois conditions doivent obligatoirement être remplies par la personne demandeuse le jour de l'autodélivrance :

1. Elle doit avoir la capacité de "faire le geste", c'est-à-dire être en mesure d'ingérer la solution létale d'elle-même en tenant le verre ou à l'aide d'une paille. En cas d'impossibilité, il est possible d'utiliser une voie veineuse (perfusion) du temps que la personne demandeuse à la capacité physique d'ouvrir le robinet ou d'actionner la molette de débit.

2. Elle doit disposer de son discernement et pouvoir confirmer avec détermination et clarté son choix de mourir.

3. Elle doit être en présence d'une personne témoin durant l'autodélivrance et ce, jusqu'à l'arrivée de la police. Il s'agit généralement d'un proche ou membre de la famille. Il n'y a pas de limite supérieure concernant le nombre de personnes présentes.

Si ces conditions sont remplies, l'accompagnateur/trice se chargera d'assurer le bon déroulement du processus en étant présent/e également pour encadrer et soutenir les proches. Une fois la personne décédée, il/elle s'occupera également des démarches auprès de la police et du médecin chargé de constater le décès. En accord avec la famille, il/elle pourra également coordonner la prise en charge du corps avec l'entreprise de pompes funèbres qui aura été choisie.

Si sa mission première s'arrête là, l'accompagnateur/trice sera toujours disponible pour les proches restants qui auraient besoin par la suite de partager ou d'évoquer le décès de l'être cher.

DEMANDE DE COUPLE

Les critères d'acceptation sont identiques à ceux d'une demande individuelle. Les deux conjoints doivent être atteints dans leur santé, nous fournir une lettre manuscrite demandant assistance, un certificat médical, ainsi qu'une attestation de la capacité de discernement pour chacun. En plus de ces documents, un acte notarié pour couple sera exigé (le modèle sera joint à la lettre de procédure).

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Notre volonté première est de lutter contre l'acharnement thérapeutique, de faire reconnaître les droits du patient en revendiquant à travers ses directives anticipées le respect de sa volonté et de ses choix face à sa mort.

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TEMOIGNAGES. "Au début, je n'y connaissais rien" : dix Français tirés au sort pour la Convention citoyenne sur la fin de vie racontent leur expérience

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Temps de lecture : 9 min

Des participants à la Convention citoyenne sur la fin de vie pose au siège de Cese, à Paris, le 20 et 22 janvier 2023. (YANN THOMPSON / FRANCEINFO)

Ils sont "les 180". Tous les quinze jours, des habitants de toute la France font route jusqu'à Paris pour participer à la Convention citoyenne sur la fin de vie, au siège du Conseil économique, social et environnemental (Cese). Tirés au sort selon des critères de diversité démographique, géographique et sociale, ces simples citoyens sont chargés de proposer à l'exécutif des pistes pour améliorer l' accompagnement des personnes en fin de vie.

Au cours des quatre premiers week-ends de travaux, ces 184 "conventionnels", tous volontaires, ont auditionné une quarantaine de spécialistes français et étrangers. Ces tables rondes ont donné lieu à divers ateliers en petits groupes, parfois à huis clos, visant à faire émerger une réflexion collective sur le sujet.

A l'occasion de la cinquième session, du vendredi 3 au dimanche 5 février, qui marque la mi-parcours de cette expérience démocratique, franceinfo donne la parole à dix participants rencontrés dans les couloirs du palais d'Iéna. Cinq femmes, cinq hommes, de tous âges et de toutes origines, qui se sentent plus citoyens que jamais.

"C'est rare qu'on nous demande notre avis"

Pascale, 54 ans, demandeuse d'emploi et bénévole, Perpignan (Pyrénées-Orientales): "Au début, je n'y connaissais rien et je n'étais pas la seule. Il a fallu commencer par nous expliquer la loi. On a reçu pas mal d'intervenants, des élus, des soignants, des penseurs... Les francs-maçons m'ont fait la meilleure impression. Ils étaient les seuls à se mouiller pour l'euthanasie.

Participer à une convention citoyenne est hyper enrichissant. On peut donner notre avis, en toute connaissance de cause. C'est rare qu'on nous le demande. En général, on est des moutons. Je ne vote plus depuis des années, pour protester contre la non-reconnaissance des bulletins blancs, mais je me sens complètement citoyenne."

"Je suis impressionné par l'intelligence collective"

Blaise, 34 ans, ingénieur et fondateur d'une start-up, Houx (Eure-et-Loir): "La fin de vie? Je n'avais rien de pertinent à partager sur le sujet. Après le tirage au sort, je me suis documenté et j'ai rencontré des médecins pro et anti-euthanasie. J'ai pu échanger avec trois patients dans une unité de soins palliatifs. Ce qui m'a marqué, c'est que, sans être en demande d'euthanasie, ces patients étaient soucieux de voir leur volonté respectée s'ils voulaient en finir. Leur fin de vie pourrait être plus sereine avec cette carte "joker", qu'ils s'en servent ou pas.

Depuis le début de la convention, tout va très vite, on réfléchit sous la pression du chronomètre. C'est éprouvant. Malgré tout, je suis impressionné par l'intelligence collective. Chacun apporte quelque chose, quel que soit son parcours. Quand on donne aux gens autre chose que les futilités de la télévision, ils sont capables d'en tirer des réflexions très intéressantes."

"Certains n'osent pas s'exprimer"

Nathalie, 56 ans, documentaliste, Villeurbanne (Rhône): "Ici, au palais d'Iéna, on est comme des coqs en pâte. On est extrêmement bien accueillis, il y a beaucoup de personnel à notre disposition, c'est assez déconnecté du réel. Le Cese nous met à disposition ses locaux et ses ressources, mais, sur le fond, on sera libre de sortir ce qu'on a à sortir. Il y a une grande souplesse d'organisation, nos demandes d'invités et de tables rondes sont prises en compte, c'est génial. On peut aussi faire remonter d'éventuels dysfonctionnements et assister aux réunions du comité de gouvernance, c'est très transparent.

Ma grosse surprise, en revanche, est que le Cese n'a pas de recette pour bien donner la parole à tout le monde. En plénière, et même dans nos ateliers en petits groupes, certains n'osent pas s'exprimer. Le niveau est parfois trop haut, ou le vocabulaire compliqué, et les animateurs ne font pas assez le travail d'intégrer tout le monde."

"Nous représentons 180 nuances différentes"

Jacques, 75 ans, électronicien à la retraite, La Crau (Var): "Ce que j'aime ici, c'est notre diversité. Nous sommes des gens du peuple et, contrairement à des élus, nous n'avons pas de ligne partisane à suivre. Nous sommes 180 et nous représentons 180 nuances différentes. Croyez-moi, en nous écoutant, vous ne vous dites pas: 'Encore un Parisien qui parle'. Personne n'a pris la grosse tête.

Sur la fin de vie, j'étais novice. Je commence à voir comment on pourrait améliorer la loi, mais je ne pense pas qu'on aille vers l'euthanasie ou le suicide assisté. Je me demande si la société serait prête à entendre cela. Il m'est arrivé d'euthanasier mes chiens ou mes chats. "On ne peut pas laisser cette bête souffrir", m'avait dit le vétérinaire. J'arrive à le comprendre pour des animaux, mais je n'ai jamais envisagé qu'on puisse faire ça avec un humain."

"Mes convictions évoluent"

Bintou, 44 ans, consultante en transformation digitale, Bailly-Romainvilliers (Seine-et-Marne): "Au départ, les idées que j'avais sur la fin de vie étaient imprégnées par mes convictions musulmanes: on ne tue pas et on ne se tue pas. Mais l'audition des responsables des principaux cultes m'a heurtée. J'y ai trouvé une certaine radicalité, un manque d'humanité et de libre-arbitre. 'La religion dit ça, donc c'est comme ça.'

Au fil des semaines, mon côté humaniste prend le pas sur la religion. Chacun doit avoir la liberté de choisir. Reste à définir la panoplie de choix possibles. Là, on rentre vraiment dans le dur du travail. L'ambiance commence à se tendre. J'espère que les citoyens les moins à l'aise en public, parfois réticents à l'aide active à mourir, vont pouvoir s'exprimer jusqu'au bout."

