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10 Ottobre 2020 ore 18.00Webinar "Febbre Imperiale" Una storia da scrivere evento promosso da AMaRAM, con il patrocinio AIFP

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10 Ottobre 2020 ore 18.00Webinar "Febbre Imperiale" Una storia da scrivere evento promosso da AMaRAM, con il patrocinio AIFP

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:: 3-7-2020 webinar:  incontro medico/pazienti  su "febbri periodiche nel periodo di emergenza covid"               

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:: 3-7-2020 webinar:  incontro medico/pazienti  su "febbri periodiche nel periodo di emergenza covid"               

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L'Associazione Italiana Febbri Periodiche organizza Venerdì 3 luglio 2020 dalle ore 18:00 alle ore 19:00 primo webinar "medici/pazienti" sul tema "febbri periodiche nel periodo di emergenza covid".

Intervengono la Prof.ssa Romina Gallizzi (Messina) ed il Prof. Raffaele Manna (Roma).

L’evento sarà trasmesso in diretta nel gruppo AIFP di Facebook e nel canale YouTube di AIFP.

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http://autoinflammatory.org/

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cryopyrin associated periodic fever syndrome

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The Autoinflammatory Alliance is a non-profit dedicated to increasing awareness, care and treatment for patients with Cryopyrin-Associated Periodic Syndromes, including: NOMID/CINCA, Muckle-Wells (MWS) Familial Cold Autoinflammatory Syndromes (FCAS), and other autoinflammatory diseases.

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Fare rete... un'utopia?

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http://www.febbriperiodiche.it

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Home :: AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche - AIFP FebbriPeriodiche

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Sito sulle sindromi autoinfiammatorie dell'Associazione Italiana Febbri Periodiche AIFP

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http://www.fmfspain.com/

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El 1 de Junio de 2015 se retiró el COLCHIMAX de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social.

Por favor, firma y difunde

Últimas publicaciones en FMF España

Derivación de casos, de carácter urgente, para una valoración de la discapacidad en la fase inicial o revisión por empeoramiento. Valencia

Debido al retraso de más de un año para la valoración de la discapacidad, FEDER trabaja junto a dos médicos valoradores ubicados en la provincia de valencia, en un procedimiento con el objetivo de agilizar este proceso para casos de carácter urgente; reduciendo el tiempo para ser citados.Definición "casos urgentes":

- Enfermedades que afecten a niños, siempre a partir de los 6 meses una vez que reciben el diagnostico.
- Niños/adultos que no tengan diagnostico pero que estén en fase de estudio y su vida diaria sea MUY limitada a consecuencia de los síntomas que padecen.
- Revisión del grado de discapacidad por empeoramiento del paciente.
- Adultos que tengan una afectación grave y sea la primera vez que vayan a empezar el proceso.
Este procedimiento solo será aplicable a las personas que residan en la provincia de Valencia.

Para más información puede dirigirse a Zaira Martín, trabajadora social

Teléfono: 96 338 25 09
Email: siocomvalenciana@enfermedades-raras.org

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FMF España - Asociación de Fiebre Mediterránea Familiar

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El 1 de Junio de 2015 se retiró el COLCHIMAX de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social. Últimas publicaciones en FMF España Derivación de casos, de carácter urgente, para una valoración de la discapacidad en la fase inicial o revisión por empeoramiento.

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http://www.fmffoundation.org/

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The Familial Mediterranean Fever Foundation site is currently under construction. We hope to have it up soon.

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http://mammeepfapa.blogspot.it/

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Vorrei ringraziare tutte le mamme del gruppo che hanno partecipato al nostro convegno, famiglie giunte dalla Puglia, dalla Sicilia e da gran parte d'Italia per ascoltare medici competenti che parlavano della Pfapa,
la pfapa esiste non è una fantasia di mamme apprensive,
la pfapa c'è...

