# data[].attributes.headline
Τα παιδιά με σύνδρομο Down μας δίνουν περισσότερα από όσα τους δίνουμε

# data[].attributes.subject
Τα παιδιά με σύνδρομο Down μας δίνουν περισσότερα από όσα τους δίνουμε

# data[].attributes.body
Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα παιδιών με σύνδρομο Down, ένας δημοσιογράφος επισκέφθηκε το φιλανθρωπικό ίδρυμα «Τοξότης» και δημοσίευσε ένα βίντεο-αφιέρωμα για τα παιδιά του ιδρύματος δίνοντάς μας μια γεύση από την καθημερινότητά τους.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Γιώργος Χατζήπαναγη , Πέτρος Πετρή
Αγάπη, στήριξη, αλληλεγγύη... Τρεις λέξεις που σημαίνουν τόσα πολλά. Σημαίνουν τόσα, αλλά συχνά τα ξεχνάμε και τα βάζουμε σε δεύτερη μοίρα. Κι όμως, είναι τα μεγαλύτερα αγαθά, που μπορούμε να προσφέρουμε καθημερινά, όταν βγούμε "έξω από το κουτί" του μικρόκοσμου στον οποίο ζούμε.

Είναι αυτά τα τρία στοιχεία που χρειάζονται τα παιδιά με σύνδρομο Down, για να νιώσουν ότι είναι ένα με τους υπόλοιπους πολίτες. Αυτά τα παιδιά, που μόλις τα γνωρίσεις καταλαβαίνεις ότι η καρδιά τους είναι τόσο μεγάλη για να χωρέσει ολόκληρο τον κόσμο.

Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα παιδιών με σύνδρομο Down, ο REPORTER επισκέφθηκε το φιλανθρωπικό ίδρυμα "Τοξότης" και συνάντησε τον Γιώργο, την Έλενα, τον Μιχάλη, τον Ανδρέα και την Έλενα.

Παιδιά γεμάτα όρεξη για ζωή. Παιδιά γεμάτα αγάπη, με φωτεινά πρόσωπα και αληθινό, αδαμάντινο χαρακτήρα. Δεν ζητάνε τίποτα περισσότερο από αγάπη και στήριξη.

Μαζί με αυτά τα χαρισματικά παιδιά, η Κλαίρη Λόντου, η Εύη Κυριακίδη και η Αλεξάνδρα Καλπάκη. Τρείς γυναίκες που μοιράζονται μαζί τους αρκετές ώρες της ημέρας, απασχολώντας τα με διάφορες δραστηριότητες όπως τέχνη, χορό, γυμναστική και μαγειρική. Τρεις γυναίκες που παίρνουν, όπως λένε, από τα παιδιά, περισσότερα απ' όσα δίνουν...

Δείτε εδώ το αφιέρωμα στα παιδιά με σύνδρομο Down του φιλανθρωπικού Ιδρύματος "Τοξότης"

# data[].attributes.attachment_link.keywords[]
ανθρώπινες ιστορίες

# data[].attributes.attachment_link.title
ΒΙΝΤΕΟ: "Τα παιδιά με σύνδρομο Down μας δίνουν περισσότερα από όσα τους δίνουμε"

# data[].attributes.attachment_link.description
Γιώργος Χατζήπαναγη , Πέτρος Πετρή Αγάπη, στήριξη, αλληλεγγύη... Τρεις λέξεις που σημαίνουν τόσα πολλά. Σημαίνουν τόσα, αλλά συχνά τα ξεχνάμε και τα βάζουμε σε δεύτερη μοίρα. Κι όμως, είναι τα μεγαλύτερα αγαθά, που μπορούμε να προσφέρουμε καθημερινά, όταν βγούμε "έξω από το κουτί" του μικρόκοσμου στον οποίο ζούμε.

# data[].attributes.headline
Chelsea Werner, η εκπληκτική γυμνάστρια με σύνδρομο Down

# data[].attributes.subject
Chelsea Werner, η εκπληκτική γυμνάστρια με σύνδρομο Down

# data[].attributes.body
Ένα βίντεο το οποίο περιγράφει το ταξίδι της 26χρονης Αμερικανίδας Chelsea Werner που γεννήθηκε με σύνδρομο Down και παρ' όλα αυτά, διέπρεψε σε αγώνες γυμναστικής.

# data[].attributes.attachment_link.authors[].name
Αφήστε με να ζήσω!

# data[].attributes.attachment_link.title
Chelsea Werner, η εκπληκτική γυμνάστρια με σύνδρομο Down

# data[].attributes.attachment_link.description
Chelsea Werner, η εκπληκτική γυμνάστρια με σύνδρομο Down 

Η 26χρονη Αμερικανίδα Chelsea Werner γεννήθηκε με σ. Down.
Αυτό όμως, που στην αρχή φάνηκε ως αδυναμία, δεν την εμπόδισε από το να διαπρέψει σε αγώνες γυμναστικής, που απαιτούν σωματική δύναμη, ευελιξία, ευκινησία, συντονισμό και ισορροπία.
Η Chelsea Werner γεννήθηκε με υποτονία, μια κατάσταση που χαρακτηρίζεται από χαλαρό μυϊκό τόνο και μειωμένη μυϊκή δύναμη. Η υποτονία θα επηρέαζε αρνητικά την κίνηση και το συντονισμό των κινήσεων της.
Έτσι άρχισε να προπονείται στη γυμναστική για να δυναμώσει, όταν ήταν ακόμη 4 χρονών. Η σωματική άσκηση θα μπορούσε να βελτιώσει τον αδύναμο μυϊκό τόνο της και να την προστατεύσει από πιθανά προβλήματα συντονισμού από την υπερβολική χαλαρότητα των αρθρώσεων.
Στην αρχή ήταν πολύ δύσκολο για εκείνη, αλλά και για την προπονήτριά της Dawn Pombo. Όπως  εκείνη δήλωσε: « H Chelsey ήταν πολύ ενθουσιασμένη, αλλά σωματικά δεν μπορούσε να καταφέρει πολλά. Δυσκολευόταν ακόμη και να περπατήσει πάνω στη δοκό. Λίγες φορές τα κατάφερνε χωρίς να πέσει. Το εμπόδιο στην αρχή ήταν η αδυναμία των μυών της». Η προπονήτριά της όμως, την αντιμετώπισε όπως τα υπόλοιπα παιδιά. Την παρότρυνε να ξεπεράσει τα όριά της.
«Σε πολλούς αγώνες έβγαινε τελευταία, αλλά δεν την ένοιαζε. Σιγά-σιγά της έδωσα να καταλάβει, ότι αν πραγματικά η γυμναστική είναι αυτό που θέλει να κάνει, τότε πρέπει να δουλέψει σκληρά για να πάρει μετάλλιο». 
«Η Chelsea είναι ένα παράδειγμα του πόσο σημαντικό είναι να δίνεις την ευκαιρία σε όλους να κάνουν αυτό που μπορούν και να κυνηγήσουν το όνειρό τους», είπε η μητέρα τής Chelsey Werner, Lisa.
Οι πληροφορίες για την Τσέλσυ από :
https://www.amea-care.gr/%ce%b7-%cf%80%cf%81%cf%89%cf%84%ce%b1%ce%b8%ce%bb%ce%ae%cf%84%cf%81%ce%b9%ce%b1-%cf%84%ce%b7%cf%82-%ce%b3%cf%85%ce%bc%ce%bd%ce%b1%cf%83%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%ae%cf%82-%ce%bc%ce%b5-%cf%83%cf%8d%ce%bd/?fbclid=IwAR10RRvCqwQzIuKPPEeRXv7MUy3YUTfF8KIVWEjhxVhtJqaaCkMh8nG5HV


Πηγή βίντεο : https://www.youtube.com/watch?v=yQjP2iwT-DI

# data[].attributes.headline
15 παιδιά με σύνδρομο Down απαντούν στους φόβους μιας μέλλουσας μητέρας

# data[].attributes.subject
15 παιδιά με σύνδρομο Down απαντούν στους φόβους μιας μέλλουσας μητέρας

# data[].attributes.body
Ένα βίντεο από μία διαφημιστική που κυκλοφόρησε στις 21 Μαρτίου, την παγκόσμια ημέρα για το σύνδρομο Down, ως απάντηση στο γράμμα μιας μητέρας πως φοβάται αφού πρόκειται να γεννήσει ένα παιδί με σύνδρομο Down.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Στις 21 Μαρτίου είναι η παγκόσμια ημέρα για το σύνδρομο Down και μια διαφημιστική κυκλοφόρησε το εξαιρετικό βίντεο "Αγαπητή μέλλουσα μαμά".

Είναι εμπνευσμένο από το γράμμα μια μέλλουσας μητέρας, όταν έμαθε ότι το παιδί που θα γεννήσει πάσχει από σύνδρομο Ντάουν και επί της ουσίας είναι η απάντηση στο γράμμα της.

