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Cos’è e come si manifesta la sindrome di Down?

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Cos’è e come si manifesta la sindrome di Down?

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La sindrome di Down è dovuta a un'anomalia cromosomica e rappresenta la causa più frequente di ritardo mentale, più o meno grave. Il deficit cognitivo è associato a caratteristiche fisiche (viso rotondo, taglio orientale degli occhi, orecchie piccole, bassa statura, scarso tono muscolare) e a complicanze quali cardiopatie, malformazioni intestinali, cataratta, apnea durante il sonno, malattie autoimmuni (diabete) o endocrine (ipotiroidismo) e, in età matura, la malattia di Alzheimer.

La sindrome è dovuta alla presenza di una copia in più (tre anziché due) del cromosoma 21, per cui è detta anche trisomia 21. Il difetto genetico è congenito e non ereditario

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Lo studio che sto conducendo riguarda l’integrazione delle persone con disabilità; in questo caso le persone con sindrome di down.
Queste persone, molte volte non vengono considerate per ciò che realmente sono, ma assecondate solo per il loro aspetto.
Ad oggi una cosa importante è l’integrazione.
L'integrazione e l'inclusione vengono calpestati sul principio della normalizzazione non significa diventare normale per le persone con disabilità, ma di creare le condizioni in modo che il bambino/adolescente/ adulto ha le stesse opportunità e diritti, approfittando di loro in base alle proprie risorse. Significa quindi riconoscere e soddisfare le vostre esigenze nel rispetto dei propri diritti e dei cittadini.

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L’integrazione scolastica è uno dei tanti modi di inclusione sociale e professionale. Esistono differenti modi per integrare un ragazzo con difficoltà a livello intellettivo e linguistico; Ad esempi, esiste il PEI (piano educativo individualizzato) che permette di creare un piano educativi adatto a ragazzi con difficoltà.
Un grande supporto per questi ragazzi è la figura dell’educatore, utile per aiutarli nei loro percorsi formativi.

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L’integrazione per questi ragazzi è pensabile anche, e non solo, nel mondo del lavoro.
L’ associazione dove svolgo tirocinio ha integrato dei ragazzi nel campo lavorativo con la collaborazione dell’ Osservatorio sul Mondo.

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Lo sport, per tutti i ragazzi, è un momento di socializzazione e di condivisione.
Così, anche i ragazzi con sindrome di down grazie all’aiuto dello sport, quale: piscina, zumba; provocano in questi ragazzi dei benefici perché possono essere motore di crescita e di confronto.

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Ad oggi esistono diverse associazioni per ragazzi con sindrome di down.
L’associazione dove svolgo tirocinio è l’AIPD, Associazione italiana persone down- sezione Latina. In questa associazione si svolgono differenti attività, basate sull’autonomia dei ragazzi.
Esistono diversi gruppi:
-Esploratori
-Club
-Atl (-)
-Atl (+)
-Merendiamo.
I gruppi in cui ho partecipato maggiormente sono il gruppo del club e quello dell’ atl(+).
In questi due gruppi la prima cosa che ho notato è l’età dei ragazzi: nel club ci sono i ragazzi della prima adolescenza mentre nell’atl ci sono gli adulti.
In entrambi i gruppi si può notare l’importanza dell’associazione.
Con l’educatrici del club ho visto e potuto imparare l’importanza dell’autonomia per questo ragazzi; l'educatrici avevano pensato a delle “stelle degli obiettivi” dove venivano segnati, appunto, obiettivi che i ragazzi dovevano realizzare in maniera autonoma, come andarsi a comprare una maglia oppure la gestione del denaro.
Con il gruppo dell’atl ho imparato a vivere e convivere con persone che non sono uguali a me, con adulti che sono responsabili e che sono in grado di capire e decidere autonomamente.
In tutti i gruppi c’è l’utilizzo di un portafoglio “speciale”, dove i ragazzi possono vedere e gestire più autonomamente i soldi.
È importante ricordare che l’associazione è formata da famiglie che hanno dei figli con sindrome di down, quindi di rilevata importanza è il gruppo famiglia, sia a livello economico che per il sostegno reciproco, perché grazie alla consulenza psicologica famigliare si sviluppa l’ascolto attivo.

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Il progetto educativo è un tipo speciale di progetto che prevede uno sviluppo simile a quello di un processo educativo o di varie forme di attività didattiche in un contesto educativo.  Il progetto educativo è uno strumento di lavoro, utilizzato nel settore dell'educazione.
Lo strumento viene utilizzato in base ai bisogni del gruppo dei pari per far sì che ci sia uno svolgimento di attività utile e uguale per tutti.
Ovviamente, ciò che può cambiare è l’approccio che si ha con ogni ragazzo per far sì che il progetto/educazione arrivi ad ogni soggetto.

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Una cosa che lega tutti questi componenti che abbiamo analizzato è la figura dell’educatore; ad oggi la figura non è ancora del tutto riconosciuta e tendiamo ad immaginarci l’educatore come supporto per bambini; in realtà, con la mia esperienza di tirocinio, ho capito che non è proprio così, ma tutto il contrario!
Perché nella nostra associazione, ci sono ragazzi con sindrome di down e sono adulti, ed hanno bisogno della figura dell’educatore; proprio per questo vorrei sottolineare quanto sia utile e versatile questa figura.
L’educatore è un’immagine fondamentale nella società, perché è colui che aiuta, supporta, stimola ed incoraggia le persone che ne possono avere bisogno. Ma anche colui che osserva,  favorisce esperienza di scoperta.
In semplice parole, l’educatore può essere un esempio per grande e piccini!