"L'audition des soignants m'a bouleversé"

Dominique, 61 ans, chef de projet photovoltaïque, Fontaines-sur-Saône (Rhône): "Depuis le début, il me semble anormal que des Français doivent se rendre en Suisse ou en Belgique pour obtenir la fin de vie qu'ils souhaitent. Cela me rappelle ces femmes qui allaient se faire avorter à l'étranger avant la loi sur l'IVG en France. On ne peut pas rester sourds à leurs demandes.

Il faut également écouter les acteurs de terrain. Notre audition des soignants, quasi-unanimes contre une telle évolution, m'a bouleversé. La France n'a pas mis les moyens pour appliquer correctement la loi sur la fin de vie sur tout le territoire. Dans ce contexte, avec un hôpital public en souffrance, je trouve malhonnête de nous demander de réfléchir à une évolution du droit. On n'a pas fait les choses dans l'ordre."

"Je me sens investie d'une mission"

Vanessa, 47 ans, assistante maternelle, Maisons-Alfort (Val-de-Marne): "Lorsque j'ai été tirée au sort, je n'ai pas hésité. Je me suis sentie investie d'une mission. Mon père est mort d'un cancer en 2020, en pleine épidémie de Covid-19. Il souffrait énormément et voulait qu'on l'aide à partir. Pas une sédation profonde, non, partir tout de suite. L'attente a été interminable, pour lui et pour nous.

Participer à cette convention est une belle aventure humaine. Malgré nos avis divergents, je trouve ici un grand respect. Moi qui cherche toujours mes mots en public, j'ai réussi à prendre la parole dans les petits groupes et à exprimer mes convictions. Comme beaucoup ici, je pense que la loi devrait autoriser l'aide active à mourir, à condition de définir un cadre très strict. C'est important de poser des limites, pour ne pas ouvrir à tout et n'importe quoi."

"J'apporte un autre regard"

Jacky, 46 ans, chef d'entreprise dans le BTP, Saint-Paul (La Réunion): "Nous sommes trois à venir d'outre-mer. J'apporte une autre culture, un autre regard sur la mort. A La Réunion, les gens finissent souvent leur vie chez eux, plutôt qu'à l'hôpital. On côtoie la mort dès le plus jeune âge. Durant les veillées, les enfants voient le corps ou mettent du vernis sur les ongles de la grand-mère. En métropole, la mort est plus cachée, taboue. Je m'en rends compte dans nos débats, où certains citoyens semblent avoir peur d'en parler.

Cette convention est enrichissante, mais j'ai peur que ce soit de la fumée. J'aimerais que notre travail soit pris en compte par les parlementaires. J'ai contacté les députés de La Réunion pour essayer de les impliquer dans ce processus, sans réponse. On porte la voix de citoyens. On n'est pas des clowns."

"Pourvu que l'on soit entendus"

Fatima, 59 ans, aide à domicile, Bezons (Val-d'Oise): "Je suis là pour témoigner du mal que je vois autour de moi. J'accompagne beaucoup de personnes seules, délaissées chez elles, parfois négligées par les infirmières qui passent en coup de vent. Un jour, une dame m'a dit: 'On n'est plus considérés comme des gens, il est temps qu'on parte'. Si on leur accorde l'euthanasie, ce sera un échec. Ce ne sont pas des charges dont il faut se débarrasser. Ce sont des personnes, à qui il faut redonner de la valeur.

Je suis fière de faire partir de la convention citoyenne, pour que les choses changent. Il faut qu'on accompagne vraiment les personnes, que l'on renforce les soins à domicile, que l'on donne de l'importance aux aidants. Pourvu que l'on soit entendus."

"On aurait été légitimes pour décider"

Martial, 27 ans, travailleur associatif engagé pour le climat, Paris: "Participer à cette convention citoyenne est une expérience incroyable. J'ai toujours du mal à réaliser que j'ai été tiré au sort, surtout que j'avais milité pour celle sur le climat. Ici, contrairement à l'Assemblée nationale, où seuls quelques députés se spécialisent sur chaque texte, on monte tous en compétences en même temps. Personne ne dicte de ligne. Les débats sont plus apaisés et on n'est pas parasités par des intérêts personnels ou des enjeux de réélection. On est là pour le bien commun.

Maintenant, on sait très bien que le gouvernement fera ce qu'il veut de nos travaux. Pour moi, une convention citoyenne est tout à fait légitime, représentative et compétente pour décider, sans filtre. On nous a fait un peu de place, mais, au final, il faudra se plier au bon vouloir du président."

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TEMOIGNAGES. "Au début, je n'y connaissais rien" : dix Français tirés au sort pour la Convention citoyenne sur la fin de vie racontent leur expérience

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Depuis décembre, à l'initiative d'Emmanuel Macron, plus de 180 citoyens venus de tout le pays préparent des propositions sur la prise en charge de la souffrance, les soins palliatifs et une éventuelle aide active à mourir.

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Información básica para conocer la ley de regulación de la eutanasia

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¿Qué ley regula en España la eutanasia?

Es la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, en vigor desde el 25 de junio de 2021.

La presente Ley pretende dar una respuesta jurídica, sistemática, equilibrada y garantista, a una demanda sostenida de la sociedad actual como es la eutanasia.

¿Qué es y en qué consiste la prestación de ayuda para morir?

Es el derecho que corresponde a toda persona que cumpla las condiciones exigidas por esta Ley a solicitar y recibir la ayuda necesaria para morir.

La prestación de ayuda para morir está incluida en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud y es de financiación pública. Esta prestación consiste en proporcionar los medios necesarios a una persona que ha manifestado su deseo de morir, y de acuerdo al procedimiento y garantías establecidos en la Ley.

¿Cuáles son las modalidades posibles de prestación de ayuda para morir?

Las modalidades de prestación de ayuda a morir son dos:

La administración directa al paciente de una sustancia por parte de profesional sanitario competente.

O, la prescripción o suministro por parte de profesional sanitario de una sustancia de manera que este se la pueda autoadministrar para causar su propia muerte.

El paciente tiene derecho a elegir entre las dos modalidades de prestación.

¿Cuáles son los requisitos que debe reunir y acreditar el paciente solicitante para recibir la prestación de ayuda para morir?

Ser mayor de edad legal y ser capaz y consciente en el momento de la solicitud.

Tener la nacionalidad española o residencia legal en España o certificado que acredite un tiempo de permanencia en territorio español superior a doce meses.

Sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante, certificada por el médico/médica responsable.

Haber formulado dos solicitudes de manera voluntaria y por escrito, o por otro medio que permita dejar constancia, y que nos sea el resultado de ninguna presión externa, dejando una separación de al menos quince días naturales entre ambas.

Y, prestar consentimiento informado previamente a recibir la prestación de ayuda para morir.

¿Qué sucede si el paciente solicitante no se encuentra en el pleno uso de sus facultades ni puede prestar su consentimiento libre, voluntario y consciente para realizar las solicitudes y, sin embargo, ha suscrito un documento de instrucciones previas o documento equivalente?

En estos casos de incapacidad de hecho en los que el paciente carece de entendimiento y voluntad suficientes para regirse de forma autónoma, plena y efectiva por sí mismo, con independencia de que se hayan adoptado medidas de apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica, se podrá facilitar la prestación de ayuda para morir. El médico/médica responsable está obligado a aplicar lo previsto en el documento de instrucciones previas o documentos equivalentes.

Si en dicho documento se hubiese designado a un representante, este será el interlocutor válido para el médico/ responsable.

El médico/responsable, en todo caso, deberá certificar que el paciente se encuentra en una situación de incapacidad de hecho. Esta valoración la deberá realizar de acuerdo con el Protocolo aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

¿Cuándo se entiende que un paciente tiene un "padecimiento grave, crónico o imposibilitante"?

