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No es que con este calor me apetezca escribir, más a gustito estoy viendo una película bobalicona, de esas con las que te ríes y quedas descansada. Pero, ya veis, aquí estoy escribiendo, intentando comunicar algo para mi muy importante. Vamos a leer sobre ajustes razonables en cuanto a la asistencia personal, y vamos a pensar seriamente el tema.

Por cierto, hoy es sábado, escribo desde Barcelona, y son las 17h ahora mismo.

La asistencia personal, fácil, es un recurso humano contractual con el que muchas personas con diversidad funcional nos desenvolvemos día a día en todos los ámbitos de nuestras vidas.

España, pese a todos los proyectos en marcha y demostradamente válidos, no tiene nada regulado al respecto. Ni intención, ni presupuesto. Cataluña tampoco, nada sobre asistencia personal suficiente, autogestionada y directa. Y Barcelona, tampoco. La asistencia personal no es una subvención para paralíticos, ni para retrasadas, ni para esas personas pobrecitas. La asistencia personal es un recurso de empoderamiento, para personas con derechos, con derecho a no ser ninguneadas con actitudes de autoridad proteccionista.

El día tiene 24 horas, lo más que dan es para 5, y obligada a adherirte a una entidad. Cómo lo máx. que dan es para 5 horas al día, quien necesite 6, 7, 10, 12 horas tiene que justificar ajustes razonables. En Barcelona se a otorgado a tres personas, bajo qué criterios no lo sabemos, nos hacemos alguna idea, pues ¿quién vive con sólo 5 horas?, ¡nadie con ganas de vivir!

Así qué, esta mañana pensé:

Primero necesitamos conseguir la verdadera asistencia persona, la que es suficiente, la que va directa al demandante para que pueda ser autogestionada, sin perder tanto capital entre intermediarios. Conseguida una auténtica asistencia personal, podremos tratar los siguientes dos temas importantísimos, que son, fidelizar a un buen grupo de trabajadores/as, asistentes personales, y regular los ajustes razonables.

Hoy no puedo hablar de fidelizar a un buen grupo de profesionales, porque no podemos ofrecer más que un contrato de tres horas día máximo. Estando en precario poco podemos velar por nuestras trabajadoras.

Ajustes razonables:

Imagina una persona que con 12h/d tira la mar de bien, hasta que por salud o porque ha sido papá/mamá necesita 24 horas, puede pasar, pasa, ¿qué criterios pondría yo si una persona por circunstancias necesitara 15 o 24 horas? Primero la violencia doméstica o institucional. Qué si no colaboras suficiente, que si das más faena que los niños, etc., esto es violencia doméstica. Qué si voy al banco y no me entienden ni me atienden, que si voy a trabajar y me pagan menos porque hago menos tareas porque no me respetan, no se fían, que si participo en una reunión y por no escucharme piden repetidamente que les hable por email. Esto es violencia institucional. Segundo la salud, cuando una persona necesita cuidarse mucho más tomando medicación a horas, poniéndose el respirador, yendo al lavabo, acudiendo a terapias. La salud es vital y podérnosla cuidar hace que nuestra calidad de vida valga la pena y nos mantenga con la cabeza alta. Tercero, proyectos de vida, la familia crece, he adoptado un cachorro y mea y caga cada diez minutos, hasta que aprenda a regularse, nace una preciosa niña que va a necesitar atenciones sin descanso durante al menos 14 años?, mamá y papá se han hecho mayores y empiezo a ir a dormir con ellos y ayudarles en todo lo que necesitan, quiero que se vayan de esta vida tranquilos y orgullosos por lo bien que nos han criado, he adquirido por herencia un negocio, una mercería familiar y quiero hacerme cargo.

Si hay algo que se me escapa, contarlo, porque realidades y hechos hay muchos, muchísimos, pero a mi sólo se me ocurren Violencia, Salud, Proyectos de vida. En este orden.

Pues esto es todo. Voy a intentar que lo podáis leer muchas personas, sobre todo, porque la asistencia personal es un derecho universal y cuantas más personas nos posicionemos, antes la regulará España de forma sensata, sincera y valiosa para toda la sociedad.

Queda mucho por decir, por conseguir, porque sin viviendas adecuadas, sin accesibilidad universal, por ejemplo, es complicado desear una vida independiente, y si no hay ilusión ni deseo, ya sabemos lo que nos queda, residencia en las que si no obedeces te quitan las baterías de tu silla o te privan de tus salidas semanales.
Margarita Alonso Guevara

Desde la Secretaría de Estado de Derechos Sociales del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 han elaborado un " Marco Estratégico de la desinstitucionalización para una buena vida en la comunidad" que consiste en hacer resis cuquis y en mantener el ejército de esclavas que se ocupan de los cuidados obligatorios.

