# data[].attributes.body
W rozumieniu polskiego prawa oświatowego dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną posiada co najmniej dwie niepełnosprawności wykazane w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, np. dziecko głuche i niewidome lub dziecko z niepełnosprawnością ruchową i intelektualną. Niepełnosprawność sprzężona nazywana jest wymiennie niepełnosprawnością złożoną lub wieloraką. Przyczyną złożonych zaburzeń rozwojowych u dzieci jest najczęściej uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego. Mamy więc do czynienia z neuro- niepełnosprawnością,  w której obraz funkcjonowania dziecka jest indywidualny i znacznie bardziej złożony niż suma dwóch kategorii niepełnosprawności.

# data[].attributes.body
Czy niepełnosprawność to bariera nie do pokonania dla współczesnego nastolatka? Jakie relacje nawiązują osoby w pełni sprawne z ludźmi niepełnosprawnymi?

# data[].attributes.attachment_link.title
Zobacz we mnie czlowieka - film dokumentalny

# data[].attributes.headline
"Jestem mamą.  Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą."

# data[].attributes.subject
"Jestem mamą.  Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą."

# data[].attributes.body
Informator dla rodziców dzieci niepełnosprawnych

# data[].attributes.headline
Podstawowe informacje - niepełnosprawność 

# data[].attributes.subject
Podstawowe informacje - niepełnosprawność 

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Niekiedy rodziców niepokoi stan zdrowia lub rozwój dziecka. Należy wówczas wykluczyć w pierwszej kolejności problemy zdrowotne, w drugiej zaś inne zaburzenia rozwojowe.

Na początek przede wszystkim trzeba porozmawiać z pediatrą. To lekarz powinien skierować dziecko na badania, konsultacje specjalistyczne.

Jeżeli rozwój i zachowanie dziecka nie przebiega w sposób prawidłowy lub typowy dla wieku, również należy skonsultować się z pediatrą. Dodatkowo można poprosić o radę/ opinię wychowawczynię, pedagoga, psychologa z przedszkola/ szkoły oraz udać się do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Poradnie są częścią publicznego systemu oświaty, tak więc dostęp do nich jest całkowicie bezpłatny. Aby skorzystać z pomocy poradni, nie trzeba mieć żadnego skierowania np. ze szkoły czy od lekarza.
Gdzie diagnozować zaburzenia rozwojowe?
Pierwsze pytania najlepiej zadać pediatrze, a potem zgłosić się do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Często rodzice słyszą, że wszystko jest w porządku, każde dziecko rozwija się w swoim tempie, że chłopcy w ogóle rozwijają się wolniej, gorzej mówią, bardziej psocą itp. Jeżeli rodzice nadal odczuwają niepokój, należy zgłosić się do specjalistycznej placówki medycznej diagnozującej zaburzenia rozwojowe. Istnieją też zaburzenia rzadkie lub niespecyficzne - niekiedy możemy zostać odesłani do specjalistycznej poradni diagnozującej takie problemy. Wsparciem i kontaktami często mogą posłużyć organizacje pozarządowe specjalizujące się w danej problematyce.
Diagnoza
Kiedy podejrzenia odnośnie zdrowia lub rozwoju dziecka zostaną potwierdzone przez specjalistów, rodzice mogą odczuwać ból, szok, złość. To normalne. Dlatego od razu po diagnozie warto poszukać innych osób, które mają dzieci z tym samym problemem zdrowotnym. W Polsce działa wiele stowarzyszeń i fundacji, a większość z nich została założona przez rodziny. Ich adresy można znaleźć w internecie lub w Ośrodku Pomocy Społecznej. Być może w najbliższej okolicy organizowane są spotkania dla rodziców, na których można dowiedzieć się nie tylko jak postępować z dzieckiem, do której szkoły je posłać, ale również otrzymać wsparcie psychologiczne.
Warto wiedzieć, że poza psychologiem szkolnym lub psychologiem z poradni psychologiczno-pedagogicznej rodzic może też otrzymać wsparcie w trudnej dla siebie sytuacji ze strony psychologa w Ośrodku Pomocy Społecznej. Ośrodek taki może też w razie potrzeby przyznać jednorazowy zasiłek, jeśli dziecko wymaga pomocy, która przekracza możliwości finansowe rodziny.
Kiedy dziecko jest niepełnosprawne?
W Polsce mamy podwójny system orzekania o niepełnosprawności dzieci. Orzeczenia wydane przez Miejskie/ Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności nie mają przełożenia na edukację, dają zupełnie inne uprawnienia, np. możliwość uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych organizowanych przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, prawo do skorzystania z ulgi na przejazdy czy ulgi rehabilitacyjnej w rozliczeniu PIT.

Aby dziecko zostało uznane za niepełnosprawne w placówkach oświatowych, musi ono posiadać kolejny dokument - orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, wydawane przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną.

Sytuacja podwójnego orzecznictwa jest bardzo niekorzystna dla dzieci i ich rodziców. Po pierwsze - wprowadza zamęt, bo niektóre dzieci uznane za niepełnosprawne przez Powiatowy/ Miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności nie dostaną orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego - dotyczy to w szczególności dzieci z chorobami przewlekłymi (schorzenia metaboliczne, układu pokarmowego, oddechowego i in.).
Po drugie - podwójny system orzecznictwa wymusza stawienie się rodziców i dziecka na dwóch komisjach, w dwóch różnych miejscach, przygotowanie dwóch kompletów zaświadczeń i opinii lekarskich. Jest to niezwykle czasochłonne, zwłaszcza gdy dziecko musi po zaświadczenia czy na komisję jechać do innej miejscowości. Przy utrudnionym dostępie do lekarzy specjalistów w ramach publicznej służby zdrowia sytuacja ta niekiedy wymusza też poniesienie kosztów prywatnych wizyt, których jedynym celem jest zdobycie aktualnego zaświadczenia o chorobie. I niestety, orzeczenia mają ważność do określonego terminu, zatem co jakiś czas trzeba od nowa przechodzić całą procedurę uzyskania jednego czy drugiego dokumentu.
Ważne: Aby dziecko zostało uznane za niepełnosprawne w szkole/ przedszkolu, musi posiadać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
Dziecko niepełnosprawne w placówkach edukacyjnych Aby skorzystać z zasiłku i świadczenia pielęgnacyjnego, ulgi rehabilitacyjnej, dziecko musi posiadać orzeczenie o niepełnosprawności, wydane przez Powiatowy/ Miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
To są dwa osobne dokumenty!
Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego mogą być wydawane dzieciom (1) niepełnosprawnym, (2) niedostosowanym społecznie. W systemie edukacji orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na niepełnosprawność mogą otrzymać dzieci:

1. niesłyszące,

2. słabosłyszące,

3. niewidome,

4. słabowidzące,

5. z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją,

6. z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim,

7. z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym lub znacznym,

8. z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera,

9. z niepełnosprawnościami sprzężonymi, czyli wtedy, gdy u dziecka występuje więcej niż jedna z powyższych przyczyn, z których każda osobno kwalifikuje je do uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego z tytułu niepełnosprawności.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje lokalna poradnia psychologiczno-pedagogiczna lub w przypadku niektórych schorzeń i zaburzeń (wady wzroku, słuchu, autyzm i zaburzenia pokrewne) poradnia specjalistyczna, wyznaczona przez kuratorium oświaty.

Poradnie obowiązuje rejonizacja ze względu na adres szkoły/ przedszkola, do której uczęszcza dziecko. W przypadku dzieci młodszych lub dzieci, które nie uczęszczają do żadnej placówki edukacyjnej, rodzice powinni zgłosić się do poradni właściwej ze względu na miejsce zamieszkania.

