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Répondre à une interview de cinq minutes lui demande un effort. Mais elle tient à le faire, à témoigner pour expliquer, mettre des mots sur une maladie peu connue, oubliée. Clémence Renault a 37 ans, elle vit à Marseille et sa vie est totalement bouleversée depuis plusieurs années. Il y a sept ans les médecins mettent enfin un nom sur ces maux. Clémence souffre d'une fatigue extrême, elle est atteinte de la maladie l'encéphalomyélite myalgique, anciennement appelée syndrome de fatigue chronique (SFC). Cette maladie l'empêche d'avoir une vie normale, d'être indépendante et de s'occuper de son petit garçon de six ans. L'encéphalomyélite myalgique l'a, en plus, clouée dans un fauteuil roulant. Les petits gestes du quotidien sont une montagne à gravir.

Sur France Bleu Provence elle raconte : "J'ai besoin d'aide toute la journée. Soit il faut m'aider pour les gestes de la vie courante, soit il faut les faire à ma place comme préparer le repas. Je ne peux plus faire de tâches ménagères, je ne peux plus conduire, je ne peux plus m'occuper de mon enfant".

Le moindre effort, le moindre déplacement est fatiguant pour Clémence. Une fatigue physique, mais aussi cognitive. Se concentrer, discuter, est un effort pour la jeune femme : "C'est ce qu'on appelle un brouillard cérébral. On ne peut plus se concentrer ni avoir une attention et tout se brouille".

"Lire et écrire, c'est impossible certains jours, c'est trop fatiguant." - Clémence

Elle ne cache pas qu'elle doit parfois choisir : se nourrir ou se doucher, lire ou discuter quelques minutes. Depuis quelques mois Clémence souffre en plus d'un Covid long.

Une maladie difficile à diagnostiquer

L' encéphalomyélite myalgique est difficile à diagnostiquer, car il n'existe à l'heure actuelle aucun test de diagnostic fiable. Bon nombre des symptômes sont communs à ceux d'autres affections, notamment les troubles neurologiques, les maladies auto-immunes et les troubles endocriniens. À l'heure actuelle, le diagnostic se fait par l'élimination des autres causes possibles à l'origine des symptômes du patient. On estime environ que 300.000 personnes souffrent de cette maladie en France.

Faire connaître la maladie pour faire avancer la recherche

Comme beaucoup de maladies orphelines, il y a peu de remèdes, pas de traitement à ce jour pour stopper son évolution. Clémence prend quelques médicaments pour soulager certaines douleurs de temps en temps. Alors pour faire avancer la cherche Clémence se bat avec son association "Million missing" , pour médiatiser sa maladie et ses conséquences sur le quotidien.

Ce dimanche 15 mai un rassemblement est organisé à l'escale Borély à Marseille à 16 heures avec des actions pour sensibiliser le grand public.

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Atteinte d'une maladie peu connue, Clémence, marseillaise, raconte : "Je ne peux plus m'occuper de mon enfant"

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À l'occasion de la journée mondiale de la maladie l'encéphalomyélite myalgique, une maladie qui se traduit pas une fatigue extrême, Clémence Renault raconte son quotidien. Cette marseillaise de 37 ans souffre de cette maladie depuis sept ans. Sa vie est totalement bouleversée.

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Châteaubourg (35) : des chaussures pour rendre visible le syndrome de la fatigue chronique

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L’encéphalomyélite myalgique, autrement appelée syndrome de la fatigue, une maladie méconnue, pour laquelle Châteaubourg en Ille-et-Vilaine, s’est mobilisée ce samedi, comme une centaine d’autres villes dans le monde.

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Dordogne : la fatigue chronique, ce mal encore méconnu dont souffre Stéphanie

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Une Périgourdine atteinte de cette maladie rare témoigne des difficultés liées à la méconnaissance et la non-reconnaissance de cette pathologie.

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l'action de visibilité organisée ce samedi 14 mai à 14h30, au mail François Mitterrand à Rennes se caractérisera par le port de vêtements de couleur rouge et la disposition de chaussures vides.

L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie invalidante qui touche au minimum 300 000 personnes en France, selon l'association Millions Missing France, qui milite pour une meilleure prise en charge de la maladie.

Une reconnaissance encore difficile

Afin de se faire entendre, et à l'occasion de la journée internationale de l'EM le 12 mai, Les membres de Millions Missing France se mobilisent ce samedi 14 mai, à 14h30, mail François Mitterand à Rennes.

L'EM est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé, mais toujours pas enseignée en France. L'Union Européenne a pourtant voté une résolution en juin 2020, demandant aux États membres de reconnaître la maladie, d'améliorer la prise en charge et de financer des recherches bio-médicales. Il n'y a pas de traitement curatif : la recherche est largement sous-financée.

Millions Missing France

" L'EM vole des vies de femmes, d'hommes et d'enfants de tous âges et tous milieux. Trois quarts des malades ne peuvent plus travailler, une grande partie est confinée, voire alitée à domicile sans date de sortie. Des millions de personnes dans le monde sont invisibles aux yeux de la société ", insiste une représentante de l'association à Actu Rennes.

Un quotidien compliqué

L'encéphalomyélite myalgique apparaît brutalement ou progressivement, souvent après une infection (grippe, mononucléose, gastro-entérite...). Elle n'est pas une maladie rare : plus de 20 millions de malades dans le monde. " Suite à la Covid-19, des dizaines de milliers de personnes présentent les symptômes de l'EM, soit une partie des malades Covid long ", ajoute Millions missing France.

L'EM est une maladie multi-systémique, avec de nombreux symptômes :
épuisement, repos non-récupérateur, troubles du sommeil, douleurs, troubles cognitifs, hypersensibilité aux stimuli, faiblesse musculaire, troubles digestifs...

Le malaise post-effort, appelé aussi crash, est le symptôme spécifique de l'EM. Il s'agit d'une aggravation des symptômes après une activité physique ou cognitive dépassant les limites d'énergie. Il peut être immédiat ou différé, de durée variable.

Une action de visibilité

Pour ne plus se sentir isolés, les malades souhaitent informer le plus grand nombre sur cette maladie. Ainsi, l'action de visibilité organisée ce samedi 14 mai à 14h30, au mail François Mitterrand à Rennes se caractérisera par le port de vêtements de couleur rouge et la disposition de chaussures vides.

Vidéos : en ce moment sur Actu

Les chaussures vides symbolisent la vie volée à des millions de malades. Partout dans le monde, des proches se mobilisent pour informer sur la maladie, pour alerter l'opinion publique et les autorités sanitaires.

Les malades cloîtrés à leur domicile affichent sur internet des images de leur vie d'avant. Les photos des chaussures qu'ils ne portent plus représentent les activités professionnelles, sportives ou de loisirs, la vie en soit, qu'ils ont dû abandonner du fait de la maladie.
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Rennes : connaissez-vous cette maladie pour laquelle une mobilisation est prévue ce samedi ?

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L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie invalidante qui touche au minimum 300 000 personnes en France, selon l'association Millions Missing France, qui milite pour une meilleure prise en charge de la maladie. Afin de se faire entendre, et à l'occasion de la journée internationale de l'EM le 12 mai, Les membres de Millions Missing France se mobilisent ce samedi 14 mai, à 14h30, mail François Mitterand à Rennes.

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Dans son petit appartement du centre d'Aix-en-Provence, Stephan Oberg vit avec sa chienne débordante d'énergie, Lloka, et avec une compagne dont il se passerait bien : l'encéphalomyélite myalgique. En France, cette maladie est parfois appelée syndrome de fatigue chronique... De quoi faire enrager Stephan : " je déteste ce terme, on est en souffrance, on n'est pas fatigués, tout le monde est fatigué, je refuse qu'on passe pour des feignasses! "

Cette maladie lui est tombée dessus en 2008, après une grosse grippe. " Comme 70% des malades atteints d'encéphalomyélite myalgique, j'ai développé la maladie après une atteinte virale. J'avais 51 ans. "

Très affecté par la grippe, il a alors l'impression qu'il ne s'en relèvera pas. " Je suis resté pendant trois ans cloué au lit avec des douleurs partout et une trentaine de symptômes: nausées, vertiges, céphalées, crampes, spasmes... "

Les médecins ne diagnostiquent pas tout de suite l'encéphalomyélite myalgique. Une maladie reconnue comme maladie neurologique par l'OMS depuis 1969 mais pas par la France.

