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Source: https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

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Unite To Fight 2024 conference: summary and quotes

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Unite To Fight 2024 conference: summary and quotes

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This is my personal summary of the #UniteToFight2024 conference on Long Covid and ME/CFS, followed by an extensive selection of quotes from the conference.

I will update the document from time to time when adding more quotes as replays become available. Last update: June 5th, 2024 (version 5)

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Unite To Fight 2024: Konferenz-Zusammenfassung und Zitate

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Unite To Fight 2024: Konferenz-Zusammenfassung und Zitate

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Dies ist eine von mir verfasste Zusammenfassung der Konferenz, gefolgt von einer Auswahl an Zitaten.

Ich werde das Dokument über die Zeit noch um weitere Zitate ergänzen. Letztes Update: 24.06.2024 (version 2)

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Zusammenfassung U2F2024 von @katha1970 v2

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Source: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21777306/

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national center for biotechnology information

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Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria - PubMed

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The label 'chronic fatigue syndrome' (CFS) has persisted for many years because of the lack of knowledge of the aetiological agents and the disease process. In view of more recent research and clinical experience that strongly point to widespread inflammation and multisystemic neuropathology, it is ...

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Video visualizing the danger of repeated PEM/crashes

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Video visualizing the danger of repeated PEM/crashes

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Source: https://twitter.com/winstoncb/status/1472690709173964802

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These songs and videos of mine can also be found on my YouTube channel youtube.com/@pain_and_hope where I will occasionally upload songs and other informational videos relating to complex chronic illnesses

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Source: https://www.meaction.net/resource/pacing-and-management-guide/

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Doctor's guide: "What doctors should know when dealing with patients suffering from complex chronic symptoms"

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Doctor's guide: "What doctors should know when dealing with patients suffering from complex chronic symptoms"

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You may download and distribute this doctor's guide. May it help you as a patient or as a medical doctor to provide better support and care for patients who suffer greatly and have often received so little help.

© Copyright by katha1970 on Twitter/X, @katha1970.bsky.social on Bluesky

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Printing from the phone seems to work better if you first download the file and then print it. If printing from your computer, select A4 format.

Drucken vom Telefon scheint besser zu funktionieren, wenn das Dokument erst heruntergeladen und dann gedruckt wird. Vom Computer A4 Format auswählen.

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Ärzte-Guide: "Wie Mediziner Patienten mit komplexen chronischen Symptomen helfen können"

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Ärzte-Guide: "Wie Mediziner Patienten mit komplexen chronischen Symptomen helfen können"

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Du darfst den Ärzte-Guide herunterladen und weiter verteilen. Möge er Patienten helfen und Ärzte dabei unterstützen, Patienten mit komplexen chronischen Symptomen besser zu helfen. Sie leiden oft immens und haben zugleich meist nur wenig hilfreiche ärztliche Unterstützung.

© Copyright by katha1970 on Twitter/X, @katha1970.bsky.social on Bluesky

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Summary of highlights of the WHO guideline clearly stating "no exercise for patients with PEM" (English)

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Summary of highlights of the WHO guideline clearly stating "no exercise for patients with PEM" (English)

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This document sums up the highlights of the WHO guideline from September 2022 with regard to Post Covid and post-exertional symptom exacerbation (PESE).

This document is a personal summary from the original WHO guideline with personal comments and is no medical advice.

You may download and distribute it. Maybe it will help patients and doctors to have evidence on why to refrain from any kind of exercise therapy when a patient suffers from activity intolerance (also called PEM/PESE/PENE).

© Copyright by katha1970 on Twitter/X, @katha1970.bsky.social on Bluesky, @katha1970@medibubble.org on Mastodon

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Source: https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/filebase/crash_care/Purple_Survival_Guide_Complete.pdf

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Was tun im akuten Crash (übersetzter Auszug aus dem Crash Survival Guide)

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Was tun im akuten Crash (übersetzter Auszug aus dem Crash Survival Guide)

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Basierend auf dem Crash Survival Guide vom Bateman Horne Center, Quelle: https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/filebase/crash_care/Purple_Survival_Guide_Complete.pdf

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Akuter Crash_Auszug Crash Survival Guide

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Source: https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2019/09/PEM-Avoidance-Toolkit-Deutsch.pdf

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Fragebogen zum Screening auf PEM (für Erwachsene sowie Kinder/Jugendliche)

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Fragebogen zum Screening auf PEM (für Erwachsene sowie Kinder/Jugendliche)

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© übersetzt und adaptiert von Prof. Dr. med. Uta Behrends

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Dieser Flyer darf gerne verwendet und geteilt werden, um Betroffene hoffentlich vor aktivierender Reha zu schützen.

© Copyright by katha1970 on Twitter/X and Bluesky

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This padlet constitutes a personal collection of information and documents with regards to complex chronic illnesses. None of the information presented here should be taken as medical advice of any kind.

