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초등학교에 들어가서도 식단조절을 위해

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초등학교에 들어가서도 식단조절을 위해 도시락을 준비해서 다님

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사춘기의 급속한 성장으로 인

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사춘기의 급속한 성장으로 인해 콩팥병이 빠르게 악화됨

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틈틈이 학교를 조퇴하고 병원

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틈틈이 학교를 조퇴하고 병원에 다니었기에 또래들과 좋은 교우관계를 가지지 못함

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자주 학교를 빠지는 탓에 수

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자주 학교를 빠지는 탓에 수업진도를 따라가기 어려워함

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학교 친구들과도 멀어져 따돌

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학교 친구들과도 멀어져 따돌림을 당하기도 함

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저조한 성적으로 친구들과 자

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저조한 성적으로 친구들과 자신을 끊임없이 비교하며 부모님과의 사이도 틀어지게 됨

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고등학교 3학년에 대인기피증을 앓게 

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고등학교 3학년에 대인기피증을 앓게 되고 사회와 거리를 두기 시작함

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대학 입학 후에도 좋지 못한 몸 상태와 대인기피증의 영향으로 소극적인 활동만을 고수함

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대학시절 적극적인 대외활동을 하지 못해 취업시장에서 불리해짐

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재택근무 위주의 프리랜서 직종을 선택

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원활한 투석 치료를 위해 병원 근처에 작업실을 얻어 독립

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변칙적인 몸상태 때문에 안정기에 접어들 때마다 과중한 일을 맡아야 했음

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경제적으로는 독립했지만, 몸상태가 안좋을 때는 본가에 돌아가거나 가족들의 관리를 받음

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30년을 넘도록 콩팥병과 투병해오면서, 남들은 다 누리는 행복한 순간을 즐기지 못했다는 생각이 갑자기 듦.

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비록 건강했던 기간보다 투병해온 기간이 길긴 하지만, 병원도 부지런히 다니면서 불편했지만 죽지 않고 살아온 기간이 길다고 깨닫고, 앞으로 얼마나 살게 될지는 모르지만, 행복하지 못했다며 후회하는 순간은 없도록 해야겠다고 다짐함.

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날씨가 좋은 날엔 산책도 조금 즐기고, 노래도 찾아서 듣고, 잘 안보던 영화도 보기 시작했다. 이렇게 쉬운 걸 왜 지금까지 못했을까 하는 아쉬움도 조금 있었지만, 그건 묻어두고 오늘 하루에 집중하기로 했다.

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공원에서 자신과 똑같이 홀로 산책을 즐기는 B씨와 자주 마주치다가, 대화로 자연스럽게 이어졌다. 그녀의 긍정적인 에너지에 이끌려 처음으로 내일을 기대하게 되었다.

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B와 함께 있는 시간이 길어지면서 그들은 소박하게 결혼식을 올렸다.

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B에게 자신의 아픈 모습을 보여주는 것이 두렵지는 않았지만 점점 세월을 이기지 못하고 조금씩 더 힘들어하는 자신 때문에 눈물을 흘리는 B를 보는 것이 너무 힘들었다.

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의사로부터 장기 이식을 권유 받음.

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고통을 알기에 배우자에게 차마 이식을 받지 못하고 뇌사 기증자의 장기를 받기로 결정함. 대기를 했음에도 불구하고 이식을 받기까지 5년이 넘게 걸림. 질병으로 인한 자기가치에 대한 불확신과 스트레스가 가중된 상태임.

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신장 이식 대기 중 검사

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신장 이식 대기 중 검사

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6개월마다 외래 방문, 1년마다 채혈하여 이식을 받을 때를 대비하여 검사를 미리 주기적으로 함. 5년을 넘게 대기했으니 이식을 위해 약 12번의 외래방문과 5번의 채혈을 한 셈.

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뇌사 기증자로부터의 신장 이식 수술. 생체 신이식보다 부작용이 크지만 배우자의 삶을 위해 뇌사 기증자로부터 이식 받기로 결정함

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수술 이후 4일동안 입원 후 별다른 이상이 없었음. 이후 안정기가 되어 한달에 한번 병원 방문

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오랜 혈액투석환자는 질병으로 인해 자기 가치에 대한 불확신과 스트레스를 가진 상태임. 수술 이후 A씨는 안정기를 찾으며 본인의 몸에 대한 긍정적인 인식을 기를 수 있게 되었음.

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더 이상 투석을 하지 않기 때문에 담당의와 상의 후 오래 꿈꿔왔던 여행을 떠남