# data[].attributes.body
Serie op tv te zien of via Videoland

# data[].attributes.body
Een korte uitleg over wat autisme is.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Een autismespectrumstoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis waarbij de informatieverwerking in de hersenen verstoord is. ASS begint op jonge leeftijd en speelt het gehele leven een rol. Het heeft gevolgen voor vele aspecten van het leven, zowel voor het kind als zijn omgeving. Vaak gebruikt men de term autisme als men eigenlijk een autismespectrumstoornis bedoelt. (Klassiek) autisme is echter een vorm van ASS. Andere vormen zijn: het syndroom van Asperger en PDD-NOS.

Symptomen

ASS is een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. Kenmerkend voor mensen met ASS zijn beperkingen op drie gebieden. Deze beperkingen komen bij alle mensen met ASS in meer of mindere mate voor:

Sociale interactie en verbeelding. Ze zijn bijvoorbeeld erg in zichzelf gekeerd of maken geen oogcontact met anderen; ze kunnen zich moeilijk inleven in andere mensen.

Communicatie en (lichaams)taal. Ze herkennen vaak geen gezichtsuitdrukkingen (boos, blij, verdrietig), hun taalontwikkeling is vaak vertraagd en afwijkend; ze nemen figuurlijke uitspraken letterlijk.

Stereotiepe interesses en gedrag. Ze kunnen bijvoorbeeld helemaal opgaan in een bepaalde activiteit, zodat nergens anders aandacht meer voor is. In hun gedrag zijn vaak herhalende patronen te herkennen.

Heb je vragen over (de gevolgen van) een hersenaandoening of over behandelingen? Onze medewerkers van de infolijn helpen je graag. Neem gerust contact op via mail of telefoon.

Autismespectrumstoornissen vallen onder de psychiatrische stoornissen en worden geclassificeerd volgens de criteria van een bekend leerboek in de psychiatrie, het diagnostisch handboek DSM-4 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), een systeem dat wereldwijd gebruikt wordt. De volgende categorieën van ASS worden onderscheiden:

# data[].attributes.attachment_link.title
Wat zijn Autismespectrumstoornissen (ASS) ? - Hersenstichting

# data[].attributes.attachment_link.description
Een autismespectrumstoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis waarbij de informatieverwerking in de hersenen verstoord is. ASS begint op jonge leeftijd en speelt het gehele leven een rol. Het heeft gevolgen voor vele aspecten van het leven, zowel voor het kind als zijn omgeving. Vaak gebruikt men de term autisme als men eigenlijk een autismespectrumstoornis bedoelt.

# data[].attributes.body
Hierin worden kenmerken, etiologie en behandeling beschreven

# data[].attributes.body
Documentaire van 90 minuten over de 49 jarige Kees, die dankzij zijn ouders weet om te gaan met zijn angsten en obsessie. Maar wat gebeurt er met Kees wanneer zijn ouders niet meer voor hem kunnen zorgen?

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Toen Kees werd geboren, was er weinig bekend over autisme. De diagnose van de artsen was 'zwakzinnig' en hun advies luidde om Kees op te laten nemen in een inrichting. Zijn ouders besloten Kees echter thuis te houden. Door zich aan te passen aan hun zoon ontwikkelde hij zich tot een relatief zelfstandige man.

Op goede dagen zit hij in zijn chalet in de tuin waar hij zijn zelfgemaakte Japanse proefwerken kalligrafeert. Of hij reist met zijn modeltrein door Europa, waarbij hij de rit in zijn hoofd naspeelt. Op slechte dagen, wanneer een van zijn angsten of obsessies de kop op steekt, heeft Kees het zwaar.

Als het te warm is voor de tijd van het jaar straft Kees zichzelf: 'Vanmiddag bij de thee doe ik het heel karig. Als het kouder was geweest dan had ik wel een lekker gebakje genomen, maar dat zit er vandaag niet in. Ik neem maar een eenvoudig biscuitje vanwege de te hoge temperaturen.'

Het is zijn moeder die hem rustig krijgt. Kees moet er niet aan denken hoe het met hem verder moet als zijn ouders ziek worden of zelfs komen te overlijden. Waar moet hij heen? Het wonen tussen andere mensen met een beperking ziet hij niet zitten: 'Ik wil niet geconfronteerd worden met de gebreken die ik zelf ook heb.'

