# data[].attributes.body
Daar waar je je als puber af hoort te zetten tegen je ouders en je onafhankelijk gaat leren zijn...daar wordt je ineens op teruggevloten omdat je na lang sukkelen en eindeloze afspraken bij de huisarts eindelijk de diagnose ME/CVS krijgt. Het is een verklaring voor de vele klachten die je hebt, maar ook het begin van een strijd. Een strijd tegen een onzichtbare ziekte, die niet begrepen wordt door de buitenwereld. Een ziekte waarbij je bijvoorbeeld niet meer kunt fietsen naar school omdat de uitputting dan te groot is, maar die door andere mensen gezien wordt als luiheid of een verwend kind wat altijd maar met de auto gebracht wordt. De mensen zien niet dat dit je enige mogelijkheid is om met een aangepast rooster toch nog deel te kunnen nemen aan school en aan een beetje sociale activiteiten.
De buitenwereld begrijpt niet dat je je van uur tot uur, van dag tot dag anders kunt voelen...je totaal uitgeput kunt raken en een terugval kunt hebben die dagen duurt, omdat je toch zo graag wilde meedoen met een leuke activiteit. De buitenwereld ziet niet dat je eigenlijk geen bijbaantje naast school kunt volhouden, dus denken ze weer dat je een verwend kind bent wat alles maar van papa en mama krijgt zonder dat je ervoor hoeft te werken.
Als moeder ben ik gestopt om te vechten tegen de vooroordelen van de buitenwereld en weet ik dat je doet wat je nog kunt...iets wat ik je het meeste ter wereld gun is dat je "gewoon" puber mag zijn. Ik weet dat jij er echter nog elke dag mee te maken krijgt, met de opmerkingen en vooroordelen van anderen...en het doet mij pijn dat ik als je moeder je daar niet tegen kan beschermen.
(NL)

# data[].attributes.headline
Ik ben nu al meer dan mijn halve leven ziek, vanaf mijn 12e. Het doet me zoveel verdriet dat ik bijna niet kan afspreken met mensen, omdat ik dat gewoon niet aankan: de klap erna is te heftig en ik heb maanden hersteltijd nodig.  Ik heb een zeer eenzame (jarenlange) periode meegemaakt waarin ik enkel op bed lag en eten gegeven werd, als een dier in een hok. Emotionele steun had ik niet, want al mijn vriendschappen waren verdwenen als sneeuw voor de zon. Ik ben nog altijd aan het herstellen van deze traumatische periode. Is al dit leed nodig? Waarom is er geen behandeling voor mij? Een echte behandeling, geen CGT + conditieopbouw, want dit heeft me enkel verder achteruit geholpen, zoals bij veel ME/CVS patiënten. Ik wil zo graag weer een beetje kunnen leven. Ik blijf hoop houden en vechten, deed de regering dat ook maar voor ons. Liefs voor iedereen, jullie zijn zo sterk.

# data[].attributes.subject
Ik ben nu al meer dan mijn halve leven ziek, vanaf mijn 12e. Het doet me zoveel verdriet dat ik bijna niet kan afspreken met mensen, omdat ik dat gewoon niet aankan: de klap erna is te heftig en ik heb maanden hersteltijd nodig.  Ik heb een zeer eenzame (jarenlange) periode meegemaakt waarin ik enkel op bed lag en eten gegeven werd, als een dier in een hok. Emotionele steun had ik niet, want al mijn vriendschappen waren verdwenen als sneeuw voor de zon. Ik ben nog altijd aan het herstellen van deze traumatische periode. Is al dit leed nodig? Waarom is er geen behandeling voor mij? Een echte behandeling, geen CGT + conditieopbouw, want dit heeft me enkel verder achteruit geholpen, zoals bij veel ME/CVS patiënten. Ik wil zo graag weer een beetje kunnen leven. Ik blijf hoop houden en vechten, deed de regering dat ook maar voor ons. Liefs voor iedereen, jullie zijn zo sterk.

# data[].attributes.body
Hoi, wanneer het juist is begonnen is moeilijk te bepalen. Ik had tijdens mijn zwangerschap in 1991 een dubbele darmtorsie, waardoor ik weken in het UZA heb gelegen. Het duurde 24 uur voor ze wisten wat ik had, dus er waren veel complicatie's en wij ( ik en de baby) overleefde maar nipt. Is het daar begonnen? Vast staat dat ik nooit meer de oude werd. Een lang en moeilijk herstel volgde, met meerdere operatie's en ontstekingen. Ik werd kind aan huis in het UZA. Maar je moet voort, je hebt een baby, geen rust, opstaan 's nachts, een moeilijke werkgever die geen begrip toont. Je ziek zijn duurt te lang. Ik probeerde terug in het werkritme te komen, combineerde full time job met mijn gezin, viel weer uit door complicatie's, weer operatie gehad, weer onstekingen, weer out. Op den duur kwam 's morgens de thuisverpleging al om 06uur, want om 07uur moest ik op mijn werk zijn. Ik werd steeds vermoeider. Sommige dagen kon ik niet uit de zetel komen, zelfs niet om te gaan plassen, ik hield mij steeds langer op want het leek een berg dat ik moest beklimmen. Het begrip van de omgeving was allang gaan liggen (ja, leuke woordspeling in dit geval) Ze vroegen of ik nog wel wilde werken. Ik zat in een neerwaartse spiraal, ging van fulltime naar part-time in 2005 tot een crasch in 2007. Twee jaar was ik zo goed als bedliggerig tot 2009. Langzaam kon ik iets meer, met korte betere periodes, maar bleef steeds moe en had/heb inspanningstoleranties. Ik heb al zoveel aan mijn gezondheid "gewerkt" !(Hoezo ik werk niet?) In 2019 kreeg ik kwaadaardige borstkanker erbij. Plots was er terug begrip (dat ondertussen weer afgenomen is) Hoezo ben je nog steeds thuis?? Ja, kon ik maar...Op betere momenten doe ik vrijwilligers werk, met toestemming van de adviezerend geneesheer. Dat geeft mij wel voldoening, dat ik, hoe klein ook nog iets kan betekenen in de maatschappij. Ik weet dat ik voor mijn dochter en kleindochter ook veel beteken, daar trek ik mij aan op. Liefs aan iedereen, ook aan de mensen die zich inzetten voor deze bewustmaking! love you! xxx

# data[].attributes.body
Ik heb deze ziekte nu ca 17 jaar en ze heeft mijn leven ongelooflijk beïnvloed en veranderd.
Het is niet alleen vermoeidheid, het is zoveel meer. Echt elk systeem in je lichaam is aangetast. Dat is niet altijd zo zichtbaar. Wat misschien soms leuk is, maar eigenlijk meestal best vervelend. Omdat niemand gelooft dat je echt zo ziek bent en niks of bijna niks kunt.
Mijn gemiddelde dag momenteel is opstaan rond 12 u, als ik vroeger opsta ben ik heel de dag en bij uitbreiding een week of langer slecht. Dan heb ik ca 2 uur nodig om te  echt wakker te worden. in het beste geval kan ik me in kleine beetjes aankleden, maar vaak ben ik gewoon hele dag in pyjama. Iemand die me komt helpen wassen of aankleden is nog vermoeiender waardoor ik helemaal uitgeput ben. Dat doe ik dus niet. Ik kan 1 activiteit op een dag doen, bv eten maken. Dat moet in vele kleine stukjes verdeeld worden waar tussenin gerust wordt. Vaak kan ik bepaalde handelingen niet doen door pijn en/of zwakte. In het allerbeste geval kan ik tussendoor een heel klein beetje lezen, maar meestal lukt dat niet meer. Terwijl ik een echte boekenfreak was vroeger: ca 20 boeken op 4 weken. 's Avonds kan ik dan nog een beetje tvkijken, soms gewoon om iets te doen omdat mijn hoofd (focus, zicht, dingen begrijpen) dan al zo slecht is dat eigenlijk zelfs dat niet meer lukt.
Ik hou ook van kunst en maak ook zelf heel veel dingen. Althans vroeger. Nu doe ik af en toe nog eens creatief dagboek, maar zelfs dat lukt heel vaak niet. Hoofd te slecht of te veel pijnen waardoor ik zelfs geen potlood of pastelkrijtje kan vasthouden.

Maar het allervervelendste is nog dat heel veel dokters en hulpverleners de ernst van de invalidatie niet zien of geloven. Er is niemand die me komt helpen wassen of aankleden, dan wordt er op de vragenlijst voor een uitkering of zo ingevuld dat ik het nog zelf kan. Wat natuurlijk niet zo is, ik ben hele dagen in pyjama. Zo gaat het steeds verder.
Of het idee: doe wat meer je best. Waw, ik wou dat dat kon. Als ik mijn best meer doe, zoals onlangs een kwartiertje onkruid uitdoen in de tuin al enige activiteit, dan krijg ik een mega-opdonder. PEM, postinspanningsmalaise waarbij al je symptomen ongelooflijk veel erger worden en je niet veel anders kunt dan in het donker in de zetel of bed liggen. Dat is één van de hoofdkenmerken van deze ziekte. Als het lag aan even doorzetten, dan was ik e ral lang vanaf, ik ben een megadoorzetter en dat is nu net het probleem bij deze ziekte. Je mag absoluut niet doorzetten want dat maakt het stukken erger.
Ook de impact op het leven van je naasten wordt heel erg onderschat. Mijn man is mijn mantelzorger en zoveel meer dan dat. Hij moet gaan werken en voor mij zorgen en alle huishouden doen. Eigenlijk veel te veel voor één mens. En het vervelende is dat ik dat zie, maar niks kan overnemen. Ook voor hen zou er absoluut meer aandacht mogen zijn.

Ik hoop dat deze actie deze ongelooflijk invaliderende ziekte eens wat meer op de kaart zet. Dat ze op zijn minst wat meer bekend wordt. Ik kan er niet zijn ter plekke, daarvoor ben ik veel te slecht. Maar ik hoop dat velen van ons de puf vinden om er die dag wel te zijn. Om deze ziekte eens op de kaart te zetten.

K.

# data[].attributes.headline
Engelengeduld: het wachten op vooruitgang duurt eindeloos..... eindeloos

# data[].attributes.subject
Engelengeduld: het wachten op vooruitgang duurt eindeloos..... eindeloos

# data[].attributes.body
Al heel lang ben ik ziek. Alleen wist ik het nog niet. Ik werkte maar was te moe om daarna nog te eten. Ik stond met bibberende benen op en dacht dat het angststoornissen waren. Ik kreeg antidepressiva , want dat zou alles makkelijker maken. Het leidde tot een burnout. Achteraf weet ik dat die constante griepverschijnselen, de prikkelbare darm en het zwabberen op de benen gewoon uitputting was. Lang dacht ik dat het psychisch was. Maar dat bleek het niet te zijn. Ik werd wel assertiever. Ik leerde wel mijn energie te sparen en niet in zinloze zaken te stoppen. Maar ik werd niet beter. Integendeel. Elke griep, infectie, renovatie en andere stressvolle en energie slurpende zaken maakten dat ik achteruitging. Twee jaar geleden kon ik nog gedeeltelijk mijn huishouden doen en een keer per dag de hond uitlaten. Nu is het mijn  bed en het plafond die mijn dag  bepalen. Ik weet al zo'n 23 jaar dat ik ME heb. Sinds een jaar heb ik een diagnose, ME met OI. Naast mijn endometriose. Ik dacht dat de wetenschap wel met een oplossing zou komen. Nu is er nog steeds niets veranderd. Nog steeds beweren artsen dat het tussen de oren zit. Klachten worden niet onderzocht maar standaard afgedaan met de vraag: "U gaat toch nog wel naar de psychotherapeut? "Of er wordt gesproken over revalidatie' Of ik wordt uitgelachen. Maar inspanningen leiden tot PEM. Daar is tegenwoordig niks bijzonders voor nodig. Een aflevering op TV kijken is al reden om twee dagen eruit te liggen.
Ik wacht en wacht...... ik wil beter worden. Waar blijven de behandelingen? Wanneer krijg ik gepaste zorg en behandeling? Want ik hoor niet thuis in de goot, ik ben een mens en ik verdien het om waardig behandeld te worden. Ook ik heb recht op verlichting van mijn symptomen en wil een menswaardig leven. Een uitje... Een rolstoel..
Maar ik wacht, en wacht. Eindeloos wachten en staren naar de muren en het plafond. Luisterend naar mijn adem en ik oefen geduld. Heel veel geduld. Engelen geduld

# data[].attributes.body
Dat kan volgens alle autoriteiten niet. Omdat het niet bewezen is. Zo heeft de Nederlandse Gezondheidsraad dat niet willen opnemen in haar jongste adviesrapport (2018)

Sterven aan om het even welke andere, wel 100% erkende ziekte kan wel. Dat hebben anderen zo bepaald.

Karen was zeker meer dan 7 jaar steeds ernstiger ziek, waarna 13 jaar volgden in het donker, 24/7 IN bed, totdat zij op 25 september 2010 overleed. Vast niet aan ME, want dat schijnt niet te kunnen.

