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Des jambes plus grosses que celles de ses copines, dès l'époque du collège, alors qu'elle n'est ni en surpoids, ni même ronde. Ces mêmes jambes qui, d'année en année, prennent du volume malgré les régimes. Nombreux, répétés. Une sensation de lourdeur très gênante le soir, des douleurs au toucher, des bleus qui apparaissent sur les cuisses ou les mollets sans qu'elle sache vraiment pourquoi et comment ils sont arrivés là... La bourbonnaise Lætitia Clemens se souvient parfaitement de ces symptômes-là.

"Au lycée, on faisait du roller. Je me souviens qu'avec mes mollets, j'avais du mal à les fermer et j'arrivais péniblement à viser le tout dernier cran. Je ne comprenais pas... " L'adolescence, l'entrée dans l'âge adulte : l'errance de Lætitia continue. De très longues années.

"Je voyais une différence évidente car j'avais le haut du corps plutôt fin. Mais des grosses jambes". Ce mal dont elle souffre, elle ne le sait pas encore, mais il s'agit du lipœdème. "Il a continué de s'installer, petit à petit. Le lipœdème, c'est un mal qui s'insinue", lâche-t-elle. Comme Lætitia, alias lipo_crocs_et_paillettes sur Instagram, beaucoup de femmes en souffrent, sans même pouvoir mettre le nom adéquat sur leurs troubles. On évoque une cellulite. Sévère. On pense à de la rétention d'eau ou à des troubles de la circulation de la lymphe. Pour Lætitia, le diagnostic tombera à plus de 33 ans. Suite à sa première grossesse, et après bien des rendez-vous médicaux insatisfaisants, qui ne l'avaient pas orientée vers la bonne direction et le bon diagnostic.

" Finalement, c'est arrivé après une consultation avec une angiologue, spécialisée dans le lipœdème, à Beaumont (63). Elle m'a posé beaucoup de questions, m'a auscultée et fait passer un échodoppler. Elle a été formelle, c'était bien un lipœdème. "

Laetitia Clemens

Lætitia comprend enfin qu'elle ne s'est pas monté la tête et qu'il y avait bien un problème, là où elle ressentait de l'impuissance. Voire de la honte. "Parce qu'on finit par admettre que c'est de notre faute ; qu'on ne mange pas assez bien, ou qu'on ne fait pas assez d'activité, par exemple. Alors que j'en faisais déjà pas mal !" À un moment, Laetitia qui souffre de son reflet dans le miroir, fait énormément de sport : " Je devenais très fine en haut. Mais impossible de perdre des jambes et de tout le bas du corps. Lors de mon mariage, je faisais l'équivalent d'un 36 en haut ; et un 42, en bas", se souvient-elle. Rien n'y fait : impossible de déloger le gras.

Le lipœdème, qu'est-ce que c'est ?

"Le lipœdème, c'est une maladie de l'hypoderme : de la graisse qui est hormono-dépendante, c'est-à-dire qui est sensible aux hormones féminines, les œstrogènes. Donc il va se caractériser par l'accumulation progressive de graisse localisée dans certaines parties du corps de la femme. Pour la partie inférieure, ce sont les hanches, les fesses, les cuisses qui seront touchées, jusqu'aux chevilles. Certaines femmes peuvent aussi développer un lipœdème sur les bras", souligne le docteur Loïc Vaillant, dermatologue qui a co-signé le livre "Il était une fois... mon lipœdème : comprendre et mieux vivre avec la maladie des jambes poteaux", avec Claire Fourneaux (Mango Éditions).

Maladie chronique et évolutive du tissu adipeux, le lipœdème "n'est pas qu'une question d'esthétique. Chez certaines femmes, cela s'avère véritablement douloureux", insiste le docteur Vaillant. Au-delà de leur reflet dans le miroir qui ne les satisfont pas, les femmes qui souffrent de lipœdème en souffrent donc... littéralement.

"Comme il s'agit d'une graisse qui est sensible aux hormones féminines, la prise de volume des cuisses ou des jambes ne dépend pas de leur alimentation", pose-t-il d'emblée. Souvent mal diagnostiqué car trop souvent assimilé à une surcharge pondérale et à une mauvaise hygiène alimentaire, le lipœdème, aussi souvent appelé "maladie des jambes poteaux", est donc très souvent mal pris en charge. Y compris par les professionnels de santé.

"C'est une maladie qui n'est pas forcément connue. Elle a été reconnue au niveau de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), seulement en 2018. Donc très tardivement, alors qu'elle avait été décrite il y a très longtemps aux États-Unis par Allen, autour de 1940". Une longue errance.

La sensibilisation de Miss France

La France, surtout, accuse un certain retard. Mais l'Allemagne, et, dans une moindre mesure, l'Espagne, précèdent les chercheurs tricolores. Ces deux pays accueillent de plus en plus de femmes françaises soucieuses de s'y faire opérer et qui n'hésitent pas à faire le voyage pour y être prises en charge par des chirurgiens. "Les travaux des professionnels allemands révèlent que 5 à 10 % des femmes souffrent de lipœdème. Ce n'est donc pas rare, non plus", précise le docteur Vaillant, en France.

Tellement peu rare, que des personnalités décident désormais de briser le tabou autour de ce trouble trop souvent connoté "maladie d'obèses", afin de déconstruire certains préjugés persistants. Parmi elles, Camille Cerf, Miss France 2015.

L'ex-reine de beauté, aujourd'hui présentatrice télé, a déclaré, en février dernier, souffrir d'un lipœdème, contribuant ainsi à mieux faire connaître cette pathologie tout en rappelant qu'elle touche des personnes de toute morphologie. Une maladie qui intervient "malgré le sport, malgré les drainages, malgré une alimentation saine et équilibrée", avait-elle déclaré à ses 1,2 million d'abonnés sur Instagram.

