# data[].attributes.body
El Síndrome de Down es una alteración genética (se entiende por genética a los genes que transmiten los padres a sus hijos, lo cual define nuestras características).

# data[].attributes.body
A continuación se presenta un video explicativo, sobre el Síndrome de Down, mencionando su causa, y principales características en el ámbito de la comunicación, socialización, aprendizaje y motricidad.

# data[].attributes.headline
Apoyos necesarios para el Síndrome de Down en la niñez 

# data[].attributes.subject
Apoyos necesarios para el Síndrome de Down en la niñez 

# data[].attributes.body
Es muy importante que desde la primera infancia se realice una estimulación y atención temprana.

Al escanear el siguiente código QR encontrarás un video, en el cual se explica en que consiste la estimulación temprana.

# data[].attributes.body
El síndrome alcohólico fetal  se incluye dentro de los llamados síndromes de influencia prenatal. A diferencia de los síndromes genéticos, el SAF se produce durante la gestación del embrión y no viene determinado por un error en la codificación genética.

El Síndrome Alcohólico Fetal se produce por la ingesta y el abuso del alcohol (etanol) por parte de la madre durante la gestación.

Esto conlleva al nacimiento de un bebé con problemas de crecimiento, microcefalia y problemas crónicos (cardiacos, oftálmicos, renales y sensoriales).

A lo largo de su desarrollo, también pueden tener consecuencias psicológicas importantes, como trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), dificultades de aprendizaje, falta de habilidades sociales, trastorno de conducta, confusión de la realidad-ficción, lo que les hace ser personas dependientes.

# data[].attributes.body
Escanea el siguiente código QR, en el encontraras un breve vídeo sobre que es el síndrome de alcohol fetal y cual es su causa de origen.

# data[].attributes.headline
¿Que entendemos por autismo y cual es su origen?

# data[].attributes.subject
¿Que entendemos por autismo y cual es su origen?

# data[].attributes.body
El autismo, no es considerado como un síndrome (factor genético). Ya que no se saben las causas que la provocan. Si bien, hay muchas teorías que tratan de dar alguna respuesta sobre el autismo. solo se tiene conocimiento que un niño nace con autismo y no tiene cura. Pero su origen sigue siendo un misterio.
Para mayor información. Vea el siguiente video.

# data[].attributes.attachment_link.title
Suceden Cosas Asombrosas (Entendiendo el Autismo)

# data[].attributes.body
En la siguiente imágen, se ven algunas características importantes del autismo.

# data[].attributes.body
Las personas que presentan autismo, tienen grandes necesidades tanto en su entorno familiar, social y escolar.
En su núcleo familiar, un niño con autismo requiere de mucha atención y comprensión. la positividad que debe presentar la familia ante esta dificultad es fundamental.
En el siguiente video analizaremos más acerca de sus necesidades.

# data[].attributes.attachment_link.title
¿Cómo Educar a un Niño con Autismo?/¿Cómo Trata a un Hijo con Trastorno del Espectro Autismo? 💠

# data[].attributes.body
A continuación, dejo un vídeo para conocer más profundamente el autismo en la niñez; detección y como sobrellevarla.

# data[].attributes.attachment_link.title
Autismo infantil | Todo lo que debes saber sobre el autismo en niños 💬

# data[].attributes.body
A continuación se presenta un caso de autismo en la adolescencia y como se debe llevar a cabo esta etapa del desarrollo en los jóvenes que presentan autismo.

# data[].attributes.body
Mariana Barriga Córdova

Javiera Cáceres Morales

Nataly Yañez González

Allison Bobadilla Torreblanca

Somos profesoras en formación de la carrera de Pedagogía en Educación Diferencial, de la Universidad San Sebastián.

Con la finalidad de sensibilizar, informar y/o educar sobre algunos de los diagnósticos mas comunes dentro de la Discapacidad Intelectual, creamos este muro dirigido a padres, apoderados, comunidad educativa y todos aquellos que deseen conocer sobre  ellos.

# data[].attributes.headline
Experiencia de familias con niños y adolescentes con Síndrome de alcohol fetal.

# data[].attributes.subject
Experiencia de familias con niños y adolescentes con Síndrome de alcohol fetal.

# data[].attributes.body
El SAF, en un diagnóstico temprano se puede asociar netamente a Dificultades especificas del aprendizaje (DEA) o al trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) por lo se vuelve más difícil detectar a los niños, adolescentes o adultos con este síndrome.

