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Menschen mit Behinderungen haben das Recht, an gesellschaftlichen Entwicklungen mitzuwirken und ihre Interessen einzubringen. Dieses Recht ist rechtlich verankert, unter anderem in:

der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK)

dem Sozialgesetzbuch IX (SGB IX)

# data[].attributes.body
Selbsthilfeangebote werden über unterschiedliche Wege finanziert. Diese Vielfalt der Fördermöglichkeiten ermöglicht es Selbsthilfeorganisationen, ihre Arbeit langfristig zu sichern und gleichzeitig unabhängig zu bleiben.

# data[].attributes.body
Selbsthilfe ist in Deutschland vielfältig organisiert und auf unterschiedlichen Ebenen aktiv. Sie reicht von kleinen, lokalen Gruppen bis hin zu bundesweiten Organisationen und Dachverbänden. Diese Strukturen ermöglichen Austausch, Unterstützung und Interessenvertretung auf verschiedenen Ebenen.

# data[].attributes.body
Familienbezogene Selbsthilfe folgt bestimmten Grundprinzipien und übernimmt verschiedene Rollen. Diese beschreiben, wie Selbsthilfe organisiert ist, wie Menschen darin zusammenarbeiten und welche Aufgaben Selbsthilfe für betroffene Familien übernimmt. Diese Grundlagen helfen, Selbsthilfe besser einzuordnen und von professionellen Unterstützungsangeboten zu unterscheiden.

# data[].attributes.body
Die familienbezogene Selbsthilfe richtet sich an Familien mit Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Sie bietet Raum für Austausch, Information, gegenseitige Unterstützung und Mitgestaltung und ergänzt professionelle Hilfen durch Erfahrungswissen aus dem Alltag.

# data[].attributes.headline
Unterstützung bei chronischer Erkrankung und Behinderung

# data[].attributes.subject
Unterstützung bei chronischer Erkrankung und Behinderung

# data[].attributes.body
Wird bei einem Kind eine längerfristige Erkrankung oder eine Behinderung diagnostiziert, stellen sich für Familien viele Fragen:

Wie kann ich meinem Kind helfen?

An wen kann ich mich wenden?

Wie wirkt sich die Situation auf uns als Familie aus?

Es gibt ein breit gefächertes Unterstützungssystem, doch die Zuständigkeiten sind auf unterschiedliche Bereiche wie Medizin, Bildung, Kinder- und Jugendhilfe, Pflege und Teilhabe verteilt. Für Familien ist dieses System oft schwer zu überblicken. Häufig treffen sie auf Fachpersonen, die sich jeweils nur in ihrem eigenen Fachgebiet auskennen. Das macht es für die Familien kompliziert.

(vgl. BAG Selbsthilfe, o. J.; Schmid, 2023, S. 12–13)

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Familienbezogene Selbsthilfe ist nicht einheitlich organisiert. Es gibt nicht die eine Form von Selbsthilfe und keine festen Regeln dafür, welche Angebote gemacht werden. Selbsthilfegruppen und -organisationen entstehen und entwickeln sich individuell – orientiert an den Bedürfnissen der beteiligten Familien.

Selbsthilfe ist dabei freiwillig, offen und flexibel. Was gesagt oder getan wird, bestimmen die Teilnehmenden selbst.

(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.)

# data[].attributes.body
www.kindernetzwerk.de

# data[].attributes.body
In der Selbsthilfe erleben Familien:

Austausch auf Augenhöhe mit anderen Familien, die ähnliche Erfahrungen machen

individuelle Unterstützung und alltagsnahe Tipps, die wirklich weiterhelfen

Verständnis und Geborgenheit – das Gefühl, mit den Herausforderungen nicht allein zu sein

Die Teilnahme an Selbsthilfeangeboten ist freiwillig und niedrigschwellig. Viele Familien wachsen ganz natürlich in die Selbsthilfe hinein, engagieren sich in Gruppen oder treten einem Verein bei.

(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.)

