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En la situación de enfermedad terminal ocurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica, que se dará a ese paciente.
Por lo tanto, la presencia de una enfermedad incurable, la falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento, la presencia de numerosos problemas o síntomas intensos que generan sufrimiento al paciente, el gran impacto emocional en el paciente, la familia y equipo terapéutico.
Toda esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que debemos responder adecuadamente.

Lo que debemos considerar como algo muy importante como cuidados paliativos en el niño son:

-  El control del dolor.

-Tratamiento de los síntomas según la enfermedad que presenten.

-  Atención espiritual que satisfaga sus necesidades.

- Brindarle a la familia un descanso (el famoso llamado asistencia de relevo)

-  Servicios médicos.

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Caicay Mera Tania

Carranza Cerdan Melissa Nohely

Carrasco Polo Julieta Sabina

Delgado Carranza Emily Xiomara

Serrano Díaz Cinthya Nayely

Vásquez Culquioma Yeny Yackeline

Vilchez Vásquez Greici

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Nos hallamos frente a las controversias acerca de la futilidad de los tratamientos médicos en varios escenarios; unos competen a la medicina, otros a la vida social, la ética y a las normas legales.

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Es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con una enfermedad avanzada o terminal.

La sedación paliativa puede derivar un acortamiento de la vida, según el llamado principio de doble efecto.

Para administrarla no requiere de un documento específico.

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Consiste en el retiro de un tratamiento que se considera desproporcionado en la situación de irreversibilidad de la enfermedad y que solo contribuye a prolongar la agonía.

También se conoce como limitación de tratamientos de soporte vital.

En Pediatría, se toman decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico en la UCI.

Al momento de decidir se debe evitar actitudes extremas, al contrario, se debe imponer el raciocinio y la buena práctica clínica.

Aplicar medidas proporcionadas y basadas en la evidencia científica.

En este proceso es preciso que participen también en la decisión los padres, el equipo médico y el personal de enfermería.

No se debe iniciar tratamientos nuevos, ni aumentar la intensidad de los que se estén realizando, hasta llegar a un acuerdo.

En casos de muerte cerebral y posibilidad de donación de órganos, se debe mantener el tratamiento hasta que la familia decida.

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La muerte de un niño, acontecimiento que se vive como una desgracia para la familia y una experiencia de fracaso para los médicos.

Cuando se aproxima el momento de la muerte de un niño, conviene hablar con él atendiendo a su necesidad de saber lo que le va a suceder.

Duelo, sentimiento que se experimenta al perder a un ser querido.

Los cuidados de un niño en la etapa final de su enfermedad tienen repercusiones importantes en la organización familiar.

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Respetar la dignidad de las personas constituye la base de cualquier acto moral. Eso implica considerar al paciente no solo como un individuo enfermo, sino también como portador de valores y necesidades personales que hay que atender con la máxima comprensión y delicadeza.

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Obliga a los médicos a emplear los medios que el conocimiento científico indica para controlar el dolor y el sufrimiento de los pacientes.

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Establece la necesidad de manejar el dolor y la aplicación de todas las medidas acompañantes que exige la asistencia de una persona que sufre.

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Supone que cualquier enfermo que precise ser tratado tiene derecho a recibir ese tratamiento, independientemente del lugar donde sea atendido y sean cuales sean las creencias de quien le trata.

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Hoy no se acepta iniciar un tratamiento sin conocer y respetar la voluntad del sujeto. En el caso de los menores, esas decisiones se suelen tomar mediante representación, habitualmente de los padres, y siempre en el mayor beneficio de los representados.

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Es una alteración del cuerpo, es así que la sensación dolorosa es consecuencia de una lesión orgánica y puede ocasionar síntomas e impedir actos de la vida ordinaria de quien lo presente.

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Es la consecuencia de una situación ante la que el individuo se considera incapaz de disponer de los recursos necesarios para superarla, lo que llevaría a vivirla como algo negativo y amenazante. La presencia del sufrimiento puede ser inevitable, pero no su manejo.

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- La buena práctica clínica en la atención del niño en situación terminal comprende un seguimiento de las guías clínicas como también se debe considerar los valores, creencias del niño y su familia.
- Aplicar los principios de la biótica supone respetar la voluntad del paciente terminal y decidir hasta cuando emplear los medios que la medicina actual permite.
- Limitar las medidas de soporte vital , cuando se consideran fútiles , no supone abandonar el cuidado de los niños moribundos.
- El entorno vital y emocional , tanto del niño como de la familia deben irse considerando tanto en el proceso del tratamiento como también después de la muerte.

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“Los niños tienen derecho a no recibir tratamientos médicos
inútiles y a no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan eviatarse»

El hecho de que un enfermo  en fase  terminal no sufra y que su dolor sea controlado es competencia del  médico que  trata a estos pacientes saber como aplicar en la situación de cada persona. Por lo cual nuestra sociedad parece exigir cada vez más atención
medicalizado en el proceso de morir y, por otro lado,  se va dando ciertos avances en tecnología lo cual hace posible prolongar algunos signos de vida.
Por ende se necesita la racionalidad y la humanización de
ayudar en momentos tan decisivos para las personas. Aunque la mortalidad infantil ha mejorado, todavía hay niños que mueren y su muerte se considera una gran pérdida para
familia y sociedad ya que se sabe que está persona recien inicia su proyecto de vida.
Además de ello,el final de la vida de un niño no termina con su muerte ya que es necesario brindar asistencia a la familia en la elaboración del posterior duelo.