# data[].attributes.attachment_link.description
Et kræftpakkeforløb er et samlet tilrettelagt forløb af undersøgelser, behandling og opfølgning. Formålet med kræftpakkeforløbene er at øge og sikre kvaliteten af patientforløbet, at patienterne får hurtig vished om diagnosen og undgår unødvendig ventetid.

# data[].attributes.headline
Hvordan kan vi forbedre den palliative indsats for kræftpatienter?

# data[].attributes.subject
Hvordan kan vi forbedre den palliative indsats for kræftpatienter?

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Ved Danske Kræftforskningsdage 2022 var der en grundig og inspirerende diskussion af den palliative indsats for kræftpatienter i Danmark, som gav nogle tydelige markeringer for vores fremtidige arbejde.

- Rettidig palliativ indsats starter tidligt i kræftforløbet og er således meget mere end at sikre den gode død.

- Palliation er meget mere end smertebehandling, og indsatsen for de pårørende giver også gode resultater.

- Der er et kæmpe potentiale i at bruge de gode erfaringer og kompetencer, vi allerede har, langt mere aktivt og bredt i det samlede sundhedsvæsen.

- Den palliative indsats er en opgave for alle i sundhedsvæsenet, ikke blot specialisterne på området. Det er nødvendigt at efteruddanne flere sundhedsprofessionelle i palliation.

Palliation skal tænkes anderledes

Dansk Palliativ Database (DPD) har år efter år dokumenteret [1] , og Rigsrevisionen har kritiseret [2], at mange henviste kræftpatienter aldrig bliver modtaget eller venter for længe på at få hjælp fra de palliative team og enheder på hospitalerne eller fra et hospice.

Selvom de nationale anbefalinger for den palliative indsats [3] gennem mange år har understreget, at indsatsen skal finde sted i hele sundhedsvæsenet, er det fortsat både i befolkningen og blandt nogle sundhedsprofessionelle almindeligt at tænke, at palliation er noget, der ydes af specialisterne i de palliative team og enheder på hospitalerne og på hospice. Rigsrevisionen påpegede i 2020 [2], at der uden for det specialiserede niveau mangler en systematisk tilgang til den palliative indsats.

Man kan sige, at vi nogle steder hænger fast i en gammel model for sammenhængen mellem sygdomsrettet behandling og palliativ indsats gennem et kræftforløb. Den oprindelige (sekventielle) model, der stammer fra dengang, palliativ indsats blev introduceret, fokuserer på, at en palliativ indsats først går i gang, når man stopper aktiv (sygdomsrettet) kræftbehandling. Den nutidige (integrerede) model arbejder derimod med en glidende overgang, hvor sygdomsrettet behandling og palliativ indsats finder sted parallelt, og hvor omfanget af den palliative indsats tager til gennem sygdomsforløbet.

Gode erfaringer findes allerede

Med afsæt i spørgsmålet "Hvordan styrker vi evnen til at lindre - på tværs af fagligheder og sektorer?" var det vores ambition at give de 500 deltagere på årets Danske Kræftforskningsdage et overblik over mange af de aktuelle udfordringer og løsninger i forhold til den palliative indsats for kræftpatienter.

Mogens Grønvold fortalte, at en lang række initiativer allerede et sat i gang for at imødekomme Rigsrevisionens kritik af, at patienter med livstruende sygdomme ikke systematiseret får identificeret deres behov for palliation - og at der mangler nationale data for udbuddet af den palliative indsats uden for specialistniveauet.

Et af initiativerne er Udvalg for Tværfagligt Palliativt Samarbejde (UTPS), der er forankret i Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk). De langsigtede mål med UTPS er bl.a. etablering af nationale data, der beskriver udbuddet af palliativ indsats, som vil indgå i både de sygdomsspecifikke cancergruppers databaser og i DPD. Desuden skal kliniske retningslinjer for palliativ behovsvurdering og tidlig palliativ indsats på tværs af kræftdiagnoser udvikles og implementeres.