Situación que hace referencia a limitaciones que inciden directamente sobre la autonomía física y actividades de la vida diaria, de manera que no permite valerse por sí mismo, así como sobre la capacidad de expresión y relación, y que llevan asociado un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para quien lo padece, existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoría apreciable. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo tecnológico.

¿Cuándo se entiende que existe una "enfermedad grave e incurable"?

La que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva.

¿Qué garantías existen para que el paciente tenga una información sólida para una adecuada, plena y libre decisión?

Es necesario que el paciente disponga por escrito y comprenda la información que exista sobre:

su proceso médico.

las diferentes alternativas y posibilidades de actuación

el acceso a cuidados paliativos integrales comprendidos en la cartera común de servicios.

el acceso a las prestaciones que tuviera derecho de conformidad a la normativa de atención a la dependencia.

Así mismo, deberá disponer de la información necesaria sobre el proceso de realización de ayuda para morir.

¿Qué procedimiento ha de seguir el médico/medica responsable una vez que recibe SU SOLICITUD de prestación de ayuda para morir?

De manera resumida, y no exhaustiva

Recibida la primera solicitud el médico responsable iniciará con el paciente un proceso deliberativo sobre SU DIAGNÓSTICO, POSIBILIDADES TERAPÉUTICAS Y RESULTADOS ESPERABLES, SOBRE POSIBLES CUIDIADOS PALIATIVOS. El médico/medica debe asegurarse que COMPRENDE TODA LA INFORMACIÓN QUE LE FACILITA. Tiene derecho a recibir toda la información por escrito o en cualquier otro formato accesible.

Tras recibir su segunda solicitud, el médico/médica responsable retomará con el paciente el proceso deliberativo al objeto de atender cualquier duda o necesidad de ampliación de información que le pueda plantear.

Una vez finalizado el proceso deliberativo, el médico responsable deberá recabará del paciente su decisión de continuar o desistir. En el caso del que le paciente desee continuar con el procedimiento, el médico responsable deberá recabar la decisión mediante el documento de consentimiento informado, firmado por el paciente. El médico/medica responsable deberá comunicar esta circunstancia al equipo asistencial, especialmente a los profesionales de enfermería, así como, si el paciente lo indicase, a sus familiares o allegados.

Intervención de médico consultor: el médico responsable deberá consultar a otro facultativo denominado médico/médica consultor/a que estudiará la historia clínica, le examinará, deberá asimismo corroborar el cumplimiento de las condiciones legalmente establecidas. Si su informe fuera desfavorable a su solicitud de derecho de prestación de ayuda para morir podrá presentar una reclamación ante la Comisión de Garantías y Evaluación de su Comunidad Autónoma.

Si el médico/médica responsable y el médico/médica consultor/a emiten informe favorable, se remite la petición a la Comisión de Garantías y Evaluación de la Comunidad Autónoma.

¿Dónde se realizará la prestación de ayuda para morir?

Se podrá realizar en centros sanitarios públicos y privados o concertados, y en su domicilio, sin que el acceso y la calidad asistencial de la prestación puedan resultar menoscabados por el lugar donde se realiza o por el ejercicio de la objeción sanitaria.

El paciente tiene derecho al acompañamiento de sus familiares y allegados. Este derecho debe ser compatible con los actos sanitarios vinculados a la realización de la prestación para morir.

La prestación de ayuda para morir se realizará siempre garantizando la máxima discreción y respeto a su intimidad personal y familiar. En todo momento, el paciente y su familia contara con el apoyo y asistencia del equipo asistencial.

¿Cómo se realizará la prestación de ayuda para morir?

La prestación de ayuda para morir deberá realizarse con el máximo cuidado y profesionalidad por parte de los profesionales sanitarios, con aplicación de los protocolos correspondientes; y, se efectuará en los siguientes términos:

Si la modalidad de prestación elegida por el paciente solicitante es la que consiste en que le sea administrado directamente una sustancia por parte de profesional sanitario competente, el médico/médica responsable así como el resto de profesionales sanitarios le asistirán hasta el momento de su muerte.

Si la modalidad de prestación elegida por el paciente solicitante es la que consiste en prescripción o suministro por parte de profesional sanitario de una sustancia de manera que este se la pueda autoadministrar el paciente para causar su propia muerte, el médico/médica responsable así como el resto de profesionales sanitarios, tras prescribir la sustancia que el propio paciente se auto-suministrará, mantendrá la debida tarea de observación y apoyo a éste hasta el momento de su fallecimiento.

¿Puedo arrepentirme de mi decisión?

Por supuesto, el paciente puede revocar su solicitud en cualquier momento. Asimismo, podrá pedir el aplazamiento de la administración de la ayuda para morir.

¿Qué es la Comisión de Garantía y Evaluación en el marco del derecho a la prestación de ayuda para morir?

Es un órgano colegiado que tiene la competencia para el reconocimiento legal del derecho a la prestación de ayuda para morir. Realiza un control de legalidad sobre todo el procedimiento seguido, e igualmente es el órgano ante el que los pacientes pueden presentar reclamaciones contra las denegaciones de su solicitud.

¿Puede denegarse la prestación de ayuda para morir? (denegación previa).

Si, el médico/médica responsable puede denegar la prestación de ayuda para morir, siempre por escrito y de forma motivada. Asimismo, el médico/médica responsable informará al paciente solicitante de la posibilidad de presentar una reclamación ante la Comisión de Garantía y Evaluación de su comunidad autónoma.

¿Qué es el Manual de Buenas Prácticas?

Con el fin de asegurar la igualdad y calidad asistencial de la prestación de ayuda para morir, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud deberá elaborar, en el plazo de tres meses a contar desde la entrada en vigor de la Ley, un "Manual de buenas prácticas" que sirva para orientar la correcta puesta en práctica de esta Ley.

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Información básica para conocer la ley de regulación de la eutanasia

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Información básica para conocer la ley de regulación de la eutanasia, Eutanasia , Ministerio de Sanidad

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Des milliers de manifestants à Paris contre l'euthanasie et l'avortement

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Plusieurs milliers de personnes ont manifesté ce dimanche à Paris contre la possible légalisation d'une "aide active à mourir" et l'inscription du droit à l'IVG dans la Constitution. Derrière une banderole de tête proclamant qu'il faut "accompagner la mort, pas la programmer", les participants à cette 17e "Marche pour la vie" - 20.000 selon les organisateurs et 6.300 selon la préfecture de police - ont rallié dans l'après-midi les Invalides au départ de Montparnasse.

La manifestation nationale est organisée chaque année autour de l'anniversaire de la loi Veil relative à l'interruption volontaire de grossesse (IVG), promulguée le 17 janvier 1975. Elle est organisée par des militants s'inscrivant dans les rangs catholiques conservateurs.

Cette année, les organisateurs ont mis en avant le thème de la fin de vie, objet d'un débat en vue d'une possible évolution du cadre légal, plus encore que celui de l'avortement. "Nous nous opposons à l'euthanasie et au suicide assisté", a déclaré avant la manifestation le président de la Marche pour la vie, Nicolas Tardy-Joubert. "Alors que 26 départements français sont privés d'unités de soins palliatifs, nous pensons que la priorité politique doit être portée là", a-t-il ajouté, soulignant que "l'interdit de tuer doit rester fondamental".

Opposés à l'inscription de l'IVG dans la Constitution

"On combat pour la beauté de la vie", a dit à l'AFP Hermine Gousseau, 19 ans, une auxiliaire de vie auprès de personnes âgées venue de Lyon, faisant flotter au vent froid un grand drapeau français. Alexis Gaudillère, étudiant de 24 ans, s'est lui déplacé pour "défendre la vie de la conception jusqu'à la mort naturelle" et "faire comprendre à la société qu'il y a des alternatives à cette culture de mort diffusée par le gouvernement".

"Fatalement, on va pousser les vieux qui sont sur des lits d'hôpital ou dans les Ehpad" à demander à mourir, en leur laissant penser qu'ils sont "des charges pour tout le monde", redoute Benoît, un Parisien de 60 ans, qui n'a pas voulu donner son nom.

