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Intervista a Max Ulivieri
Le persone ignorano che l'aspetto sessualità faccia parte delle persone con disabilità. Il bambino è già sessualizzato non in modo adulto, ma impara a scoprire il proprio corpo.
I genitori non affrontano questo tema, finchè non si presenta in modo più o meno imbarazzato.
Negli anni recenti è aumentata la voglia di parlarne: prima le madri avevano l'impressione di sentirsi sole, in quanto le figure professionali (psicologi, assistenti sociali,educatori) non erano preparate.

Materiale sulla sessualità

Il tema dell'evitamento e della rimozione della sessualità disabile pone il problema della sensibiltà, della maturazione psicologica e della formazione degli operatori. La sessualità disabile non raggiunge gli onori della rappresentatività sociale e mediatica, innesca disgusto, è poco normalizzabile, non allineante ai modelli dominanti, viene percepita nella sua presunta modalità infantile. La sessualità nelle persone con disabilità non esiste se rimane come potenziale represso e controllato o rimosso/negato come spesso accade ai disabili, ma si materializza e consolida nello sviluppo sempre tortuoso dell'interazione tra la persona e il suo ambiente; al contesto spetta l'arduo compito di facilitare la sessualità di tutti.
Occorre intraprendere percorsi educativi che affrontino tale aspetto, al fine di far vivere un'esperienza di sessualità autentica, cioè pienamente riconosciuta. Può sembrare assurdo operare una distinzione tra sessualità autentica e inautentica, ma accade quando per alcune categorie non la si prevede, la si nega.
Il disegno di legge n 1442 prevede l'introduzione della figura dell'assistente sessuale, che consentirebbe alle persone con disabilità di poter scegliere se farsi aiutare o meno dall'assistente.
Va segnalata la doppia oppressione vissuta dalle donne con disabilità: non se ne discute, come dell'eventuale omosessualità o transessualità.

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ICD,ICDH,ICF

L'ICD è la classificazione internazionale delle malattie e dei problemi correlati: classifica più di duemila malattie utilizzando un codice alfanumerico. Nasce nel 1970 e oggi è alla sua decima edizione.
L'ICDH è la classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap: si parte dal concetto di salute, inteso come benessere fisico, mentale, relazionale e sociale, che riguarda l'individuo, la sua globalità e l'interazione con l'individuo. L'ICF è la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute e rappresenta una revisione dell' ICDH.
Con l'ICF la persona viene posta al centro di un macrosistema, che è composto da famiglia, scuola, casa, sistemi sanitari, tempo libero e il sistema dei sostegni che si inserisce per supportare la persona nella sua interazione (prospettiva ecologica) che la persona ha con tutti questi contesti.
L'ICF riconosce che ogni persona può sperimentare un decremento di salute e un certo tipo di disabilità. L'esperienza della disabilità non riguarda più una minoranza, ma sta al centro della vita di tutti. Si afferma il modello bio psico sociale, che sintetizza ciò che è valido sia nel modello medico, che in quello sociale. Le componenti dell'ICF sono:
-funzioni e strutture corporee
-attività e partecipazione (capacità e performance)
-fattori ambientali (barriere e facilitatori)
Esiste anche l'ICF-CY, che è la versione dedicata ai bambini e agli adolescenti. Questa versione richiama all'interazione tra sistemi (famiglia e altri caregiver nell'immediato ambiente sociale), all'attenzione ai falsi campanelli d'allarme e ai fattori ambientali. Gli interventi e le azioni preventive devono concentrarsi sulla modificazione e sul miglioramento dell'ambiente fisico, sociale e psicologico. In questo senso la presenza di ausili o tecnologie assistive costituisce una forma di modificazione ambientale, che può facilitare il funzionamento in un bambino con menomazioni fisiche significative.
Quello che interessa a noi è sapere come quel funzionamento si comporta in rapporto ad attività e partecipazione. Abbiamo due qualificatori:
- la performance: indica quello che una persona fa in un ambiente con barriere o facilitatori.
-La capacità: indica come funziona quella persona in un ambiente che non ha barriere o facilitatori.
Se la capacità è peggiore della performance, allora l'ambiente in cui la persona vive le ha permesso di agire meglio di quanto i dati della capacità avrebbero predetto: l'ambiente ha facilitato la performance. Se invece la capacità è migliore della performance, allora qualche aspetto dell'ambiente costituisce una barriera alla performance stessa.
Di pari passo con l'ICF troviamo la Convenzione ONU sui diritti della persona con disabilità, dove si sottolinea l'importanza della terminologia: parliamo di "persona con disabilità" non di disabile o handicappato. Un concetto molto interessante è quello ribadito dall'articolo 7 di accomodamento ragionevole, che fa riferimento a misure che devono essere adottate in tempi brevi per evitare forme di discriminazione.
Dobbiamo, inoltre riflettere sul fatto che una vita di qualità implica scelte autodeterminate. Definiamo l'autodeterminazione come la consapevolezza delle proprie preferenze indipendentemente da condizionamenti esterni/interni e la capacità di comunicare tali preferenze.

