# data[].attributes.body
Interviews met 6 vrouwen die met hiv leven in Linda 220, november 2022. Op de website https://www.linda.nl ?

# data[].attributes.attachment_link.title
Screenshot 2022-11-04 at 19-15-56 (2) HIV Long Term Survivors NL Facebook

# data[].attributes.body
Dit zijn wij - Gezonde mannen veranderden plots in uitgemergelde, doodzieke patiënten. Het is begin jaren ’80 en er trekt een ramp over de wereld die aids heet. Een onbekende ziekte die voor miljoenen fataal blijkt. Hanneke van Houwelingen 31-07-17
https://www.ad.nl/dit-zijn-wij/onbekommerde-seks-eindigde-door-aids~a875503d/

# data[].attributes.attachment_link.title
Screenshot 2022-11-04 at 19-02-04 Onbekommerde seks eindigde door aids

# data[].attributes.headline
Bert Oele en Erwin Kokkelkoren, de cowboys van hiv-land: ‘Die ziekte? Ach, in elk leven gebeurt wel wat’ 

# data[].attributes.subject
Bert Oele en Erwin Kokkelkoren, de cowboys van hiv-land: ‘Die ziekte? Ach, in elk leven gebeurt wel wat’ 

# data[].attributes.body
Van reguliere aidsorganisaties – ‘net kerkjes’ – moeten ze niets hebben. In de documentaire en expositie I will speak, I will speak! van aidsoverlevers Erwin Kokkelkoren en Bert Oele draait hiv om mensen, niet om stigma’s. https://www.volkskrant.nl/cultuur-media/bert-oele-en-erwin-kokkelkoren-de-cowboys-van-hiv-land-die-ziekte-ach-in-elk-leven-gebeurt-wel-wat~b45095e0

Frénk van der Linden en Pieter Webeling18 juli 2018

# data[].attributes.attachment_link.title
Screenshot 2022-11-04 at 18-38-13 Bert Oele en Erwin Kokkelkoren de cowboys van hiv-land ‘Die ziekte Ach in elk leven gebeurt wel wat’

# data[].attributes.body
13 december 2021
De eerste generatie hiv-remmers kende nog veel bijwerkingen. Sommige medicatie zorgde voor vetverplaatsing in het gezicht en op het lichaam. Ook bij Edwin (56) verdween het vet vrij snel nadat hij begon met Kaletra. “Je raakt gewend aan hoe je eruitziet.”

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
De eerste generatie hiv-remmers kende nog veel bijwerkingen. Sommige medicatie zorgde voor vetverplaatsing in het gezicht en op het lichaam. Ook bij Edwin (56) verdween het vet vrij snel nadat hij begon met Kaletra. "Je raakt gewend aan hoe je eruitziet."

"Ik liep ergens in de jaren tachtig hiv op. Die eerste jaren had ik geen klachten, maar midden jaren negentig veranderde dit. Ik woonde samen met mijn Amerikaanse vriend. Tony had ook hiv en werd in 1994 ziek. Ik ben toen parttime gaan werken om voor hem te kunnen zorgen. Hij accepteerde geen hulp van anderen. Als er iemand van thuiszorg langskwam, wees hij die de deur. Ik zei tegen mezelf: 'Ik moet nu eerst voor hem zorgen, daarna kom ik wel'. Tony overleed in maart 1995 en in mei van dat jaar stortte ik in. Met een CD4-aantal van onder de tien belandde ik in het ziekenhuis. Ik ging Tony achterna, daar was ik zeker van."

"Een goede vriend, die studeerde en op kamers woonde, bood aan om te gaan samenwonen in Haarlem, zodat hij een beetje op me kon letten. Dat was ook handig, dachten we, want als ik dood zou gaan, had hij in ieder geval een huisje. Ik ging ervan uit dat ik kerst niet meer zou halen, maar toen werd het nieuwjaar en was ik er nog steeds. Er waren al geruchten over de combinatietherapie en ik vond dat ik in ieder geval moest proberen te wachten tot die effectieve hiv-medicatie op de markt kwam."

"In de zomer van 1996 ben ik begonnen met de combinatietherapie: Saquinavir met nog een ander medicijn, negen pillen in totaal per dag. In eerste instantie werkte het wel, maar na een tijdje niet meer. Er was ook niet zo veel keuze en ze wisten nog niet goed wat het beste werkte. Ik bleek resistent te zijn geworden omdat ik een te lage dosis kreeg voorgeschreven. Tot 2001 heb ik lopen rommelen met de medicatie. Dan kwam er weer wat nieuws op de markt en werd het eraan toegevoegd. Mijn CD4 schommelde nogal en ik lag die jaren vaak op bed. Totdat Kaletra kwam. Eerst werd ik daar heel beroerd van, maar na een paar weken knapte ik behoorlijk op. Ik werd op een ochtend wakker en ik wist gewoon: deze pillen werken wel! Ik kreeg meer energie en niet lang daarna ben ik vrijwilliger geworden bij het Servicepunt van de Hiv Vereniging."

"Ik werd op een ochtend wakker en ik wist gewoon: deze pillen werken wel!"

"Met Kaletra kwam ook de lipodystrofie. In no time verloor ik gigantisch veel vet. Op mijn lichaam en in mijn gezicht. Weg. Als sneeuw voor de zon. Het was een dubbel gevoel. Aan de ene kant was ik natuurlijk hartstikke blij dat mijn afweer omhoogging en mijn viral load ondetecteerbaar werd. Maar ja, ik zag ook mijn lichaam voor mijn ogen veranderen. Ik was van mezelf al nooit erg dik, maar opeens had ik helemaal geen vet meer. Ik werd er erg onzeker door. Dan liep ik in een winkel en het personeel hield me steeds in de gaten. Alsof ik een drugsverslaafde was die zou gaan jatten. Ik had geen goed zelfbeeld meer. In je hoofd ben je nog hoe je vóór de Kaletra was, maar dat ben je niet meer."

"Bij het Servicepunt werkte ik samen met Marjolein. Zij had ook last van lipodystrofie en we konden er samen over praten. Op een dag vertelde ze me dat cosmetisch chirurg Leo van Rozewaar samen met de EO een programma ging maken over de bijwerkingen van hiv-medicatie. Ze zochten iemand die daaraan mee zou willen werken en die in ruil daarvoor dan gratis zijn wangen kreeg opgevuld. 'Is dat niet iets voor jou?', vroeg ze. Ik heb me aangemeld en werd als dank behandeld met Bio-Alcamid. Ik had mijn wangen en beide slapen laten doen en mijn gezicht zag er daarna veel beter uit. Hierdoor voelde ik me weer wat zekerder. In die tijd zei ik altijd: 'Ik heb EO-wangen', haha.

Niet veel later kreeg ik last van ontstekingen. Mijn gezicht zwol op en ik moest aan de antibiotica. Hierdoor minderde de ontsteking wel, maar ze bleven terugkomen. Meer mensen bleken er last van te krijgen. Later heeft een plastisch chirurg het eruit gehaald bij een van mijn wangen. Hierdoor ontstond er een put in die wang. Ook de Bio-Alcamid uit mijn slapen ging er zo uit. Uiteindelijk was ik terug bij af. Met alleen nog één wang die opgevuld was."

"Natuurlijk was het een tegenvaller, maar ik heb het Leo van Rozewaar nooit kwalijk genomen. Hij was erg begaan met mensen met hiv en heeft velen voor een schijntje geholpen met cosmetische behandelingen. 'Ik laat die rijke dames uit Amsterdam-Zuid gewoon extra betalen', zei hij altijd.

De plastisch chirurg die de fillers er bij mij heeft uitgehaald, heeft er toen nog een tijdelijke filler in gedaan. Dat zag er heel mooi uit. Man, ik leek de ouwe Edwin weer. Na een half jaar verdween dat weer. Die eerste behandeling had het ziekenhuis in Haarlem nog betaald, nadat de verzekering het weigerde te vergoeden. De dokter had een middel gebruikt dat niet goedgekeurd was door de verzekeraar. De tweede behandeling zou ik zelf moeten betalen. Ik had geen €1.600 rondliggen, dus ik heb dat niet meer laten doen. Het is nog steeds zo dat geen enkele filler wordt vergoed. Omdat er de laatste tijd toch weer meer vragen naar komen, gaat de Hiv Vereniging dit bij de verzekeraars aankaarten."

"Je raakt gewend aan hoe je eruitziet. Het is zoals het is. Wat bij mij voorop staat, is dat ik er nog ben! Ik ben 56 en had nooit gedacht dat ik deze leeftijd zou halen. Je vrienden en familie kennen je zoals je bent en die hebben er geen probleem mee. Als je nieuwe mensen ontmoet, vragen sommigen ernaar. Die antwoord ik dan maar gewoon. Je moet sowieso uitleggen wat hiv is, want veel mensen zijn daar niet van op de hoogte. Ik vertel ze over de medicijnen en n=n en zeg ook altijd: 'Als je vragen hebt, stel ze gewoon'. Dat maakt het voor mij ook makkelijk. Toen ik nog met die goede vriend samenwoonde, zijn we op een gegeven moment verhuisd naar een nieuwe wijk. Iedereen was bezig aan het huis en we hadden veel contact met de buren. Vanaf het begin ben ik open met ze geweest over mijn gezondheid en ik heb daar heel goede vrienden aan overgehouden. Er kwamen eens buren eten. Ik stond in de keuken te koken en sneed mezelf. Het bloedde en ik raakte een beetje in paniek. Mijn buurman stond naast me en zei: 'Wat doe je moeilijk. Je bent toch ondetecteerbaar.'"

"Het scheelt dat ik een onwijs leuke partner heb"

"Als het straks weer wat rustiger is met corona wil ik die ene wang weer op laten vullen. Dan betaal ik dat maar zelf. Het is na verloop van tijd ook minder duur, want daarna moeten ze één keer per half jaar iets erbij spuiten. Nu zit ik financieel ook beter en kan het ook. Tegenwoordig kunnen mensen ook eigen lichaamsvet ingespoten krijgen. Dat werkt erg goed en blijft ook zitten, want je eigen vet wordt niet afgestoten. Ik ben helaas aangewezen op tijdelijke fillers, want ik heb geen vet in mijn lichaam. Bij mij kunnen ze niets weghalen.

Ik zie nu Edwin als ik in de spiegel kijk. In het begin schrok ik daar telkens van, maar nu heb ik het geaccepteerd. Foto's laten nemen is nog wel een dingetje. Het liefst heb ik die wat wazig, haha. Het scheelt ook dat ik een onwijs leuke partner heb. Mijn man ken ik nu tien jaar. Ik ontmoette hem via het internet. Het is nooit een probleem geweest. Jarg kijkt er doorheen en zegt: 'Doe niet zo gek, ik ben dol op je!'. Dit maakt me alleen maar zekerder."