Aux femmes, en errance de diagnostic et qui, comme Lætitia, ont l'intuition "que quelque chose ne va pas, au-delà d'une cellulite récalcitrante", la quadragénaire et le professeur Vaillant conseillent de consulter un médecin "de préférence spécialisé dans le lipœdème, afin d'être bien orientée : angiologue, kiné, dermatologue. "

Souvent, les femmes qui souffrent de lipœdème déplorent une tension sur leurs mollets et jambes, l'impression que la cheville s'est effacée et que la jambe est "ronde" du mollet au coup de pied. D'où le nom de maladie des jambes poteaux, souvent donné.

Des solutions existent "comme, par exemple, la contention-compression, grâce à des collants ou des bas qui soulagent", glisse le dermatologue. "L'idée n'est pas d'avoir une compression très forte, comme si on voulait faire partir un œdème. Là, il n'y a pas d'œdème. C'est une maladie du gras. Mais si vous coincez ce gras, douloureux, entre une compression à l'extérieur, et un peu de muscle si vous faites de l'activité physique et que vous vous remusclez un peu, et bien ça ne "ballotera" pas : donc ça fera moins mal", assure le docteur Vaillant.

"Mais avant tout il faut consulter", tombent d'accord le professionnel et Lætitia. Et parler ou échanger avec toutes les associations ou femmes qui s'ouvrent sur leur maladie, aujourd'hui : de Miss France à toutes les anonymes.

L'opération, quand cela s'impose

Laetitia, elle, après avoir obstinément tout tenté pour améliorer l'aspect de son lipœdème mais surtout pour vaincre ses douleurs, très fortes, a fini par envisager l'opération - les opérations, même -, en Allemagne. Trois fois pour les membres inférieurs, et une pour les bras.

J'avais tout tenté : les collants de contention, le brossage à sec, les bottes de presso-thérapie : tout. Mais, à un moment, alors que je suis plutôt très active, même marcher était devenu pénible et source de souffrance.

Elle ne le regrette pas : sa prise en charge, en Allemagne, "dans une clinique spécialisée, qui ne fait que ça", a été excellente. Mais cela a un coût, qui n'est pas pris en charge par la Sécurité sociale, en France : elle a déboursé plusieurs milliers d'euros, par opération.

Le premier conseil que donne Laetitia à une "lipo-sister" : "se bouger", malgré tout. Bien sûr, ça n'éradiquera pas le lipœdème. Mais chaque mouvement, chaque effort aura quand même un effet sur le corps de celle qui aura le courage de se l'administrer. Laetitia évoque notamment la marche, la course à pied, le yoga et tous les sports d'eau : natation, aqua-bike ou aqua-gym. "Tout, pourvu que ça fasse du bien..." Ça ne changera pas tout, mais l'activité physique va quand même faire du bien à l'organisme, à la peau, "surtout les sports d'eau".
Pour plus de conseils ou de renseignements sur la maladie, vous pouvez contacter l'association Maladie du Lipœdème France ou bien France Lipœdème.

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Un mal qui gâche la vie de 5 à 10 % de femmes, y compris une ancienne Miss France : mais qu'est-ce que le lipœdème ?

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Longtemps confondu avec un problème de poids ou une cellulite sévère, le lipœdème touche pourtant des milliers de femmes et reste largement méconnu. Douleurs, incompréhension, honte : derrière cette pathologie souvent dissimulée se cachent des trajectoires de souffrance et d'errance. Mais des solutions existent.

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Maladie des jambes poteaux : 1 femme sur 10 souffre du lipoedème en France

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Maladie des jambes poteaux : 1 femme sur 10 souffre du lipoedème en France

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Peu connu et mal diagnostiqué, le lipoedème est une maladie chronique qui touche principalement les femmes. Aux effets invalidants de la pathologie s’ajoute la charge mentale pour les concernées, stigmatisées sur leur apparence.

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Vaucluse. " On m'a retiré l'équivalent de 9 litres d'eau " : Charlotte opérée de la maladie des jambes poteaux

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Février 2024 / réservé aux abonnés

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Vaucluse. " On m'a retiré l'équivalent de 9 litres d'eau " : Charlotte opérée de la maladie des jambes poteaux

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À 30 ans, Charlotte Braud a mis fin à 15 années de complexe. Elle s'est fait opérer de son lipoedème, la maladie des jambes poteaux. Un parcours de combattante, de Pernes-les-Fontaines dans le Vaucluse jusqu'en Espagne. Témoignage.

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Juillet 2022

Partagé sur le groupe par Hélène Annic 😊

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TEMOIGNAGE : "J'ai toujours cherché à cacher mon corps" 1 femme sur 10 touchée par le lipoedème ou "maladie des jambes poteaux"

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Février 2024

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Avez-vous déjà entendu parler du lipoedeme ou maladie des jambes poteaux ? Probablement pas, car cette pathologie est encore méconnue en France, mais elle toucherait plus d'une femme sur 10. Errances médicales, douleurs physiques et souffrances psychologiques. Témoignage d'une jeune patiente.

Depuis l'adolescence, Anaïs Barry fuit les miroirs et les appareils photo. Très complexée par son apparence physique, la jeune femme a toujourssu qu'il y avait quelque chose d'anormal dans son corps. " Quand je me comparais à des amies, aux filles en général ou à des personnes en surpoids que je trouvais très harmonieuses, je voyais que mes jambes avaient cet aspect noduleux, disgracieux, ma cheville qui était large, qui s'effaçait, mes mollets qui n'étaient pas saillants".

Après 20 ans d'errance médicale, de régimes et de troubles du comportement alimentaire, la jeune femme de 34 ans est enfin diagnostiquée : elle est atteinte de lipoedeme.

Une maladie évolutive

Appelé aussi la maladie des jambes poteaux, le lipoedeme touche essentiellement les femmes. Elle progresse au moment des bouleversements hormonaux (la puberté, la grossesse, la ménopause) et provoque un dépôt anormal de graisse sous la peau, au niveau des jambes et, dans certains cas, des bras.

Ces tissus adipeux sont emprisonnés dans les fibres et ne peuvent pas être délogés, malgré la pratique du sport et d'une bonne alimentation.

Pour les patientes atteintes, les conséquences sont lourdes, à cause de l'aspect esthétique mais aussi des douleurs dans les membres touchés.