Wel aan de symptomen waarmee ME beschreven wordt. Versterkt door het stempel dat degenen die ME bagatelliseren op haar leven drukte.

En op de 20.000-30.000 andere ME-patiënten in België

Ook door uw mening?

# data[].attributes.body
Je kent jezelf en toch ga je twijfelen, als je je doodziek voelt en steeds te horen krijgt dat je gezond bent. Ligt het aan mij? Doe ik wel genoeg mijn best?

Toen mij een therapie werd aan geboden waardoor ik “zeker weer helemaal zou herstellen” greep ik dit (Graded Exercise Therapy) met beide handen aan.

Ik had namelijk een kinderwens die mij door diverse artsen werd afgeraden omdat mijn lichaam het niet aan zou kunnen, al was ik volgens hen dus wel gezond.

Dit was de grootste fout die ik heb gemaakt. Gedurende de GET ging het steeds slechter met mij. Maar dat was “normaal”, dus pushte ik door. Totdat ik bij objectieve metingen na een half jaar nog steeds niet vooruit, maar juist iets achteruit bleek te zijn gegaan. Toen kreeg ik te horen dat ik een “non-responder” was en ze niks meer voor mij konden doen. Misschien moest ik maar eens leuk een avondje uitgaan met vriendinnen, zei de arts vriendelijk.

Uitgaan? Waar ik voor de GET nog 1x in de week kon winkelen als ik de rest van de week op de bank moest liggen, was ik na de GET grotendeels bedgebonden geraakt en mocht ik blij zijn als het me lukte om eens met hulp van mijn man te douchen.

Helaas ben ik hier niet meer van hersteld. Later dat jaar - 13 jaar na de eerste klachten - kreeg ik EINDELIJK de diagnose. Zo leerde ik, dat door Post Exertional Malaise M.E. misschien wel de enige ziekte is waarbij veel bewegen juist níet goed voor je is.

Het erge is dat veel artsen dit nog steeds niet weten. En zo worden deze en andere schadelijke therapieën nog steeds aangeboden en soms zelfs opgelegd.

Daarom strijd ik voor herkenning en erkenning van en onderzoek naar M.E.

Zodat de vele miljoenen die nu vermist zijn uit hun leven, eindelijk zullen worden bevrijd.

Hannah

# data[].attributes.body
Alsof een sterke golf
je van een rots gooit
En je telkens de rots terug ziet verschijnen,  wanneer je er bijna bent,
duwt een golf je weer helemaal de andere richting uit.
En langzaam
Komt het besef
Dat jij die rots was…

Elke dag een beetje verder van je vroegere ik

Sarah

# data[].attributes.body
Ik werd ergens in mijn kindertijd al ziek, niet dat ik dat wist. Langzaamaan is het erger geworden, en sinds 2007 heb ik niet meer gewerkt. Na een forse achteruitgang in de laatste 3 jaar, lig ik nu 20-22 uur per dag plat.

Ik mis naar buiten kunnen gaan. Ik mis het kunnen opzoeken van mijn vrienden en familie, hier en in het buitenland. En dat wanneer iemand hier komt, het beperkt is en ik er altijd een prijs voor betaal. Ik mis paardrijden en dieren om me heen. Ik mis auto rijden. Gewoon kunnen doen wat je wilt, zelf beslissen wat wel/niet kan zonder na te denken over de consequenties. Ik mis zelfs dat ik niet zelf kan stofzuigen, om maar iets te noemen wat ik niet graag deed... Ik wil weer meedoen!

# data[].attributes.body
Murielle schrijft en reageert 👇🏾👇🏾👇🏾

Iemand reageert op deze link 👇🏾
https://www.rijnmond.nl/nieuws/1661120/feit-of-fabel-chronisch-ernstig-zieke-mensen-genezen-door-te-bidden?fbclid=IwAR0NSTAxEuUVjNoLjFh8aeVD8Da5sG1R9p2kyPmHQGouGtVVkJKDJnOcTXU
Het is alsof je tegen een terminale patiënt zegt, dan ben je niet positief genoeg geweest. Zo pijnlijk dit.

ME patiënten, wordt vaak verweten, dat we ons best niet doen en daarom niet beter willen worden.

Murielle schrijft 👇🏾👇🏾👇🏾
Dat gaat meestal zo bij de mensen die meteen kritiek leveren vanuit hun eigen pijnpunten.

In plaats van dat er vragen wordt gesteld wordt er enkel 1 detail uit je post gehaald wat uit de pijn komt van die mensen.

En dat snap ik hoor, daar niet van maar toch jammer dat de reacties daaronder dan al snel bijna allemaal gaan over ‘hoe makkelijk is dit en blablabla’

Niks is zo makkelijk. Stel vragen mensen en verdiep je er eens in.

Er kan een hoop gebeuren als je ‘gelooft, waar ook in!’

Geloof in jezelf, in je eigen kracht en energie en genezing.

Geloof in dat je lichaam beperkingen heeft en dat je veel niet kan maar daardoor juist creatief wordt om dat wat je nog wel kan anders te gaan doen dan voordat je ME kreeg 🎁

Je geest kan wel genezen waardoor je wellicht de fysieke handicaps makkelijker kan benaderen en hierdoor juist kansen ziet!

Ik zit zelf ook weer in een diepe fysieke en mentale dip.

Slachtoffer gevoel, ik baal, voel mij zielig en ben het zoooooo zat om toch (soms periodes toch weer dagelijks) bezig te moeten zijn met voeding en drinken en bewegen en rusten en verandering of niet en en en

Zooooo uitputtend bovenop de uitputting die ik al weer een half jaar zo diep voel.

Plus de ME actieve ontstekingen, de klachten en belemmeringen die er extra zijn bovenop alles al en op Orthostatische Intolerantie…..

Als we niet ‘geloven en er geen hoop meer is dan….’ kwijnen we weg, denk ik?

Ik zit er doorheen de afgelopen dagen en wil gewoon normaal leven met ME. Normaal eten, fruit, groente uit de moestuin en af en toe vlees of vis.

Dat is weer eens teveel gevraagd want mijn fysieke lichaam met ME vraagt iets anders. Ik heb sinds afgelopen zaterdagavond weer maag darm krampen en voel mij zoooooo ziek en uitgeput 😭

De worsteling van dat ik zoals ik nu ben blijkbaar niet goed genoeg ben. Dat is niet zo gek als je zoveel niet kan en uitgeput voelt  en reumaatritis actief is en die darmontstekingen steeds weer opspelen waardoor voeding !K&0€e! blijft.

Het tegen stribbelen van nieuwe dingen kunnen gaan doen op dit gebied omdat ik ‘gewoon wil leven en bewegen, heel gewoon…. Inplaats van ontgiften en eigenlijk weer anders gaan eten.

Zucht na bijna 10 jaar zo bezig te zijn.

En en en en 💙💙💙

Ik begrijp ook zo dat het teleurstellend is als mensen, ME patiënten verwijten dat we niet genoeg doen of de verkeerde dingen enzovoorts.

Alleen wordt hier niemand iets verweten in dit artikel en vind ik het heel goed. Er wordt hier iets aangedragen en zelfs geschreven dat er meer mensen niet door genezen raken dan wel.

Stel je eens voor dat het voor jou wel werkt en ineens voel je het licht en de kracht door je heen stromen?

Ik heb het meegemaakt verschillende keren de afgelopen jaren.

Niet omdat ik heb gebeden zoals iemand dit zou doen die in een GOD gelooft maar omdat ik voelde er echt helemaal alleen voor te staan!

Mijn huisarts, uit een andere woonplaats, schreef jaren geleden geen verwijsbrieven meer voor mij uit vertelde ze mij. Het was klaar en ik moest het maar gewoon doen met ME ‘prettige dag nog’

En toen ging er een stroom van ontlading, overgave en vertrouwen door mij heen. Het licht scheen helderder diezelfde dag.

Door de tranen en de pijn die dag, herinnerde ik mijn eigen kracht en ging ik ‘de angst om dood te gaan en de angst voor alle pijnen voorbij’

🙏🙏🙏

Juist deze goddelijke stromingen geven mij geven mij heel veel 🤩

Ik voel mij gewoon beter en krachtiger en energieker over het algemeen genomen daardoor.

Door zelfvertrouwen wat is gegroeid in mijn lichaam en in het brein.

Mijn levenskwaliteit is hierdoor gegroeid. En dat is fantastisch ☀️

Ik ben verlamd geweest aan beide benen 2x

De eerste x was op mijn 20ste jaar (na een bloedarmoede en ijzer te kort en nog wat dingen rond mijn 16de jaar en 18de) ging ik naar een magnetiseur. Hangend aan de nek van mijn ex partner want ik kon geen eens staan.

Ik lag in de woonkamer op een bed met een po eronder. Ik had 2 kleine kinderen en daardoor huishoudelijke hulp iedere dag. En als die weg ging dan was mijn vriendin (zijn woonde precies aan de overkant van dezelfde straat) mij helpen.

Daar aangekomen moest mijn ex partner mij oo de grond zetten en de magnetiseur verzekerde mij dat ik de trap op kon lopen.

Je begrijpt hoe een ongeloof ik had maar verdomd. De magnetiseur knipte met zijn vingers achter mij de trap op en daar ging ik 🧚‍♀️

Ik kon thuis niet ineens weer de hele tijd lopen en heb nog een maand of 4 gerevalideerd dat wel. Daarna was alles weer in orde.

De twee x was 24 jaar later. Het was anders dit x. Mijn liezen en knieën en benen waren zo wankel en slap dat ik er niet op kon staan laat staan lopen kon. Ook kon ik mijn knieën en ellebogen niet buigen van de stijfheid en de pijn. Ik kon mijn haren niet kammen en douchte eens in de zoveel maanden met heel veel moeite en zittend.

Ik zou een hypnose krijgen en zij kwam bij mij thuis. 40 minuten later was die heftige wankel en zwabber liezen en benen verdwenen en kon ik weer lopen.

Ook dat revalidatie proces duurde nog een tijd. Inmiddels weet ik dat die benen komen door ME maar zo erg als toen is het tot nu toe niet meer terug geweest. Dat is inmiddels ook al weer 9,5 jaar geleden.

En ruim 2 jaar geleden deden mijn benen het ineens weer helemaal zoals het hoort in momenten. Niet voor langere duur maar hierdoor kon ik toch meer in huis doen en voor mijzelf zorgen. En af en toe een uitje beleven buiten de deur. Wauw.

Niks werkt voor iedereen of voor iedereen hetzelfde maar het kan wel ergens voor werken misschien?

Voor de geest en of het brein wat helderder wordt?

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Gisteren, 13:09 * 3 minuten leestijd

Het lijkt wel een verhaal uit de Bijbel: in 2007 stond rolstoelpatiënt Janneke Vlot na achttien jaar op en kon ineens weer lopen. Naar eigen zeggen was dit te danken aan een gebedsgenezingsdienst. Het intrigeerde huisarts en onderzoeker Dick Kruijthof uit Bleskensgraaf en hij stelde meer dan twaalf jaar geleden de vraag: is er een verklaring voor dit soort genezingen of niet? Nu heeft hij het antwoord. Of toch niet?

Patiënten die genezen zijn van hun ziekte naar aanleiding van een gebed. Het is een onderwerp waar de meeste mensen hun mening wel over hebben, zegt Kruijthoff. "Het is iets onbekends voor veel mensen, maar nu weten we meer."

Na een oproep van de huisarts en zijn team blijkt Janneke Vlot niet het enige wonder. "We kregen 83 aanmeldingen. We hebben 27 gevallen onderzocht waarvan er 11 'medisch opmerkelijk' waren. Hier waren onverwachte genezingen te zien."

Bij deze gevallen gaat het niet zomaar over een verkoudheidje. "Meestal is het een ernstige chronische ziekte zoals parkinson of de ziekte van Crohn. Je ziet weleens een lichte verbetering bij deze ziektes, maar nooit zo plotseling."

In Het Kontakt beschrijft de huisarts wonderlijke verhalen die hij in het onderzoek tegenkwam. "Een mevrouw die maximaal vijftig meter met krukken kon lopen vanwege ernstige multiple sclerose was meer gaan bidden vanwege haar ziekte. Ze was van plan een gebedsdienst te bezoeken. Zo ver kwam het niet, na een middagdutje bleken alle klachten te zijn verdwenen."

Zelfs als de patiënt niet op genezing rekent, kan het door middel van een gebed goedkomen. "Een andere vrouw met allerlei ziektes bad eigenlijk om uit het leven te stappen. De volgende ochtend liep ze de trap af en realiseerde ze zich opeens dat het vrijwel zonder moeite ging. In de weken erna verdwenen bijna al haar aandoeningen. Van de 33 pillen die ze eerst had, slikt ze er nu nog maar 1."

Een echte wetenschappelijke reden voor de gebeurtenissen heeft Kruijthoff niet kunnen vinden in zijn onderzoek. "Er is geen directe verklaring. Het enige dat we kunnen constateren is dat er op deze momenten iets bijzonders gebeurt." Daarnaast zegt de huisarts dat hij ontdekte dat wanneer iemand herstelde van ziekte dat vaak wel gebeurde nadat er was gebeden.