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #37.
Tekst Leo Schenk Fotografie Martijn Gijsbertsen

# data[].attributes.attachment_link.title
"Ik zie nu Edwin" - hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
De eerste generatie hiv-remmers kende nog veel bijwerkingen. Sommige medicatie zorgde voor vetverplaatsing in het gezicht en op het lichaam. Ook bij Edwin (56) verdween het vet vrij snel nadat hij begon met Kaletra. "Je raakt gewend aan hoe je eruitziet." "Ik liep ergens in de jaren tachtig hiv op.

# data[].attributes.body
7 oktober 2021
Op 13 december 1990 overlijdt Sebastián Beltrán Esteban op 34-jarige leeftijd aan de gevolgen van aids. Hij was een aantal jaar de levenspartner van Reina Foppen (58); ze hebben elkaar leren kennen tijdens vakantiewerk aan de Costa Brava. Met Reina’s herinneringen aan hem komt Sebastián (1956 – 1990) weer even tot leven.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Op 13 december 1990 overlijdt Sebastián Beltrán Esteban op 34-jarige leeftijd aan de gevolgen van aids. Hij was een aantal jaar de levenspartner van Reina Foppen (58); ze hebben elkaar leren kennen tijdens vakantiewerk aan de Costa Brava. Met Reina's herinneringen aan hem komt Sebastián (1956 - 1990) weer even tot leven.

"Ik ben in midden jaren tachtig een zomer gaan werken op een camping aan de Costa Brava", begint Reina. "Ik had in die tijd in Utrecht een Frans vriendje en via hem kwam ik op die camping terecht. Daar werkte een groepje jongeren. Overdag werkten we en 's nachts gingen we naar het strand. We rookten jointjes, zopen ons te pletter - echt feesten was het."

Ook de Spaanse Sebastián werkt op de camping, als nachtwaker. "Ik vond het wel een lekker ding. Als we 's nachts teruggingen naar de camping, bleef ik daar meestal hangen. Hij sliep boven de receptie - daar ben ik natuurlijk ook vaak geweest", lacht ze. Sebastián vertelt haar dat hij geen lieverdje is geweest en in de gevangenis heeft gezeten voor een overval, al was hij daar slechts zijdelings bij betrokken. "Dat maakte hem eigenlijk nog spannender", zegt Reina. "Ik werd wel erg verliefd ja, maar ik ging daarna gewoon nog met mijn vriendje op vakantie hoor, hahaha."

Eenmaal terug in Nederland volgen er brieven aan en van Sebastián. Heel veel brieven. "We schreven in het Frans; zijn vader was met zijn gezin uitgeweken naar Frankrijk vanwege de Franco-dictatuur. We schreven elkaar echt wel wekelijks. Zo leerden we elkaar goed kennen. Voor hem was dat schrijven ook wel een soort uitklapklep. En ik? Ik werd alleen maar verliefder."

Reina doet in die tijd een avondopleiding modevormgeving aan de Kunstacademie, overdag werkt ze in een hotel. Na een jaar hakt Reina de knoop door: ze gaat naar Spanje. "Ik trok bij hem in in Santa Perpètua de Mogoda, een dorpje niet ver van Barcelona. Ik was er ondertussen al meerdere keren geweest, dus ik wist wel waar ik terechtkwam. Ik had ook al een paar vriendinnen daar." Sebastián en Reina wonen in een piso, een appartementje, tweehoog, met een groot terras waar de buren ook de was ophangen. "Dat terras heb ik al snel geannexeerd en er allemaal planten opgezet. Verder was het heel karig, zeker het eerste jaar. Sebastián had geen werk, maar wel een uitkering. Daarvan konden we nét de huur betalen. En voor de rest... ik kan heel erg goed met weinig geld omgaan."

Van oorsprong is Sebastián lasser, maar Reina ontdekt dat hij soms ook dealt. "Recreatief heroïnegebruik was in die tijd best wel normaal - er waren veel gelegenheidsgebruikers, maar ik heb dat nooit gedaan. Soms kocht hij wat heroïne die dan bij ons thuis werd versneden en verhandeld, voornamelijk aan vrienden."

Erop terugkijkend vertelt Reina dat het een heel ander leven was, maar dat ze zich daar wel goed bij heeft gevoeld. "De anarchie die er heerste en de vrijheid vond ik geweldig. Ik heb dat echt ook van Sebastián geleerd, de ruimte nemen om mijn eigen dingen te doen, om autonoom te zijn. Hij nam die ruimte ook voor zichzelf en had overal lak aan. Als ik bijvoorbeeld klaagde dat ik de afwas altijd moest doen, dan zei hij doodleuk: 'Dat komt gewoon omdat jij er eerder last van hebt dan ik. Laat het maar staan, ik ga vanzelf wel een keer afwassen'. Zijn familie woonde ook in het dorp en was belangrijk voor hem, en verder vond hij dat je uit het leven moet halen wat eruit te halen valt."

In januari 1989 wordt Sebastián heel ziek. "Hij had een opgezette buik, heel dikke benen en voeten - het was echt niet goed. In het ziekenhuis bleek het kantje-boord te zijn. Hij had een levercirrose en zat helemaal vol met vocht." De arts stelt voor om Sebastián ook te testen op hiv, vanwege zijn drugsgebruik. "Sebastián was ervan overtuigd het niet te hebben. Hij zei altijd zijn eigen spullen te hebben gebruikt", vertelt Reina. "Dat was dus niet waar... Op advies van de dokter heb ik me, toen Sebastián de crisis was doorgekomen, laten testen op hiv. Mijn zus, die toen bij ons op bezoek was, is met me meegegaan. Zij was erbij toen ik mijn diagnose kreeg."

Sebastián, zo vertelt Reina, neemt het vrij laconiek op dat hij hiv heeft. "Hij zei: 'Ik heb gewoon met veel haast geleefd en dit is de consequentie'. Wel vond hij het heel erg dat hij het mij had gegeven. Maar verder had hij het er eigenlijk nooit over."

Ze komen allebei in behandeling bij het universiteitsziekenhuis Vall d'Hebron in Barcelona. "Het ziekenhuis lag boven op een berg, daar scheurden we dan met de Eend naartoe", weet Reina nog. "Dat had ook wel weer wat, al die steile straatjes. Sebastián kon geen AZT verdragen vanwege die levercirrose, en voor mij was het nog niet nodig, ik was verder gezond. Weet je, we hadden dit samen, het hoorde er gewoon bij. En het maakte ons ook wel een beetje onoverwinnelijk. We leefden bij de dag, maar niet met het idee dat het volgend jaar afgelopen zou zijn."

In het najaar van 1989 maken Sebastián, Reina en haar zus met de Eend een reis naar Andalusië. "Naar zijn geboortedorp La Campana, op familiebezoek en oud en nieuw vieren in Sevilla. Dat was écht een supertrip. En verder gingen we vaak naar de bergen, waren we met vrienden... echt voluit leven, gewoon ervoor gaan."

Vanaf juni 1990 gaat het steeds slechter met Sebastián. "Hij werd op dieet gezet. Geen vet, geen suiker, geen zout, geen alcohol, geen drugs... dat was pittig. Maar hij sloeg zich er redelijk dapper doorheen. Hij legde zich toe op tekenen, schreef songteksten voor zijn broertje. En we zorgden samen dat we het goed hadden."

Op 21 november van dat jaar viert Sebastián zijn 34 e verjaardag. Kort daarna gaat zijn toestand sterk achteruit en begin december wordt hij opgenomen in het ziekenhuis. "Het ging echt niet goed. Hij werd alleen op een kamer gelegd en kreeg zuurstof. Binnen een paar dagen is hij toen overleden, op 13 december", vertelt Reina. "Ik was erbij... nu moet ik wel huilen ja... Ik heb goed afscheid genomen van hem, en hij van mij. Maar het is akelig om iemand te moeten laten gaan die je grote liefde is."

De begrafenis, anderhalve dag later, regelt Reina "zo anarchistisch als praktisch toelaatbaar". "Er was wel een kerkdienst, maar ik heb het kruis van de kist laten halen. Hij is in een muur gemetseld, zoals gebruikelijk in Spanje. Vervolgens is de hele vriendengroep bier gaan drinken. Naarmate we meer dronken, werden we steeds overmoediger. We wilden hem uit de muur gaan halen en hem naar de bergen brengen. Daar was hij thuis..."
Terug naar Nederland
Voor de vriendengroep is het overlijden van Sebastián ingrijpend. "Hij was de tweede die overleed. Toen Martí als eerste doodging, vonden we dat allemaal heel erg, maar waren we vooral blij dat hij niet langer hoefde te lijden. Maar Sebastiáns dood was andere koek. Hij werd op een andere manier gemist. En misschien drong het ook wel meer door: dit is nummer twee, wie is de volgende?"

Voor Reina houdt haar Spaanse leven op. "Ik had geen verblijfstatus. Sebastián was getrouwd, maar zijn ex was spoorloos, dus had hij niet kunnen scheiden - en ik had dus niet met hem kunnen trouwen. Ik moest het land uit. Wel ben ik snel teruggegaan naar mijn vrienden in Spanje, en het duurde echt wel even voordat ik me in Nederland weer thuis voelde."

Reina vindt het moeilijk om voor te stellen hoe het zou zijn geweest als Sebastián niet was overleden. "Hij is, ondanks de korte tijd dat we samen zijn geweest, heel bepalend geweest voor mijn leven. Hij was een verrijking, dat zie ik echt zo. In Spanje ben ik geworden wie ik ben en daar heeft Sebastián een belangrijke rol in gespeeld. Sinds een paar jaar heb ik dankzij Facebook weer contact met Sebastiáns familie. Ik ben er een paar keer geweest en zij accepteren mijn dochter als onderdeel van hun familie, zo leuk! En zijn broer heeft meegedaan aan de X Factor en zingt nog steeds de teksten van Sebastián."

Net als andere overleden familieleden en vrienden van Reina heeft Sebastián een plekje in de wall of fame op haar slaapkamer. "Ik kijk graag naar de portretten van mijn dierbaren, met name van mijn overleden hiv-maten. Van Sebastián hangt er een foto die mijn zus heeft gemaakt in Sevilla - die foto is me heel dierbaar. Ik zie hem dus nog elke dag."

Oproep
Wil je ook herinneringen ophalen aan een dierbare die is overleden aan de gevolgen van aids? Stuur ons dan een mail naar info@hellogorgeous.nl en we nemen contact met je op.

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #36. Tekst Wim Don Fotografie Linelle Deunk

# data[].attributes.attachment_link.title
"Hij was een verrijking in mijn leven" - hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
Op 13 december 1990 overlijdt Sebastián Beltrán Esteban op 34-jarige leeftijd aan de gevolgen van aids. Hij was een aantal jaar de levenspartner van Reina Foppen (58); ze hebben elkaar leren kennen tijdens vakantiewerk aan de Costa Brava. Met Reina's herinneringen aan hem komt Sebastián (1956 - 1990) weer even tot leven.