# data[].attributes.attachment_link.title
Solidarios | Crece el Síndrome Alcohólico Fetal

# data[].attributes.headline
Caso de Fernando, un niño que padece de autismo (Antofagasta-Chile)

# data[].attributes.subject
Caso de Fernando, un niño que padece de autismo (Antofagasta-Chile)

# data[].attributes.body
A continuación se destaca el caso de Fernando, un niño de la ciudad de Antofagasta de 6 años de edad que padece de autismo. la realidad que enfrentan sus padres y como la sobrellevan.

# data[].attributes.attachment_link.title
Reportaje: La realidad del Autismo (Antofagasta)

# data[].attributes.body
El síndrome de rett, es una enfermedad de origen genético neurológico, poco frecuente y con mayor pre-valencia en niñas que en niños.
Este síndrome,  causa principalmente problemas en el desarrollo y sistema nervioso central del niño. trayendo consigo variadas dificultades a nivel de motricidad y del habla. La detección de este síndrome, se da entre los 6 a 18 meses del niño. si bien, es una enfermedad que no tiene cura, hay algunos síntomas que pueden tratarse con medicinas, cirugías, fisioterapias o terapias para el lenguaje.

# data[].attributes.body
Escanea el siguiente código QR para visualizar el vídeo.

# data[].attributes.body
-Continuar con sus revisiones médicas.
-Preparalos para los cambios físicos y hormonales.
-Abordar y conversar sobre sexualidad.

Al igual que la mayoría de los adolescentes, presentan cambios en su personalidad, conflictos familiares, cambios físicos, etc.

En el siguiente link puede encontrar mas información sobre la adolescencia y como apoyarlos.

# data[].attributes.attachment_link.description
Toda la información que necesitas sobre los niños con síndrome de Down. Consulta a nuestros expertos en salud, crecimiento, educación... DOWN ESPAÑA y FUNDACIÓN MAPFRE.

# data[].attributes.body
-Chequeos médicos.
-Promover y apoyar la independencia.
-Apoyo para conseguir empleo.
-Promover actividades recreativas, sociales y afectivas.

En el siguiente link puede encontrar mas información.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Quizás tenga un hijo, hermano o hermana adulto con síndrome de Down. Los adultos con síndrome de Down también necesitan atención médica regular. A su vez, es posible que deban someterse a controles para detectar ciertos problemas de salud que son más comunes en las personas que tienen síndrome de Down. Algunos ejemplos incluyen enfermedad de la tiroides, artritis y problemas de visión, audición y columna cervical.

El camino hacia una mejor salud

La atención preventiva ayudará a su familiar a mantenerse saludable. Poder llevar una vida independiente también puede ayudar. Puede ayudar a su familiar a lograr esto de las siguientes maneras.

Es bueno hacer planes para que su pariente viva solo. Analice las opciones de vivienda, tales como hogares grupales, vivienda independiente supervisada o viviendas independientes de propiedad familiar.

La mayoría de los adultos con síndrome de Down disfrutan hacer ejercicio y ser participativos. Pregúntele a su pariente sobre sus pasatiempos e intereses. Las opciones pueden variar desde guarderías para adultos hasta Olimpiadas Especiales.

Su pariente puede estar interesado en educación más allá de la escuela secundaria o en una capacitación especializada. Vea si hay clases, programas u oportunidades a nivel local.

Tener un trabajo puede agregar un mayor significado a la vida. Puede alentar a su familiar a ser más responsable. Las opciones de trabajo incluyen talleres protegidos, empleo con apoyo y empleo regular.

Muchas personas se benefician de un grupo local de síndrome de Down o de un mentor. Ayuda a tener una perspectiva de cómo es la vida y proporciona apoyo.

Aspectos a tener en cuenta

Es importante supervisar a su pariente en caso de que haya cambios en el comportamiento. Las personas que tienen síndrome de Down pueden desarrollar síntomas similares a la enfermedad de Alzheimer (un tipo de demencia). Esto puede ocurrir antes de lo normal, a los 30 años. Los síntomas pueden incluir pérdida de memoria, retracción o agresión. No asuma que su pariente tiene demencia. Pueden existir otras causas, como estrés, depresión o un problema médico. Hable con el médico de su familiar acerca de sus preocupaciones.