Toch spreekt hij niet van een doorbraak voor patiënten, dat zou te mooi om waar te zijn. "Ik zie op mijn werk veel mensen die bidden om genezing, dit gebeurt veel vaker niet dan wel."

Voor de manier van zijn dagelijks werk als huisarts verandert er voor Kruijthoff ook niet veel. ''Ik ga als huisarts altijd al uit van de wetenschap, dat verandert niet. Mensen verwachten dat ik op een deskundige manier te werk ga.'"

Deze informatie ontbreekt vanwege je cookievoorkeuren

# data[].attributes.attachment_link.title
Feit of fabel? Chronisch ernstig zieke mensen genezen door te bidden

# data[].attributes.attachment_link.description
Het lijkt wel een verhaal uit de Bijbel: in 2007 stond rolstoelpatiënt Janneke Vlot na achttien jaar op en kon ineens weer lopen. Naar eigen zeggen was dit te danken aan een gebedsgenezingsdienst. Het intrigeerde huisarts en onderzoeker Dick Kruijthof uit Bleskensgraaf en hij stelde meer dan twaalf jaar geleden de vraag: is er een verklaring voor dit soort genezingen of niet?

# data[].attributes.body
*Millions Missing*

In het universitaire ziekenhuis bij mij in de buurt hadden ze
nog nooit iemand gezien zoals mij. Ik denk dat dat meer dan genoeg zegt. Als zelfs een arts die zich voor een groot stuk bezighoudt met wat hij het ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ noemt, niet op de hoogte is van de ernstig zieken onder deze patiënten, hoe kunnen we dat dan van de rest van de wereld verwachten?

Sociale media leerde mij dat ik helemaal niet de enige ben en er wereldwijd #millionsmissing zijn, die net als ik noodgedwongen het leven aan zich voorbij moeten laten gaan. Die een gevecht voeren achter gesloten muren,
haast onzichtbaar voor de buitenwereld, met het internet vaak als één van de weinige kiertjes om niet volledig in duisternis te verdwijnen.

Langzaamaan worden er wat stappen in de goede richting gezet maar het merendeel van de artsen, wetenschappers en politici lijkt ons nog steeds niet te (willen) zien. Daarom laten wij vandaag allemaal samen van ons horen.

#WeAreTheMillionsMissing #CanYouSeeMEnow

# data[].attributes.body
6 jaar geleden droegen de schoenen op de foto mij 1000 km door de ruige bergen van Nieuw Zeeland.
4 jaar geleden kon ik de schoenen alleen nog maar gebruiken om "schoentje te zetten" voor Sinterklaas, omdat ik na een EBV (Pfeiffer) infectie niet meer herstelde en wandelen (laat staan in de bergen!) niet meer mogelijk was.
Ondertussen lig ik al 3 jaar 24/7 op bed met ernstige ME, alleen en in het donker, en liggen mijn schoenen ongebruikt te verpieteren in de kast.

En het ziet er niet naar uit dat hier binnenkort verandering in komt. Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS loopt decennia achter, en wat er al wetenschappelijk bekend is heeft de meeste artsen nog niet bereikt. Veel van mijn zo schaarse energie gaat op aan vechten voor de juiste zorg en hulp, aan het uitleggen wat ME precies inhoudt en hoe ongelofelijk beperkend het is.

Voor dat ik ziek werd had ik geen idee
- Dat je zó lang zó ziek kunt zijn zonder te overlijden (er overlijden overigens wel degelijk mensen aan ME).
-  Dat er dan geen Dr House langs komt die het medische puzzeltje oplost, maar dat je al blij mag zijn als een arts überhaupt je symptomen serieus neemt en je geen schadelijke "behandelingen" aanraadt.
- Dat een kleine inspanning als haar wassen al weken extra ellende kan triggeren (pijn, griepverschijnselen, brain fog, absolute uitputting).
- Dat je moet kiezen tussen of hier een stukje schrijven of je gezicht wassen, als hoofdactiviteit van de dag.
- Dat elk contact met mensen (in persoon of bellen) zo inspannend is dat dat niet meer mogelijk is.

Luister naar ME
Zie ME
Erken ME
Zorg voor ME
Help ME

# data[].attributes.headline
Artsen, maak Hippocrates (en ons) trots!

# data[].attributes.subject
Artsen, maak Hippocrates (en ons) trots!

# data[].attributes.body
ME/cvs heeft kort samengevat een allesvernietigende impact op ons gezin. Vijf jaar geleden leken we nog relatief gezond en gelukkig (“gelukkig hebben we de foto’s nog”), maar schijn bedriegt. En niemand, zeker artsen niet, hebben ons verteld wat ME/cvs inhoudt (Chatgpt bestond nog niet).

Sterker nog, mijn vrouw is decennia lang van het kastje naar de muur gestuurd, geschoffeerd, uitgelachen, geminimaliseerd en zéker niet gehoord of geholpen. Wij verkeerden voorheen in de illusie dat artsen er zijn om zorg te verlenen en patiënten te helpen (hoe naïef), maar in de weerbarstige praktijk draait het toch vooral om ego’s, prestige en uiteraard vooral ook om GELD.

Mijn vrouw is achteraf gezien al 35 jaar ziek, de laatste jaren zeer ernstig en volledig bedlegerig, langzaam wegkwijnend in een donkere kamer. Twee van onze drie dochters hebben sinds hun pubertijd de mooiste jaren in de prullenbak zien verdwijnen. Ook zij liggen de laatste jaren in het duister op bed, voor het grootste deel van de tijd. Zonder vooruitzichten, prognose, of toekomst.

Desalniettemin houden we hoop, op goede diagnostiek, op betere zorg, op een behandeling (anders dan symptoombestrijding) en op iets van kwaliteit van leven. En de hoop dat artsen en andere zorgverleners langzaam maar zeker gaan inzien ‘dat er wellicht misschien eventueel mogelijk iets aan de hand zou kúnnen zijn, als je het over ME/cvs hebt’, anders dan een vrouwenkwaal, ‘iets dat tussen de oren zit en vooral luie en domme mensen treft’ (zoals sommigen durfden en durven te beweren).

Het ergste is dat ondanks de zich in relatief rap tempo opstapelende wetenschappelijke bewijzen rondom ME/cvs, anno 2023 zowel volwassenen als kinderen (en hele gezinnen zodoende) de vernieling in worden geholpen. Bijvoorbeeld door nog altijd CGT/GET als ‘curatieve behandeling’ door de strotten van doodzieke ME patiënten te blijven duwen. Kinderen die door ‘artsen zonder ethische grenzen’ soms letterlijk het diepe in gegooid worden, onder het mom van ‘als je maar echt wilt, dan kun je het wel’.

Dat 2023, het startjaar van biomedisch ME/cvs onderzoek in Nederland, het keerpunt moge worden en dat met name artsen zich gaan realiseren hoe invaliderend, complex en (in somatische zin) écht, deze multisysteem aandoening in werkelijkheid is en dat zij hun artseneed in ere pogen te herstellen en plechtig beloven ‘de patiënten geen schade (meer) toe te brengen, maar het belang v/d patiënt voorop te stellen en deze zo goed als mogelijk te helpen’. Hippocrates zou trots zijn (en wij ook).

Markus

# data[].attributes.attachment_caption
Mijn Ierse wolfshond , mijn grote leven reddende heldin .

# data[].attributes.body
OVERHEID , onderneem ook iets om de 30 000 mensen met ME/cvs  een draaglijker leven te geven . Mensen in nood ,waar geen moot naar omgekeken wordt . Ze zijn er , en worden door artsen vaak heel onfair behandeld met nog bijkomende trauma's tot gevolg . Mensen en kinderen die hun leven terug willen kunnen leven . Kleur 12 mei blauw en geef hoop !  Zet hulp in gang , want dit is ook een grote ramp !   Geef bekendheid aan deze ziekte zodat niet zieke mensen niet verkeerd ingelicht worden . Het is willen , maar niet kunnen en niet anders om . Ook geen mode ziekte zoals een arts laatst in een tijdschrift schreef .  Mensen met kanker worden ook niet uitgemaakt van ,probeer dit en dat en dan gaat het beter gaan .                            En neen , tijd heelt niet alle wonden .               Het is zeer schrijnend als oudere ME -er een vader en moeder met hun jonge dochter aan hun arm door te straat een korte wandeling zie maken , en weten wat haar te wachten staat . Help !!!   het is dringend ! Marie-Josée

# data[].attributes.body
Anno 1998: 34jr, bruisende jonge vrouw, eigen huisje verbouwd, International Sales Executive bij een groot IT bedrijf, reizigster, amateur Afrikaanse en Flamenco danseres, fervente skister...

Anno 2000: uitgeput, ziek, EBV infectie, operatie, nooit hersteld. Geen enkele arts had een oplossing dus werd ik geparkeerd met de diagnose CVS. Inmiddels blijf ik al die jaren onderbehandeld terwijl de ziekte onverstoord en gestaag verder mijn lijf van binnenuit blijft verwoesten. Elke hulpkreet naar de reguliere zorg bleef onbeantwoord want 'u hebt CVS Mevrouw'.

Anno 2023: inmiddels deeltijds bedlegerig, weinig sociaal contact wegens intolerantie voor prikkels, gewrichts- en spierpijn, dysautonomie, permanent griepgevoel, beperkte nierfunctie, kortademig, migraine, cognitieve dysfunctie, hartritmestoornissen, ontregeld autonoom zenuwstelsel, hyperactief immuunsysteem.

Ik heb poets-  strijk- en kookhulp nodig maar dat moet ik allemaal zelf betalen. Onlangs werden ook mijn extra, broodnodige, kine beurten geschrapt waardoor ik weer meer pijn heb en steeds minder mobilititeit binnenshuis.

'U hebt CVS Mevrouw'...  Neen, dit is geen CVS, ik ben niet Chronisch Vermoeid, ik ben ziek, inmiddels erg ziek! Maar men weigert verder te zoeken dankzij het stempeltje dat ik ooit van de reguliere geneeskunde kreeg 23jr geleden.

23jr... ik verzeker u, dat is erg lang om een ziekte zonder enig perspectief te dragen. Je moet behoorlijk sterk zijn.

Ik mis mezelf, mijn man, mijn familie, mijn hobby's, mijn vrijheid, EEN LEVEN...!

Steun ajb onze vraag naar biomedisch onderzoek... Geef ons een stem opdat we gehoord zouden worden 🙏🏻💙

E.

# data[].attributes.body
Als ik wil beginnen met schrijven hier en dan lees ik de zin ,schrijf iets moois, staan.
Leven met Me en vaak al die nevenziektes die je erbij krijgt is niet mooi.
Het is een leven met verlies van jezelf. Het is een leven met pijn en niet alleen de lichamelijk pijn maar ook geestelijke pijn. Het is een leven met proberen te accepteren dat je nooit meer beter wordt. Het is een leven zonder hoop. Het is een leven zonder toekomstperspectief. En toch leef je. Als je dit leven kunt noemen. Je staat in overlevingsstand. Ik ben inmiddels al ruim 25 jaar ziek. Gevochten om ergens erkenning te vinden maar je krijgt weinig gehoor. Het reguliere en alternatieve pad bewandeld in de hoop ergens iets te vinden waar je beter van word. En steeds is er een teleurstelling als het weer op niks uitdraait.  Uiteindelijk heb ik het opgegeven en leef van uur tot uur. Vooruit kijken kun je niet. Achteruitkijken heeft geen zin.  Deze 2 doen alleen maar pijn. Dus je leeft int moment.  Wachtend op dat kleine beetje energie dat je soms hebt om een keer wat te freubelen. Wachtend op dat kleine moment dat je een keer door de tuin kunt wandelen. Wachtend op een keer dat je je kinderen en kleinkinderen kunt zien wetende dat je daarna nog slechter bent. Meestal lig ik in bed. De buitenwereld bestaat voor velen van ons niet meer en wij bestaan voor de wereld vaak niet meer. Millions are Missing! Word het niet eens tijd dat ME vol in de schijnwerpers komt te staan! Word het niet eens tijd dat wij geholpen worden inplaats van "alleen" deze ziekte te moeten doorstaan? Wij willen ook gehoord worden zodat mensen die in de toekomst ME krijgen niet door die hel heen moeten waar velen van ons wel doorheen zijn gegaan en nog doorheen gaan. ME is leven zonder te leven. Een onzichtbare ziekte waar je doodziek van word en niemand die het ziet of wil zien. Te schandalig voor woorden maar lees eens wat hier allemaal geschreven word. Het ene schijnende verhaal na het andere.  Als zie je ons vaak niet we bestaan en zijn vaak doodziek. Dus geef ons dan ook die erkenning zodat er eindelijk hulp komt voor  mensen met ME en zodat er eindelijk meer onderzoek komt naar deze kloteziekte.