Les organisateurs ont profité de la marche pour exprimer leur opposition à l'inscription de l'IVG dans la Constitution, votée par les députés en novembre mais qui devra obtenir l'aval du Sénat pour être effective.

Une action des activistes Femen

Les activistes féministes Femen ont perturbé cette manifestation. Sur Twitter, elles indiquent qu'elles "se sont jointes au cortège de la marche pour la vie pour prier à leurs côtés et réclamer l'entrée de l'IVG dans la Constitution". Comme à leur habitude, les militantes ont mené leur action seins nus et recouverts des inscriptions "l'IVG, c'est sacré" ou "344e salope" (allusion au "manifeste des 343 salopes" pour la légalisation de l'avortement). Elles portaient des shorts blancs, imbibés d'encre rouge au niveau de l'entrejambe.

"Malgré leur pieuse action, elles ont très vite été embarquées ! Que Dieu entende leurs prières ! Amen", ironise Sophia, une activiste Femen. La préfecture de police de Paris confirme à France Bleu Paris que " cinq personnes ayant mené une action ont été interpellées".

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Des milliers de manifestants à Paris contre l'euthanasie et l'avortement

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Plusieurs milliers de personnes ont manifesté ce dimanche à Paris contre la possible légalisation d'une "aide active à mourir" et l'inscription du droit à l'IVG dans la Constitution.

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En France, chez les médecins aussi, la question de l'aide active à mourir fait débat

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Pour les uns "donner la mort n'est pas un soin", pour d'autres "les patients doivent pouvoir décider de leur vie et de leur mort": les débats sur la fin de vie, relancés en France, clivent aussi le corps médical.

"Pendant l'épidémie de Covid-19, une patiente au pronostic assez sombre a refusé la sédation pendant 48 heures car elle avait peur qu'on l'euthanasie", se souvient Marie-Béatrice Nogier, médecin réanimateur et néphrologue. Une illustration de la fragile relation de confiance entre le patient et le soignant.

Selon la médecin, c'est cette relation qui pourrait être "corrompue" par le récent avis du conseil consultatif national d'éthique (CCNE) ouvrant la porte, sous conditions, à une "aide active à mourir" pour les malades incurables en fin de vie.

Cela contraindrait les blouses blanches à "rompre" avec le serment d'Hippocrate, selon lequel le médecin "(fera) tout pour soulager les souffrances, ne (prolongera) pas abusivement les agonies, ne (provoquera) jamais la mort délibérément", ajoute-t-elle.

"Quand on me dit +je veux mourir+, je vais prendre le temps de parler, soulager la douleur, mettre en place un suivi psychologique", détaille de son côté Alix Durroux, gériatre.

Mais cet "appel au secours", qui n'est "pas rare", persiste rarement dans le temps. "Donner la mort, ce n'est pas un soin. Le vrai soin, c'est de comprendre ce qui est derrière la demande" du patient et l'accompagner, explique Mme Durroux.

Toutefois, certains patients émettent une demande répétée de mourir, comme le rappelle une ex-cadre de santé ayant requis l'anonymat. "C'est un cheminement du patient, qui émet la demande et qu'il faut accompagner" durablement.

- Développer les soins palliatifs -

Accompagnatrice clandestine de patients en fin de vie, elle estime que cette "liberté de partir lorsque la souffrance devient insupportable" leur est due.

En 2010, 0,6% des décès sont survenus par voie d'euthanasie en France, selon l'enquête sur la fin de vie en France de l'Institut national d'études démographiques.

Mais lorsque "tous les moyens sont mis en œuvre pour bien accompagner" les malades, en leur proposant des "activités qui redonnent sens à la vie", cette période se passe bien, selon Olivier Trédan, oncologue à Lyon. "Le problème, c'est que ce n'est pas le cas partout".

Gaël Durel, vice-président de l'association nationale des médecins coordonnateurs en EPHAD (maisons de retraite) et du médico-social (MCOOR), relève un manque "d'anticipation, d'identification (des pathologies) et de formation" des personnels sur la fin de vie, auquel s'ajoute un accès inégal selon les territoires aux unités de soins palliatifs.

"Nous avons déjà quatre lois pour renforcer l'accès aux soins palliatifs, c'est surprenant d'en vouloir une cinquième".

Il reconnaît toutefois que, dans des situations "très exceptionnelles", en cas d'échec des soins palliatifs, de détresse psychologique du patient, des décisions collégiales "autres que la sédation profonde et continue" (autorisée par la loi, NDLR) peuvent être prises. Mais "l'exception ne peut devenir une possibilité" légale.

- Dialogue "fondamental" -

Or, des "fins de vie longues, lentes, peuvent parfois s'accompagner de souffrances, parfois réfractaires", selon Régis Aubry, deuxième co-rapporteur de l'avis du CCNE et chef du département douleurs et soins palliatifs du centre hospitalier universitaire de Besançon (centre-est).

Alors se pose, selon lui, la question d'"agir au mieux en respectant l'autonomie de ces personnes et le devoir de solidarité envers leur souffrance".

Pour un médecin anesthésiste-réanimateur à la retraite ayant requis l'anonymat, "les patients doivent pouvoir décider de leur vie et de leur mort", si cette demande est réfléchie, répétée et insistante: "on n'est pas le maître de la vie des patients".

Selon lui, l'interdiction du recours au suicide assisté peut aussi entraîner les patients à se suicider. "C'était le cas aussi lors des débats autour de l'interruption volontaire de grossesse", se souvient-il, "les femmes s'infligeaient des choses affreuses" pour avorter clandestinement.

L'Ordre des médecins n'est "pas favorable à l'euthanasie" et considère qu'en cas de nouvelle loi, les médecins doivent bénéficier d'une "clause de conscience".

Huit organisations de soignants ou d'établissements de soins palliatifs s'étaient de leur côté inquiétés des effets d'un "changement éthique majeur".

Pour Jean-François Delfraissy, président du CCNE, un dialogue va être "fondamental avec l'ensemble des équipes soignantes, en particulier celles qui s'occupent des soins palliatifs", avant une hypothétique nouvelle loi.

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En France, chez les médecins aussi, la question de l'aide active à mourir fait débat

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Pour les uns "donner la mort n'est pas un soin", pour d'autres "les patients doivent pouvoir décider de leur vie et de leur mort": les débats sur la fin de vie, relancés en France, clivent aussi le corps médical.

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Fin de vie, sédation, aide active à mourir : de quoi parle-t-on ? Où en est le débat en France ?

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En lançant la convention citoyenne sur la question de la fin de vie, dont les travaux commencent vendredi 9 décembre, Emmanuel Macron a engagé le débat sur l'évolution de la loi française en matière d'aide à mourir. La question posée aux cent cinquante Français tirés au sort qui vont débattre pendant plusieurs mois du sujet est la suivante : " Le cadre d'accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ? "

C'est à partir de ces débats que le gouvernement décidera de changer ou non la loi Claeys-Leonetti sur l'accompagnement médical de la fin de vie, éventuellement en légalisant une " aide active à mourir ". Le Comité d'éthique a récemment jugé envisageable cette évolution, à de très strictes conditions. Le débat est récurrent, dès lors que les pays européens voisins font évoluer leur législation pour autoriser l'euthanasie de manière très encadrée. Quels sont pour l'heure les droits des citoyens français en la matière ? Comment la loi pourrait-elle évoluer ?

Ce que dit la loi

Pour l'heure, en France, c'est la loi Claeys-Léonetti, adoptée en 2016, après une première version en 2005, qui encadre la fin de vie des malades incurables. Elle permet une " sédation profonde et continue jusqu'au décès " pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, dont la vie est menacée " à court terme ". Cette notion de court terme, qui va de quelques heures à quelques jours, a été définie par la Haute Autorité de santé.

La loi prévoit l'arrêt des traitements en cas d' " obstination déraisonnable " (ou acharnement thérapeutique) : les traitements sont, si et seulement si le patient le souhaite, " suspendus " lorsqu'ils " apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ". Si le patient ne peut exprimer sa volonté et n'a pas désigné de personne de confiance pour le représenter, la décision doit être prise par les médecins de façon " collégiale ". Dans tous les cas, " le médecin doit sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de la fin de vie en dispensant les soins palliatifs appropriés ", précise le texte de loi.