Les douleurs sont multiples. Dans mon cas, se sont des douleurs congestives, des lourdeurs. Je ne supporte pas que l'on me touche les jambes. C'est aussi une faiblesse musculaire, et là ce que je ressens de plus en plus c'est une perte de mobilité. J'ai du mal à monter des escaliers, à pédaler, à courir.

Troubles psychologiques

La maladie se traduit aussi par une forte mésestime de soi, la peur permanente de montrer son corps, la culpabilité de ne pas arriver à perdre des kilos. Des sentiments aggravés par la méconnaissance de la plupart des médecins.
"Il m'a fallu 20 ans pour avoir un diagnostic, j'ai vu des dizaines de médecins, généralistes, angiologues, phlébologues. Le discours est tout le temps le même : vous faites de la rétention d'eau, vous avez un trouble veineux. Faites du sport, revoyez votre alimentation et mettez des bas de contention."
Comme Anaïs, près d'une Française sur 10 serait atteinte. Mais faute de diagnostic, ce chiffre pourrait être plus important. Et si cette pathologie est reconnue par l'OMS depuis 2018, en France, elle n'est pas reconnue par la sécurité sociale.

Besoin de reconnaissance médicale

Face à ce manque de réponse, de plus en plus de femmes témoignent de leurs expériences sur les réseaux sociaux. Conseils à destination des praticiens, tuto pour les femmes concernées, listes des professionnels compétents, elles sont quelques unes à partager leur savoir pour rendre le quotidien moins pénible.

Depuis 2019, l'association Maladie du Lipoedeme France se bat pour que cette pathologie chronique soit inscrite au tableau de la sécurité sociale.

Ce que ça changerait c'est déjà qu'on ne dise plus "c'est dans votre tête, arrêtez de manger, faites du sport". Non : c'est vraiment une pathologie. La reconnaissance par la sécurité sociale permettrait de sensibiliser les médecins et d'avoir une vraie prise en charge pour les traitements.

Pascale Etchebarne, présidente de l'association Maladie Lipoedeme France

Aucun traitement

Certaines méthodes comme le drainage lymphatique ou les collants de contention permettent de soulager les douleurs et ralentissent la progression de la maladie. Mais il n'existe aucun traitement efficace pour faire disparaître la graisse.

La seule solution reste parfois la chirurgie. Mais ces opérations coûtent plusieurs milliers d'euros. De très nombreuses patientes, comme Anaïs, ne peuvent pas les payer et n'ont d'autres choix que de vivre avec leur maladie.

Écrit avec Auriane Duffaud.

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TEMOIGNAGE : "J'ai toujours cherché à cacher mon corps" 1 femme sur 10 touchée par le lipoedème ou "maladie des jambes poteaux"

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Avez-vous déjà entendu parler du lipoedeme ou maladie des jambes poteaux ? Probablement pas, car cette pathologie est encore méconnue en France, mais elle toucherait plus d'une femme sur 10. Errances médicales, douleurs physiques...

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Novembre/décembre 2022

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n o 195 24 LIPŒDÈME intentions quant à une éventuelle reconnaissance du lipœdème et savoir s'il envisageait de mettre en place une meilleure politique de prise en charge des malades. Nous n'étions pas là. Mais on imagine facilement les yeux ronds que le ministre a dû faire en entendant parler de cette maladie. Peut-être pour la première fois. Car le lipœdème est peu connu en France, répétons-le. Surtout des hommes. Chez les femmes, c'est différent. progression des symptômes. Elles ne trouvent aucun réconfort dans le monde médical qui rechigne à recon- naître leur réalité. Les politiques eux- mêmes sont à la traîne. Cette maladie n'est pas reconnue en France et donc les dépenses qu'elle implique ne font l'objet d'aucun remboursement. En février dernier, la sénatrice Florence Lassarade (LR) avait interpellé sur le sujet le ministre de la Santé, Olivier Véran. Elle voulait connaître ses O n ne parle pas très souvent du lipœdème. Et lorsqu'on en parle, c'est souvent pour le confondre avec d'autres maux similaires (lire enca- dré page 27). Pourtant, le lipœdème fait des ravages. On pour- rait même écrire que sa place dans les médias est inversement propor- tionnelle aux douleurs qu'il génère. Le désarroi, aussi. Ses victimes sont le plus souvent démunies face à la Beaucoup de pathologies r]gressent ou gu]rissent grYce [ l activit] physique. Cependant, le sport ne constitue pas toujours LA solution. Parfois, il ne change rien. Il arrive m^me qu il empire la situation. Exemple avec le lipRd_me, la maladie des jambes poteaux. Le sport n est pas la solution

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n o 195 24 LIPŒDÈME intentions quant à une éventuelle reconnaissance du lipœdème et savoir s'il envisageait de mettre en place une meilleure politique de prise en charge des malades. Nous n'étions pas là. Mais on imagine facilement les yeux ronds que le ministre a dû faire en entendant parler de cette maladie.

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En date du 31/07/2023

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Le lipœdème, un poids lourd à supporter - La Presse+

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Le lipœdème, un poids lourd à supporter - La Presse+

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« Avant, je courais presque tous les jours. Maintenant, je ne peux même pas courir plus de 10 m. Ça fait trop mal », regrette Sophie Thouin, une femme de 46 ans qui a toujours été active, jusqu’à ce que le lipœdème domine sa vie.

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Atteinte de lipoedème ou maladie des jambes poteaux, Manon est médecin et témoigne

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Atteinte de lipoedème ou maladie des jambes poteaux, Manon est médecin et témoigne

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" Pendant 20 ans, les médecins m'ont poussée à faire des régimes, sans déceler ma pathologie "

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Photographie personnelle fournie par Léna H.

TÉMOIGNAGE - À 13 ans, j'ai commencé à développer une culotte de cheval assez marquée. Mes proches comme mes médecins ont commencé à me mettre en garde sur la prise de poids, et c'est comme ça que j'ai commencé mon premier régime. J'étais en pleine croissance, j'avais besoin de nutriments et pourtant, tout le monde semblait trouver normal que je mange du concombre du matin au soir.

Ça a été le début d'une spirale infernale qui s'est aggravée au passage à l'âge adulte, et n'a cessé que le jour où on m'a diagnostiqué une pathologie méconnue, le lipœdème.