Entre-temps, il perd son poste d'adjoint du patrimoine au Conservatoire Darius-Milhaud d'Aix-en-Provence, ne parvient pas à reprendre un poste à la médiathèque du nouveau conservatoire en 2014-2015 et est mis en retraite anticipée pour cause d'invalidité.

" Ma vie familiale s'est définitivement interrompue avec mon seul frère ", complète-t-il.

Un médecin aixois finit par le diagnostiquer mais l'encéphalomyélite myalgique est une maladie que l'on conserve à vie. " Ce que nous vivons se rapproche beaucoup de ceux qui décrivent un covid long, mais nos droits ne sont pas reconnus ", dénonce Stéphane Oberg.

Il sera ce dimanche à 15h sous l'ombrière du Vieux-Port de Marseille avec l'association Millions missing, où ils déposeront des paires de chaussures pour symboliser les millions de patients oubliés à travers le monde.

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Malades oubliés, ils se mobilisent dimanche

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Dans son petit appartement du centre d'Aix-en-Provence, Stephan Oberg vit avec sa chienne débordante d'énergie, Lloka, et avec une compagne dont il se passerait bien : l'encéphalomyélite myalgique. En France, cette maladie est parfois appelée syndrome de fatigue chronique...

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Samedi dernier, sur la place Hoche, des dizaines de chaussures étaient soigneusement alignées, suscitant inévitablement l'attention des rennaises et rennais. Sous un soleil joyeux, l'association Millions Missing France a orchestré un rassemblement visant à sensibiliser, alerter et informer sur l'encéphalomyélite myalgique, une maladie chronique invalidante. Bien que reconnue comme une pathologie neurologique par l'OMS (organisation mondiale de la santé) depuis 1969, l'EM demeure largement méconnue du grand public et du corps médical, bénéficiant d'un enseignement insuffisant voire inexistant dans les facultés de médecine. Cette lacune conduit ainsi des centaines de milliers de patient·e·s en France à errer, en quête d'un diagnostic, et d'une prise en charge appropriés. Pendant les interventions orales, il a été souligné que de nombreuses personnes atteintes de COVID long développent l'encéphalomyélite myalgique. Selon des études, entre 500 000 et un million de malades seraient concernées par cette maladie.
¹⁾ Les chaussures évoquent toutes celles et tous ceux qui atteint·e·s par l'EM ne pouvent se déplacer.

" Une image vaut mieux que mille mots ". Cette rubrique à Alter1fo, " 1 jour, 1 photo " n'ira pas à l'encontre de la citation de Confucius puisqu'elle laisse une place importante aux instantanés de vie figés par les appareils photographiques et le regard de nos rédactrices et rédacteurs.

Retrouvez l'ensemble des articles ci-dessous (sinon voir directement l'album sur flickr)

[30 septembre 2023] - Un jour, une photo : " Un rassemblement pour rendre visible l'Encéphalomyélite Myalgique "

[27 septembre 2023] - Un jour, une photo : " La Piverdière en chantier "

[23 septembre 2023] - Un jour, une photo : " BAM ! "

Un jour, un dessin (humoristique) : " Ceci n'est pas un bouchon ! "

[10 septembre 2023] - Un jour, une photo : " Nadège Dauvergne et sa bacchante endormie "

[27 aout 2023] - Un jour, une photo : " Les fantômes de l'Opéra "

[21 aout 2023] - Un jour, une photo : " Support your local "

[19 aout 2023] - Un jour, une photo : " Take the power b(oudette)ack "

[05 août 2023] - Un jour, une photo : " The Battle of Orgreave Archive (An Injury to One is an Injury to All) "

[26 juillet 2023] - Un jour, une photo : " Xoana Almar, ou les songes au pied du mur "

[23 juillet 2023] - Un jour, une photo : " Eunoé " de Clarice Calvo-Pinsolle

[18 juillet 2023] - Un jour, une photo : " Chaque époque a son fascisme "

[01 juillet 2023] - Un jour, une photo : " Couleurs sauvages "

[25 juin 2023] - Un jour, une photo : " J'ai pas fait médecine "

[17 juin 2023] - Un jour, une photo : " Anniversaire de platine pour les Castors "

[13 mai 2023] - Un jour, une photo : " Une vie en photographie "

[10 mai 2023] - Un jour, une photo : " L'outsider refait le mur "

[01 mai 2023] - Un jour, une photo : " 64 ans, c'est toujours non ! "

[29 avril 2023] - Un jour, une photo : " Égalité, Liberté, Solidarité, Papiers "

[20 avril 2023] - Un jour, une photo : " Rennes, libérée, délivrée... des panneaux publicitaires numériques ? "

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[30 septembre 2023] - Un jour, une photo : " Un rassemblement pour rendre visible l'Encéphalomyélite Myalgique "

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Place Hoche, Samedi dernier, sur la place Hoche, des dizaines de chaussures1 étaient soigneusement alignées, suscitant inévitablement l'attention des rennaises et rennais. Sous un soleil joyeux, l'association Millions Missing France a orchestré un rassemblement visant à sensibiliser, alerter et inf

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Vous êtes Formidables France 3 PACA 13/12/21

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Déambulation de la troupe BatukaVI, distribution de flyers et prise de parole

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Le Dauphiné Libéré du 12/10/21

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Retour sur l’action MillionsMissing & BatukaVI de GRENOBLE
>>> Photos commentées, faites défilez !

💖 Vous pourrez retrouver des vidéos de la troupe BatukaVI sur leur page. On en publiera également...

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https://www.rcf.fr/actualite/regard-sur-lactualite?episode=253136

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RCF est créé en 1982, à l'initiative de l'archevêque de Lyon, Monseigneur Decourtray, et du Père Emmanuel Payen. Dès l'origine, RCF porte l'ambition de diffuser un message d'espérance et de proposer au plus grand nombre une lecture chrétienne de la société et de l'actualité.Forte de 600.000 auditeurs chaque jour, RCF compte désormais 64 radios locales et 270 fréquences en France et en Belgique. Ces 64 radios associatives reconnues d'intérêt général vivent essentiellement des dons de leurs auditeurs. Information, culture, spiritualité, vie quotidienne : RCF propose un programme grand public, généraliste, de proximité.Le réseau RCF compte 300 salariés et 3.000 bénévoles. En savoir plus.

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Une journée pour l'encéphalomyelite myalgique | Le 18/19 en Provence : Regard sur l'Actualité

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Le 12 mai, c'est la journée internationale de l'ncéphalomyelite myalgique, une maladie très invalidante qui touche 300 000 personnes en France mais n'est toujours pas reconnue. A Marseille, une association se bat pour la faire reconnaître et organise un événement à l'Escale Boléry le 15 mai, Amaury GUILLEM

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RCF est créé en 1982, à l'initiative de l'archevêque de Lyon, Monseigneur Decourtray, et du Père Emmanuel Payen. Dès l'origine, RCF porte l'ambition de diffuser un message d'espérance et de proposer au plus grand nombre une lecture chrétienne de la société et de l'actualité.Forte de 600.000 auditeurs chaque jour, RCF compte désormais 64 radios locales et 270 fréquences en France et en Belgique. Ces 64 radios associatives reconnues d'intérêt général vivent essentiellement des dons de leurs auditeurs. Information, culture, spiritualité, vie quotidienne : RCF propose un programme grand public, généraliste, de proximité.Le réseau RCF compte 300 salariés et 3.000 bénévoles. En savoir plus.

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Manif Vieux Port EM (Millions Missing France) | Le 18/19 en Provence : Regard sur l'Actualité

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Sensibiliser le grand public à l'encéphalomyélite myalgique, maladie invalidante encore non reconnue en France : c'est l'objectif de l'association Millions Missing France, qui organise un rassemblement dimanche 7 novembre à 15h sur le Vieux Port de Marseille. Catherine Gindre, membre de l'association, nous explique plus en détails cette maladie et les enjeux de cette mobilisation, au micro de Marine Samzun.