# data[].attributes.headline
Eerst maar eens zestig worden!, Rolf Berentsen

# data[].attributes.subject
Eerst maar eens zestig worden!, Rolf Berentsen

# data[].attributes.body
Leven met hiv, een haperend hart en met liefde

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Wat als ziekte en verlies op betrekkelijk jonge leeftijd ongenadig je pad kruisen? Ik was 28 toen mij dit overkwam. Na een eerdere diagnose hiv en het verlies van mijn partner moest ik de draad weer oppakken voor 'een zo'n normaal mogelijk leven.' Maar kon dat eigenlijk wel? Hiv in de jaren tachtig van de vorige eeuw was beladen, stigmatiserend en beangstigend. Voor mij was het vooral iets dat mij was overkomen, maar het was niet wie ik was. Geen zelfstigma! Wanneer diezelfde hiv iets minder bedreigend wordt, volgt er een nieuwe dreun en lijkt het leven klaar en voorbij. Wat maakt dat je dan toch doorgaat? Bijna vier decennia lang ben ik door omstandigheden gedwongen, zeer bewust van ongemak. Dat ik het werkelijk zou redden had ik nooit gedacht. Veranderende inzichten, voortschrijdende techniek, oog blijven houden voor het leven om je heen. Ik heb het allemaal nodig gehad om de leeftijd van zestig jaar te bereiken.

# data[].attributes.attachment_link.title
Eerst maar eens zestig worden!, Rolf Berentsen | 9789462665330 | Boeken | bol.com

# data[].attributes.attachment_link.description
Wat als ziekte en verlies op betrekkelijk jonge leeftijd ongenadig je pad kruisen? Ik was 28 toen mij dit overkwam. Na een eerdere diagnose hiv en het verlies van mijn partner moest ik de draad weer oppakken voor 'een zo'n normaal mogelijk leven.' Maar kon dat eigenlijk wel?

# data[].attributes.attachment_link.title
Atlas 2018 - I will speak, I will speak!

# data[].attributes.attachment_link.description
37 million people are living with HIV ATLAS2018 is travelling the world giving them a face and a voice. Sharing our stories is sharing our strength.

# data[].attributes.headline
‘Normaal doe ik dit niet met handschoenen’, zei hij. ‘Maar u heeft hiv’

# data[].attributes.subject
‘Normaal doe ik dit niet met handschoenen’, zei hij. ‘Maar u heeft hiv’

# data[].attributes.body
https://www.gelderlander.nl/gezond/normaal-doe-ik-dit-niet-met-handschoenen-zei-hij-maar-u-heeft-hiv~a3f4c0f4/  Fotograaf Marjolein Annegarn (56) leeft met hiv. In haar reizende expositie The Stigma Project belicht ze het onjuiste beeld dat mensen nog steeds hebben. ,,Ik zie mensen lijden aan de vooroordelen. Dat deed ik zelf ook, totdat ik mijzelf niets meer kwalijk nam’’

Cathérine van der Linden >15-06-19

# data[].attributes.body
30 september 2022
Interview met Reina Foppen,  eerste vrouwelijke voorzitter van de Hiv Vereniging.

# data[].attributes.attachment_link.title
Tussen diagnose en genezing – hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
Voor het eerst in haar 32-jarig bestaan koos de Hiv Vereniging een vrouwelijke voorzitter. Reina Foppen (59) mag dan wel aan het roer staan; ze is vooral uit op samenwerking in de community. Reina, hoe kwam je tot het besluit om je kandidaat te stellen voor het voorzitterschap? “Bijna drie jaar gele…

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Gepubliceerd: 03 februari 2020

De groep Long Term Survivors (LTS) organiseert activiteiten voor mensen die langer dan 20 jaar leven met hiv en hun naasten. De leeftijd van LTS varieert van in de 40 tot in de 80 jaar.

Kennismaken, uitwisselen, informeren, empowerment staan centraal bij onderlinge ontmoetingsactiviteiten. Er komt een gevarieerd aanbod waarbij soms de nadruk ligt op informeren, een andere keer heeft een cultureel groepsuitje de nadruk. Maar altijd staat het sociale aspect en de uitwisseling centraal. Nieuw in 2020 zijn lichamelijke activiteiten.

Te verwachten is viermaal het aanbod van een lunch/brunch in Amsterdam, waar iedere keer een speciale invulling aan wordt gegeven. Daarnaast wordt ook aansluiting gezocht bij regio-activiteiten in het zuiden en noorden van het land.

Jaarlijks zijn er vaste, belangrijke momenten waaraan LTS aandacht besteed, zoals True Colors, Candlelight memorial (17 mei 2020), LTS Awareness Day (5 juni 2020) en Rainbowmarket, dit om geschiedenis te borgen en de community hierbij te betrekken.

LTS op facebook: www.facebook.com/hivlongterm (meer dan 250 followers)
Daarnaast is er een geheime Facebookgroep met meer dan 110 leden - stuur een mailtje aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. als je tot die groep toegelaten wilt worden!

# data[].attributes.attachment_link.title
Ontmoeting en publieke zichtbaarheid in 2020

# data[].attributes.attachment_link.description
Gepubliceerd: 03 februari 2020 De groep Long Term Survivors (LTS) organiseert activiteiten voor mensen die langer dan 20 jaar leven met hiv en hun naasten. De leeftijd van LTS varieert van in de 40 tot in de 80 jaar. Kennismaken, uitwisselen, informeren, empowerment staan centraal bij onderlinge ontmoetingsactiviteiten.

# data[].attributes.body
Zondag 17 mei - 𝗦𝘁𝗲𝗲𝗸 𝗲𝗲𝗻 𝗸𝗮𝗮𝗿𝘀𝗷𝗲 𝗮𝗮𝗻 𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗲𝗹 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹

# data[].attributes.headline
HIV Long Term Survivors Awareness Day 2019

# data[].attributes.subject
HIV Long Term Survivors Awareness Day 2019

# data[].attributes.body
Hoe is het om al meer dan 20, 30 jaar met hiv te leven? Enkele mensen die al heel lang leven met hiv vertellen!

# data[].attributes.headline
HIV Long Term Survivors Awareness Day 2020

# data[].attributes.subject
HIV Long Term Survivors Awareness Day 2020

# data[].attributes.body
Not Our First Pandemic - Niet de eerste pandemie die wij meemaken. Please share your insights, having survived the HIV/AIDS pandemic, living in a world confronted by the COVID-19 pandemic now. Deel jouw gedachten als mens die de hiv/aids pandemie heeft overleeft, nu geconfronteerd met de COVID-19 pandemie.

# data[].attributes.headline
HIV Long Term Survivors Awareness Day 2021

# data[].attributes.subject
HIV Long Term Survivors Awareness Day 2021

# data[].attributes.body
June 5, 2021, on the 40th anniversary of the first five cases of AIDS reported in the US in 1981. “AIDS at 40: Envisioning a Future We Never Imagined”

# data[].attributes.headline
Orlando Lansdorf 1965 - 2021 Memorial Site

# data[].attributes.subject
Orlando Lansdorf 1965 - 2021 Memorial Site

# data[].attributes.body
Maart 2022 - Strange Fruit-vrijwilliger en Together We Live-oprichter Jerry Haimé (55) is er nog, een beetje tot zijn eigen verbazing. “Ik dacht: geitenwollen sokken, het zal wel. Maar Strange Fruit bleek een heel eigenwijs clubje, en ik kreeg er heel veel mogelijkheden om dingen te organiseren en doen. Anderen helpen gaf me inzicht in mijn eigen problemen.”

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Strange Fruit-vrijwilliger en Together We Live-oprichter Jerry Haimé (55) is er nog, een beetje tot zijn eigen verbazing. "Ik dacht: geitenwollen sokken, het zal wel. Maar Strange Fruit bleek een heel eigenwijs clubje, en ik kreeg er heel veel mogelijkheden om dingen te organiseren en doen. Anderen helpen gaf me inzicht in mijn eigen problemen."

"Deze maand word ik 55. Destijds, in 1996, had ik dat niet verwacht. Ik dacht: ik ga dood, dit is het geweest. Het is heel bijzonder dat ik deze leeftijd haal, maar tegelijkertijd maak ik me er zorgen over. Steeds meer dingen worden zichtbaar, ik krijg steeds meer klachten en complicaties. Maar ja, dat kan aan van alles liggen. Ik ben erg mager momenteel. Met mijn hiv heeft dat niks te maken; heel veel mensen gaan daar wel meteen vanuit. Ik ben al jaren ondetecteerbaar, mijn afweer is niet zo hoog, maar ik ben stabiel. Wat het probleem wel is, zijn we nu aan het onderzoeken. Het is een beetje een rottijd. Je gaat je van alles afvragen: is het dit, is het dat?"

"Toen ik de diagnose aids kreeg, ben ik het ziekenhuis uitgerend. Buiten heb ik staan gillen, ik heb het uitgeschreeuwd. Twee van mijn ex-partners waren overleden aan aids. Zelf was ik actief in hiv-preventie, maar mezelf laten testen durfde ik aanvankelijk niet. Mijn exen communiceerden allebei niet open en eerlijk dat ze het hadden. Ik had gehoord dat een van hen in het ziekenhuis lag op de hiv-afdeling. Er werd in die tijd veel geroddeld: heb je het al gehoord, die en die heeft aids. Ik dacht: nou wil ik het weten ook. Toen ik in het ziekenhuis de lift uit wilde stappen, stapte hij net in. Ik heb nog even bij hem gezeten op zijn kamer, er kwam niet veel uit hem, hij kon zelf de werkelijkheid niet aan.

Met hiv leren omgaan was een proces. Eerst was ik bezig met loslaten, afscheid nemen. Op een gegeven moment las ik een gedicht dat iemand had opgehangen. De schrijver vertelde dat zij hiv moest accepteren als haar beste vriend, en er op die manier mee moest leren leven. Om gezond te kunnen zijn en te functioneren. Dat wilde er bij mij nog helemaal niet in. Het duurde even voor ik besefte dat het toch echt zo was. Want, ja, misschien ga je dood, maar niet meteen. Dat besef gaf mij de rust, ruimte en weerbaarheid om zichtbaar te zijn."
Wit verhaal
"Een vriend had me zover gekregen om eens een kijkje te nemen bij Strange Fruit. Ik kwam toen al bij COC Amsterdam, soms zag ik ze zitten daar bij de coffeeshop. Ik dacht: geitenwollen sokken, het zal wel. Maar het bleek een heel eigenwijs clubje, een mix van Arabische, Surinaamse, Antilliaanse mensen, lesbi, homo, trans. Mensen die zichzelf aan ontdekken waren, die niet zichtbaar konden zijn in hun eigen cultuur en omgeving, gevlucht waren uit bepaalde situatie, land of familie.

Strange Fruit was een zelfhulporganisatie, ik kreeg er heel veel mogelijkheden om dingen te organiseren en doen. Anderen helpen gaf me inzicht in dingen die ook speelden voor mij. Peer group education was wat we deden, voorlichting geven vanuit een gelijkwaardige positie. En dat was nodig. Als het over ons ging, spraken de instellingen die zich bezighielden met hiv-preventie over 'nauwelijks of niet bereikbare doelgroepen'. Deels was dat ook zo, maar we waren er wel. Het echte probleem was dat de reguliere witte instellingen over ons spraken in plaats van met ons. Als het ging over LHBT+ kwesties of hiv en aids bij migranten of zwarte cliënten, verwezen ze alles meteen door naar de zelforganisaties van zwarte mensen en migranten.