Inmiddels zijn de levens van vader, moeder en zoon zo verstrengeld geraakt dat zij verstrikt zijn in een situatie waaraan geen ontsnappen mogelijk lijkt. De vraag rijst of Kees nog kan leren een eigen leven op te bouwen. Kees' ouders staan voor een dilemma waarmee veel mantelzorgers zich geconfronteerd zien: waar vinden ze een goede plek voor Kees en iemand die hem net zoveel tijd, aandacht en zorg kan bieden als zij?

Een dilemma dat alleen maar nijpender wordt nu er door de decentralisatie van de zorg een groter beroep op mantelzorgers gedaan gaat worden. Niets lijkt goed genoeg voor Kees. En ondertussen tikt de klok door en verstrijkt kostbare tijd.
Regie: Monique Nolte

# data[].attributes.attachment_link.description
Toen Kees werd geboren, was er weinig bekend over autisme. De diagnose van de artsen was 'zwakzinnig' en hun advies luidde om Kees op te laten nemen in een inrichting. Zijn ouders besloten Kees echter thuis te houden. Door zich aan te passen aan hun zoon ontwikkelde hij zich tot een relatief zelfstandige man.

# data[].attributes.headline
Autismespectrumstoornis volgens de DSM 5

# data[].attributes.subject
Autismespectrumstoornis volgens de DSM 5

# data[].attributes.body
De criteria en de vergelijking

# data[].attributes.attachment_link.description
DSM-5 criteria autismespectrumstoornis en de verschillen met de DSM-IV.

# data[].attributes.body
Een methode voor jongeren met bovenstaande problematiek

# data[].attributes.body
Te zien op Netflix:
- Atypical: over een middelbare scholier die verlangt naar meer zelfstandigheid en een vriendin
- Love on the Spectrum: documentaireserie over autisme en de liefde

# data[].attributes.body
Documentaire van 66 minuten over Jonathan van 8 jaar, hij kan met behulp van een robot vorm geven aan zijn leven.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
KASPAR, de robot die Jonathan komt helpen, lijkt op het eerste gezicht meer op Chucky, de moordlustige pop, dan op een vriendelijk hulpje. Juist dat gebrek aan menselijke gelaatsuitdrukkingen kan fijn zijn voor Jonathan, meent Claire, de onderzoekster die KASPAR aan Jonathan voorstelt.

Vijf jaar voorbereiding bracht regisseur Sander Burger uiteindelijk bij de toen 8-jarige Jonathan. Uiteindelijk kwam van het regisseren zelf weinig terecht, zegt hij. "Meestal heb je als maker nog wel enige invloed op het filmen van je hoofdpersonen maar Jonathan was absoluut onregisseerbaar. En dat was ergens ook heel erg bevrijdend. Een tweede kans was er niet. Alles in de film is vastgelegd zonder mijn tussenkomst. Pas bij de montage kreeg ik weer grip op mijn materiaal."
Regie: Sander Burger
In de film zien we een enkel voorbeeld, maar wereldwijd lopen er talloze onderzoeken over therapie met robots bij autisme. Om erachter te komen hoe een therapeut zelf over deze robo-therapie denkt, spraken we Suzanne Agterberg. Zij heeft meer dan 20 jaar ervaring met autisme, maar heeft zelf nog geen gebruik van robots gemaakt. Ze analyseerde voor ons enkele belangrijke punten in de documentaire.

# data[].attributes.attachment_link.description
Jonathan (8) is een lief maar moeilijk kind. Hij heeft ASS (autistisch spectrum stoornis) waardoor hij niet in staat is om met andere mensen om te gaan. Met zijn ongeremde enthousiasme schrikt hij iedereen af. Jonathan leeft daardoor volstrekt geïsoleerd van zijn leeftijdsgenoten. Hij is overgevoelig voor lawaai en raakt compleet overstuur bij harde en onverwachte geluiden.

# data[].attributes.body
Een wetenschappelijke documentaire van professor Uta Frith, zij heeft haar leven gewijd aan onderzoek naar autisme. De documentaire duurt 50 minuten.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Focus: Leven met Autisme

Professor Uta Frith heeft haar leven gewijd aan onderzoek naar autisme. Ze vertelt over de bijzondere mensen die ze in al die jaren heeft ontmoet en laat zien hoe autistische mensen de wereld ervaren.