Según la Observación General nº5 de la ONU deberíamos tener un plan de desinstitucionalización desde 2008. Se ponen a ello 15 años tarde, al final de una legislatura, con prisas y mal. Ni siquiera asumen el marco que proporciona la ONU ( Convención + Directrices de Desinstitucionalización + Observación General nº5) como eje fundamental de cualquier proceso de desinstitucionalización. Esconden los mandatos de la ONU para proteger a la industria de la discapacidad y sus puertas giratorias con el Ministerio.

Juntar diferentes colectivos (discapacidad, dependencia, sinhogarismo, menores tutelados) debería haber servido para que la transversalidad facilitase que los procesos más maduros impulsasen al resto. En cambio, se ha utilizado la transversalidad para diluir los mandatos internacionales más claros. Infancia ya tiene fechas concretas para una desinstitucionalización total, la diversidad funcional un método claro y sencillo ordenado por la ONU: no se crean plazas nuevas, no se reocupan plazas liberadas, se generan sistemas alternativos de asistencia personal. En lugar de utilizar esos dos puntales para calendarizar una reconversión industrial que posibilitase una desinstitucionalización generalizada, real e irreversible como garantía de derechos y libertades fundamentales, se ha generado un documento marco que resulta ser un blablabla de vaguedades que permiten a la industria segregadora seguir triturando carne sine die a cambio de hacer sus granjas más cuquis y tenerlas "mejor situadas" Mientras, daremos palmaditas en la espalda y "respiros" al ejército de mujeres esclavizadas en los cuidados "informales" obligatorios y diremos que somos muy feministas.

Se ha decidido ignorar el marco de la ONU, las experiencias "piloto" iniciadas hace 17 años ( Ayuntamiento de Barcelona, Comunidad de Madrid), los estudios sobre eficiencia económica de la asistencia personal (SROI) y, en general, todo aquello que pudiese incomodar a la industria de la dependencia. El resultado será más segregación, más violencia, más muertes, más vidas no vividas. No habrá paz para quienes perpetran este crimen llamado "documento marco". Naciones Unidas exige cerrar todas las instituciones porque, afirma, toda forma de institucionalización es violencia. Exige desinstitucionalizar para proteger nuestras vidas, para evitar la violación sistemática de derechos y libertades fundamentales que cada día y cada noche se comete en España contra 300.000 personas a las que se está dejado tiradas. No hay excusa posible. Sabemos lo que está pasando, sabemos lo que exige la ONU, sabemos cómo hacerlo y sabemos que funciona. Pero el Ministerio no quiere decirlo, no quiere hacerlo. No habrá paz para los colaboracionistas; cada día y cada noche esas 300.000 vidas no vividas pesarán sobre sus conciencias.

La Red Europea de vida independiente (ENIL) declaró, en el año 2014, el 5 de mayo como Día Europeo de la Vida Independiente.

El objetivo de esta iniciativa es mostrar al mundo la importancia de realizar acciones en la línea de una filosofía de vida independiente y autonomía personal. Todos los países europeos se suman a este evento que quiere visibilizar a las personas con diversidad funcional que solicitan una inclusión real en la sociedad.

En el año 2019, ENIL elaboro un manifiesto público en el que se destacan cuestiones cruciales en las que la Unión Europea (UE) debe actuar para mejorar las vidas de las personas con diversidad funcional:

Garantizar que todos los fondos europeos se inviertan en la inclusión, no en la segregación.

Cerciorarse de que todos los europeos puedan circular libremente dentro de sus fronteras (esto incluye asegurarse de que el transporte público sea totalmente accesible, sin necesidad de hacer reservas previas, y poder aceptar una oferta de trabajo en otro país).

Asegurar la necesaria participación de las personas con diversidad funcional en los debates sobre cómo poner en práctica la inclusión social.

ENIL define la vida independiente como la demostración diaria de políticas sobre la diversidad funcional basadas en los derechos humanos. La vida independiente es posible gracias a la combinación de varios factores ambientales e individuales, que permiten a las personas con diversidad funcional tener control sobre sus propias vidas. Esto incluye la oportunidad de elegir y tomar decisiones reales sobre dónde, con quién y cómo vivir. Los servicios deben estar disponibles, accesibles y proporcionados para todos, en base a la igualdad de oportunidades, el consentimiento libre e informado y permitir a las personas con diversidad funcional flexibilidad en nuestra vida diaria. La vida independiente requiere que el entorno construido, el transporte y la información sean accesibles, que haya disponibilidad de ayudas técnicas, acceso a asistencia personal y/o servicios comunitarios.