José

# data[].attributes.headline
Mijn leven met ernstige ME/CVS is de zwaarste koers die ik ooit betwist heb waar maar geen einde aan komt

# data[].attributes.subject
Mijn leven met ernstige ME/CVS is de zwaarste koers die ik ooit betwist heb waar maar geen einde aan komt

# data[].attributes.body
Ik ben Delphine , 25 jaar en heb sinds iets meer dan 3 jaar ernstige ME/CVS en leef huis-bed-bankgebonden en kan geen sociaal leven meer hebben. Eigenlijk ben ik al wat langer ziek en heb ik alle eerdere fases doorlopen, vroeger deed ik competitie wielrennen. Om een voorbeeld te geven: ik was 14 jaar toen ik met de koersfiets in 3 dagen van Deerlijk naar Luik ben gereden. Het parcours van Luik Bastenaken Luik heb gefietst en op dag 3 terug naar Deerlijk gefietst: goed voor 500+ km met de nodige hoogtemeters. Sport was mijn passie, op 18 jarige leeftijd kreeg ik vermoeidheidsverschijnselen die steeds erger en beperkender werden. Geen enkele dokter wist wat hij moest doen en ik forceerde me waardoor ik ernstig ziek ben geworden.

Ik wil samen met alle andere die afgesloten leven een oproep doen om deze ziekte wel ernstig te nemen. Het is een schande dat bijna alle dokters nog nooit van de term ME hebben gehoord of PEM/inspanningstolerantie. Het is geen vermoeidheid, maar ernstige uitputting met neurologische klachten tot gevolg, immuunproblemen maar ook ernstige darm en maagproblemen. Er zijn mensen aan bed gekluisterd die moeten overleven en niet begrepen worden.

Ik smeek om in te zetten op biomedisch onderzoek en meer verspreiding naar artsen toe maar ook naar alle andere mensen om de recente ontwikkelingen en de nieuwe NICE richtlijnen te volgen. Stop met de schadelijke GET en CGT en neem de patiënten serieus alstublieft als ze beweren zieker te worden van inspanning, mentaal als fysiek.

Mijn leven werd mij grotendeels afgenomen en voor deze ernstige ziekte is begrip het minste wat er zou moeten zijn maar zelfs dat ontbreekt in deze maatschappij. Er zijn heel wat vooroordelen en eens je zo ziek bent en meer bezig bent met overleven dan leven doet dit extra pijn.

# data[].attributes.body
Reeds in mijn twintiger jaren kampte ik met  lichamelijke klachten, vermoeidheid, pijn, op mijn 37ste werd ik arbeidsonbekwaam en kreeg ik de diagnose ME/CVS, fibromyalgie en spasmofilie, ik ben nu 54, zo lang ziek, zo lang beperkt in mijn doen en laten.

Ik prijs me gelukkig dat ik de eerste helft van mijn leven een min of meer normaal leven heb kunnen lijden, afgestudeerd, gaan werken, getrouwd, twee kinderen. Vaak was het een gevecht, zeker de laatste jaren dat ik ging werken, was het een dagelijks gevecht tegen de pijn, de uitputting, het ziektegevoel. Tijdens de zwangerschappen voelde ik me zelf beter, energieker, ook al was de tweede niet volledig zonder complicaties.
In 2006 kwam mijn wereld voor een groot deel tot stilstand, werken lukte niet meer, wat ik verschrikkelijk vond, ons sociaal leven was zo goed als onbestaand, mijn bed en zetel werden mijn grootste vriend en vijand.

Dankzij mijn echtgenoot en kinderen ben ik er altijd de moed blijven inhouden, zij waren en zijn het lichtpuntje in mijn leven. En mijn poezen.

Wat zo schrijnend is bij ME, is naast natuurlijk het invaliderend aspect, het onbegrip, de stigmatisering en het in een psychologisch vakje duwen door een groot deel van de medische wereld.
Ik werd in 2012 geschorst door het Riziv, gezien het onmogelijk was om terug aan het werk te gaan, ben ik hiertegen in beroep gegaan. Een proces dat 9 lange, bange jaren geduurd heeft maar dat ik uiteindelijk gewonnen heb.
Maar wat ik daar door die dokters (eigenlijk zijn ze het woord dokter niet waardig, charlatans zijn het, verzekeringsagenten) naar het hoofd gesmeten kreeg :
“Ik was te jong om ziek te zijn, ik wentelde mij in mijn ziek zijn, er was ziektewinst, ik was negatief ingesteld, ik was fatalistisch, deed niet genoeg mijn best om beter te worden, ik moest in een koor gaan zingen om mijn longinhoud te vergroten, gaan sporten enz.”
Op mijn tweedaagse fietstest waarbij de resultaten de 2e dag aanzienlijk lager waren en duidelijk aantoonde dat ik geen werkritme aankon, zei de dokteres laconiek dat ik ook niet moest fietsen maar enkel op een bureaustoel moest zitten.

Ik blijf hopen dat er op een dag een behandeling en een diagnostische test komt, en erkenning door heel de medische wereld dat ME/CVS een ernstig invaliderende ziekte is.

Greta

# data[].attributes.body
Deze aandoening beheerst je leven.   Je moet je helemaal heroriënteren om met M.E. te kunnen blijven leven.  Wat een minimaliserende benaming is "Chronisch Vermoeidheidssyndroom"... Hopelijk kunnen de talloze mensen met long-covid de ogen openen van dokters, instanties, economen en beleidsmensen want er zijn veel parallellen met M.E. "ER MOET MEER GELD VRIJKOMEN VOOR ONDERZOEK".   Zelf kreeg ik M.E. na een virale bronchitis op m'n 32ste.  Iedereen kan er vroeg of laat mee te maken krijgen. Hoe iemand reageert op virale infecties is soms erfelijk.   Onze prachtige dochter kreeg helaas ook M.E.   We dromen van de dag dat men niet enkel de mechanismen van de aandoening ontrafelen maar vooral M.E. zullen kunnen genezen <3

# data[].attributes.body
Ik ben begonnen te kwakkelen na een griep en een antibioticakuur toen ik begin 30 was. Ik ben  sindsdien nooit meer echt de oude geworden. Er waren  wel ups en downs en ik heb  tientallen therapieën, dieten, programmas en wat ik verder nog maar kon bedenken geprobeerd. Wel blijven steeds blijven werken, paar keer overspannen/burnout en borstkanker gehad met het hele pretpakket aan behandelingen. Ook daar weer flinke tikken van gekregen. Door blijven  modderen tot ik begin 2020 twee keer na elkaar griep kreeg, weeren weer  een antibioticakuur.

Daarna op mijn tandvlees door blijven gaan  modderen tot ik eind augustus 2020 helemaal, en naar het nu lijkt definitief “ door het ijs ben gezakt “ .

Na nog verder speuren heb ik begin 2021 de diagnose ME/cvs en POTS gekregen.

Ik ben huis en bankgebonden. Ik kan één keer per dag naar beneden en ‘s avonds weer naar boven om te wassen en te slapen. Ik kan 1 keer per week zittend douchen.

Tandenpoetsen ed doe ik zittend. Ik krijg huishoudelijke hulp. Koken lukt niet meer.

Bijna al mijn energie gaat op aan de noodzakelijkste dingen. Ongeveer 1 keer per week kan ik bij iemand op de koffie. Boodschappen doe ik online.

Er is  geen ruimte voor dingen als etentjes, winkelen, verjaardagen, terrasjes, naar de bibliotheek, vakanties, werk,  hobby’s, musea of dierentuinen.

Kortom, voor de dingen die het leven leuk maken.

Contacten zijn vooral telefonisch, soms komt iemand op de koffie.

Hoop op verbetering? Soms wel, soms niet.

Het is moeilijk….

# data[].attributes.body
Ik leef al iets van een veertig jaar met ME. Het is heel moeilijk om tegen je grenzen te botsen en die grenzen steeds nauwer te zien worden.
Het onbegrip bij overheidsinstanties maken het extra zwaar. Het lijkt alsof je aan je lot overgelaten wordt en niet meer meetelt als burger.
Er bestaat geen kader voor definitief deeltijds werk (wij kunnen niet 'opbouwen'), geen kader voor medicijnen of therapie die je levenslang nodig hebt, enz. Je blijft zitten met de stress of je nieuwe, meestal jaarlijkse,  aanvraag aanvaard zal worden of dat je gedoemd bent om achteruit te gaan.
Het is hard dat je de energie niet hebt om je familie te ondersteunen. Het is frustrerend dat je maar weinig in het huishouden kan doen. Vele dromen, plannen en ambities moet je laten schieten.
Aan de andere kant word je steeds met jezelf geconfronteerd, wat er voor zorgt dat je misschien tot diepere levensinzichten komt dan als je gezond was geweest. Je leert ook genieten van de 'kleine' dingen in het leven en je begint te beseffen dat de kleine dingen in feite de grote dingen zijn.
Je leert creatief zijn in wat je wél nog kan.

# data[].attributes.body
... 3 jaar al stilaan achteruit gaan
... mezelf toch nog regelmatig moeten overtuigen dat ik echt wel "ziek genoeg" ben
... anderen telkens proberen mee te krijgen in wat chronisch ziek zijn voor mij inhoudt
... frustratie over goedkeuringen, financiën, mutualiteiten en (gebrek aan) erkenning
... mezelf afremmen en mijn enthousiasme en zin om iets te doen inperken
... elk half uurtje plezier zo hard omarmen
... alternatieven zoeken, leren leven met minder zelfstandig kunnen en hulp accepteren
... mijn job heel hard missen en hopen dat ik deze ooit nog kan uitvoeren
... beter op de hoogte zijn van wetenschappelijk onderzoek en richtlijnen dan elke hulpverlener die ik bezoek
... mijn eigen beste vriend worden en sterker dan ooit in mijn mentale schoenen staan
... ijzeren relativeringsvermogen, zwarte humor en eeuwig optimisme kweken
... soms te moe zijn om te wenen of boos te zijn
... vaak vermoeidheid het minst erge symptoom van de ziekte vinden
... elke dag een beetje rouwen om nieuw en oud verlies
... niet altijd luisteren naar mijn rust-inspanning-regime en het nadien bekopen met meer symptomen of terugval
... me vaak afvragen of ik ziek ga worden, of "gewoon" een CVS-opstoot heb
... bang zijn van een verkoudheid en de lange recuperatie nadien
... er achter komen op wie ik echt kan steunen
... zachter worden voor mezelf en anderen en geen bal meer geven om wat mij niet meer dient in het leven
... me te ziek voelen om op vakantie te gaan, vrienden te zien, mijn hobby's te kunnen doen
... kleine dingen zoals blauwe lucht, wind in de haren, een zoet gebakje of een warme knuffel zo hard missen en van kunnen genieten
... mij verliezen in muziek, beweging, film en fantasie, op zoek naar afleiding
... meer en meer een gedempt leven leiden
... elke keer nog met ongeloof naar mijn situatie kijken
... nooit meer zonder rust en begrenzing kunnen leven

Merel

# data[].attributes.body
Al zeven jaar zit ik gevangen. Eerst in huis, maar nu in bed. Al mijn energie, dromen, en wensen zijn opgeschort tot er een genezende behandeling is. Tot dan leef ik in een bubbel. Te ziek om er zelf uit te kruipen, geen dokter die me eruit kan halen, en instanties die niet helpen. Ik zit nog wel een tijdje vast.

Toch blijf ik de moed erin houden. Het aantal onderzoeken naar ME neemt toe. Maar ik hoop zo dat er niet nog zeven jaar gevangenschap aan komt.

Mariëlle

# data[].attributes.body
31 Jaar,

Al heel lang klachten, maar officieel heb ik 8 jaar de diagnose CVS en fibromyalgie.
Lang proberen "overleven" in de werkwereld. Nu al 6 jaar voltijds thuis.

Voltijds thuis... En toch tijd te kort. Dat is zeer confronterend. Hoe komt dat? Door de vele rust die nodig is... :/

De ene keer door uitputting, de andere keer door de pijn. En hoe dan ook dagelijkse rust in de namiddag is nodig.

Het is zelf heel moeilijk om te begrijpen. Laat staan dat ik het aan andere kan uitleggen.

Overleven in deze wereld... Willen, maar niet kunnen. Veel dromen hebben. Maar geen energie om ze uit te laten komen.

Op botsen tegen grenzen.
Grenzen van uitputting.
Grenzen van pijn.
Grenzen van het financiële door niet te kunnen werken.
Terwijl hulp nodig is...

Activiteiten op drijven steeds zelfde probleem. Terug naar een opstoot.

Zeer onbekend, weinig objectieve gegevens... bv. bloedonderzoek normaal.

En toch enorm beperkend in het leven!

Dit is heel moeilijk om mee om te gaan.
Omgaan met het weinig kunnen.

# data[].attributes.body
Zonlicht werd kommer en een vogel die een vrolijk deuntje fluit werd kwel. De frivoolheid werd mijn (ex)partner ontnomen toen ze ME kreeg, zonder de troost om te kunnen herstellen. De onzekere toekomst, door gebrek aan medisch onderzoek, verplicht haar om vooral te genieten van een collectie herinneringen terwijl ze wel vooruitzichten wil. Het is alsof de angst voor het leven groter is geworden dan de angst voor de dood.