# data[].attributes.attachment_link.title
Focus Documentaires - Focus: Leven met Autisme

# data[].attributes.attachment_link.description
Professor Uta Frith heeft haar leven gewijd aan onderzoek naar autisme. Ze vertelt over de bijzondere mensen die ze in al die jaren heeft ontmoet en laat zien hoe autistische mensen de wereld ervaren.

# data[].attributes.body
Een film die je o.a. via Pathé thuis kunt kijken

# data[].attributes.body
Te zien op Netflix:
- The Speed Cubers: over twee Rubik's Cube-kampioenen die ook bevriend zijn, één van hen heeft autisme
- Asperger's Are Us: vier vrienden met autisme vormen een cabaret groep en worden gevolgd naar hun optreden
- Hannah Gadsbt-Douglas: opname van haar cabaretshow waarin ze vertelt over haar leven met autisme

# data[].attributes.body
Documentaire die gemaakt is door actrice Romana Vrede waarin ze probeert de schoonheid van autisme te laten zien. De documentaire duurt 45 minuten.

# data[].attributes.body
Hoe communiceer je met mensen met een verstandelijke beperking en autisme

# data[].attributes.body
Te zien op Netflix en Pathé Thuis:
- Mercury Rising; autistisch jongetje komt in gevaar omdat hij in staat is om een geheime code te ontcijferen
- Daglicht; een advocate probeer voor haar autistische zoontje te zorgen als ze ook een autistische broer blijkt te hebben
- El Faro de las Orcas; Tristan heeft autisme en bezit een speciale band met Orka's, zijn moeder gaat met hem op reis

Een klassieker: Rainman

# data[].attributes.body
Een link naar het verhaal van Lieke, maar op deze site veel meer verhalen van jongeren met diverse aandoeningen

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
We zijn een tijdje terug opzoek gegaan naar jongeren met een chronische aandoening (fysiek of psychisch) die zijn of haar ervaringsverhaal willen delen. Op deze manier hopen we jou en andere jongeren te inspireren, hoop te geven en te laten zien welke mogelijkheden er zijn.

Ervaringsverhaal Lieke: ASS, bipolaire stoornis en hulp van een assistent hond

Vandaag vertelt Lieke haar verhaal. Over leven met ASS, een bipolaire stoornis, het opvoeden van een assistentie-hond én het volgen van een thuis studie. Hoe ze dit allemaal doet? Dat lees je in dit blog bericht!

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Lieke, 27 jaar. Momenteel volg ik een thuisstudie via het NTI en doe ik vrijwilligerswerk bij een Autisme Informatie Centrum. Ook ben ik druk bezig met het trainen van mijn hond tot assistentie-hond. In dit laatste gaan ook behoorlijk wat uren zitten gedurende de week.
Wat ik graag doe in mijn vrije tijd is wandelen, fietsen, series kijken en met de hond bezig zijn. Ik lees en teken ook graag, speel een beetje piano en vind het leuk om met mijn blog bezig te zijn. Dit zijn alleen dingen waar ik de laatste tijd niet echt de ruimte voor had om uit te voeren, maar die ik zeker binnenkort weer ga oppakken.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik heb een autisme spectrum stoornis en een bipolaire stoornis. Ik weet sinds 2015 dat ik ASS heb en begin 2016 is de diagnose bipolair er ook nog bijgesteld.
Autisme betekent voor mij dat ik moeite heb met het verwerken van prikkels en andere informatie. Dit kunnen interne prikkels (emoties, pijn) zijn, maar ook externe prikkels (geluiden, lichten, kleuren, aanrakingen, geuren etc). Deze prikkels verwerken kost mij dus net even iets meer tijd en moeite, waardoor ik sneller moe en overprikkeld ben.
Ook ervaar ik moeite met sociaal contact. Wanneer ik mensen wat beter en langer ken, gaat het wel redelijk, maar nieuwe mensen en nieuwe omgevingen zijn toch altijd lastig. In dat sociale contact kan ik er ook tegenaan lopen dat ik de taal niet altijd even goed begrijp, door bijvoorbeeld dingen letterlijk te nemen of niet snappen welke betekenis iets heeft als het een dubbele betekenis heeft.
Het betekent ook dat ik gericht ben op details, creatief ben, niet tegen onrechtvaardigheid kan. Dit zijn dingen dat als je ze goed toepast, het ook goed in je voordeel kan werken. Dit zijn bijvoorbeeld eigenschappen die binnen mijn studie goed van pas komen.
Een bipolaire stoornis houdt grofweg in dat je last hebt van extreme stemmingswisselingen over een langere periode. Je kunt een langere periode depressief zijn en dan doorslaan naar een euforische, (hypo)manische periode en weer terug. Ik heb al vanaf mijn tienerjaren last gehad van depressies en in een gesprek met mijn toenmalig psychiater werd duidelijk dat ik ook doorsloeg naar hypomane perioden. Dit betekent dat ik licht euforisch wordt, maar niet de grip op de werkelijkheid verlies of psychotische klachten krijg. Wel slaap ik veel minder, doe ik veel dingen tegelijkertijd, zoek ik veel prikkels op, eet ik slecht en lijk ik onvermoeibaar.
Qua depressies betekent het dat ik heel somber wordt, meer last krijg van angsten, me nergens toe kan zetten, destructieve gedachten krijg en vaak ook suïcidale gedachten. Ik ben al meerdere keren opgenomen tijdens zo'n depressieve periode.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