Estos derechos están interrelacionados y son interdependientes, ninguno de ellos puede entenderse sin los demás. Por lo tanto, todos deben hacerse reales y efectivos, ya que la vulneración de cualquiera de ellos constituye una discriminación que atenta contra la dignidad y el valor inherentes al ser humano. Por eso es necesario resaltar que la vida independiente es para todas las personas con diversidad funcional, independientemente del sexo, la edad y el nivel de sus necesidades de apoyo.

Se dice que "el papel todo lo aguanta" y no carece de razón, puesto que a la hora de legislar y de posteriores desarrollos de las leyes, tanto a nivel estatal como autonómico, tales como el borrador de la ley de dependencia, etc., vemos que cada vez son más restrictivos y no tienen en cuenta no solo las necesidades reales, sino que también ignoran los postulados de la Convención. Así, cuando se habla de desinstitucionalización, al mismo tiempo que se aumentan las partidas en la construcción de nuevas residencias, la situación es que, a 31 de marzo de 2023, 178.158 personas están institucionalizadas y apenas 9.000 con asistencia personal, se está favoreciendo al tercer sector, tanto en la prestación del SAAD como en la de Asistencia Personal, precarizando el empleo, olvidando a los usuarios y a los modelos de autogestión. Por no hablar de los tiempos de demora en las valoraciones, que en muchas ocasiones sobrepasan los 4 años. Tal es así, que a lo largo de 2021 fallecieron 46.300 personas en las listas de espera, sin haber recibido ninguna atención, de las cuales 18.356 no tenían todavía reconocido su grado de dependencia y 27.944 sí, pero sin haber recibido a tiempo sus derechos. Sin olvidarnos de los trabajadores sociales, que omitieron su obligación de trabajar en favor de las personas en riesgo de exclusión social, para convertirse en administrativos sumisos a la administración.

Otro pilar de apoyo a las personas con diversidad funcional deberían ser las asociaciones y plataformas, que se envuelven en la bandera del activismo y la reivindicación, pero al convertirse en prestadoras de servicios que debería realizar la administración, están domesticadas por las subvenciones, convirtiendo en suya la máxima: "Lo que ganan en poder, lo pierden en virtud".

Como conclusión, queremos manifestar de forma clara que la asistencia personal es el servicio que más se adapta a nuestros derechos, que nadie se quede atrás en el uso y disfrute de sus derechos como persona a tener asistencia personal y a una dotación presupuestaria real para tener tanta asistencia personal como necesite cada una/o de nosotras/os.

Por todo ello, las palabras de Judith Heumann en Memorias impenitentes de una activista por los derechos de las personas con diversidad funcional:

"Cuando otras personas te ven como un ciudadano de tercera, lo primero que necesitas es creer en ti mismo y saber que tienes derechos. Lo siguiente que necesitas es un grupo de amigos con los que luchar".
Resuenan más fuertes que nunca y nos recuerdan que hay poco que celebrar y mucho que reivindicar.

'Crip Camp': la desconocida historia del campamento de verano donde se gestó el movimiento por los derechos civiles de las personas con diversidad funcional en EE.UU.

Un singular campamento hippie en los años 70 para jóvenes con diversidad funcional es el punto de partida de Crip Camp, un premiado documental que explora la lucha de este colectivo por alcanzar la igualdad de derechos en EEUU.

La colonia veraniega promovió un ambiente en el que los adolescentes podían ser adolescentes sin todas las etiquetas y estereotipos y olvidarse de la marginación o abusos que sufrían en sus escuelas y barrios. Ese entorno de integración y respeto mutuo contrastaba con una sociedad estadounidense que a menudo los miraba a ciudadanos de segunda clase.

El documental relata el agotador camino recorrido por las personas con diversidad funcional en EE.UU. para combatir la discriminación desde la iniciativa de un campamento embriagado de ambiente contracultural que abrió los ojos a muchos. Se dieron cuenta de que el problema no venía de las personas con diversidad funcional sino de quienes no tenían diversidad funcional.

Uno de los puntos de mayor interés del filme es el material grabado en el campamento, un metraje, lleno de momentos emotivos y espontáneos.