Al convegno ho potuto conoscere molte di voi...
tantissime mamme che mi hanno ringraziato per ciò che ho fatto per loro col gruppo e per ciò che il convegno ha significato per loro...
io due anni fa ho creato il gruppo solo perchè non ci si ritrovasse sole ad affrontare una diagnosi di pfapa,
perchè ci si potesse supportare e confortarsi in questo mondo distratto e superficiale dove le mamme diventano medici per curare i loro bambini e che ogni giorno devono lottare con la superficialità e l'indifferenza di chi condivide lavoro, scuola o tempo libero con loro...

il convegno è stato fortemente voluto da me e da voi perchè ce lo meritavamo, perchè la pfapa è troppo spesso sconosciuta ai pediatri...

il convegno è il primo grande passo per far sentire la nostra voce...
loro hanno la scienza noi abbiamo i numeri e la condivisione di emozioni e situazioni...
noi conviviamo coi bimbi e con lo stress della patologia,
i medici ci danno le loro indicazioni...
che noi seguiamo ma inieme ragioniamo e ci poniamo domandea cui non abbiamo spesso risposte soddisfacenti...
a volte le nostre domande possono essere banali o semplici,
ma ieri abbiamo ottenuto finalmente delle RISPOSTE,
risposte che a volte aspettiamo per troppo tempo...
non troveremo al cura miracolosa ma possiamo trovare un'alternativa...

finalmente ieri al convegno i medici hanno costruito interventi interessanti diretti a noi, ai genitori dei pazienti,
che attenti e preparati coi nostri fogli e le nostre penne ascoltavamo e prendevamo appunti, i pediatri non c'erano, peccato, ma noi abbiamo la voce per raccontare, per divulgare per parlare coi nostri medici curanti e aiutarli ad aiutarci!!!!

i medici spesso ci sentono ma non ci ascoltano...
mentre noi ascoltiamo attentamente e col cuore, cuore di genitori che vedono i loro bimbi sempre star male...

ieri ci hanno sentiti... ed eravamo tanti... (80 mamme e papà - 4 medici)

la prossima volta un pò sentiranno un pò ascolteranno...

e quella dopo ancora ascolteranno soltanto...

vi voglio bene mammine e papà della pfapa...
ce la possiamo fare a far qualcosa di serio e concreto per i nostri bimbi e per quelli a cui la pfapa verrà diagnosticata in futuro...

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Vorrei ringraziare tutte le mamme del gruppo che hanno partecipato al nostro convegno, famiglie giunte dalla Puglia, dalla Sicilia e da gran parte d'Italia per ascoltare medici competenti che parlavano della Pfapa, la pfapa esiste non è una fantasia di mamme apprensive, la pfapa c'è... Al convegno ho potuto conoscere molte di voi...

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la locandina del meeting  AIFP di Venezia 21/5/2016

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la locandina del meeting  AIFP di Venezia 21/5/2016

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http://www.stopcaidnow.org/

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ABOUT STOP CAID NOW

The StopCAIDNow foundation, was conceived in 2011 by Founder/President, Lisa Moreno-Dickinson based on her own harrowing life experiences. Ms. Dickinson is not only the Founder/President but more importantly, a mother of two young boys, Brody and Aidan, whom are CAID sufferers.

It took 18.5 months and meetings with countless doctors before Ms. Dickinson found a physician who could properly identify the symptoms and diseases of her two sons, Aidan and Brody. Recognizing CAID symptoms/diseases to be a global epidemic, Ms. Dickinson's mission was to not only help her own sons but all children around the world suffering from these life threatening diseases.

Ms.Dickinson coined the term 'CAID' to represent all Childhood Auto Inflammatory Diseases. Inflammation is the culprit to all CAID diseases which can/will cause excruciating pain, suffering, and irreversible damage. There are currently over 30 common/rare/genetic diseases, under the CAID umbrella.