Mette Asbjørn Neergaard, klinisk professor og overlæge fra Aarhus Universitetshospital, satte med sit oplæg fokus på, hvordan vi med en rettidig palliativ indsats i de forskellige sektorer kan opnå bedre forløb. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at identifikation og vurdering af behov for palliative indsatser sker ved brug af ens og validerede redskaber på tværs af sektorer. Redskaber til systematisk afdækning af palliative behov findes og er bl.a. beskrevet i Dansk Selskab for Almen Medicins vejledning om palliation fra 2014, som aktuelt er under opdatering [4]. Et nyt redskab udviklet i en national gruppe nedsat af Sundhedsdatastyrelsens PRO-Sekretariat er blevet afprøvet i 2022 og evalueres aktuelt.

I forlængelse heraf hørte vi fra Line Lund, cand.scient.san.publ., ph.d., om forskningsprojekter fra Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, der viser, hvordan vi bedre kan støtte de pårørende. Forskningen viser, at vi både kan forbedre støtten, og at vi ved, hvilke tiltag der virker. Line Lund havde i sin forskning fundet, at anvendelsen af et evidensbaseret værktøj med behovsidentificering og skræddersyet støtte til de pårørende til patienter med specialiseret palliativ indsats i hjemmet har stor værdi for de pårørende, som oplever en reduktion af den psykiske belastning og bedre kvalitet af information og kommunikation med sundhedspersonalet. Desværre bruges de afprøvede interventioner sjældent, fordi det kniber med implementeringen i en travl hverdag.

Patienternes praktiserende læge har også en vigtig rolle i kræftopfølgning og den palliative indsats til kræftpatienter. Lisa Maria Sele Sætre, læge og ph.d.-studerende i Forskningsenheden for Almen Praksis, Syddansk Universitet, fortalte om perspektiverne set med de praktiserende lægers øjne. En ny spørgeskemaundersøgelse til afdækning af kræftopfølgning og palliation i almen praksis har vist, at 9 ud af 10 praktiserende læger ofte taler med deres patienter om, hvor de skal henvende sig ved opståede spørgsmål og behov - og om almen praksis' rolle i det palliative forløb. Men undersøgelsen viser også, at der opstår usikkerhed i forbindelse med sektorovergange og skift i sundhedsprofessionelle kontakter [5].

Lisa Sætre pegede derfor på områder, som med fordel kan optimeres: mere direkte kontakt mellem de involverede - f.eks. er der gode erfaringer fra Danmark med fælles videokonference mellem patient, praktiserende læge og sygehuslægerne. En mulighed kan også være at lade sig inspirere af Holland, hvor de praktiserende læger spiller en større rolle i palliationen og har et værktøj til at dele informationer, så der er klarhed om aftaler, ansvar og planer, selvom den praktiserende læge har fri.

Fremtiden kalder på tværfaglig og tværsektoriel tankegang

DCCC er som det nationale og forpligtende samarbejde om forskning og udvikling af kræftområdet sat i verden bl.a. for at sikre et højt og ensartet niveau for diagnostik og behandling af kræft i Danmark. Med afsæt i denne målsætning har vi en ambition om, at palliation skal være en rettidig og integreret del af behandlingen af kræftpatienter.

For at opnå dette skal vi tænke tværfagligt og tværsektorielt. Som anført af Rigsrevisionen er systematisk palliativ behovsafdækning på tværs af sundhedsvæsenet nødvendig for at sikre rettidig palliativ indsats og for at reducere uligheden i adgang til specialiseret palliativ indsats. Der er desuden behov for bedre kommunikationsværktøjer, der kan følge patienterne på tværs af sektorerne.

# data[].attributes.attachment_link.title
Hvordan kan vi forbedre den palliative indsats for kræftpatienterne?

# data[].attributes.attachment_link.description
Ved Danske Kræftforskningsdage 2022 var der en grundig og inspirerende diskussion af den palliative indsats for kræftpatienter i Danmark, som gav nogle tydelige markeringer for vores fremtidige arbejde. - Rettidig palliativ indsats starter tidligt i kræftforløbet og er således meget mere end at sikre den gode død.