Les médecins me répètent de perdre du poids, rien ne s'améliore

Pendant plus de vingt ans, j'ai grossi à vue d'œil tout en me restreignant à l'extrême sur l'alimentation. À chaque visite chez le médecin, on me répétait qu'il fallait que je perde du poids et je culpabilisais énormément. À l'entrée de la vingtaine, j'ai passé un an à me nourrir presque exclusivement de sachets hyperprotéinés. Je suis devenue bien plus mince, mais j'ai gardé cette culotte de cheval très prononcée ainsi qu'une forme de genoux que je trouvais peu harmonieuse. Pour avoir des jambes plus dessinées, j'ai décidé d'avoir recours à une liposuccion, qui m'a permis d'avoir un rapport plus apaisé à mon corps pendant un temps.

Quand je suis tombée enceinte trois ans plus tard, mon corps a complètement changé. Au total, j'ai pris neuf kilos pendant ma grossesse, ce qui est en dessous de la moyenne. Mais mes bras et mes jambes ont gonflé, et la texture de ma peau est devenue différente. Sans rien avoir changé à mon alimentation, mon apparence est devenue tout autre.

Mon poids fait le yo-yo et je développe des troubles alimentaires

Le temps est passé et à chaque bouleversement hormonal (conception d'un enfant en PMA, grossesse, pilule contraceptive...) mon poids et mon apparence ont changé. À l'inverse, les exhortations à maigrir à chaque rendez-vous médical sont restées constantes. Après la naissance de mon deuxième enfant, j'ai commencé à m'affamer et à ne plus manger qu'un seul repas par jour, bien en dessous des besoins physiologiques moyens. Comme d'habitude, je me suis amincie sans que mes jambes et mes bras ne changent. Puis, dès que j'ai recommencé à m'alimenter normalement, j'ai repris du poids et avec l'effet yo-yo, mon tour de cuisses a augmenté. En parallèle, mes jambes sont devenues de plus en plus douloureuses, et marcher longtemps ou courir est devenu difficile.

Sans aucune logique entre les restrictions que je m'imposais et l'évolution de mon reflet dans le miroir, j'ai développé des troubles du comportement alimentaire. Le tout, dans une société extrêmement grossophobe, où le regard des autres est violent. Quand mes proches me voyaient maigrir, tout le monde me félicitait. " Waouh, tu es trop belle, c'est génial, ça te va trop bien ! " Quand le retour de flamme de ces régimes drastiques très mauvais pour la santé arrivait et que je reprenais du poids, je m'autoflagellais. " Je suis encore en échec, ce n'est pas possible, je suis une merde. "

Le lipœdème, une pathologie mal connue

C'est seulement récemment, 24 ans après mon premier régime, qu'on a enfin posé un diagnostic sur ma condition : comme bien d'autres (l'association Lipœdème France estime à 11 % le nombre de femmes concernées), je suis atteinte d'un lipœdème.

J'ai découvert l'existence de cette pathologie sur les réseaux sociaux, et cela m'a permis d'aller voir un phlébologue qui a posé un diagnostic sans appel : " C'est flagrant, cette graisse est un lipœdème. Vous ne la perdrez jamais en faisant des régimes et du sport ! " Après des années d'errance médicale, je pensais que je n'entendrais jamais ces mots.

Car même si le lipœdème est reconnu par l'OMS, en France, peu de professionnels de santé sont formés à l'identifier. C'est beaucoup moins le cas en Allemagne, par exemple, où la maladie est largement plus diagnostiquée et traitée.

Pour moi, ce diagnostic a été une renaissance. Cet été, pendant mes vacances, j'ai posté pour la première fois une photo de moi en maillot de bain sur Instagram et je me suis sentie libre. Grâce aux réseaux sociaux, j'ai rencontré une communauté de femmes atteintes de lipœdème qui avait vécu un parcours similaire. Des années d'errance médicale, de souffrance, et de troubles du comportement alimentaire... En plus de se soutenir, nous militons aussi pour la reconnaissance de cette condition par la sécurité sociale française : même si l'OMS a reconnu la pathologie en 2018, les traitements et les parcours de soins que nécessite ce syndrome ne sont pas pris en charge, alors même que le lipœdème est douloureux et peut devenir très handicapant s'il n'est pas soigné. Or, rien que l'achat de vêtements de contention est un budget très lourd.

En septembre, j'irai me faire opérer mon lipœdème de stade 2 en Allemagne. J'ai de la chance : mes parents peuvent me prêter l'argent nécessaire à cette intervention qui se chiffre à environ 20 000 € tout compris. Un budget énorme pour faire cesser des douleurs quotidiennes et invalidantes. En parallèle, j'ai à cœur de faire connaître ce syndrome au plus grand monde et interpeller sur son manque de prise en charge, alors qu' il pourrait concerner une femme sur dix.
Ce qu'il faut savoir sur le lipœdème : les précisions du Dr Guillaume Bozon, médecin vasculaire à Montpellier " Le lipœdème est considéré comme un syndrome et nous savons peu de chose sur cette pathologie qui n'a pas été très étudiée. Elle consiste en une anomalie de répartition des graisses qui peut parfois être disproportionnée, et qui touche très majoritairement les membres inférieurs (on parle parfois de " jambes poteaux "). Elle se diagnostique sur critères cliniques : l'augmentation du volume des membres inférieurs, une texture graisseuse à la palpation cutanée qui peut être particulière, un gonflement des jambes, des sensations congestives, des douleurs anormales au toucher... Les patientes rapportent aussi souvent des ecchymoses spontanées. Si les régimes et le sport ne font pas du tout perdre de volume au lipœdème, les prises de poids, elles, le font augmenter. Ce qui est tragique, c'est qu'à cause de l'effet yo-yo des régimes, à chaque reprise de poids, le lipœdème augmente. Il y a plusieurs stades de lipœdème , et la majorité des thérapies vont être conservatrices : on essaie d'éviter la dégradation avec des bas de compression veineuse pour améliorer le drainage lymphatique, par exemple. On prescrit des drainages lymphatiques manuels chez des kinésithérapeutes, on encourage les patientes à avoir une activité physique. Cette condition fait souffrir la peau et engendre un risque infectieux plus important, on encourage donc des soins de peau pour garder une bonne qualité cutanée. Quand ces options thérapeutiques ne donnent pas grand-chose, alors, on envisage la chirurgie. Le but est toujours d'améliorer la qualité de vie des patientes. "
Ce témoignage a été recueilli et édité par Aïda Djoupa. Vous aussi, vous avez une histoire à partager ? Écrivez-nous à l'adresse mail : temoignage@huffingtonpost.fr, nous vous répondrons avec la marche à suivre.
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" Pendant 20 ans, les médecins m'ont poussée à faire des régimes, sans déceler ma pathologie "

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Lena est atteinte d'un lipœdème, une pathologie méconnue et peu diagnostiquée en France. Elle raconte la difficulté d'accès à une prise en charge appropriée.