Het eerste wat ik ben gaan doen, was eigen voorlichtingsmateriaal ontwikkelen. Want er was gewoon niks, behalve het witte verhaal waar geprobeerd was kleur aan te geven. De echte aansluiting ontbrak. Met knippen en plakken en veel kopieerkosten zijn we zelf safe seks-materiaal gaan maken, condooms gaan uitdelen en dat soort acties.

Bij Strange Fruit organiseerde ik in de coffeeshop een informele avond met de titel Safer Sex & Culture. Vanwege de hulpvragen over hiv en aids die we daar hoorden zijn we een samenwerking aangegaan met de Hiv Vereniging afdeling Amsterdam. Daar is Together We Liveuit ontstaan, een maandelijkse ontmoetingsavond waarbij op de achtergrond mensen werden bijgestaan met hulpvragen.

Een van de dingen die ik bij Strange Fruit organiseerde, was een cursus hoofddoek binden. In de Surinaamse cultuur is aan hoofddoeken heel veel symboliek verbonden. De verschillende patronen en verschillende manieren van wikkelen waren in de tijd van de slavernij een manier om met elkaar te communiceren. Met de cursus wist ik moeders van de jongeren te betrekken bij Together We Live, waaronder mijn eigen moeder. Want hiv gaat iedereen aan, niet alleen de mensen die het hebben.

Mijn moeder had het niet makkelijk. Ze voedde alleenstaand mijn drie broers en mij op, later ook nog een pleegzusje. Regelmatig ontfermde ze zich over de kinderen van anderen. Als ik zeg dat ze vocht voor haar kinderen, bedoel ik dat letterlijk: als het moest ging ze op de vuist met mensen die ons bedreigden.

Heel jong al ging ik uit huis. Ik besefte vroeg dat ik homo was, en ik hoorde hoe er thuis soms over werd gesproken. Het voelde niet veilig. Ik heb in noodopvang en tehuizen gezeten, maar ik had wel de ruimte om te experimenteren en mezelf te ontdekken. Op mijn 18 e vertelde ik mijn moeder dat ik homo ben. Later kon ik over alles met haar praten, ook over hiv. Ze draaide bardiensten bij Together We live.

Met Together We Live heb ik me sterk ingezet voor het verbeteren van de positie van zelforganisaties zoals de onze. We waren betrokken bij veel overleggen, workshops, interviews over het verbeteren van de positie van zelforganisaties en interculturele hulpverlening.

Nog steeds is het zo dat er vooral over ons wordt gepraat in plaats van met ons. Luister naar wat sleutelfiguren te zeggen hebben, en doe er ook wat mee, geef ze een plek in je organisatie - vraag ze niet alleen op projectbasis. Dat is niet sociaal, niet innovatief, niet solidair, niet collegiaal, en het werkt uiteindelijk gewoon niet.

Helaas blijft het stigma groot. Het is moeilijk om binnen mijn community mensen te vinden die open kunnen of durven te zijn over hiv. Voor heel witte Nederlanders is hiv ook nog steeds lastig bespreekbaar. We moeten niet doen alsof we het voor elkaar hebben, dat is gewoon niet zo.

Ik ben als zwarte, homoseksuele man met hiv al een kwart eeuw zichtbaar en open, dat is lang niet altijd makkelijk geweest. Maar de beste manier om sociaal-maatschappelijke acceptatie te bereiken, is door open en eerlijk te zijn over wat hiv is, en te laten zien hoe divers de groep mensen is die ermee te maken heeft. Zodat de wereld eindelijk leert beseffen wat hiv anno nu is: een chronische aandoening waar - meestal - prima mee te leven valt."

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #38.
Tekst Caspar Pisters Fotografie Martijn Gijsbertsen

# data[].attributes.attachment_link.description
Strange Fruit-vrijwilliger en Together We Live-oprichter Jerry Haimé (55) is er nog, een beetje tot zijn eigen verbazing. "Ik dacht: geitenwollen sokken, het zal wel. Maar Strange Fruit bleek een heel eigenwijs clubje, en ik kreeg er heel veel mogelijkheden om dingen te organiseren en doen.

# data[].attributes.headline
Mikel Haman Award 2021 voor hiv-activist Jerry Haimé

# data[].attributes.subject
Mikel Haman Award 2021 voor hiv-activist Jerry Haimé

# data[].attributes.body
Augustus 2021 - De Mikel Haman Award 2021 is uitgereikt aan Jerry Haimé. De prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan personen die zich voor langere tijd inzetten voor de Surinaamse en Caribische LHBT+ gemeenschap.

# data[].attributes.attachment_link.title
Mikel Haman Award 2021 voor hiv-activist Jerry Haimé – hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
De Mikel Haman Award 2021 is uitgereikt aan Jerry Haimé. De prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan personen die zich voor langere tijd inzetten voor de Surinaamse en Caribische LHBT+ gemeenschap. Mikel Haman was een Surinaamse homo- en hiv-activist die overleed in 2018 op 54-jarige leeftijd. De door h…

# data[].attributes.body
Op 29 april 2021 zou Reggie Williams 70 jaar zijn geworden. Hij overleed echter in februari 1999 in het AMC in Amsterdam aan de gevolgen van aids. De Amerikaanse aidsactivist ontmoette in 1992 de Duitse Amsterdammer Wolfgang Schreiber. Met diens herinneringen aan Reggie Williams (1951–1999) komt deze weer even tot leven.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Op 29 april zou Reggie Williams 70 jaar zijn geworden. Hij overleed echter in februari 1999 in het AMC in Amsterdam aan de gevolgen van aids. De Amerikaanse aidsactivist ontmoette in 1992 de Duitse Amsterdammer Wolfgang Schreiber. Met diens herinneringen aan Reggie Williams (1951-1999) komt deze weer even tot leven.

Het is juli 1992. In Amsterdam vindt de Wereld Aids Conferentie plaats. Eigenlijk zou die in de Verenigde Staten plaatshebben, maar door een inreisverbod voor mensen met hiv werd het op het laatste moment verplaatst naar Amsterdam. Wolfgang Schreiber, dan 34 jaar, is er een van de vrijwilligers. Hij heeft ruim een jaar eerder, in februari 1991, afscheid moeten nemen van zijn geliefde, Nasser, die overleed aan de gevolgen van aids. Zelf is Wolfgang op dat moment bijna twee jaar positief.

"In de week van de conferentie organiseerde Strange Fruit (een zelfhulporganisatie voor LHBTI'ers van kleur en/of met een migratie-achtergrond, red.) een dansavond in het pand van het COC in Amsterdam", vertelt Wolfgang. "Ik weet het nog als de dag van gisteren. Het was tegen het einde van de avond en ik was in mijn eentje aan het dansen. Aan de bar zat een mooie zwarte meneer die steeds mijn kant op keek. Al dansend draaide ik me om; flirtte hij met iemand achter me? Maar nee, daar was niemand. Ik dacht dat het een Surinamer was, dus toen ik op hem afstapte, sprak ik 'm in het Nederlands aan. Ik zei dat het een heel internationale avond was, omdat ik iemand in het gastenboek had zien staan uit San Francisco. ' Well, that's me ', reageerde hij. Er was er snel een klik tussen ons. Na afloop van de dansavond is Reggie met me meegegaan naar huis, achter op mijn fiets."

Reggie Williams is directeur van de National Task Force on AIDS Prevention, de eerste landelijke black-gay-aidsorganisatie in de VS, en in Amsterdam vanwege de wereldconferentie. Het plan is om aansluitend met een aantal Amerikaanse vrienden een weekje naar Berlijn te gaan. "Ik kon niet mee", vertelt Wolfgang. "Ik moest namelijk naar Freiburg, in Zuid-Duitsland, om les te geven op een zomerschool. Reggie heeft toen zijn reis naar Berlijn afgezegd om met mij mee te kunnen gaan."

Voor het vertrek naar Duitsland trekt Reggie een paar dagen in bij Wolfgang. "Onderweg naar mij verstuikte hij zijn voet, waardoor hij op mij moest leunen. Was dat een teken? Zou ik een steun voor hem moeten zijn? Ik heb daar toen wel over nagedacht, en besloten dat ik dat zou willen zijn als dat zo ver zou komen."

Na een fantastische week samen in Freiburg vertrekt Reggie naar de VS om aansluitend op vakantie te gaan met zijn partner. Al die tijd hoort Wolfgang niets van hem. "Vreselijk was dat. Maar na die vakantie belde hij me gelukkig weer en ik ben toen een paar weken naar San Francisco gegaan. We logeerden samen in het huis van vrienden. Ik wilde namelijk niet in het echtelijk bed slapen, ook al ging het al niet meer zo goed tussen Reggie en zijn toenmalige partner. Niet veel later zijn ze uit elkaar gegaan. In 1993 heb ik een halfjaar onbetaald verlof opgenomen en bij Reggie gewoond."

Eigenlijk mag Wolfgang vanwege de inreisbeperkingen de Verenigde Staten niet in. "Ondanks dat het me steeds lukte om binnen te komen, zou ik natuurlijk geen verblijfsvergunning krijgen. Dus als Reggie en ik langer samen wilden zijn, zou hij naar Nederland moeten verhuizen." Begin '94 is het zover: Reggie besluit om gezondheidsredenen - hij is eind 1993 voor het eerst behoorlijk ziek - te stoppen met werken en te vertrekken naar Amsterdam.

"Het was een goede tijd", vertelt Wolfgang. "Reggie werd goed opgenomen door mijn vrienden en vriendinnen. Maar ik had niet goed door dat Reggie het toch wel moeilijk had. Hij had last van een schuldgevoel - hij was nog in leven en kon zelfs naar Europa verhuizen, terwijl zoveel vrienden en strijdmakkers van hem waren overleden. Daar worstelde hij erg mee. Daarbij was hij net gestopt met werken, en woonde hij in een vreemde stad in een vreemd land." Het gaat beter met Reggie als hij zich aansluit bij Strange Fruit. "Daar kon hij actief worden, in een groep met allerlei kleuren. Daar voelde hij zich thuis. Net zoals hij zich thuis voelde in de coffeeshop van de Christmas Twins in de Utrechtsedwarsstraat; dat was een beetje zijn tweede huiskamer."

Begin '95 gaat het onverwacht niet goed met Reggie en wordt hij met spoed opgenomen op de intensive care van het AMC. Hij heeft PCP en wordt in een kunstmatig coma gebracht. "Het was verschrikkelijk. En ik was heel bang dat ze Reggie niet goed zouden behandelen omdat hij zwart was. Ik had wat dat betreft slechte ervaringen rondom het overlijden van Nasser, die uit Algerije kwam. Ik heb dus direct aangegeven dat Reggie niet zomaar de eerste de beste zwarte jongen uit de Bijlmer was, maar de directeur van een aidsorganisatie in de VS en dat heel Amerika in rep en roer was."