# data[].attributes.headline
Kræftens bekæmpelse - Alvorligt syge får tryghed med nyt digitalt værktøj

# data[].attributes.subject
Kræftens bekæmpelse - Alvorligt syge får tryghed med nyt digitalt værktøj

# data[].attributes.body
Knæk Cancer: Et nyudviklet digitalt redskab, TelePal, skal øge livskvaliteten for palliative patienter og give bedre kommunikation med det palliative team og hjemmesygeplejen. Det er endnu på forsøgsstadiet, men er kommet godt fra start. Projektet er støttet af Knæk Cancer.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Birthe Dinesen er professor ved Aalborg Universitet og har stået i spidsen for at udvikle TelePal. Platformen giver blandt andet pårørende bedre mulighed for at følge med i syges forløb, også selv om de sidder langt væk. Foto: Privat.

Tanken bag platformen TelePal er enkel: Den skal være nem at bruge og fungere ud fra de behov, som patienterne har. TelePal er kort fortalt en hjemmeside, der samler information og kommunikation om patienten på ét sted. Platformen er målrettet til de kræftpatienter og øvrige patienter, hvor sygdommen ikke kan helbredes og som derfor får tilbudt palliation, som er lindrende behandling.

Systemet er udviklet på Aalborg Universitet og er i øjeblikket ved at blive afprøvet af patienter og pårørende hos det palliative team på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg. Patienterne her er i gennemsnit tilknyttet det palliative team i seks uger. Og alderen på patienterne, der deltager i projektet, svinger.

- En af de yngste var en ung mor med tre børn, og den ældste var en dame på 90 år, siger Birthe Dinesen, som er professor ved Aalborg Universitet og leder af Laboratoriet for Velfærdsteknologi, der har udviklet TelePal i samarbejde med patienter i palliative behandling, pårørende, sundhedsprofessionelle og forskere.
Læs om Lisbeth og Carl Erik, der har været med til at afprøve TelePal: Kontakt via computeren giver tryghed og god kommunikation
Det er patienten, der bestemmer, hvem der skal have adgang til TelePal. Det kan være egen læge, hjemmesygeplejen, det palliative team eller pårørende. Der kan være op til to pårørende, og i forsøget har pårørende blandt andet deltaget i videokonsultationer fra Norge, København og Australien.

- Det giver de pårørende en mulighed for at følge med i den syges forløb, også selv om de måske sidder langt væk, siger Birthe Dinesen.

# data[].attributes.attachment_link.title
Alvorligt syge får tryghed med nyt digitalt værktøj

# data[].attributes.attachment_link.description
Knæk Cancer: Et nyudviklet digitalt redskab, TelePal, skal øge livskvaliteten for palliative patienter og give bedre kommunikation med det palliative team og hjemmesygeplejen. Det er endnu på forsøgsstadiet, men er kommet godt fra start. Projektet er støttet af Knæk Cancer.

# data[].attributes.headline
Litteratursøgninsprocessen - Pasienter med kreft i palliativ fase på vei hjem - Sykepleieres erfaringer av samhandling

# data[].attributes.subject
Litteratursøgninsprocessen - Pasienter med kreft i palliativ fase på vei hjem - Sykepleieres erfaringer av samhandling

# data[].attributes.headline
Litteratursøgningsprocessen - Artikel; Nødvendigt med et velfungerende samarbejde 

# data[].attributes.subject
Litteratursøgningsprocessen - Artikel; Nødvendigt med et velfungerende samarbejde 

# data[].attributes.body
https://dsr.dk/sygeplejersken/arkiv/ff-nr-2022-2/noedvendigt-med-et-velfungerende-samarbejde

# data[].attributes.attachment_link.authors[].name
Line Krog , sygeplejerske Anne Døssing , Ph.d., cand.cur., sygeplejerske, lektor

# data[].attributes.attachment_link.title
Nødvendigt med et velfungerende samarbejde | Sygeplejersken, DSR

# data[].attributes.attachment_link.description
Palliation. Kommunale sygeplejersker efterspørger fleksibel adgang til palliativ rådgivning døgnet rundt.