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Warum Selbsthilfe für Familien wichtig ist

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Warum Selbsthilfe für Familien wichtig ist

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Die meisten Menschen kommen erst mit Selbsthilfe in Berührung, wenn sie selbst oder ein Familienmitglied mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung konfrontiert sind. Dies gilt auch für Eltern, deren Kinder sich nicht altersentsprechend entwickeln, chronisch krank sind oder mit einer Behinderung leben. In dieser Situation suchen viele Familien nach verlässlichen Informationen und Unterstützung – und finden so den Weg in die Selbsthilfe.

Aber was ist die Selbsthilfe eigentlich?

Warum ist sie wichtig und wird auch als die „vierte Säule des Gesundheitswesens“ bezeichnet?

In diesem Padlet erhaltet ihr Antworten auf diese Fragen und viele weitere Informationenrund um die familienbezogene Selbsthilfe.

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Um euch einen Überblick über die Hintergründe, Fakten und Benefits der Familienselbsthilfe zu geben, haben wir die wichtigsten Informationen in diesem Padlet zusammengetragen. Die Inhalte sollen dabei helfen, die Selbsthilfestrukturen als Ganzes besser zu verstehen.

Außerdem können sie beispielsweise als Grundlage für die Formulierung von Anträgen zur Selbsthilfeförderung bei den Krankenkassen genutzt werden oder Kooperationspartner:innen dabei unterstützen, ein besseres Verständnis dafür zu entwickeln, was die Familienselbsthilfe eigentlich ausmacht.

# data[].attributes.body
Die vorliegenden Informationen können aktualisiert und ergänzt werden. Wir freuen uns über Beiträge an: info@kindernetzwerk.de

# data[].attributes.body
Fachliteratur

Kofahl, Christopher; Schulz-Nieswandt, Frank; Dierks, Marie-Luise (Hrsg.) (2016):
Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Berlin: LIT Verlag.

Zeitschrift / Artikel

Schmid, Raimund (2023): 30 Jahre Kindernetzwerk – ein Rückblick auf ereignisreiche und bewegende 3 Jahrzehnte. knw journal des Kindernetzwerk e. V., 2/2023, 10–16.

Internetquellen (Organisationen und Fachportale)

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG Selbsthilfe) (o. J.):
Selbsthilfe in Deutschland.
https://www.bag-selbsthilfe.de/
(Zugriff am: 15.12.2025)

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) (o. J.):
Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung.
https://www.nakos.de/
(Zugriff am: 15.12.2025)

Kindernetzwerk e. V. (o. J.): Unsere Arbeit – Aufgaben und Ziele des Dachverbands.
https://www.kindernetzwerk.de/unsere-arbeit (Zugriff: 15.12.2025)

LIGA Selbstvertretung (o. J.):
Selbstvertretung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen.
http://liga-selbstvertretung.de/
(Zugriff am: 15.12.2025)

DAG SHG – Aufgaben und Selbsthilfegruppen (o. J.):
Informationen zu Aufgaben und Unterstützung von Selbsthilfegruppen.
https://www.dag-shg.de/
(Zugriff am: 15.12.2025)

(Optional – wenn ihr besondere Unterseiten nutzt)

GSUB – Gesellschaft für soziale Unternehmensberatung mbH (o. J.):
Informationen zu Beratung, Organisations- und Fördermanagement.
https://www.gsub.de/
(Zugriff am: 15.12.2025)

Die Inhalte des Padlets basieren auf den genannten Fachquellen sowie auf Erfahrungen und Expertise der familienbezogenen Selbsthilfe.

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Die Inhalte dieses Padlets wurden im Rahmen der Projektwerkstatt "Selbsthilfe leicht gemacht!" erarbeitet.

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Die familienbezogene Selbsthilfe hat ihre Wurzeln bereits im 19. Jahrhundert. Ein frühes Beispiel ist der Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V., der 1897 gegründet wurde. Nach dem Zweiten Weltkrieg entstanden immer mehr Selbsthilfegruppen, vor allem zu bestimmten Erkrankungen oder Lebenssituationen.

