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O estudo “Retratos do Autismo no Brasil em 2023” teve uma amostra representativa de 13,8% de pessoas autistas, número significativo quando se observa que, segundo a ONU, 1% da população mundial está no espectro do autismo (considerando número bem conservadores, de mais de uma década atrás).

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O estudo "Retratos do Autismo no Brasil em 2023", realizado em setembro deste ano por duas startups - Genial Care , a maior healthtech da América Latina especializada no cuidado e desenvolvimento de crianças com TEA; em parceria com a , primeira healthtech especializada na saúde 360º da pessoa autista -, teve como principal objetivo colher dados inéditos e relevantes sobre as pessoas autistas e suas famílias, considerando uma estimativa mais atual de 6 milhões de pessoas com TEA no Brasil (feita com base em dados do CDC que dizem que 1 em cada 36 pessoas está no espectro do autismo nos Estados Unidos).

O levantamento contou com mais de 2.200 respondentes de todo o Brasil - cuidadores e pessoas autistas, e também autistas cuidadores - estes últimos representam 24,2% dos entrevistados dentro da amostra de autistas. A maioria das pessoas respondentes possui entre 35 e 44 anos (42%).

O autismo é uma condição que está presente na vida de milhões de pessoas em todo o mundo, e no Brasil, não é diferente. A discussão sobre a prevalência do autismo no Brasil tem sido um tema de longa data, especialmente considerando que as estimativas mais recentes apontam para a presença de 2 milhões de pessoas com autismo no país - número que deve ser atualizado pelo último Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), que incluiu, pela primeira vez, o autismo em suas estatísticas. A intenção é mapear quantas pessoas têm o diagnóstico do transtorno, mas ainda não saberemos quantas podem tê-lo. Os novos números estão previstos para serem divulgados somente em 2024.

"É fundamental destacar que o aumento no número de pessoas autistas se deve em grande parte ao progresso da ciência, que se empenha em estudar e compreender esse transtorno. Além disso, graças aos avanços científicos, as informações relacionadas ao Transtorno do Espectro Autista (TEA) tornaram-se mais acessíveis", destaca o fundador e CEO da Genial Care, Kenny Laplante.

O que o estudo diz sobre as pessoas autistas

O estudo "Retratos do Autismo no Brasil em 2023" teve uma amostra representativa de 13,8% de pessoas autistas, número significativo quando se observa que, segundo a ONU, 1% da população mundial está no espectro do autismo (considerando número bem conservadores, de mais de uma década atrás).

Das pessoas respondentes, 65% se identifica como gênero feminino, maioria com faixa etária entre 25 e 34 anos (33%). "Esses dados são bem relevantes, pois a presença majoritária de mulheres entre as respondentes do estudo depõe contra o mito de que a prevalência do TEA é maior em homens (o que já vem sendo, inclusive, estudado por especialistas). Além disso, ter pessoas autistas que também são cuidadores reforça a questão entre genética e TEA, uma vez que fatores genéticos têm um papel fundamental no desenvolvimento do transtorno", afirma Laplante.

Sobre as condições de saúde mental e física e do dia a dia das pessoas autistas, 49,33% afirmam que possuem alguma doença crônica ou secundária que foi identificada junto ao diagnóstico de TEA, e 50% afirmam não ter acesso a recursos e suportes adequados para as suas necessidades autistas. "Segundo a literatura científica, a saúde da pessoa autista é mais vulnerável que a população em geral. E estou falando de doenças comuns como questões gastrointestinais (8,4%), doenças respiratórias (3,6%), hipovitaminoses (3,5%), obesidade (2,95) e anemia (2,6%), por exemplo, que aparecem nessa ordem entre as mais prevalentes em autistas. Esta pesquisa confirma essa informação, mostrando que cuidar da saúde é um desafio para todo o espectro", explica Francisco Paiva Jr., cofundador e CEO da Tismoo.me.