# data[].attributes.body
http://www.gadsfond.dk/Sygeplejebogen/Ekstramateriale-til-Bind-3/Spoergeskema-EORTC-QLQ-C15-PAL.aspx

# data[].attributes.attachment_link.title
Spørgeskema EORTC QLQ-C15-PAL | Gads Forlag

# data[].attributes.headline
Sundhedsstyrelsen - Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft 2018

# data[].attributes.subject
Sundhedsstyrelsen - Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft 2018

# data[].attributes.headline
Sundhedsstyrelsen - Anbefalinger for den palliative indsats 2017 

# data[].attributes.subject
Sundhedsstyrelsen - Anbefalinger for den palliative indsats 2017 

# data[].attributes.headline
Dokumentar - "Indefra med Anders Agger: Cancer"

# data[].attributes.subject
Dokumentar - "Indefra med Anders Agger: Cancer"

# data[].attributes.body
Pia Hoegh-Nissen er 55 år og uhelbredelig syg med en tumor i hjernen. Hun har sin mand og sine to børn som faste støtter - men hvordan tackler man det uundgåelige, og det der følger med? Angsten for sygdommen, døden og tabet af kontrol? Anders Agger følger Pia Hoegh-Nissen i den svære periode, hvor hun står i et næsten umuligt valg: Skal hun sige ja til en operation, der kan forlænge hendes liv, men måske også kan efterlade hende uden evnen til at gå eller tale. Eller skal hun sige nej til operationen og vide, at det så kun går en vej?

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Gå til indhold

Sæson 3. Pia Hoegh-Nissen er 55 år og uhelbredelig syg med en tumor i hjernen. Hun har sin mand og sine to børn som faste støtter - men hvordan tackler man det uundgåelige, og det der følger med? Angsten for sygdommen, døden og tabet af kontrol? Anders Agger følger Pia Hoegh-Nissen i den svære periode, hvor hun står i et næsten umuligt valg: Skal hun sige ja til en operation, der kan forlænge hendes liv, men måske også kan efterlade hende uden evnen til at gå eller tale. Eller skal hun sige nej til operationen og vide, at det så kun går en vej? Udløber: 1. nov 2027

# data[].attributes.attachment_link.description
Sæson 3. Pia Hoegh-Nissen er 55 år og uhelbredelig syg med en tumor i hjernen. Hun har sin mand og sine to børn som faste støtter - men hvordan tackler man det uundgåelige, og det der følger med? Angsten for sygdommen, døden og tabet af kontrol?

# data[].attributes.body
Menneskerettigheder 30 stk.
- 1. alle mennesker er født frie og lige, 25 alle har ret til livsnødvendige forhold mv.

FN's handicapkonvention:
- Samfundets ansvar at lave miljøer som inkluderer alle
- Gensidigt fokus på alle skal begås lige (alle er ligeværdige)
- Ret til sundhedsrelaterede rehabilitering

Sygedagpengeloven:
- Sygedagpenge udbetales til personer som er uarbejdsdygtige på grund af egen sygdom, som har en vis tilknytning til arbejdsmarkedet, og som i øvrigt opfylder betingelserne i sygedagpengeloven.

Sundhedsloven:
- Regulerer hvem som har ansvaret for behandling, forebyggelse og sundhedsfremme i det danske sundhedsvæsen.

Serviceloven:
- At tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer. at tilbyde en række almene serviceydelser, der også kan have et forebyggende sigte. At tilgodese behov, der følger af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.