Ik heb nooit de dagelijkse pijn kunnen voelen maar zie het alledaagse lijden dat ze doormaakt. In die situatie kan ze alle steun gebruiken maar ze leeft afgesneden van de wereld. Er is geen ergere gevangenis en dat zorgt voor een onnoemelijk verdriet, naast alle pijn en ongemakken. Er is weinig hoop op beterschap en vooral een 'hoop' ellende'.

💌💌💌💌
Wij kunnen de miserie verzachten door een arsenaal aan reacties, uitspraken en steunbetuigingen te verzamelen, als kleine pleister op de wonde.
💌💌💌💌

Bedankt om even aan haar te denken en aan iedereen die neergeslagen werd door deze vreselijke ziekte.
Jens

# data[].attributes.body
Mijn leven met ME heeft mij laten inzien dat ik dankbaar mag zijn om 1 ding per dag te doen. Soms lukt het niet en dan overheerst de teleurstelling. Ik wens niemand ME toe. Het maakt je een ander mens. Judy uit Breda, NL

# data[].attributes.body
Ik leef niet, ik ben aan het overleven. Elke dag weer. Ik ben nog maar 30. Mijn leven was zo verrijkt met mijn vriend, vrienden, familie, dieren, de natuur, reizen, lezen, fotografie en sport. Nu is dat allemaal afgepakt en zit ik opgesloten in de gevangenis van mijn bed. Ik mis de meest simpele dingen van het leven zoals de zon op m’n huid voelen, een ommetje maken, kletsen/dineren met dierbaren, een heerlijke douche nemen of gewoon eens niet afhankelijk hoeven te zijn van zorg. Heb al jaren vrienden en familie niet gezien of gesproken. Ik mis alle mijlpalen van vrienden zoals bruiloften of zwangerschappen en ondertussen staat mijn leven stil. Het heeft mijn leven verwoest en weggevaagd en ik word langzaamaan vergeten. Ik ben zo afwezig in ieders en mijn eigen leven dat ik er net zo goed niet meer had kunnen zijn. Elke ochtend dat je wakker wordt, denk je weer hoe kom ik de dag door hier in mijn donkere kamer en bed, fysiek en mentaal gemarteld. De ziekte (en zeker ook het negeren door de overheid) is als een gevangenis zonder einddatum.

# data[].attributes.body
Al geruime tijd leef ik met ME
Een zware koers om te rijden.
Nooit aangekomen,nooit bloemen verkregen.
Vechten kan ik als geen ander, toch heeft dit gevecht geen schijn van kans.
Dagelijkse strijd om aan het toilet te geraken.
Gestaakt ,toilet naast bed..
24 uurs wordt er in de zelfde positie geleefd.
Elke prikkel geeft overlast .
Het is overleven ,geen leven !!
Laat ons mee reizen via jullie
En maak ons zichtbaar, meer dan alleen deze schoen.

SEE#ME zie ons .

Kristel

# data[].attributes.body
Toen ik 14 was kreeg ik Pfeiffer en sindsdien bleef ik last van vermoeidheid houden. Ik heb vele onderzoeken gehad maar helaas hielpen al deze trajecten niet, waardoor ik in die jaren steeds huilend terugkwam bij de huisarts wat er dan wel aan de hand was. Hier kreeg ik altijd te horen dat alles goed was en dat ik gewoon erg gevoelig was.

Acht jaar later in 2019, toen ik 22 jaar was, is mijn gezondheid extreem verslechterd door verschillende infecties tegelijkertijd. In 3 maanden tijd heb ik 5 keer op de SEH gelegen met uiteindelijk een ziekenhuisopname vanwege ondraaglijke pijn en extreme vermoeidheid. Hierna werd ik weer doorgestuurd naar een revalidatietraject. Hoewel ik hier meermaals heb aangegeven dat het te veel was voor mijn lichaam, werd ik toch gepusht om meer dan alles te geven dan wat ik kon. Uiteindelijk kwam ik er fysiek nog slechter uit en kon ik intussen wel spreken van ernstige invaliderende uitputting.

Dit alles heeft ervoor gezorgd dat ik een jaar na het behalen van mijn HBO diploma social work moest stoppen met werken. Ik was toen 22 jaar, extreem ziek, bedlegerig en afhankelijk van mijn ouders. Ik heb geen kracht meer om te moeten strijden voor mijn belangen en rechten. Gelukkig doen mijn moeder en opa dit en hebben we helaas ook al wat advocaten hiervoor gehad. Waar ik vrienden om mij heen ‘volwassen’ zag worden, stond mijn leven stil en ging achteruit. Ik kan nauwelijks prikkels verdragen, overleef in het donker en in een prikkelarme omgeving en zak op mijn 25-jarige leeftijd juist nog meer weg en blijf zieker worden.

Er MOET iets veranderen voor de Millions Missing!

Lorraine van ‘t Veer, 25 jaar

# data[].attributes.body
Na een besmetting met Pfeiffer ontwikkelde ik ME.
Ik wist niet wat me overkwam. Ik kon niets meer. Mijn werk, hobby's, sociale leven, alles verdween.
Na een aantal jaar huisgebonden te zijn raakte ik steeds meer bedgebonden totdat ik 24u pd bijna 4 jaar lang in het donker kwam te liggen waarvan bijna 3 jaar met een voedingssonde. Ik kon mezelf nauwelijks verstaanbaar maken en kon niets of niemand aan mijn bed verdragen. Een bange en eenzame tijd.
Daarbij kwam de tegenwerking en de scepsis van de artsen. ME staat nog steeds bekend als een psychosomatische aandoening waardoor je al een etiket opgeplakt krijgt voor je überhaupt een arts hebt gezien.
Naast alle ellende moesten we vechten voor iedere millimeter aan hulp. Als de huisarts niet had ingegrepen was ik in 2020 gestorven aan ondervoeding. Ik ben er nog en ben blij dat ik het kan navertellen ondanks de medische wetenschap die ons zo erg in de steek laat.
Ik lig nog steeds 22 u pd op bed en kan weer licht verdragen. Sociaal gezien kan ik nog niets maar mijn spijsverteringsstelsel werkt weer dus kan ik eten. Ik kan verdeeld over de dag 2 uur tv kijken en slaap 6 uur per 24u. Ik kan beperkt tekenen op bed en af en toe op sociale media. Waar ik niet kan meedoen aan gesprekken omdat de woorden vaak ontbreken. Hersenmist, woordvindingsproblemen en een cryptogram in mijn hoofd.
Dat is mijn leven.
Mijn dag is al goed als ik een gesprek met mijn man kan voeren en de katten kan aaien.

Wil er iemand met me ruilen?
Anneke.

# data[].attributes.attachment_caption
Dit is Jaro. Ik heb erg veel aan mijn 2 katten: ze liggen bij me als ik me niet goed voel. Ze zijn een medicijn tegen de eenzaamheid. 

# data[].attributes.body
Ik ben Nathalie, een vrouw van 36 jaar. Als jong kind had ik al een zwak immuunsysteem. Na een zware griep met complicaties op mijn 12de, kreeg ik ME. Omdat mijn moeder dit ook had, wist ik snel wat er aan de hand was. Helaas was de aanpak van artsen, en vooral het ongeloof, één van de redenen waarom ik bleef doorzetten en mezelf forceren. Ook de wil om als kind een zo normaal mogelijk leven te hebben dreef me vaak tot een crash. Waarna ik telkens zieker werd.

Ik ging halftijds naar de middelbare school en studeerde thuis de cursussen die ik zelf kopieerde. Iets als Bednet bestond toen nog niet (Wat goed dat dit nu wel zo is!!). Zo maakte ik mijn school af op hetzelfde tempo als leeftijdsgenoten. Ik had periodes dat ik bedlegerig was en maanden thuis was. Ik heb een hogere studie van 3 jaar over 6 jaar gespreid, toen ik een aantal vrij goede jaren had. Ik kon 1 jaar halftijds werken, voor het helaas niet meer ging. Als maatschappelijk werker was ik gedreven om anderen te helpen. Heel pijnlijk om dat te moeten opgeven. Ik heb alles geprobeerd om een zo rijk mogelijk leven te krijgen. Dat probeer ik nog steeds, maar de mogelijkheden zijn heel beperkt. Ik geniet van mijn 2 katten en van de kleine dingen.

Helaas ben ik nu op mijn 36ste al jaren ziek thuis. En grotendeels bedlegerig. Een groot probleem is ook dat met een diagnose als ME/cvs en fibromyalgie, artsen vaak niet verder willen kijken als er bijkomende symptomen zijn. Zo heb ik 8 jaar lang moeten vechten om uiteindelijk een arts te vinden die me wilde testen op een neuromusculaire ziekte, waarvan ik zelf had uitgedokterd dat ik die had. Met die diagnose erbij, is het heel vreemd om te voelen dat deze aandoening wel serieus wordt genomen. Terwijl ik vroeger ook erg ziek was.
De eerste jaren had ik betere en slechte periodes. Sinds een jaar of 10 ga ik vooral achteruit. Pas besefte ik dat ik al 2/3de van mijn leven ziek ben. Ik kan me niet meer voorstellen hoe de dingen voelen of gaan voor gezonde mensen. Als ik hulp vraag aan iemand, denk ik soms dat ik heel veel vraag, omdat de dingen voor mij zo moeizaam gaan. Meestal is het maar een kleine moeite voor iemand anders.

Het moeilijkste vind ik het verlies: aan hobby's, sociaal contact, plezier in een job,... Maar ook het onbegrip. De aannames over hoe je je moet gedragen als zieke. Bijna altijd op bed moeten liggen, me vaak erg ziek voelen en veel pijn hebben: ik had me mijn leven anders voorgesteld. Het is pijnlijk dat ik nooit een gezin ga kunnen stichten. Dat ik zoveel ervaringen heb gemist omdat ik al zo jong erg ziek was. Ik bekijk het dag per dag.

Ik heb gelukkig enkele heel fijne vriendinnen en een fantastische zus. Ook al kan ik die vriendinnen heel weinig zien en moeten ze vaak aan mijn bed op bezoek komen, als ik ze nodig heb zijn ze er. Dat is onbetaalbaar en houdt me gaande.

Ik hoop dat recente wetenschappelijke ontwikkelingen en studies gaan doordringen in de medische wereld, en dat er ook meer onderzoek gaat gebeuren naar onze aandoening. Gewoon al weten wat de oorzaak is, zou het vele patiënten makkelijker maken. Dan zou er erkenning zijn, en zouden velen van ons niet weggestuurd worden met de boodschap dat het allemaal psychisch is. Dat we lui zijn en gewoon harder moeten proberen. Dat harder proberen is net wat ons zieker maakt. Ook zouden we dan meer ondersteuning van de overheid krijgen om het bijvoorbeeld financieel te redden, de juiste hulpmiddelen te krijgen,... Het is niet gemakkelijk, maar ik blijf hopen. En ondertussen het beste maken van situatie, die toch zwaar is om te dragen.

# data[].attributes.body
Van de ene op de andere dag heb je geen energie meer, heb je elke dag hoofdpijn is gewoon alles te veel.
Kinderen begrijpen niet waar actieve mama naartoe is, Ale ik ook niet echt.
Blijven strijden en toch steeds verliezen, blijven hopen, en toch de moed verliezen.
Cvs, hoe ga je er mee om?
Hoe kan je dit begrijpen?
Hoe leg ik het uit dat mijn lichaam op is en niet meer wil?
Teleurgesteld in mezelf, ik kan het niet oplossen. Genieten is moeilijk, want kost veel energie. Begrepen worden nog veel meer. Elke dag afwachten, lukt het vandaag een beetje of helemaal niet.
Dit wens je niemand,
Ik hoop de kracht te vinden te blijven vechten tegen mezelf maar vooral tegen het onbegrip en de medische wereld.
Steeds opnieuw onderzoeken en steeds hetzelfde resultaat. Diagnose blijft ongewijzigd, waarom moeten we blijven vechten om gehoord te worden en erkenning te krijgen?
Soms zit het zo vermoeiend dat je het vechten moe bent en gewoon wil opgeven.
Ik wil blijven vechten voor mijn kinderen en kleinkinderen en mijn super lieve man , dus hoop ik rust te vinden om te kunnen genieten van wat ik nog kan ipv te strijden om erkenning

Hilde

# data[].attributes.body
In mei 2003 ging ik uiteindelijk in ziekteverlof.  Ik had me al jaren voortgesleept naar het werk en dacht dat ik gewoon op mijn tanden moest bijten. Ik zat wekelijks bij de huisarts en slikte massa's vitaminenen en mineralen... in de hoop dat het ooit beter zou gaan. Maar integendeel. Door jaren over mijn grenzen te gaan, was ik goed ziek. Ik kon geen geluid of licht meer verdragen en lag twee jaar lang in bed. Toen het ietsje beter ging, stak ik al mijn energie en geld in tal van behandelingen  in de hoop op beterschap.
Soms sloeg er iets aan, maar was het van tijdelijke aard. Maar het grootste deel leidde tot niets en telkens weer was de teleurstelling groot. Waardoor ik keer op keer door een rouwproces heen moest. Nu ben ik soms echt moedeloos, gefrusteerd en ook heel boos omdat onze ziekte niet au sérieux wordt genomen en er veel te weinig onderzoek naar wordt gedaan. Ik wil zo graag hopen op een betere toekomst maar dan moet er dringend méér aandacht komen voor ME. Vandaar ook mijn getuigenis vandaag.
Christel