Preguntas para hacerle a su médico

¿Con qué frecuencia necesita mi familiar con síndrome de Down chequeos médicos?

¿Está mi familiar en riesgo de padecer ciertas afecciones?

¿Cómo puedo saber si mi familiar tiene demencia u otro problema?

¿Qué puedo hacer para ayudar a mi familiar a vivir una vida más independiente?

¿Hay alguna restricción de ejercicio o de trabajo?

# data[].attributes.attachment_link.title
Síndrome de Down en adultos: Cómo mantenerse saludable

# data[].attributes.attachment_link.description
Quizás tenga un hijo, hermano o hermana adulto con síndrome de Down. Los adultos con síndrome de Down también necesitan atención médica regular. A su vez, es posible que deban someterse a controles para detectar ciertos problemas de salud que son más comunes en las personas que tienen síndrome de Down.

# data[].attributes.body
Melina tiene Síndrome de Down, y al igual que otras personas, estudia, trabaja, le gusta salir con sus amigos, entre otras cosas.

# data[].attributes.attachment_link.title
La historia de Melina, joven trabajadora con síndrome de Down

# data[].attributes.body
Movimiento repetitivos de las manos

Dificultades para caminar

Apraxia en la marcha, se refiere a la incapacidad de programar el cuerpo para realizar movimientos motores

# data[].attributes.body
Al presentar problemas para comunicarse, puede que presenten dificultades en la parte social. sin embargo, con ayuda de su familia y pares, pueden salir adelante. Les gusta escuchar música y realizar actividades lúdicas.

# data[].attributes.body
Es un problema severo en el desarrollo neurológico, causado por una pérdida de la función de un gen  llamado UBE3A que está en el cromosoma 15.
El origen del Síndrome se descubre en el año 1965, por el Pediatra Harry Angelman, quien describió a tres niños con características físicas, cognitivas y conductuales muy parecidas.

Características que presentan las personas con Síndrome de Angelman:

Retraso mental profundo (El cociente intelectual en esta categoría es inferior a 20, lo que significa en la práctica que los afectados están totalmente incapacitados para comprender instrucciones o requerimientos o para actuar de acuerdo con ellas.)

Ataxia (falta de control muscular o coordinación de los movimientos voluntarios, como caminar o levantar objetos.)

Movimientos espasmódicos (movimientos rápidos que no pueden ser controlados, interrumpiendo el movimiento o la postura normal de una persona).

Incapacidad para hablar (Tienen lenguaje mal pronunciado "hablar enredado" y el ritmo o la velocidad del discurso cambia).

Risa fácil

Crisis epiléptica (Es una alteración que se produce en una persona, de forma brusca e inesperada y finaliza habitualmente de forma rápida, debida a una actividad anormal, súbita, breve y transitoria, de las células más importantes que componen el cerebro: las neuronas).

Electroencefalograma característico (Gráfico en el que se registra la actividad del cerebro).

Alteración del sueño

# data[].attributes.headline
Si quieres tener mayor información sobre el desarrollo del síndrome de alcohol fetal, escanea el siguiente código QR para visualizar un documental sobre el tema. 

# data[].attributes.subject
Si quieres tener mayor información sobre el desarrollo del síndrome de alcohol fetal, escanea el siguiente código QR para visualizar un documental sobre el tema. 

# data[].attributes.headline
DIEZ FUNCIONES CEREBRALES IMPACTADAS POR SÍNDROME DE ALCOHOL FETAL.

# data[].attributes.subject
DIEZ FUNCIONES CEREBRALES IMPACTADAS POR SÍNDROME DE ALCOHOL FETAL.

# data[].attributes.headline
Características del SAF en los ámbitos de desarrollo de comunicación, socialización, aprendizaje y motricidad.

# data[].attributes.subject
Características del SAF en los ámbitos de desarrollo de comunicación, socialización, aprendizaje y motricidad.

# data[].attributes.attachment_link.provider_name
Centers for Disease Control and Prevention

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Historias de la vida real de personas que tienen trastornos del espectro alcohólico fetal

La historia de Taylor

Taylor Allen es un joven de 23 años de edad con un TEAF. Sus padres, Mark y Cathy Allen, recientemente recibieron un reconocimiento de la Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS, por sus siglas en inglés) por su trabajo con la comunidad afectada por los TEAF en el área de Washington, D. C.