Reggie overleeft het op het nippertje - en presteert het zelfs om weg te lopen uit het AMC. "Dat laat wel zien hoe hij was", vertelt Wolfgang lachend. "Toen hij zich wat beter voelde, heeft hij z'n infusen losgetrokken en bij de balie gezegd dat hij even weg was. We zijn hem gaan zoeken, tot ik werd gebeld door een van de Christmas Twins. Reggie was in de coffeeshop en zij hadden gezien dat er nog infuusbuisjes in zijn armen zaten... Toen we hem kwam halen, keek hij ons aan met zo'n blik van ' what's the problem?'."

Het herstel duurt ongeveer een jaar, een periode die een zware wissel trekt. In 1996 wordt bij Reggie darmkanker geconstateerd en volgen een operatie en een stoma. In het najaar, als het weer wat beter gaat, gaan ze samen met twee vrienden naar Italië. "Een vriend en ik gingen met de auto, een vriendin en Reggie volgden met het vliegtuig. Toen we hen in Milaan op het vliegveld stonden op te wachten, kwam Reggie daar met geblondeerd haar en een blonde snor de aankomsthal ingelopen. Ik schrok me kapot! Maar de Italianen bleken het prachtig te vinden. Die riepen alleen maar ' biondo, biondo!', alsof ze niet zagen die hij zwart was. Dat haalde bij mij wel de spanning weg die ik had om met Reggie in het misschien wel racistische Italië op vakantie te gaan."

In 1998 krijgt Reggie last van de bijwerkingen van de darmoperatie en de bestralingen. Dagelijks moet hij naar het ziekenhuis vanwege oedeem in zijn benen. "Het enige mooie dat jaar was - naast de week van de Gay Games - ons geregistreerd partnerschap, in oktober. Ondanks dat het zwaar was, kon Reggie genieten van de momenten dat het wat beter ging. En hij genoot van het bezoek vanuit Amerika en was altijd blij als ik er was. Maar ik kon het soms bijna niet meer opbrengen."

In december 1998 reizen ze voor de laatste keer naar de Verenigde Staten. Na opnieuw een opname in het ziekenhuis in de VS vliegen ze terug naar Amsterdam. "Een vreselijke vlucht. We mochten als eersten aan boord, maar vervolgens werd Reggie door iedereen aangestaard. Die blikken spraken boekdelen... totale afschuw. Gelukkig heeft Reggie daar niet veel van gemerkt, anders was hij ontploft."

Eenmaal terug in Amsterdam gaat het slechter en slechter en al snel wordt Reggie overgebracht naar het AMC, waar hij op 7 februari 1999 overlijdt. "In dezelfde maand als Nasser, acht jaar later", zegt Wolfgang nuchter. "En op de eerste National Black HIV/AIDS Awareness Day in de Verenigde Staten, een bijzonder toeval. Terugkijkend ben ik blij dat ik de jaren met Reggie heb gehad. Ik heb in '92 de goede beslissing genomen. Ondanks dat het zwaar was, was het zeker de moeite waard."

In 2001, het jaar dat Reggie 50 zou zijn geworden, organiseert Wolfgang, samen met een vriendin, een eerste tentoonstelling in Los Angeles. "Ik had een huis vol met video's en stukken die hij had geschreven; ik vond dat ik daar iets mee moest doen." Er volgen nog enkele tentoonstellingen, onder meer in Reggie's oude woonplaats Cincinnati, in 2010. "Dat wilde ik doen voor zijn familie die hem altijd heeft gesteund." Ook heeft Wolfgang een website over Reggie en heeft hij samen met Amerikaanse vrienden een herdenkingsbijeenkomst via Zoom georganiseerd op 29 april jongstleden. "Reggie is nog altijd een rolmodel voor jonge zwarte Amerikanen. Het is ongelooflijk hoe hij meer dan twintig jaar na zijn dood nog zo bekend is. Dat is heel bijzonder."
Meer informatie over het leven van Reggie Williams is te vinden op reggiewilliams.net.

# data[].attributes.attachment_link.title
"Reggie is nog altijd een rolmodel" - hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
Op 29 april zou Reggie Williams 70 jaar zijn geworden. Hij overleed echter in februari 1999 in het AMC in Amsterdam aan de gevolgen van aids. De Amerikaanse aidsactivist ontmoette in 1992 de Duitse Amsterdammer Wolfgang Schreiber. Met diens herinneringen aan Reggie Williams (1951-1999) komt deze weer even tot leven.

# data[].attributes.headline
Eliane: "Ik was 25 en de arts zei dat ik dood zou gaan"

# data[].attributes.subject
Eliane: "Ik was 25 en de arts zei dat ik dood zou gaan"

# data[].attributes.body
Elke 40 seconden sterft er ergens in de wereld iemand aan de gevolgen van aids. Eliane leeft al jaren gezond met hiv. Maar haar nicht verloor de strijd tegen aids. "Het is het vooral het stigma dat dodelijk is."

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Eliane (42) was vijfentwintig toen ze haar hiv-diagnose kreeg. "Het was vlak nadat ik met mijn man en dochter naar Angola was verhuisd. Ik was al vier jaar op behandeling voor diabetes. Toen ik voor het eerst in Angola naar de kliniek ging voor mijn diabetes moest ik verplicht een hiv-test doen. 'Standaardprocedure voor nieuwe patiënten', zei de dokter. Ik maakte me geen enkele zorgen en deed de test. Totdat de dokter me na afloop vertelde dat ik hiv heb."

"Mijn eerste vraag aan de dokter was of ik nog kinderen kon krijgen. 'Ben je gek? Je gaat dood!', antwoordde ze. 'Ga naar huis en koop maar vast een doodskist voor jezelf. Jouw leven is voorbij.' Ik was net 25 en droomde van een groot gezin. Maar die droom viel in één klap in duigen."

"Ik kwam die dag in tranen thuis. Mijn man vroeg me wat er was. Ik vertelde hem wat de dokter had gezegd. Dat ik dood zou gaan en geen kinderen meer kon krijgen. 'Onzin!' zei mijn man. 'Jij krijgt medicijnen en gaat dit overleven!' Omdat ik in Angola geen hiv-remmers kreeg, reisde ik iedere drie maanden naar Zuid-Afrika voor mijn medicijnen. Drie jaar later was ik verrast dat ik nog steeds leefde. Ik voelde me goed en wilde weer moeder worden. Mijn beide zoons werden dankzij de medicatie zonder hiv geboren. Ik voelde me echt een winnaar."

"Ik woon sinds 2007 in Nederland. Ik heb nu al twintig jaar diabetes én zestien jaar hiv, maar ik leef nog. Helaas liep het voor mijn nicht in Burundi anders. Zij stierf vier jaar geleden aan de gevolgen van aids. Het was het stigma dat haar doodde. Want in mijn geboortedorpje is er heel veel stigma. Daardoor durven mensen met hiv niet naar de kliniek te gaan. Zodra je door die deur loopt, weet iedereen dat je hiv hebt. Mijn nicht had alle symptomen. Ze viel ontzettend af en had infecties aan haar oren en ogen. Mijn familie vroeg me met haar te praten. Ik ben zelfs nog naar Burundi gereisd. Maar ze bleef hangen in ontkenning. Een jaar later was ze dood. Ze liet vijf kinderen achter."

"Ik ben een geboren vechter. Daarom leef ik nog. Maar ik realiseer me ook dat ik geluk heb met de zorg hier in Nederland. Ik krijg de juiste begeleiding bij mijn behandeling. Als er iets is, ga ik gewoon naar de dokter. En ik maak hier deel uit van een gemeenschap van mensen met hiv. Die steun heb je echt nodig. Ik weet zeker dat mijn nicht nog zou leven als zij dat ook zou hebben gehad. Want dan zou ze weten dat ze niet de enige is."

Samen stoppen we de tranen

Eliane verloor haar nicht, Noud moest afscheid nemen van de liefde van zijn leven en Jacky groeide op zonder haar moeder. Wereldwijd verloren miljoenen mensen een geliefde aan aids. En dat gebeurt nog steeds. Iedere 40 seconden weer. Laten we de liefde beschermen en deze tranen nú stoppen. Want levensreddende hiv-medicijnen bestaan. Wij gaan ervoor zorgen dat iedereen die dat nodig heeft ze krijgt. En daar hebben we jouw hulp bij nodig! Of beter gezegd: jouw liefde.

je zorgt dat mensen hiv-remmers krijgen

dankzij jou is er goede voorlichting over hiv en aids

je financiert wetenschappelijk onderzoek naar een hiv- geneesmiddel

met jouw hulp blijft aids hoog op de politieke agenda staan

# data[].attributes.attachment_link.title
Eliane: "Ik was 25 en de arts zei dat ik dood zou gaan"

# data[].attributes.attachment_link.description
Elke 40 seconden sterft er ergens in de wereld iemand aan de gevolgen van aids. Eliane leeft al jaren gezond met hiv. Maar haar nicht verloor de strijd tegen aids. "Het is het vooral het stigma dat dodelijk is." Stop de tranen van mensen zoals Eliane.

# data[].attributes.body
Januari 2021 - Joyce (50) en Caroline (52) ontmoeten elkaar in 1988, als ze allebei beginnen aan een opleiding voor ziekenverzorger in het Zonnehuis in Amstelveen. Na meer dan dertig jaar zijn ze nog steeds beste vriendinnen. “Jij kent al mijn zwaktes, en op de een of andere manier pik ik dat van jou.”

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Joyce (50) en Caroline (52) ontmoeten elkaar in 1988, als ze allebei beginnen aan een opleiding voor ziekenverzorger in het Zonnehuis in Amstelveen. Na meer dan dertig jaar zijn ze nog steeds beste vriendinnen. "Jij kent al mijn zwaktes, en op de een of andere manier pik ik dat van jou."

Caroline: "Jij kwam de klas binnenlopen en ik dacht: wat een nette dame! Hoort die hier wel thuis? Haha."

J: "Jij was erg benieuwd naar het wonen in een studentenflat en kwam vaak bij mij langs in mijn kippenhokje."

J: "Ik ging minder vaak naar jou toe. Behalve in de tijd dat je in Amsterdam woonde. Ik heb je wel altijd op de hoogte gehouden als er weer wat was. Als ik ging verhuizen of als ik een nieuw vriendje had. Dan zei je: 'Wie nou weer?!'"

C: "Diezelfde nacht wilde ik een einde aan mijn leven maken. Ik keek of het raam in het ziekenhuis open kon, maar dat zat potdicht. Maar goed ook, want anders was ik er niet meer geweest. Ik dacht toen: ik ga zorgen dat mijn kind 18 wordt. En dan mag ik gaan. Zo leefde ik van dag tot dag. Je weet niet wat morgen gaat brengen, dus je moet ervan genieten. Uiteindelijk ben ik van die man weggegaan. Weet je nog dat wij ruzie kregen?"