Outro aspesto importante da pesquisa é a respeito do suicídio entre pessoas autistas. "Pesquisas científicas apontam para um número 8 vezes maior na tentativa de suicídio feita por autistas em relação à população em geral. E nesta nossa pesquisa, o número foi alarmante: 7,26% dos autistas já atentaram contra a própria vida. E quando perguntado se um familiar já tentou suicídio, o número é ainda maior: de 17,29%. É, sem dúvida, uma questão de saúde pública, que deve ser tratada por governos e sociedade com atenção e urgência!", argumenta Paiva, que está treinando uma inteligência artificial da Tismoo.me para reconhecer ideação suicida em pessoas autistas.

A maioria (87,50%) afirmou receber algum apoio familiar ou social para lidar com os desafios do autismo. "O apoio familiar e social desempenha um papel crucial na qualidade de vida das pessoas com autismo, ajudando-as a superar desafios, desenvolver habilidades e alcançar seu pleno potencial. É importante reconhecer que o autismo é uma parte da identidade desses indivíduos e que o apoio e a compreensão da família e da comunidade desempenham um papel fundamental na promoção do bem-estar e do desenvolvimento", explica o fundador da Genial Care.

Em relação à inclusão e presença no mercado de trabalho, estes são os números apresentados pelo estudo: 46,50% trabalham em período integral, e 27,71% não têm atividades formais no momento. Kenny ressalta que "a inclusão de pessoas autistas no mercado de trabalho não é apenas uma questão de responsabilidade social, mas também traz benefícios significativos tanto para os indivíduos autistas quanto para as empresas, ajudando a construir um ambiente de trabalho mais diversificado, inclusivo e produtivo".

Principais dificuldades dos cuidadores no Brasil

"Em comparação com dados apresentados no estudo anterior da Genial Care, "Cuidando de quem cuida", as dificuldades dos cuidadores ainda permanecem praticamente as mesmas", ressalta Laplante.

Entre as três principais dificuldades citadas pelos cuidadores estão: sentir segurança quando pensa no futuro a longo prazo da criança (79%), dificuldades financeiras para arcar com os custos do tratamento (73%) e encontrar tempo para descanso e para cuidar de si mesmo (68%).

"Esses dados mostram o quanto há sobrecarga na rotina das pessoas cuidadoras, e o quanto é essencial que haja um sistema de apoio abrangente, que inclua acesso a serviços de saúde mental, programas de suporte para cuidadores, redes de apoio e educação pública sobre o autismo. Além disso, a conscientização e o entendimento da sociedade sobre as necessidades das crianças autistas são fundamentais para reduzir o estigma e o isolamento social que os cuidadores enfrentam", pontua o fundador da Genial Care.

O que o estudo diz sobre os cuidadores e familiares

O estudo mostrou que 64% dos cuidadores têm entre 25 e 44 anos, e 65,61% se identificam com o gênero feminino. Sobre o gênero, dados encontrados no estudo anterior da Genial Care, "Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil", demonstram que 86% das pessoas cuidadoras de crianças com TEA são as próprias mães.

62,99% dos cuidadores afirmam possuir acesso a serviços que promovam a saúde mental, 63,04% afirmaram receber apoio para cuidar da criança com autismo, e 61,65% afirmam receber apoio para lidar com desafios do autismo. 40,35% destacam que os familiares são a maior fonte de apoio nos dois sentidos.

Importante destacar que a realidade em muitas partes do país, principalmente em locais de menor renda, pode ser diferente. Isso ocorre por conta do "viés" da pesquisa, que, por sua característica de participação espontânea (portanto não foi a campo), dependia de acesso à internet e da iniciativa de cada um ir online respondê-la.

Você pode baixar um com todos os dados do estudo na versão online desta reportagem ( ).

CONTEÚDO EXTRA

Outra pesquisa importante, com nome bem semelhante, porém muito mais detalhada, é a " Retratos do Autismo no Brasil ", feita pela AMA-SP, de 2013: baixe o PDF aqui .

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Retratos do Autismo no Brasil em 2023 - Canal Autismo

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O estudo "Retratos do Autismo no Brasil em 2023", realizado em setembro deste ano por duas startups - Genial Care, a maior healthtech da América Latina - Leia mais!

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O transtorno do espectro autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento que pode causar dificuldades na comunicação falada e não verbal, além de prejudicar a interação social e causar padrões de comportamento repetitivos. Pode ser classificado como nível 1, 2 e 3 (leve, moderado e grave), sendo necessário diagnóstico para determinar o tratamento terapêutico de cada pessoa.