IL MODELLO DELLA QUALITÀ DELLA VITA

Il modello della qualità della vita è la misura in cui una persona, in base al proprio profilo di funzionamento e alle caratteristiche del contesto di vita è in grado di soddisfare desideri, aspettative, bisogni per lei significativi; è un riferimento essenziale nella progettazione e nella verifica degli interventi dell'educatore.
Negli anni si sono susseguiti mumerosi modelli della qdv:

Modello 1(anni '40): qdv intesa come assenza di malattia; priorità degli interventi medici e riabilitativi per la riduzione della sintomatologia del disturbo.

Modello 2(anni'50): qdv intesa anche come dimensione psico-sociale e percezione soggettiva del proprio benessere. L'impostazione tuttavia rimane di tipo sanitario e riabilitativo.

Modello 3 (anni '60/80): introduzione degli indicatori oggettivi della qdv.

Modello 4( anni '80/90):vi   è un'estremizzazione, in quanto la qdv viene ricondotta alle sole dimensioni soggettive di benessere.

Modello 5 (anni 2000): visione multidimensionale e integrata della qdv; superamento della dicotomia tra aspetti soggettivi ed oggettivi, orientamento olistico.

Modello 6 (2002): modello euristico a più dimensioni, include indicatori oggettivi e soggettivi. Introduzione degli otto domini di Schalock e Verdugo Alonso:

1. Benessere emozionale

2. Relazioni interpersonali

3. Benessere materiale

4. Sviluppo personale

5. Benessere fisico

6. Autodeterminazione

7. Inclusione sociale

8. Diritti

Questi domini vengono articolati nei contesti di vita della persona, in particolare:

1. Microsistema: famiglia

2. Mesosistema:scuola e servizi territoriali(organizzazione e programmazione di servizi e interventi)

3. Macrosistema: cultura, società, politica (credenze,valori,atteggiamenti,normative)

MODELLO 7: i pilastri fondamentali della qdv di Schalock e Verdugo Alonso vengono integrati con tre dimensioni introdotte da Renwick e Brown:

1.  Being(essere):senso di identità individuale, consapevolezza di sè,delle proprie difficoltà, ma anche punti di forza.

2. Belonging(appartenenza): senso di essere membro di una comunità e godere di rapporti sociali intimi e reciproci.

3. Becoming: divenire, senso di un progetto di vita che implica preferenze.

DAL PEI AL PROGETTO DI VITA

I modelli della qdv rappresentano una cornice di riferimento teorico, uno strumento di sensibilizzazione per tutti coloro che si trovano a interagire con persone in situazioni di disabilità. Il PEI deve promuovere la qdv con sviluppo di programmi di azione partecipativi e collaborativi finalizzati al raggiungimento degli obiettivi personali.
La progettazione si articola in due momenti:

la progettazione del progetto di vita, che ha un respiro temporale ampio anche se fase dopo fase può essere rivisto con altre agenzie formative.

il PEI, che deve essere coerente con il progetto di vita ed evidenzia le azioni concrete intraprese a favore della persona. Viene redatto dal Comune e dall'Azienda Sanitaria in un'ottica trasversale e longitudinale. Deve prevedere mete cliniche, funzionali e personali.