C: "Ik weet het nog zo goed. Ik was vrijgezel en we gingen stappen. Op een gegeven moment kreeg ik sjans met een jongen. Shit, dat was ik helemaal niet gewend. Maar ik ben toch met hem mee naar huis gegaan. Hij lag letterlijk op mij en ik zei: 'Condooms!' Hij keek me aan en zei: 'Je hebt toch geen aids?!' Toen durfde ik niks meer te zeggen. Jij kon dat niet hebben. Je had zoiets van: wat doet ze nou? En je hebt die jongen verteld dat ik hiv heb. Hij belde me toen ik aan het werk was en toen zei ik tegen hem: 'Ik had je gezegd dat we condooms moesten gebruiken'. Die jongen bood later nog zijn excuses aan en zei: 'Het klopt. Ik ben zelf dom geweest'."

J: "Ik heb een wild leven geleid dus ik heb genoeg one night stands gehad. Toen hoorde ik dat je geen condoom had gebruikt. Ik dacht: waaat! Dat doe je niet. Vandaar de ruzie."

C: "Het is bij ons net als in die film met Bette Midler: Beaches. Jij was knap, ik niet, jij was stoer, ik niet."

J: "Ach, als je haar maar goed zit."

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #33.
Tekst Leo Schenk Fotografie Marjolein Annegarn

# data[].attributes.attachment_link.title
"Wij komen nooit meer van elkaar af" - hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
Joyce (50) en Caroline (52) ontmoeten elkaar in 1988, als ze allebei beginnen aan een opleiding voor ziekenverzorger in het Zonnehuis in Amstelveen. Na meer dan dertig jaar zijn ze nog steeds beste vriendinnen. "Jij kent al mijn zwaktes, en op de een of andere manier pik ik dat van jou."

# data[].attributes.body
Juli 2017 - Hetty (58) heeft een bewogen leven achter de rug. Een aantal jaren geleden is Asperger bij haar vastgesteld, een diagnose waardoor veel puzzelstukjes op hun plaats vielen. Ook bleek Hetty hiv te hebben. Terugkijkend brachten beide gebeurtenissen haar alleen maar positieve dingen.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Hetty (58) heeft een bewogen leven achter de rug. Een aantal jaren geleden is Asperger bij haar vastgesteld, een diagnose waardoor veel puzzelstukjes op hun plaats vielen. Ook bleek Hetty hiv te hebben. Terugkijkend brachten beide gebeurtenissen haar alleen maar positieve dingen.
Hetty is geboren en getogen in Limburg en groeide op samen met haar ouders en broer. Toen Hetty vijftien was gingen haar ouders scheiden. Een gebeurtenis die een grote impact op haar leven zou hebben. Samen met haar broer bleef Hetty bij haar moeder wonen. Ondanks de problemen op het thuisfront, ging leren Hetty goed af. Ze doorliep het atheneum vlekkeloos. Omdat Hetty zich niet vier jaar wilde vastleggen op een vervolgopleiding, besloot ze een opleiding tot directiesecretaresse te doen. Dit was de start van een bewogen carrière en leven.
Liefde van mijn leven
"Toen ik 22 jaar oud was, leerde ik in Sittard de liefde van mijn leven kennen. Het was liefde op het eerste gezicht. Spoedig trouwden we en een paar jaar later werd onze oudste dochter geboren. Vanwege de carrière van mijn man - hij had een baan in Rotterdam - besloten we naar Oosterhout te verhuizen. Het op-en-neer-gereis zorgde voor enorme stress en resulteerde bij hem zelfs in een klaplong. We woonden fijn in Oosterhout, in een prachtig huis dat uitkeek op een paar kloostertuinen. Daar werd onze jongste dochter geboren. Wat voor vele jonge gezinnen een idyllische levensfase moest zijn, eindigde voor mij in een nare droom. Vier weken na de geboorte van onze jongste dochter, verliet mijn man me. Mijn twee meisjes heb ik alleen opgevoed."
Intensief
"De periode daarna was erg intensief. Ik had mijn handen vol aan m'n meiden, die beiden ook nog hoogbegaafd zijn. 'Mama, hoe komt dit? Mama, hoe zit dat?' Continu vragen stellen, op zoek naar antwoorden die hun nieuwsgierigheid konden bevredigen. Maar het lukte me. Ik had bovendien een fijne baan, als officemanager bij een chemiebedrijf.

Ondanks dat ik er alleen voor stond, had ik de dingen op de rit. Totdat ik op een zaterdagavond de douche uit kwam. Ik voelde een knobbel, in mijn linkerborst. Met hulp van een bevriende huisartsassistente, kon ik die maandagochtend erop in alle vroegte al terecht bij de huisarts. Het bleek borstkanker te zijn. Kwaadaardig. Nu kon ik het even niet meer alleen. Ik belde mijn ex-man. De kinderen moesten emotioneel opgevangen worden. Dat deed hij. Ik ben dankbaar dat mijn ex-man en ik, in tegenstelling tot mijn gescheiden ouders, altijd on speaking terms zijn gebleven."
Burn-out
"Ik werd geopereerd (tot mijn grote opluchting borstsparend) en kreeg zeven weken bestralingen. In de periode na de operatie en bestralingen, was ik onvoorstelbaar moe. Toch besloot ik na een paar maanden weer aan het werk te gaan. Té vroeg, bleek achteraf. Zo'n jaar later kwam namelijk de terugslag. Ik knapte volledig af, een burn-out en een zware depressie. Ik realiseerde mij dat ik altijd had geleefd volgens het principe 'niet zeuren, gewoon doorgaan'. Puur op wilskracht. Nu lukte mij dat niet meer. Ik was compleet op en leeg vanbinnen."
Holistische kijk
"Langzaam krabbelde ik weer overeind. Ik re-integreerde op arbeid-therapeutische basis bij een ander bedrijf. Bovendien liet ik mij omscholen tot casemanager en lifecoach. Ik wilde namelijk iets voor mensen kunnen betekenen. Het harde zakenleven, waarin het slechts om geld draait, trok mij niet meer. Ik kon aan de slag als casemanager bij een bedrijf gericht op een kwetsbaardere doelgroep, zoals alleenstaande moeders en mensen met schuldenproblematiek.

Helaas ging het op mijn 52 e weer mis. Het vele overwerken en langdradige rapporteren, leidde tot mijn tweede burn-out. Een geluk bij een ongeluk, bleek achteraf. Ik kwam namelijk terecht bij een bedrijfsarts met een holistische kijk op het leven. Hij keek naar mijn leven als vervlochten geheel.

Een intensieve diagnoseperiode brak aan. Mijn burn-outs hadden mogelijk een verklaring. Het syndroom van Asperger werd bij mij vastgesteld. Wat een opluchting! Alle puzzelstukjes van mijn leven vielen op hun plek. Bij Asperger verloopt de informatieverwerking anders; soms ook langzamer. Mijn brein is continu bezig om te schakelen, te registreren 'hoe het hoort' en prikkels te verwerken. Dit kost ontzettend veel energie. Ik heb letterlijk overleefd door intelligentie."
Roots
"Het was hoognodig om op vakantie te gaan. Egypte zou de bestemming worden. Vanwege de revolutie daar, werd de bestemming omgeboekt naar Gambia. Het voelde als thuiskomen, alhoewel ik er nog nooit geweest was. Ik heb mijn hart verloren aan het land en de wijze waarop ze daar leven. Alles zo simpel en primitief. Meerdere malen ben ik er geweest. Ik kon er volledig bij mezelf blijven. Tijdens een van mijn laatste reizen ging het echter mis. Ik liep malaria tropicana op, een type malaria dat dodelijk kan zijn. Spoedig werd ik opgenomen in een ziekenhuis. Wat ik toen echter nog niet wist, was dat deze ene muggenbeet tot een andere onthulling zou leiden."
De uitslag
"Eenmaal terug in Nederland, knapte ik maar niet op. De huisarts keerde me binnenste buiten. Een paar dagen later belde hij, of ik even langs wilde komen. Ik bleek hiv-positief. Ik viel van mijn stoel. Ik, hiv, hoe dan? Nog nooit in mijn leven heb ik mij zó alleen gevoeld. Mijn dochter belde steeds, maar ik durfde niet op te nemen. Tóch heb ik het de meiden dezelfde dag verteld. Ze schrokken, maar redeneerden tegelijkertijd pragmatisch. 'Het is chronisch, mama, je kunt behandeld worden'.

Het was een moeilijke tijd voor mijn dochters. Niet alleen vanwege dit nieuws, maar ook omdat zij kort daarvoor hun vader hadden verloren aan een ongeneeslijke vorm van kanker. Met een gigantisch zelfstigma ging ik later weg bij mijn hiv-verpleegkundige. Hoe ik hiv heb opgelopen, weet ik oprecht niet. Ik heb het losgelaten. Ik kom er toch nooit meer achter."
Nu
"Ik leerde gelukkig snel vrouwen met hiv kennen. Ik vond hier warmte, liefde en verbondenheid, maar ook kennis en ervaring. Een warm bad. Net zoals in de workshop Positief Leven. Een diversiteit aan mensen die allemaal tegen hetzelfde aanlopen. Het samen delen maakt sterk.

Ik ben actief geworden bij de Hiv Vereniging. Ik richt mij, samen met anderen, op het empoweren van vrouwen met hiv, het gevecht tegen het stigma en de bewustwording van Undetectable=Uninfectious. Nu ben ik gelukkig en dankbaar, omdat zoveel positieve dingen op mijn pad zijn gekomen. Ik ben me bewust geworden van een grote kracht in mijzelf. Ik heb leren accepteren dat het leven komt zoals het komt en dat het belangrijk is om hier een positieve draai aan te geven. Met mijn eigen kracht is dit gelukt. Ik hou van mijzelf zoals ik ben."
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #19. Tekst Lisan Jansen Lorkeers Fotografie Caroline Bijl

# data[].attributes.attachment_link.title
Op eigen kracht - hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
Hetty (58) heeft een bewogen leven achter de rug. Een aantal jaren geleden is Asperger bij haar vastgesteld, een diagnose waardoor veel puzzelstukjes op hun plaats vielen. Ook bleek Hetty hiv te hebben. Terugkijkend brachten beide gebeurtenissen haar alleen maar positieve dingen.

# data[].attributes.body
September 2015 - Wolfgang (57) en Caroline (46) leven al sinds het begin van de jaren ‘90 met hiv. Ze missen een ontmoetingsplek voor long term survivors. Daarom gaan ze de veteranensectie van de Hiv Vereniging Nederland (HVN) nieuw leven inblazen.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Wolfgang (57) en Caroline (46) leven al sinds het begin van de jaren '90 met hiv. Ze missen een ontmoetingsplek voor long term survivors. Daarom gaan ze de veteranensectie van de Hiv Vereniging Nederland (HVN) nieuw leven inblazen.