Le patient est alors endormi, les traitements (l'hydratation et la nutrition sont notamment considérées comme tels) sont arrêtés et des antidouleurs administrés. La sédation peut avoir lieu au domicile du malade, s'il le souhaite, en milieu hospitalier ou dans un établissement d'accueil de personnes âgées.

Le texte de 2016 renforce la valeur des " directives anticipées " que les patients sont à même de formuler, en prévision d'une situation où ils ne seraient plus en mesure d'exprimer leur volonté. Ces directives peuvent être couchées sur papier libre ou consignées dans le formulaire proposé par le ministère de la santé. Le document doit être daté et signé, et le patient doit s'identifier par ses noms, prénoms, date et lieu de naissance.

Le patient peut, par ailleurs, désigner une personne majeure qui le représentera s'il n'est plus en mesure de s'exprimer. La parole de cette personne, dont la désignation est révocable à tout moment, prédomine sur les souhaits des autres proches et de la famille du patient. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.

L'état du débat

Estimant que la fin de vie " est un sujet d'interrogations et d'inquiétudes pour nos concitoyens " et qu'elle " fait l'objet d'évolutions notables ces dernières années ", Emmanuel Macron a annoncé, le 13 septembre, le lancement d'une consultation citoyenne sur la fin de vie, organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE). Elle rendra en mars ses conclusions en vue d'un éventuel changement de " cadre légal " sur la fin de vie. Sans être mentionnée explicitement par le chef de l'Etat, la question est de savoir si la France va aller plus loin dans son approche de la question et rendre possible l'accès à une " aide active à mourir ".

Des débats sont aussi organisés par les espaces de réflexion éthique régionaux " afin d'aller vers tous les citoyens et de leur permettre de s'informer et de mesurer les enjeux qui s'attachent à la fin de vie ", a expliqué l'Elysée. Des consultations sont également menées avec les équipes de soins palliatifs qui sont régulièrement confrontées à la fin de vie. Le gouvernement a engagé parallèlement un " travail concerté et transpartisan " avec les députés et les sénateurs. Toujours selon l'Elysée :
" L'ensemble de ces travaux permettra d'envisager le cas échéant les précisions et évolutions de notre cadre légal d'ici à la fin de l'année 2023. "
Le président de la République n'exclut ni une issue par voie parlementaire ni un référendum.

Emmanuel Macron, qui envisage d'en faire la grande réforme sociétale de son second quinquennat, avaitrelancé le sujet en septembre et, pour donner le signal de départ, n'attendait plus que l'avis du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE).

Après les diverses évolutions législatives, médicales et sociétales de ces dernières années, le CCNE a rendu le 13 septembre un avis très nuancé, mais acceptant, pour la première fois, la possibilité d'une aide " active " à mourir. Le comité d'éthique juge possible " une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir " pour des patients " au pronostic vital engagé à moyen terme " - quelques semaines ou mois -, et aux souffrances physiques et/ou psychiques insupportables.

Une telle évolution, dont il renvoie la responsabilité au législateur, ne pourrait se faire qu'à de " strictes " conditions : demande d'aide active à mourir " libre, éclairée et réitérée " par le patient, analysée par des soignants dans une " procédure collégiale ". Les soignants impliqués devraient pouvoir bénéficier d'une clause de conscience.

Toutefois, le comité plaide, " de manière indissociable ", pour un renforcement des soins palliatifs, rappelant que les débats sur la fin de vie ne doivent pas se limiter à l'euthanasie ou au suicide assisté. Et il ne présente pas un visage unanime. Huit de ses quarante-cinq membres ont exprimé une " réserve ", publiée en fin d'avis, et diverses " inquiétudes " sur un nouveau " pas législatif " sans " efforts préalables " sur l'application des lois existantes ou les soins palliatifs.

Le débat sur la fin de vie doit " donner à chacun de nos concitoyens l'opportunité de se pencher sur ce sujet, de s'informer, de s'approprier la réflexion commune et de chercher à l'enrichir ", note l'Elysée. " Le temps nécessaire sera pris, et toutes garanties doivent être données pour assurer les conditions d'un débat ordonné, serein et éclairé ", a insisté la présidence.

Des citoyens qui semblent avoir peu connaissance de leur droit en matière de fin de vie. Ainsi, " 40 % d'entre eux " ne savent pas qu'il y a une loi sur la fin de vie, expliquait en 2021, devant le Sénat, Sarah Dauchy, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Par ailleurs, " 18 % seulement des Français de plus de 50 ans ont rédigé leurs directives anticipées, et 54 % ne souhaitent pas le faire. [Enfin,] 91 % des personnes n'en ont pas discuté avec leur médecin ".

Euthanasie et suicide assisté ailleurs en Europe

En Belgique, premier pays européen à avoir légiféré sur l'euthanasie, la demande doit être " volontaire, réfléchie, répétée ", " sans pression extérieure ", selon un texte promulgué le 28 mai 2002. En 2021, ce pays a comptabilisé 2 700 euthanasies, soit 2,4 % du nombre total de décès. Il s'agissait en majorité de personnes âgées de 60 à 89 ans. Dans 84 % des cas, la mort était attendue à " brève échéance ".

Aux Pays-Bas, l'euthanasie est strictement encadrée depuis le 1 er avril 2002. La loi néerlandaise stipule que le médecin et un expert indépendant doivent établir que le patient endure une souffrance insupportable et sans espoir d'amélioration. Il doit aussi être établi que la demande d'euthanasie est mûrement réfléchie, volontaire, et qu'il n'y a aucune autre " option réaliste ".

Le Luxembourg a légalisé l'euthanasie et le suicide assisté en 2009. Dans le premier cas, c'est un médecin qui administre le produit donnant la mort. Dans le second, le patient prend lui-même un produit qui lui a été prescrit pour se donner la mort. Pour qu'une demande d'euthanasie ou d'assistance au suicide soit légale au Luxembourg, le patient doit être conscient, ne pas avoir subi de pression extérieure et être " dans une situation médicale sans issue, sans perspective d'amélioration, à la suite d'un accident ou d'une pathologie " et souffrir " physiquement ou psychologiquement " de cette situation de santé.

L' Espagne a adopté en mars 2021 une loi qui permet l'euthanasie et le suicide médicalement assisté. La loi espagnole prévoit que toute personne ayant " une maladie grave et incurable " ou des douleurs " chroniques la plaçant dans une situation d'incapacité " puisse demander l'aide du corps médical pour mourir et s'éviter ainsi " une souffrance intolérable ". Des conditions strictes encadrent la démarche, qui doit notamment recevoir le feu vert d'une commission d'évaluation.

Le Portugal pourrait être un des prochains pays européens à dépénaliser l'euthanasie : un vote du Parlement en juin 2022 a relancé le processus législatif qui s'était heurté jusqu'à présent aux réticences du président conservateur, Marcelo Rebelo de Sousa.

La Suisse autorise le suicide assisté depuis 1937. La personne ne doit pas nécessairement être en phase terminale, mais doit apporter la preuve de sa capacité de discernement et son aidant ne doit pas avoir de " mobile égoïste " (comme la possibilité d'hériter).La pratique de l'assistance au suicide est encadrée par des codes de déontologie médicale et prise en charge par des organisations, comme l'association Exit. Chaque association détermine ensuite les critères de santé dont elle estime qu'ils donnent accès à un suicide assisté.

L' Autriche a légalisé, par un vote du Parlement en décembre 2021, le suicide assisté pour les personnes atteintes d'une maladie grave ou incurable. Cette loi est entrée en vigueur le 1 er janvier 2022.

En Italie, où le code pénal punit " l'instigation ou l'aide au suicide ", la Cour constitutionnelle a dépénalisé de fait en septembre 2019 le suicide assisté dans certains cas : pour les malades pleinement conscients " maintenus en vie par des traitements (...) et atteints d'une pathologie irréversible, source de souffrance physique et psychologique qu'ils estiment intolérable ".