Aby uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, należy zgłosić się do poradni psychologiczno-pedagogicznej z zaświadczeniem lekarskim, potwierdzającym chorobę lub zaburzenia dziecka. Pomocne będą również opinie z przedszkola/ szkoły oraz od specjalistów dotychczas pracujących z dzieckiem, np. psychologa, logopedy, rehabilitanta. Niekiedy warto te opinie zdobyć, ponieważ osoby pracujące z danym dzieckiem mogą wskazać w nich np. na potrzebę asystowania dziecku w placówce prze osobę dorosłą. Poradnie na ogół unikają takich zapisów (bo wynikają z nich skutki finansowe dla samorządów, od których poradnie są zależne), warto więc dostarczyć im „podkładkę".

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje się na okres roku szkolnego, etapu edukacyjnego albo okresu kształcenia w danej szkole. Etapy edukacyjne w rozumieniu prawa oświatowego to: edukacja przedszkolna (obejmująca zerówkę, nawet jeśli jest to zerówka szkolna), nauczanie początkowe (klasy 1-3), nauka w klasach 4-6, gimnazjum, szkoła ponadgimnazjalna.
Ważne: Jeżeli rodzic nie zgadza się z postanowieniami orzeczenia, jeżeli jego zdaniem nie zawiera ono istotnych informacji czy zaleceń, to może się od niego odwołać do kuratorium oświaty w terminie 14 dni od daty wystawienia. Odwołanie składa się za pośrednictwem tej samej poradni, która wystawiła orzeczenie. Jest ona zobowiązana przekazać odwołanie kuratorowi. Jednak zdecydowanie najlepiej jest, gdy rodzice lub przynajmniej jedno z nich biorą udział w posiedzeniu Zespołu i na bieżąco zgłaszają uwagi. Orzeczenie o niepełnosprawności
Podczas wizyty w poradni dziecko jest obserwowane najczęściej przez psychologa lub pedagoga, a orzeczenie wydaje Zespół Orzekający.
Ważne: rodzic może być obecny podczas posiedzenia Zespołu, zaś poradnia ma obowiązek powiadomić go o terminie tego spotkania.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego zawiera kolejno: diagnozę dziecka, zalecaną formę edukacji (m.in. oddział masowy, integracyjny, specjalny, szkoła zorganizowana w młodzieżowym ośrodku socjoterapeutycznym), zalecane formy rewalidacji, terapii i pomocy psychologiczno-pedagogicznej oraz sposoby realizacji specjalnych potrzeb edukacyjnych.

Zupełnie niezależnie od posiadania orzeczenia potrzebie kształcenia specjalnego, dziecko może zostać uznane za niepełnosprawne przez Miejski/ Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności jeżeli wymaga stałej opieki lub pomocy z powodu następujących schorzeń, określonych w Rozporządzeniu Ministra Pracy i polityki Społecznej z dn. 1 lutego 2002 r. w sprawie w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia.

1. wady wrodzone i schorzenia o różnej etiologii prowadzące do niedowładów, porażenia kończyn lub zmian w narządzie ruchu, upośledzające w znacznym stopniu zdolność chwytną rąk lub utrudniające samodzielne poruszanie się,

2. wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne, układu krążenia, oddechowego, moczowego, pokarmowego, układu krzepnięcia i inne znacznie upośledzające sprawność organizmu, wymagające systematycznego leczenia w domu i okresowo leczenia szpitalnego,

3. upośledzenie umysłowe, począwszy od upośledzenia w stopniu umiarkowanym,

4. psychozy i zespoły psychotyczne,

5. całościowe zaburzenia rozwojowe (w tym autyzm i zespół Aspergera) powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań i aktywności,

6. padaczka z częstymi napadami lub wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi,

7. nowotwory złośliwe i choroby rozrostowe układu krwiotwórczego do 5 lat od zakończenia leczenia,

8. wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku powodujące znaczne ograniczenie jego sprawności, prowadzące do obniżenia ostrości wzroku w oku lepszym do 5/25 lub 0,2 według Snellena po wyrównaniu wady wzroku szkłami korekcyjnymi, lub ograniczenie pola widzenia do przestrzeni zawartej w granicach 30 stopni,

9. głuchoniemota, głuchota lub obustronne upośledzenie słuchu niepoprawiające się w wystarczającym stopniu po zastosowaniu aparatu słuchowego lub implantu ślimakowego.

Dodatkowo przy orzeczeniu niepełnosprawności muszą być spełnione następujące warunki

1. przewidywany okres trwania pogorszenia stanu zdrowia z powodu choroby musi być dłuższy niż 12 miesięcy,

2. dziecko jest niezdolne do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującej konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku,

3. stan zdrowia dziecka wymaga systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem.

Ważne: Jeżeli rodzic nie zgadza się z decyzją Zespołu, zawsze może się od niej odwołać do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
Aby uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, trzeba skontaktować się z Powiatowym/ Miejskim Zespołem ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Do uzyskania orzeczenia konieczne będzie zaświadczenie lekarskie (specjalny druk jest dostępny w siedzibie Zespołu) potwierdzające chorobę dziecka oraz kopie dokumentacji medycznej.

Po złożeniu wniosku następuje spotkanie z Zespołem Orzekającym, w którego składzie jest lekarz specjalista oraz dodatkowo pedagog, psycholog lub pracownik socjalny. Po zbadaniu dziecka i zapoznaniu się z dokumentacją medyczną Zespół wydaje orzeczenie.

Każde dziecko niepełnosprawne ma prawo do zasiłku pielęgnacyjnego, który aktualnie wynosi 153 zł miesięcznie. Jest to jedyne świadczenie niezależne od dochodu.

Jeżeli ze względu na stan zdrowia dziecka lub konieczność stałego uczestnictwa w procesie jego leczenia i rehabilitacji rodzic musi zrezygnować z pracy, to ma prawo do świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 520 zł miesięcznie. Warunkiem jego uzyskania są odpowiednie zapisy w orzeczeniu o niepełnosprawności (pkt 7 i 8).

Ważne: rodzic pobierający świadczenie pielęgnacyjne jest również objęty ubezpieczeniem zdrowotnym oraz emerytalnym.

Jeżeli rodzina spełnia kryteria dochodowe, uprawniające ją do zasiłku rodzinnego. to przysługuje jej również dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji niepełnosprawnego dziecka w wysokości 60 zł miesięcznie.

Wszystkie informacje dotyczące zasiłków, wymaganych do ich uzyskania dokumentów można uzyskać w Ośrodku Pomocy Społecznej.
Wczesne wspomaganie rozwoju
Orzeczenie o niepełnosprawności daje prawo do korzystania z terapii, rehabilitacji i turnusów rehabilitacyjnych dofinansowanych przez Państwowy Fundusz Osób Niepełnosprawnych. Rodzina może się również ubiegać o dofinansowanie do zakupu pomocy i sprzętów rehabilitacyjnych. O szczegółowe zasady udzielania takiej pomocy należy pytać w lokalnym oddziale Funduszu.

Rodzice wychowujący dziecko niepełnosprawne mogą korzystać z ulgi rehabilitacyjnej. Wszystkie informacje na ten temat można uzyskać w swoim urzędzie skarbowym.
Ważne: Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania organizuje się w wymiarze od 4 do 8 godzin w miesiącu, w zależności od możliwości psychofizycznych i potrzeb dziecka - nie zaś w zależności od możliwości lokalowych/ czasowych poradni, która je prowadzi.
Jeśli widzimy, że dziecko potrzebuje więcej zajęć, warto o to powalczyć, pamiętając, że można uzyskać maksymalnie 8 godzin w miesiącu.
Dziecko z problemami rozwojowymi, zdrowotnymi, niepełnosprawne ma prawo do wczesnego wspomagania rozwoju (WWR), zapewnianego przez system oświaty. Aby uzyskać takie wsparcie, należy zgłosić się do lokalnej poradni psychologiczno-pedagogicznej w celu uzyskania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju Uwaga: w przypadku niektórych schorzeń i zaburzeń (wady wzroku, słuchu, autyzm i zaburzenia pokrewne) opinie o WWR wydają poradnie specjalistyczne
Ważne: Wczesne wspomaganie przysługuje również dzieciom, które uczęszczają do zerówek w szkołach - zerówka to oddział przedszkolny przy szkole. Edukacja
Zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju powinny być dostosowane do specyficznych potrzeb dziecka. Są one realizowane przez zespoły wczesnego wspomagania, indywidualnie lub w małych grupach, na terenie poradni, przedszkoli i szkół, które zatrudniają specjalistów i posiadają odpowiedni sprzęt. Zajęcia te mogą odbywać się także w domu, w szczególności z dziećmi, które nie ukończyły 3. roku życia. Nie ma przepisów oświatowych, które by zabraniały korzystania przez dziecko z wczesnego wspomagania w dwóch różnych miejscach, np. na terenie poradni i przedszkola specjalnego - Aneks nr 5- Odpowiedź MEN na pismo WJ2_Rz49/2011.