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10/11/21

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Syndrome de fatigue chronique : l’appel désespéré des malades

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Manifestation ce dimanche à Marseille pour une meilleure prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique.

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16/05/2021, article n°1

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Grenoble. Ils ont fait du bruit contre l'encéphalomyélite myalgique

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Avant c'était un Chantier, aujourd'hui c'est juste un boxon
Ca y est, enfin, la mairie de Fontaine et l'Epfl, son infâme affidé, ont eu la peau du 14 rue Paul Vaillant Couturier. Ca planait dans l'air depuis 6 mois, mais désormais, un vigile campe devant le terrain, attentif à tout mouvement. Plus personne ne rentre, plus rien ne sort.

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Avant c'était un Chantier, aujourd'hui c'est juste un boxon Ca y est, enfin, la mairie de Fontaine et l'Epfl, son infâme affidé, ont eu la peau du 14 rue Paul Vaillant Couturier. Ca pla­nait dans l'air depuis 6 mois, mais désor­mais, un vigile campe devant le ter­rain, atten­tif à tout mou­ve­ment.

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https://www.francebleu.fr/emissions/cote-experts/berry

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Peu connue et non-reconnue, l'encéphalomyélite myalgique rend la vie impossible à celles et ceux qui l'ont contractée. Un rassemblement a eu lieu en octobre pour médiatiser la maladie. Une habitante du quartier revient sur cette journée.
Samedi 9 octobre, place Félix-Poulat, environ 120 personnes se sont rassemblées à l'appel de l'association Millions Missing France pour réclamer la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique (EM). Aussi appelée syndrome de fatigue chronique (bien que ce dernier nom soit critiqué car il atténuerait la gravité de la maladie et ne recouvre pas tous les symptômes), l'EM est une maladie chronique invalidante. Aucune étude sur le nombre de malades en France n'a été menée mais, en se basant sur les études de prévalence de la maladie, Millons Missing France estime que l'EM toucherait 300 000 personnes en France.

Non-reconnaissance

Selon Millions Missing France, les trois quarts des malades ne peuvent plus travailler et plus de 75 000 malades sont totalement dépendants, alités en permanence. Le malaise post-effort est caractéristique de la maladie. C'est une aggravation des symptômes et de l'épuisement après une activité physique ou cognitive souvent banale. Un malade peut se retrouver alité pendant plusieurs jours ou semaines après avoir fait de simples courses ou reçu des amis. Pour autant, les professionnels de santé n'ont aucune formation sur cette maladie complexe et les malades aucune reconnaissance permettant des droits aux allocations handicap ou à de l'assistance au quotidien.

Lors de la mobilisation du 9 octobre. (photo : CM, Le Crieur de la Villeneuve)

L'EM pourrait apparaître à la suite d'une infection postvirale (grippe, mononucléose...), détaille Millions Missing France. L'association s'inquiète que la maladie puisse se déclencher chez des dizaines de milliers de malades qui ont eu le covid-19. Elle pourrait ainsi très rapidement toucher plus d'un demi-million de personnes en France, toujours selon Millions Missing France.

Villeneuve mobilisée

Des habitant.e.s de la Villeneuve,dont les membres de la BatukaVI, la batucada de jeunes des Villeneuves de Grenoble et d'Échirolles, proches de malades de l'EMs se sont mobilisé.e.s pour la reconnaissance de cette maladie en participant à l'organisation de ce rassemblement. Shasha, ancienne habitante de la Villeneuve qui a notamment participé à la création de la BatukaVI, souffre de cette maladie. La BatukaVI a ainsi décidé de consacrer chaque année une journée à Million Missing France. Comme partout ailleurs, des habitant.e.s de la Villeneuve sont atteintes de l'EM, c'est souvent un proche ou une voisine qui dit être constamment fatigué.e et que l'on ne voit plus sortir.

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Peu connue et non-reconnue, l'encéphalomyélite myalgique rend la vie impossible à celles et ceux qui l'ont contractée. Un rassemblement a eu lieu en octobre pour médiatiser la maladie. Une habitante du quartier revient sur cette journée. Samedi 9 octobre, place Félix-Poulat, environ 120 personnes se sont rassemblées à l'appel de l'association Millions Missing France pour réclamer la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique (EM).

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L'encéphalomyélite myalgique (EM), maladie chronique invalidante, touche au minimum 300 000 personnes en France. À l'occasion de la journée internationale de l'EM (12 mai), plusieurs rassemblements sont organisés dans plusieurs villes. À Rennes, elle aura lieu le samedi 14 mai à 14 h 30, au centre-ville, à l'intersection du Mail et de rue Lenée.

Vêtus d'un haut rouge, les militants disposeront dans l'espace public de chaussures, symbolisant l'absence de celles et ceux qui sont trop faibles pour se déplacer.

Aujourd'hui, l'EM est reconnue par l'Organisation mondiale de la Santé, mais toujours pas enseignée en France. Elle vole des vies de femmes, d'hommes et d'enfants de tous âges et de tous milieux. Trois quarts des malades ne peuvent plus travailler, une grande partie est confinée, voire alitée à domicile sans date de sortie. " Les professionnels de santé n'ont aucune formation sur cette maladie complexe, aux multiples symptômes ", ajoute un responsable de l'association Millions Missing France.

L'EM apparaît généralement à la suite d'une infection (grippe, mononucléose...). Elle se déclenche aujourd'hui chez des dizaines de milliers de malades suite à la Covid-19, soit une partie des malades Covid long. Elle pourrait très rapidement toucher plus d'un demi-million de personnes en France. "Le malaise post-effort est caractéristique. C'est une aggravation des symptômes et de l'épuisement après une activité physique ou cognitive souvent banale."

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UN RASSEMBLEMENT POUR LES MALADES D'ENCÉPHALOMYÉLITE - Rennes Info...

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L'encéphalomyélite myalgique (EM), maladie chronique invalidante, touche au minimum 300 000 personnes en France. À l'occasion de la journée internationale de l'EM (12 mai), plusieurs rassemblements sont organisés dans plusieurs villes. À Rennes, elle aura lieu le samedi 14 mai à 14 h 30, au centre-ville, à l'intersection du Mail et de rue Lenée.

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Une mobilisation statique va avoir lieu ce samedi après-midi devant le centre commercial Avaricum avec un champ de chaussures et un stand de présentation de la maladie d'encéphalomyélite myalgique. Cette maladie touche entre 400.000 et 700.000 personnes en France, selon Élisabeth Gindre, elle-même atteinte.

premium Fermetures de lits et manque de personnel à l'hôpital Jacques-Cœur de Bourges, les syndicats dénoncent une "mise en danger"

" Je suis touchée depuis quatre ans mais de manière encore plus sévère depuis deux ans. Le problème, c'est qu'il n'y a pas de traitement. Je reste alitée 23 heures sur 24 heures avec une capacité de concentration d'un quart d'heure. Il faut apprendre à fractionner les activités pour ne pas être épuisée ", déclare cette ancienne psychologue pour adolescents.

Élisabeth Gindre est en invalidité et déclarée inapte au travail. Elle est suivie à Angers, faute de structures adéquates dans le Cher. Cette Berrichonne a dû partir de Paris pour revivre chez ses parents avec les vertiges, douleurs articulaires et musculaires, intolérance au bruit et à la lumière. Vous en saurez plus samedi.

Pratique. Samedi à partir de 15 heures devant le centre commercial Avaricum.

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Santé - Une mobilisation pour faire connaître la maladie encéphalomyélite myalgique samedi à Avaricum

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Une mobilisation statique va avoir lieu ce samedi après-midi devant le centre commercial Avaricum avec un champ de chaussures et un stand de présentation de la maladie d'encéphalomyélite myalgique. Cette maladie touche entre 400.000 et 700.000 personnes en France, selon Élisabeth Gindre, elle-même atteinte.

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Alors que la 1 re vague du Covid touchait la France au printemps 2020, la 9 e menace cet hiver. Confinements, restrictions, masques, près de 160 000 décès (environ 4 300 en Centre-Val de Loire)... le souvenir de la maladie restera gravé en chacun. Pour une population française estimée à 2 millions...

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Cher. Le Covid long, une forme de l'EM ?