A Taylor le diagnosticaron un TEAF cuando cursaba el octavo grado. Antes del diagnóstico le costaba trabajo hacer las cosas y cuando estaba en primer grado le diagnosticaron equivocadamente el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Mentía, tomaba cosas en la escuela que no le pertenecían, y recuerda no poder establecer una conexión con otras personas y sentirse muy frustrado. En el octavo grado, Taylor llevó un cuchillo de bolsillo a la escuela y lo suspendieron. Por tratarse de un arma, tuvo que participar en un programa para las personas que cometen un delito por primera vez (First Offender's Program) además de recibir terapia. El terapeuta observó un retraso entre acción, reacción y consecuencias, y pidió que se le hicieran pruebas adicionales a Taylor. Fue entonces cuando le diagnosticaron un TEAF.

Cuando él nació, su mamá le había revelado al doctor que estaba luchando contra la dependencia del alcohol y que había tomado alcohol cuando estaba embarazada con Taylor. La información de los padres de Taylor contribuyó a que finalmente se le diagnosticara el TEAF. Luego del diagnóstico, la familia Allen se comunicó con la NOFAS y con el Instituto Kennedy Krieger para pedir ayuda.

Algunos de los problemas del comportamiento que ha enfrentado Taylor incluyen dificultad para mantener la atención, no poder hacer planes ni organizar su tiempo, incapacidad para resolver problemas o para aprender de las consecuencias, incomodidad en situaciones sociales, ansiedad y depresión. Cathy Allen, la madre de Taylor, explica que "el aspecto físico de Taylor es como el de cualquier otro joven de 23 años porque él está en el extremo de alto funcionamiento del espectro y por lo tanto su comportamiento relacionado con el TEAF muchas veces se malinterpreta, lo cual provoca en él mucha ansiedad y depresión".

Luego de muchas luchas y de gran perseverancia por parte de Taylor y de su familia, obtuvo un título en electrónica de una escuela técnica. Ahora Taylor trabaja en un aeropuerto local como custodio principal. Disfruta ver y jugar béisbol, trabajar en computadoras, leer y estar con su novia con la que lleva dos años. Taylor espera seguir estudiando y está haciendo lo posible por vivir en forma independiente.

En sus propias palabras

"Somos como cualquier otra familia. Buscamos orientación y tratamos de encontrar consejeros y médicos. Por medio de la NOFAS pude expresarme y hablar de este tema. Al hablar con otros que apenas empiezan a vivir con los TEAF nosotros mismos nos sentimos mejor y nos ayudamos al recordar que no estamos solos.

Mi mamá habla con familias que la llaman constantemente. Solo tratan de obtener información, de entender, de tener a alguien que las escuche. Yo escucho esas conversaciones. Son tan emocionales que cuando voy pasando y las escucho no puedo evitar que se me salgan las lágrimas porque yo ya pasé por eso con mi papá y mi mamá. Y sé por lo que pasó mi mamá cuando hizo esa llamada a Kathy (Mitchell, vicepresidenta de la NOFAS).

Ahora, la NOFAS me ha empoderado. Varias veces al año me permiten usar el podio y contar mi historia. Pararme frente a un grupo de personas para hablar sobre los TEAF elimina el control que esta discapacidad tenía sobre mí. Yo no sabía por qué hacía muchas de las cosas que solía hacer. Pero con respecto a esto, sí sé por qué lo estoy haciendo. Llevo un año encabezando un grupo de jóvenes con la ayuda de mi papá y de Kathy (Mitchell, vicepresidenta de la NOFAS). Principalmente hablamos de lo que nos pasa, lo que sentimos y las cosas que enfrentamos. Hablamos de lo mal que se siente el ser malentendido y cómo nos gustaría que las personas nos comprendieran. Pero independientemente de todo, no importa qué mala esté la situación, solo sonreímos porque nos pudimos reunir y conocimos a personas que son como nosotros.

Quiero darle las gracias a la NOFAS por permitirnos formar parte de todo lo que hacen. Seguiremos hablando, seguiremos escuchando, y seguiremos educando hasta que todo el mundo sepa que no se puede beber alcohol durante el embarazo".

La historia de Sasha

Alexander "Sasha" Cook fue adoptado en 1997 cuando tenía 5 años. Ahora, a los 23 años, Sasha y su madre, Melissa, comparten su historia.