Il PEI deriva dal progetto di vita, ma sono due strumenti a sè stanti. Dal progetto di vita estrapolo obiettivi che mi consentono di lavorare più nel breve termine con quella persona. Il Pei solitamente dura un anno, poi deve essere riformulato.
Una persona con una disabilità solo motoria può espimere preferenze;con una persona con una disabilità intellettiva, dobbiamo mettere in atto l'osservazione per vedere dove si trova più a suo agio.

SUPPORT INTENSITY SCALE

Scala dei bisogni di sostegno:49 attività raggruppate in sei sub scale di sostegno.

Prevenzione e tutela della persona: capacità di tutelare sè stessi

Bisogni di sostegno non ordinari: bisogno di assistenza per l'alimentazione, supporto per contenere episodi di aggressività.

In questo modulo abbiamo imparato l'importanza del paradigma dei sostegni,ovvero risorse e strategie che gli educatori mettono in atto per fare sì che la persona con disabilità possa sperimentare il benessere e avvicinarsi alla qdv. Per fare questo possiamo mettere in atto quattro strategie:

Faciliare apprendimenti significativi

Promuovere la comuicazione in tutte le modalità possibili

Favorire la generalizzazione di tutte le competenze acquisite: molte volte la competenza è acquisita in un contesto e poi non è capace di usare quella competenza in contesti diversi da quello dove ha appreso la competenza.

Contenere comportamenti problema, cioè comportamenti socialmente inadeguati che rischiano di bloccare la possibilità di partecipazione di quella persona a un contesto.

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L'inizio del corso di Pedagogia Speciale è stato sicuramente uno dei momenti più interessanti e illuminanti di questo percorso universitario. Durante queste prime lezioni, viene presentata la prospettiva dell'inclusione, che cerca di valorizzare le peculiarità di ognuno. Questo sposta l'accento dalla persona con disabilità alla società; è quest'ultima che deve eliminare barriere e ostacoli che impediscono la piena partecipazione alla vita sociale delle persone con disabilità. Un esempio architettonico è l'Universal Design for All, che progetta spazi e ambienti pensando in anticipo alle diversità delle persone,che potrebbero abitarli,viverli,frequentarli.
Questo ci porta a pensare all'inclusione come ad esempio,al possesso di strumenti educativi e risorse che portano alla valorizzazione delle differenze.
Educare al rispetto delle differenze è un approccio trasversale all'educazione e rappresenta uno strumento fondamentale per favorire la crescita di adulti liberi/e e autodeterminati/e, contrastare la discriminazione, decostruire stereotipi.
Ogni professionista dovrebbe essere disponibile e preparato per un costante lavoro riflessivo su di sè, saper andare oltre la diagnosi focalizzandosi sui punti di forza, sincronizzarsi sui bisogni, imparare a conoscere modi di apprendere, di comunicare,interessi e attitudini della persona, fare i conti con le aspettative interiorizzate. Per essere funzionale, la pedagogia speciale deve collaborare con altre discipline in una prospettiva di rete (pedagogia generale, didattica speciale,didattica generale). L'educatore promuove le dinamiche interattive; dobbiamo progettare, pensando che quell'attività deve andare bene per chi ha una serie di difficoltà, essendo certi che possa andare bene per tutti.
Durante questo primo modulo abbiamo anche distinto tra strategie di individualizzazione e personalizzazione. Le prime hanno lo scopo di garantire a tutti gli studenti il raggiungimento delle competenze fondamentali del curricolo, attraverso la diversificazione dei percorsi di insegnamento. Le seconde assicurano ad ogni studente una propria forma di eccellenza cognitiva, attraverso la possibilità di coltivare le proprie e specifiche potenzialità creative.