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Vaucluse. " Je crie au monde : la maladie des jambes poteaux existe " : une femme de 29 ans témoigne

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Dans le dauphiné libéré (mais il faut être abonné)

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Lipoedème, vous connaissez ? À 29 ans, Charlotte Braud a mis du temps avant de découvrir l'existence de la "maladie des jambes poteaux". " Ma sœur m'a envoyé un reportage sur le sujet et ça a été un choc. Je lui serai éternellement reconnaissante ", se souvient-elle. Avec un 38 au niveau du buste et un 42 sous la taille, " c'était ma morphologie et je devais l'accepter. Je ne me suis jamais posé la question d'une maladie ou d'un syndrome ".

L'infirmière passe une " nuit blanche à faire des recherches sur le net ". La Pernoise découvre qu'il s'agit d'une mauvaise répartition de la...

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Vaucluse. " Je crie au monde : la maladie des jambes poteaux existe " : une femme de 29 ans témoigne

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Charlotte Braud, 29 ans, a découvert sur le tard, le nom de la maladie dont elle est atteinte depuis l'adolescence. La Pernoise raconte son ...

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En vidéo. Atteinte de la "maladie des jambes poteaux", Charlotte se met à nu pour sensibiliser

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En vidéo. Atteinte de la "maladie des jambes poteaux", Charlotte se met à nu pour sensibiliser

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À 29 ans, Charlotte Braud met enfin un diagnostic sur un complexe, apparu dès l'adolescence. Cette infirmière est atteinte de lipoedème, aussi appelé la "maladie des jambes poteaux". C'est avec confiance qu'elle se met à nu, montre son corps qui la complexe depuis des années pour faire connaître cette maladie hormonale qui toucherait 10 % des femmes, d'après les derniers recensements.

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Juillet/ août 2023

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" Maladie des jambes poteaux " : ces patientes que la France refuse de prendre en charge

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À l'été 2021, Célia Asensio renaît. Elle sort d'un rendez-vous chez un angiologue, médecin spécialiste des vaisseaux sanguins, qui vient de lui diagnostiquer un lipœdème de stade 2. Depuis l'âge de 12 ans, la jeune comédienne de doublage complexe sur ses jambes. Alors elle les cache, jusqu'à s'isoler dans des studios d'enregistrement vers ses 24 ans, loin des planches qui la font tant rêver : " Je me disais "Personne ne veut de toi, t'as vu ton corps ?" "

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" Maladie des jambes poteaux " : ces patientes que la France refuse de prendre en charge

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Alors que le lipœdème, aussi appelé " maladie des jambes poteaux ", est reconnu par l'OMS depuis 2018, l'Assurance maladie impose un parcours du combattant aux malades, essentiellement des femmes, au...

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"Une maladie méconnue et douloureuse": cette Toulousaine met en lumière le lipœdème, qui touche 1 femme sur 10

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Une Toulousaine de 30 ans, atteinte de lipœdème, a lancé une cagnotte dans l'espoir de se faire opérer d'une maladie chronique qui favorise l'accumulation de graisse dans le bas du corps. Une maladie particulièremment handicapante mais pourtant peu connue du grand public, et surtout non reconnue par le système de soins français.

"Toute ma vie, on m'a dit que c'était de ma faute, que j'étais trop grosse et que je devais remettre en question mon mode de vie". Lorsque l'angiologue pose le diagnostic de lipœdème en mai dernier, l'annonce a presque l'effet d'un soulagement pour Lidwine Dacier-Falque. La jeune femme de 30 ans, éducatrice de jeunes enfants dans une crèche toulousaine, a souffert toute sa vie de jambes gonflées de manière disproportionnée, sans savoir qu'une véritable pathologie se cachait derrière.

"J'ai toujours cru que c'était un problème de poids que je ne parvenais pas à perdre", raconte à BFMTV.com la jeune femme. "Même si je voyais bien que j'avais beau m'enfermer dans des régimes, perdre du poids, faire du sport, rien n'y faisait. J'avais la taille très fine mais des hanches très marquées et des jambes qui ne maigrissaient jamais".

C'est sur les réseaux sociaux que la jeune femme entend parler du lipœdème pour la première fois, en novembre 2021. Une influenceuse raconte souffrir de cette maladie chronique qui touche pourtant 1 femme sur 10, selon l'OMS. Une maladie reconnue par l'Organisation mondiale de la Santé, mais pas à l'échelle de la France. Dans sa vidéo, la jeune femme explique souffrir d'une accumulation de graisse sous-cutanée dans le bas du corps, notamment les jambes, les fessiers et parfois les bras.

Une maladie souvent confondue avec l'obésité ou le surpoids

"Je me suis reconnue dans son témoignage", raconte Lidwine Dacier-Falque, qui a également été interrogée par nos confrères de La Dépêche du Midi. "Je vis ça depuis mes 15 ans, depuis l'adolescence. En plus du côté esthétique qui est difficile à vivre, les amas de graisse sont physiquement très douloureux, rien que pour bouger. Jamais de jupe, de robe ni de short en été parce que je n'osais pas montrer mes jambes. Mes articulations en souffrent".