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Alors que la 1 re vague du Covid touchait la France au printemps 2020, la 9 e menace cet hiver. Confinements, restrictions, masques, près de 160 000 décès (environ 4 300 en Centre-Val de Loire)... le souvenir de la maladie restera gravé en chacun. Pour une population française estimée à 2 millions...

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RCF est créé en 1982, à l'initiative de l'archevêque de Lyon, Monseigneur Decourtray, et du Père Emmanuel Payen. Dès l'origine, RCF porte l'ambition de diffuser un message d'espérance et de proposer au plus grand nombre une lecture chrétienne de la société et de l'actualité.Forte de 600.000 auditeurs chaque jour, RCF compte désormais 64 radios locales et 270 fréquences en France et en Belgique. Ces 64 radios associatives reconnues d'intérêt général vivent essentiellement des dons de leurs auditeurs. Information, culture, spiritualité, vie quotidienne : RCF propose un programme grand public, généraliste, de proximité.Le réseau RCF compte 300 salariés et 3.000 bénévoles. En savoir plus.

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Une action à Bourges pour faire connaître l'encéphalomyélite myalgique | 3 questions à (Berry)

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C'est une maladie encore peu connue, mais qui toucherait 500 000 personnes en France : l'encéphalomyélite myalgique. L'association Millions Missing organise une action ce samedi à Bourges au centre Avaricum à 15 h.On en parle avec Mady Hanquiez et Élisabeth Gindre.

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Mini-passage de  40 secondes pour  introduire l’émission "Vous êtes formidables", sur France 3 PACA.

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Marseille 2021 - Mobilisation pour l'encéphalomyélite myalgique

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Retour sur l’action #MillionsMissing de RENNES ! 

⏩ Les 15 photos sont commentées, déroulez jusqu’au bout !!

👏 Chapeau à Aleks et à la famille de Louise qui ont relevé pas mal de défis logistiques...

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Numéro de Harz-Labour distribué à Rennes lors de la manifestation du 31 janvier.
Au sommaire : Poésie, interview de syndicalistes du CHU de Rennes et article sur conditions de travail à la librairie Le Failler.

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Action #MillionsMissing : rendons visibles les malades d'EM !

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Numéro de Harz-Labour distribué à Rennes lors de la manifestation du 31 janvier. Au sommaire : Poésie, interview de syndicalistes du CHU de Rennes et article sur conditions de travail à la librairie Le Failler.

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Retour sur l’action #MillionsMissing de MARSEILLE !
>>> Chaque photo est commentée, à dérouler jusqu’au bout !

🤩 La troisième et dernière action de la campagne #MillionsMissing de mai 2022 a eu lieu...

# data[].attributes.attachment_link.description
Retour sur la mobilisation #MillionsMissing du 24/09 à Bourges 

👉 Album commenté, faites défiler les images !
💬 Si vous avez participé, n’hésitez pas à compléter en commentaire. Pour les autres,...

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Vidéo Place Gre'net

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Journée nationale de mobilisation autour de l'encéphalomyélite myalgique à Grenoble

# data[].attributes.attachment_link.description
Et voici l'album-photo commenté de l'action #MillionsMissing de ce dimanche 7 novembre à Marseille ! 
➡️Piochez, partagez, montrez la mobilisation EM !

💓 NOUS REMERCIONS chaleureusement les nombreux...

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💓Mardi 24 août, la Troupe Batukavi - Afric'Impact a joué à Nantes aux couleurs de Millions Missing France !

🐘 Elle a même joué plusieurs fois : aux touristiques Machines de l'Ile, puis en bord de...

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Pas de médias car journée d'élections présidentielles...

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Grenoble - Mobilisation pour la reconnaissance de l'EM

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Rassemblement à Bordeaux sous la pluie mais dans l'espoir !

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A Bordeaux ! #MillionsMissing #CanYouSeeMEnow #ME #EMSFC

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MiLLiON MiSSiNg se lance en FrANCE à Châteaubourg - Le territoire parle - Radio Laser - Média citoyen de proximité

Description de l'episode

L'association vise à développer des initiatives autour de la maladie pour laquelle sont utilisés communément plusieurs noms, à savoir Encéphalomyélite Myalgique (EM) / Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) / (Maladie ou) Syndrome d'Intolérance Systémique à l'Effort (SISE). On en parle avec Anne Benvenuti membre de l'association.

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MiLLiON MiSSiNg se lance en FrANCE à Châteaubourg - Le territoire parle - Radio Laser - Média citoyen de proximité

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L'association vise à développer des initiatives autour de la maladie pour laquelle sont utilisés communément plusieurs noms, à savoir Encéphalomyélite Myalgique (EM) / Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) / (Maladie ou) Syndrome d'Intolérance Systémique à l'Effort (SISE). On en parle avec Anne Benvenuti membre de l'association.

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" Si je discute avec vous durant une heure, je ne pourrai plus rien faire de la journée, mais il est important que je témoigne " : dès le début de la rencontre, le ton est donné. Jeroen Sweijen est un homme qui fatigue vite. Beaucoup trop vite. Chaque activité, aussi minime soit-elle, l'épuise au point qu'il doit ensuite rester au lit pendant plusieurs heures. Ce quadragénaire au regard aussi clair que doux, habitant de Châteaubourg, en Ille-et-Vilaine, n'est pas né avec un poil dans la main. Il souffre depuis quatre ans d'une maladie peu connue : l'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Selon les associations de malades, 150 000 à 300 000 Français seraient touchés dans une quasi-indifférence générale. Identifiée comme maladie neurologique sévère par l' Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, elle entrave le fonctionnement cognitif et physique, causant d'importantes douleurs et un état d'épuisement invalidant : 75 % des patients ne peuvent plus travailler, 25 % sont confinés à domicile ou alités.

Les plus sévèrement atteints sont incapables de se brosser les dents. Or, " pour beaucoup de médecins, y compris des internistes, des neurologues et l'immense majorité des médecins généralistes, ce syndrome est inconnu ou sa réalité contestée ", remarque Jean-Dominique de Korwin, professeur de médecine interne au CHU de Nancy. La Sécurité sociale ne reconnaît pas sa pathologie Incurable, l'EM/SFC est aujourd'hui très mal diagnostiquée dans l'Hexagone. Avant de pouvoir mettre un nom sur leurs symptômes, les malades subissent plusieurs années d'errance médicale.

La Sécurité sociale ne reconnaît pas sa pathologie

" J'ai eu de la chance, il ne m'a fallu que six mois ", raconte Jeroen qui, au départ, a cru à une mauvaise grippe. " Mon corps ne fonctionnait plus, comme si on m'avait enlevé les piles. " Impossible pour ce cadre dans l'informatique, malgré plusieurs tentatives, de reprendre le travail. Il a aussi dû renoncer à sa délégation d'adjoint au maire de Châteaubourg. Depuis, la famille a perdu les deux tiers de ses revenus.

" Malgré le diagnostic posé par deux spécialistes, la Sécurité sociale refuse de reconnaître la maladie et de m'indemniser, s'indigne-t-il. Ils disent que c'est dans ma tête, que je suis dépressif, alors qu'il a été prouvé le contraire. " Il y aurait pourtant de quoi baisser le bras. Fini les soirées entre amis, les vacances, les après-midi pour voir les matchs des enfants. " Nous avons dû faire le deuil d'une vie normale ", confie même sa femme, Gaëlle.

Afin de sensibiliser le grand public et de faire progresser la recherche, ils participeront ce dimanche à la première journée d'action nationale pour la reconnaissance de l'EM/SFC à Châteaubourg. Un événement organisé par l'association Millions Missing France, que Jeroen a cofondée sans avoir la force d'y tenir un rôle officiel. Ils espèrent ainsi rendre visibles leurs souffrances. L'entretien touche à sa fin. Voilà déjà plusieurs minutes que les paupières de Jeroen se ferment plus fréquemment. Le verbe devient hésitant. Il n'est même pas 11 heures du matin, mais sa journée est déjà terminée.

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" Si je discute avec vous durant une heure, je ne pourrai plus rien faire de la journée, mais il est important que je témoigne " : dès le début de la rencontre, le ton est donné. Jeroen Sweijen est un homme qui fatigue vite. Beaucoup trop vite.