(vgl. Kofahl et al., 2016, S. 23–28)

# data[].attributes.body
Die frühen Selbsthilfegruppen verfolgten zwei grundlegende Ziele:

Zum einen wollten sich Betroffene und Angehörige über alltagsrelevante Aspekte (Alltagstipps) austauschen. Gleichzeitig setzten sie sich dafür ein, die Position von Patient:innen und Angehörigen gegenüber der Dominanz der Ärzteschaft zu stärken – ein Schritt zu mehr Selbstbestimmung und Mitsprache.

(vgl. Kofahl et al., 2016, S. 28–33)

# data[].attributes.body
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Sitz Benzstraße 2 · 63741 Aschaffenburg · Telefon (06021) 45 44 00 · Telefax (06021) 124 46

Hauptstadtbüro Schiffbauerdamm 19 · 10117 Berlin · Telefon (030) 25 76 59 60

info@kindernetzwerk.de · www.kindernetzwerk.de

Amtsgericht Aschaffenburg · Registernummer: VR 921

Spendenkonto DE02 7955 0000 0000 9242 90 · Sparkasse Aschaffenburg BIC: BYLADEM1ASA

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1967 entstand die BAG Selbsthilfe, damals unter dem Namen „Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V.“. Acht Elternorganisationen schlossen sich zusammen, um die besonderen Bedarfe und Problemlagen von Kindern mit Behinderung zu vertreten. Aus dieser Initiative entwickelte sich der erste Dachverband für Selbsthilfeorganisationen in Deutschland, der über die Familienselbsthilfe hinausgeht.

(vgl. BAG Selbsthilfe, o. J.; Kofahl et al., 2016, S. 27–30)

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Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e.V.) ist die Dachorganisation von rund 120 bundesweit aktiven Selbsthilfeorganisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen. In der BAG SELBSTHILFE sind über 1 Millionen körperlich, geistig, psychisch behinderte und chronisch kranke Menschen organisiert.

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Anerkennung und Zusammenarbeit ab den 1990ern

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Anerkennung und Zusammenarbeit ab den 1990ern

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Ab den 1990er-Jahren veränderte sich die Haltung gegenüber Selbsthilfe deutlich. Skepsis wich einer zunehmenden Zusammenarbeit zwischen Versorgungssystem und Selbsthilfe. Es zeigte sich, dass Selbsthilfe nicht nur Betroffene stärkt und empowert, sondern auch wertvolle Ideen und Impulse für die Weiterentwicklung von Versorgung und Teilhabe liefert.

(vgl. Kofahl et al., 2016, S. 105–113)

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Selbsthilfe als vierte Säule im Gesundheitswesen

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Selbsthilfe als vierte Säule im Gesundheitswesen

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Seit den 2000er-Jahren ist die Selbsthilfe durch Reformen (§20h SGB V) stärker im Gesundheitssystem verankert. Sie gilt heute als die „vierte Säule“ des deutschen Gesundheitswesens (neben ambulanter und stationärer Versorgung sowie den öffentlichen Gesundheitsdiensten). Seither nimmt die Beteiligung der Selbsthilfe an gesundheitsbezogenen und teilhabeorientierten Entwicklungsprozessen sowie an wissenschaftlichen Studien stetig zu. Trotz der Fortschritte ist die Selbsthilfe jedoch noch nicht überall ausreichend bekannt und in fachliche Diskurse eingebunden.

(vgl. Kofahl et al., 2016, S. 113–118; NAKOS, o. J.)

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Die Finanzierung der Selbsthilfe erfolgt unter anderem durch:

Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V durch die gesetzlichen Krankenkassen
Voraussetzung ist die Befassung mit einem Gesundheitsproblem gemäß der Indikationsliste im Förderleitfaden. Die Grundsätze zu den Inhalten der Förderung der Selbsthilfe beschließt der Spitzenverband Bund der Krankenkassen.