Η ίδια έγραφε στο γράμμα ότι "θα γεννήσω παιδί με σύνδρομο Ντάουν. Είμαι φοβισμένη: τι ζωή θα ζήσει;". 15 παιδιά με σύνδρομο Ντάουν της απαντούν:

· Αγαπητή μαμά μη φοβάσαι
· Το παιδί σου θα μπορεί να κάνει πολλά πράγματα
· Θα μπορεί να σε αγκαλιάσει
· Θα μπορεί να μιλήσει και να σου πει ότι σε αγαπάει
· Θα πάει στο σχολείο -όπως όλοι- και θα μάθει να γράφει
· Και θα σου γράφει όταν είναι μακριά -γιατί ναι, θα μπορεί να ταξιδέψει
· Θα μπορεί να βοηθήσει τον μπαμπά του να φτιάξει το ποδήλατο
· Και θα μπορεί να δουλέψει
· Κάποιες φορές θα είναι δύσκολο, πολύ δύσκολο, σχεδόν ακατόρθωτο
· Αλλά αυτό δεν ισχύει για όλες τις μαμάδες;
· Αγαπητή μαμά το παιδί σου μπορεί να είναι ευτυχισμένο. Όπως εμείς

# data[].attributes.attachment_link.title
15 παιδιά με σύνδρομο Down απαντούν στους φόβους μιας μέλλουσας μητέρας - MKO apostoli

# data[].attributes.attachment_link.description
Στις 21 Μαρτίου είναι η παγκόσμια ημέρα για το σύνδρομο Down και μια διαφημιστική κυκλοφόρησε το εξαιρετικό βίντεο "Αγαπητή μέλλουσα μαμά". Είναι εμπνευσμένο από το γράμμα μια μέλλουσας μητέρας, όταν έμαθε ότι το παιδί που θα γεννήσει πάσχει από σύνδρομο Ντάουν και επί της ουσίας είναι η απάντηση στο γράμμα της.

# data[].attributes.headline
Μάντλιν Στούαρτ: Το μοντέλο με Σύνδρομο Down δίνει μαθήματα ζωής

# data[].attributes.subject
Μάντλιν Στούαρτ: Το μοντέλο με Σύνδρομο Down δίνει μαθήματα ζωής

# data[].attributes.body
Μια συνέντευξη από την Μάντλν Στούαρτ, η οποία παλεύει για την εξάλειψη του ρατσισμού γύρω από το σύνδρομο Down, και μιλάει για το τι την παρακίνησε να ασχοληθεί με την μόδα.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006 η 21η Μαρτίου, με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής του Πανεπιστήμιου της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει τη διεθνή κοινότητα για το Σύνδρομο Down.

Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down είχαμε την χαρά να μιλήσουμε με τη Μάντλιν.

Η Μάντλιν Στούαρτ είναι 23 ετών και έχει γεννηθεί στο Μπρίσμπαν της Αυστραλίας.

Τα τρία πράγματα που η Μάντλιν θέλει να γνωρίζετε για εκείνη είναι τα εξής:

Είναι ένα πολλά υποσχόμενο μοντέλο.

Παλεύει για την εξάλειψη του ρατσισμού γύρω από άτομα με Σύνδρομο Down.

Η Μάντλιν αρχικά μας μίλησε για την πρώτη "γνωριμία" με το μόντελιγνκ και τι ήταν αυτό που την έκανε να ασχοληθεί με τη μόδα. Ποτέ για μένα δεν ήταν όνειρο να γίνω μοντέλο, μέχρι που παραβρέθηκα σε μια επίδειξη μόδας, μαζί με τη μαμά μου και από τότε ερωτεύθηκα την πασαρέλα. Τα μοντέλα εκείνα με ενέπνευσαν να θέλω να το δοκιμάσω. Το γεγονός ότι δεν υπήρχε κανένα μοντέλο σαν και μένα, με ενέπνευσε και με έκανε να θέλω να το κάνω να είναι φυσιολογικό! Τι αγαπάς περισσότερο στη δουλειά σου; Λατρεύω να γνωρίζω καινούργια άτομα, να κάνω νέους φίλους, αλλά το σημαντικότερο για μένα είναι όταν κάποιος δουλεύει μαζί μου να αλλάζει όλη η νοοτροπία και η στάση του απέναντι στο θέμα της αναπηρίας, εκτός εάν κάποιος έχει ήδη φίλους ή συγγενείς με αναπηρία. Πολλοί έχουν συνδέσει την αναπηρία με κάτι αρνητικό. Αυτό συμβαίνει μέχρι οι άνθρωποι αυτοί να συνεργαστούν με κάποιον με αναπηρία. Από εκείνη τη στιγμή, αφού το άτομο αυτό τους δείξει πόσο μακριά είναι οι αντιλήψεις τους από την αλήθεια, τότε θα είναι ικανοί να εμπνευστούν από αυτό και να δουν με έναν διαφορετικό τρόπο τον κόσμο γύρω τους. Έχεις αντιμετωπίσει ποτέ εκφοβισμό στη βιομηχανία της μόδας; Δεν έχω αντιμετωπίσει bullying, εκτός από κάποια αγενή σχόλια που γράφουν κάποιοι στο διαδίκτυο για μένα. Στη βιομηχανία της μόδας δουλεύω σε πολύ στενό κύκλο με τους συνεργάτες μου, βρισκόμαστε όλοι μαζί σε ένα δωμάτιο για το makeup ή τις φωτογραφήσεις κι έτσι ο ένας γνωρίζει τον άλλο πολύ γρήγορα. Μερικές φορές βλέπω κάποιους να είναι λίγο απόμακροι, επειδή δεν ξέρουν τι να πουν, αλλά όταν πηγαίνω κοντά τους και τους χαμογελώ, τότε χαλαρώνουν και γινόμαστε φίλοι. Ως προς τα εμπόδια που έχει αντιμετωπίσει ως μοντέλο με Σύνδρομο Down η Μάντλιν είπε: Όπως όλοι, έτσι και εγώ έχω αντιμετωπίσει αρκετά εμπόδια. Για αυτό ακριβώς το λόγο υπάρχουν οι φίλοι και η οικογένεια στη ζωή μας. Αυτοί, μαζί με τους δασκάλους μου και το σύντροφό μου με έχουν κάνει δυνατή. Να είμαι δυνατή όταν οι άνθρωποι με βλέπουν σαν κάτι περίεργο, σαν κάτι το διαφορετικό. Ένα από τα πιο συχνά προβλήματα που έχω να αντιμετωπίσω στο μόντελινγκ είναι ότι κάποιοι πιστεύουν ότι βρίσκομαι σε αυτό το χώρο χαριστικά, ότι δεν είμαι επαγγελματίας και δεν πρέπει να αμείβομαι για αυτό. Ποια είναι τα μεγαλύτερα σου όνειρα; Όνειρό μου είναι να ζω σε ένα κόσμο όπου όλοι θα δέχονται σεβασμό, αγάπη και συμπερίληψη. Όνειρό μου είναι να ανοίγω την τηλεόραση και να βλέπω ανθρώπους με αναπηρία. Σε σόου, στον κινηματογράφο, στις διαφημίσεις. Να ανοίγω ένα περιοδικό και να βλέπω ανθρώπους με αναπηρία και να μη μοιάζει "περίεργο". Όλοι είμαστε άνθρωποι και οι διαφορές μας μας κάνουν ξεχωριστούς. Θα ήταν πολύ βαρετός ο κόσμος αν ήμασταν όλοι ίδιοι. Σχετικά με τις προσδοκίες της στο χώρο της μόδας η Μάντλιν είπε: Θα ήθελα να συνεχίσω το μόντελινγκ όπως ακριβώς αυτή τη στιγμή. Είναι ένας δύσκολος χρόνος αυτός που έρχεται, καθώς έχω να κάνω πολλές καμπάνιες. Η μόδα είναι η ζωή μου. Ελπίζω να συνεχίσω έτσι, να περπατάω σε μεγάλες πασαρέλες όπως αυτές που έχω περπατήσει μέχρι τώρα και να συνεργάζομαι με εξαιρετικούς σχεδιαστές. Νιώθω πραγματικά ευλογημένη για τη ζωή που έχω, για τους εκπληκτικούς φίλους μου, για το αγόρι μου, που είμαστε μαζί έξι χρόνια, για τη μητέρα μου, που με στηρίζει τόσο! Ακόμη, είμαι περήφανη για τη σχολή χορού που έχω φτιάξει εδώ και 3 χρόνια για άτομα με ειδικές ανάγκες. Όλα αυτά μου δίνουν τόση χαρά και μου επιστρέφουν πίσω αγάπη. Το μοντέλο επίσης εξέφρασε την άποψή της σχετικά με τις πρόσφατες πυρκαγιές στην Αυστραλία. Η Αυστραλία αντιμετώπισε πρόσφατα μία από τις μεγαλύτερες οικολογικές καταστροφές. Ήταν μια πολύ δυσάρεστη περίοδος για όλους και πραγματικά ήταν τόσο κρίμα για όλα αυτά τα ζώα που έχασαν τη ζωή τους. Η άποψή μου είναι ότι πρέπει να προσέξουμε περισσότερο τον πλανήτη μας, να δείχνουμε αγάπη για τη φύση, να τη σεβόμαστε. Σίγουρα, χρειαζόμαστε μία μεγάλη αλλαγή στη νοοτροπία μας σαν ανθρωπότητα. Θα ήθελες να δώσεις ένα μήνυμα έμπνευσης στα άτομα με Σύνδρομο Down? Η συμβουλή μου είναι να μη τα παρατάτε ποτέ. Εάν έχετε βάλει στόχο κάτι το οποίο θέλετε πολύ να πετύχετε, σίγουρα θα βρείτε τον τρόπο. Χρειάζεται να παλεύετε σκληρά και να είστε αποφασιστικοί. Όλοι ερχόμαστε αντιμέτωποι με δοκιμασίες, τις οποίες ξεπερνάμε και γινόμαστε πιο δυνατοί. Είναι πολύ σημαντικό να πιστεύετε στον εαυτό σας! Είναι η διαφορετικότητα η νέα "τελειότητα"; Όχι, η διαφορετικότητα τείνει στο να γίνεται το νέο "φυσιολογικό" και έτσι πρέπει να είναι. Οι άνθρωποι δεν πρέπει να προσπαθούν να γίνουν τέλειοι, κανείς δεν είναι τέλειος και αυτό μας κάνει μοναδικούς και όμορφους. Το να είμαι "φυσιολογική" ήταν αυτό που ήθελα πάντα, να είμαι δηλαδή ένα με το πλήθος, να μη με βλέπουν διαφορετικά, να μη μου συμπεριφέρονται διαφορετικά. Ενώ για τυχόν φόβους της η Μάντλιν τόνισε: Δεν έχω πραγματικούς φόβους πέρα από την υγεία μου. Πέρυσι έκανα μία σοβαρή εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς και παραλίγο να πεθάνω, οπότε έχω μια μικρή φοβία για τα νοσοκομεία τώρα, που ελπίζω με το χρόνο να την ξεπεράσω. Τέλος, τι σημαίνει για σένα ευτυχία; Ευτυχία για μένα είναι να ταξιδεύω, να περπατώ στην πασαρέλα, να κάνω τα πράγματα που αγαπώ με δικούς μου ανθρώπους. Ευτυχία για μένα είναι να μιλώ με τους φίλους μου, να επικοινωνώ με το αγόρι μου κάθε μέρα και να δίνω αγκαλιές με τη μητέρα μου. Η ευτυχία για μένα βρίσκεται στα απλά πράγματα! Έτσι λειτουργεί η καλοσύνη: όταν είσαι ευγενικός, οι περισσότεροι θα σου δώσουν πίσω ευγένεια και αγάπη. Και προσωπικά εστιάζω στην αγάπη, ενώ θέλω να αφήνω στην άκρη την κακία και τον ανταγωνισμό.