Cuando era niño y en los primeros años de la adolescencia, Sasha enfrentó gran cantidad de dificultades. Estas incluían problemas de aprendizaje, problemas en las relaciones sociales como en la interacción con sus compañeros de clases, dificultad para practicar deportes en equipo porque las reglas eran demasiado abstractas y problemas para manejar las cosas de la vida diaria. Él todavía recuerda que estar con sus compañeros "no era entretenido".

A Sasha se le hicieron muchas evaluaciones y se le diagnosticaron múltiples discapacidades. Saber que había sido expuesto al alcohol antes de nacer fue lo que ayudó a su familia y a los médicos a comprender mejor sus desafíos. Los típicos indicadores del desarrollo que los otros niños alcanzaban sin darles valor parecían fuera del alcance de Sasha.

Orientación, adaptación y modificación de expectativas

Aun así, y con las probabilidades en su contra, Sasha ha avanzado mucho con el apoyo de su familia, sus amigos, la iglesia y la comunidad escolar. Sasha ha demostrado un gran potencial, tiene muchas fortalezas, trabaja duro, y muestra claramente su capacidad de sobreponerse y la profundidad de su carácter. "Hicimos la mayoría de los cambios de conducta en casa a través de estructuras y al comprender que esto no es un trastorno moral, sino un trastorno cerebral", explica Melissa.

"Se trata de estar constantemente guiando, adaptando y modificando las expectativas para ellos, de manera realista... poniendo su potencial a la altura de sus talentos y fortalezas. Como padres, somos su cerebro externo y nuestros hijos que tienen TEAF pueden ser exitosos en un ambiente seguro, estructurado, organizado y con pocos estímulos, que reconozca sus capacidades y se base en ellas para ayudar a superar los desafíos".

"Empleado del Mes"

Sasha terminó con éxito la escuela secundaria superior y desde el 2009 tiene un trabajo remunerado en una cadena nacional grande de supermercados. Con el pasar del tiempo, el empleador de Sasha le ha ido dando más responsabilidades y también lo reconoció por su disposición a ayudar a los demás. Sasha comparte orgullosamente los detalles de la gran cantidad de premios que ha recibido y sus crecientes destrezas de atención al consumidor. "Me emocioné cuando fui Empleado del Mes en enero del 2013 y ahora me ascendieron para trabajar en la caja registradora. Me gusta la gente con la que trabajo".

Miembro activo de la comunidad

Tal como su madre, Sasha es un miembro activo de la comunidad. Comprende su discapacidad y ayuda a dar apoyo a otras personas. Recientemente, participó y ayudó a responder preguntas acerca de los TEAF en la 10.a serie anual de seminarios de "Problemas Fundamentales que Enfrentan los Niños con Necesidades Especiales y en Riesgo", realizada por el Programa de Prevención del Suicidio del Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo de Georgia y el Comité de Justicia para Niños de la Corte Suprema de Georgia.

Sasha también proporcionó información acerca de la sección de Georgia de la Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS, por sus siglas en inglés). NOFAS, una entidad nacional sin fines de lucro de la comunidad de personas con TEAF, está comprometida a prevenir los TEAF y a apoyar a las personas y familias que tienen estos trastornos.

Aunque está muy ocupado, Sasha aún participa en actividades entretenidas como tocar el piano, jugar tenis con la familia y participar en la liga de bolos de una iglesia. "Sasha es un excelente jugador de bolos y ha perfeccionado su talento durante cinco años", dice Melissa. "Como una madre que cría a niños con TEAF, he descubierto que promover la actividad física a través de deportes individualizados como bolos, tenis y ping-pong es una herramienta importante para mejorar el funcionamiento diario de un niño". Sasha es un hombre joven completo y recibe gran apoyo familiar en todos sus proyectos.

Melissa quisiera agradecer a las comunidades de personas con TEAF que han sido especialmente atentas con ella y su familia en los últimos años.

La historia de Melissa
Esta es la historia sobre la experiencia de Melissa de haber consumido alcohol durante el embarazo y su búsqueda de la mejor atención médica posible para su hijo.
"Bebí al comienzo de mi embarazo, antes de saber que estaba embarazada. Mi médico me dijo que podía continuar bebiendo vino durante el embarazo. Me dijo que podía beber una copa de vino por la noche con la cena. Afirmó que hasta podría ayudar a relajarme y mejorar la circulación. No solo creía que beber vino durante el embarazo estaba bien, sino que pensaba que era saludable. Nunca me preguntó si tenía un problema de alcoholismo o cuánto bebía por día o si me daba atracones de alcohol. No tuvimos una conversación. Desearía que mi médico hubiese dialogado más conmigo y me hubiese hecho preguntas sobre mi consumo de alcohol durante el embarazo.