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Arte: Brunno Damasceno
O transtorno do espectro autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento que pode causar dificuldades na comunicação falada e não verbal, além de prejudicar a interação social e causar padrões de comportamento repetitivos. Pode ser classificado como nível 1, 2 e 3 (leve, moderado e grave), sendo necessário diagnóstico para determinar o tratamento terapêutico de cada pessoa.

As causas concretas do autismo ainda são uma incógnita para a ciência. Porém, estudos apontam que uma série de fatores genéticos e ambientais, combinados, colaboram para o desenvolvimento do autismo, como a idade dos pais, uso de entorpecentes, doenças autoimunes, infecções, baixo peso ao nascer, hipertensão e obesidade da mãe, antes ou durante a gravidez.

No mundo, segundo estimativas da Organização das Nações Unidas (ONU), existem mais de 70 milhões de pessoas com TEA. No Brasil, são dois milhões de portadores da síndrome. Já no Acre, o levantamento da Associação Família Azul (Afac) aponta a existência de 20 mil autistas. A incidência em meninos é quatro vezes maior em relação às meninas.

Esta reportagem especial da Agência de Notícias do Acre traz o relato de casos de discriminação e preconceito ainda sofridos pelos autistas. Além disso, apresenta o trabalho e a luta do Ministério Público do Acre para garantir o direito das pessoas com TEA.

"Diziam que ele era muito mimado"

Jamiles Ribeiro sentiu na pele o peso de ser mãe de um garoto autista. Antes do diagnóstico, o comportamento de João Kaleb de Oliveira era visto por muitos como o de uma criança mimada.

"O João chorava muito, não sabia aceitar um não, não interagia, não se comunicava e demorou a andar. As pessoas diziam que ele era muito mimado e eu sabia que isso não era verdade, porque a gente não criou ele dessa maneira. Toda vez que alguém falava aquilo, doía muito em mim", lembra.

O diagnóstico de João Kaleb veio aos quatro anos de idade. Por não entender muito bem sobre o transtorno do filho, Jamiles relutou no começo e demorou alguns meses para aceitar a condição do menino.

E foi assim que aconteceu. Até então, João Kaleb não tinha nenhum acompanhamento especializado. Jamiles foi orientada a procurar o Centro Especializado em Reabilitação (CER), em Rio Branco.

Três vezes por semana, Jamiles e o filho, que moram no Bujari, percorrem cerca de 20 quilômetros até a unidade. O tratamento do garoto de oito anos de idade conta com atendimentos fonoaudiológicos e sessões de terapia ocupacional.

"Ele melhorou muito depois que começou a ser atendido aqui. O João era muito agressivo com o irmãozinho mais novo dele. Hoje não é mais. A fala dele e a interação com outras crianças também melhorou muito", relata a mãe.

"Tive que trocar meu filho de escola porque ele estava incomodando"

Heloneida da Gama jamais esquecerá a situação vivenciada pelo filho autista em uma escola particular de Rio Branco. Na época, João Vítor tinha 7 anos e cursava a pré-escola I.

Ao ser aberta, a porta da sala de aula onde o garoto estudava fazia barulho e acabava assustando-o. Com audição bastante sensível, algo comum entre os portadores de TEA, João Vítor sempre chorava.

"Fui informada pela escola sobre o choro do meu filho e, quando soube do que se tratava, pedi para que consertassem a porta. Parecia algo simples, mas o meu pedido não foi atendido", disse.

O choro de João Vítor passou a assustar um colega, que sentava ao lado dele. Certo dia, ao buscar o filho, Heloneida foi chamada pela direção do colégio para uma conversa não muito agradável.

"Eles começaram a perguntar como estava sendo o aprendizado do João. Diziam que o meu filho poderia estudar em lugar bem melhor. Achei a situação estranha, mas acabei relevando. Mesmo não querendo, porque gostava muito do colégio, acabei trocando ele de colégio. Pouco tempo depois soube de toda a verdade. O coleguinha que estava chorando era filho de uma pessoa importante", relata.