Zajęcia realizuje się z dziećmi od momentu uzyskania opinii o konieczności WWR do czasu rozpoczęcia przez dziecko nauki w szkole.
I na koniec
Każda placówka edukacyjna, bez względu na rodzaj ma obowiązek zapewnić dziecku wsparcie wynikające bezpośrednio z zapisów zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego.
Ostateczna decyzja o wyborze formy kształcenia (klasa masowa, integracyjna, specjalna, ośrodek rewalidacyjno-wychowawczy i inne) należy wyłącznie do rodziców, a zalecenia co do formy kształcenia zapisane w orzeczeniu są tylko sugestią. Organ prowadzący ma natomiast obowiązek zapewnić dziecku miejsce w wybranej przez rodziców formie kształcenia. Dla szkół ogólnodostępnych i integracyjnych organem prowadzącym jest gmina, natomiast dla szkół specjalnych - powiat. Należy zgłosić się do własnej gminy czy powiatu, nawet jeśli nie ma w nich danej formy kształcenia. Ustawodawca nakłada bowiem na gminy i powiaty obowiązek zapewnienia kształcenia w wybranej formie, a jeśli jej nie prowadzą, to znalezienia jej w innej gminie lub powiecie.

Szkoła nie może odmówić realizacji zapisów z orzeczenia zasłaniając się brakiem funduszy/ specjalistów. Za każdym dzieckiem posiadającym orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego idą do samorządu dodatkowe pieniądze w postaci tzw. wag subwencyjnych. Środki te są przekazywane przez Ministerstwo Edukacji Narodowej do gminy/powiatu - organu prowadzącego. Zgodnie z prawem organ prowadzący nie musi jednak przekazać tych środków do placówki, w której uczy się dziecko.

Zapisy prawne w odniesieniu do niepełnosprawnych dzieci są skomplikowane, a ich znajomość wśród pracowników oświaty i władz lokalnych bywa niewystarczająca. Dlatego to rodzic musi często być negocjatorem i adwokatem własnego dziecka.
Wróć do listy pytań >>
Wszystkie problemy najlepiej zgłaszać w formie pisemnej, wysyłając listy polecone za potwierdzeniem odbioru lub składając dokumenty w 2 egzemplarzach z potwierdzeniem na kopii dla siebie. Na wszelkie spotkania dotyczące dziecka warto stawiać się w towarzystwie osoby trzeciej, która będzie notować przebieg spotkania albo po prostu będzie świadkiem rozmowy i ewentualnym wsparciem psychicznym. Jeśli spisujemy notatkę, to po zakończeniu spotkania każdy jego uczestnik powinien się pod nią podpisać

W kontaktach z nauczycielami, dyrektorami szkół, przedstawicielami samorządu nie można na wstępie zakładać złej woli - oni mają problem do rozwiązania i patrzą na to ze swojego punktu widzenia, warto jednak być asertywnym i dobrze przygotowanym.

# data[].attributes.attachment_link.title
Krok po kroku - podstawowe informacje - Wszystko Jasne

# data[].attributes.attachment_link.description
Niekiedy rodziców niepokoi stan zdrowia lub rozwój dziecka. Należy wówczas wykluczyć w pierwszej kolejności problemy zdrowotne, w drugiej zaś inne zaburzenia rozwojowe. Na początek przede wszystkim trzeba porozmawiać z pediatrą. To lekarz powinien skierować dziecko na badania, konsultacje specjalistyczne. Jeżeli rozwój i zachowanie dziecka nie przebiega w sposób prawidłowy lub typowy dla wieku, również należy skonsultować się z pediatrą.

# data[].attributes.headline
KSZTAŁCENIE UCZNIÓW Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ SPRZĘŻONĄ (dokument Google)

# data[].attributes.subject
KSZTAŁCENIE UCZNIÓW Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ SPRZĘŻONĄ (dokument Google)

# data[].attributes.body
https://docs.google.com/document/d/1beCLOrkAw6BRjfAki9I3Ni_Admk65Ac6ufy2dfOrOiI/edit?usp=sharing

# data[].attributes.headline
Czym jest niepełnosprawność sprzężona i jakie choroby obejmuje? 

# data[].attributes.subject
Czym jest niepełnosprawność sprzężona i jakie choroby obejmuje? 

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Niepełnosprawność sprzężona i jej rodzaje wywodzą się z przyczyn i stopnia zaawansowania niepełnosprawności podstawowej. Niepełnosprawność sprzężona w orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności uprawnia do świadczeń finansowych i rehabilitacyjnych. Czym jest niepełnosprawność sprzężona i jakie są jej rodzaje?
Nasze teksty zawsze konsultujemy z najlepszymi specjalistami

Niepełnosprawność sprzężona definiowana jest na wiele sposobów. Niejednoznaczność określenia stanu, jakim jest niepełnosprawność sprzężona, może bezpośrednio przekładać się na strategie rehabilitacji tej grupy osób.

Czym jest niepełnosprawność sprzężona?

Niepełnosprawność sprzężona to stan, w którym występują ograniczenia umysłowe lub psychiczne połączone z zaburzeniami natury somatycznej, co ogranicza bądź uniemożliwia prawidłowe funkcjonowanie jednostki w środowisku.

Niepełnosprawność sprzężona to niepełnosprawność wieloraka, złożona, w przebiegu której stwierdza się co najmniej dwie przyczyny niepełnosprawności wywołanej czynnikami endo- i egzogennymi powstałymi na różnych etapach życia, w tym życia prenatalnego.

Do ustalenia niepełnosprawności sprzężonej bierze się pod uwagę liczbę, rodzaj i stopień wad obciążających organizm, dominujący charakter jednej z nich oraz konsekwencje uszkodzeń i ograniczeń natury psycho-fizyczno-społecznej, jakie wywołuje kompleks niepełnosprawności.

Niepełnosprawność sprzężona - rodzaje

Niepełnosprawność sprzężona uwzględnia co najmniej dwie jednostki chorobowe spośród:

uszkodzeń narządów wewnętrznych, narządów zmysłów i narządów ruchu

zaburzeń funkcjonalnych o podłożu emocjonalno-psychicznym

obniżeniu funkcji intelektualnych.

Sprzężenie niepełnosprawności polega na ścisłym powiązaniu ze sobą różnych rodzajów niepełnosprawności lub ich wzajemne oddziaływanie. Sprzęgające się ze sobą wady składają się na obraz osoby niepełnosprawnej, przy czym jedna z tych wad odznacza się większym stopniem głębokości (np. w przypadku osoby niepełnosprawnej intelektualnie i niewidomej zaburzeniem dominującym będzie wada wzroku, a pozostałe defekty uznawane będą za współistniejące, czyli sprzężone).

Niepełnosprawność sprzężona w orzeczeniu

Miejski lub powiatowy zespół ds. orzekania i niepełnosprawności ustala stopień, przyczynę i czas trwania niepełnosprawności osób, które złożą odpowiedni wniosek. Orzeczenie umożliwia m.in. korzystanie ze refundacji na sprzęt ortopedyczny. O niepełnosprawności sprzężonej w orzeczeniu świadczą zawarte w nim symbole wad obciążających organizm.