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Inauguration du partenariat avec la troupe BatukaVI

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Inauguration du partenariat avec la troupe BatukaVI

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2021-05-12 # Millions Missing Day France

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15/06/2021, article n°2

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Dans le Trièves hier, opération "pancartes" ! Une famille mobilisée, autant de soutiens qui vont faire tache d'huile  :-) 
#MillionsMissing #JeDisEM #CanYouSeeMeNow

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Sur le Vieux Port, à Marseille, le soleil, le ciel, la banderole et la mer... et un slogan qui résonne : "EM, égalité, recherche, traitements". 
La très courte vidéo est en commentaire ci-dessous !...

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Décidément, que de soutiens pour la campagne #MillionsMissing 2021 ! 
"Nous sommes un groupe d'ami-e-s, nous avons 2 copines atteintes d'EM, l'une depuis plusieurs années, l'autre des suites du...

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En Savoie ! Nous ne taguons pas cette fabuleuse militante à qui on doit tant pour cette campagne, elle aime l'anonymat, mais le cœur y est !
#MeawarenesDay #JeDisEM #millionsmissing #MEAction

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RCF vit grâce à vos dons

RCF est une radio associative et professionnelle.
Pour préserver la qualité de ses programmes et son indépendance, RCF compte sur la mobilisation de tous ses auditeurs. Vous aussi participez à son financement !

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Louise Faist et son combat contre l'encéphalomyélite myalgique | 3 questions à (Rennes)

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RCF est une radio associative et professionnelle. Pour préserver la qualité de ses programmes et son indépendance, RCF compte sur la mobilisation de tous ses auditeurs. Vous aussi participez à son financement !

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🤩 Notre retour sur le rassemblement du 13 mai à Lyon en images !

A notre tour de publier notre album (commenté) et nos remerciements 💝!

N’hésitez pas à apporter votre contribution en commentaire...

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https://www.leprogres.fr/amp/sante/2023/05/12/covid-long-ces-malades-oublies-ne-veulent-plus-etre-invisibles

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Haute-Savoie. Nessa Desbois, son combat contre un handicap invisible

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Nessa Desbois, jeune femme de 18 ans, est capable de vous en dire long sur la vie et de remettre vos petits tracas à leur juste place. Car depuis…

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Aurore Thiébaut, de Deycimont, est âgée de 37 ans. Elle est atteinte d'encéphalomyélite myalgique (EM), une maladie chronique incurable, encore trop peu connue , qui apparaît suite à une vaccination, à une infection ou à un Covid long. Et le Covid, Aurore l'a contracté en janvier 2022. S'en est suivi un véritable parcours du combattant avec le milieu médical.

Tout commence en août 2021. Pour pouvoir continuer à travailler, la jeune femme a été obligée de se faire vacciner. Elle ressent alors " des douleurs musculaires incompréhensibles ". " J'avais l'impression que mon état de santé se dégradait. "

En janvier 2022, elle contracte le Covid et deux semaines après, elle retourne travailler, reprenant le sport avec les enfants. " Mais pendant les séances, je faisais de la tachycardie. Je n'en avais jamais...

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Vosges. Atteinte d'encéphalomyélite myalgique après un Covid long, cette Vosgienne veut faire connaître sa maladie

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Aurore Thiébaut, de Deycimont, est âgée de 37 ans. Elle est atteinte d'encéphalomyélite myalgique (EM), une maladie chronique incurable, encore trop peu connue , qui apparaît suite à une vaccination, à une infection ou à un Covid long. Et le Covid, Aurore l'a contracté en janvier 2022.

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Un état de fatigue incompréhensible ? Suffisamment grave pour perturber votre vie et vous empêcher de travailler ? Vous faites peut être partie du demi-million de Français potentiellement victimes d'une maladie invalidante et méconnue : l'encéphalomyélite myalgique. Autrefois appelé syndrome de fatigue chronique, cette maladie aux répercussions terribles pour le quotidien a été mise en lumière par l'épidémie de Covid-19, puisque l'encéphalomyélite myalgique fait partie des séquelles courantes du Covid long. Les explications de Chantal Somm, membre du Collège de l'association Millions Missing France, qui œuvre à la reconnaissance de cette maladie aux ''millions d'oubliés''.

Le nombre de victimes silencieuses de l'encéphalomyélite myalgique aurait presque doublé depuis l'épidémie de Covid-19. Elles seraient aujourd'hui près de 500 000, en France, souvent confinées à domicile par les affres d'une maladie aux caractéristiques difficilement palpables. Toutes ont en commun une fatigue chronique plus ou moins inexplicable, à l'image de Chantal Somm. " J'étais ethnologue ", confie cette habitante d u Cantal. " Aujourd'hui à la retraite, j'ai travaillé à temps partiel, avec de nombreux arrêts, depuis 1999, au début de la maladie, jusqu'en 2014, année durant laquelle j'ai dû abandonner mon métier d'ethnologue ".

Une maladie peu connue, voire boudée par les médecins, mais dont elle détaille les terribles symptômes, les signes qui peuvent alerter et les rares traitements disponibles dans l'arsenal thérapeutique.

" L'encéphalomyélite myalgique s'attaque à tous les systèmes "

Qu'est-ce que l'encéphalomyélite myalgique ?

L'encéphalomyélite myalgique est une maladie systémique. Cela signifie qu'elle s'attaque à tous les systèmes : immunitaire, digestif, cérébral, endocrinien... Elle se caractérise par des symptômes très variés, dont deux sont cardinaux, l'épuisement et le malaise post effort. Le malaise post effort correspond à une aggravation des symptômes après une surcharge d'activités du quotidien : passer l'aspirateur, regarder un film, prendre un fou rire... C'est le principal signe d'alerte de la maladie. Mais il n'est pas facile à discerner, car il se manifeste en décalage, parfois le lendemain, à travers un état grippal ou autre. Comme si, en somme, on était subitement tombé malade sans raison particulière.

Pourquoi parle-t-on parfois de syndrome de fatigue chronique ?

C'est une appellation souvent utilisée, mais qui selon nous est totalement inappropriée, voire ambiguë. La fatigue est un symptôme courant dans de nombreuses maladies. Et elle n'est pas, en soi, une affection qui alerte. Pour preuve, on préconise simplement du repos en cas de fatigue. L'encéphalomyélite myalgique regroupe en réalité une grande variété de symptômes, dont la fatigue. C'est une maladie très invalidante, dont on ne parle pas, alors que 75% des personnes touchées ne peuvent plus travailler...

Combien de personnes sont touchées par la maladie ?

Nous manquons de données épidémiologiques pour répondre avec exactitude. Mais selon les études, on recensait en France avant le Covid 150 000 à 300 000 malades, et 20 à 30 millions dans le monde. C'est donc tout sauf une maladie rare, puisque c'est plus que le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaque et de la maladie de Parkinson réunies. Depuis l'épidémie de Covid-19, ce nombre a augmenté et concerne aujourd'hui un demi-million de Français.

Au moins 15% d'EM chez les victimes de Covid long

L'épidémie de Covid-19 a-t-elle servi de révélateur ?

Parmi les malades de Covid long, certains déclenchent des malaises post effort qui s'installent dans le temps et présentent d'autres symptômes qui correspondent aux critères de l'encéphalomyélite myalgique. Tous les Covid long ne sont pas concernés, mais selon les études, 15 à 49% des personnes atteintes de Covid long déclenchent une encéphalomyélite myalgique. Ces chiffres sont inquiétants, si l'on se réfère aux estimations les plus hautes. Au sein de l'association, nous préférons rester prudents et annoncer le chiffre de ''au moins 15%''.

Quels sont les publics les plus à risque ?

Nous avons des malades de tous les âges, de tous les milieux, de toutes les professions... On recense toutefois plus de 70% de femmes . La maladie peut apparaître à tout âge, y compris dans l'enfance, avec des pics d'apparition à l'adolescence et entre 25 et 40 ans x .

Existe-t-il des terrains favorables ?

Parmi les nombreuses hypothèses de facteurs favorisant, celle d'un dysfonctionnement du système immunitaire est la plus courante. La maladie se développe en effet dans 80% des cas après une infection (bactérienne, virale...). C'est le cas du Covid long.