# data[].attributes.body
Kort :

Te moe
Te pijn
Om hier
Te zijn

# data[].attributes.body
Mijn leven veranderde nadat ik op
27-jarige leeftijd klierkoorts heb gehad.
Ik herstelde hier mondjesmaat van, maar mijn huisarts vergat even te zeggen dat dit virus in mijn lichaam bleef zitten, ook al was ik genezen.
Daarna ervaarde ik jarenlang teveel stress in mijn privéleven en werk.
In 2014 ben ik gecrasht met als diagnose: zware burn-out.
In 2018 ben ik op eigen houtje naar het CVS-centrum in Leuven gestapt. Na de nodige onderzoeken, vragenlijsten, slaaponderzoek, ... viel het verdict: ik kreeg de schriftelijke diagnose van CVS.
Ik heb nog geprobeerd om via een VDAB project ander werk te vinden. Maar in de zomer van 2021 kreeg ik een zware crash van mijn CVS.
Vanaf dat ogenblik veranderde mijn leven totaal: ik probeer te overleven ...
Voor mij persoonlijk vind ik de naam: Chronisch Vermoeidheids-Syndroom niet echt goed gekozen ... Personen menen altijd dat ik constant slaap of moe ben. Ik KAN niet slapen! Ik lig sinds 2021 hele nachten wakker in mijn ziekenhuisbed thuis. Ik voel me wel volledig uitgeput, zonder iets 'gedaan' te hebben. Mijn lichaam en geest zijn totaal verstoord! Ik maak totaal géén energie aan. Pijnstillers helpen niets tegen de gewrichtspijnen of spierpijnen.
Ik heb moeite om in bad te gaan, mijn haren te wassen, want àlles doet pijn èn is zo uitputtend, samen met een bijna constante barstende hoofdpijn.
Ik kan niet tegen de geluidsprikkels in huis. Ik kan niet meer tv kijken of naar de radio luisteren, doordat dit ook zoveel prikkels geeft.
4/5de van mijn 'tijd' breng ik door in bed. 's Avonds heb ik gelukkig nog een paar uurtjes dat ik me iets beter voel.
Sinds ik ziek ben, is er niemand van kennissen, die eens op bezoek komt.
Nooit vraagt iemand hoe het met me gaat.
Aan 'mijn buitenkant', met kleren aan, en niet in mijn pyama, zie ik er toch GOED uit ...?
Mijn ouders waren de enige, echte steun en toeverlaat voor mij.
Ik mis mijn twee allerliefste ouders enorm!!! Bij hen was ik geborgen, mocht ik zijn wie ik ben ...
Ik voel me ontzettend eenzaam sinds ik hun steun niet meer heb.
Ik vraag me heel vaak af, als bijna
52-jarige vrouw en mama hoe lang ik dit 'over'leven nog kan volhouden.
Ik heb schrik dat ik in de toekomst nog meer klachten krijg ...
Volledig sociaal geïsoleerd, vraag ik me af hoe de overheid, de maatschappij, bepaalde gezonde mensen, ons zò in de steek kunnen laten.
Omdat er 'niets' of toch zeker nog steeds echt onvoldoende gebeurt, om ons "leven" wat draaglijker te maken,  vraag ik me ook elke dag en nacht af hoe ik mijn 'over'leven kan volhouden voor de rest van mijn tijd ...
Ik ben vaak verdrietig, heb teveel 'zwarte' gedachten en zie het nut van mijn bestaan minder en minder in.
Ik ben ... OP ...

# data[].attributes.body
Ik heb het gevoel dat ik nog wel adem, maar van leven kun je niet meer spreken. Ik kan nog een tiende van wat ik kon, ik heb veel pijn en daardoor Ketamine infusen om dat te verminderen. 98% van m'n leven is op bed of ol de bank.
Ik ben het leven aan het "uit liggen."
Ik hoop dat er snel meer geld vrij komt voor onderzoek.
Zoveel lotgenoten hebben de ernstige vorm. Dat is gewoon een marteling, ik vraag me af hoe ze hoop houden.

# data[].attributes.body
Stel dat je een ziekte krijgt die zo ingrijpend is dat je een groot deel van je bestaan in een donkere kamer moet doorbrengen. Een aandoening zo allesoverheersend dat één enkele prikkel je het gevoel geeft dat alle leven uit je weggezogen wordt. Dat je een koptelefoon moet opzetten om elk beetje geluid uit te bannen, een oogmasker om maar het kleinste beetje licht dat in je ogen zou kunnen schijnen te voorkomen.

Stel je voor, dat je geen enkele aanraking verdraagt, ook niet van de personen van wie je houdt. Geen knuffel, geen aai, geen kus. Dat het je niet lukt om te eten, omdat je simpelweg niet bestand bent tegen de voedingsstoffen of omdat je door uitputting en krachtsverlies niet in staat bent het eten naar je mond te brengen en er dan ook nog eens op te kauwen en het door te slikken.

Stel je voor, dat je naast deze omstandigheden ook nog veel pijn zou hebben en je letterlijk altijd doodziek zou voelen. Dat het onmogelijk is bezoek te ontvangen, te lezen, tv te kijken…

En stel je dan ook eens voor hoe het zou zijn als geen enkele arts je serieus zou nemen en je omgeving je niet zou geloven. Dat ze zouden beweren dat deze ziekte een keuze is. Dat je deze ziekte in stand houdt door de-conditionering, verkeerd gedrag en ziekmakende gedachten. Dat je niet beter wilt worden.

Stel je voor dat je hulpeloos moet toezien hoe het geld dat beschikbaar komt voor onderzoek niet wordt toegewezen aan de biomedische wetenschap, maar aan onvoorstelbaar machtige psychiaters die zonder scrupules rijk worden door patiënten aantoonbaar en aangetoond schadelijke therapieën te laten volgen.

Stel je voor dat er niemand is die voor je wil zorgen, dat je helemaal alleen staat en dat je, omdat jouw ziekte niet erkend wordt, geen recht hebt op aanpassingen, een inkomen of hulp.

Stel je voor dat ook je kind ME krijgt en de arts van je kind volkomen onterecht Veilig Thuis belt, simpelweg omdat ze gelooft dat je kind niet werkelijk ziek is, maar dat jij verantwoordelijk bent voor het lijden van jouw kind, dat jij jouw kind deze ziekte hebt aangepraat. Stel je voor dat ze dreigen jouw kind uit huis te plaatsen en een 'behandeling' te laten ondergaan waarvan je weet dat het je kind voor de rest van haar leven zal beschadigen. Stel je voor...

Ondanks het verschrikkelijke, maar waarheidsgetrouwe beeld dat ik hierboven schets, wordt de ziekte nog altijd niet serieus genomen. ME krijgt nauwelijks aandacht en vrijwel niemand is op de hoogte van het leed dat achter de vele deuren of in donkere kamers plaatsvindt.

Ook krijgt ME nauwelijks geld voor onderzoek. Voor ME bestaat er geen Pink Ribbon of glazen huis. Niemand schrikt als je vertelt dat je ME hebt of biedt hulp aan. Ze weten simpelweg niet wat het betekent en hoe ingrijpend de ziekte ervoor kan zorgen dat je werkelijk alles verliest.

# data[].attributes.body
Na 20+ jaar ziek te zijn verbaas ik me nog altijd over hoe weinig er bekend is over ME bij artsen. En ik verbaas me nog méér over de (helaas nog vele) artsen die menen dat patiënten met ME niet ziek maar gedecontioneerd zouden zijn. Alsof we voor ons plezier ons leven zo inperken dat we heel veel, zo niet het meeste of zelfs álles in ons leven aan ons voorbij laten gaan. Het is helaas geen keuze om veel te laten, het is levensnoodzakelijk en zelfs dan is het dagelijks leven nog vaak teveel. Onze ziekte niet kunnen begrijpen (wat niet zo gek is) hoeft begrip en medeleven tonen en hier en daar een helpende hand toereiken niet in de weg te staan. ZIE ONS, ZIE M.E.!

# data[].attributes.body
Dit is een woord wat in me opkomt als ik aan deze rare onbegrijpelijke ziekte denk.
Mijn leven voelt nu als overleven.

In 2016 kreeg ik een Herpesvirus infectie in mijn oog.
Dit was 't begin van een neerwaartse spiraal...!
De infectie kwam telkens terug als ik met de medicatie stopte.
Ook was ik onbeschrijfelijk moe.
Eerst dacht de huisarts aan een burn-out.

Aangezien ik niet beter werd door rusten en er steeds meer symptomen bij kwamen werd ik door een internist en reumatoloog onderzocht.

Altijd een uitgeput gevoel... want moe zijn dekt de lading niet!
Gevoelig voor licht, geluid en vaak pijn aan mijn spieren en hoofdpijn.

In 2020 kreeg ik de diagnose me/cvs
Er is dus geen behandeling voor.
En daar moet je het dan mee doen.

Je bent nog steeds jezelf met je eigen persoonlijkheid.
Ik ben graag aktief!
Ik deed mijn vrijwilligers werk met veel liefde!
Nu wil ik nog steeds vanalles maar het gaat niet meer!!
Voel me vaak boos en verdrietig en ook jaloers op de anderen die wel gewoon doorgaan met hun leven.

Dan relativeer ik weer.
Ik kalmeer mezelf en focus me op de kleine dingetjes waar ik wel nog van kan genieten.
Het is een rouwproces waar ik nu in zit.
Het blijft een dagelijks gevecht besef ik me.
Leven met constant de handrem erop.
Want doe je eens iets teveel dan zul je ervoor boeten.. door je dagenlang soms wekenlang slechter te voelen.
Het is een onbegrijpelijke rot ziekte!!!

Heb gelukkig een paar lieve vrienden die me graag helpen en dat is fijn.

Het is ook fijn om op een Facebook groep met lotgenoten ervaringen te delen.
Nu voel ik me iets minder alleen hierin.

Bedankt voor 't lezen.

Johanna

# data[].attributes.body
Het verschil tussen ziek, moe en pijnlijk, maar beneden kunnen zijn en eventueel kunnen kiezen om met de elektrische rolstoel een beetje te kunnen doen.

En geen enkele keuze behalve liggen in bed. En als t moet op handen en knieën naar het toilet. Als ik omhoog kom begin ik te shaken en te zweten. Als ik ga staan val ik flauw. Verder alleen in bed hopend dat ik in slaap val en het even niet bewust hoef mee te maken.

(Geen make-up op de foto’s )

De liefde voor en van mijn

man en kinderen houdt me gaande.

Wat een kracht vraagt het leven van me.

Na 3 jaar dag in dag uit in situatie 2 te hebben gezeten, komt er eindelijk weer een beetje licht.

Dat je terug kunt verlangen naar de tijd (20 jaar) dat je alleen veel pijn en overweldigende vermoeidheid had.

#geneesME

# data[].attributes.body
Ik was een zorgzame, actieve en creatieve moeder en partner.

Nu ben ik (39) bijna volledig bedgebonden en afhankelijk van hulp bij alledaagse handelingen.

Onze kinderen komen me 's ochtends en 's avonds kort een knuffel brengen.

Mijn partner is nu mijn mantelzorger.

Ik ben ontslagen en volledig afgekeurd.

Ik mis het meest 'de normale gezinssituatie'
amen eten met mijn gezin,

kijken bij de sport van onze kinderen,

de haren van m'n dochter vlechten,

een avond op de bank met mijn partner.

Ik krijg veel lieve berichtjes van vrienden en familie,

Maar ik zou ze zo graag weer kunnen zien en spreken.

Jacintha

# data[].attributes.body
Omdat de naam ME samenhangt aan CVS, wordt je door veel artsen niet gehoord/gezien en je ziekte niet erkend.
Na 5 jaar volledig invaliditeit werd ik opeens gedwongen om terug te gaan werken met alle gevolgen van dien.
Zieker dan ooit, de ganse dag zoveel pijn ondanks de zware medicatie, een enorme impact op mijn kunnen als vrouw en moeder.

Het is hoog tijd dat ME erkend wordt als zeer invaliderende ziekte en de naam CVS zou niet samen mogen staan.

# data[].attributes.body
Dit jaar ben ik even lang ziek als ik ooit gewerkt heb. Na twintig jaar heb ik nog altijd geen perspectief op een klachtenvrij leven. Ik voel me in de steek gelaten, ik zie het leven voorbijstromen zonder er zelf aan deel te kunnen nemen.

Ik mis wat kleur geeft aan het leven: zinvolle bezigheden, een gezellige omgang met vrienden en familie, sportieve uitlaatkleppen en avontuurlijke reizen.

Deze ziekte zet je in een isolatiecel, het is overleven in een zwart-witte wereld, levenslang gevangen.