Aby niepełnosprawne dziecko otrzymało wykwalifikowaną pomoc w placówkach oświatowych, musi posiadać również orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydane przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną lub poradnię specjalistyczną wyznaczoną przez kuratorium oświaty. Placówki te nie określają jednak sprzężenia niepełnosprawności.

Osoba dorosła może otrzymać również orzeczenie wydane przez instytucje zabezpieczenia społecznego (ZUS i KRUS), na podstawie której ma prawo do uzyskania np. świadczeń rentowych. Placówki te nie decydują o niepełnosprawności osoby, lecz określają jej stopień i okres niezdolności do pracy zawodowej.

Niepełnosprawność sprzężona - przykłady

Przyczyny niepełnosprawności określane są w postaci zaszyfrowanych kodów, przy czym kombinacja przynajmniej dwóch symboli w orzeczeniu o niepełnosprawności oznacza niepełnosprawność sprzężoną:

01-U - upośledzenie umysłowe, czyli niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim, umiarkowanym i znacznym;

02-P - choroby psychiczne, np. zaburzenia psychotyczne, zaburzenia nastroju, zespoły otępienne, zaburzenia lękowe;

03-L - zaburzenia głosu, mowy i słuchu, np. częściowa lub całkowita utrata krtani, zaburzenia mowy w wyniku uszkodzeń neurologicznych;

04-O - choroby narządu wzroku, np. wrodzone i nabyte wady narządu wzroku ograniczające pole widzenia w granicach 30 stopni;

05-R - choroby narządu ruchu, np. wady wrodzone i rozwojowe narządu ruchu, choroby zwyrodnieniowe i reumatyczne;

06-E - epilepsja w postaci nawracających napadów padaczkowych z wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi;

07-S - choroby układu oddechowego i krążenia, np. przewlekła obturacyjna choroba płuc, zakaźne choroby płuc, wrodzone i nabyte wady serca, kardiomiopatie, nadciśnienie tętnicze;

08-T - choroby układu trawiennego np. stany po resekcji żołądka, przewlekłe choroby jelit wątroby i trzustki;

09-M - choroby układu moczowo-płciowego, np. choroby nerek, zaburzenia czynności dróg moczowych i funkcji narządów rodnych;

10-N - choroby neurologiczne, np. encefalopatia, mózgowe porażenie dziecięce, stan po udarze mózgu;

11-I - inne, np. zaburzenia metaboliczne, endokrynologiczne, enzymatyczne, choroby odzwierzęce, zakaźne, choroby układu krwiotwórczego;

12-C - całościowe zaburzenia rozwojowe z utrwalonymi zaburzeniami interakcji społecznych, komunikacji werbalnej i zaburzeniami behawioralnymi, np. autyzm, zespół Aspergera.

Symbole przyczyn w orzeczeniach to orientacyjne kody wskazujące jedynie na zakres niepełnosprawności osoby. Dlatego np. o osobie niepełnosprawnej o przyczynach: 10-N, 03-L, 01-U wiadomo jedynie, że jest niepełnosprawna z powodów neurologicznych, chorób aparatu słuchu, głosu lub mowy oraz wykazuje obniżony poziom inteligencji, co oznacza, że jest osobą z niepełnosprawnością sprzężoną.

# data[].attributes.attachment_link.title
Niepełnosprawność sprzężona - rodzaje chorób | HelloZdrowie

# data[].attributes.attachment_link.description
Niepełnosprawność sprzężona i jej rodzaje wywodzą się z przyczyn i stopnia zaawansowania niepełnosprawności podstawowej. Niepełnosprawność sprzężona w orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności uprawnia do świadczeń finansowych i rehabilitacyjnych. Czym jest niepełnosprawność sprzężona i jakie są jej rodzaje? Niepełnosprawność sprzężona definiowana jest na wiele sposobów.