"Mais on ne m'en avait jamais parlé jusque là. C'est une maladie très peu connue. Les gens, même mes proches me disaient que c'était ma faute, que j'étais juste en surpoids, que je n'étais pas assez active. Pourtant, je savais bien que j'étais quelqu'un qui bougeait beaucoup et qui était active", raconte la trentenaire, qui a travaillé 7 ans au parc Disneyland Paris et qui travaille désormais dans une crèche auprès de jeunes enfants qu'elle doit porter toute la journée.

Une fois le diagnostic posé en mai dernier, la jeune femme décide de se faire opérer. Elle découvre cependant qu'en France, le lipœdème n'est pas reconnu comme maladie chronique par la Sécurité sociale, et que la chirurgie envisageable serait considérée comme une intervention à visée esthétique, donc 100% à ses frais. "Les médecins me disaient que j'avais besoin de trois interventions, qui coûtaient environ 8000 euros chacune!", déplore Lidwine, qui ne peut pas se permettre un tel montant.

"Une maladie vicieuse"

"Il ne s'agit pas d'une opération esthétique de confort!", répète la Toulousaine, qui décrit "des œdèmes permanents qui (l)'empêchent de vivre, bouger et (se) déplacer comme tout le monde", et regrette que le lipœdème soit si peu connu du grand public, mais qu'elle ne soit toujours pas reconnue comme telle par le milieu médical.

En juin dernier, elle parvient tout de même à se faire opérer une première fois en Belgique, chez un spécialiste qui propose une opération à environ 4000 euros, avec l'aide d'un ami ayant accepté de lui avancer la somme. "Le chirurgien a décidé de cibler d'abord les cuisses car c'est là qu'étaient logés les plus gros amas graisseux, qui rendaient parfois la marche difficile. Il a retiré 6 litres d'œdèmes pour les deux jambes!".

Si l'intervention se déroule très bien pour Lidwine, elle n'en reste pas moins lourde et particulièrement éprouvante physiquement. "On sort de là avec le bas du corps tuméfié, avec beaucoup d'ecchymoses car inévitablement, le médecin retire beaucoup de sang avec les graisses". Un mois après l'opération, l'éducatrice a perdu 9cm d'écart sur chaque cuisse. Elle se dit "satisfaite", même si elle sait qu'après toutes ces années de souffrance, elle est consciente qu'elle souffre de dysmorphie, un trouble obsessionnel tourné vers cette partie de son corps.

Désormais, pour éviter que "cette maladie vicieuse" ne se niche à nouveau dans ses cuisses, Lidwine devra veiller à garder une hygiène de vie saine. Pour aller au bout du processus, elle souhaitrait désormais avoir recours aux deux autres opérations chirurgicales préconisées pour ses mollets, ses hanches ainsi que ses bras. Elle a ainsi lancé une cagnotte en ligne, faisant appel à la générosité des internautes, n'ayant pas les moyens de se le permettre.

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"Une maladie méconnue et douloureuse": cette Toulousaine met en lumière le lipœdème, qui touche 1 femme sur 10

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Une Toulousaine de 30 ans, atteinte de lipœdème, a lancé une cagnotte dans l'espoir de se faire opérer d'une maladie chronique qui favorise l'accumulation de graisse dans le bas du corps. Une maladie particulièremment handicapante mais pourtant peu connue du grand public, et surtout non reconnue par...

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Par doctissimo

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Lipœdème et jambes poteaux : vous n'êtes pas grosse, vous êtes malade

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Le lipœdème ou maladie des jambes poteaux, est une maladie qui ne dit pas son nom. Elle touche pourtant plus de 10 % des femmes. Bien que reconnue par l'OMS depuis 2018, celle-ci n'est toujours pas reconnue par la Sécurité sociale, condamnant ses victimes à souffrir en silence ou à s'endetter pour se soigner.

Pascale Etchebarne, résidant à Mauléon, sur la côte basque, a passé sa vie à se dire qu'elle était grosse tout simplement. " Je n'ai jamais pu mettre de bottes en caoutchouc enfant" se souvient-elle, tant déjà ses mollets étaient imposants. Par la suite, la puberté augmente le phénomène, et avec elle le sentiment d'injustice et l'incompréhension. " Je cherche à comprendre, depuis l'adolescence" dit-elle, pourquoi " j'avais mal aux jambes et j'étais grosse".

"À 54 ans, ça fait deux ans que je sais que je suis malade"

Elle reste fine du haut du corps, des mains et des pieds, mais pas du bas du corps. Un jour, sa nièce, en la regardant, lui dit "Ton visage et tes mains, ils ne vont pas avec ton corps". Elle se rend chez une esthéticienne pour essayer une énième technologie pour atteindre les graisses, par le biais d'ultrasons, quand celle-ci lui déclare "Mais madame, je peux vous faire 20 séances, ça ne fera rien, vous avez une maladie". C'est le déclic, qui mènera vers un premier diagnostic. "A 54 ans, ça fait deux ans que je sais que je suis malade", soupire la quinquagénaire.

Le lipœdème, est, comme son nom l'indique, un œdème adipeux. Également aqueux, il se situe généralement au niveau des membres inférieurs. En clair, des amas graisseux se concentrent sur les cuisses, les mollets, et les premiers signes sont le manque de dessin des chevilles et des genoux.

Pendant des siècles, la femme callipyge a été célébrée ou montrée du doigt, Botero en a fait sa muse * © JUAN BARRETO / AFP

On considère à l'heure actuelle que plus d'une femme sur 10 dans le monde souffre de cette pathologie, provoquant des silhouettes en poires, de vénus callipyges, telles que les Nanas de Niki de Saint Phalle ou les muses de Bottero. Mais ces femmes ne souffrent pas seulement de ne pas correspondre aux canons généraux de la beauté, elles ont mal dans leur chair. Car le lipœdème provoque de trop nombreuses souffrances physiques.