#MillionsMissing2023 #StillSickStillFighting

els, 61 jaar

# data[].attributes.body
Na 7 jaar ziek en steeds verder achteruit gaand is er nog steeds geen begrip...niet vd omgeving, niet vd 'gespecialiseerde' artsen, niet vanuit de overheid .. onmenselijk leed die verstopt zit achter 4 muren.
Onbegrip dat elke inspanning alles vergt ve persoon met fatale PEM achteraf met weer een stap achteruitgang.
Onbegrip dat rusten op zich niet helpt.
Onbegrip dat cognitieve gedragstherapie niet helpt.
Onbegrip dat gradueel oefentherapie niet helpt mr juist slechter maakt.
Onbegrip en machteloosheid. Onbegrip en geestelijk uitgeput geraken daardoor.

En daarnaast heb je nog je eigen lijden waar je elke dag alleen tegenaan kijkt. Wat niemand ziet. Je wilt maar het lukt niet. Vechten tegen depressie. Vechten tegen oordelen, vechten tegen idiote uitspraken als ''veel beterschap' komt wel goed', 'je ziet er goed uit', 'rust maar wat uit' ...

Els

# data[].attributes.body
Machteloos sta je aan de zijlijn.
Je ziet hoe je kind worsteld om begrip en hulp te krijgen voor deze vreselijke ziekte
Ze Loopt tegen heel veel muren van onbegrip aan. Het verlies van vriendinnen want ze kan niet meedoen want ze is altijd moe.niet meer sporten. Je hobby's op moeten geven.je leven bestaat tussen bank en bed en je wereldje wordt steeds kleiner
En mensen die zeggen: Ze stelt zich aan. Ze wil alleen maar aandacht. Het zit tussen de oren en dat zijn maar enkele dingen die ze te horen krijgen want aan de buitenkant is er toch niets aan te zien
Ze heeft wel eens gezegd tegen mij. Mama ik wilde dat ik kanker had dan zagen ze me wel staan en begrepen ze t. Nou ik kan je vertellen dat je hart breekt als je kind dat zegt.
Het sociale isolement wat steeds groter wordt. Het vechten om te bewijzen dat je t echt niet kunt dat je  blij bent dat je je bed uit kunt  In een maatschappij waar iedereen aan een bepaald plaatje moet voldoen en als je hieraan niet kunt voldoen dan heb je een heel groot probleem
Je ziet je kind langzaam minder worden en je staat machteloos met je rug tegen de muur

# data[].attributes.headline
CURE ME | maakte ik om meer aandacht te vragen voor ME/CFS

# data[].attributes.subject
CURE ME | maakte ik om meer aandacht te vragen voor ME/CFS

# data[].attributes.body
Gebruik en deel het naar eigen inzicht zolang we maar meer zichtbaar worden. 💙 Jan Paul

# data[].attributes.body
Hoe raak je alls kwijt terwijl daarvoor je alles stevig vast had?

Botox. Ja. Werd medisch toegepast tegen zenuwpijnen maar het ging mijn brein in, dus systemisch. Ik werd meervoudig en ellendig ziek. MECVS, OI, HIT, DVN, POTS, DUAL SCIATICA, Dysautonomie, EDS en nog wat randzaken.

Mijn echtegenote begon een vechtscheiding tegen me terwijl ik doodziek op bed lag voor maanden en niets kon doen.
Mijn werk als zelfstandig Art Director in de reclame moest ik opgeven.
Ik heb nog 5-10% energie over en ben mentaal flink geknakt.

Ik verloor mijn moeder ook nog eens eind september 2022. Ik verloor mezelf en was nergens meer. Ik had de ruimte en energie amper om het aan te kunnen. Ik sprak 20 minuten op haar uitvaart en maakte haar kaart. Ik voelde geen pijn toen ik de kaart maakte. Heel bijzonder alsof ik de ruimte kreeg om het te mogen en kunnen maken. Ik mis haar enorm en mijn brein kan schokkende gebeurtenissen slecht aan. Logisch ook, weet ik.

Ik leer mijn 2 zoons dingen om zelfstandig te kunnen leven als ik er niet meer ben.
Hun moeder zette hen onder druk en vertrok botweg.

Ik mis iemand. Gewoon om vast te houden, mee te wandelen en wat andere dingen mee te kunnen doen samen. De kleine maar ozo belangrijke dingen. Iemand die wel om mij geeft.

Groet en liefs,
Jan Paul

# data[].attributes.body
Als ik mijn oma spreek, heeft ze het vaak over het feit dat ze zo weinig gedaan krijgt op een dag; ze is zo snel moe en heeft het gevoel heel de tijd achter de feiten aan te lopen. Ik voel mij al 10 jaar hetzelfde als mijn oma. Alleen ben ik 25 en geen 83 jaar zoals mijn oma. Elke dag word ik moe wakker. Rusten is geen luxe, maar pure noodzaak. Ik probeer bij de dag te leven. Te ver de toekomst inkijken maakt me te onzeker en verdrietig. Ik heb al te vaak gedacht dat het beter ging, maar dat ik vervolgens toch weer instortte. Vaak voel ik mij schuldig en lui, tegelijk weet ik dat ik er alles aan doe om niet zieker te worden. Het is een intense en eenzame strijd.

# data[].attributes.headline
ME went nooit.  Nog steeds is er geen behandeling.   Ben al een paar jaar thuisgebonden,  en met rap tempo ga ik acheruit.  De uitputting is soms zo erg, dat je moet overleven,  in plaats dat je een leven moet hebben.   Ik mis mijn leven, Ik mis mij. 

# data[].attributes.subject
ME went nooit.  Nog steeds is er geen behandeling.   Ben al een paar jaar thuisgebonden,  en met rap tempo ga ik acheruit.  De uitputting is soms zo erg, dat je moet overleven,  in plaats dat je een leven moet hebben.   Ik mis mijn leven, Ik mis mij. 

# data[].attributes.body
J. Hut-Thoma.

# data[].attributes.body
In 1988, ik was toen 16 jaar, kreeg ik ziekte van Pfeiffer (EBV). Ik ben daarna nooit meer de oude geworden. Ik kreeg 3 kinderen, maar daarnaast werken, of andere leuke dingen doen, dat lukte niet.

Door de tijd heen verslechterde ik steeds sneller, waardoor ik steeds minder kon, steeds zieker werd en steeds meer pijn kreeg. Maar wat ik nog het allerergste vond, was dat ik de ziekte door leek te hebben gegeven aan twee van onze drie kinderen. Niemand had mij ooit verteld dat dat kon, en nog steeds verteld niemand dat aan jonge vrouwen!

Na decennia te zijn uitgelachen, te zijn vernederd, en te zijn gekleineerd door artsen, kreeg ik in 2019 dan eindelijk een diagnose. Inmiddels ben ik nog verder verslechterd en luidt die diagnose zeer ernstige ME, ernstige fibromyalgie, Orthostatische intolerantie/POTS, en loop stoornissen door lokale hyper mobiliteit. Niet dat het hebben van deze diagnoses ook maar enig verschil heeft gemaakt. Artsen en hun visie op ME zijn namelijk in die 35 jaar dat ik ziek ben geen steek veranderd.

Voor mij betekent dat weinig tot geen  medische zorg. Voor kinderen heeft deze niet veranderde houding heel andere gevolgen! Kinderen en hun ouders worden bedreigd door de mensen die juist voor hen zouden moeten zorgen! Regelmatig worden ouders en hun kinderen bij veilig thuis aangemeld, omdat de ouders niet instemmen met cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie, waarvan inmiddels bewezen is dat dat bij velen een permanente achteruitgang oplevert.

Inmiddels ben ik de 50 gepasseerd. Ik leef 24/7 in bed in een donkere kamer. Ik heb niet de illusie dat ik ooit nog beter zal worden. Maar ik hoop met heel mijn hart dat mijn kinderen en alle andere jonge mensen, vanaf nu niet meer bedreigd zullen worden en dat zij nog mogen dromen van een toekomst zonder ME! Hopelijk begint die toekomst nu snel!

Dank u voor het lezen! 🙏💙

Ilse

# data[].attributes.headline
Ondertussen leef ik al langer met ME dan zonder.  25 jaar geleden kreeg een heftige pfeiffer infectie en sindsdien staat mijn leven stil.

# data[].attributes.subject
Ondertussen leef ik al langer met ME dan zonder.  25 jaar geleden kreeg een heftige pfeiffer infectie en sindsdien staat mijn leven stil.

# data[].attributes.body
Nee.....eigenlijk gaat het leven gewoon door,  ik studeerde af,  werd verliefd  , kreeg kinderen,  trouwde en helaas ook een scheiding volgde.

Toch voelt het vooral of het leven om mij heen door gaat. Ik sta stil en doe een poging om mee te draaien.

De actieve , energieke en enthousiastme vrouw zit daar ergers heel diep nog verborgen.  Elke dag worstelend , vechten tussen tussen ik en ME. Wegzaken in de zwarte terwijl ik uitgeput en ziek gekluisterd ben aan huis,  grijpen naar de kleine lichtpuntjes.....

Ziet iemand mij? Ziet iemand ons? De vele ME patiënten opzichtbaar wegdovend in het snelle leven dat door gaat??
Zonder mij.......de echte mij.

Marjolein 🌷

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Please click here if you are not redirected within a few seconds.

Images
Geef het licht eens door - column van Liesbeth WoertmanPsychologie ...

www.psychologievanhetuiterlijk.nl

Images may be subject to copyright.

# data[].attributes.attachment_link.description
Please click here if you are not redirected within a few seconds. Images Geef het licht eens door - column van Liesbeth WoertmanPsychologie ... www.psychologievanhetuiterlijk.nl Images may be subject to copyright.

# data[].attributes.body
Nu op mijn 66ste nadat ik 36 jaar met ME geleefd heb komt er iets van rust over me.

Ik lig bijna de hele dag alleen op bed dus lichamelijk gaat het niet beter. Maar door lotgenoten heb ik geleerd wat ME is, en hoe ik er het beste mee om kan gaan.

Niet het missen van contacten  was/is  het ergste

Niet de lichamelijke pijn is het ergste

Niet de eenzaamheid is het ergste

Niet het missen van de zon, wind, en natuur is het ergste.

Het ergste was dat ik ging twijfelen aan mezelf doordat ik verkeerde informatie kreeg  van artsen.

Het ergste was en is het gemis aan veiligheid. Wat veroorzaakt wordt door artsen en zorgpersoneel die niet op de hoogte zijn van wat ME is. Dit maakt dat ik me niet gezien, onveilig, en verloren voel.

Ineke

# data[].attributes.body
5 jaar geleden werd ik ziek door de ziekte van Pfeiffer, een niet zo onschuldige infectieziekte, zoals Corona dus. De volledige uitputting, het grieperig gevoel en de pijnklachten zijn sindsdien altijd aanwezig en hebben mijn wereld op zijn kop gezet.
ME/CVS in één woord?  Levensverwoestend.

Het onbegrip en de onverschilligheid van de omgeving is groot. Evenals het gebrek aan kennis en hulp in de medische wereld. Bij elk onderzoek wordt mijn hoop om gehoord te worden, de kop ingedrukt.

Ondertussen rukt de ME/CVS steeds meer stukjes weg uit mijn leven: mijn job en mijn collega's, mijn sociale leven en daarmee ook bijna al mijn vrienden, en als klap op de vuurpijl; mijn huwelijk, mijn laatste stukje houvast en daarmee ook mijn veilige thuishaven.
Het gevoel van onmacht blijft groeien.
Het is dus niet alleen de altijd misselijk makende vermoeidheid, de overprikkeling of de pijnklachten die een zwart gat in mijn leven slaan, nee, het is vooral het gebrek aan menselijk contact, de eenzaamheid, de onzichtbaarheid en mijn verdwijning uit de wereld wat uiteindelijk het zwaarste door weegt.

Toch kies ik ervoor om niet op te geven, om te blijven hopen en te blijven vechten!
Te vechten voor mijn kleine gelukjes in het leven,  te helpen vechten voor bewustwording van deze vreselijke aandoening, ME/CVS, maar ook zodat andere chronische ziekten zoals long COVID niet in een vergeethoekje worden geduwd.
Dus alsjeblieft: VERGEET ONS NIET 💙
Liefs Kelly.

# data[].attributes.headline
Sinds 2008 ben ik ziek. Hij kreeg ME (CVS) na een EBV infectie.  Ik werd al gauw te ziek om me intensief met de opvoeding van mijn kind te kunnen bemoeien, of nog  te werken. Vanaf 2018 ben ik verslechterd tot een niveau dat ik in een donkere kamer moest leven, platliggend en met telkens een crash krijgend na contact met mensen.

# data[].attributes.subject
Sinds 2008 ben ik ziek. Hij kreeg ME (CVS) na een EBV infectie.  Ik werd al gauw te ziek om me intensief met de opvoeding van mijn kind te kunnen bemoeien, of nog  te werken. Vanaf 2018 ben ik verslechterd tot een niveau dat ik in een donkere kamer moest leven, platliggend en met telkens een crash krijgend na contact met mensen.