# data[].attributes.body
Podcast: Jak wygląda życie rodzica osoby niepełnosprawnej w Polsce?

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Radia TOK FM dwudziesta pierwsza 24 piątkowy wieczór Radia TOK FM rozpoczynamy magazyn Horyzonty, a z nami w studiu są już nasi goście Vanessa macha także Bovska dobry wieczór dobry wieczór założycielka fundacji dzielna matka Anny Fundacja wspiera dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną i ich rodziny Vanessa Machado Grzybowska jest matkom dzieci niepełnosprawnych jednocześnie z dziennikarką jest z nami również Andrzej Suchecki dobry wieczór w 2, który znany już państwo z naszej anteny ze stowarzyszenia rodzin opiekunów osób z zespołem Downa bardziej kochani, a będziemy dzisiaj rozmawiać o książce wydanej przez wydawnictwo stowarzyszenia bardziej kochani książce nie było czasu na koniec świata w książka ma wyróżnia się bardzo dobrze na tle czy w szeregu tych książek, które mamy obecnie dostępnych książek dotyczących innych tego jak wygląda życie osób niepełnosprawnych podmiotowości osób niepełnosprawnych ich opiekunów książka jest serią pogłębionych rozmów jest celowo pomijam to słowo wywiad, bo tutaj są bardzo starannie dobrany duet za każdym razem inne osób, które pytają i osób, które odpowiadają isc na bardzo dużą staranność czuć tę staranności w takim Akcencie na podmiotowości obu stron oczywiście w szczególności na inne podmiotowości rodziców ja daję tutaj głos panu Andrzejowi Halickiemu, żeby opowiedział nam więcej o tej książce, a potem przedstawimy bliżej państwa inne słuchaczom książkę w RMF FM numerów specjalnych pracownika bardziej kochani i temat matek już kiedyś pojawił się na nasze wydawnictwo było to kilka 7 lat temu, ale wtedy mieliśmy mało czasu mało środków i to trochę po macoszemu to inny musieliśmy potraktować je w tym roku przywrócić to praktycznie w w roku ubiegłym mieliśmy więcej czasu więcej środków i mogliśmy tutaj i listy i spróbować sił dokładniej dokładniej staranniej niż panią Ewą Kochanowską Kołodziej z panią redaktor staranniej dobrać filmu Jack dziennikarki nie dziennikarzy aktorów tak to są to są zdania rozmowy z 1 dziennikarz jest inwestowanie tak no i tutaj z panią Ewą musieliśmy stoczyć trochę potyczek z bohaterkami, bo to nie jest tak, że bohaterki tej książki w samej nazwie, a może byście zrobili mu ze mną wywiad tylko trzeba było większość z tych mama namawiać tłumaczyć, że nie chcemy nic złego rząd zależy nam na przedstawieniu tej części życia, które jest, a nie zawsze tak, aby się najczęściej jest nieznany list w ukryciu małe jedno ze względu NATO jak społeczeństwo funkcjonuje jak traktuje dla rodziców dzieci niepełnosprawnych czy matki to jest tak trudne, że my po prostu zamykamy oczy no właśnie gdzieś spychane na margines to jest sfera niewidzialna im rzeczywiście książka ma ogromną wartość pokazuje transfery, a rozmówczynie rozmówczynie są niezwykłe, bo to są bardzo często kobiety, którym udało się wywalczyć oprócz 3 sukcesów na polu macierzyństwa, ale jednak jeszcze pole zawodowe polem samorealizacji bardzo często tam są również bardzo ciekawe na rozmowy czy wątki dotyczące innych kwestii niż niepełnosprawność to wstęp do książki zaraz do niej sieć ma teraz prośba do państwa o krótkie przedstawienie siebie jako rodziców, którzy na własnym doświadczeniu we własnym życiu doświadczają tego, o czym będziemy w inny zaraz rozmawiać się pani Vanessa na HBO Grzybowska mama Maurycego Ignacego tak co możemy widzieć w nich na początek co powinniśmy wiedzieć na synowie są chorzy na chorobę genetyczną jest sześcioro dzieci teraz w Polsce chorych na asfaltem PPL i tachograf u chorego została odkryta 13 lat po ich urodzenia 1315 lat po urodzeniu i nie ma na nią leku, w czym się ona objawia, bo o tym, pani mówi troszkę więcej w książce ale, ponieważ jest 6 osób w Polsce to zakładam, że wśród naszych słuchaczy jest bardzo wiele osób, które nie znam tej choroby dziwią się tej nazwie w ta choroba objawia się tym, że dziecko się urodzi zdrowe i nie rozwija się tak w skrócie jedne dzieci mają napady padaczki inne nie mają, ale ogólnie polegać na tym, że dziecko się nie rozwija prawidłowo ma nadwrażliwości nie daje się dotykać nie daje się przytulać płacze niż 5 tydzień albo 3 tygodnie i raz je raz nie je bardzo często te dzieci też mają problemy na początku są połykanie jem no i trudno zdiagnozować właściwie się można pomylić z autyzmem tak do pewnego momentu, dlaczego tak można przede wszystkim w los tych badaniach klinicznych dzieci są zdrowe także wszystkie badania wychodzą dobrze wybiera się w pogrzebie w genach i tam zacznie szukać to okazuje się, że to jest problem genetyczny i pan Andrzej Suchecki, chociaż znany dobrze część naszych słuchaczy, ale z pewnością są tacy, którzy dopiero teraz poznają pana pana córka trend się dowiedzieć od pani, że jestem zdania w MF Delia jest mocnym dwudziesto 9 letniej Natalii mam nadzieję, że na starostów jest to zrobione tak i jestem obrażona ciężko, bo my mamy inny taki zwyczaj, że w piątki oglądamy zawsze tyle w Essen narażamy się Natalia naturalnym następnym razem tę ramówkę przesuniemy się z wyjeżdżającym odezwała się do mnie, ale ich Natalia 1 z 29 lat prawie 230 letnia dama jest uczestnikiem warsztatów terapii Zajęciowej ma zespół Downa i żeby było jeszcze śmieszniej nie ma paluszków u prawej rączki w drugiej w drugiej dobie życia przeszła ciężką operację jej usunięcia niedrożności przewodu pokarmowego no i tak to ona jest z Natalią bardzo lubimy Syriusz z córką wpędzać w chwili, gdy czas mamy swoje zwyczaje dzisiaj dzielnie przebrnęliśmy kostki przed przed domem, żeby było ładniej czysto w ich dobrze to teraz może pozwolę sobie, żeby nie było tak ładnie wejdźmy w tematy, które Niemcy są trudniejsze my wspomniał pan na tym, że lubi pan bardzo spędzać czas ze swoją dorosłą córką AJA mam tu przed sobą cytat z trenerem Wandy Wolniewicz również mamy dorosłej kobiety z zespołem Downa 45 letniej Elżbiety, która zaskoczyła mnie mówiąc o tym, że opieka czy relacja z dorosłą kobietą, która ma zespół Downa jest po prostu nudna poza wszystkimi innymi aspektami, które są trudne ani też będziemy się rozmawiać szczerze mówiąc nie pomyślałam nigdy o tym jak bardzo ta powtarzalność to ograniczenie możliwości relacyjnych Guinness dorosłą osobą z zespołem Downa może być nudna i pani Wanda mówi o tym, tak to jest po prostu potwornie nudne skalę rozmawia się z małym dzieckiem, jaka to rozmowa jeśli córka przez 40 lat zadaję jedno pytanie jak się czujesz, bo tylko tego jakoś się nauczyła jak dorosły wytrzyma nieustającą rozmowy z dzieckiem matki zdrowych dzieci mówią w końcu Boże jak dobrze, że już poszedł do szkoły wreszcie będę miała trochę spokoju, a tu mamy dziecko czterdziestoletniego mentalność kilkulatka, kto to wytrzyma poza matką nikt z naj jest też niezwykle uderzające to ostatnie zdanie, kto to wytrzyma poza matką nikt dzisiaj jest on jest jeszcze z ojcem nie wróżę ten wywiad z broni Wandy i wizja to nazwałem je przeczytałem ten tekst z butelki z myślą o znacznym komentarz do śmiertelnych u zawodowca mnicha ta pani Wanda jest 80 zaraz po prostu już jest profesjonalistką też analitycy tłumaczyli mu tak jakbym w Pile wywiadem nazwać taką relację wg sztywno to znaczy tam sama treść bez formy i pani Wanda swoją wypowiedź pozbawiła wszelkich takich jak trudno nazwać Mann z elementów, które składają się na wersję dla prasy jest zgodne, że tak też bardzo surowa rozumu tak, że jest cudownie, że jest to nie jest wszystko takie proste i rzeczywiście trzeba bardzo wiele miłości, by nie pewne zachowania niepełnosprawnych dzieci znieść