# data[].attributes.attachment_link.keywords[]
σύνδρομο down

# data[].attributes.attachment_link.keywords[]
μαντλιν στούαρτ

# data[].attributes.attachment_link.keywords[]
επιδείξεις μόδας

# data[].attributes.attachment_link.keywords[]
ειδικές ανάγκες

# data[].attributes.attachment_link.keywords[]
πυρκαγιές αυστραλία

# data[].attributes.attachment_link.keywords[]
μοντέλο με σύνδρομο down

# data[].attributes.attachment_link.keywords[]
αυστραλία μοντέλα

# data[].attributes.attachment_link.title
Μάντλιν Στούαρτ: Το μοντέλο με Σύνδρομο Down δίνει μαθήματα ζωής

# data[].attributes.attachment_link.description
Ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006 η 21η Μαρτίου, με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής του Πανεπιστήμιου της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει τη διεθνή κοινότητα για το Σύνδρομο Down. Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down είχαμε την χαρά να μιλήσουμε με τη Μάντλιν.

# data[].attributes.headline
Ενδείξεις: Έμβρυο με Σύνδρομο Down

# data[].attributes.subject
Ενδείξεις: Έμβρυο με Σύνδρομο Down

# data[].attributes.body
Η ιστοσελίδα αναφέρει τον μοναδικό τρόπο για να είναι κανείς σίγουρος πως το έμβρυο δεν έχει σύνδρομο Down, πότε εντοπίζεται και τις πιθανότητες αποβολής μετά την επέμβαση.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Το υπερηχογράφημα στις 11-14 εβδομάδες είναι η πρώτη αναλυτική εξέταση του εμβρύου και μας επιτρέπει να υπολογίσουμε την πιθανότητα χρωμοσωματικών ανωμαλιών, μία από τις συχνότερες των οποίων είναι το σύνδρομο Down ή μογγολισμός. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν πάντοτε κάποιου βαθμού πνευματική καθυστέρηση ενώ συχνά εμφανίζουν προβλήματα στην καρδιά. Κάθε γυναίκα μπορεί να γεννήσει ένα παιδί με σύνδρομο Down, αλλά η πιθανότητα αυξάνει όσο μεγαλώνει η ηλικία της.

Ο μόνος τρόπος να είμαστε σίγουροι ότι το έμβρυο δεν έχει σύνδρομο Down είναι να κάνουμε μία επέμβαση (αμνιοπαρακέντηση ή λήψη τροφοβλάστης) στην οποία εξετάζουμε γενετικό υλικό από το αμνιακό υγρό (αμνιοπαρακέντηση) ή τον πλακούντα (λήψη τροφοβλάστης) που είναι ίδιο με το γενετικό υλικό (χρωμοσώματα) του εμβρύου.

Ωστόσο οι επεμβάσεις αυτές έχουν ένα μικρό ποσοστό αποβολής (περίπου 1%). Γι' αυτό το λόγο η απόφαση για το αν θα γίνει ή όχι μια τέτοια επέμβαση είναι καλύτερο να βασίζεται σε μία εξέταση που υπολογίζει την πιθανότητα να έχει το έμβρυο σύνδρομο Down. Αυτή η εξέταση είναι το υπερηχογράφημα στις 11-14 εβδομάδες στο οποίο γίνεται μέτρηση της αυχενικής διαφάνειας και εκτιμάται η παρουσία του ρινικού οστού (το κόκκαλο στη μύτη του εμβρύου). Τα ευρήματα αυτά συνδυάζονται με τη μέτρηση δύο ορμονών στο αίμα της μητέρας (ΡΑΡΡ-Α, β-hCG). Η αυχενική διαφάνεια είναι υγρό που βρίσκεται στον αυχένα του εμβρύου, κάτω από το δέρμα του. Όλα τα έμβρυα έχουν αυτό το υγρό, αλλά αυτά που πάσχουν από σύνδρομο Down έχουν συνήθως περισσότερο υγρό. Στο υπερηχογράφημα των 11-14 εβδομάδων ελέγχουμε επίσης την ανάπτυξη και τα βασικά όργανα του εμβρύου. Με τη μέτρηση της αυχενικής διαφάνειας, του ρινικού οστού και των δύο ορμονών στο αίμα της μητέρας, μπορούμε να προβλέψουμε τουλάχιστον τα 9 στα 10 παιδιά που πάσχουν από σύνδρομο Down (ευαισθησία 95%).

Το αποτέλεσμα που θα πάρετε τελικά θα είναι ένας αριθμός που αντιπροσωπεύει την προσωπική σας πιθανότητα να έχετε ένα έμβρυο με σύνδρομο Down. Το αποτέλεσμα αυτό βασίζεται στην ηλικία σας, το ιστορικό σας (είναι σημαντικό να ενημερώσετε εάν είχατε προηγούμενη κύηση με παρόμοιο πρόβλημα ή εάν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό), τις μετρήσεις του εμβρύου και τις ορμόνες στο αίμα σας. Για παράδειγμα εάν το αποτέλεσμά σας δείχνει πιθανότητα 1:2000, αυτό σημαίνει ότι εάν είχαμε 2000 γυναίκες σαν εσάς, η μία θα είχε έμβρυο με σύνδρομο Down και οι υπόλοιπες 1999 θα είχαν φυσιολογικά έμβρυα. Η εξέταση των 11-14 εβδομάδων δεν μπορεί ποτέ να σας διαβεβαιώσει ότι το έμβρυο δεν έχει σύνδρομο Down.