PANORAMICA SULLE LEGGI

La disabilità viene disciplinata dalla legge 104/1992. Il principale strumento è il PEI.

I DSA sono disciplinati dalla legge 170/2010. Il principale strumento è  il PDP.

Gli altri BES sono disciplinati dalla direttiva ministeriale 27 dicembre 2012. Il principale strumento è il PDP.

STORIA DEL MODO DI CONCEPIRE LA DISABILITÀ

Antichità: i figli deformi venivano uccisi.
Periodo umanitario( fino alla prima metà del '700): domina la pietà; il disabile è tollerato, ma resta ai margini; proposta pedagogica rivoluzionaria di Comenio
Periodo scientifico (fino al XIX secolo): nuova sensibilità per i disabili e attenzione all'infanzia.
Interesse pluridisciplinare ed economico (dal '900): si consolida ed estende l'obbligo scolastico, dagli anni '70 avviene l'integrazione dei bambini con disabilità nelle scuole comuni. Assistiamo al percorso legislativo dalla Riforma Gentile del 1927 fino alla legge 104/1992 e successive.

A cavallo tra il XIX e XX secolo collochiamo i contributi degli autori Itard, Seguin, De Sanctis,Montesano, Montessori.

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La comunicazione aumentativa alternativa (CAA) tenta di compensare disabilità comunicative temporanee o permanenti, limitazioni nelle attività e restrizioni alla partecipazione di persone con severi disordini nella produzione del linguaggio e/o della parola e/o di comprensione, relativamente a modalità di comunicazione orale e scritta. Non si propone di sostituire ilinguaggio verbale o inibirne lo sviluppo, ma vuole sostenere la possibilità di relazione e scambio. La scelta prende in esame le competenze attuali dell'utente, quelle potenziali, i suoi bisogni, le caratteristiche dell'ambiente. Le immagini veicolano più informazioni alla volta, hanno un significato articolato. I simboli rappresentano un solo concetto sintetico e immediato. Nel scegliere i simboli, bisogna ricordare che la forma infantile non è gradita agli adulti.
METODO ABA (analisi del comportamento)
Il metodo comportamentale si basa sull'osservazione diretta del comportamento; attraverso osservazioni rigorose si può arrivare a una descrizione esaustiva dei vari comportamenti in cui si specifica qual'è l'azione che interessa, quando, dove e quante volte essa viene compiuta. Secondo questo metodo è necessario scomporre il comportamento in tante piccole unità osservabili, così che chiunque possa misurarlo in termini oggettivi.
Bisogna definire in termini osservabili e misurabili il comportamento che deve essere emesso. Va fornita una descrizione dei criteri adottati per la misurazione dell'obiettivo, vanno specificate le circostanze esatte in cui esso si manifesta. Gli obiettivi devono:

Essere sensati e realistici

Avere come oggetto un comportamento che la persona non sia in grado di emettere.

Essere pertinenti

Costituire un gradino successivo in senso logico nell'evoluzione comportamentale

Essere realizzabili

COMPORTAMENTO OPERANTE

Il comportamento operante si applica a un contesto reale per produrre determinate conseguenze. Il comportamento viene modellato o plasmato dalle conseguenze che lo stesso riceve. Tali conseguenze ne influenzeranno e altereranno la forma e la frequenza con cui il comprtamento si presenterà in futuro. Il comportamento sarà analizzato in base agli stimoli ambientali che lo precedono, gli antecedenti (fattore scatenante) e ai movimenti dell'individuo in risposta allo stimolo ambientale, le conseguenze: se io conosco l'antecedente lo evito. Se l'antecedente mi porta un comportamento positivo, faccio sì che accada.