Toutes les femmes atteintes, ne le sont pas au même stade. * © Illustration Flore Carvas - Instagram @fc.lipoedème

"Arrêtez de bouffer, mettez un cadenas sur le frigidaire"

Encore trop peu de médecins sont formés à cette maladie, pourtant reconnue par l'OMS depuis 2018. Ce manque de connaissance augure des prises en charges catastrophiques. Pascale Etchebarne se souvient, non sans amertume, de cette phrase, assénée par un médecin lors d'une consultation : "Allez faire du sport, arrêtez de bouffer et mettez un cadenas sur le frigidaire".
La plupart du temps, les femmes atteintes tentent de maigrir pour réduire la masse de leurs jambes. "Un certain nombre d'entre elles ont des troubles alimentaires et sont sous-alimentées", témoigne Pascale Etchebarne, aujourd'hui présidente de l'Association du lipœdème France . Un schéma qu'elle a bien connu : "J'ai essayé tous les régimes et je reprenais toujours plus de poids, car ça mettait mon corps en inflammation".

Beaucoup de femmes sont orientées vers la chirurgie bariatrique. On vous enlève l'estomac, mais les symptômes sont toujours là. La dépression est au bout du tunnel.

Pascale Etchebarne, présidente de l'Association du lipœdème France

rédaction web France 3 Aquitaine

Les douleurs

La maladie, au-delà des troubles psychologiques qu'elle induit, provoque de très nombreuses douleurs en station debout ou assise prolongée. "Déjà à 20 ans, je ne pouvais pas aller aux concerts en fosse" raconte la présidente de l'association. "On me disait, tu es jeune, tu peux rester debout". Mais, reprend-elle, "c'est une fatigue intense et constante et vous êtes toujours en train de calculer. Est-ce que je vais pouvoir m'asseoir". Et la maladie prend toute sa place, jusque dans sa sphère professionnelle "En tant qu'infirmière de bloc opératoire, je ne pouvais pas suivre une opération" : la douleur la fait défaillir.

Quand j'ai su ce que j'avais, j'ai vu que j'étais en stade 3, seule la chirurgie pouvait être efficace.

Pascale Etcheberne, Présidente AMLF

France 3

Une opération à 17 000 euros

Il faut bien comprendre que cette maladie ne peut aller qu'en s'aggravant. Non prise en charge, c'est encore pire, puisque les crises d'œdèmes se produisent après chaque inflammation. Celles-ci peuvent être dues à des mouvements hormonaux, notamment à la puberté, ou à la ménopause, mais également lors de la grossesse. Mais elles peuvent par ailleurs être liées à un choc psychologique ou à une alimentation inflammatoire pour la sphère intestinale.

Bien souvent, il faut passer plusieurs fois par la case chirurgicale, avec une liposuccion adaptée à cette pathologie. Non seulement peu de médecins sont formés, mais cela coûte très cher. "J'ai lancé une campagne sur LinkedIn et j'ai pu financer les 17 000 euros" raconte Pascale. En tant que présidente de l'AMFL, elle a entendu des récits terribles : "Des femmes m'ont donné leur témoignage, elles se prostituent pour payer leurs opérations".

Certaines vont en Pologne, ou en Turquie, où ils font toutes les jambes en entier pour aller plus vite. Mais revenir de Pologne en voiture avec les risques d'embolie pulmonaire et de transfusions pour 3 000 à 4 000 euros de moins, c'est extrêmement dangereux.

Pascale Etcheberne, Présidente de l'AMLF

France 3

"Tout ça, parce que ce n'est pas pris en charge par la sécu" répète-t-elle.

Un retard inadmissible de la France

Florence Lassarade, sénatrice LR de Gironde, a bien conscience de ce retard et a défendu la cause de ces femmes sur les bancs de son institution. Par deux fois, elle a posé la question d'une prise en charge de cette pathologie par l'assurance maladie, deux fois, elle a été rabrouée par une réponse qu'elle qualifie de "complètement hors sujet".

"Le gouvernement ne prend pas du tout ça au sérieux en confondant cela avec le lymphœdème" s'indigne-t-elle. Le Lymphœdème, étant lui reconnu par la sécurité sociale et étant surtout une autre pathologie, occasionnant un gonflement d'un membre suite à un œdème de lymphe et non de graisse. "J'ai besoin de vraies solutions pour les patientes atteintes", s'impatiente la sénatrice qui s'inquiète de voir certains professionnels du soin se ruer sur cette brèche.

C'est la porte ouverte à tous les charlatanismes et il faut bien encadrer.

Florence Lassarade, Sénatrice LR de Gironde

France 3 Nouvelle Aquitaine

Florence Lassarade déplore le retard pris par la France, tandis que tous les pays voisins (Allemagne, Espagne notamment) ont déjà pris conscience du problème. "On est dans un pays démuni de médecins et ce retard, on ne risque pas de le rattraper". Avant de reprendre, "avec la chaleur et le réchauffement climatique, ça va aller en empirant".

Pour elle, l'issue ne peut être en l'état que judiciaire, puisque les politiques ne réagissent pas : "Il faut qu'il y ait des plaintes". Elle insiste également sur une meilleure communication : "que les médecins soient formés et en parlent".

Des conseils en ligne

Heureusement, certaines influenceuses, appuyées par l'AMLF, prodiguent des conseils en termes de soins quotidiens : alimentation anti-inflammatoire, port de collants adaptés (attention, ceux-ci peuvent coûter 300 euros) ; conseils en matière de sports, et surtout liste de spécialistes reconnus.

Faire reconnaître la maladie

De son côté, l'AMLF, tente de recueillir le plus de témoignages possibles pour faire pression sur les politiques. Pour cela, elle a lancé une campagne sur Facebook : "les femmes donnent leur témoignage et nous mettons par ailleurs, en ligne, des courriers types qui doivent être signés par les médecins". Car la Présidente y croit "Le but est qu'il y ait un mouvement conséquent, pour faire reconnaître la maladie".

Les illustrations de Flore Carvas sont à retrouver sur sa page Instagram, ainsi que dans un livre "Vivre avec le lipœdème, guide pratique pour cohabiter avec la maladie des jambes poteaux, ( Améthyste éditions. )

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Lipœdème et jambes poteaux : vous n'êtes pas grosse, vous êtes malade

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Le lipœdème ou maladie des jambes poteaux, est une maladie qui ne dit pas son nom. Elle touche pourtant plus de 10 % des femmes. Bien que reconnue par l'OMS depuis 2018, celle-ci n'est toujours pas reconnue par la Sécurité...