Η μέθοδος αυτή υπολογισμού της πιθανότητας για το σύνδρομο Down είναι πολύ ακριβής και τα αποτελέσματά της έχουν επιβεβαιωθεί σε εκατοντάδες χιλιάδες γυναίκες διεθνώς. Επιπλέον, το τμήμα Υπερήχων και Ιατρικής Εμβρύου του Μαιευτηρίου Λητώ στελεχώνεται από ιατρούς που διαθέτουν τα απαραίτητα πιστοποιητικά επάρκειας από το Fetal Medicine Foundation (FMF, www.fetalmedicine.com) του Λονδίνου που ανέπτυξε αυτή τη μέθοδο. To FMF ελέγχει διεθνώς τα αποτελέσματα όλων των αναγνωρισμένων κέντρων, ώστε να διατηρείται το ίδιο υψηλό επίπεδο.

Τα αποτελέσματα του υπερηχογραφήματος και των βιοχημικών εξετάσεων θα δείξουν χαμηλό κίνδυνο για σύνδρομο Down (δηλαδή πιθανότητα μικρότερη από 1:300) στις περισσότερες γυναίκες.

Εάν το αποτέλεσμά σας δείχνει πιθανότητα μεγαλύτερη από 1:300, αυτό σημαίνει ότι πρέπει να συμβουλευθείτε τον ιατρό σας και από κοινού να αποφασίσετε εάν θέλετε να προχωρήσετε σε επέμβαση (αμνιοπαρακέντηση ή τροφοβλάστη), για να ελέγξετε με βεβαιότητα τα χρωμοσώματα του εμβρύου. Ακόμη και στην ομάδα υψηλού κινδύνου τα περισσότερα έμβρυα είναι τελικά φυσιολογικά.

Έτσι, εάν για παράδειγμα το έμβρυο έχει πιθανότητα 1:100 να έχει σύνδρομο Down, αυτό σημαίνει ότι εάν είχαμε 100 εγκυμοσύνες με αυτό το αποτέλεσμα, μόνο σε μία περίπτωση το έμβρυο θα είχε πρόβλημα, ενώ στις υπόλοιπες 99 θα ήταν φυσιολογικό.

Τα έμβρυα με αυξημένη αυχενική διαφάνεια και φυσιολογικά χρωμοσώματα είναι συνήθως φυσιολογικά. Ωστόσο έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα για συγγενείς ανωμαλίες διαφόρων οργάνων και ειδικότερα καρδιοπάθειες καθώς και για κάποιες σπάνιες αρρώστιες (γενετικά σύνδρομα). Πολλά από αυτά τα προβλήματα μπορούν να ελεγχθούν με λεπτομερή υπερηχογραφήματα, γι' αυτό τα έμβρυα αυτά χρειάζονται πιο εξειδικευμένο έλεγχο.

Με το υπερηχογράφημα αυτό υπολογίζεται με ακρίβεια η ηλικία κύησης, πράγμα ιδιαίτερα σημαντικό για τις γυναίκες με ασταθή κύκλο. Στις πολύδυμες κυήσεις εκτιμάται η χοριονικότητα, δηλαδή το εάν τα έμβρυα έχουν ξεχωριστούς πλακούντες ή κοινό πλακούντα, πληροφορία η οποία καθορίζει την εξέλιξη της κύησης και τον τρόπο παρακολούθησης. Τέλος, το υπερηχογράφημα αυτό προσφέρει τη δυνατότητα μιας πρώτης αδρής εκτίμησης της ανατομίας του εμβρύου, ώστε να μπορεί να ανιχνευθεί ένα σημαντικό ποσοστό σοβαρών ανωμαλιών σε αυτό το πρώιμο στάδιο.

# data[].attributes.attachment_link.title
Υπερηχογράφημα στις 11-14 εβδομάδες

# data[].attributes.attachment_link.description
Το υπερηχογράφημα στις 11-14 εβδομάδες είναι η πρώτη αναλυτική εξέταση του εμβρύου και μας επιτρέπει να υπολογίσουμε την πιθανότητα χρωμοσωματικών ανωμαλιών, μία από τις συχνότερες των οποίων είναι το σύνδρομο Down ή μογγολισμός. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν πάντοτε κάποιου βαθμού πνευματική καθυστέρηση ενώ συχνά εμφανίζουν προβλήματα στην καρδιά.

# data[].attributes.headline
Σύνδρομο Down: Αιτία, συμπτώματα και πιθανότητες

# data[].attributes.subject
Σύνδρομο Down: Αιτία, συμπτώματα και πιθανότητες

# data[].attributes.body
Το άρθρο αυτό τονίζει τα αίτια και τα συμπτώματα του συνδρόμου Down.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Το σύνδρομο Down (Ντάουν) ή τρισωμία 21 προκαλείται από περίσσεια γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 21 που δημιουργεί τρεις εκδοχές αυτού του χρωμοσώματος αντί για τις φυσιολογικές δύο.

Τα βασικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα αυτής της ανωμαλίας είναι σωματική και νοητική υστέρηση που κυμαίνεται από ελαφριά ως βαριά. Το χαμηλό ανάστημα και n τάση για παχυσαρκία είναι συνήθη χαρακτηριστικά.
Αιτία
Το 1959 ανακαλύφθηκε η αιτία της πάθησης από τον Γάλλο γιατρό και Ζερόμ Λεζέν. Το σύνδρομο Down είναι η πιο συχνή διαταραχή χρωμοσωμάτων.

Κάθε άνθρωπος έχει 46 χρωμοσώματα που ανήκουν σε 23 ζεύγη. Το σπερματοζωάριο έχει 23 χρωμοσώματα και το ωάριο άλλα 23. Όταν γίνεται η σύλληψη και αρχίζει να διαμορφώνεται ένας νέος άνθρωπος το πρώτο κύτταρο σχηματίζει 46 χρωμοσώματα. Μερικές φορές όμως γίνονται λάθη και προκύπτουν χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Στο σύνδρομο Down, κατά τη σύλληψη, στο ζεύγος χρωμοσωμάτων νούμερο 21 εισέρχεται και ένα τρίτο χρωμόσωμα (εξ ου και ο όρος τρισωμία 21). Η ανωμαλία αυτή αναπαράγεται στη συνέχεια σε κάθε κύτταρο του σώματος καθώς σχηματίζεται το μωρό. Να σημειωθεί ότι το περιττό χρωμόσωμα προέρχεται κατά 90% από το ωάριο.

Υπάρχουν τρία είδη του συνδρόμου Down. Το πρώτο είναι η τρισωμία 21, δηλαδή παρουσία χρωμοσώματος στο 21ο ζεύγος των χρωμοσωμάτων, κάτι που αφορά το 95% των πασχόντων. Περίπου το 4% των πασχόντων έχει τη λεγόμενη μετάθεση. Αυτά τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν μεν το φυσιολογικό αριθμό των 46 χρωμοσωμάτων, αλλά και ένα τμήμα πλεονάζοντος χρωμοσώματος 21 προσκολλημένο πάνω σε άλλο χρωμόσωμα. Τέλος, περίπου το 1% έχει το λεγόμενο μωσαϊκισμό, όπου μερικά κύτταρα έχουν τρισωμία 21 ενώ τα άλλα είναι φυσιολογικά.

Η παρουσία του επιπλέον χρωμοσώματος προκαλεί τα εξής συμπτώματα ή χαρακτηριστικά:

Γενικευμένη υποτονία και χαλαρές αρθρώσεις.
Χαμηλά τοποθετημένα, με προς τα πάνω κλίση μάτια και χαμηλά τοποθετημένα αυτιά.
Μικρό στόμα με μεγάλη προεξέχουσα γλώσσα.
Πεπλατυσμένη μύτη.
Πλατιά χέρια.
Χαμηλό βάρος γέννησης και μικρό ανάστημα.
Πιθανότητες
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 800-1.000 βρέφη γεννιούνται με αυτή την πάθηση η οποία επηρεάζει πολλαπλά συστήματα, χωρίς πάντως αυτό να σημαίνει πως οι πάσχοντες θα παρουσιάσουν όλες τις εκδηλώσεις. Από ορισμένους δεν θεωρείται ασθένεια, δεδομένου ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν υποφέρουν από αυτό.

Το επιπλέον χρωμόσωμα μπορεί να προέρχεται είτε από τη μητέρα είτε από τον πατέρα αλλά φαίνεται πως υπάρχει μια σύνδεση με την ηλικία της μητέρας κατά την οποία επιτυγχάνεται η εγκυμοσύνη. Οι πιθανότητες μίας γυναίκας να γεννήσει παιδί με σύνδρομο Down αυξάνονται με την ηλικία. Για μία γυναίκα ηλικίας 25 ετών η πιθανότητα να γεννήσει παιδί με αυτό το σύνδρομο είναι μια στις 1350 ενώ η πιθανότητα στην ηλικία των 40 ετών είναι 1 στις 100.