# data[].attributes.body
Lige før døden er der så meget liv. Instruktør Anne Regitze Wivel har skabt en smuk og livsbekræftende erindringsfilm om den afdeling på Bispebjerg Hospital, hvor hun var indlagt sammen med sin mand, Svend Auken, og tilbragte de sidste 12 dage af hans liv. I over 14 år har hun været draget af dette sted, og nu vender hun tilbage for at forstå, hvordan afdelingens personale formår at skabe så meget liv, nærvær og omsorg på et sted, hvor døden er konstant nærværende. Filmen er et enestående indblik i en hverdag fyldt med etiske dilemmaer og menneskeligt overskud.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Gå til indhold

Lige før døden er der så meget liv. Instruktør Anne Regitze Wivel har skabt en smuk og livsbekræftende erindringsfilm om den afdeling på Bispebjerg Hospital, hvor hun var indlagt sammen med sin mand, Svend Auken, og tilbragte de sidste 12 dage af hans liv. I over 14 år har hun været draget af dette sted, og nu vender hun tilbage for at forstå, hvordan afdelingens personale formår at skabe så meget liv, nærvær og omsorg på et sted, hvor døden er konstant nærværende. Filmen er et enestående indblik i en hverdag fyldt med etiske dilemmaer og menneskeligt overskud. Udløber: 18. maj 2024

# data[].attributes.attachment_link.description
Lige før døden er der så meget liv. Instruktør Anne Regitze Wivel har skabt en smuk og livsbekræftende erindringsfilm om den afdeling på Bispebjerg Hospital, hvor hun var indlagt sammen med sin mand, Svend Auken, og tilbragte de sidste 12 dage af hans liv.

# data[].attributes.body
De fem symptomer, som typisk optræder i forbindelse med dødsprocessen:
1. Smerter
2. Uro
3. Åndenød
4. Sekretraslen
5. Kvalme

# data[].attributes.body
OAS = Oplevelsen af sammenhæng
- Begribelighed: forstår mennesket det som man udsættes for?
- Håndterbarhed: er der tilstrækkelige ressoucer tilstede?
- Meningsfuldhed: oplever man at det er værd at investere energi i livet udfordringer?

Påvirkning af OAS:
- Menneskets livscyklus
- Sociale klasse, kultur, baggrund, køn, gener, erfaringer/oplevelser
- De oplevede ressourcer
https://denpalliativeindsats.digi.munksgaard.dk/?id=297

# data[].attributes.attachment_link.title
Aaron Antonovsky og oplevelsen af sammenhæng

# data[].attributes.headline
Overordnet mål for palliativ behandling og pleje

# data[].attributes.subject
Overordnet mål for palliativ behandling og pleje

# data[].attributes.body
At patienten ikke lider fysisk, psykisk og eksistentielt
At livets afslutning bliver fredlig og værdig
At mindet om dødsprocessen bliver så positiv som muligt for de efterladte

For at leve op til de mål skal sygeplejersken på baggrund af en sygeplejefaglig vurdering, dvs. observation, viden, faglig analyse og klinisk beslutning, iværksætte relevante interventioner.

# data[].attributes.body
https://dsr.dk/sygeplejersken/arkiv/sy-nr-2011-6/relationel-koordinering-oeger-kvaliteten

# data[].attributes.headline
Kræftens bekæmpelse - Vejledning til regionsudvalgets politiske indsats 

# data[].attributes.subject
Kræftens bekæmpelse - Vejledning til regionsudvalgets politiske indsats 

# data[].attributes.body
Kræftpatienter skal have
bedre mulighed for en
rettidig palliativ indsats
af høj kvalitet

# data[].attributes.body
Skrevet af statsrevisorerne

# data[].attributes.body
Den basale palliative indsats: Sygehusafdelinger, plejecentre, hjemmeplejen, almen praksis.

Specialiseret palliativ indsats: Palliative teams, palliative afdelinger på sygehuse og hospice

# data[].attributes.body
Tidlig palliativ fase
Sen palliativ fase
Terminal palliativ fase

# data[].attributes.body
At udføre sygepleje; behandlende, rehabiliterende, pallierende, forebyggende
At lede sygepleje
At formidle sygepleje
At udvikle sygepleje

# data[].attributes.body
WHO har lavet en definition af begrebet palliation:

”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom…”