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C'est un récit court d'un père qui raconte l'histoire de sa fille décédée au jeune âge de 23 ans, il nous plonge alors dans une vie atypique, mélangeant désir de vivre et le sentiment de mourir.
Résumé personnalisé : Agathe est née le et décédée le 10 août 2007 après 2 greffes pulmonaires qui n'ont malheureusement pas réussis à la sauver. C'est l'histoire impressionnante d'une jeune fille courageuse, qui s'est battue coûte que coûte pour vivre une vie des plus normale possible. Le livre retrace les derniers mois de vie d'Agathe à l'hôpital Foch à Paris, mais il permet à surtout à l'auteur d'évoquer les souvenirs qu'il a pu partager avec sa fille.

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L'été d'Agathe est un livre touchant, poignant, émouvant, bouleversant, écrit par le père d’Agathe. Il nous explique le quotidien de sa fille atteinte de la mucoviscidose. Il nous fait réfléchir sur la fragilité de la vie, sur les rapports familiaux, sur les petits bonheurs. Ce livre sensibilise tout le monde, à la fois les malades, leur famille et le personnel soignant qui peuvent se reconnaitre à travers cette histoire. De plus ce récit, témoigne de l’amour que porte ce père à sa fille. Il lui permet de transformer sa peur, ses doutes… en soutien psychologique pour Agathe. Malgré ses souffrances, il parait très fort physiquement et mentalement car il arrive à se rappeler et à raconter ses souvenirs avec sa fille alors que maintenant elle est morte. Il nous montre combien l’accompagnement d’un être cher pendant une épreuve peut aider ensuite à surmonter un départ. Le fait d’écrire son Histoire lui permet d’extérioriser sa peine.

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Le roman « Moins de souffle plus de vie » retrace l’histoire de Jeanne atteinte de la mucoviscidose. Cette œuvre nous fait prendre conscience de l’importance de profité de notre vie. Dans cet ouvrage, l’auteur Jessica Maetz qui est Jeanne, le personnage principal, destiné à vivre avec cette maladie dévastatrice. Celle-ci, n’est pas facile à vivre au quotidien, du fait de nombreuses contraintes : plusieurs soins, obligations… Mais Jeanne est une battante qui va toujours de l’avant. Ce livre nous offre une véritable leçon de courage et de vie. Jeanne nous emmène tout au long de son parcours : de sa naissance jusqu’à l’âge adulte dans son combat permanent contre la mucoviscidose. Dans ce récit autobiographique composé de plusieurs témoignages datés chronologiquement. Chacun son tour, Jeanne, Laurent (son père), Patricia (sa mère), ses sœurs, Mélanie, Mathieu … s’expriment. Chacun y fait part des moments de bonheur comme de doutes

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Le roman de Blandine Gautrin est une œuvre retournante, elle regorge d'émotion et est d'une sincérité hors norme. On a ici à faire à une maman dévouée à sa petite fille dont on la privera dès les premières minutes suivant l’accouchement. Cette séparation va être la première épreuve d'une longue liste. Cet ouvrage raconte le nombre important de coups durs, de moments merveilleux et du mental dont aura fait preuve cette famille pour faire vire leur 3 petites filles du mieux possible. Dans des lignes remplis d'espoirs, de dialecte médicale et de soutient; on est très vite confrontés aux réalités de l’hôpital, tant par ses examens incessant que par la dureté de certains employés. On assisté a une réflexion très importante sur les relations entre "soignant-soignés" il ne s'agit pas la d'une critique mais bien d'un constat.

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"Un bisous sur ta peau salée" est un roman atypique des plus touchants.
Le titre est très bien choisis et fais un clin d’œil direct à la maladie, c'est très comique. En effet les malades ont la particularité d'avoir une sueur très salée, le premier test d'ailleurs réalisé afin de dépisté la maladie se nomme : "la test de la sueur".
Le livre est très satisfaisant car il commence très simplement avec la naissance de Zélie, et suit le déroulement chronologique de sa vie. C'est un livre très facile a lire car malgré le "jargon médical" forcement indispensable, tout est expliqué, détaillé et analysé pour le lecteur; de plus la couverture du roman et très attrayante.
Ayant il y a quelques années déjà, lue le roman "2 petits pas sur la sable mouillé, je trouve que le lien qui est fait entre les deux histoires est très intéressant, il confronte les points de vue entre "Une maman qui va accompagner sa petite fille vers la mort" à celui "D'un maman qui pousse sa fille vers la vie" dans le cas de la maman de Zélie.

C'est un livre très touchant, que je conseille a tous de lire, même par pure plaisir de découvrir un quotidien très différent.

Sarah

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Pour communiquer leurs connaissances sur la maladie de la mucoviscidose,3 élèves ont choisi d'organiser un prix littéraire regroupant les livres ci-contre et d'en expliquer leur points de vue.

La mucoviscidose est une maladie trop peu connue, entourée de nombreux préjugés, qui atteint chaque année de bien trop de jeunes gens dont la vie n'a pas encore commencé.

Pour répondre à une question qui les intriguaient: Qu'est ce que la mucoviscidose et comment atteint-elle les malades?

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Plus précisément, la mucoviscidose est une pathologie héréditaire rare qui atteint environ 1/4000 nouveaux-nées, soit environ 200 enfants par an, dont encore plus en Bretagne 1/3000 nouveaux-nées. L’espérance de vie des malades à fortement augmenté, il est passé de 7 ans en 1965 à 45 ans en 2005. L'origine de cette maladie est un problème génétique qui entraîne un hyper viscosité et un épaississement des sécrétion émises par le corps. Ce problème de mucus excessif entraîne une dégénérescence des fonctions respiratoires et digestives telles que des insuffisances pancréatiques et respiratoires.  Selon l’association « Vaincre la mucoviscidose », en France 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose et un enfant atteint de la maladie naît tous les 3 jours. Heureusement les progrès médicaux et une meilleure connaissance de la maladie permet chaque jour d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

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Le livre que nous voulons formellement récompenser est l'ouvrage L'été d'Agathe écrit par le célèbre auteur Didier Pourquery.

Ce livre a une très grande portée morale, et il nous a beaucoup interpellés. A la suite de cette lecture nous nous sommes posés beaucoup de questions, et nous avons alors décidé d'entreprendre des démarches afin de contacter Mr Pourquery.
A notre plus grand étonnement, il a répondu aussi vite que possible aux questions que nous lui avions envoyées, et nous regrettons d’habiter si loin. Le rencontrer aurait été d'autant plus intéressant qu'il est quelqu'un de particulièrement intéressant et touchant.

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Le roman « Moins de souffle plus de vie » est très prenant, il nous plonge dès la naissance dans la peau de Jeanne atteinte de la mucoviscidose. On s’attache facilement à ce personnage qui malgré sa combinaison de gènes malchanceuse poursuit ses rêves et vit intensément sa vie.
C’est un livre touchant qui fait prendre conscience de la vie d’une personne atteinte de cette maladie, de ce poids qu’il porte sur leurs épaules. Le point de vu de son entourage est un point positif, il nous permet de mieux comprendre leurs ressentit au long du parcours.
C’est un très bon livre qui se lit bien, autant il nous informe sur la maladie en elle-même que sur la vie du patient. En revanche, je trouve la partie 1 un peu longue et trop développé, de plus de nombreux termes spécifiques à la maladie sont évoqué ce qui rend la compréhension parfois complexe.
Malgré cela, ce roman est plein d’optimisme et est poignant, on veut toujours connaitre ce qui va arriver à Jeanne.
Je vous conseille ce livre, facile à lire, afin de découvrir la vie de Jeanne.
Eloïse