CICLO DI ISTRUZIONE
Il ciclo di istruzione si compone di tre elementi fondamentali:

Antecedente (stimolo)

Risposta (comportamento)

Conseguenza

La MO ( motivazione operata) agisce sul valore di uno stimolo come rinforzo e sulla frequenza dei comportamenti che hanno portato all'ottenimento di quel rinforzo.
Lo SD (stimolo discriminativo) segnala la disponibilità di uno stimolo come rinforzo.
Se una risposta o comportamento conduce a una conseguenza rinforzante aumenterà la frequenza di emissione, questa cioè si ripeterà più spesso in futuro. Se una risposta conduce a una conseguenza punitiva si ridurrà la frequenza, cioè si verificherà sempre meno in futuro. La modalità di somministrazione può essere continua o intermittente. Quest'ultima è più efficace perchè più resistente, nonostante i tempi lunghi di apprendimento.
La task analysis è un insieme di metodi che consente di scomporre in sotto obiettivi semplici e accessibili un compito obiettivo inizialmente troppo complesso per essere proposto nella sua totalità anche con le opportune facilitazioni.
Strategie di prompting e fading
I prompts sono aiuti che facilitano il soggetto che apprende nell'iniziare l'emissione desiderata o di una sua approssimazione positiva, in modo da sperimentare un risultato gratificante (istruzioni verbali, indicazione dell'elemento che dovrebbe essere scelto,mostrare l'esecuzione corretta delle risposte, aggiungere immagini).
Per fading intendiamo la riduzione graduale dei prompts che progressivamente devono sparire dalla situazione stimolo che deve tornare al suo stato naturale.
Apprendimento osservativo
Il comportamento desiderato è appreso solo attraverso l'osservazione passiva del modello. È usato per l'apprendimento di abilità e comportamenti sociali e interpersonali, abilità emozionali e cognitive.
Tecnica di Shaping
Tecnica comportamentale per lo sviluppo di comportamenti complessi, non presenti nel repertorio di abilità del bambino; si attua tramite l'aiuto e il rinforzo sistematico di approssimazioni sempre più vicine al comportamento finale; sensibilità e attenzione da parte dell'insegnante che dovrà cogliere anche progressi molto lievi per rinforzarli positivamente.
Tecnica di chaining
Tecnica comportamentale che mira a costruire un comportamento complesso, non presente nel repertorio di abilità. Il comportamento finale viene descritto nei suoi micro-comportamenti con la task analysis e diventa simile ad una catena di unità di risposte singole e facilmente accessibili. L'insegnante inizia con l'insegnare il primo anello di questa catena e prosegue con i rinforzi successivi(concatenamento anterogrado) oppure inizia con l'ultimo anello di questa catena, perchè viene ritenuto il più complesso e rinforzante essendo contiguo al rinforzamento naturale finale (concatenamento retrogrado).
DTT (Discrete Trial Training)
Permette di insegnare al bambino diverse abilità, ma lavora al tempo stesso sull'incrementare aspetti che risultano essere deficitari. Avviene in ambiente strutturato e massimizza le opportunità di apprendimento. Il DTT è costituito dall'apprendimenoto senza errori: l'operatore dà un aiuto (prompt) al bambino per impedirgli di sbagliare e questo gli consente di apprendere nuove abilità. Questo aiuto viene via via ridotto(fading) fino ad arrivare a portare il bambino a svolgere l'abilità autonomamente.
NTT(Natural Enviroment Training)
Tipo di insegnamento che avviene in un ambiente naturale per fornire opportunità di apprendimento, partendo dagli interessi e dalle motivazioni del bambino stesso. Il setting naturale viene arrichito con materiale intrinsecamente motivante per il bambino, precedentemente selezionato e disposto dall'operatore; avviene solitamente durante l'attività di gioco e/o di vita quotidiana. Un'altra caratteristica distintiva del NET consiste nel suggerire sempre richieste di difficoltà leggermente superiore rispetto alle capacità abituali del bambino.
VBT( Verbal Behavior Teaching)
Procedura di insegnamento del comportamento verbale che si basa sui principi proposti da Skinner. Consiste nell'implementazione di diversi training che promuovono lo sviluppo di tutte queste componenti del linguaggio sia mediante l'insegnamento in ambiente naturale che strutturato.
Simboli Widgit
Consente di supportare l'informazione scritta e rendere gli utenti più indipendenti e autonomi nella lettura e scrittura.