Förderung der Partizipation von Menschen mit Behinderungen nach § 19 des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG)
Diese Mittel unterstützen die Mitwirkung von Menschen mit Behinderungen und ihren Verbänden an der Gestaltung öffentlicher Angelegenheiten.

Mitgliedsbeiträge
Viele Selbsthilfeorganisationen sind als gemeinnützige Vereine organisiert und finanzieren sich teilweise über Beiträge ihrer Mitglieder.

Projektförderung durch die öffentliche Hand
Zum Beispiel durch Bundesministerien für Gesundheit, für Arbeit und Soziales sowie für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Projektförderung durch Stiftungen
Etwa durch Aktion Mensch und andere Stiftungen.

Spenden
Spenden von Privatpersonen oder Institutionen tragen ebenfalls zur Finanzierung bei.

Förderung durch Pharmaunternehmen
Diese Unterstützung wird in der Regel über Selbstauskünfte transparent gemacht.

(vgl. Kofahl et al., 2016, 116 ff.; BAG Selbsthilfe, o.J.; NAKOS, o.J.; DAG SHG, o.J.)

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Die unterschiedlichen Finanzierungswege und der offene Umgang mit Fördermitteln tragen dazu bei, die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfe zu sichern.

(vgl. Kofahl et al., 2016, 116 ff.; BAG Selbsthilfe, o.J.)

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Auch betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene finden in der Jungen Selbsthilfe oder im Rahmen von Familien- und Jugendangeboten die Möglichkeit zum Austauschs untereinander. Sie stärken sich gegenseitig, erfahren Empowerment und lernen den Umgang mit ihrer oft lebenslang bestehenden Behinderung oder chronischen Erkrankung

(vgl. Kindernetzwerk e. V., o.J.)

# data[].attributes.body
Selbsthilfe bietet Orientierung, wenn ein Kind eine chronische Erkrankung oder Behinderung hat. Familien erhalten Zugang zu krankheits- oder behinderungsspezifischen Informationen und profitieren vom Austausch mit Menschen, die ähnliche Alltagserfahrungen machen.

Der Austausch mit anderen Betroffenen unterstützt dabei, die eigene Situation einzuordnen, Handlungsmöglichkeiten kennenzulernen und sicherer im Umgang mit Fachstellen, Ärzt:innen und Institutionen zu werden.

(vgl. Kofahl et al., 2016, 230-237)

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Gemeinschaft, Entlastung und Stärkung der Familie

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Gemeinschaft, Entlastung und Stärkung der Familie

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Das Miteinander in der Selbsthilfe wirkt für viele Familien entlastend. Emotionale Unterstützung, gegenseitiges Verständnis und der Erfahrungsaustausch helfen dabei, Belastungen zu bewältigen und den Familienalltag selbstbestimmter zu gestalten.

Selbsthilfe kann zudem die Kommunikation innerhalb der Familie stärken und sich positiv auf Familienbeziehungen und Partnerschaften auswirken.

(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.)

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Warum Selbsthilfe als besonders hilfreich erlebt wird

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Warum Selbsthilfe als besonders hilfreich erlebt wird

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Beratung durch die Selbsthilfe wird von Familien als besonders hilfreich empfunden. Außerdem sind viele Angebote der Selbsthilfe aus Sicht der Betroffenen bedarfsgerechter und alltagsnäher als professionelle Unterstützungsleistungen.

(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.; NAKOS, o.J.)

# data[].attributes.body
Eltern gründen Selbsthilfegruppen häufig dann, wenn es zu einem bestimmten Krankheitsbild oder einer Fragestellung noch kein Selbsthilfeangebot gibt – etwa bei seltenen Erkrankungen.

Wenn sich Gruppen über die eigenen familiären Belange hinaus engagieren möchten, dann gründen sie meist eine Initiative oder treten einem Verein bei. Der Zugang zur Selbsthilfe ist dabei niedrigschwellig: Interessierte finden leicht Anschluss, können sich einbringen und Schritt für Schritt Teil der Gemeinschaft werden.