Dieses Padlet beinhaltet eine persönliche Sammlung von Informationen und Dokumenten rund um komplexe chronische Krankheiten. Keine der hier dargestellten Informationen ist als medizinischer Rat in irgendeiner Form zu verstehen.

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Source: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

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S2k-Leitlinie zu Covid-19 und (Früh-) Rehabilitation

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S2k-Leitlinie zu Covid-19 und (Früh-) Rehabilitation

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Source: https://register.awmf.org/assets/guidelines/080-008l_S2k_COVID-19-und-Frueh-Rehabilitation_2024-01.pdf

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Kanadische Kriterien für die Diagnose von ME/CFS

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Kanadische Kriterien für die Diagnose von ME/CFS

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Fragebogen zur Diagnose von ME/CFS: MBSQ (München Berlin Symptom Questionnaire inkl. CCC, IOM und PEM Kriterien)

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Fragebogen zur Diagnose von ME/CFS: MBSQ (München Berlin Symptom Questionnaire inkl. CCC, IOM und PEM Kriterien)

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Source: https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf

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Konzept zur Integration von untererforschten chronischen Erkrankungen in Med School Curricula (so far only in German)

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Konzept zur Integration von untererforschten chronischen Erkrankungen in Med School Curricula (so far only in German)

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© Copyright by katha1970 on Twitter/X, @katha1970.bsky.social on Bluesky

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Source: https://sgme.ch/icc

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Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS

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Einleitung

Sie finden hier einen Fragenbogen, der es Ihnen ermöglicht selber abzuklären, ob die Diagnose von ME (Myalgische Enzephalomyelitis) nach den internationalen Konsenskriterien (ICC) für Sie in Frage kommt.

Wir empfehlen Patient:innen, sich vor dem Ausfüllen des Fragebogens gut zu schonen. Stellen Sie, so gut wie möglich, sicher, dass Sie genügend Energiereserven haben, damit Sie Überanstrengung vermeiden und sich gut konzentrieren können.

Patient:innen mit kognitiven Einschränkungen sollten sich dabei helfen lassen. Bei Kindern oder Schwerbetroffenen kann ein Caregiver den Fragebogen für sie ausfüllen.

HINWEIS: Viele ME-Patienten haben einige Symptome durch Pacing und Medikation minimiert oder beseitigt. Versuchen Sie, die Fragen so zu beantworten, wie Sie sich ohne diese Anpassungen fühlen würden.
Wichtig: Dieser Fragebogen ersetzt keine ärztliche Diagnose. Sie können am Ende des Fragebogens einen Bericht herunterladen und Ihrem Arzt als Hilfestellung zur Diagnose mitbringen.

# data[].attributes.attachment_link.description
Der automatisierte Fragenbogen hilft Dir dabei herauszufinden, ob Du die Internationalen Kriterien für ME erfüllst.

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Die Bellskala ermöglicht die Einstufung des Grades der Behinderung bei ME/CFS.

Source: https://sgme.ch/bell-skala

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Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Die Bell CFIDS 1 disability scale ist eine Skala für die Einstufung der Behinderung bei ME/CFS. Sie wurde 1995 von Dr. David Bell spezifisch für ME/CFS entwickelt.

Die Bell-Skala ist jahrzehntelang bewährt, allerdings war sich bereits der Ersteller bewusst, dass sie gewissen Limitationen unterliegt. Es ist nicht allen Patient:innen möglich, sich in der Bell-Skala eindeutig einzustufen, weil sie z. B. in einem Bereich eine Punktzahl von 50, in einem anderen aber nur eine Punktzahl von 30 erreichen. In diesem Fall kann ein Arzt oder eine angehörige Person bei einer Gesamteinschätzung helfen.

Die Einstufung auf der Bell-Skala wird ausserdem dadurch erschwert, dass die Symptome bei ME/CFS durch verschiedene Faktoren schwanken. Die vergebene Punktzahl sollte dem Gesamtgrad der Einschränkung über einen längeren Zeitraum am nächsten kommen.

# data[].attributes.attachment_link.description
Die Bell-Skala ist ein spezifischer Massstab der Behinderung bei ME & CFS. Sie kann auch bei Long Covid verwendet werden.

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"Der FUNCAP55 ist ein Instrument, das von einem Forscherteam explizit zur Beurteilung der funktionellen Leistungsfähigkeit bei ME entwickelt wurde. Damit kann nicht nur der Schweregrad einer ME-Erkrankung akkurat angegeben, sondern auch der Krankheitsverlauf verfolgt werden. Es eignet sich deshalb für die klinische Diagnose, zur Nachverfolgung des Krankheitsverlaufs und zur Prüfung der Anspruchsberechtigung auf Invaliditätsleistungen."