Premier symptôme : une fatigue brutale et anormale

L'encéphalomyélite myalgique peut-elle être héréditaire ?

Il arrive qu'il y ait plusieurs malades par famille. C'est mon cas, puisque ma fille est également atteinte. Mais il n'y a à ce jour aucune preuve de l'implication d'un gène dans l'encéphalomyélite myalgique. Nous voyons dans les familles concernées des antécédents fréquents de cancer s ou de maladies auto-immunes.

Quels en sont les principaux symptômes ?

Le premier d'entre eux est une fatigue brutale et anormale, à l'image d'un sportif qui, subitement, n'arriverait plus à produire ses efforts. L'autre marqueur significatif est l'installation d'épisodes soudains d'aggravation : le malaise post effort, qu'il est difficile d'identifier. Ce sont ces rechutes répétées qui doivent alerter. Leurs symptômes sont variés et propres à la vulnérabilité et aux faiblesses de chaque malade : douleurs, vertiges, troubles cognitifs (mémoire, attention, fuite des mots...), tachycardie ortho-posturale (cœur qui bat très vite quand on se relève), difficultés à réguler sa température, troubles digestifs... Cette grande variabilité rend la maladie très complexe à appréhender pour les médecins. D'où, fréquemment, une longue errance médicale.

De lourds impacts sur la vie de tous les jours

Quelles sont les répercussions sur le quotidien ?

Du fait de l'épuisement, des nombreux symptômes et, souvent, d'une hypersensibilité au bruit et à la lumière, il est très difficile de conserver une vie sociale, de travailler, de gérer sa famille, de partir en vacances... Une personne atteinte d'encéphalomyélite myalgique va réduire son activité et tout faire plus lentement. Elle sera obligée de s'arrêter souvent et faire une simple vaisselle peut prendre beaucoup de temps. Même le fait de manger est fatigant.

Ces effets sont-ils gradués en fonction de l'état du malade ?

Pour les malades en état léger, soit 25%, les répercussions concernent surtout la vie sociale et professionnelle. Les 50% considérés en état modéré restent autonomes, mais toutes les activités de leur quotidien sont impactées. Les malades les plus touchés, en état sévère, sont confinés à leur domicile et passent plus de 20 heures par jour allongés : ils sont dépendants pour leur quotidien et subissent de lourdes difficultés cognitives. Chez 4% des malades, au stade très sévère, les répercussions sont terribles : ils sont dépendants pour tout, alités 24 heures sur 24 dans l'ombre et avec un casque anti-bruit, certains sont nourris par sonde...

Des malades mal identifiés et peu reconnus

Pourquoi l'encéphalomyélite myalgique n'est-elle pas mieux reconnue ?

Pour plusieurs raisons. Sans doute un peu, d'abord, parce que la maladie touche surtout les femmes, qui sont globalement moins bien soignées que les hommes. Ensuite parce que la maladie est difficile à appréhender par des médecins qui ont été formés dans la culture de spécialités et d'affections bien identifiées. D'où cette tendance à expliquer que le mal dont on souffre est avant tout psychosomatique, ce qui n'est absolument pas démontré à ce jour pour l'encéphalomyélite myalgique. Des choix économiques peuvent aussi expliquer ce déni : quand 75% de 500 000 malades ne travaillent pas et doivent bénéficient de soins et d'aides financières, on peut imaginer que le coût pour l'Etat est colossal. L'enjeu est de taille.

Pensez-vous que cette reconnaissance soit sur la bonne voie ?

L'encéphalomyélite myalgique est bien reconnue en France comme une maladie neurologique. Mais elle ne fait l'objet d'aucune directive médicale ou de formation en santé. On ne recense d'ailleurs en France que quatre spécialistes de l'encéphalomyélite myalgique, dont aucun pédiatre. Une résolution européenne a été votée en 2020 pour inciter chaque pays à favoriser la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique. Mais la France, où le budget consacré à la recherche fait figure de parent pauvre, est clairement en retard.

Quelles solutions contre l'encéphalomyélite myalgique ?

Existe-t-il des traitements efficaces ?

Il n'y a pas de traitement curatif aujourd'hui. Cela sera peut-être le cas lorsque l'on aura compris le processus d'installation et d'entretien de l'encéphalomyélite myalgique, il y a des recherches prometteuses. En attendant, on soigne tous les symptômes que l'on peut soigner. L'objectif est également d'apprendre aux malades à aménager leur quotidien pour leur permettre de faire un maximum de choses tout en préservant leurs besoins de repos. Il est important de noter aussi qu'en cas de malaise post-effort, les programmes classiques de réadaptation à l'effort sont contre-indiqués. De nombreux pays ont inscrit cette contre-indication dans leurs directives. Mais en France, ils sont encore prescrits systématiquement et sont responsables d'aggravations sévères, voire irréversibles.

En cas de suspicion d'encéphalomyélite myalgique, qui peut-on contacter ?

Le mieux est de nous envoyer un message par mail. Nous pourrons répondre à leurs questions et les conseiller. Et nous savons aujourd'hui orienter les gens vers l'un des 200 à 300 médecins français que nous avons sensibilisés à l'encéphalomyélite myalgique.

À SAVOIR
L'association Millions Missing France a été, fondée en 2018. Elle propose soutien, entraide et ressources aux malades, et organise des actions de sensibilisation à l'image du rassemblement organisé le 13 mai 2023 à Lyon sur la Place de la République. Avec un geste symbolique fort : déposer des paires de chaussures vides représentant ces malades oubliés, trop faibles pour pouvoir se déplacer.

Infos sur millionsmissing.fr et via info@millionsmissing.fr

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Fatigue : et si c'était l'encéphalomyélite myalgique ?

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Un état de fatigue incompréhensible ? Vous faites peut être partie du demi-million de Français souffrant d'encéphalomyélite myalgique.

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https://69-planningfamilial.kentikaas.com/GED_PF6/195761391394/bulletin_81_OK.pdf

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Screenshot 2023-07-18 at 20-07-37 Planning Familial 69 (@planningfamilial69) • Photos et vidéos Instagram

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RDV à Lyon le 13 mai pour :

👉 les rendre visibles et audibles

👉 informer sur la maladie

👉 alerter sur le nombre important de déclenchement d'EM suite à une infection au Covid-19 : urgence de santé publique !

AU PROGRAMME

Stands d'information, prise de paroles, distribution de flyers, champ de chaussures pour représenter les malades absents, photos, rencontres et goûter.

🥁 La troupe BatukaVI avec ses percussions brésiliennes commencera à 14h30 place Le Viste (proche Bellecour) puis rejoindra le rassemblement.

PRATIQUE

Questionnaire en ligne pour faciliter l'organisation : https://framaforms.org/mobilisation-em-a-lyon-le-13-mai-participer-1678999481

🤗 Malades, proches, sympathisant·es ? Rejoignez-nous, invitez à participer ! Nous avons besoin de monde pour représenter les malades qui ne peuvent pas quitter leur domicile ou même leur lit.

Si vous le pouvez, venez avec un haut rouge, la couleur du mouvement international #MillionsMissing ! Nous prêterons également des tee-shirts.

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L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une pathologie invalidante et dévastatrice. Elle est déclenchée généralement par une infection parfois banale, le plus souvent virale (mononucléose, grippe, à coronavirus...).

L'OMS reconnaît l'EM depuis 1969 comme maladie neurologique, la France toujours pas. Pourtant nous étions au moins 300 000 dans ce pays AVANT la pandémie... Depuis, des centaines de milliers de malades Covid long rejoignent les rangs de l'EM...

NOUS DEMANDONS :

🔸 la formation des professionnels de santé à l'EM et à son symptôme spécifique, le malaise post-effort.

🔸 une prise en charge adaptée des malades

🔸 le financement de la recherche bio-médicale, conformément à la résolution européenne de juin 2020

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13 mai 2023, 15:00:00 - GMT+2 - Place de la République, Lyon, Rhône, France - EM : plus de 500 000 malades en France, sans soins, ni traitements RDV à Lyon le 13 mai pour : 👉 les rendre visibles et audibles 👉 informer sur la maladie 👉 alerter sur le nombre important de déclenc...