Crip Camp no se limita solo a rememorar lo especial que fue aquel lugar, sino que lo coloca como un espacio clave en la lucha por los derechos civiles de las personas con diversidad funcional, ya que varios de los jóvenes que asistieron al campamento luego encabezaron esas reivindicaciones en el plano político y legislativo.

Para verlo traducido:

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Hoy nos ha dejado Sole, una mujer feminista, rebelde, crítica, inquieta..., y miembro del Foro de Vida Independiente desde sus inicios.

Sole era Doctora en Filosofía y a lo largo de los años se había especializado en feminismo e igualdad de géneros, filosofía para la paz, bioética y sexología.

Según sus propias palabras:

En mi vida existen dos momentos muy importantes:

Ha sido crucial para mí conocer desde muy joven el feminismo y hacerme feminista. Darme cuenta de que era una mujer, de que mi feminidad era distinta y de que los feminismos hegemónicos y dominantes desconocían la realidad de las mujeres que tenemos diversidad funcional.

El segundo momento, complementario al primero, ha sido conocer la Vida Independiente y hacerme activista. La disidencia que da el feminismo desde la diversidad funcional, cuando se tiene necesidad de apoyos generalizados y permanentes, se puede desarrollar y llevar a la práctica si te empoderas y vives de manera independiente con los apoyos denominados Asistentes Personales.

Sole nos ha ofrecido una larga trayectoria por una Cultura de Vida Independiente y una Cultura de Igualdad de los géneros.

Más información sobre Sole en SoledadArnau.com

Descanse en paz y que su recuerdo siga vivo en nuestros corazones.

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No es que con este calor me apetezca escribir, más a gustito estoy viendo una película bobalicona, de esas con las que te ríes y quedas descansada. Pero, ya veis, aquí estoy escribiendo, intentando comunicar algo para mi muy importante. Vamos a leer sobre ajustes razonables en cuanto a la asistencia personal, y vamos a pensar seriamente el tema.

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Plena Inclusión
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Nuevo Plan estratégico. Que sea accesible y con posibilidad de llevar a cabo

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Nuevo Plan estratégico. Que sea accesible y con posibilidad de llevar a cabo

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VIDA INDEPENDIENTE: Financiación de los apoyos. Ley de dependencia 

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VIDA INDEPENDIENTE: Financiación de los apoyos. Ley de dependencia 

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INE
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Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad ONU

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Normativa que permita la reconversión del los centros de educación especial

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Normativa que permita la reconversión del los centros de educación especial

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Implantación del nuevo plan estratégico (especial atención en la vida independiente, por ejemplo).

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Implantación del nuevo plan estratégico (especial atención en la vida independiente, por ejemplo).

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Desinstitucionalización y nuevo plan estratégico 

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Desinstitucionalización y nuevo plan estratégico 

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El empleo y el salariode las personas con discapacidad del INE
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Saber cómo elaborar un nuevo plan estratégico 

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Saber cómo elaborar un nuevo plan estratégico 

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Elaboración de estrategias de buen gobierno y herramientas para ejecución y seguimiento.

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Creación de nuevas líneas de negocio que ofrezcan buenas oportunidades laborales para las personas.

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Creación de nuevas líneas de negocio que ofrezcan buenas oportunidades laborales para las personas.

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Eva. Aproscom

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Transitar a un cambio del modelo de apoyo a las personas con discapacidad

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Nuria Guilló

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En momento de elaboración del nuevo plan estratégico de la asociación.

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Relevo generalicional. Acompañamiento a lo largo de la vida. Adaptación a tendencias y conservación de identidad.

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Relevo generalicional. Acompañamiento a lo largo de la vida. Adaptación a tendencias y conservación de identidad.

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Gisela Villaró. Fundación Inclusión y Apoyo Aprocor

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Gisela Villaró. Fundación Inclusión y Apoyo Aprocor

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Fundación Asprodisis.Ronda .Málaga. Ana Jesus

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Fundación Asprodisis.Ronda .Málaga. Ana Jesus

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Silvia Montoya Haro. Asociación A Toda Vela, Almería.

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Silvia Montoya Haro. Asociación A Toda Vela, Almería.

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Oso (curioso y amoroso) Carlos Cano (A toda vela)

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Oso (curioso y amoroso) Carlos Cano (A toda vela)

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Asociación LIBER

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Paula. Fundación Conde Fernán Armentález

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Paula. Fundación Conde Fernán Armentález

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Visión compartida en época de incertidumbres y cambios 

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Visión compartida en época de incertidumbres y cambios 