De meeste stappen vooruit en de meeste stabiliteit heb ik toch wel gewonnen sinds ik een assistentie-hond (in opleiding) heb. Ik heb de hond nu een jaar en ben sinds een halfjaar ongeveer gericht aan het trainen op assistentie taken.
De hond zorgt ervoor dat ik een goed ritme heb. Hij maakt me wel wakker als hij naar buiten moet of honger heeft. En gedurende de dag zal ik hem toch een aantal keer uit moeten laten. Het is een vrij grote hond, een labradoodle, dus ik moet er ook best wel lang mee lopen. Ook als ik er eigenlijk geen zin in heb en me wil verstoppen op mijn kamer.
Omdat hij een assistentie-hond is, mag ik hem dus overal mee naartoe nemen. Ook naar winkels, afspraken bij dokters of psychologen enzovoorts. Het meenemen van mijn hond, geeft mij een focuspunt. Dit maakt dat er veel minder prikkels binnenkomen en ik dus minder snel overprikkeld raak. Als ik toch overprikkeld raak, kan het aaien van mijn hond of even samen knuffelen al heel erg veel helpen. Thuis komt hij ook wel bovenop mij liggen om diepe druk te geven, wat ook ontspannend werkt.
Verder doet het gewoon goed om ergens voor te moeten zorgen. Dat beestje is afhankelijk van mij, dus ik kan niet zomaar wegvallen. Ik zal dus ook goed voor mezelf moeten zorgen, om goed voor hem te kunnen zorgen.
Ook gebruik ik nog medicatie voor mijn bipolaire stoornis. Dit was flink zoeken, maar uiteindelijk hebben we iets gevonden wat aan lijkt te slaan.
Verder heb ik begeleiding die me helpt met plannen en organiseren, me af en toe een schop onder mijn kont geeft, mee gaat naar de GGZ en vooral ook een signalerende functie heeft.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Mijn aandoeningen belemmeren mij om als een typische twintiger een reguliere studie te volgen en/of een baantje te hebben. Ik heb voordat de diagnose autisme werd gesteld, wel geprobeerd om een reguliere studie te volgen, maar ik heb bij beide studies moeten stoppen vanwege mijn aandoening. Er kon te weinig aan mijn wensen tot maatwerk worden voldaan. Omdat ik wel wil studeren en uiteindelijk wil werken, heb ik er nu dus voor gekozen om een thuisstudie te doen. Ik kan hierbij mijn eigen tijd indelen, het is niet erg als het even niet lukt en ik hoef de prikkel rijke omgeving van een onderwijsinstelling bijna niet op te zoeken.
Om toch wat werkervaring op te doen en een dagbesteding te hebben, doe ik vrijwilligerswerk bij een Autisme Informatie Centrum (AIC). Ik werk bij een AIC wat opnieuw opgezet moet worden. Hier zijn we nu dan ook hard mee bezig.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik heb sinds 2011 een Wajong-uitkering. Ik had destijds een andere diagnose en was langdurig opgenomen. Ze hebben toen de uitkering toegewezen. Ook de veranderingen van de afgelopen jaren hebben niet gemaakt dat ze anders zijn gaan denken over mijn arbeidsongeschiktheid, dus ik heb de uitkering kunnen behouden.
Verder krijg ik vanuit de WMO een voorziening voor beschermd wonen (Zorg In Natura). Voor mij betekent dat, dat ik momenteel in een groepswoning woon voor maximaal 3 jongvolwassenen en ik 6 uur ambulante begeleiding in de week krijg. Verder is er 24/7 iemand telefonisch bereikbaar in geval van nood.
Over een korte periode ga ik verhuizen naar een zelfstandig appartement in een andere gemeente. Om de begeleiding zoals het nu is door te kunnen zetten, gaan we een PGB aanvragen. Momenteel hoef ik geen eigen bijdrage te betalen aan het CAK hiervoor, omdat de gemeente deze kosten voor mij op zich neemt. Hoe het straks in de nieuwe gemeente zit is dus weer even afwachten. Een andere voorziening is dus ook mijn hond. Er zijn in bepaalde gemeenten regels om dit te vergoeden, soms (voornamelijk bij een lichamelijke beperking) wordt het door een ziektekostenverzekeraar vergoed, maar ik betaal de opleiding van mijn hond geheel zelf.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Ik heb voor mezelf een soort van regel dat ik maximaal 2 afspraken op een dag buiten de deur mag hebben en daarbij ook iedere dag een dagdeel (ochtend, middag, avond) moet besteden aan ontspanning. Mijn begeleiding helpt me met het inplannen hiervan.
Bij mij is planning dan toch wel echt een sleutelwoord. Heb ik een drukkere week en geen planning, dan wordt het chaos. Schrijf ik het op, zorg ik voor overzicht en pas ik dus die regels toe, dan lukt het vaak wel.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Probeer een paar mensen om je heen te verzamelen waar je altijd bij terecht kunt en die er voor je zijn en maak daar ook gebruik van. Praten heeft een helende werking.
Verder sta je er niet alleen voor. Er zijn allerlei groepen op Facebook, patiëntenverenigingen, fora en ga zo maar door. Hier kun je lotgenoten vinden. Lotgenotencontact betekent echt niet dat je allemaal maar gaat klagen over wat er niet fijn is aan ziek zijn, maar je kunt ook samen dingen ondernemen zonder dat je je druk hoeft te maken om de vooroordelen die anderen mensen wellicht hebben over je aandoening.