COMPORTAMENTO PROBLEMA
Quando un comportamento ha un valore funzionale tende a ripresentarsi sempre più spesso. Per l'analisi funzionale è indispensabile l'osservazione sistematica del comportamento problematico.
Controllare gli stimoli antecedenti significa prestare attenzione alle caratteristiche dell'ambiente in modo che siano tali da scatenare comportamenti problematici. Controllare le conseguenze significa prestare attenzione a ciò che succede dopo che un comportamento problematico si è presentato in modo che la conseguenza non sia rinforzante di quel comportamento(es: rinforzo positivo, negativo, intermittente).Ignorare un comportamento problema equivale a non rinforzarlo e a non farlo riprodurre, ma talvolta è scarsamente praticabile per i seguenti motivi:

Alcuni comportamenti sono potenzialmente molto pericolosi.

Se il comportamento è un segnale di richiesta di attenzione e/o di comunicazione, l'ignoramento non soddisfa tale richiesta per cui il comportamento può non estinguersi o modificarsi in forme non necessariamente accettabili.

Altre strategie sono:

Timeout= allontanare il bambino dalla situazione in cui si verifica il problema

Costo della risposta= far pagare una sorta di multa, come la perdita di bollini,oggetti o altri privilegi per aver adottato una condotta scorretta o aver infranto una regola. Per mantenere i privilegi o le situazioni piacevoli è richiesto che vengano emessi i comportamenti corretti.

Correzione o ipercorrezione= consistono nel far seguire al comportamento problema un comportamento ripatatore

Blocco fisico= bloccare il comportamento negativo nel momento in cui viene emesso. Viene usato raramente e con molta attenzione perchè può scatenare una maggiore aggressività e sofferenza in chi la riceve.

Rinforzo differenziale= rinforzo positivo o con conseguenze piacevoli a tutti i comportamenti diversi dal comportamento problema.

Il comportamento positivo deve essere funzionalmente equivalente al comportamento problema e deve essere premiato con immediatezza; pertanto il suo insegnamento-apprendimento svolge una funzione preventiva rispetto al manifestarsi del comportamento problema.

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Ho trovato questo modulo molto interessante e ho ascoltato con piacere l'intervista all'attivista Max Ulivieri.
La difficoltà riscontrata potrebbe essere la stessa sottolineata nel modulo 1: decostruire pregiudizi e stereotipi, in particolare su un argomento di cui si parla così poco, ovvero la sfera della sessualità nelle persone con disabilità.

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Come dicevo nella sezione precedente, questo inizio del corso di Pedagogia Speciale è stato davvero illuminante. Le difficoltà percepite sono state dovute proprio a questo: ci è stato chiesto di decostruire, in primis su noi stessi, tutti quei pregiudizi e stereotipi sul mondo della disabilità. Su questo argomento ho trovato davvero interessante la lettura del libro Faccio salti altissimi (2018) di Iacopo Melio, giornalista e attivista per i diritti umani e civili italiano.

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In questo modulo, secondo me, la maggiore difficoltà è applicare il modello ICF nella quotidianitá. Oggi più che mai dobbiamo essere arricchiti dalla quotidianità e non soggiogati da essa, assicurandoci di portare nel mondo la nostra ricchezza formativa, costituita da un pensiero inattuale, senza mai dimenticarci la prospettiva di inclusione auspicata nel modello ICF.

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La parte più difficile di questo modulo secondo me riguarda l'applicazione nella pratica delle strategie studiate.