Πλην της εγκυμοσύνης σε μεγαλύτερη ηλικία, άλλος παράγοντας που αυξάνει την πιθανότητα γέννησης παιδιού με σύνδρομο Down αποτελεί η γέννηση προηγούμενου πάσχοντος παιδιού από τους ίδιους γονείς.
Συμπτώματα και επιπλοκές
Ένα βρέφος που γεννιέται με σύνδρομο Down μπορεί να έχει διάφορα χαρακτηριστικά γνωρίσματα, όπως μικρό κεφάλι, μικρά αφτιά, επίπεδο πρόσωπο και μάτια με κλίση προς τα επάνω. Τα δάχτυλα του παιδιού είναι σχετικά κοντά και τα χέρια έχουν συχνά μία ρυτίδα στις παλάμες. Για πολλά χρόνια, λόγω του προσώπου και του σχήματος των ματιών που είχαν έντονα τα χαρακτηριστικά της μογγολικής φυλής, είχε καθιερωθεί ο όρος "Μογγολισμός", όμως σήμερα θεωρείται ηθικά ανεπίτρεπτος και επιστημονικά απαράδεκτος.

Τα βρέφη που γεννιούνται με σύνδρομο Down μπορεί να είναι μετρίου μεγέθους, αλλά αναπτύσσονται αργά και παραμένουν μικρά. Έχουν αναπτυξιακή καθυστέρηση που ποικίλλει από ήπια έως σοβαρή. Μπορεί επίσης να διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο να εμφανίσουν συγγενείς καρδιοπάθειες (με κυριότερη το μεσοκοιλιακό έλλειμμα) και γαστρεντερικά προβλήματα.

Τα μωρά με σύνδρομο Down διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο προβλημάτων όπως αναπνευστικές λοιμώξεις, διαταραχές της όρασης, υποθυρεοειδισμό και λευχαιμία.

Οι διαταραχές στην ψυχοκοινωνική εξέλιξη περιλαμβάνουν επηρεασμό της βραχυχρόνιας μνήμης, της ικανότητας σκέψης, της ομιλίας. Η κινητική και η λεκτική υστέρηση γίνονται εμφανή σε πρώιμη ηλικία. Καταγράφεται αυξημένη συχνότητα εμφάνισης αυτισμού, όπως και πρώιμης νόσου Αλτσχάιμερ (από 35 ετών).

Είναι αυξημένες οι βλάβες του πεπτικού σωλήνα, η κοιλιοκάκη και η ατρησία ή στένωση δωδεκαδακτύλου. Αρκετοί πάσχοντες εμφανίζουν ενδοκρινοπάθειες, όπως υποθυρεοειδισμό ή σακχαρώδη διαβήτη. Αρκετά συχνά είναι τα οφθαλμικά προβλήματα, όπως το γλαύκωμα, ο καταρράκτης και ο συγκλίνων στραβισμός.

Οι άνδρες με σύνδρομο Down είναι στείροι (εκτός από αυτούς που έχουν τον μωσαϊκισμό) ενώ οι γυναίκες έχουν 50% πιθανότητα να γεννήσουν μωρό που επίσης θα έχει το σύνδρομο.

Δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία για το σύνδρομο Down. Οι καρδιακές ή άλλες σχετικές παθήσεις μπορούν συχνά να αντιμετωπιστούν επιτυχώς με χειρουργική επέμβαση.

Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down είναι ευτυχισμένα, στοργικά και καλόβολα. Αρκετά πηγαίνουν στο σχολείο, μαθαίνουν να γράφουν και να διαβάζουν, βρίσκουν δουλειές και εν τέλει ζουν ανεξάρτητα ή σχεδόν ανεξάρτητα.
Προγεννητικός έλεγχος
Μπορεί η πιθανότητα για το σύνδρομο να είναι μειωμένη όταν η εγκυμοσύνη συμβεί σε νεαρή ηλικία, αλλά δεν υπάρχει τρόπος να αποτραπεί το σύνδρομο Down. Μπορούν όμως να γίνουν εξετάσεις για την ανίχνευση του συνδρόμου κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Ο έλεγχος αυτός γίνεται ως εξής:

Υπέρηχος. Γίνεται μέτρηση μιας συγκεκριμένης περιοχής στον αυχένα του μωρού μεταξύ 11ης -14ης εβδομάδας κύησης. Αυτή η εξέταση είναι γνωστή ως αυχενική διαφάνεια.

Εξετάσεις αίματος. Τα αποτελέσματα των υπερήχων συνδυάζονται με αιματολογικές εξετάσεις (PAPP-A και την ορμόνη που λέγεται ανθρώπινη χοριακή γοναδοτροπίνη HCG). Ανώμαλα επίπεδα της PAPP-A και HCG μπορεί να υποδηλώνουν κάποιο πρόβλημα.

Όταν πραγματοποιηθεί αυτός ο έλεγχος κατά την 11η εβδομάδα της κύησης, μπορεί να εντοπιστεί το 87% των μωρών με το σύνδρομο Down. Εάν κάποια από τις παραπάνω εξετάσεις δείχνει υψηλό κίνδυνο για τη πάθηση μπορεί να γίνει αμνιοπαρακέντηση για να καθοριστεί αν το μωρό έχει πράγματι σύνδρομο Down.

Πρόσφατα έχει αναπτυχθεί ένα τεστ DNA υψηλής ακρίβειας για τη διάγνωση του συνδρόμου Down το οποίο μπορεί να διενεργείται στα πρώτα στάδια της κύησης παρέχοντας ασφαλή αποτελέσματα.

Πηγή: www.healthyliving.gr

# data[].attributes.attachment_link.title
Σύνδρομο Down: Αιτία, συμπτώματα και πιθανότητες

# data[].attributes.attachment_link.description
Το σύνδρομο Down (Ντάουν) ή τρισωμία 21 προκαλείται από περίσσεια γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 21 που δημιουργεί τρεις εκδοχές αυτού του χρωμοσώματος αντί για τις φυσιολογικές δύο. Τα βασικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα αυτής της ανωμαλίας είναι σωματική και νοητική υστέρηση που κυμαίνεται από ελαφριά ως βαριά.

# data[].attributes.headline
Τα ξεχωριστά παιδιά του Συνδρόμου Down

# data[].attributes.subject
Τα ξεχωριστά παιδιά του Συνδρόμου Down

# data[].attributes.body
Ένα βίντεο του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος στην Θεσσαλονίκη όπου απασχολούν τα παιδιά δημιουργικά.

# data[].attributes.attachment_link.title
Τα ξεχωριστά παιδιά του Συνδρόμου Down

# data[].attributes.body
Ο Πάμπλο Πινέδα, ο πρώτος πτυχιούχος Πανεπιστημίου (στα Παιδαγωγικά και τη Ψυχολογία) στην Ευρώπη με σύνδρομο Down, αναφέρει τι είναι το σύνδρομο down, που οφείλεται και ποια είναι τα χαρακτηριστικά που παρουσιάζουν τα παιδιά αυτά.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Δρ Ελισάβετ Ευσταθίου, Παιδίατρος
"Γονείς με παιδιά που είναι "διαφορετικά" γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί "a la carte". Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα........."
Αυτά αναφέρει σε συνέντευξή του ο Πάμπλο Πινέδα, ο πρώτος πτυχιούχος Πανεπιστημίου (στα Παιδαγωγικά και τη Ψυχολογία) στην Ευρώπη με σύνδρομο Down. Τα παιδιά με σύνδρομο Down αναπτύσσονται με πιο αργούς ρυθμούς σε σχέση με τα συνομήλικα τους καταφέρνουν όμως να αποκτήσουν αρκετές δεξιότητες σε όλους τους τομείς αρκεί να υπάρχει ορθή παρακολούθηση, εκπαίδευση και καθοδήγηση.

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει τα χρωμoσώματα. Είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία μεταξύ των νεογνών που γεννιούνται ζωντανά. Εμφανίζεται σε περίπου 1 στα 700 ζώντα νεογνά και προκαλεί ποικίλου βαθμού διανοητική καθυστέρηση, μαθησιακές διαταραχές, ιδιαίτερα εμφανισιακά χαρακτηριστικά και εκδηλώσεις από διάφορα όργανα.

Το σύνδρομο Down οφείλεται σε διαταραχή στα χρωμοσώματα. Τα χρωμοσώματα είναι μεγάλες δομές που αποτελούνται από χιλιάδες γονίδια. Άνθρωποι χωρίς γενετικές ανωμαλίες έχουν 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων και σε κάθε ζεύγος δίνεται ένας αριθμός από το 1 μέχρι 23.