En Allemagne, le débat est de nouveau d'actualité, puisque en février 2020 la Cour constitutionnelle a censuré une loi de 2015 interdisant l'assistance au suicide par des médecins ou associations. Celle-ci disposait que " l'assistance organisée au suicide " était passible de trois ans de prison.En qualifiant d'inconstitutionnelle l'interdiction du suicide assisté, les juges de Karlsruhe n'ont pas pour autant décidé que celui-ci était légal. Désormais, il revient aux députés de réécrire la législation.

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Fin de vie, sédation, aide active à mourir : de quoi parle-t-on ? Où en est le débat en France ?

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La convention citoyenne sur le sujet débutera le 9 décembre. Elle devrait rendre en mars 2023 des travaux permettant, selon Emmanuel Macron, " à la société de prendre en compte les évolutions indispensables sur cet immense sujet ".

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Cartes sur table. Fin de vie et euthanasie : où en est-on ailleurs dans le monde ?

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Belgique, Espagne, Nouvelle-Zélande, Colombie, Canada... Il existe à travers le monde des États où la loi autorise l'aide active à mourir, selon divers critères. Ces pays sont encore très largement minoritaires puisqu'on compte à l'heure actuelle onze pays où ce cadre légal existe, sur 195 reconnus par l'ONU. Mais les débats bioéthiques battent leur plein.

En France, une convention citoyenne qui devrait entamer ses travaux en octobre est chargée de plancher sur le sujet pendant six mois. Ses conclusions pourraient aboutir à un projet de loi. En Italie, la jurisprudence a permis un premier suicide assisté en juin 2022.

Mais les questions restent nombreuses : à partir de quel stade d'évolution d'une maladie et de degré de souffrance peut-on autoriser les patients à recourir à l'euthanasie ? Doivent-ils se donner la mort ou cela doit-il être confié à un médecin ? Les maladies mentales doivent-elles être prises en compte ? Les mineurs peuvent-ils demander à mourir, et si oui, avec ou sans l'accord de leurs parents ?

Autant de questions qui sont âprement débattues, y compris dans les pays qui autorisent l'euthanasie ou le suicide assisté. Notre épisode de "Cartes sur table" fait le point sur la situation à l'étranger.

Maélys Sourt , Mélanie Chenouard

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Cartes sur table. Fin de vie et euthanasie : où en est-on ailleurs dans le monde ?

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Belgique, Espagne, Nouvelle-Zélande, Colombie, Canada... Il existe à travers le monde des États où la loi autorise l'aide active à mourir, selon divers critères. Ces pays sont encore très largement minoritaires puisqu'on compte à l'heure actuelle onze pays où ce cadre légal existe, sur 195 reconnus par l'ONU.

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EXCLUSIF. Emmanuel Macron sur la fin de vie : " Avec ce texte, on regarde la mort en face "

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La Croix - Libération : Le projet de loi sur la fin de vie va-t-il ouvrir l'accès à l'aide active à mourir et sous quelle forme : euthanasie ou suicide assisté ?
Emmanuel Macron : Les mots ont de l'importance et il faut essayer de bien nommer le réel sans créer d'ambiguïtés. Cette loi, nous l'avons pensée comme une loi de fraternité, une loi qui concilie l'autonomie de l'individu et la solidarité de la nation. En cela, elle ne crée, à proprement parler, ni un droit nouveau ni une liberté, mais elle trace un chemin qui n'existait pas jusqu'alors et qui ouvre la possibilité de demander une aide à mourir sous certaines conditions strictes.

Comment avons-nous procédé pour en arriver là ? Nous nous sommes appuyés sur l'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et sur les travaux de la Convention citoyenne. De manière très pragmatique, nous avons consulté les patients, les familles, les équipes soignantes, la société pour constater que la loi Claeys-Leonetti, qui fixe le cadre légal actuel, avait conduit à beaucoup d'avancées mais ne permettait pas de traiter des situations humainement très difficiles. On peut penser aux cas de patients atteints d'un cancer au stade terminal qui, pour certains, sont obligés d'aller à l'étranger pour être accompagnés. Il fallait donc aller plus loin.
La Croix - Libération : Le texte ne fera donc référence ni à l'euthanasie ni au suicide assisté ?
E. M. : Le terme que nous avons retenu est celui d'aide à mourir parce qu'il est simple et humain et qu'il définit bien ce dont il s'agit. Le terme d' euthanasie désigne le fait de mettre fin aux jours de quelqu'un, avec ou même sans son consentement, ce qui n'est évidemment pas le cas ici. Ce n'est pas non plus un suicide assisté qui correspond au choix libre et inconditionnel d'une personne de disposer de sa vie. Le nouveau cadre propose un chemin possible, dans une situation déterminée, avec des critères précis, où la décision médicale a son rôle à jouer.
La Croix - Libération : Quelles seront les conditions d'accès à cette aide à mourir ?
E. M. : Cet accompagnement sera réservé aux personnes majeures, comme la Convention citoyenne l'avait recommandé. Deuxième condition : les personnes devront être capables d'un discernement plein et entier, ce qui signifie que l'on exclut de cette aide à mourir les patients atteints de maladies psychiatriques ou de maladies neurodégénératives qui altèrent le discernement, comme Alzheimer. Ensuite, il faut avoir une maladie incurable et un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme. Enfin, le quatrième critère est celui de souffrances - physiques ou psychologiques, les deux vont souvent ensemble - réfractaires, c'est-à-dire que l'on ne peut pas soulager. Si tous ces critères sont réunis, s'ouvre alors la possibilité pour la personne de demander à pouvoir être aidée afin de mourir. Ensuite, il revient à une équipe médicale de décider, collégialement et en transparence, quelle suite elle donne à cette demande.
La Croix - Libération : Vous excluez le terme de suicide assisté, mais si l'équipe médicale accède à la demande, ce sera bien au patient d'effectuer le geste final, le geste létal ?
E. M. : Je vais vous lire ce qui est écrit dans le projet de loi. " L'administration de la substance létale est effectuée par la personne elle-même ou, lorsque celle-ci n'est pas en mesure d'y procéder physiquement, à sa demande, soit par une personne volontaire qu'elle désigne lorsque aucune contrainte d'ordre technique n'y fait obstacle, soit par le médecin ou l'infirmier qui l'accompagne. "

Je veux préciser que l'équipe médicale qui examine la demande va non seulement s'assurer que les critères d'accès sont réunis, mais peut aussi demander l'avis de spécialistes et consulter les médecins, psychologues, infirmiers ou aides-soignants qui ont l'habitude d'accompagner la personne. C'est également aux professionnels de santé, si l'aide à mourir est décidée, de définir, dans un dialogue avec le patient, les modalités de sa mise en œuvre. Par exemple, de recommander la présence ou non d'un personnel médical ou le lieu plus approprié, étant entendu qu'aucun n'est exclu, domicile, Ehpad ou établissement de soins.
La Croix - Libération : Vous insistez sur la dimension collégiale de la décision médicale et du dialogue qui se noue avec le patient. Mais que se passe-t-il en cas de désaccord ?
E. M. : La collégialité ne veut pas dire l'unanimité et le corps médical sait gérer, déontologiquement, les dissensus. J'ai confiance dans la capacité des personnels médicaux et paramédicaux à faire face, avec humanité, à ces situations. Et si le patient juge qu'il n'a pas été entendu, il aura le droit d'aller voir une autre équipe médicale ou de procéder à des recours. De même, les membres de la famille qui peuvent avoir intérêt à agir pourront faire recours à la demande.
La Croix - Libération : Cette procédure paraît assez complexe. La loi prévoit-elle un délai entre la demande et la réponse ?
E. M. : À partir du moment où la demande est posée, il y a un minimum de deux jours d'attente pour tester la solidité de la détermination. Ensuite, la réponse doit intervenir dans un délai de quinze jours maximum. En cas de réponse favorable, la prescription est valable trois mois, période durant laquelle le patient pourra, bien entendu, se rétracter à tout moment.
La Croix - Libération : L'ensemble de la procédure sera-t-elle pris en charge par l'assurance-maladie ?
E. M. : C'est en effet ce que prévoit le projet de loi parce que, du diagnostic à la mort, c'est une manière d'attester que la société accompagne la personne malade et fragile, en reconnaissant la part de vie complète et absolue qu'il y a jusqu'à la dernière seconde.
La Croix - Libération : Confirmez-vous que le projet de loi mêlera à la fois l'aide à mourir et les soins palliatifs ? À quelle logique cela correspond-il ?
E. M. : Le projet de loi aura une première partie sur les soins d'accompagnement, une deuxième sur le droit des patients et des aidants, et une troisième sur l'aide à mourir. Pourquoi un seul texte et trois volets ? Pour ne pas laisser penser que l'on fait l'aide à mourir parce que la société n'est pas capable de prendre soin. Il est important de réaffirmer que, dès le début de la maladie, on va accompagner les personnes jusqu'au bout, aussi longtemps qu'elles le souhaitent. Et que l'on apportera aussi une réponse aux cas les plus limites qui n'étaient pas encore bien pris en charge. Il ne faut pas opposer les deux approches qui permettent de tenir un tout éthique et effectif pour les patients.