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Bel & bien Le témoignage d'Anaïs Jazmine - Vivre avec le lipoedème

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Dans « Bel et bien » sur France 2

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Bel & bien Le témoignage d'Anaïs Jazmine - Vivre avec le lipoedème

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Le lipoedème est une maladie qui provoque l'accumulation anormale de tissus graisseux sous la peau. Cela concerne majoritairement les femmes victimes de ce qu'on appelle le syndrome des " jambes-poteaux ". 11% des femmes seraient touchées par cette pathologie méconnue et extrêmement complexe à diagnostiquer.

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- Association Maladie du Lipoedeme France
- Global lipoedema awareness - surgeries/doctors
- Lipoedeme méthode conservatrice uniquement (on ne PARLE PAS d’opération)
- lipoedeme et lymphoedeme : alimentation anti inflammatoire
- lipoedeme : solutions anti-inflammatoires globales
- adresses et bons plans Lipoedeme
- troc entre nanas lipoedeme
- Lipoedeme/lymphoedeme, on en parle ?

Il y a ensuite divers groupes par chirurgien, il faut farfouiller

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Vous pouvez adhérer à l’association pour 15€ par an.

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Le lipœdèmec’est quoi ? En savoir plus Le lipœdème est une affection médicale chronique caractérisée par une accumulation anormale et disproportionnée de tissu adipeux, principalement dans les membres inférieurs, tels que les jambes, les cuisses et les fesses.Cette affection est souvent observée ch…

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Si vous souhaitez vous faire opérer (chacune fait ce qu’elle veut / ce qu’elle peut), pensez à bien vous renseigner sur chaque chirurgien.
Le chirurgien parfait pour la voisine n’est pas forcément celui qui vous correspondra.
Il est important de lister vos critères principaux : lieu, coût, nombre d’années d’expérience, litres retirés, esthétismes, langue parlée, suivi post op…

Vous trouverez énormément de chirurgiens et de photos dans les albums du groupe mondial (global lipoedema awareness surgeries/doctors).
Il y a également des albums sur ce groupe, n’hésitez pas à les remplir 😉

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La méthode conservatrice est la méthode conseillée après avoir été diagnostiquée.
Cette méthode ne soigne pas la maladie mais permet de limiter son évolution.
Elle consiste en différents points :
- port de collants à maille rectiligne.
Il en existe des sur mesure (prescrit pr votre médecin / votre angiologue) ou des standards que l’on peut acheter sur internet sans ordonnance. Le prix n’est pas le même, et les bénéfices non plus.
- l’alimentation anti-inflammatoire.
- le sport, de préférence les sports aquatiques.
- le brossage à sec
- les DLM (drainage lymphatique manuel)

Pour avoir plus d’infos sur cette méthode pensez à utiliser la loupe sur le groupe.

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L'annuaire du lipoedeme - Lipoedeme en claire

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Pour se faire diagnostiquer il faut prendre rdv chez un angiologue qui connaît la maladie.
Un angiologue lambda ne sera pas forcément en mesure de vous diagnostiquer.
Vous pouvez consulter le site « lipoedeme en claire » qui répertorie les différents professionnels. Cette carte est participative et fonctionne grâce à toutes les liposister, si vous avez des informations sur un médecin n’hésitez donc pas contacter Claire 😉

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Cet annuaire a pour objectif de rassembler tous les professionnels de la santé qui connaissent et traitent le lipoedeme. Chacun, à son niveau et de part sa spécialité, diagnostique, aide, soulage, traite les femmes atteintes du lipoedeme. J'ai même ajouté la catégorie orthopédiste pour pouvoir commander son collant sur mesure.

Il a aussi pour objectif de simplifier les démarches des femmes et de créer des synergies professionnelles pour réduire l'errance médicale

Cette liste est collaborative alors n'hésite pas à me contacter si tu as envie d'ajouter un praticien qui n'est pas sur la carte.

L'annuaire est alimenté par des patientes. Mise en garde : Cela ne signifie pas que le professionnel que vous allez rencontré connaisse parfaitement la maladie. Si vous rencontrez des difficultés avec un médecin, vous pouvez contacter l'association.

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L'annuaire du lipoedeme - Lipoedeme en claire

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Annuaire qui rassemble tous les professionnels de la santé qui connaissent et traitent le lipoedeme afin de réduire l'errance médicale

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" En moyenne, c'est 19 ans d'errance diagnostique " : en France, les médecins à la traîne sur le lipœdème

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Réservé aux abonnés / novembre 2023

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Le lipoquoi ? En France, les médecins généralistes ne sont pas formés à la prise en charge du lipœdème, pathologie qui se caractérise par une accumulation anormale de graisse sous la peau, principalement au niveau des jambes. Ailleurs, pourtant, plusieurs États ont émis des recommandations nationales à destination des professionnels de santé. " Les Pays-Bas depuis 2014, l'Allemagne et le Royaume-Uni en 2017, l'Espagne en 2018, les États-Unis en 2021 ", énumère la médecin généraliste Manon Chevennement, qui a consacré sa thèse au sujet. Outre-Rhin notamment, les femmes présentant un stade avancé de la pathologie voient leurs soins remboursés.

En France, " rien, pas une mention dans les livres de médecine vasculaire ", s'agace la praticienne, qui a décidé, avec Léna Helmer, infirmière à Nîmes (Gard), et Charlotte Boursaux, kinésithérapeute dans le Grand-Est, toutes atteintes de lipœdème, de monter le collectif Lipo&Co." On veut vulgariser les données scientifiques disponibles sur cette pathologie et le parcours de soins des patientes, faire bouger les institutions afin que la maladie soit reconnue et les femmes mieux traitées à l'avenir ", explique Charlotte Boursaux.

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" En moyenne, c'est 19 ans d'errance diagnostique " : en France, les médecins à la traîne sur le lipœdème

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Trois soignantes atteintes de lipœdème - une médecin généraliste, une infirmière et une kiné - lancent un collectif pour vulgariser les données scientifiques sur cette pathologie méconnue, afin de sensibiliser le milieu médical et le public.