Τα άτομα με σύνδρομο Down γεννιούνται με τρία, αντί για δύο, αντίγραφα του χρωμοσώματος 21. Δεν είναι γνωστό ποια είναι η ακριβής αιτία που προκαλεί το σύνδρομο Down. Φαίνεται πως η ηλικία της μητέρα ς διαδραματίζει σημαντικό ρόλο. Καθώς μια γυναίκα μεγαλώνει, ο κίνδυνος να αποκτήσει ένα μωρό με σύνδρομο Down αυξάνεται σταθερά. Η ηλικία του πατέρα δεν έχει αποδειχτεί ότι επηρεάζει τη γέννηση παιδιού με χρωμοσωμική ανωμαλία. Επιπρόσθετα ο κίνδυνος μια γυναίκα να γεννήσει ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι μεγαλύτερος όταν υπάρχει στενός συγγενής με το σύνδρομο.

Υπάρχουν τρεις τύποι του συνδρόμου Down. Ο συχνότερος τύπος (90-95% των περιπτώσεων) είναι η τρισωμία 21 δηλαδή τα άτομα αυτά έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21. Ο δεύτερος τύπος είναι το μωσαϊκό και εμφανίζεται σε 5-10% των περιστατικών. Σε αυτή την περίπτωση το χρωμόσωμα 21 σπάζει και αναμιγνύεται με φυσιολογικά κύτταρα. Η κλινική εικόνα του τύπου αυτού είναι λιγότερο σοβαρή. Η τρίτη πιο σπάνια μορφή (2%) του συνδρόμου είναι η μετατόπιση. Συμβαίνει τυχαία και είναι κληρονομική.

Τα νεογέννητα με Σύνδρομο Down έχουν τουλάχιστον ένα από τα πιο κάτω χαρακτηριστικά.

Επιπεδωμένο πρόσωπο και μύτη

Επιπλέον δέρμα στο πίσω μέρος του λαιμού

Μάτια που κλίνουν προς τα πάνω

Χαρακτηριστικό βλέμμα

Μειωμένος μυϊκός τόνος (υποτονία)

Χαλαρές αρθρώσεις

Μονήρης πτυχή σε όλη την παλάμη, που ονομάζεται εγκάρσια παλαμιαία πτυχή (φυσιολογικά υπάρχουν περισσότερες από μια πτυχές)

Ασυνήθιστα ευέλικτες αρθρώσεις

Περίεργη ελίκωση αυτιών

Μεγάλη απόσταση μεταξύ πρώτου και δεύτερου δακτύλου (κλινοδακτυλία)

Καθώς μεγαλώνουν τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάσουν επιπλέον τα ακόλουθα χαρακτηριστικά αν και μπορεί να τα παρουσιάσουν από τη γέννηση:

Ένα πεπλατυσμένο κεφάλι στο πίσω μέρος (βραχυκεφαλία)

Πτυχές του δέρματος στα άνω βλέφαρα

Πεπλατυσμένη γέφυρα της μύτης

Διπλωμένα, ασυνήθιστα, ή μικρά αυτιά

Το στόμα είναι ανοιχτό

Η γλώσσα προβάλλει έξω από το στόμα

Διαταραχές στο σχήμα δοντιών

Κοντό λαιμό

Κοντά χέρια

Πώς γίνεται ο προγεννητικός έλεγχος των παιδιών με Σύνδρομο Down; Είναι χρήσιμο να γίνεται έλεγχος για σύνδρομο Down κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;
Τα παιδιά με σύνδρομο Down εκτός από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά που παρουσιάζουν στην εμφάνιση μπορεί να παρουσιάσουν κάποιες επιπλοκές από διάφορα όργανα του σώματος ποικίλου βαρύτητας. Οι περισσότερες από αυτές τις επιπλοκές αντιμετωπίζονται εφόσον γίνει έγκαιρη διάγνωση και ακολουθείται από ορθή και συνεπή παρακολούθηση.
Θεραπεία στο σύνδρομο Down

Καρδιακές επιπλοκές: τα μισά περίπου παιδιά που γεννιούνται με Σύνδρομο Down παρουσιάζουν καρδιακές επιπλοκές. Η συχνότερη καρδιακή ανωμαλία είναι η κοινή κολποκοιλιακή επικοινωνία (υπάρχει διαταραχή στα τοιχώματα που χωρίζουν τις τέσσερις κοιλότητες της καρδιάς).

Επιπλοκές από το ανοσοποιητικό σύστημα: τα παιδιά με Σύνδρομο Down εμφανίζουν αυξημένη συχνότητα λοιμώξεων λόγω μειωμένου ανοσοποιητικού συστήματος καθώς και αυξημένη συχνότητα αυτοάνοσων νοσημάτων (πρόκειται για καταστάσεις που ο ίδιος ο οργανισμός στρέφεται ενάντια στους ιστούς του σώματος του, τους αντιμετωπίζει ως ξένους).

Τα παιδιά με Σ. Down έχουν αυξημένη συχνότητα λευχαιμίας και διαταραχών των κυττάρων του αίματος (λευκά αιμοσφαίρια, ερυθρά αιμοσφαίρια, αιμοπετάλια) σε σχέση με το γενικό πληθυσμό.

Επιπλοκές από το γαστρεντερικό σύστημα: 5% των παιδιών με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάσουν απόφραξη του εντέρου, μια κατάσταση που ονομάζεται νόσος του Hirschsprung. Επίσης παρουσιάζουν αυξημένη συχνότητα κοιλιοκάκης μια κατάσταση που τα άτομα δεν απορροφούν κάποιες θρεπτικές ουσίες λόγω δυσανεξίας στην πρωτεΐνη γλουτένη. Επιπρόσθετα έχουν αυξημένες πιθανότητες εμφάνισης άλλων διαταραχών όπως δωδεκαδακτυλική ατρησία ή στένωση, ατρησία πρωκτού, ατρησία οισοφάγου με τραχειοοισοφαγικό συρίγγιο.

Ορμονικές διαταραχές: στα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να επηρεαστεί ο τρόπος που το σώμα παράγει ή ανταποκρίνεται στις ορμόνες. Για παράδειγμα, τα άτομα με σύνδρομο Down συχνά δεν παράγουν επαρκή ποσότητα ορμονών του θυρεοειδούς αδένα γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα βάρους. Επίσης, εμφανίζουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1.

Σκελετικά προβλήματα: Στα άτομα με σύνδρομο Down τα οστά που συνδέουν την κορυφή της σπονδυλικής στήλης με το κεφάλι έχουν συχνά υπερβολικά μεγάλη ευελιξία. Η κατάσταση αυτή ονομάζεται ατλαντοαξονική αστάθεια και συνήθως δεν προκαλεί κάποιο ενόχλημα. Υπάρχει περίπτωση όμως να συμπιέσει τη σπονδυλική στήλη να προκαλέσει πόνο ή στροφή του κεφαλιού προς τη μία πλευρά (ραιβόκρανο). Σε ακραίες περιπτώσεις, αυτή η αστάθεια της άρθρωσης μπορεί να προκαλέσει παράλυση. Τα παιδιά που συμμετέχουν σε αθλητικές ή άλλες δραστηριότητες θα πρέπει να εξετάζονται για σημάδια αστάθειας της άρθρωσης αυτής.

Διανοητική καθυστέρηση: Σχεδόν όλα τα μωρά που γεννιούνται με σύνδρομο Down παρουσιάζουν νοητική υστέρηση. Ο βαθμός της νοητικής υστέρησης δεν είναι ο ίδιος σε όλα τα παιδιά με Σύνδρομο Down. Τα περισσότερα παιδιά μπορούν να μάθουν τις περισσότερες δεξιότητες απλά αργούνε σε σχέση με τα φυσιολογικά παιδιά.

Αύξηση των παιδιών με σύνδρομο Down (ύψος, βάρος, περίμετρος κεφαλής): Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι συνήθως πιο χαμηλά σε σχέση με τα φυσιολογικά παιδιά και έχουν μικρότερα κεφάλια. Παράλληλα αναπτύσσονται πιο αργά και δε φτάνουν ποτέ στα επίπεδα των φυσιολογικών παιδιών. Όσον αφορά το βάρος τείνουν να αποκτούν περισσότερο βάρος ενδεχομένως λόγω αργού μεταβολισμού. Επομένως οι γονείς πρέπει να προφυλάξουν τα παιδιά τους από την παχυσαρκία με σωστή, υγιεινή διατροφή και άσκηση.

Όραση: Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να έχουν πρόβλημα όρασης, όπως μυωπία, υπερμετρωπία, αστιγματισμό (ανώμαλη καμπυλότητα του ματιού που προκαλεί θολή όραση), νυσταγμό, στραβισμό. Μπορεί επίσης να έχουν αδύναμους μύες των ματιών (cross-eyed) ή μη φυσιολογικές κινήσεις των ματιών που οδηγούν σε μειωμένη όραση. Τα διορθωτικά γυαλιά συνήθως λύνουν τέτοια προβλήματα.