J'insiste sur l'importance du chantier que nous allons déployer sur les soins palliatifs avant même que la loi soit promulguée. Ces dernières années, nous avons rattrapé un peu du retard pris, mais avec ce texte et la stratégie décennale en préparation, nous allons remettre les soins palliatifs au cœur de l'accompagnement. Pour les patients, ce sera une vraie révolution d'humanité et de fraternité en action.
La Croix - Libération : Quand sera présentée cette " stratégie décennale " ?
E. M. : Elle sera présentée fin mars. Ce qui m'importe, c'est que, dès le diagnostic et le début du traitement, la douleur soit prise en charge et l'accompagnement humain intervienne. Pour cela, il faut continuer de déployer des équipes mobiles qui aident les services hospitaliers à mieux prendre en charge la douleur. Nous allons aussi investir sur le pédiatrique qui, comme je l'ai précisé, est totalement exclu de l'aide à mourir. Il est primordial d'améliorer la prise en charge de la douleur des nourrissons et des enfants. Par ailleurs, nous allons mettre en place un continuum avec la médecine de ville et investir sur l'accompagnement à domicile appuyé sur les réseaux de soins. Enfin, il s'agit de doter d'une unité de soins palliatifs les vingt et un départements qui en sont encore dépourvus.
La Croix - Libération : Comme l'a écrit la Cour des comptes, la moitié des patients qui auraient pu avoir droit aux soins palliatifs, en 2022, n'a pu y accéder. Quelle enveloppe budgétaire avez-vous prévue pour remettre à niveau l'offre de soins ?
E. M. : L'enveloppe sera précisée dans les projets de loi de financement de la Sécurité sociale année après année. Nous consacrons actuellement 1,6 milliard d'euros aux soins d'accompagnement. Avec la stratégie décennale, sur l'ensemble de la période, c'est un milliard d'euros de plus que nous allons y investir. On voit bien qu'il va falloir déployer des moyens notamment pour les infirmières et infirmiers et les médecins libéraux, si l'on veut développer des soins palliatifs à domicile. On va aussi mettre en place des maisons d'accompagnement qui sont le chaînon manquant entre l'hôpital et la maison. Dans certains départements, cette bataille est jumelle de la lutte contre les déserts médicaux. On va donc massivement investir dans la formation de professionnels médicaux et paramédicaux.

La Croix - Libération : Vous présentez ce nouveau " modèle de la fin de vie " à l'issue d'un long débat national. Quel a été votre cheminement personnel ?
E. M. : J'aborde toujours avec beaucoup d'humilité et de prudence les questions éthiques et bioéthiques. En 2022, j'ai pris l'engagement d'avancer, à la fois par conviction personnelle, et après avoir été sollicité ou interpellé lors de mes déplacements par des personnes qui vivent des situations intolérables. J'ai essayé de procéder avec méthode. J'ai vu Alain Claeys et Jean Leonetti, dont la loi a été une vraie avancée. Puis le CCNE a rendu, en septembre 2022, un avis proposant d'ouvrir l'aide à mourir sous certaines conditions strictes. Une Convention citoyenne a mené un immense travail, empreint de respect et de gravité. Je veux ici rendre hommage à leur travail. Ce cheminement démocratique exemplaire a permis de pacifier le débat. Enfin, à partir d'avril 2023, une réflexion transpartisane a été engagée pour mener à bien ce texte.
Libération : Depuis des années, les sondages montrent que l'aide active à mourir répond à une demande sociétale importante. Pourquoi avoir attendu si longtemps pour ouvrir ce nouveau droit ?
E. M. : Je me méfie des sondages ! Lorsqu'on vous demande si vous êtes favorable à un " droit de mourir dans la dignité ", il faut être bizarre pour s'y opposer. Je n'ai croisé personne qui veut mourir dans l'indignité. Mais quand on parle aux gens, il y a mille interprétations sur ce que cela peut recouvrir. Je vous rejoins sur un point : les sondages montrent avec constance l'importance de ce sujet. Il fallait accepter de prendre un peu de temps. Je suis très sensible aux oppositions, philosophiques et religieuses, qu'il faut entendre et respecter. Dans les services de soins palliatifs, j'ai aussi perçu une colère rentrée. Il y avait cette idée que, " au fond, vous ouvrez ce chantier car vous ne voulez plus accompagner jusqu'au bout ". Sur ce thème sociétal, prendre le temps est plus que nécessaire, une exigence éthique.
La Croix : Y a-t-il dès lors urgence à légiférer alors que la loi Claeys-Leonetti est notoirement très mal connue des Français et encore trop peu appliquée ?
E. M. : C'est vrai, et nous le prenons en compte dans le texte en proposant de mieux la faire connaître et la mettre en œuvre. Mais j'ai pris un double engagement démocratique ! Lors de la campagne présidentielle de 2022 d'abord, vis-à-vis des citoyens engagés dans la convention ensuite. Des milliers de personnes et de familles attendent une évolution du texte. Il n'y a pas de bon rythme sur un tel sujet car on n'aura jamais le même rythme d'ajustement des consciences. Donc je plaide coupable pour être tout à la fois, en même temps, trop lent et trop rapide !
La Croix - Libération : Pensez-vous que cette loi peut être consensuelle ?
E. M. : Je ne pense pas qu'elle puisse l'être totalement. Car, en réalité, il y a 67 millions d'avis. Mais j'espère et je crois que ce sera une loi de rassemblement. Nous avons cherché à respecter et considérer chacun. Ce nouveau modèle français ne propose pas le suicide assisté, il ne dit pas que chacun peut disposer de sa vie en demandant une assistance automatique au corps médical. En revanche, cette loi de fraternité permet de choisir le moindre mal quand la mort est déjà là.