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L'encéphalomyélite myalgique, en mal de reconnaissance // Kennedy : derrière la dalle, des habitants #1

Au sommaire :

- L'info du jour : 1 000 élèves en situation de handicap sans accompagnants dans le Département

- Interview avec Camille, atteinte d'encéphalomyélite myalgique, une maladie en lutte pour sa reconnaissance

- De la musique dont une nouveauté : "Hasta siempre" Soledad Bravo // "I'm comin home to you" par Stella Angelico & Cookin on three burners

- Reportage, le premier portrait d'une série consacrée aux habitants du quartier Villejean, avec Régine Komokoli

- Et recommandation, rencontre avec une poètesse aux Champs libres

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L'arène | L'encéphalomyélite myalgique, en mal de reconnaissance // Kennedy : derrière la dalle, des habitants #1

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L'encéphalomyélite myalgique, en mal de reconnaissance // Kennedy : derrière la dalle, des habitants #1 Au sommaire : - L'info du jour : 1 000 élèves en situation de handicap sans accompagnants dans le Département - Interview avec Camille, atteinte d'encéphalomyélite myalgique, une maladie en lutte pour sa reconnaissance -

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Elle s'excuse d'emblée de nous recevoir en pyjama dans son lit, son unique " espace de vie " aujourd'hui. Une vie de recluse entre les quatre murs d'une chambre, à l'abri de la lumière et des bruits qu'elle ne supporte plus. " Je ne sors que deux fois par an de chez moi et uniquement pour me rendre à l'hôpital ", raconte Laëtitia Kerlo. Cela fait près de cinq ans que le destin de cette mère de famille de 47 ans habitant dans l'agglomération rennaise a basculé. Le 1er février 2019 précisément. Pleine de vie, elle était alors enseignante en classe de CP dans une école à Rennes. Alors que le week-end démarrait, une sévère grippe est venue la clouer au lit. " Je ne suis plus jamais relevée depuis et je n'ai plus jamais revu mes élèves ", confie-t-elle en essuyant quelques larmes.

Pendant un an, des médecins ont essayé de comprendre le mal qui la rongeait. En vain. " L'un d'entre eux m'a même dit que j'inventais mes symptômes ", se souvient Laëtitia. Ce n'est finalement qu'en 2020 qu'un spécialiste du CHU d'Angers lui a diagnostiqué sa maladie, l'encéphalomyélite myalgique. Une maladie neurologique reconnue depuis 1969 par l'Organisation mondiale de la santé mais qui reste encore méconnue en France où elle toucherait pourtant à des degrés divers plusieurs dizaines voire centaines de milliers de personnes. " On a longtemps appelé ça syndrome de fatigue chronique, explique la quadragénaire. Mais ce n'est pas de la fatigue dont je souffre mais d'un épuisement généralisé du corps. "

Une croix sur sa vie professionnelle, familiale et sociale

Au quotidien, la vie de cette mère de famille ressemble en effet à " un enfer " dont elle ne voit " pas le bout du tunnel. " Chaque geste anodin comme se préparer un café, se brosser les dents et même parler lui demande un effort surhumain, l'obligeant ensuite à se reposer. " Je dois écouter mon corps et fractionner chaque activité ", détaille-t-elle. De sa vie d'avant, il ne reste plus grand-chose hormis l'amour que lui portent son fils et son mari " qui s'occupe d'absolument de tout et n'a plus de loisirs ". Reconnue en tant qu'invalide de catégorie 2, elle a bien sûr tiré un trait sur son métier qu'elle aimait tant. Peinant à se déplacer dans son " corps de centenaire ", elle a également renoncé à toute activité extérieure. " J'ai réussi à aller une fois sur ma terrasse cet été, un vrai exploit, sourit-elle. Pour le reste, mon mari et mon fils partent seuls en vacances et moi je reste ici. "

Le plus dur à supporter pour cette mère de famille est de ne pas pouvoir s'occuper de son fils de dix ans. " Il me raconte sa journée d'école mais je ne peux pas l'aider à faire ses devoirs ni jouer avec lui, c'est injuste ", souffle-t-elle. Sournoise et complexe, sa maladie a également réduit en miettes sa vie sociale. " J'ai perdu contact avec une grande majorité de ma famille et de mes amis, indique Laëtitia. J'ai essayé de leur expliquer mais ils ne comprennent pas ce dont je souffre. Et je ne peux pas faire ce travail à leur place. "

Il n'existe aucun traitement pour soigner la maladie

Chaque jour, elle reçoit tout de même la visite d'une personne du service d'entraide fraternelle de la commune où elle réside. " C'est une grande souffrance de ne voir personne, on a besoin de contacts humains pour se sentir vivant ", assure-t-elle. Pour le reste, et quand son corps lui laisse un peu de répit, Laëtitia essaye de dessiner et de griffonner quelques grilles de jeux de logique dans son lit.

Aux côtés de l'association Millions Missing France qui organise ce samedi après-midi un rassemblement national, elle se bat également pour faire connaître et rendre visible l'encéphalomyélite myalgique, l'EM comme ils l'appellent entre eux. " Il faut que la France avance sur cette maladie avec une vraie ligne directrice car rien n'est fait pour les malades ", déplore Laëtitia, rappelant qu'il n'existe à ce jour aucun traitement dans le monde pour soigner, ou du moins atténuer la maladie. " Je ne sais pas si je guérirais un jour. Ou alors si, peut-être un jour, mais je serai alors vieille ", lâche-t-elle fataliste.

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Malade, Laëtitia vit " un enfer " dans son " corps de centenaire "

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Un rassemblement national a lieu ce samedi à Rennes pour informer sur cette maladie dévastatrice mais méconnue qui toucherait à des degrés divers plusieurs centaines de milliers de Français

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💥 Article n° 2️⃣ avec Laëtitia,... - Millions Missing France

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💥 Article n° 2️⃣ avec Laëtitia, atteinte d’EM en état sévère, dans Ouest-France Rennes (après
20 Minutes) !

🗞️🔒 Il est paru version papier ce samedi...

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💥 Article n° 2️⃣ avec Laëtitia,... - Millions Missing France

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💥 Article n° 2️⃣ avec Laëtitia, atteinte d’EM en état sévère, dans Ouest-France Rennes (après
20 Minutes) !

🗞️🔒 Il est paru version papier ce samedi...

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Annonce du rassemblement

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Régulièrement, le Covid revient à la une des médias nationaux quand un variant refait parler de lui. Le reste du temps, on pourrait presque croire qu'une pandémie mondiale ayant provoqué la mort de près de 7 millions de personnes n'a jamais existé. Fini les messages de prévention, le port du masque dans les lieux clos ou mal aérés ! Aux oubliettes le dépistage massif en cas de fièvre, ou de fortes fatigues ! Sous le tapis les principaux indicateurs de suivi épidémiologique... Pourtant, de nombreuses personnes continuent à être infectées par le coronavirus et, plusieurs mois après, de souffrir de symptômes invalidants. On parle alors de Covid long.
Une enquête de Santé publique France estime qu'environ 2 millions de Français·es (entre 4 % et 5% de la population générale, NDLR) sont déjà concerné·e·s. Or à ce jour, il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. Et si une loi a bien été votée en janvier 2022 pour une meilleure reconnaissance de la pathologie, les décrets d'application se font toujours attendre. C'est donc la double peine ! Non seulement les personnes voient leur état physique et mental se détériorer, mais elles ne reçoivent aucune aide financière officielle pour y faire face.
Entretien avec Élise, à l'initiative du collectif départemental " Covid Long 35 "
ALTER1FO : Bonjour É Comment diagnostique-t-on le Covid long ? On pense notamment aux personnes qui ont contracté le virus au début de la pandémie sans le savoir alors qu'aucun test n'existait prouvant l'infection. lise, même si les symptômes du Covid long sont variés et vécus différemment selon les personnes, certains sont-ils plus récurrents que d'autres ? Quelle est la raison qui vous a poussé à créer le collectif ?

(Élise) : Parmi les symptômes les plus fréquemment observés, on note les malaises post-effort : vertiges, palpitations, grosses fatigues... Même pour des tâches aussi simples que la marche ! Il m'est arrivé personnellement de devoir rester alité pendant plus d'une journée après une promenade, ou après avoir effectué des tâches ménagères.