i mieć do tego, iż czas i cierpliwość jest, że środki i środki, ale ich uśmiech i uśmiech, bo to tak nie można nie uśmiechać, bo to jest to w jest trudne i i myślę, że bardzo niewiele niewielu rodziców w takiej rozmowie bezpośredni przyznał się, że obcowanie z dzieckiem niepełnosprawnym i Dyrda męcząc moi użyjmy tego słowa nudne nudne nużący no ale teraz, podnosząc poprzeczkę wyobrażam sobie, że np. pani dane są może marzyć o nudzie seks z dziećmi, że tutaj z kolei poziom tego zaangażowania i tylko wyczerpania związany jest właśnie z tym, że właściwie bez dzieci wymagają stałej opieki stałej aktywności to z kolei nieprzewidywalne co będzie czy będą spać czy nie będą spać z tego co czytałam rozmowę z panią to tutaj właśnie może też tony i przewidywalności najbardziej brakowało znaczek i mogę jestem bardzo aktywną osobą pewnie moje dzieci stąd takie są nieprzewidywalne, bo jest też taka była jak byłam młodsza natomiast mi najbardziej brakuje do pomocy kogoś kto by się chciało żyć tak naszą rodzinę zaangażować i w tym naszym szalonym życiu ona nam pomagać, bo jak i na tej bezkosztowo przyzwyczaiłam do tego, że oni nie jest wciąż nie wiem, kiedy nieświadom, że ja też wtedy nie jest pie czy osoby dysponujące robię już i już tak do tego dostosowała, że potrafię zaakceptować natomiast największym moim problemem jest to, że ich jest Wołoch, a jestem jednak i np. jeśli chcemy jakąkolwiek aktywność nawet zrobić, kiedy oni nie śpią w nocy, gdy nie ma tandeta, ale jak, jakby nic nie mogę sama jak i IT jest chyba największym problemem natomiast to, że Rączka dla tych dzieci nie ma leków, że nie ma jakiegoś takiego ich horyzont horyzont nadziei nadziei tak to to jest na pewno bardzo trudne i to i to jest takie może nad nowym czy trudne w sensie takim, że leżałem nie może zaś rozwiązania tak to jest męczące to jest na pewno męczące bo, bo te i inne rzeczy to można mówiąc szczerze jakoś tam jak ważna jakość, ale ogarnąć natomiast w dni to, że pomimo, że w dal do wielu osób na wakacje wracam czytam instytucji z pomocą to musiał bardzo dużo pismo napisać jakiś różnych dziwnych rzeczy robić, żeby ktoś w ogóle zrozumiał, o co mi chodzi, bo większość np. urzędników tak podchodzi urzędowo tak są jakieś przepisy i do takich nietypowych sytuacji nie nie jest nikt też dostosowany także to co my dla nich rajem to jest taka mniejszość mniejszość jest pani mniejszość rodziców dzieci niepełnosprawnych jeszcze do tego w mniejszości rodziców dzieci niepełnosprawnych chorujących na rzadką chorobę w subaru ultra rzadką wadą brak jest naprawdę Super ultra rzadka choroba, gdy my z tymi rodzicami nawet mieliśmy pomysł na leczenie genetyczną 1 z rodziców jest lek. Jasia ta pozdrawiam w Redzikowie Assange, a i on nawet wymyślił leczenie sektorowe tego genu, ale niestety cała Unia zakazuje ma na razie leczenia genetycznego to znaczy, bo też ingerencja w genotyp człowieka także tych z zakazane w stanach, jakie są tam próby leczenia tych dzieci no ale u nas n p . w 2, a państwo polskie niestety nie inwestuje w polską genetyka z no a co z tym aspektem, który w 1 z rozmów nazwane jest najtrudniejszym przez 1 z matek on tutaj jeszcze nie nie padł odbiór społeczny własnego dziecka pani mówił o tym od pani mówi o tym, że najtrudniejszy jest brak pomocy trudne są opory urzędnicza procedura w inne kwestie biurokratyczne, ale my mówimy tutaj mają głównie o dzieciach, które mają niepełnosprawność intelektualną, która ma z kolei najtrudniejszy odbiór społeczny ona jest najmniej akceptowalna zaliczymy łatwiej i chętni pochylimy się nad dzieckiem na wózku, który n p . z po wypadku i wydaje nam się, że rzecz straszna strata znacznie większa, że to dziecko traci sprawność niż w przypadku, kiedy dziecko niepełnosprawne intelektualnie 1 z matek, mówi że ten aspekt odbioru społecznego i dziecka niepełnosprawnego intelektualnie jest dla niej najcięższy w przeżywaniu niepełnosprawności tego dziecka jak państwo widzą jak ja powiem na przykładzie refundacji naszej napisaliśmy projekt do Fiony niedawno był Orlik Narodowy Instytut wolności organizował konkurs fundusz inicjaty w obywatelskich także na rządowym poziomie napisałam z rodzicami projekt dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną i znaleźliśmy się w rezerwie w rezerwie no to i tak nieźle projekt naprawdę dość dobrze napisany, ale to jest dowód na to jak te dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną są odbierane w nikogo nie obchodzą swoje zdanie jak pan to widzi i jak się, że ciągle jest my wszyscy ich sposób z innym boimy się osób chorych z niepełnosprawnością intelektualną jak ktoś teraz ładnie mówi, bo osoba na wózku jest przewidywalna, gdyż w dal Kia koniec szans jest zgodnie z wyrazistymi konwenansami, które używane możemy nie wiedzieć n p . jak w ten wózek chwycić, żeby żagiel dom przenieśli swoich przechodzą przez co dalej natomiast osoba upośledzona umysłowo to stara terminologia jest jej ciągle jest odbierane jako nieprzewidywalna być może niebezpieczna gra, a na pewno, sprawdzając wskazując, jakie w odzieżowym społeczne kłopoty, czyli być może zdarzy się coś na co nie będziemy wiedzieli jak ja mam zareagować stąd też inne ciągle jest, bo to się zmienia wolno, bo wolno zmienia się, ale ciągle jeszcze, w jakich widzimy osoby w z zespołem Downa to naszych składek może przejść na drugą stronę ulicy, chociaż ja rzeczywiście mam poczucie, że to się bardzo zmieniło również ma za czasów mego życia nas w ciągu ostatnich kilkunastu lat bardzo dużo jest osób z zespołem Downa w przestrzeni publicznej tuż przed 1 nie mam poczucia, żeby to był jakiś chowanie się kie tak jak kiedyś to mogło być rodzica o tym, piszą czy pani Wanda też mówią o tym, że na początku to był dla niej aż taki problem żona nie była w stanie wymówić powiedzieć co jest dziecku dopiero jak znajomi zaglądali do wózka to się orientowali, że nawet teściowej nie powiedzieli przyspieszy kilka tygodni inne, że też, że dziecko ma zespół Downa, ale w 1000 zlote pani przerwę, ale wydaje mi się, że to jest właśnie problem polega na tym, że odgórnie czy rząd rządową fundację czy różne takie inwektywy z rodzicem cóż mam takie dzieci są niedofinansowanie i porażka w ludziach jest bardzo dużo empatii i Izrael w zwykli ludzie naprawdę może na początku boją, ale później mają sąsiedzi znajomi oni jakoś to akceptują tylko problem jest taki, że nikt nie ma takich projektów nie ma czegoś takiego co by wspierała tych rodziców Wijmar upowszechnia odebranych rodziny integrował też ze społeczeństwem, bo to jak ze wszystkimi zjawiskami które, które wywołują lęk narzędziem, które to jest w stanie naprawić jest wiedza tak oswajanie pokazywanie współuczestniczenie w jakość podmiotowość też tych osób i dale to, żebyśmy wszyscy byli i funkcjonowanie i funkcjonowali razem jako społeczeństwo to co jest też PMI dla Main Streamu mam wrażenie pewnego rodzaju tajemnicza to inność czy wyjątkowość relacji matek z dziećmi niepełnosprawnymi jest innego rodzaju zaangażowani innego rodzaju miłość innego rodzaju proporcji między braniem dawaniem i niezwykły sposób, ale mówi o tym, Dorota Buczkowska w książce mama piętnastoletniego maksa inne z autyzmem, która mówi o tym jak bardzo nie zgadza się na to, żeby społeczeństwo wpychał ją w rolę inne ofiary, ale jednocześnie relacji ze swoim synem mówi np. tak jest ósma 30 mnie się nie chce żyć, bo zobaczy twoje życie polega na walce z człowiekiem, którego kochasz, ale który jest pewien sposób szalony masz go uchronić się nim zajmować, a tobie kończy się energia i teraz oto chcę państwa zapytać, skąd wiedzieć, skąd czerpać energię jak być matką dziecka