# data[].attributes.body
Het ergste vind ik het ontbreken van perspectief. En ook, als er eens een iets betere periode volgt, de onzekerheid of dat zal voortduren of dat ik weer zal instorten en weer terug de donkere slaapkamer in ga.

Ik mis alles uit mijn oude leven maar het meeste van alles wel het contact met mijn gezin. Elk contact nu is afgebakend in tijd. Altijd korte gesprekjes. Nooit eens samen op stap kunnen gaan. Er ook nu niet te kunnen zijn voor mijn ouder wordende moeder.

Martine Brandt

# data[].attributes.headline
Inmiddels 73 jaar en bekend met een groeiend klachtenpatroon vanaf de kindertijd. Meerdere factoren spelen een rol, totdat het  rond 30 jaar totaal mis was en ook bleef.  De jaren dagelijkse hoofdpijn, opspelende spijsvertering en uitputting zijn nog te benoemen, maar blijkbaar niet te behandelen. Elke poging mislukte doordat er gewoon geen medische oorzaak werd gevonden, het bekende verhaal bij ME. Waarbij pas op 71 jarige leeftijd de diagnose orthostatische intolerantie werd gezien, en wat had een eerdere erkenning veel verschil gemaakt.Wat is de invloed op mijn leven geweest, grote onzekerheid over mijn situatie, jaren van ontkenning, gestopt met werken, geen eigen inkomen, veel te weinig op stap met de kinderen, grote beperking in sociale contacten. Grote uitgaven aan hulp en medicatie en alternatieve hulp. Dagelijks rekening houden met en kans op een ernstige terugslag.Jazeker, ik mis zoveel, elke dag, elk uur maar ik wil leven met wat ik nog wel kan. En dat is dat ik nog de basis aan kan voor elke dag, voor mijzelf kan zorgen, heel verdeeld toch de kinderen zie en meedoe in het gewone leven. Voor een buitentaander een normaal leven in de uurtjes dat ik rondloop. Voor mij een heel beperkt leven, met weinig verwachting voor de toekomst. Als 40 jarige voelde ik mij tachtig, en nu als zeventig jarige is mijn lichaam het lichaam van een tachtigjarige, maar de daginvulling raakt meer die van een negentig jarige.

# data[].attributes.subject
Inmiddels 73 jaar en bekend met een groeiend klachtenpatroon vanaf de kindertijd. Meerdere factoren spelen een rol, totdat het  rond 30 jaar totaal mis was en ook bleef.  De jaren dagelijkse hoofdpijn, opspelende spijsvertering en uitputting zijn nog te benoemen, maar blijkbaar niet te behandelen. Elke poging mislukte doordat er gewoon geen medische oorzaak werd gevonden, het bekende verhaal bij ME. Waarbij pas op 71 jarige leeftijd de diagnose orthostatische intolerantie werd gezien, en wat had een eerdere erkenning veel verschil gemaakt.Wat is de invloed op mijn leven geweest, grote onzekerheid over mijn situatie, jaren van ontkenning, gestopt met werken, geen eigen inkomen, veel te weinig op stap met de kinderen, grote beperking in sociale contacten. Grote uitgaven aan hulp en medicatie en alternatieve hulp. Dagelijks rekening houden met en kans op een ernstige terugslag.Jazeker, ik mis zoveel, elke dag, elk uur maar ik wil leven met wat ik nog wel kan. En dat is dat ik nog de basis aan kan voor elke dag, voor mijzelf kan zorgen, heel verdeeld toch de kinderen zie en meedoe in het gewone leven. Voor een buitentaander een normaal leven in de uurtjes dat ik rondloop. Voor mij een heel beperkt leven, met weinig verwachting voor de toekomst. Als 40 jarige voelde ik mij tachtig, en nu als zeventig jarige is mijn lichaam het lichaam van een tachtigjarige, maar de daginvulling raakt meer die van een negentig jarige.

# data[].attributes.body
Waar zal ik eens beginnen? Wellicht met alle huisartsen, reumatologen en neurolgen die letterlijk niks voor je doen
Ja we zien dat u niet goed loopt, maar ja, we kunnen niks
(en dan ben je 50 % spierkracht kwijt in benen en armen)
Of de huisartsen, ja maar ME bestaat niet. Alleen CVS bestaat, maar dat is een beetje moe en een beetje spierpijn, meer niet toch?
Daar sta je dan, in de bijstand, want volgens het UWV ben je maar voor 7 % afgekeurd, dit terwijl anderen met ME in de wao zitten.
Oneerlijkheid ten top, maar ja, wij in nederland lopen enorm achter

# data[].attributes.headline
Pas sinds 2 jaar heb ik de diagnose ME en OI, daarvóór heb ik diverse artsen en ziekenhuizen bezocht, zonder resultaat. En toen ik eenmaal.60 was werd het: ja maar, mevrouwtje,  u bent ook al 60!

# data[].attributes.subject
Pas sinds 2 jaar heb ik de diagnose ME en OI, daarvóór heb ik diverse artsen en ziekenhuizen bezocht, zonder resultaat. En toen ik eenmaal.60 was werd het: ja maar, mevrouwtje,  u bent ook al 60!

# data[].attributes.body
Met een rode waas voor ogen vertrokken en op zoek gegaan op internet. Via een ME-site bij een arts terecht genomen die de diagnose kon stellen en me begeleidt om in ieder geval de symptomen enigszins behapbaar te houden.
Wat mij boos en verdrietig maakt is de onwetendheid van (keurings-)artsen, waardoor ons (mensen met ME) veel onthouden wordt.
Wat mij blij maakt is, dat ik creativiteit gevonden heb in mijzelf, waardoor het leven in en om mijn huiskamerbed aangenamer is geworden.
Waar ik op hoop is  bewustwording bij artsen over de ernst van deze ziekte en op onderzoek,  onderzoek en onderzoek. Dat geeft hoop en dat hebben we nodig!!

Liefs, Vera

# data[].attributes.body
Ik wist niet dat ik mij zo ziek kon voelen. Dat zegt iedereen wel eens denk ik. Want iedereen is wel eens ziek toch?

Maar ik wist zoveel meer niet.
Ik wist niet dat artsen helemaal niet weten hoe ze je kunnen helpen

Ik wist niet dat de adviezen die ik kreeg om vooral te bewegen, schadelijk zijn.

Ik wist niet dat ik na 6 jaar nog steeds maar op een fractie van mijn oude functioneren zou zitten.

Ik wist niet dat de medische hulp die er zogenaamd is, schadelijk zou zijn.

Ik wist niet dat kinderen worden gedwongen tot schadelijke behandeling

Ik hoop dat naarmate meer mensen leren over ME wat ik de afgelopen jaren heb geleerd, er eindelijk stappen tot verbetering worden gezet.

Zodat mensen met Long Covid niet straks, net als mensen met ME decennia aan hun lot worden overgelaten.

Elja

# data[].attributes.headline
30 jaar ME en nog steeds wordt er geen onderzoek gedaan!

# data[].attributes.subject
30 jaar ME en nog steeds wordt er geen onderzoek gedaan!

# data[].attributes.body
Rond mijn 20e heb ik waarschijnlijk een Pfeiffer-infectie doorgemaakt, waar ik nooit meer van hersteld ben. Nu ben ik 51 en huisgebonden, grotendeels bedgebonden.
In 2021 ben ik in Barcelona aan mijn nek geopereerd, mijn schedel is vastgemaakt aan mijn C1 en C2 nekwervels. Hierdoor kan ik weer enigszins rechtop zitten. Maar helaas niet te lang, omdat ME en OI roet in het eten gooien.
Wat mij erg verbaasd heeft, is dat ik met deze operatie pas als patiënt werd gezien door mijn omgeving. Hiervoor was het "ga eens wat aan sport doen," en "eet eens gezonder."
In de ruim 30 jaar dat ik ziek ben is er nooit gedegen onderzoek gedaan naar deze vreselijk invaliderende ziekte. Het wordt alsmaar afgedaan als een psychische aandoening. Nu met LC heb ik de hoop dat er eindelijk eens iets gaat gebeuren. Mijn specialist is ervan overtuigd dat ik voor mijn 60e beter zal zijn! Laten we dat hopen en daar vanuit gaan!

Erica

# data[].attributes.body
Ik maakte dit icoon. Gegruik en deel het maar medemensen 💙

# data[].attributes.body
Ik kreeg ME toen ik 14 was en intussen ben ik 24 jaar ziek. Het begon met een longontsteking en een griep. Ik had nooit gedacht dat dit de rest van mijn leven zou bepalen. Toen ik ziek werd was er geen behandeling. En vandaag de dag is er nog altijd geen behandeling. Dat is het meest pijnlijke van alles. Ik begrijp dat je pech kunt hebben en ernstig ziek kunt worden, maar ik begrijp niet hoe ME en andere post-virale aandoeningen zo diep verwaarloosd konden worden dat er vandaag de dag nog steeds geen behandeling is. Kinderen die nu ziek worden maken hetzelfde mee als ik toentertijd en moeten zien te overleven met een nietsontziende ziekte die alles van je afneemt en waar geen einde aan komt. Alleen door meer wetenschappelijk onderzoek en bewustwording kunnen we deze impasse doorbreken en mensen eindelijk helpen.

# data[].attributes.body
Mijn leven is nog maar een schaduw van wat het ooit was. Ik leef ook letterlijk in de schaduw, omdat ik geen licht meer verdraag. Geluid en aanraking ook niet meer.

Ik ben bedlegerig en lig in een geluidsdicht gemaakte ruimte. De hele week kijk ik uit naar dat ene bezoekje van mn lieve zoontje en elke avond videobellen we. Dat houdt me staande, nu ja.. al liggende. Daar moet ik ook weer van bekomen, want kost al m'n energie.

Ik wil nog blijven meetellen en niet in eenzaamheid wegkwijnen, ik wil gezien en erkend worden. Ik wil zo graag weer iets gezonder zijn en weer eens naar buiten gaan en de verse lucht inademen. Of een feestdag met mn familie doorbrengen, mn zoontje verzorgen als hij eens ziek is en hem elke avond een verhaaltje voorlezen, ik wil weer eens een douche nemen, m'n haar weer wassen. Me fris en schoon voelen. Meer mens.

Daarom blijf ik strijden voor erkenning en voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS!

Dascha

# data[].attributes.body
Al meer dan 10 jaar lijd ik aan ME/CVS. Ik kreeg de ziekte toen ik slechts 15 was. De middelbare school afmaken lukte nog net, maar sindsdien kan ik niet langer studeren of werken. Inmiddels zijn we 15 jaar verder maar ik ben nog steeds afhankelijk van de zorg van mijn ouders.

Tijdens een doorsnee dag kan ik slechts enkele uren actief zijn, de rest van de tijd moet ik noodgedwongen rusten. Ik kan niet goed tegen licht en geluid en moet daarom vaak een zonnebril en oordopjes dragen. De weinige energie die me nog rest, gebruik ik om het onderzoek naar ME/CVS op de voet te volgen.

Het verbaast me telkens weer hoeveel vooroordelen er over deze ziekte bestaan, ook binnen de medische wereld. In België gebeurt er nauwelijks wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS. Nochtans lijden duizenden patiënten aan deze ziekte en is er geen behandeling voorhanden. Ik hoop dan ook dat men vanuit de overheid fondsen beschikbaar maakt om onderzoek naar ME/CVS te financieren, zoals recentelijk in Nederland gebeurde.

Michiel

# data[].attributes.body
ME of voluit myalgische encefalomyelitis is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België krijgen patiënten gewoonlijk het label CVS of het chronisch vermoeidheidssyndroom ook al houdt de ziekte veel meer in dan louter moeheid. Een kwart van de ME/CVS-patiënten is volledig huis-of bedgebonden. Zij verdwijnen vaak uit het publieke leven, waardoor de ziekte onzichtbaar blijft.

Millions Missing probeert deze patiënten een stem te geven. Op zaterdag 13 mei, van 14 tot 17 uur, organiseren we een protestactie voor ME/CVS-patiënten aan het Emile Braunplein te Gent. Omdat veel ME/CVS-patiënten te ziek zijn om op straat te komen, stallen we lege schoenen uit om hun te vertegenwoordigen. ‘Millions Missing’ verwijst naar de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die door deze ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. Het gaat om een wereldwijde actie naar aanleiding van de wereld ME/CVS-dag (die valt op vrijdag 12 mei).

Patiënten en hun naasten kunnen dit initiatief steunen door op dit prikbord hun ervaringen te delen over het leven met ME/CVS. Wat houdt deze ziekte in? Hoe heeft het je leven veranderd? En wat moet er gebeuren om de zorg voor ME/CVS-patiënten in België te verbeteren?

Getuigenissen mogen kort en desgewenst anoniem (bijvoorbeeld enkel met de voornaam) en kunnen ondersteund worden door een foto. Wij zullen dan de getuigenissen aan lege schoenen bevestigen tijdens de Millions Missing actie. Zo kun je de actie ondersteunen zonder zelf aanwezig te zijn!

Dank je wel voor je bijdrage!

Deze actie wordt georganiseerd door de Vlaamse patiëntenvereniging 12ME. Meer info over vorige edities vind je hier: https://12me.be/millions-missing/