On constate également des difficultés respiratoires, et de nombreux problèmes neurologiques, tels que des difficultés de concentration, et des pertes de mémoire. Désormais, nous le savons par expérience, nous sommes contraints d'alterner entre périodes d'activité physique ou intellectuelle et des phases de repos.

Malgré qu'il touche plus de deux millions d'individus, le Covid long demeure encore largement méconnu. Vous le confirmez ?

La reconnaissance est effectivement plus compliquée pour ces personnes-là, et même actuellement, car on ne teste plus systématiquement ! Le Covid long fait référence à l'apparition persistante de symptômes qui affectent significativement la qualité de vie du patient·e et qui perdurent pendant au moins deux mois. Il existe toute une série de tests permettant d'exclure d'autres pathologies (respiratoire, cardiaque...) et qui permet alors de conclure au Covid long.

Pourtant, une loi visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques du covid-19 a été promulguée en 2022. Cela va dans le bon sens, non ?

Avec l'aide d'une personne hospitalisée comme moi en hôpital de jour à Pontchaillou, nous avons envisagé la création d'un espace propice à l'échange, à l'écoute et au partage. Le collectif vise à combattre l'isolement en offrant un soutien basé sur le partage de nos différentes expériences. Cette démarche s'est réalisée en collaboration avec les professionnels de santé, médicaux et paramédicaux qui, face à la détresse des patients, se retrouvaient souvent démunis. Notre principal objectif est d'obtenir une reconnaissance accrue de la maladie.

Au commencement de cette aventure, nous n'étions qu'un petit nombre, pas plus de 4 ! Aujourd'hui, nous sommes proches d'un groupe de 80 personnes. Nous collaborons étroitement avec l'association nationale basée à Paris, . Il était d'ailleurs prévu que notre collectif devienne une délégation régionale, mais compte tenu de l'engagement que cela requiert, nous ne sommes pas encore en mesure d'accepter, car les symptômes du Covid long sont trop handicapants.

Franchement, j'ai été confronté à plusieurs urgences hospitalières en raison de cette maladie et j'observe que le Covid long n'est pas encore bien connu. Ce constat peut sembler étonnant, mais il est justement à l'origine de notre collectif. Notre mission vise à obtenir une reconnaissance officielle de notre maladie afin d'améliorer considérablement la qualité des soins médicaux, de prévenir toute forme de maltraitance médicale, d'optimiser la coordination des traitements en Bretagne, et surtout d'intensifier les efforts de recherche à son égard. Cette maladie, dont l'impact est extrêmement invalidant, a souvent été mal interprétée, puisqu'on la rangeait dans la catégorie des maladies psychosomatiques.

D'ailleurs, en comparaison avec nos homologues européens, la recherche sur le Covid long en France se révèle presque inexistante. Certaines personnes choisissent de se rendre en Suisse, par exemple, en raison des options thérapeutiques qui y sont offertes.

Oui, malheureusement son décret d'application demeure en suspens. Cette situation contribue à maintenir la maladie dans l'ombre, la rendant ainsi moins visible pour le grand public.

Êtes-vous également en contact avec d'autres associations engagées dans la sensibilisation de maladie mal connue en France ?

Nous collaborons étroitement avec l'association " après-J20 " ainsi qu'avec l'organisation " Millions Missing ".

Cette dernière œuvre activement pour la reconnaissance de l'Encéphalomyélite Myalgique en France et pour l'avancement des travaux de recherche dans ce domaine. Il est établi que la moitié des cas de covid long sont également touchés par cette pathologie chroniqueinvalidante. À noter qu'un rassemblement est programmé le 30 septembre à Rennes pour sensibiliser à ces enjeux.
Le rassemblement pour la visibilité de l'EM aura lieu PLACE HOCHE à Rennes à partir de 14h30 le samedi 30 septembre.
Merci Élise ! Le collectif Covid long 35 se retrouve chaque mois dans un café de Rennes. Contact : covidlong.breizh@gmail.com
Avant de nous quitter, même si on ose imaginer vos difficultés, on a envie de vous demander comment allez vous ?

Malgré mes efforts pour rester positive, il est extrêmement difficile de prévoir ce qui va se passer du jour au lendemain. Impossible de planifier quoique ce soit pour l'instant : des symptômes inédits surgissent sans prévenir. Même en adoptant une hygiène de vie impeccable, notre immunité semble défaillante, nous rendant vulnérables aux moindres infections. On me dit " d'apprendre à vivre avec ".

Mes deux filles peinent à accepter cette réalité, et me réclament souvent la " maman d'autrefois ". C'est une situation difficile à vivre, car j'étais autrefois très disponible, toujours prête à partager de nombreuses activités avec elles. Aujourd'hui, ces moments privilégiés ne se déroulent plus en ma compagnie.

Le Covid long altère profondément la qualité de vie. Il nous contraint à faire le deuil de notre vie d'avant. Notre condition se détériore inexorablement, touchant aussi bien les aspects biologiques que sociaux, professionnels et financiers, engendrant une véritable catastrophe (il n'existe pas d'affection de longue durée spécifique pour les symptômes persistants de Covid-19, NDLR) Certaines personnes ont tragiquement mis fin à leurs jours, soulignant ainsi l'urgence de mettre en application les mesures prévues par la loi de 2022.

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Collectif Covid long 35 : " Nous exigeons une meilleure reconnaissance et prise en charge du Covid long "

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Entretien avec Elise, co-fondatrice du collectif Covid long 35. " Nous exigeons une meilleure reconnaissance et prise en charge du Covid long "

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RCF vit grâce à vos dons

RCF est une radio associative et professionnelle.
Pour préserver la qualité de ses programmes et son indépendance, RCF compte sur la mobilisation de tous ses auditeurs. Vous aussi participez à son financement !

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Louise Faist et son combat contre l'encéphalomyélite myalgique | 3 questions à (Rennes)

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Louise Faist et son combat contre l'encéphalomyélite myalgique | 3 questions à (Rennes)

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17 Octobre 2023
Description de l'episode

Imaginez vivre une vie où des actes du quotidien deviennent des épreuve nécessitants des efforts parfois d'une complexité folle.
C'est le quotidien de nombreux voisins, amis, citoyens français, bretons.
Ce mal se nomme l'encéphalomyélite myalgique et Camille est touchée personnellement. Elle a souhaité témoigner sur notre antenne pour vous faire part de son expérience avec la maladie.

Plus d'informations :
https://millionsmissing.fr/

Copyright
Tous droits réservés

# data[].attributes.attachment_link.title
Encéphalomyélite Myalgique : découverte d'un mal qui touche de nombreux français - Le territoire parle - Radio Laser - Média citoyen de proximité

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Imaginez vivre une vie où des actes du quotidien deviennent des épreuve nécessitants des efforts parfois d'une complexité folle. C'est le quotidien de nombreux voisins, amis, citoyens français, bretons. Ce mal se nomme l'encéphalomyélite myalgique et Camille est touchée personnellement. Elle a souhaité témoigner sur notre antenne pour vous faire part de son expérience avec la maladie.

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17 Octobre 2023
Description de l'episode

Imaginez vivre une vie où des actes du quotidien deviennent des épreuve nécessitants des efforts parfois d'une complexité folle.
C'est le quotidien de nombreux voisins, amis, citoyens français, bretons.
Ce mal se nomme l'encéphalomyélite myalgique et Camille est touchée personnellement. Elle a souhaité témoigner sur notre antenne pour vous faire part de son expérience avec la maladie.

Plus d'informations :
https://millionsmissing.fr/

Copyright
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Encéphalomyélite Myalgique : découverte d'un mal qui touche de nombreux français - Le territoire parle - Radio Laser - Média citoyen de proximité

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Imaginez vivre une vie où des actes du quotidien deviennent des épreuve nécessitants des efforts parfois d'une complexité folle. C'est le quotidien de nombreux voisins, amis, citoyens français, bretons. Ce mal se nomme l'encéphalomyélite myalgique et Camille est touchée personnellement. Elle a souhaité témoigner sur notre antenne pour vous faire part de son expérience avec la maladie.

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