"Cuando mi hijo nació se veía perfecto. Tiene fortalezas asombrosas. Es brillante y es un músico estupendo. Sin embargo, a medida que fue creciendo me fui dando cuenta de que algunas cosas no estaban bien. No le gusta cómo se siente la ropa. Usó la misma ropa durante casi un año entero. Por fin encontré un par de calcetines que estaba dispuesto a usar. Después, la empresa dejó de fabricar ese tipo de calcetines. Eso no sería un problema para la mayoría de las personas, pero para mí fue terrible; probamos cerca de 25 paquetes de calcetines antes de encontrar una nueva marca que accedió a usar.

En su primer día de kínder, la escuela me llamó porque había volteado todas las sillas que no se estaban usando y algunos objetos del área de la cocina en el salón de clases y le había tirado sus zapatos a la maestra.

La mayoría de los niños se enojan cuando tienen que ponerle fin a una invitación para jugar o después de la noche que pasaron en casa de sus amigos. Pero en lugar de enojarse solamente, el otro día, mi hijo, cuando tuvo que irse de la casa de un amigo después de pasar la noche allí, trató de tirarse del auto.

Cuando finalmente me di cuenta de lo que estaba pasando, fue un alivio y a la vez algo horrible, me sentí culpable y avergonzada. Pero más que nada me sentí aliviada de saber qué estaba pasando.

Si una mujer embarazada me dijese: 'Bebo un poquito de vez en cuando, me dijeron que está bien', yo le diría que ella dejaría de hacerlo si tuviera que vivir solo un día de la manera en que yo me siento sabiendo que mi hijo fue afectado por mis decisiones.

Estoy enojada porque me dieron información errónea sobre el consumo de alcohol durante el embarazo. Quiero contarle mi historia a todo el mundo. No se sabe cuánto alcohol es demasiado durante el embarazo, así que ¿para qué correr riesgos?"

La historia de Frances

"Los TEAF han afectado mi vida en muchas formas. Nací seis semanas antes de tiempo y pesé 3 libras y 11 onzas (1.65 kilos). Cuando era niña, nunca supe a qué se debía, pero me costaba trabajo hacer amistades y empecé a tenerles miedo a los demás. La escuela fue muy difícil para mí, especialmente matemáticas e inglés. No entendía esas materias. Terminé la escuela secundaria superior y traté de estudiar en la universidad, pero no me fue bien. Luego conseguí un trabajo.

Trabajar fue difícil. No sabía lo que quería hacer y constantemente cambiaba de trabajo. No podía conservar un empleo. Fue difícil para mí porque empecé a padecer ansiedad, depresión y un trastorno alimentario. Todavía tengo que lidiar con eso actualmente. Estoy viendo a un terapeuta con frecuencia y tomo medicamentos. Aun así, es difícil.

Escribo mucho para expresar mis sentimientos. Eso me ayuda. También observo a la gente con mucha atención para aprender cómo hacer ciertas cosas. Tiendo a leer todo dos veces para entender lo que estoy leyendo. Como sufro de ansiedad, trato de no ir a lugares ruidosos o muy concurridos. Siempre me rodeo de personas con las que me siento cómoda y segura.

Participo en una organización llamada Al-Anon porque crecí en una familia alcohólica. Hablo sobre mi historia de los TEAF en las reuniones de Al-Anon. Siempre pienso que si hay una joven que piensa tener un bebé y está bebiendo, si cuento mi historia y ella me escucha, entonces vale la pena.

Quiero que la gente sepa que hay esperanza. Siempre pienso que si yo puedo sobrevivir, otros pueden también. Los TEAF conllevan mucha vergüenza y muchos desafíos. Siempre les pido a las personas que se detengan y piensen antes de tomar ese trago. Las mujeres embarazadas deben recordar que no están tomando solas".
Los CDC quisieran extender un agradecimiento especial a las familias y a la Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS, por sus siglas en inglés) por compartir estas historias personales con nosotros.

# data[].attributes.attachment_link.keywords[]
fetal alcohol spectrum disorder symptoms

# data[].attributes.attachment_link.description
FASDs are 100% preventable if a woman does not drink alcohol during pregnancy. There is no known safe amount of alcohol to drink while pregnant. There is also no safe time during pregnancy to drink and no safe kind of alcohol.