z tak wyjątkowymi potrzebami, kiedy nie ma wzorców nie ma komu podpowiedzi szczególnie w przypadku pani Vanessy i kiedy człowiek oczywiście, że spodziewał się, że to będzie tak jak zawsze i tak jak wszędzie i wtedy i tak jest wystarczająco trudno, a tutaj się okazuje, że to dziecko trzeba kochać inny sposób czyni się wydaje, że mnie się wydaje, że to powiedziała matka natura albo instynkt dał w Elwira też czy obserwuje zwierzęta od wielu lat i może nie zawsze zwierzęta ratujące niepełnosprawne dzieci raczej nie, ale w, ale człowiek też jest istotą społeczną ma też prozą i i potrafili no sprawnych rzeczy korzystać szczególnie ta miłość matczyna tak mi też pomogła fal czuje pani rzuca się z trudnego w pani relacje z cenami coś innego to znaczy na pewno inne inne poza miłością dodaje, że moje dzieci mnie kochają ponad wszystko to miłość jest niesamowita i ta jest to naprawdę, bo trudno to opisać i młodzież z Baskami mostach bo, bo mieszkańcy każdej kobiecie, która się czuje niekochana naprawdę życzyła chorego dziecka, bo to dziecko ją będzie konkurowało ponad życie naprawdę pan Andrzej kiwa głową i ja tylko co powiedzieć, że myślałem do momentu, gdy w, którym przeczytałem rozmowę spełnione są, że o niepełnosprawności wiem jeśli nie wszystko to bardzo wiele kończy prawie 30 laty wspomniałem obraca się w tym środowisku, ale system wywiad z panią minister wiem, że w co takiego pana zaskoczyło w tej rozmowie pana eksperta w tej dziedzinie właśnie, bo dla laików zaskakujący remis wszystko wszystko tak to dla Jana, że pani Iwony są na samym początku mówi o tym, że potrafią synowie przez tydzień nie spać albo przez tydzień krzyczeć mija się zastanawiam, jaka jest film musi być ich już dziś relacja między nianią mamą, ale i z jej dziećmi, a potem na końcu czytam i jako mała dziewczynka marzyłam o wielkiej miłości i mam co chciałam to w Toronto to teraz się, że w tym jak mawia panele w oczy pocą, a w, których mówić wcześniej zarząd dodam od taką sól kuchenną inne zdjęcie ciekawostki pan Norbert Piwowarczyk, który dało nieczystości z języka opowiada mi, że on 3 × podchodził do tego tekstu spadną one są oni sobie robił przerwy bo jakby tutaj te emocje już raczej miały ogląd językowych, więc to jest to jest bardzo bardzo taka doświadczenie niezwykle aktor rzeczywiście ciekawe, że pani też wprowadza nas w świat instynktów i zwierząt, kiedy tutaj raczej mamy do czynienia my zwierzęta ludzie, ale jednak z żonami człowieczeństwa test nie rzeczywiście bardzo trudna do pojęcia my polecamy państwu bardzo szczególnie ta rozmowa, ale i też mam wrażenie, że my tutaj również dotykamy tego buntu lat przed rolą ofiary pani nie chce być tak postrzegana jako matka cierpiąca to znaczy PIP także ja wygrywam w bok, bo zbuntowane, gdyż od małego dochodziło do sióstr zakonnych do szkoły chętnych w euro się ostrymi wrócicie w buntach i rozumiem, ale ich do rowu, ale wręcz zasypani buduje te konkretne elementy idealnie, gdyby państwo powiedzieli dla pani Vanessa Mock to Rosja była prosta w każdym z UE z gimnazjum to bunt mi pomogły w tym, że minister zbuntowana przeciw tej chorobie ta w grze myślę, że tutaj lądować albo nie prowadzi także, że te bunty były po co ostatni nie wszystkie moje złe zachowania czy jakiś psikus, które robią są zakonem były na dłoni strach jest teraz zbuntował przeciw tej chorobie w powiedziałam sobie, że uratujemy dzieci nie pozwala im umrzeć w no ale my znamy taki rzadki, by był kulturowo występujące, ale jednak nazwany nawet syndrom Münchhausena matek, które gotowe są nawet skrzywdzić swoje dzieci wpędzać w chorobach po to, żeby właśnie wejść w tę rolę ofiary, żeby uzyskać litość współczucie uwagę społeczną w PRL żeby, żeby dostać pomoc chociażby w postaci tego zauważenia i tutaj państwo tego nie widzieć odwrotność tej postawy zapytany co nie jest także wice czasem nie taka sytuacja, że muszą prosić sprawdzi się bardzo źle z tym czuje bojowo, ale jestem osobą mam taki charakter, że nie mogę prosić się z Jadwigą musiał się kryminał czasem trudno uciec, ale pogoda, bo to robota jest upokarzające, kiedy matka może prosić ludzi 1 %, a wiemy, że pozwala poza mną ludzie mówią, ale ona ma taki taki samochód tak i teraz strasznie przykre, bo w rodzinie nie są w stanie zrozumieć, że ja bez tego samochodu mają duże miasta nie zarabiać na inne rzeczy w rezerwach Marata, choć zarabiacie powiedział, że Nowak do dzieci wozić tego samochodu nimi jeździć wolniej niż rządowe w na 2 wózki do autobusu tak krzyczy czy domowego samochody muszą mieć duże samochody dojazd na cele i ciężko na niego, że tak powiem cała rodzina i pożycza pieniądze, więc to nie jest tak żyją sobie na niego nawet zarobiłam na wzniesieniu czuje się pani oceniana czasami tak to jest coś co napiera, a nawet jako nie zmieni kichnie niewysłowione oskarżeni także zielono na jak ona śmie prosić jeszcze 1 % jak jeździli takim, jakim samochodem prawda w lidze jest bardzo przykra vana zgodnie z Gniewina nie stać na biopaliwa jedno 2 wózki dla moich synów trasa plac Wolności z poprzednich wózków nowa inwestycja ma 10 lat jest właśnie kończy i 2 wózki do moich synów to oszczędność około 18000 × 2 plus krzesełka foteliki około 15000 × 2 i znów zarabiają tyle za ile zarabiam mąż zarabia tyle ile zarabia w innej dziennikarki Anna Wach dziennikarka dała UE możemy sobie z wolnych od zera, a i, tak więc znów Goldman Sachs, który te pieniądze nie wiem co wymyślono nawet jednak nie przychodziła do Głowna, skąd w celu, jaki biznes mogą tworzyć prawa, żeby zarobić na szybko bym, ale jest też wziąć sposób patrzenia na rodziców dzieci niepełnosprawnych jest ciągle jeszcze takiej wartości to co pani profesor powiedział taki bar został standardowy, że ten nie dawać Szymczyk ten wasz temat kościoła często właśnie, jakim samochodem jeździ tak silna ważne, żeby ten samochód był dobry pojemny no dobrze byłoby, gdyby był też nowy, bo przecież stale się psują tak, ale stać go na nowy samochód i jeszcze żąda pomocy ja ciągle będę pamiętał osób przypisuje się pewne cechy nagrody dla liceum jest wielka wieś niepełnosprawnych typu to, że my zawsze musi być nieszczęśliwie te dni, że jak sobie dajesz rady ciebie spotkał taki jest silny wpływ na niego grzywnę nie jest to jakby nazwać szczęściem, ale nauczyłem się z Natalią funkcjonować i dobrze nie jest moją córką i fizyki i o to w tym przez przez brodzik i jakoś sobie z tym wszystkim daję radę natomiast ciągle pamiętam kar tą kwestią, którą często powtarzam jednak tani do drugiej tani w mówi z tobą w sklepie mówi jak to pan pani się o malowała i pani i była u fryzjera przestaniemy niepełnosprawne dziecko jest, więc 2 i gdzieś tam się w wciska Anna z rodziców jakąś taką formułę inne baśnie dalekiego krąży wokół pośredniak gmina Śliwice także ktoś po prostu kiedyś oszukało ludzi mówią, że jak się rodzi chore dziecko to efekt będzie całe życie nieszczęśliwe jasno, że będzie trudniej nie będzie tak cały czas kolorowo ale, toteż nie znaczy, że będzie jakoś tak tragicznie to będzie koniec świata już w ogóle życie nie da na oczy jasne, że są takie choroby co w momentach, kiedy matka czuje, że już, że już nie da radę, że właśnie nie da nie da się dalej żyć, uważając go, krzycząc tego dnia jak brat też jak ja uważam, że właśnie w takich sytuacjach powinno też nam pomagać państwo, dlatego że gdy teraz to jest problem przyniosą takiej sytuacji, kiedy i rodzina i rodzina dalsza Lisa nie daje sobie rady i 1 ten system państwa powinien trochę nas wspierać, bo rodzicowi też momencie takiego szału też może przyjść jakiś jakiś głupi pomysł do głowy rodzice też chorują oni są dalecy wyczerpania znamion