Ministério Público na luta contra a discriminação e garantia dos direitos dos autistas

Com o crescimento no número de diagnósticos e ineficiência no atendimento digno às pessoas com autismo, diversos pais procuraram o Ministério Público do Acre para ter o direito dos filhos assegurado, principalmente no acesso à educação e saúde.

Diante do aumento de novas ações e sensibilizado com a causa, o órgão decidiu criar, em maio de 2022, do Grupo de Trabalho na Defesa dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (GT-TEA).

A procuradora tem se empenhando, juntamente com sua equipe, no acompanhamento de diversos casos. Segundo Gilcely Evangelista, nenhum autista deve ser discriminado por sua condição. "Isso é inaceitável e o Ministério Público tem assegurado a missão constitucional de zelar e defender o direito dessas pessoas, que merecem uma vida digna", afirma.

O principal objetivo da comissão é acompanhar, fiscalizar e implementar ações necessárias, visando à defesa e proteção dos direitos dos autistas, permanentemente, em todos os 22 municípios acreanos.

O GT-TEA conta com o apoio de equipes do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Criança, Adolescente, Educação e Execução de Medidas Socioeducativas; do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde, Pessoa Idosa e Pessoa com Deficiência; do Núcleo de Apoio Técnico (NAT); do Núcleo de Apoio e Atendimento Psicossocial (Natera); do Núcleo de Apoio Técnico Especializado da Criança e Adolescente (Nateca); e do Centro de Atendimento à Vítima (CAV).

MP realizará primeiro censo do país para contabilizar população autista do Acre

Em 2023, o Ministério Público deverá fazer história na defesa das pessoas com autismo. Pela primeira vez no Brasil, um amplo levantamento será realizado em todas as cidades do estado, para saber o número atual da população com TEA.

A necessidade surgiu a partir da constatação do MPAC sobre a total ausência de dados sobre esse público. Apesar de ser uma comunidade expressiva, o poder público, até o momento, não possui estatísticas oficiais. A falta de números prejudica a implementação de importantes políticas públicas, principalmente no interior do estado.

"Esse levantamento será fundamental para implementarmos políticas públicas, além de trabalharmos na criação de uma rede de apoio, em que os conselhos municipais de educação e saúde possam lutar pelos direitos dos autistas", afirmou a procuradora Gilcely Evangelista.

Lugar de autista é em todos os lugares

Outra ação desenvolvida pelo órgão foi o lançamento da campanha Lugar de autista é em todos os lugares - discriminação é crime, inclusão é o caminho. Além do GT-TEA, a iniciativa conta com a participação do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde, Pessoa Idosa e Pessoa com Deficiência.

Promover a conscientização e disseminar informações sobre os direitos das pessoas com transtorno do espectro autista com familiares e a sociedade é o grande desafio do Ministério Público acreano.

Para a presidente da Associação Família Azul, o MP é um importante aliado nessa luta pelo fim do preconceito e da discriminação. "O Ministério Público tem sido um grande parceiro dos autistas e já conseguimos avançar muito. Muitas das nossas conquistas se devem à atuação dessa instituição, que busca fazer justiça", observa Heloneida.

O exemplo vem de casa

Bruna Sampaio sempre foi uma menina bastante calada e pouco interagia com outras pessoas, principalmente na infância. Mesmo apresentando sinais de uma pessoa com autismo, na época as informações eram escassas e os diagnósticos praticamente não existiam, assim como profissionais especializados.

O comportamento de Bruna era o gatilho para que outras crianças da escola em que ela estudava praticassem bullying, palavra de origem inglesa que corresponde a atos de humilhação, agressão e intimidação contra uma pessoa não aceita por determinado grupo.

"Já me empurraram da escada, esconderam meu material e tentaram me trancar no banheiro", relembra. As discriminações a acompanharam até a fase adulta. "Passei por situações constrangedoras, praticadas por alguns colegas da faculdade, durante o meu estágio. O meu ex-chefe praticava condutas que poderiam ser enquadradas como assédio moral", relata.

Bacharela em Direito pela Universidade Federal do Acre (Ufac), Bruna fez história ao ser a primeira autista contratada pelo Ministério Público. Desde agosto, a profissional atua como assessora administrativa do Centro Operacional de Apoio de Defesa da Saúde, Pessoa Idosa e Pessoa com Deficiência, dando sua contribuição para que outras pessoas, assim como ela, tenham seus direitos resguardados.