# data[].attributes.headline
Testimonio de adolescente sobre el SAF. 

# data[].attributes.subject
Testimonio de adolescente sobre el SAF. 

# data[].attributes.headline
Apoyos que requieren los niños, jóvenes y adultos que presentan el Síndrome de Angelman

# data[].attributes.subject
Apoyos que requieren los niños, jóvenes y adultos que presentan el Síndrome de Angelman

# data[].attributes.attachment_link.title
Conciencia Inclusiva: El síndrome de Angelman

# data[].attributes.body
En el área cognitiva:

# data[].attributes.body
A continuación se presenta un vídeo de como los padres o ayuda médica interfiere en la niñez de una niña con este síndrome.

# data[].attributes.headline
Apoyos necesarios para el desarrollo favorable de personas con síndrome de alcohol fetal. 

# data[].attributes.subject
Apoyos necesarios para el desarrollo favorable de personas con síndrome de alcohol fetal. 

# data[].attributes.headline
La importancia de la prevención en el desarrollo del SAF.

# data[].attributes.subject
La importancia de la prevención en el desarrollo del SAF.

# data[].attributes.body
Es de vital importancia concientizar y educar a la sociedad sobre este síndrome puesto que con el solo hecho de evitar las bebidas alcohólicas durante la gestación se puede evitar el desarrollo de este síndrome el cual no tiene cura.

# data[].attributes.body
Una niña de 13 años que lucha junto a sus padres para que la sociedad conozca sobre el Síndrome de Angelman, a través de su experiencia.

# data[].attributes.attachment_link.title
Mini reportaje Sindrome de Angelman , Canal 13 Teletarde

# data[].attributes.headline
Para mayor información sobre el Síndrome de Angelman, escanea con tu dispositivo móvil el siguiente código QR  y así tendrás acceso exclusivo en la página de Asociación Nacional, Familias Angelman Chile.

# data[].attributes.subject
Para mayor información sobre el Síndrome de Angelman, escanea con tu dispositivo móvil el siguiente código QR  y así tendrás acceso exclusivo en la página de Asociación Nacional, Familias Angelman Chile.

# data[].attributes.headline
Infografía sobre el Síndrome de Angelman

# data[].attributes.subject
Infografía sobre el Síndrome de Angelman

# data[].attributes.headline
Síndrome de Rett apoyos en la Adolescencia

# data[].attributes.subject
Síndrome de Rett apoyos en la Adolescencia

# data[].attributes.body
Generar y fomentar hábitos de higiene.

Realizar controles odontológicos.

Intervenciones para favorecer su aprendizaje e interacciones sociales.

# data[].attributes.body
El síndrome de Rett no tiene cura por lo cual, se hace necesario mejorar la calidad de vida en las personas que padecen este síndrome a través de medidas de apoyo las cuales se encuentran en la siguiente imagen.

# data[].attributes.attachment_link.title
Nuevo Presentación de Microsoft PowerPoint (2)

# data[].attributes.body
Niños que participan en la agrupación "Caminemos por ellas y ellos, Síndrome de Rett Chile".

# data[].attributes.attachment_link.title
Caminamos por ellas y ellos Síndrome de Rett Chile

# data[].attributes.headline
Para mayor información sobre el Síndrome de Angelman, escanea con tu dispositivo móvil el siguiente código QR  y así tendrás acceso exclusivo a la página de Facebook de Agrupación "Caminemos por ellas y ellos, Síndrome de Rett Chile".

# data[].attributes.subject
Para mayor información sobre el Síndrome de Angelman, escanea con tu dispositivo móvil el siguiente código QR  y así tendrás acceso exclusivo a la página de Facebook de Agrupación "Caminemos por ellas y ellos, Síndrome de Rett Chile".