(vgl. NAKOS, o.J.)

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Die Angebote der Selbsthilfe sind vielfältig und reichen von regelmäßigen Austauschformaten bis hin zu besonderen Aktionen und digitalen Angeboten. Dazu gehören unter anderem:

Regelmäßige Austauschformate wie Gesprächskreise, Elternfrühstücke, Stammtische und ähnliche Treffen

Bündelung und Weitergabe von Informationen, sowohl indikationsbezogen als auch zu allgemeinen Fragen des Alltags unter besonderen Umständen, z. B. über Newsletter, Internetauftritte, Broschüren oder Zeitschriften der Selbsthilfeorganisationen

Beteiligung an Wissenszuwachs wie z.B. die Teilnahme an Studien

Beratungsangebote, etwa Telefon-Hotlines, Online-Beratungen, Foren und direkte Anlaufstellen

Besondere Austauschformate wie Familienwochenenden, Elternauszeiten, Reisen und Ausflüge

Angebote für betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Geschwister, zum Beispiel Theater-, Kunst- oder Sportangebote, Entlastungswochenenden

Vermittlung von Kenntnissen zur Krankheitsbewältigung und zu Unterstützungsstrukturen in Kooperation mit Expert:innen, etwa in Form von Workshops, Seminaren, Fachvorträgen oder Tagungen

Digitale Angebote, darunter Online-Stammtische, Foren, Chatgruppen, Social-Media-Angebote, Apps sowie digitale Vorträge und Workshops

Einzelne Aktionen wie Open Stages, Poetry Slams oder Messestände

(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.; NAKOS, o.J.)

# data[].attributes.body
Selbsthilfe kann in unterschiedlichen Organisationsformen stattfinden:

Selbsthilfegruppen
Menschen mit ähnlichen Erkrankungen oder Belastungen treffen sich vor Ort zum Austausch und zur gegenseitigen Unterstützung.

Selbsthilfeinitiativen
Erste, noch lockere Zusammenschlüsse von Betroffenen oder Angehörigen. Sie sind häufig der Ausgangspunkt für spätere Selbsthilfegruppen oder Organisationen.

Selbsthilfeorganisationen
Zusammenschlüsse auf regionaler oder bundesweiter Ebene, zum Beispiel in Form von Vereinen oder Verbänden.

In Deutschland gibt es rund 100.000 Selbsthilfegruppen und etwa 350 Selbsthilfeorganisationen.

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Viele Selbsthilfegruppen schließen sich zusammen, um gemeinsam mehr zu erreichen und ihre Interessen besser vertreten zu können. Daraus entstehen unterschiedliche Organisationsebenen:

Landesorganisationen
Zusammenschlüsse von Gruppen oder Vereinen innerhalb eines Bundeslandes.
Sie vertreten die Interessen der Selbsthilfe auf Landesebene.

Bundesorganisationen
Zusammenschlüsse der Landesorganisationen.
Sie vertreten die Interessen der Selbsthilfe bundesweit, zum Beispiel gegenüber Politik, Ministerien oder Fachgremien.

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Landes- und Bundesorganisationen sind häufig an größere, indikationsunabhängige Dachverbände angebunden. Diese bündeln Interessen, vernetzen die Selbsthilfe und stärken ihre politische Stimme.

Beispiele für Dachverbände sind:

Kindernetzwerk e. V.

BAG Selbsthilfe e. V.

ACHSE e. V.

bvkm e. V.

Diese Dachverbände unterstützen ihre Mitgliedsorganisationen, fördern den Austausch und vertreten die Anliegen der Betroffenen auf landes- und bundespolitischer Ebene.

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Strukturen zur Unterstützung der Selbsthilfe

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Strukturen zur Unterstützung der Selbsthilfe

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Neben den Selbsthilfeorganisationen gibt es spezialisierte Stellen, die Selbsthilfegruppen und -initiativen unterstützen und vernetzen.

NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle

Die NAKOS ist die zentrale Anlaufstelle in Deutschland für Fragen rund um Selbsthilfe. Sie unterstützt Selbsthilfegruppen, Initiativen und Organisationen durch Information, Beratung und Vermittlung.

Regionale Selbsthilfe-Kontakt- und Informationsstellen

Über 300 regionale Kontaktstellen arbeiten vor Ort mit Selbsthilfegruppen zusammen. Die meisten der rund 100.000 Selbsthilfegruppen in Deutschland sind mit ihnen verbunden. Insgesamt engagieren sich etwa 3,5 Millionen Menschen in der Selbsthilfe.

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Selbsthilfe-Kontaktstellen übernehmen unter anderem folgende Aufgaben:

Sie sichern den Zugang zur Selbsthilfe und helfen Menschen, passende Gruppen zu finden.

Sie unterstützen die Gründung neuer Selbsthilfegruppen.

Sie bieten räumliche, organisatorische und fachliche Unterstützung.

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Von der Gruppe zur Initiative oder zum Verein

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Von der Gruppe zur Initiative oder zum Verein

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Wenn sich Selbsthilfegruppen über die eigenen familiären Belange hinaus engagieren möchten, gründen sie häufig eine Initiative oder schließen sich zu einem Verein zusammen. So können sie ihre Anliegen stärker vertreten und langfristig wirksam werden.

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(vgl. Kofahl et al. (2016), 30ff.; BAG Selbsthilfe, o.J.; Kindernetzwerk e.V., o.J.)

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In den 1990er-Jahren waren Familien nach der Geburt oder Neuerkrankung eines Kindes mit einer chronischen oder anderen lebensbeeinträchtigenden Erkrankung weitgehend auf sich allein gestellt. Außerhalb der ärztlichen Betreuung gab es kaum Informationen oder Unterstützungsangebote.

Wichtige Strukturen fehlten damals nahezu vollständig.

Es gab:

kein Internet, keine Datenbanken und keine Austauschforen

keine elterngerechten Informationen

keine spezialisierten Zentren für seltene Erkrankungen

nur sehr wenige spezialisierte Ärzt:innen oder diagnostische Einrichtungen

Viele Familien mussten sich mühsam selbst orientieren und blieben dabei häufig ohne verlässliche Hilfe.

(vgl. Schmid, 2023, 10ff.)

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Vor diesem Hintergrund wurde das Kindernetzwerk im Jahr 1993 gegründet. Ziel war es, die Interessen von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu bündeln und verlässliche Informationen bereitzustellen.

Das Kindernetzwerk arbeitet indikationsunabhängig, also krankheitsübergreifend. Als bundesweiter Dachverband stärkt es die familienbezogene Selbsthilfe in ganz Deutschland und fördert den Austausch über Krankheits- und Organisationsgrenzen hinweg.

(vgl. Schmid 2023, 10ff.)

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Selbsthilfeorganisationen bringen die Perspektive von Betroffenen und Angehörigen in politische und gesetzliche Prozesse ein. Sie machen sichtbar, was im Alltag wirklich relevant ist, wo Versorgungslücken bestehen und welche Regelungen aus Sicht der Betroffenen verbessert werden müssen.

In verschiedenen Bereichen der Sozialgesetzbücher (SGB) ist die Beteiligung der Selbsthilfe ausdrücklich vorgesehen – allerdings in unterschiedlichem Umfang und mit unterschiedlich starken Mitwirkungsrechten.

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Beteiligung im SGB V – Gesundheitswesen, Krankenversicherung und im SGB XI – Soziale Pflegeversicherung

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Beteiligung im SGB V – Gesundheitswesen, Krankenversicherung und im SGB XI – Soziale Pflegeversicherung

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Im Bereich des Gesundheitswesens hat die Selbsthilfe vergleichsweise viele Beteiligungsmöglichkeiten. Ziel ist es, die medizinische und pflegerische Versorgung aus Sicht der Patient:innen mitzugestalten.