Απώλεια της ακοής: Σχεδόν το 80 τοις εκατό των ατόμων με σύνδρομο Down αναπτύσσουν κάποιο βαθμό απώλειας ακοής, που μερικές φορές απαιτεί ακουστικά βαρηκοΐας. Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι επίσης πολύ πιο επιρρεπείς σε σχέση με άλλα παιδιά στην ανάπτυξη ωτίτιδας.

Δέρμα: Η πλειοψηφία των παιδιών με σύνδρομο Down παρουσιάζουν διαταραχές του δέρματος όπως: χοντρό δέρμα στις παλάμες και τα πέλματα, απολέπιση του δέρματος στο τριχωτό της κεφαλής, ροζ ραβδώσεις του δέρματος, ξηρό δέρμα.

Οι διαταραχές στη συμπεριφορά και οι ψυχολογικές διαταραχές είναι συχνότερες στα παιδιά με σύνδρομο Down. Τέτοιες διαταραχές περιλαμβάνουν τη διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας και τις εκρήξεις επιθετικότητας. Παράλληλα 7 τοις εκατό των παιδιών με σύνδρομο Down μπορεί να έχουν μια διαταραχή που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού.

Σύνδρομο απνοιών στον ύπνο: 75 τοις εκατό των παιδιών με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάσουν άπνοια στον ύπνο, μια διαταραχή του ύπνου κατά την οποία σταματά η αναπνοή τους στον ύπνο. Ενώ η κατάσταση αυτή συνδέεται με υπερβολικό βάρος εντούτοις μπορεί να συμβεί και όταν το βάρος των παιδιών είναι φυσιολογικό.

Γονιμότητα: Οι γυναίκες με σύνδρομο Down είναι συνήθως γόνιμες και μπορεί να μείνουν έγκυες και να τεκνοποιήσουν. Επομένως εάν έχετε μια κόρη, είναι σημαντικό να την εκπαιδεύσετε για το σεξ και να την συμβουλεύσετε για την αντισύλληψη. Σχεδόν όλοι οι άνδρες με σύνδρομο Down είναι στείροι λόγω διαταραχής στην παραγωγή των σπερματοζωαρίων. Επιβάλλεται σε όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down να γίνεται η κατάλληλη σεξουαλική αγωγή και παρακολούθηση.

Ο προγεννητικός έλεγχος αποτελείται από δύο φάσεις. Πρώτα γίνεται η δοκιμασία διαλογής (εξέταση αίματος και υπερηχογράφημα του εμβρύου) και υπολογίζεται η πιθανότητα μια γυναίκα να κυοφορεί παιδί με Σύνδρομο Down και στη συνέχεια οι γυναίκες που έχουν μεγάλη πιθανότητα για τρισωμία υποβάλλονται σε διαγνωστικές εξετάσεις. Οι διαγνωστικές αυτές εξετάσεις είναι η βιοψία χοριακής λάχνης (11 η-12 η βδομάδα κύησης) και η αμνιοπαρακέντηση (15 η-20 η βδομάδα της κύησης). Οι εξετάσεις αυτές ελλοχεύουν το κίνδυνο απώλειας του εμβρύου (πιθανότητα 0,5-1%).

Πρόσφατα για τη διάγνωση του συνδρόμου Down μπορεί να γίνει προγεννητικός έλεγχος με απλή εξέταση αίματος στο πρώτο τρίμηνο της κύησης με αρκετά ακριβή αποτελέσματα. (για περισσότερες πληροφορίες για τον προγεννητικό έλεγχο διαβάστε στο http://www.paidiatros.com/egkymosini/ygeia/progennitikos-elegxos-trisomia-21 και στο http://www.paidiatros.com/egkymosini/ygeia/antenatal-screening ).

Η κάθε γυναίκα έχει την ευκαιρία να αποφασίσει από μόνη της εάν θα ακολουθήσει δοκιμασία ελέγχου για σύνδρομο Down κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της. Η απόφαση ανήκει στο ζευγάρι και υπάρχουν διάφοροι λόγοι που ένα ζευγάρι μπορεί να θέλει να κάνει προγεννητικό έλεγχο. Κάποιοι επιθυμούν να γνωρίζουν για την υγεία του παιδιού τους για να είναι προετοιμασμένοι, να μελετήσουν για το σύνδρομο Down για να το αντιμετωπίσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τέτοια περίπτωση. Μια άλλη ομάδα γυναικών ίσως επιθυμεί τερματισμό της εγκυμοσύνης. Ο ιατρικός κόσμος συμφωνεί ότι ο προγεννητικός έλεγχος είναι απαραίτητος σε κάθε έγκυο γυναίκα.

Οι γυναίκες που αποφασίζουν τερματισμό της κύησης καλό θα ήταν να ενημερωθούν σωστά για το σύνδρομο από το γιατρό τους προτού πάρουν οποιαδήποτε απόφαση.

To Σύνδρομο Down διαγιγνώσκεται συνήθως κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης στα πλαίσια του προγεννητικού ελέγχου. Εάν δε διαγνωστεί κατά τον προγεννητικό έλεγχο ο παιδίατρο ς υποψιάζεται τη διάγνωση με βάση την εμφάνιση του νεογέννητου (τα χαρακτηριστικά στοιχεία) και επιβεβαιώνει τη διάγνωση με εξέταση αίματος που ελέγχει τα χρωμοσώματα του παιδιού (καρυότυπος).

Δεν υπάρχει ριζική οριστική θεραπεία για το σύνδρομο Down. Είναι σημαντικό όμως το παιδί με τέτοιο σύνδρομο να ελέγχεται ανά τακτικά χρονικά διαστήματα για την εμφάνιση επιπλοκών και να αντιμετωπίζονται έγκαιρα και κατάλληλα. Δίνεται λύση σε ιατρικά προβλήματα αναλόγως των διαταραχών που εμφανίζονται κάθε φορά π. χ αντιμετώπιση διαταραχών όρασης με διορθωτικά γυαλιά, αντιμετώπιση διαταραχών ακοής με ακουστικά βαρηκοΐας, χειρουργική αποκατάσταση καρδιακών ανωμαλιών.

Καθοριστικής σημασίας είναι η έγκαιρη και κατάλληλη εκπαίδευση των παιδιών με σύνδρομο Down. Η σωστή και συστηματική εκπαίδευση των παιδιών με σύνδρομο Down διαδραματίζει σημαντικό ρόλο για την ανάπτυξη και τη μετέπειτα πορεία τους ως ανεξάρτητοι ενήλικες. Ο στόχος είναι η πλήρης ή μερική ένταξή τους σε κανονικό σχολείο ή σε ειδική μονάδα εάν υπάρχουν συνοδές αναπηρίες. Η συμβολή των ειδικών θεραπευτών όπως λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, μουσικοθεραπευτές είναι δέουσας σημασίας.

Αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπευτικής αντιμετώπισης των παιδιών με σύνδρομο Down αποτελεί η στήριξη των γονιών από τους φίλους, το οικογενειακό περιβάλλον τους και φυσικά τον παιδίατρό τους.

H ιατρική επιστήμη προχωρά με γρήγορους ρυθμούς και το προσδόκιμο ζωής των παιδιών με σύνδρομο Down ολοένα και αυξάνεται. Το 1983 η μέση διάρκεια ζωής ενός ατόμου με σύνδρομο Down ήταν μόλις 25 ετών. Ακριβώς 14 χρόνια μετά, το 1997, ο μέσος όρος ζωής σχεδόν διπλασιάστηκε σε 49 χρόνια.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down όταν έχουν τη σωστή και συνεπή παρακολούθηση μπορεί να ζήσουν μια ευτυχισμένη ζωή. Μπορούν να χαρούν τις απολαύσεις της ζωής, να μοιραστούν αγάπη, να κάνουν φιλίες, να μορφωθούν, να καλλιεργήσουν ταλέντα όπως η ζωγραφική, η γυμναστική, η μουσική και η ποίηση. Απολαύστε το ποίημα του μικρού Μάρκου, ενός παιδιού με σύνδρομο Down με τίτλο "Ανταλλαγές" Να θυμάστε αγάπη και ελπίδα στη ζωή και προχωράμε!

Σχετικά Άρθρα

# data[].attributes.attachment_link.description
Δρ Ελισάβετ Ευσταθίου, Παιδίατρος "Γονείς με παιδιά που είναι "διαφορετικά" γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί " a la carte ". Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι.

# data[].attributes.headline
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με σύνδρομο Down

# data[].attributes.subject
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με σύνδρομο Down

# data[].attributes.body
Ο Μιχάλης Τσιμπλοστεφανάκης, γονιός παιδιού με σύνδρομο Down, μιλάει για τις απαιτήσεις που έχει η ανατροφή του παιδιού του και για την καθημερινότητά τους.