# data[].attributes.body
AUTISMO

·        Polegar Medios S.L.(27 de abril de 2018). El autismo infantil. Origen y tratamiento, guía infantil; Documento extraído de: https://www.guiainfantil.com/articulos/salud/autismo/el-autismo-infantil-sintomas-y-tratamiento/

·        Polegar Medios S.L. (15 de febrero de 2018). El niño autista. Perfil de un niño con autismo, guía infantil; documento extraído de: https://www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/autista.htm

·        Projecte Autisme la Garriga. (s.f). Etiología y prevalencia del autismo y el trastorno del espectro autista (TEA), proyecto autismo la Garriga; documento extraído de: https://www.autismo.com.es/autismo/etiologia-y-prevalencia-del-trastorno-del-espectro-autista.html

·        VIU Universidad Internacional de Valencia. (21 de marzo del 2018). Las necesidades educativas de los niños en tratamiento por autismo; documento extraído de: https://www.universidadviu.com/las-necesidades-educativas-de-los-ninos-en-tratamiento-por-autismo/

SÍNDROME ALCOHÓLICO FETAL (SAF)

·        AFASAF ANDALUCÍA. (s.f). ¿QUE ES EL SAF ( Síndrome de alcoholismo fetal)?.AFASAF ANDALUCÍA; documento extraído de: https://www.afasaf-andalucia.com/que-es-el-saf

·        Ana Lilia Dobles Jiménez, Montserrat Lafuente González. (s.f). Síndrome del Feto Alcohólico. Idental; documento extraído de: http://www.ulacit.ac.cr/files/revista/articulos/esp/resumen/27_24.doblesjimneza.l.lafuentegonzlezm.pdf

·        Colegio de Enfermería de Sevilla. (2018). ESPECTRO DEL SÍNDROME ALCOHÓLICO FETAL (ESAF). Revista científica HYGIA de enfermería; documento extraído de: http://www.colegioenfermeriasevilla.es/wp-content/uploads/Hygia100.pdf#page=54

·        Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD). (25 de julio de 2017). Historias de la vida real de personas que tienen trastornos del espectro alcohólico fetal. Centros para el control y la prevención de enfermedades; documento extraído de: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/fasd/stories.html

·        Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD). (1 de agosto de 2017). Tratamientos del SAF. Centros para el control y la prevención de enfermedades; documento extraído de: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/fasd/treatments.html#anchor_Servicios

·        Fabiola  Cansino T. y Javier Zegarra G. (2003). Síndrome alcohólico fetal. Revista de neuropsiquiatría; documento extraído de: http://200.62.146.19/BVRevistas/Neuro_psiquiatria/v66_n4/Pdf/a05.pdf

·        Federación española de enfermedades raras, (s.f). FEDER se une al Día Mundial del Síndrome Alcoholismo Fetal; documento extraído de: https://enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=6683

SÍNDROME DE RETT

·        Mayo clinic. (15 de enero 2019). Síndrome de Rett. Mayo clinic; documento extraído de: (https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/rett-syndrome/symptoms-causes/syc-20377227

·        NIH: Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano. (25 de junio  2018). Síndrome de Rett.  Medlineplus; documento extraído de: https://medlineplus.gov/spanish/rettsyndrome.html

SÍNDROME DE DOWN

·        Ainara Moreno Solana. (Enero 2015). Síndrome de Down: comunicación, habla y lenguaje. Revista artista digital; documento extraído de: http://www.afapna.es/web/aristadigital/archivos_revista/2015_agosto_4.pdf

·        Family doctor.org. (19 de febrero 2018). Síndrome de Down en adultos: Cómo mantenerse saludable. Family doctor; documento extraído de: https://es.familydoctor.org/sindrome-de-down-el-sindrome-de-down-en-adultos-como-mantenerse-saludable/

·        Jesús Flórez y Emilio Ruiz. (s.f). El síndrome de Down: aspectos biomédicos, psicológicos y educativos. Down21 Chile; documento extraído de: http://www.down21-chile.cl/df.php?_x=dfct_100

·        Mi hijo con síndrome de Down. (2019). Adolescencia. Mi Hijo Down; documento extraído de: http://www.mihijodown.com/es/portada

SÍNDROME DE ANGELMAN

·        Angelman Chile. (30 de mayo de 2016). Mini reportaje Sindrome de Angelman , Canal 13 Teletarde; video extraído de: https://www.youtube.com/channel/UCigcpKWXzjt0kPxBC1Zc_Kw

·        Carme Brun y Josep Artigas. (2005). Logopedia e intervención. Libros de google; documento extraído de: https://books.google.cl/books?hl=es&lr=&id=xHuPdweTerQC&oi=fnd&pg=PA7&dq=sindrome+de+angelman&ots=11_TCE_ra1&sig=xa_YHCoDpTVlI8vLfty1USSScrU#v=onepage&q=sindrome%20de%20angelman&f=false