Wil je Lieke blijven volgen? Dat kan!

Wil je Lieke (en haar assistent hond) blijven volgen? Dat kan via: , en haar eigen blog autismeblogger.nl
Dankjewel Lieke, voor het delen van jouw verhaal!

Verder lezen over onderwerpen uit Lieke haar verhaal?

Vorig ervaringsverhaal:

# data[].attributes.attachment_link.title
Ervaringsverhaal Lieke: ASS, bipolaire stoornis en hulp van een assistent hond - JongPIT

# data[].attributes.attachment_link.description
We zijn een tijdje terug opzoek gegaan naar jongeren met een chronische aandoening (fysiek of psychisch) die zijn of haar ervaringsverhaal willen delen. Op deze manier hopen we jou en andere jongeren te inspireren, hoop te geven en te laten zien welke mogelijkheden er zijn.

# data[].attributes.body
Alle informatie die je zou wensen, o.a. Hoe ontstaat autisme?

# data[].attributes.attachment_link.provider_name
NVA | Nederlandse Vereniging voor Autisme

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Om de website goed te laten functioneren en te verbeteren gebruiken wij cookies. Als u de website verder gebruikt dan gaat u hiermee akkoord. Zie onze privacyverklaring, die ook geldt als u lid wordt of zich aanmeldt voor nieuwsbrieven. Accepteren

Wil jij het werk van de NVA steunen als NVA-lid?

Dat kan al voor 5 euro per maand (60 euro per jaar).

# data[].attributes.attachment_link.description
Om de website goed te laten functioneren en te verbeteren gebruiken wij cookies. Als u de website verder gebruikt dan gaat u hiermee akkoord. Zie onze privacyverklaring, die ook geldt als u lid wordt of zich aanmeldt voor nieuwsbrieven. Accepteren Wil jij het werk van de NVA steunen als NVA-lid?