Source: Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS (https://sgme.ch/funcap55)

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Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS

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Mit unserem automatisierten Fragebogen kann der Schweregrad einer ME-Erkrankung einfach und akkurat errechnet werden

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Long Covid Diagnostik- und Therapieschema von Dr. Maja Strasser

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Long Covid Diagnostik- und Therapieschema von Dr. Maja Strasser

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Source: https://www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-solothurn

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Medizinreport des Deutschen Ärzteblattes zur interdisziplinären Behandlung von ME/CFS von Dr. Carmen Scheibenbogen et. al.

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Medizinreport des Deutschen Ärzteblattes zur interdisziplinären Behandlung von ME/CFS von Dr. Carmen Scheibenbogen et. al.

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Source: https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen

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Deutscher Ärzteverlag GmbH, Redaktion Deutsches Ärzteblatt

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Die Ursachen der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sind noch nicht vollständig bekannt. Eine kurative Therapie steht daher nicht zur Verfügung. Die bisher vorliegenden Erkenntnisse unterstützen eine interdisziplinäre…

# data[].attributes.body
meaction.net

nice.org.uk

ammes.org

longcovid.physio

cfc.charite.de

neurostingl.at

long-covid-schweiz.info

mecfs.de

mecfs.at

fatigatio.de

sgme.ch

millionsmissing.de

millionsmissing.fr

apresjour20.fr

just to name a few.

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"Is this really life ?" - a song for chronically ill and their loved ones

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"Is this really life ?" - a song for chronically ill and their loved ones

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A song about being chronically ill. Feel free to share with whomever this may do well. With some wishes for doctors and medical researchers in the second half of the video.

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For chronically ill and their loved ones

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Is this really life ? - a song for chronically ill and their loved ones (HD)

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What patients with complex chronic symptoms wish for in a doctor

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What patients with complex chronic symptoms wish for in a doctor

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Copyright by @katha1970 (X, Bluesky)

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For chronically ill and their loved ones

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How doctors can support patients with complex chronic illnesses

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It's my life (ME/CFS and Long Covid awareness edition)

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It's my life (ME/CFS and Long Covid awareness edition)

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A cover song of the Bon Jovi classic with adapted lyrics for all those suffering from debilitating chronic illnesses (Copyright for the original song by Bon Jovi, adapted lyrics and performance by @katha1970 on X, Bluesky). With information on ME/CFS in the second half of the video.

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For chronically ill and their loved ones

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It's my life (ME/CFS and Long Covid edition)

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Awareness project for ME/CFS and Long Covid

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Awareness project for ME/CFS and Long Covid

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My idea is to integrate photos of patients with ME/CFS, Long Covid or "millions missing" from other conditions into the song video of the adapted "It's my life" cover version.

If you are interested to participate, please DM me on Twitter/X (@katha1970) or e-mail me at "awareness.for.mecfs.longcovid@gmail.com" including:

a photo (portraying the illness in some way if possible)

your age

ME/CFS or Long Covid diagnosis if you have one and want to share it (or another diagnosis that makes you one of the "millions missing")

how long you have been sick

which name I may use in connection with your picture (does not have to be your real name)

you can also additionally send me a picture of you from healthy times, although I don’t know yet if I will have space to include these

if you want: a quotation from you (e.g. what the illness has taken from you, what you wish for, what the worst part of being so ill is, something that you wish the world to know)

By sending me this information you agree that you are the rightful owner of these photographs and that they may be used in the song video for "It's my life (ME/CFS and Long Covid awareness edition)".

Thank you very much to all who are willing to contribute to this 💚

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English subtitles for all #UniteToFight2024 conference talks

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English subtitles for all #UniteToFight2024 conference talks

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All 50 conference talks are now available with English subtitles, many also with German, French and Spanish subtitles. Please use YouTube's auto-translations for subtitles in the language of your choice. Replays can be found on the official YouTube channel of the conference: https://www.youtube.com/@UniteToFight2024

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#UniteToFight2024 🇬🇧 subtitles

In this 🧵 I will continue to add all talks that have been transcribed & 🇬🇧 subtitled by volunteers.

I am humbled and deeply impressed by how much effort everyone is putting into this, despite many being ill themselves. Thank you all so much! 🙏💙

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#UniteToFight2024 🇬🇧 subtitles

In this 🧵 I will continue to add all talks that have been transcribed & 🇬🇧 subtitled by volunteers.

I am humbled and deeply impressed by how much effort everyone is putting into this, despite many being ill themselves. Thank you all so much! 🙏💙

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#UniteToFight2024 🇬🇧 subtitles

In this 🧵 I will continue to add all talks that have been transcribed & 🇬🇧 subtitled by volunteers.