A inserção de Bruna no mercado de trabalho não foi nada fácil. Ela concluiu a faculdade em abril de 2018, mas conquistou seu primeiro emprego mais de quatro ano depois. A advogada defende o fortalecimento de políticas públicas para que os autistas tenham mais oportunidades laborais.

"Eu costumo dizer que os autistas adultos são um grupo invisível dentro de um grupo já negligenciado. Muitas vezes, os direitos dos autistas são desrespeitados, e os autistas adultos não são nem lembrados. Precisamos mudar a atual realidade e trazer mais inclusão. Por isso, é primordial pensarmos na conscientização, na visibilidade e buscar, como sociedade, maiores e concretas medidas para inclusão de autistas adultos, e a inserção no mercado de trabalho é uma delas", analisa.

A dedicação dela é reconhecida no ambiente de trabalho. De acordo com Iracema Moreno, assessora ministerial e colega de Bruna, a advogada tem feito a diferença na instituição. "A Bruna é uma menina muito esforçada em tudo que se propõe a fazer. Para nós, como equipe, tem sido um aprendizado constante ter a oportunidade de trabalhar com uma pessoa que tem TEA", relata.

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Autismo: a luta contra o preconceito e a discriminação

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Fotos: Marcos Vicentti Arte: Brunno Damasceno O transtorno do espectro autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento que pode causar dificuldades na comunicação falada e não verbal, além de prejudicar a interação social e causar padrões de comportamento repetitivos. Pode ser classificado como nível 1, 2 e 3 (leve, moderado e grave), sendo necessário diagnóstico [...]

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1. Listar todas as atividades que precisavam ser realizadas para o experimento;

2. Reunir informações sobre o autismo verídicas sobre a temática;

3. Buscar imagens;

4. Produzir textos;

5. Elaborar design gráfico no CANVA;

6. Divulgar nas redes sociais.

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Materiais e Ferramentas utilizadas para o experimento

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Materiais e Ferramentas utilizadas para o experimento

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Computador;

Artigos e matérias atuais sobre o autismo;

Canva - para elaborações gráficas;

Redes Sociais para veiculação.

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O objetivo da proposta de conscientização sobre o TEA é facilitar que a sociedade compreenda a importância de acolher e tornar ambientes e vivências acessíveis a todos.

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O transtorno do espectro autista (TEA) se refere a uma série de condições caracterizadas por algum grau de comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, e por uma gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo e realizadas de forma repetitiva.

O TEA começa na infância e tende a persistir na adolescência e na idade adulta. Na maioria dos casos, as condições são aparentes durante os primeiros cinco anos de vida.

Indivíduos com transtorno do espectro autista frequentemente apresentam outras condições concomitantes, incluindo epilepsia, depressão, ansiedade e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). O nível de funcionamento intelectual em indivíduos com TEA é extremamente variável, estendendo-se de comprometimento profundo até níveis superiores.

Os transtornos do espectro autista começam na infância e tendem a persistir na adolescência e na idade adulta.

Embora algumas pessoas com transtorno do espectro autista possam viver de forma independente, outras têm graves incapacidades e necessitam de cuidados e apoio ao longo da vida.

As intervenções psicossociais baseadas em evidências, como o tratamento comportamental e os programas de treinamento de habilidades para os pais, podem reduzir as dificuldades de comunicação e comportamento social, com impacto positivo no bem-estar e qualidade de vida das pessoas com TEA e seus cuidadores.

As intervenções para as pessoas com transtorno do espectro autista precisam ser acompanhadas por ações mais amplas, tornando ambientes físicos, sociais e atitudinais mais acessíveis, inclusivos e de apoio.

Em todo o mundo, as pessoas com transtorno do espectro autista são frequentemente sujeitas à estigmatização, discriminação e violações de direitos humanos. Globalmente, o acesso aos serviços e apoio para essas pessoas é inadequado.

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O transtorno do espectro autista (TEA) se refere a uma série de condições caracterizadas por algum grau de comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, e por uma gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo e realizadas de forma repetitiva.