żadnego z nich somatyczne choroba o tym, też, że w tej książce ma pojawiają się różne w wątki mniej lub bardziej inne rozwinięte i jest wielki dylemat właściwie, jakie mam prawo zająć sobą swoim zdrowiem, kiedy dziecko tak ciężko chora, a z drugiej strony muszą zająć sobą swoim zdrowiem właśnie, dlatego że dziecko jest ciężko chorej musza winny mieć siły, żeby się nim opiekować mówiąc o systemie, by też mówimy o ner ekspertach specjalistach lekarzach terapeuta w inne, o których też dowiadujemy się różnych rzeczy w tej rozmowie my i pojawiają się różnego rodzaju w inne gorzkie słowa 1 z mam o momencie diagnozy, które bywa dla rodziców, że takim momentem jednoczesnej żałoby i ulgi mówi tak psycholożka powiedziała proszę nie oszukiwać za dużo nie obiecywać potem dziecku nie robić sobie zbyt dużo nadziei wyszła mi poczułam się, jakbym wpadła do czarnej dziury płakałam godzinami nie mogła się pozbierać ta kobieta odebrała mi nadzieję, bo dopóki nadzieja jest daje siłę wiarę, żeby działać więcej teraz bym chyba tej pani sprzedała prawy sierpowy, ale wtedy nie miał tyle siły ona zrobiłem coś strasznego mordu na słowa Dorota Buczkowska innym może może przełożyć, bo firma planuje w okrojonym, bo jest tak o tym, też reagują na 0 na ile bliska jest państwo ta postawa maile spotykam się państwo często z tym, że eksperci nim właśnie tak bardzo surowo obcesowo bezosobowo podchodzą do dziecka do do rodziców dzieci nie pamięta pani tu jest duży problem, z którego też są mniej nie wszyscy zdajemy sprawy, bo tak naprawdę nie ma wypracowanego standardu ich co powiedzieć w takiej sytuacji i zeznań w rzutach karnych, jeżeli tempo np. innym niż robi się dzieje do dziś dziecko z zespołem Downa i nie ma dyskusji w tym tak tak, ale co co mamy powiedzieć mamie czy tacie chciałbym powiedzieć na myśli i dziecko z zespołem Downa, ale wie pan proszę się martwić i jest celem my metod wspomagania rozwoju jest farmakologia wdał się zdarzy będzie pan wszystko dostosował pan zapomni o zespole Downa da się to wyleczyć na dzień dzisiejszy jak to się ładnie mówi nie da się w ich teraz tak jak ja powiem coś takiego no to data czy mama wyjdzie uśmiechnięta i serek AK ministerstwo spadnie z tym, że ja wiem, że jego szukałem wody i jak to jest dylemat trojga Stal i to samo dotyczy drze w innymi wszystkich terapeutów czy specjalistów czy mówić prawdę czy też dawać nadzieję to jest nadzieja umiera ostatnia, ale dawać zbyt cenna dla nadziei im nie jest chyba dobrym pomysłem jeśli się patrzy na dalszy ciąg takich takich zachowań, bo się wtedy włączają dokładnie ta pretensja dotyczy właśnie odebrania tej nadziei, że jednak tutaj akurat pani Dorota potrzebowała, żeby ekspert specjalista, który z nią rozmawiał zostawił jednak, iż można bardziej paradoksalnie wyszła na nas na ministra na Nasdaq większa nagroda dla gminy, więc jest tutaj inny w FSO, by nie poradził, ale ja myślę, że kiedyś rozmawiałam z lekarzem i neurologii Miami z o miesiąc powiewu stożek on nie wie co mi powiedzieć volvo nie wiedziała też było na tym etapie że, że nie nie wiedzieli za co jest chłopcem i jej imię i wydarzeń powiedział, że mogę pani przypisać 1000 leków na role wytycznych, ale to co dodać tylko będą te leki dla pani mąż dla tych dzieci kwestie samotności rodziców osób dzieci niepełnosprawnych kwestia niewidzialności to państwo to czują to się pojawia w tych rozmowach też, że w momencie, kiedy urodzisz dziecko niepełnosprawne lub kiedy my dochodzi do diagnozy dochodzi do pewnego przetasowania wśród znajomych w rodzinie w nagrodę rodziny zaczynają być jakoś omijane my wszyscy są grzeczni uprzejmi, ale jednak się z dystansu z dystansem czy państwo to widzą czują i potwierdzają też ze swojego życia, o czym wie witani byli jak tutaj jest coś, czego się dzieje rzeczywiście z tym, że ja stałem się zawsze patrzeć na tę drugą stronę i w tę drugą stronę rozumieć dodaje ja rozumiem, że to Kapustka pojawię się z tego powodu, że nasi bliscy znajomi rodzina nie bardzo wie się zachować dlatego polecamy tę książkę, tym bardziej naprawdę się doskonale czyta poza wszystkim ona jest świetnie napisana nie bardzo wiele się zachować czy znowu wracamy do 2 zespół Downa czy ci gratulować czy banki współczesnym i ona z rozmówczyń i to właśnie chyba też pani Wanda powiedziała żona po prostu chciał usłyszeć masz fajną córeczkę istnienie w dni nie wiemy co powiedzieć po prostu powiedzmy tylko tyle nie musimy mówić właśnie wszystko będzie dobrze, kiedy wiadomo, że rzekł, że choroba po prostu Lis nieuleczalna, ale masz fajną córeczkę jest wystarczająco dobrym komunikatem jest jakąś relację i pozostali w relacji wie pani co do teoretycznie tak, ale zawsze istnieje niebezpieczeństwo, że ktoś wie mam dziecko z zespołem Downa przychodzi ktoś mógł masz fajną, która jak może to być znana, ale złośliwa bestia się na via Mołdawia 7 jedno 1 tys w klasach są przewrażliwieni trochę dalej niż w jak w atmosferze, że też fani byłoby i że naprawdę coś chce przyjść odwiedzić 1 z racji zaangażować się z taką rodzinę to zapytać się jak jakieś czy mogę pomóc w bo zazwyczaj większość osób nie wypyta o szczegóły choroby ma już dojeżdżać mogę pomóc to jak może ma pani pomóc pani znajomi, którzy teraz, słuchając tej rozmowy można pani pomóc tym, by tu jestem dość wiedzy obejmuje ich już jestem bezpośrednia, ale jak nie ktoś zaprasza mówi przyjedź na tę godzinę zastąpi rządom do kościoła z wydawnictwem przyjedź przejechanie tylko, że sama nie przyjadą musisz do mnie przyjechać możesz pomóc dzieci Francji do wózka w czasem jest także 1 z dzieci świata psychika i musimy się na nowo ubierać w i dlatego też, że bez spóźnienia albo w ogóle się nie zrobimy np. znana nam się czy nagłośnił jakąś uroczystość i myślę, że to wymaga czasu także ktoś musi poświęcić mi przynajmniej 5 godzin tam 5 godzin organizacją wyedukowani waniliowe wielkie oczy od 40 na zaparkowanie samochodu 40 minut pakowanie jakaś uroczystość godzina 2 przejazd jeszcze w 1 z drugą stronę to jest 5 godzin ma mało, kto ma też tyle czasu w uważam, że państwo powinno dać nam takim rodzinom asystenta, żebyśmy mieli też możliwość właśnie kontaktowania się z rodzin jest taki plan, żeby egzemplarze książki trafią do parlamentarzystów do decydentów, bo ta książka rzeczywiście bardzo mocna jej jeśli dotychczas to, o czym mówi pani Vanessa nie trafiło do decydentów może właśnie te historie te rozmowy w ciągle to robimy ciągle wysyłamy myślę, że będziemy to on -li intensywnie wysyłać w Alto w pudle coś trzymamy kciuki będziemy monitorować się w takim razie bardzo dziękuję za rozmowę z naszymi gośćmi w tej części wieczoru byli Vanessa macha także Bovska założycielka fundacji dzielna matka ne dziennikarka i dzielna matka dziękuję bardzo 1 z bohaterek książki nie było czasu na koniec świata, która to książka została wydana przez Stowarzyszenie bardziej kochani to Stowarzyszenie reprezentował dzisiaj Andrzej Suchecki dziękuję bardzo przykry w i my mamy dla państwa egzemplarze tej książki prosimy o maile na adres dla was małpa to krok KSM, a teraz zapraszamy na informacje Rozwiń " Zwiń "

# data[].attributes.attachment_link.title
Posłuchaj podcastu: Jak wygląda życie rodzica osoby niepełnosprawnej w Polsce? - TOK FM

# data[].attributes.attachment_link.description
Radia TOK FM dwudziesta pierwsza 24 piątkowy wieczór Radia TOK FM rozpoczynamy magazyn Horyzonty, a z nami w studiu są już nasi goście Vanessa macha także Bovska dobry wieczór dobry wieczór założycielka fundacji dzielna matka Anny Fundacja wspiera dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną i ich rodziny Vanessa Machado Grzybowska jest matkom