Mitwirkung bei Versorgungszentren

Vertreter:innen der Selbsthilfe wirken bei der Zertifizierung von Versorgungszentren mit. So können Qualitätsstandards aus Sicht der Betroffenen berücksichtigt werden.

Beteiligung in Förderprogrammen

In vielen Förderprogrammen der Gesundheitsforschung ist die Beteiligung von Patient:innen bzw. der Selbsthilfe vorgesehen oder verpflichtend. Dies gilt unter anderem für:

EU-Förderprogramme

Bundesministerien (BMBF, BMG)

gesetzliche Krankenversicherung (z. B. G-BA, Innovationsfonds)

Deutsche Rentenversicherung (DRV)

Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

Grundsatz dabei ist: „Patientinnen und Patienten sind zu beteiligen.“

Mitberatung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

Seit 2004 dürfen Selbsthilfeorganisationen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mitberaten. Der G-BA ist besonders wichtig, da er als sogenannter „kleiner Gesetzgeber“ Richtlinien für die medizinische Versorgung auf Grundlage des SGB V und des SGB XI festlegt.

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Beteiligung im SGB IX – Rehabilitation und Teilhabe

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Beteiligung im SGB IX – Rehabilitation und Teilhabe

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Im Bereich Rehabilitation und Teilhabe ist die Beteiligung von Menschen mit Behinderungen besonders verankert. Die UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet dazu, Menschen mit Behinderungen aktiv in politische Entscheidungsprozesse einzubeziehen.

Das Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) stärkt Organisationen von Menschen mit Behinderungen auf Bundesebene. Ergänzend fördert der Partizipationsfonds gezielt Selbstvertretungsorganisationen.

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Beteiligung im SGB VIII – Kinder- und Jugendhilfe

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Beteiligung im SGB VIII – Kinder- und Jugendhilfe

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In der Kinder- und Jugendhilfe ist die Beteiligung von Selbsthilfeorganisationen weniger ausgeprägt als in den Bereichen Gesundheit oder Teilhabe.

Dies mag auch daran liegen, dass viele der bestehenden Beteiligungsformate in der Kinder- und Jugendhilfe, wie beispielsweise Jugendringe, bislang kaum auf die Bedürfnisse junger Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen ausgerichtet sind. Um echte Teilhabe zu ermöglichen, müssen sich diese Formate öffnen und entsprechende Vorkehrungen treffen.

Paragraf 4a SGB VIII schreibt seit 2021 die Beteiligung und Unterstützung von selbstorganisierten Zusammenschlüssen der Selbstvertretung vor, aber es gibt kaum verbindliche Beteiligungsstrukturen und keine finanziell hinterlegte Förderung, die die Selbstvertretung auf Organisationsebene langfristig ermöglicht. Bestehende Selbsthilfe-Strukturen sollten daher als Stimme der Familien anerkannt und aktiv in Beteiligungsprozesse einbezogen werden.

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Selbsthilfe ist geprägt durch folgende Prinzipien:

ehrenamtlich und freiwillig

selbstorganisiert

demokratisch und auf Augenhöhe

ohne Gewinnabsichten (nicht-kommerziell)

ohne fachliche Anleitung

vertraulich und wirksam

(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.; Kofahl et al., 2016, S. 199)

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Selbsthilfe übernimmt für Familien unterschiedliche, sich ergänzende Rollen. Sie ist:

eine niedrigschwellige Anlaufstelle für betroffene Familien

eine Community für Austausch, Unterstützung und gegenseitige Stärkung

eine Form der Selbstvertretung eigener Interessen

eine Patienten:innenvertretung im Gesundheits- und Sozialsystem

ein Verbund unterschiedlicher Perspektiven, insbesondere von

Eltern

junger Selbsthilfe

Geschwistern

(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.; LIGA Selbstvertretung o.J.)