CAID does not discriminate. We all know a child who is suffering from the symptoms of one or more of the more common/rare CAID diseases such as: Cancer, Autism, Epilepsy, Blau Syndrome, Huntingtons, EDS(Ehlers Danlos), Mitochondrial, Crohn's Disease, etc. CLICK HERE FOR MORE DISEASE INFO

StopCAIDNow enables families whose children are suffering with Auto-inflammatory Diseases to come together under one umbrella. The foundation provides physician and family medical/emotional resources, diagnosis, education, clinical research and treatment. Ms. Dickinson has achieved these goals in several steps.

StopCAIDNow partnered with the Cleveland Children's Clinic, consistently rated among the "Best Children's Hospitals" by U.S. News and World Report, developed a CME (Continued Medical Education), the first of its' kind, accredited program for physicians, called CAIDology. This program provides the educational tools for doctors to properly diagnose these critical diseases. Early diagnosis is key to prevent further damage as a result of CAID symptoms.

Furthermore, Ms. Dickinson alongside the Cleveland Children's Clinic has established a center to properly diagnose children with CAID. Early diagnosis is key to prevent further damage as a result of the CAID symptoms.

Ms. Dickinson recognized that having the diagnosis for her sons was the catalyst for finding the cure for all Auto-inflammatory Diseases. StopCAIDNow is honored to partner with Dr. Oliver Lawless, Adjunct Professor of Pediatrics and Immunology at Georgetown University. Dr. Lawless has patented a methylated DNA biologic Metvax Vaccine in 2011 to abate inflammation that is caused by the CAID diseases and in turn this will stop the painful and some irreversible symptoms associated with CAID. Currently Dr. Lawless is conducting clinical trials and the last phase for human trial and patient use is FDA approval.

Stop The Inflammation. Stop The Pain. Stop The Suffering.Stop CAID NOW.

StopCAIDnow,Inc. is a non-profit organization recognized globally. We are a 501c3 accredited non-profit. 100% of all donations goes to help the Projects selected by StopCAIDnow, Inc.

Stop CAID Now is in partnership with Cleveland's Children's Hospital.

CAID COMMERCIAL with Football Offensive Tackle- Mr. Barrett Brooks (Former
player for the Pittsburgh Stealers winning Superbowl XL).

THE PAIN CAID CAUSES THESE CHILDREN. STOP THE DISEASES. STOP THE PAIN. STOP CAID NOW.

Dr. Paul Song and Lisa Ling (American journalist and currently the host of This is Life with Lisa Ling on CNN)

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Stop CAID Now | Stop Childhood Autoinflammatory Diseases

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The StopCAIDNow foundation, was conceived in 2011 by Founder/President, Lisa Moreno-Dickinson based on her own harrowing life experiences. Ms. Dickinson is not only the Founder/President but more importantly, a mother of two young boys, Brody and Aidan, whom are CAID sufferers.

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http://www.affmf.com/

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AFFMF - Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres récurrentes héréditaires

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L'AFFMF est une association de patients et de familles de patients. La Fièvre Méditerranéenne Familiale est une maladie rare qui compte quelques milliers de malades en France.

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finalità incontro associzioni promosso da AIFP

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finalità incontro associzioni promosso da AIFP

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L'obbiettivo di questo incontro di associazioni a Venezia è quello di fare Rete e condivisione di buone pratiche nell'ambito delle Malattie Autoinfiammatorie e Rare.
Presentare il miglior progetto, o i migliori progetti realizzati, o un progetto importante che si sta realizzando in questo periodo.
Questi progetti saranno soprattutto quelle iniziative che abbiano avuto il fine di migliorare in modo considerevole la qualità di vita del paziente delle loro famiglie o  contribuito all' enpowerment dei soci/affiliati.
Ad esempio:
-  Portare ai soci o a tutti un "servizio" indispensabile o molto utile che prima era assente o insufficiente
-  Creare una struttura organizzativa o logistica o informativa efficiente.
-  Creare un arricchimento informativo/culturale degli associati.
-  Fare indagini e dare risposte per necessità esistenti ma ancora inespresse o non bene inquadrate.

