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A fibrose cística é uma doença genética hereditária rara e ainda sem cura. Ela ocorre a partir da falha da proteína CFTR, fazendo com que o organismo produza muco até 60 vezes mais espesso do que o normal. Isso resulta no acúmulo de germes e bactérias, desencadeando infecções,

inflamações e outros problemas nas vias respiratórias.

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A primeira forma de identificar é através do teste do pezinho: exame que realiza a triagem da fibrose cística logo nos primeiros dias de vida do bebê. Porém, sozinho ele não é capaz de confirmar o diagnóstico da doença. Por isso, caso o teste do pezinho do seu filho, ou o filho de alguém próximo a você, tenha indicado fibrose cística, é fundamental que o teste do suor seja realizado.

O teste do suor é um exame simples, não invasivo e considerado como padrão ouro para o diagnóstico da fibrose cística. Ele deve ser realizado pelo menos duas vezes no mesmo paciente para que o diagnóstico da doença seja confirmado ou descartado.

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O tratamento tradicional é realizado através de medicamentos

para diferentes fins, como broncodilatadores, antibióticos e

mucolíticos. O acompanhamento do paciente é multidisciplinar e

envolve a participação de profissionais pneumologistas,

gastroenterologistas, endocrinologistas, fisioterapeutas,

nutricionistas, além de apoio à saúde mental por meio de

psicólogos e psicoterapeutas.

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CARTILHA: Unidos pela vida (instituto brasileiro unidos pela vida)

Informações básicas para compreender este universo de fibra de uma maneira leve, didática e acolhedora, este material traz conteúdos importantes sobre a fibrose cística, informando sobre sintomas, diagnóstico, formas de tratamento e a rotina de quem tem a doença.
Você também poderá conferir mais informações sobre a importância da adesão ao tratamento e do trabalho das associações de assistência à fibrose cística de todo o país.

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-SETEMBRO ROXO

É o mês de conscientização e divulgação da fibrose cística, uma doença genética rara, crônica e progressiva. O objetivo da campanha é ampliar o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento da doença.

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Ainda no período neonatal (em recém-nascidos) é possível observar o entupimento do intestino, dificuldade de ganhar peso, tosse com secreção e desidratação sem motivo aparente.

Com o passar dos anos o paciente pode apresentar perda de peso, desnutrição progressiva, tosse crônica com muita secreção, sinusite crônica, formação de pólipos nasais (aumento da mucosa do revestimento do nariz que formam pseudo tumores no nariz), doença hepática (cirrose biliar), diabetes, infecções respiratórias e infertilidade.

As principais complicações dos pacientes com fibrose cística são: sangramento pulmonar, infecções graves, pneumotórax (vazamento de ar do pulmão) e obstrução intestinal.

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-BEIJO SALGADO:

A expressão "beijo salgado" é uma referência à fibrose cística (FC), uma doença genética crônica que causa a perda de sal no suor, o que pode ser percebido ao beijar uma pessoa com a doença.

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-FILME: A CINCO PASSOS DE VOCÊ

A Cinco Passos de Você é um filme de 2019 que conta a história de amor entre dois adolescentes com fibrose cística, uma doença crônica que afeta os pulmões. O filme mostra como eles lidam com as restrições médicas e como o amor desafia essas limitações.