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Im nächsten Abschnitt wird erklärt, was familienbezogene Selbsthilfe konkret ist, wie sie Familien im Alltag unterstützt und warum sie für viele Betroffene eine wichtige Ergänzung zu professionellen Hilfen darstellt.

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Unterschiedliche Lebenslagen und Perspektiven müssen berücksichtigt werden, etwa die von:

jungen Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen

Eltern

Geschwistern

Deshalb braucht es verschiedene Wege der Beteiligung. Ziel muss sein, dass jede Person eine passende Möglichkeit findet, sich zu beteiligen. Die Selbsthilfe bietet daher eine Vielzahl unterschiedlicher Formate.

# data[].attributes.headline
Die Rolle der übergeordneten Selbsthilfeverbände

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Die Rolle der übergeordneten Selbsthilfeverbände

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Dachverbände der Selbsthilfe sammeln Rückmeldungen aus vielen einzelnen Gruppen und Organisationen. So entsteht ein Gesamtbild zu strukturellen Fragestellungen und Problemlagen.

Sie bündeln die Stimmen der Betroffenen und vertreten auch die Perspektiven von Menschen, die sich zeitweise nicht selbst einbringen können – etwa während einer akuten Krankheitsphase.

# data[].attributes.headline
Trialogische Prozesse: Beteiligung auf Augenhöhe

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Trialogische Prozesse: Beteiligung auf Augenhöhe

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Partizipation kann nur gelingen, wenn es echte trialogische Prozesse gibt. Das bedeutet eine Zusammenarbeit auf Augenhöhe zwischen:

betroffenen jungen Menschen und ihren Familien

Verwaltung, Politik und

Fachkräften

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Themen und Handlungsfelder des Kindernetzwerks

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Themen und Handlungsfelder des Kindernetzwerks

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Seit seiner Gründung setzt sich das Kindernetzwerk kontinuierlich für zentrale Themen ein, die für betroffene Familien besonders wichtig sind:

Lebenssituation von Familien

Das Kindernetzwerk thematisiert die alltägliche Lebenssituation von Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern. Dazu gehören Unterstützung im Alltag sowie Belastungen und Überforderung durch fehlende oder unzureichende Versorgungsstrukturen.

Unterstützung durch die Selbsthilfe

Das Kindernetzwerk stärkt die Selbsthilfe als wichtige Ressource für Familien, fördert Vernetzung und Austausch und trägt dazu bei, dass die Erfahrungen und Anliegen der Betroffenen sichtbar werden und Gehör finden.

Medizinische und medikamentöse Versorgung

Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Das Kindernetzwerk setzt sich mit den Herausforderungen auseinander, die sich durch die zunehmende Ökonomisierung der Pädiatrie ergeben, und engagiert sich für eine gute und kindgerechte Versorgung.

Datenlage erweitern und Forschung stärken

Die Datenlage zu Themen der Kinder- und Jugendgesundheit und Teilhabe von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist dürftig und reicht oftmals nicht aus, um daraus politische und gesellschaftliche Handlungsschritte abzuleiten. Diese gilt es zu erweitern.

Teilhabe und gesellschaftliche Barrieren

Ein zentrales Anliegen ist der Einsatz für eine inklusive Gesellschaft. Das Kindernetzwerk engagiert sich für den Abbau von Barrieren in Bildung, Freizeit, Pflege, im Gesundheitssystem sowie im Bereich sozialer Leistungen.

Früh-, heil- und sozialpädagogische Förderung

Ein weiterer Schwerpunkt ist die frühzeitige und bedarfsgerechte Förderung von Kindern und Jugendlichen, um Entwicklung, Teilhabe und Chancengerechtigkeit zu unterstützen.

Kinderrechte stärken

Die Bedarfe von Kindern und Jugendlichen brauchen in der Politik einen besonderen Fokus, damit ihre Rechte im Sinne der UN-Kinderrechtskonvention berücksichtig werden.

(vgl. Schmid, 2023, 10ff., Kindernetzwerk e.V.,o.J.)

# data[].attributes.body
(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.)