Quindi, il fine è far conoscere alla collettività un proprio servizio o un importante obbiettivo raggiunto; condividere con gli altri una buona pratica che possa essere utilizzata o presa come esempio da copiare o punto di partenza per un nuovo progetto.

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Reggio Calabria, 28 Febbraio 2018 AIFP e RDD2018 - Tavolo informativo sulle Febbri Periodiche e le Malattie Rare

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Reggio Calabria, 28 Febbraio 2018 AIFP e RDD2018 - Tavolo informativo sulle Febbri Periodiche e le Malattie Rare

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Tavola rotonda digitale2 luglio 2020 ore 18.05-19.00  Gestione dei pazienti con malattie reumatologiche rare nell’era COVID

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Tavola rotonda digitale2 luglio 2020 ore 18.05-19.00  Gestione dei pazienti con malattie reumatologiche rare nell’era COVID

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tavola rotonda digitale2 luglio 2020ore 18.05-19.00Gestione dei pazienticon malattiereumatologiche rarenell’era COVID

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tavola rotonda digitale2 luglio 2020ore 18.05-19.00Gestione dei pazienticon malattiereumatologiche rarenell’era COVID

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:: Raccolta fondi per "Columbus Covid-2 Hospital"

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:: Raccolta fondi per "Columbus Covid-2 Hospital"

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Da oggi, 16 marzo 2020, è operativo il Columbus Covid-2 con i primi 21 posti letto di terapia intensiva e 25 unità di degenza in isolamento. Da questa mattina è in corso il trasferimento dei primi pazienti contagiati da COVID19 al momento ricoverati in aree protette presso il Policlinico Gemelli. Nei prossimi dieci giorni continueranno i lavori per completare la dotazione complessiva di 74 posti letto dedicati alla degenza ordinaria e 59 posti letto di terapia intensiva.
La Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS organizza questa raccolta fondi per  il Columbus Covid-2 Hospital https://www.gofundme.com/f/sostieni-il-columbus-covid2-hospital

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Roma sabato 19 ottobre Lancio Edizione 5

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Video "Scilla, o il mito della FMF" vincitore al concorso "il Volo fi Pégaso"

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Video "Scilla, o il mito della FMF" vincitore al concorso "il Volo fi Pégaso"

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Uno sguardo raro 28 febbraio alle ore 13:00 ·

Nella foto Claudia Crisafio Presidente di Nove Produzioni insieme a Paolo Calveri, Presidente di A.I.F.P. ASSOCIAZIONE ITALIANA FEBBRI PERIODICHE, con il premio appena vinto al concorso Il Volo di Pegaso per il cortometraggio "Scilla o il mito della febbre mediterranea familiare" diretto da Giulio Boato, presentato l'anno scorso alla prima edizione di Uno sguardo raro. #malattierare #rarediseaseday

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Settembre è il mese mondiale delle Malattie Autoinfiammatorie. "Siamo rari ma reali"

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Settembre è il mese mondiale delle Malattie Autoinfiammatorie. "Siamo rari ma reali"

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https://youtu.be/rropR_cOJVs

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L'associazione "FMF & AID" global ha presentato al recente congresso di Cipro su FMF e malattie autoinfiammatorie questo poster che ci vede coinvolti riguardanti i gruppi di pazienti.

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FMF&AID Global Association ha realizzato anche per AIFP un'interessante locandina informativa sulla FMF (Febbre Mediterranea Familiare), uno strumento utile ed efficace nella forma e nei contenuti espressi in modo semplice e diretto. Nella locandina vi è una descrizione essenziale della malattia, la diagnosi, l'impatto

Removesociale e si evidenzia il "peso" del convivere con questa malattie in poche parole che accomunano i malati in tutto il mondo.

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17-09-2017 1° FMFDay internazionale