Caroline: 'Vlak na de geboorte van mijn dochter, zo'n 23 jaar geleden, kwam ik erachter dat mijn man was vreemdgegaan. Zo kreeg ik hiv. In het begin had ik moeite om mijn dochter te knuffelen of vast te houden, want ik wilde haar mijn pijn en verdriet niet geven. Er bleek ook iets mis te zijn met mijn baarmoeder waardoor ik geen kinderen meer kon krijgen. Mensen waren toen nog bang om mij een hand te geven en vroegen soms: "Ben je een hoer of een junk geweest?" Mijn man was Ghanees en overleed aan de gevolgen van aids. Ik leefde jarenlang als een Afrikaanse. Ik sprak nooit over hiv en raakte mezelf kwijt, maar bij de Hiv Vereniging vond ik mezelf weer terug.'

Wolfgang: 'Toen ik mijn diagnose kreeg, was ik begin 30, dus ik leef ruim 25 jaar met hiv. Ik werd ziek, maar wilde per se niet in de WAO. Ik was docent Duits en mijn bedrijfsarts had mij al afgeschreven. "Ach, ga gewoon nog een paar jaar genieten", was zijn advies. Ik heb sindsdien aangepaste werktijden en daar is een collega jaloers op. Die heeft de tijd waarin zoveel vrienden van mij aan aids overleden niet meegemaakt.'

Caroline: 'Ik heb Wolfgang onlangs leren kennen bij een workshop voor veteranen met hiv. Er waren verschrikkelijk eenzame mensen bij, die geen aansluiting vinden bij mensen die pas kort hiv hebben en ook niet bij dokters en consulenten. Hun fysieke klachten worden in het ziekenhuis niet serieus genomen. Zelf heb ik last van slapeloosheid, gewrichtspijn, moeheid, darmproblemen, vergeetachtigheid en overgewicht, maar mijn dokter wil niet dat ik van pillen verander.'
Gebak van Holtkamp
Wolfgang: 'Het woord "veteraan" doet me denken aan oorlog. Ik gebruik liever de internationale term: long term survivor. We willen samen met de groep een naam kiezen die sprankelend en trots is, bijvoorbeeld Long Term Surviving.'

Caroline: 'Die groep moet er komen, omdat we in de tijd vóór de pillen zoveel hebben meegemaakt. Je had nog maar een paar jaar te leven, je kon geen huis kopen en mocht geen kinderen krijgen. Ik had een leuke baan, maar mijn contract werd niet verlengd toen ze erachter kwamen dat ik hiv heb. Ik werd ook weggestuurd bij mijn tandarts.'

Wolfgang: 'Mijn tandarts wilde al mijn kiezen laten trekken, dan was ze daar vast vanaf. Toen ben ik bij haar weggegaan. Ik wilde graag een kind adopteren, maar daar kon ik niet aan beginnen omdat ik niet lang meer te leven had. Ik heb twee partners verloren aan aids. Mijn eerste man, Abdelnacer, was Algerijn. Reggie Williams, een bekende Afro-Amerikaanse homo-activist uit de Verenigde Staten, was mijn tweede man. Bij beiden was ik tot het laatste moment bij hun sterven. Dat voelde voor mij als natuurlijk, vredig en acceptabel. Waar ik moeite mee heb, is het bewust beëindigen van een kostbaar leven. Ik ben met gebak van Holtkamp en port naar de euthanasie van een vriend met hiv gegaan, maar kon het niet aan. Waarom wilde hij dood, als we samen nog een mooie avond konden hebben?'
Commitment
Caroline: 'Ik ben als kind mishandeld en heb daardoor moeite met huilen. Ik heb een muurtje om me heen, maar dat brokkelt steeds verder af door het besef dat mensen in mijn omgeving van me houden. Dat is dus een heling van mijn trauma's over mijn jeugd en mijn hiv. Ik blijf altijd zoeken naar het geluk. Nu pas kan ik zeggen: "Ik geniet! Ik leef!" Maar de tijdbom is er nog steeds: ik moet gezond eten, genoeg slapen. Dat is mede omdat ik tegen verouderingsklachten aanloop. Ik ben ook bang voor dementie.'

Wolfgang: 'Reggie had het multiple loss syndrom (het krijgen van allerlei psychische klachten door het veelvoudig verlies van vrienden aan hiv/aids, red.). Ik ging een keer mee naar zijn psycholoog. Toen ik vertelde over al mijn verliezen, trok hij wit weg. Meestal laat ik dat dekseltje liever op de doos, maar soms gaat het toch ineens open. Bijvoorbeeld toen ik in Parijs een show zag van Algerijnse travestieten. Dan denk ik: had Abdelnacer dat nog maar kunnen meemaken! Ronald is sinds 2004 mijn partner en hij is hiv-negatief. Ik heb mijn hart toch weer opengesteld, ondanks de pijn van zoveel verlies. Ik ben iemand van commitment.'
Lees de rest in hello gorgeous #12 Tekst Mirjam Schulpen Fotografie Eelk Colmjon
Langer dan twintig jaar hiv?

Heb je langer dan twintig jaar hiv en wil je graag andere mensen ontmoeten die de tijd vóór de komst van de pillen hebben meegemaakt? Wil je meehelpen om iets te organiseren voor deze groep? Kom dan naar de eerste bijeenkomst op zondag 27 september om 13 uur in het pand van de HVN. Neem contact op via servicepunt@hivnet.org of (020) 689 25 77 voor meer informatie.

# data[].attributes.attachment_link.title
Lang leven met hiv - hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
Wolfgang (57) en Caroline (46) leven al sinds het begin van de jaren '90 met hiv. Ze missen een ontmoetingsplek voor long term survivors. Daarom gaan ze de veteranensectie van de Hiv Vereniging Nederland (HVN) nieuw leven inblazen.

# data[].attributes.body
2 april 2020 - Wij vroegen onze lezers dit voorjaar naar hoe ze lang leven met hiv ervaren. Aan het eind van de peiling kon men schrijven wat ze nog verder kwijt wilden over dit onderwerp. De antwoorden kwamen van mensen met en zonder hiv.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Wij vroegen onze lezers dit voorjaar naar hoe ze lang leven met hiv ervaren. Aan het eind van de peiling kon men schrijven wat ze nog verder kwijt wilden over dit onderwerp. De antwoorden kwamen van mensen met en zonder hiv.

"Mijn carrière is kapot en ik heb last van bijwerkingen, maar ik mag leven waar anderen dat niet is gegund." Hiv sinds 1999

"Ik heb veel medicatie geslikt en ben er uiterlijk door veranderd. Maar ik ben onderdeel van een heel fijne community met mooie mensen. Mijn activisme geeft me zin." Hiv sinds 1986

"Leven met hiv is prima. Het heeft me bewuster gemaakt van mezelf en ik heb er veel nieuwe vrienden door gemaakt. Hiv hoor nu bij mij als onderdeel van mijn identiteit." Hiv sinds 1996

"Ik heb een lage uitkering, maar ik leef nog wel." Hiv sinds 1996
"Meer dan de helft van mijn vrienden van toen stierf binnen enkele jaren. Ik was net zo oud als hen maar ben niet geïnfecteerd. 'Geluk' heet dat. Ik heb er jaren over gedaan om het gemis van vrienden te verwerken. De ervaringen te plaatsen. Mijzelf weer op te rapen en weer door te gaan." Hiv-negatief
"Er is altijd een sluimerende bezorgdheid over mijn gezondheid. Daarentegen heb ik wel geleerd voor mezelf op te komen." Hiv sinds 2000

"Je leert te leven met je beperkingen en je te richten naar je mogelijkheden. Dat is een uitdaging en dus geen saai leven." Hiv sinds 1984

"28 jaar dagelijks pillen slikken en injecties zetten op bepaalde tijden is bijzonder lastig. Ik had altijd het nieuwste van het nieuwste. Ik ben altijd door blijven werken als zzp'er. Nu ben ik een zelfstandige zonder pensioen, maar wel met AOW, dat scheelt. Nooit gedacht dat ik dit zou halen." Hiv sinds 1992

"Ik werkte vroeger in de reiswereld en heb helaas in die periode heel veel jonge mannen in mijn kennissen- en werkkring verloren aan deze afschuwelijke ziekte. En ook de angst en aftakeling gezien. Daar bovenop ook nog de veroordeling door hun eigen (godsdienstige) ouders, die zeiden dat het de straf van God was." Hiv-negatief

"Je voelt af en toe ook het gemis van mensen met hiv die het niet gehaald hebben. Je hebt het gevoel dat je hier niet echt meer over kan praten. Je wordt dan vaak gezien als iemand die negatief in het leven staat. Alhoewel het juist omgekeerd is en ik heel positief in het leven sta." Hiv sinds 1985

# data[].attributes.attachment_link.title
"Ik leef langer met hiv dan zonder" - hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
Wij vroegen onze lezers dit voorjaar naar hoe ze lang leven met hiv ervaren. Aan het eind van de peiling kon men schrijven wat ze nog verder kwijt wilden over dit onderwerp. De antwoorden kwamen van mensen met en zonder hiv.

# data[].attributes.body
Mei 2022 - Rolf Berentsen (61) schreef een boek over hoe hij al 38 jaar met hiv en 26 jaar met hartproblemen leeft. Een af en toe schokkend relaas, waarvan je als lezer denkt: ik had het bijltje er al lang bij neergegooid.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Rolf Berentsen (61) schreef een boek over hoe hij al 38 jaar met hiv en 26 jaar met hartproblemen leeft. Een af en toe schokkend relaas, waarvan je als lezer denkt: ik had het bijltje er al lang bij neergegooid.

Maar Rolf dus niet. We spreken hem in de keurige kamer-en-suite van zijn fraaie vrijstaande huis aan de rand van het historische centrum van Alkmaar, tegenover het ziekenhuis. "Dat is wel zo makkelijk", grapt hij. Op de marmeren schoorsteenmantel tikt een antieke klok en het licht valt zelfs op deze winterse namiddag in ruime mate naar binnen. Buiten zoemt het verkeer bijna onhoorbaar voorbij. "Ik heb nooit gedacht: mijn boek moet literair hoogstaand worden en ik wil er liefst ook wat mee verdienen; geen sprake van", steekt hij van wal.

Hij voelt zich prima vandaag. "Nou ja, redelijk",'voegt hij toe. "Als je een boek schrijft met als titel Eerst maar eens zestig worden! en je haalt die leeftijd ook, dan denk je dat je het ergste wel gehad hebt. Zeker met een hiv-infectie en serieuze hartproblemen. Maar vorig jaar zijn ze erachter gekomen dat ik te weinig van het stresshormoon cortisol aanmaak. Dat kwam dan weer door een tumor op mijn hypofyse. Die moest verwijderd worden, dat is vandaag drie maanden geleden gebeurd in het Amsterdamse AMC en dat was eigenlijk best heavy. Maar okay: we zijn er weer!"

Long term survivor Rolf hoorde op zijn 23 e dat hij hiv-positief was. "Voordat al mijn dossiers gedigitaliseerd werden, heb ik ze jaar in jaar uit zien aangroeien tot vuistdikke boekwerken. Dan zag je de doktoren denken: zó, die loopt al een tijdje mee. En inderdaad: mijn ziektegeschiedenissen beslaan een behoorlijk deel van mijn leven. Maar gelukkig toch niet helemaal. Ik heb intensieve contacten met mijn partner, met mijn familie en met een aantal heel goede vrienden en vriendinnen. Bovendien interesseer ik mij voor van alles en nog wat om mij heen."