I am humbled and deeply impressed by how much effort everyone is putting into this, despite many being ill themselves. Thank you all so much! 🙏💙
— Katharina 🍀 @katha1970@bsky.social (@katha1970) July 26, 2024

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#UniteToFight2024 🇬🇧 subtitles

In this 🧵 I will continue to add all talks that have been transcribed & 🇬🇧 subtitled by volunteers.

I am humbled and deeply impressed by how much effort everyone is putting into this, despite many being ill themselves. Thank you all so much! 🙏💙

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#UniteToFight2024 🇬🇧 subtitles

In this 🧵 I will continue to add all talks that have been transcribed & 🇬🇧 subtitled by volunteers.

I am humbled and deeply impressed by how much effort everyone is putting into this, despite many being ill themselves. Thank you all so much! 🙏💙

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#UniteToFight2024 🇬🇧 subtitles

In this 🧵 I will continue to add all talks that have been transcribed & 🇬🇧 subtitled by volunteers.

I am humbled and deeply impressed by how much effort everyone is putting into this, despite many being ill themselves. Thank you all so much! 🙏💙

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Instructions for transcripts/translations of the UniteToFight talks

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Instructions for transcripts/translations of the UniteToFight talks

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Most talks of the Unite To Fight 2024 conference are planned to be subtitled and these subtitles will, as far as possible, be translated into German, Spanish and French.

For those helping with transcripts or translations, here is some additional information to help make this work as efficient as possible. I may update this from time to time if more questions come up that I haven't covered so far.

Thank you very much for your support!

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Instructions for adding subtitles in the YouTube channel (version 2)

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UniteToFight - Instructions for adding subtitles in the YouTube channel 

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UniteToFight - Instructions for adding subtitles in the YouTube channel 

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For those helping with uploading the translations, here are some instructions (will be updated under the same link if needed)

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Instructions Captions in YouTube channel v2

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Empfehlung der DGKH: viruzides Gurgeln und viruzides Nasenspray

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Empfehlung der DGKH: viruzides Gurgeln und viruzides Nasenspray

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Source: https://www.krankenhaushygiene.de/pdfdata/72_77_DGKH_Empfehlung_HM_4_22.pdf

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Study on Azelastine and repiratory viruses

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Study on Azelastine and repiratory viruses

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Source: https://journals.asm.org/doi/10.1128/mbio.01088-24

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Dr. Michael Kacik's protocol for acute COVID infections (in German)

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Dr. Michael Kacik's protocol for acute COVID infections (in German)

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Source: https://cdn.prod.website-files.com/60eefdbf38841975cdd6183e/652e2a177b4aa80e3b02a79e_Covid-19-Infektion%20Therapieempfehlung.pdf

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Tweet von @RSandra266 mit Übersicht über verschiedene Mittel (mit verlinkten Studien)

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Tweet von @RSandra266 mit Übersicht über verschiedene Mittel (mit verlinkten Studien)

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Source: https://x.com/RSandra266/status/1816077208982638734

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Good to know 📎

Aus aktuellem Anlass (wieder steigender Anzahl #SarsCov2 Infizierter) stelle ich euch heute MEINE ✨kleinen Helferlein etwas detaillierter vor ⛔️🦠.

Während ich einige davon täglich nutze, kommen andere bei einem aufkommenden Krankheitsgefühl dazu.

🧵 1/ pic.twitter.com/RLzkR4ugve
— Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫 (@RSandra266) July 24, 2024

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Tweet by @Clean_Air_Club_ with overview of different nasal sprays

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Tweet by @Clean_Air_Club_ with overview of different nasal sprays

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Source: https://x.com/Clean_Air_Club_/status/1685790242681331713

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👃🏽💦 Nasal sprays are an under-used but highly effective layer to include in your covid-safety strategy! 👃🏿 Here's a thread on 4 really effective ones: pic.twitter.com/RdtXXAlRLf
— Clean Air Club (@Clean_Air_Club_) July 30, 2023

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Study suggests that Metformin can reduce Long Covid risk

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Study suggests that Metformin can reduce Long Covid risk

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"Outpatient treatment with metformin reduced long COVID incidence by about 41%, with an absolute reduction of 4·1%, compared with placebo. Metformin has clinical benefits when used as outpatient treatment for COVID-19 and is globally available, low-cost, and safe."

Source: https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(23)00299-2/fulltext

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"In this randomized, placebo-controlled trial of outpatient treatment of SARS-CoV-2, metformin significantly reduced SARS-CoV-2 viral load"

Source: https://academic.oup.com/cid/article/79/2/354/7660393?login=false

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Favorable Antiviral Effect of Metformin on SARS-CoV-2 Viral Load in a Randomized, Placebo-Controlled Clinical Trial of COVID-19

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In a randomized trial of standard-risk adults, metformin decreased severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 viral loads by an average of 0.56 log10