Je suis frappé de ce que m'ont dit les équipes de soins palliatifs et même les familles : elles m'ont parlé de l'intensité de ce moment de vie, jusqu'à la fin. Il fallait entrer dans cette épaisseur humaine. Si on s'en tient à un geste technique, on peut donner le sentiment qu'il y aurait des vies inutiles, qu'un temps de la vie ne vaudrait plus vraiment la peine d'être vécu. Nous faisons l'inverse : on donne un choix et on reconnaît l'immense travail effectué par les équipes de soins palliatifs. On ne les oppose plus à cette aide à mourir. Se tresse, jusqu'à la dernière seconde, par des gestes humains, la possibilité de vous aider à en finir car vous l'avez choisi. Avec ce texte, on regarde la mort en face.
La Croix - Libération : Le projet de loi est-il finalisé ? Quel calendrier prévoyez-vous ?
E. M. : Le texte doit être transmis au Conseil d'État d'ici huit à dix jours. Il arrivera sur la table du conseil des ministres en avril, pour une première lecture en mai. Sur un texte qui emporte de tels enjeux, on ne demande pas l'urgence, il n'y aura pas de procédure accélérée.
La Croix - Libération : Comment souhaitez-vous que le gouvernement travaille avec les parlementaires ?
E. M. : De la manière la plus transparente possible, et en leur laissant le temps, en commission. Et en laissant à chacun une liberté de vote selon sa conscience. C'est un texte sur lequel il faut avoir l'humilité de cheminer, de bouger, accepter que ses convictions puissent être bousculées. Il y a une philosophie sous-jacente, un équilibre qui définit ce modèle français, fruit d'une réflexion profonde et collective. J'ai à cœur que cet équilibre soit tenu mais il faut que le débat parlementaire l'enrichisse. Je veux saluer le travail transpartisan animé par Agnès Firmin Le Bodo (qui fut ministre déléguée chargée des professions de santé, puis ministre de la santé, NDLR), qui permettra, je l'espère, une vraie convergence.
La Croix - Libération : Quel pourrait être l'horizon d'adoption ?
E. M. : Je ne veux pas préempter ce calendrier. Nous ferons au mieux dans le parfait respect du temps parlementaire.
La Croix : Vous avez discuté de ce sujet avec le pape et à plusieurs reprises avec les représentants des cultes. Qu'en avez-vous retenu ?
E. M. : J'ai eu des échanges avec les responsables de toutes les religions, mais aussi avec des représentants de toutes les sensibilités philosophiques, avec des acteurs engagés, des associations, des acteurs des soins palliatifs. J'ai retenu de ces échanges cette crainte légitime qu'on assigne une valeur à la vie, qu'on laisse entendre qu'il y aurait des vies devenues inutiles. Non, jamais. Je crois que le texte lève les ambiguïtés, mais c'est aux religions de s'exprimer.

Il y avait aussi cette crainte que le moment de la mort soit quelque chose d'administré, un geste prométhéen, transgressif. J'ai eu de longs débats avec plusieurs représentants de religions, sur la distinction qu'il fallait faire entre une prescription létale et l'arrêt total des traitements qui précède une sédation profonde et continue. Nous sommes restés dans l'épaisseur de cette différence. Mais il peut y avoir des dissensus respectueux s'il n'y a pas de malentendu sur la nature de ce qui est recherché.
La Croix : Vous avez revendiqué prendre le temps de la réflexion sur un sujet complexe et intimidant. Au moment de décider, votre main tremble-t-elle encore ?
E. M. : L'humilité n'interdit pas la certitude. Je suis assez sûr du chemin qu'on prend. Ma main ne tremble donc pas. Cette loi est nécessaire parce qu'il y a des cas qu'on ne peut pas accepter humainement dans notre pays aujourd'hui, qui font souffrir des familles, des patients, des équipes médicales. Mais créer un dispositif ne suffit pas : il faut qu'il se décline concrètement partout dans le pays. Il y a un immense travail à faire. Cette loi marque le début d'une nouvelle phase. J'espère vraiment qu'elle va permettre à notre société de grandir dans le sens de la dignité humaine, et de regarder la mort différemment là où nous l'avons trop souvent reléguée aux confins.

(*) Pourquoi nous l'avons fait

Les sujets de bioéthique font partie depuis longtemps des domaines d'expertise de La Croix. De la loi Claeys-Leonetti en 2016 à la Convention citoyenne sur la fin de vie de 2022, la rédaction a toujours pris soin de rendre compte avec précision de ces transformations de la société, en donnant la parole à tous mais aussi en faisant part de nos convictions et parfois de nos inquiétudes. C'est pour cette ouverture et cette exigence que le chef de l'État a sollicité La Croix pour dévoiler le contenu du projet de loi sur la fin de vie. À la mi-février, l'Élysée nous a proposé de réaliser, en compagnie de nos confrères de Libération, un entretien permettant de rentrer dans le détail des mesures.

Nous avons considéré qu'il était de notre devoir, sur un sujet aussi essentiel, d'informer et de rapporter sans intermédiaire les propos du président de la République. Mais publier cet entretien ne signifie pas que nous soutenons ce projet de loi : la position du journal est exprimée dans nos éditoriaux. La question du travail conjoint avec Libération s'est également posée, nos deux titres portant une sensibilité différente sur le sujet. L'important pour nous était de publier un entretien respectant l'identité des deux médias. C'est pourquoi certaines questions posées au président de la République sont propres à La Croix et d'autres à Libération.

Enfin, recueillir la parole du président de la République et connaître dans le détail ses intentions nous permettra, dans les jours et les mois à venir, de mener avec nuance et rigueur notre travail d'analyse. Cela nous engage aussi à être l'un des lieux où vivra un débat de qualité. En tâchant, comme nous le faisons toujours, de mettre la personne humaine, et notamment les plus vulnérables, au cœur des réflexions.

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EXCLUSIF. Emmanuel Macron sur la fin de vie : " Avec ce texte, on regarde la mort en face "

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Soins palliatifs, euthanasie, suicide assisté... Le président de la République Emmanuel Macron a accordé un entretien exclusif à La Croix et Libération (*). Il dévoile le projet de loi sur la fin de vie qui sera débattu avant cet été 2024.

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Fin de vie : la présidente de l'Assemblée attend le projet de loi "fermement avant l'été" et juge qu'"il faut aller plus loin"

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"Il est temps que le Parlement se saisisse de ce sujet", lance Yaël Braun-Pivet, mercredi sur France Inter. Le Premier ministre avait déjà indiqué que l'examen de ce texte ultrasensible aurait lieu "avant l'été".

Temps de lecture : 1 min

Yaël Braun-Pivet attend le projet de loi sur la fin de vie "fermement avant l'été" [photo d'illustration]. (XOSE BOUZAS / HANS LUCAS)

Yaël Braun-Pivet "attend fermement avant l'été" le projet de loi ouvrant une aide active à mourir. "Il est temps que le Parlement se saisisse de ce sujet, il est temps que le projet de loi soit présenté au Conseil des ministres pour que les parlementaires puissent en délibérer", ajoute la présidente de l'Assemblée nationale, invitée de France Inter mercredi 6 mars. Le Premier ministre Gabriel Attal a indiqué le 30 janvier que l'examen de ce texte ultrasensible, plusieurs fois reporté, aura lieu "avant l'été".

Pour la députée des Yvelines, "il faut aller plus loin" que ce que prévoit la législation actuelle. "Il faut donner à chaque Français, à chacun de nos concitoyens, la liberté de son choix de la fin de vie", dit-elle. "J'ai rencontré de nombreuses personnes qui me disent qu'aujourd'hui, ça ne va pas. Elles n'ont pas suffisamment accès aux soins palliatifs et parfois elles souhaiteraient avoir accès à une fin de vie autre. Il faut que nous leur offrions ce choix", souligne-t-elle.

"Prendre le temps"

Quel modèle, pour cette aide active à mourir ? "Il faut que nous l'inventions", répond l'élue. Une chose est sûre, "il doit être issu de la délibération parlementaire". Elle pose ses conditions pour l'examen de ce projet de loi : "Il ne faut pas être en procédure accélérée, il faut que chaque chambre puisse prendre le temps de réunir ce qu'on appelle une commission spéciale, qui va réunir un certain nombre de parlementaires pour qu'ils puissent faire des auditions, qu'ils puissent réfléchir à l'évolution du texte."

"Les parlementaires vont faire leur travail et il faut qu'ils puissent le faire sereinement, calmement, respectueusement", reprend-elle. "Le temps est une condition d'un débat serein" sur cet épineux sujet. "Ce que je souhaite, c'est qu'à la fin de cette mandature, avant 2027, nous ayons pu adopter une législation sur l'aide active à mourir en France. Il est temps, il est grand temps", pointe Yaël Braun-Pivet.

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Fin de vie : la présidente de l'Assemblée attend le projet de loi "fermement avant l'été" et juge qu'"il faut aller plus loin"

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"Il est temps que le Parlement se saisisse de ce sujet", lance Yaël Braun-Pivet, mercredi sur France Inter. Le Premier ministre avait déjà indiqué que l'examen de ce texte ultrasensible aurait lieu "avant l'été".