# data[].attributes.attachment_link.title
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με σύνδρομο Down

# data[].attributes.headline
28 αλήθειες για το σύνδρομο Down

# data[].attributes.subject
28 αλήθειες για το σύνδρομο Down

# data[].attributes.body
Η σελίδα αυτή αναφέρει τις ιδιότητες των ανθρώπων με σύνδρομο Down.

# data[].attributes.attachment_link.provider_name
Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος | Down

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Πηγή: Kids Nation Magazine - Edition 4, Mar/Apr. 2015 Μετάφραση: Καραβάλτσιου Βασιλική

1. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down έχουν 47 χρωμοσώματα, αντί για τα 46 χρωμοσώματα που έχουν οι υπόλοιποι άνθρωποι. Πώς γίνεται αυτό; Υπάρχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21.

2. Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια ή αρρώστια, είναι μια χρωμοσωμική αλλαγή που έχει προκληθεί από την παρουσία του επιπλέον χρωμοσώματος 21. Τι άλλο επηρεάζεται από αυτήν την γενετική αλλαγή; Το χρώμα των μαλλιών, το χρώμα των ματιών ή το πόσο ψηλός είσαι.

3. Το σύνδρομο Down δεν προσδιορίζει κάποιον ολοκληρωτικά, είναι απλά κομμάτι του ποιος είναι. Οι άνθρωποι έχουν σύνδρομο Down, δεν είναι Down.

4. Οι άνθρωποι δεν έχουν "ήπιο" ή "έντονο" σύνδρομο Down. Η ικανότητα τους δεν εξαρτάται από την ύπαρξη του συνδρόμου, αλλά μάλλον
από την προσωπικότητά τους. Οι άνθρωποι ή έχουν ή δεν έχουν σύνδρομο Down.

5. Αντίθετα με αυτό που πιστεύουν πολλοί, οι άνθρωποι με σύνδρομο Down δεν είναι πάντα χαρούμενοι. Η αλήθεια είναι ότι βιώνουν κάθε συναίσθημα, όπως εσύ κι εγώ.

6. Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν έχουν την ίδια αναπτυξιακή πορεία, με τα παιδιά χωρίς αναπηρία. Η διαφορά; Σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους τα παιδιά σύνδρομο Down χρειάζονται περισσότερο χρόνο να πετύχουν τα αναπτυξιακά ορόσημα.

7. Ενώ υπάρχουν συγκεκριμένα φυσικά χαρακτηριστικά, που κάνουν τους ανθρώπους με σύνδρομο Down να ξεχωρίζουν, οι άνθρωποι με σύνδρομο Down μοιάζουν στις οικογένειές τους περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον.

8. Τα χαρακτηριστικά του προσώπου ενός ανθρώπου με σύνδρομο Down, δεν καθορίζουν και τη γνωστική του ικανότητα. Το γεγονός ότι κάποιος μπορεί να έχει περισσότερα φυσικά χαρακτηριστικά που σχετίζονται με το σύνδρομο Down, δε σημαίνει ότι έχει και χαμηλότερο δείκτη νοημοσύνης, ή το αντίστροφο.

9. Θα πάρεις αυτό που περιμένεις! Επειδή ένα παιδί έχει σύνδρομο Down δε σημαίνει ότι δεν μπορεί να συμπεριφερθεί σωστά ή να ακολουθεί οδηγίες. Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι έξυπνα και χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να αναγνωρίσουν τις προσδοκίες σας.

10. Υπάρχουν 3 τύποι συνδρόμου Down. Ο τύπος Τ21 είναι ο συνηθέστερος (όπου έχουμε μη-διαχωρισμό των ομόλογων χρωμοσωμάτων ή αδελφών χρωματιδίων του χρωμοσώματος 21). Όλα τα κύτταρα έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Ένας άλλος τύπος είναι αυτός στον οποίο παρατηρείται μετατόπιση, όταν δηλαδή ένα τμήμα του χρωμοσώματος 21 μετατοπίζεται και προσκολλάται σε ένα άλλο χρωμόσωμα. Τα παιδιά με αυτόν τον τύπο συνδρόμου έχουν τα συνηθισμένα αντίγραφα του χρωμοσώματος 21, αλλά έχουν και επιπρόσθετο υλικό του χρωμοσώματος 21 που έχει προσκολληθεί στο μετατοπισμένο χρωμόσωμα. Μια τρίτη περίπτωση είναι ο μωσαϊκισμός, όπου κάποια κύτταρα έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα, ενώ άλλα όχι.

11. Όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down έχουν γνωστικές καθυστερήσεις, που κυμαίνονται από ήπιες έως μέτριες και δεν αποτελούν ένδειξη για
τα πολλά πλεονεκτήματα και τα ταλέντα που διαθέτει το άτομο.

12. Δεν είναι όλοι οι άνθρωποι ή τα παιδιά με σύνδρομο Down ίδιοι. Το να γνωρίζεις κάποιον με σύνδρομο Down, δε σημαίνει ότι είναι ίδιος με κάποιον άλλο. Είμαστε όλοι οι άνθρωποι διαφορετικοί μεταξύ μας, ανεξάρτητα από το πόσα χρωμοσώματα έχουμε.

13. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down είναι όμορφοι.

14. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down αναγνωρίζουν ότι έχουν σύνδρομο Down. Πολλές φορές εντοπίζουν κοινά χαρακτηριστικά με άλλους ανθρώπους με σύνδρομο Down.

15. Οι ενήλικες με σύνδρομο Down δεν είναι για πάντα παιδιά. Είναι ενήλικες που έχουν σύνδρομο Down.

16. Τα παιδιά με σύνδρομο Down λειτουργούν περισσότερο αποτελεσματικά μέσα σε ένα συμπεριληπτικό περιβάλλον εκπαίδευσης και μάθησης, ενώ τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης μαθαίνουν για τη διαφορετικότητα, την ευγένεια και τη φιλία. Οι συμπεριληπτικές τάξεις έχουν πλεονεκτήματα για όλα τα παιδιά.

17. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down συμβάλλουν με τον τρόπο τους στην οικογένεια, στο σχολείο, στις
σχέσεις τους με τους συναδέλφους, τους εργοδότες, την κοινωνία.

18. Τα αδέρφια των ανθρώπων με σύνδρομο Down δεν επηρεάζονται αρνητικά, αντίθετα τα περισσότερα αδέρφια αναφέρουν ότι η σχέση τους είναι ένα από τα σημαντικότερα δώρα στη ζωή τους.

19. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down μπορούν να σπουδάσουν, να δουλέψουν και να κάνουν οικογένεια.

20. Οι άνθρωποι δεν υποφέρουν από το σύνδομο Down. Μια μελέτη του Brian Skotko, αποκαλύπτει ότι το 99% των ενηλίκων με σύνδρομο Down δηλώνουν χαρούμενοι με τη ζωή τους.

21. Στη μελέτη του Brian Skotko αποκαλύφθηκε ότι μόνο το 5% των γονιών ανέφεραν ότι νιώθουν ντροπή, επειδή έχουν παιδί με σύνδρομο Down.

22. Αν κάποιος που ξέρεις περιμένει παιδί με σύνδρομο Down, να του πεις "Συγχαρητήρια για τη γέννηση του παιδιού σου!".

23. Οι ενήλικες με σύνδρομο Down δε ζουν με τους γονείς τους για πάντα.

24. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down πληγώνονται όπως εσύ και εγώ.

25. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down έχουν ελπίδες και όνειρα. Θέλουν να αλλάξουν τον κόσμο.

26. Μια από την πιο σημαντικές προκλήσεις για τους ανθρώπους με σύνδρομο Down είναι ο χαμηλός μυικός τόνος. Αυτό επηρεάζει την ομιλία και τις κινητικές δεξιότητες.

27. Η κοινωνία μπορεί να είναι προσβλητική και να πληγώσει έναν άνθρωπο με σύνδρομο Down. Όλοι οι άνθρωποι αξίζουν σεβασμό.

28. Τα παιδιά και οι ενήλικες με σύνδρομο Down έχουν να πουν πολλά. Έχουν ωραίες ιδέες, κάνουν έξυπνες σκέψεις και απολαμβάνουν τις συζητήσεις. Δώσε χρόνο για να ακούσεις και να γίνεις φίλος με έναν άνθρωπο με σύνδρομο Down!

# data[].attributes.attachment_link.title
28 αλήθειες για το σύνδρομο Down

# data[].attributes.attachment_link.description
Πηγή: Kids Nation Magazine - Edition 4, Mar/Apr. 2015 Μετάφραση: Καραβάλτσιου Βασιλική Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down έχουν 47 χρωμοσώματα, αντί για τα 46 χρωμοσώματα που έχουν οι υπόλοιποι άνθρωποι. Πώς γίνεται αυτό; Υπάρχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21. Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια ή αρρώστια, είναι μια χρωμοσωμική αλλαγή που έχει προκληθεί από την παρουσία του επιπλέον χρωμοσώματος 21.