Een van die vriendinnen bracht hem al in 2013 op het idee om alles wat hij binnen en buiten de ziekenhuismuren had meegemaakt, nou eens een keer op te schrijven. Het plan stond hem tegen, vooral omdat zijn hart net weer een stevige optater had gehad. Maar langzaam veranderde hij van gedachten. "Mijn partner en ik hebben elkaar op latere leeftijd leren kennen en leven best wel in het nu. Eigenlijk praten we niet vaak over vroeger. Ook heb ik een neef en een nicht van begin dertig, waar ik heel erg gek op ben en voor wie ik toch iets wilde achterlaten. Ook weer: omdat we het over sommige onderwerpen nooit zo expliciet hebben gehad. Misschien moest dat boek er dus toch maar komen."

Opvallend is het boek is de nauwkeurigheid van alle details. Hoeveel centiliter er van een bepaald medicijn in Rolfs aderen gaat. In welke kleding zijn moeder wordt aangetroffen op de keukenvloer, terwijl zij normaal gesproken altijd wat anders droeg. In dié kamer van dát ziekenhuis bevinden zich vooral oude tafels en stoelen, dus het zal wel een opslagplaats zijn, enzovoorts. Heeft hij al die jaren toevallig ook nog een dagboek bijgehouden? "Haha, nee hoor. Alleen: ik ben niet goed in namen onthouden, maar juist met data lukt dat uitstekend. Ik kan goed gesprekken en gebeurtenissen terughalen en dat, gekoppeld aan het gebruik van oude agenda's en zo, zorgde ervoor dat ik alle gegevens vrij makkelijk op een rijtje kon krijgen. Daar komt nog bij dat ik nogal een control freak ben. Het is me de laatste jaren redelijk vaak overkomen dat ik doktoren en verpleegkundigen voor een fout kon behoeden. Ik heb inmiddels natuurlijk de leeftijd en ervaring dat ik − als leek − van mijn aandoeningen vaak meer weet dan sommige professionals."

Rolfs relaas begon eigenlijk als een verhaal, maar dijde van lieverlede uit tot een volledig boek. Soms liet hij het werk maanden liggen, dan ging hij er weer mee door, als zijn gezondheidstoestand het tenminste toeliet. Hij is eerlijk over zijn sombere periodes, maar hij denkt ook regelmatig, als de lente weer aanbreekt: kom, we gaan ervoor! De tuin of de volkstuin, een schilderklus of het op de fiets boodschappen doen: alles kan aanleiding zijn de draad weer op te pakken. Het begin van het boek handelt vooral over hiv en aids. Hoe de pandemie begin jaren tachtig aan de oppervlakte komt via kleine nieuwsberichtjes in Amerikaanse kranten. De aids-uitbraak een paar jaar daarna. Bekende behandelaren komen langs, door Rolf omschreven met een initiaal of middels een vooruitwijzing naar een briljante carrière die daarna volgt. Ook het gelazer met AZT, andere middelen en placebo's komt aan de orde, net als het bizarre overlijden van Rolfs eerste partner Pim terwijl Rolf zelf, ook niet klachtenvrij, op min of meer dezelfde voet kan voortleven. Daarna komen de hartproblemen − en tot zover de spoilers.

Kantelpunt is de constatering dat de eerste generatie hiv-remmers, waaronder AZT, schade aan de kransslagader veroorzaken. Een serie hartinfarcten en een bijna routineuze gang naar verschillende Amsterdamse en Alkmaarse ziekenhuizen was het gevolg. Sommige mensen geven het dan op. Rolf niet. Hoe komt dat? "Het leven is te leuk en mooi. Toen ik hiv-positief raakte, studeerde ik nog, met alle prettige hoofd- en bijzaken daar omheen. Toen ik hartpatiënt werd, werkte ik onder meer tot volle tevredenheid in het Rijksmuseum als rondleider en educatief medewerker. Het was mijn lust en mijn leven. Als mijn hiv en mijn hart het nodig hebben, dan geef ik dat aandacht. Zo niet: dan parkeer ik het ergens. Kijk, natuurlijk kon ik op een gegeven moment niet alles meer. Denk aan een cursus stukadoren, maar bijvoorbeeld ook in het buitenland gaan wonen. Daarmee bedoel ik een buitenland met een wat mindere gezondheidszorg dan we hier in Nederland hebben. Maar ik probeer er het beste van te maken: ik wil een zo normaal mogelijk leven hebben. En sorry, daar hoort zelfstigma als het gaat om hiv absoluut niet bij. Ik bén geen hiv, maar het hoort wel bij me. En hetzelfde geldt voor die hartklachten. Ik heb er last van, maar het is niet mijn hele wezen. Als je vraagt naar wat je anderen wilt meegeven, dan zeg ik: 'Moed houden. Altijd moed houden'. Ik draag dit boek op aan hen die leven met een hiv-verhaal, een haperend hart of andere chronische aandoeningen en aan hen die dit met anderen delen."
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #38. Tekst Norbert Splint Fotografie Marjolein Annegarn

# data[].attributes.attachment_link.title
"Altijd moed houden!" - hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
Rolf Berentsen (61) schreef een boek over hoe hij al 38 jaar met hiv en 26 jaar met hartproblemen leeft. Een af en toe schokkend relaas, waarvan je als lezer denkt: ik had het bijltje er al lang bij neergegooid. Maar Rolf dus niet.

# data[].attributes.body
April 2022 - Tijdens de viering van het 15-jarig jubileum van Poz&Proud werd de Positive Award uitgereikt aan Wolfgang Schreiber, coördinator van de Long Term Survivors sectie van de Hiv Vereniging.

# data[].attributes.attachment_link.title
Positive Award voor Wolfgang Schreiber – hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
Tijdens de viering van het 15-jarig jubileum van Poz&Proud werd de Positive Award uitgereikt aan Wolfgang Schreiber, coördinator van de Long Term Survivors sectie van de Hiv Vereniging. Wolfgang was een van de initiatiefnemers van de Long Term Survivor sectie in 2015. Deze gemengde sectie is voor m…

# data[].attributes.headline
Het moment dat hiv niet langer dodelijk was

# data[].attributes.subject
Het moment dat hiv niet langer dodelijk was

# data[].attributes.body
3 november 2019 - Bij elke medische doorbraak is er een leven voor en een leven na dat moment – soms een verschil tussen leven en dood. Hiv-arts Peter Reiss en patiënt Ger Brokx blikken terug op de combinatietherapie waarmee sinds de jaren negentig veel levens zijn gered.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Bij elke medische doorbraak is er een leven voor en een leven na dat moment - soms een verschil tussen leven en dood. Hiv-arts Peter Reiss en patiënt Ger Brokx blikken terug op de combinatietherapie waarmee sinds de jaren negentig veel levens zijn gered.

De doorbraak die het leven van Ger Brokx (72) zou redden, werd in de zomer van 1996 bekendgemaakt op een congres in Vancouver. Hij kende hem op dat moment nog niet, maar de man bij wie Brokx later jarenlang op spreekuur zou komen, zat erbij.

"De zaal zat niet alleen vol met mensen zoals ik, uit de wetenschap, maar ook met patiënten. De presentatie was echt een aha-erlebnis," zegt Peter Reiss (65), hoogleraar inwendige geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam en directeur van de Stichting HIV Monitoring. "Vijftien jaar hadden we achter de feiten aangerend. We probeerden zo veel mogelijk voor mensen te doen, maar uiteindelijk gingen ze allemaal dood. Nu was er iets dat levensreddend was. Je kunt je de energie en het enthousiasme in de zaal voorstellen."

Alle stammen onderdrukt

De eerste hiv-remmers waren tien jaar eerder op de markt gekomen, maar het leven van de patiënten werd er maar weinig mee verlengd: de winst was misschien een jaar. Met steeds sterkere medicijnen werd dat steeds iets meer, maar uiteindelijk werden nooit alle virusstammen onderdrukt, waardoor op een gegeven moment de ongevoelige virussen zich alsnog vermeerderden en het afweersysteem van een patiënt alsnog werd aangetast.

Dat veranderde in de zomer van 1996 toen bekend werd dat een combinatietherapie - een 'cocktail' van drie hiv-remmers - alle virusstammen blijvend wist te onderdrukken. De studies toonden aan dat het zelfs zo goed werkte dat mensen die al heel ziek waren, weer beter werden. "Een life-changing event, letterlijk," zegt Reiss.

Zo ontstond er een leven van voor en een leven van na de doorbraak die letterlijk van elkaar verschilden als het leven van de dood.

Aan Ger Brokx ging dat moment voorbij. Hij had een paar jaar eerder te horen gekregen dat hij, achter in de veertig, was besmet met hiv. Brokx weet vrij zeker dat hij het virus in het voorjaar van 1994 heeft opgelopen, vier maanden later werd de besmetting vastgesteld. Hij kreeg van de huisarts een foldertje en het advies om er maar niet mee naar buiten te treden. "Dat advies was voor mij koren op de molen. Ik had mijn homoseksualiteit altijd verborgen gehouden, het zelf eigenlijk niet geaccepteerd. En dan zou je gaan vertellen dat je hiv hebt? Dus ik stak mijn kop in het zand en dacht, ach, het kan nog jaren duren voordat ik ziekteverschijnselen krijg."

Maar binnen drie jaar woog Brokx nog maar 48 kilo en werd hij opgenomen. "Binnen een half uur kreeg ik te horen: u mag niet naar huis, want u heeft al aids."

Dat was in april van 1997. De nieuwe medicijnen waren toen nog niet in Nederland geregistreerd, maar onder een zogeheten compassionate use programme - voor schrijnende gevallen, waarvoor geen alternatief geneesmiddel beschikbaar is - kreeg Brokx, als een van de eerste patiënten in Nederland, toch toegang tot de nieuwe behandeling.

Reiss: "In feite markeert de timing van Ger het geluk dat er opeens iets veel effectiever is dan voorheen. Was dat niet het geval geweest ..."

"... dan had ik hier nu niet gezeten," zegt Brokx.

Dramatisch voorbeeld

De arts en zijn patiënt zitten in een kamer van Stichting HIV Monitoring om terug te blikken op de geschiedenis. Die begon voor Reiss in 1981, toen hij net in het eerste jaar van zijn opleiding tot internist zat. "Ik was bijna 27, en het waren allemaal patiënten van mijn leeftijd. Het was iedere dag raak, en ze gingen allemaal dood. Het was zo intens. Ik denk nu dat er eigenlijk geen tijd was om erbij stil te staan. Tegelijkertijd werd er in hoog tempo heel veel kennis gegenereerd in de jaren die volgden. Die combinatie, met aan de ene kant de dagelijkse ellende en aan de andere kant heel veel nieuws in je vakgebied, zorgde voor een grote saamhorigheid. Iedereen die hieraan werkte was supergemotiveerd en deelde de ellende en de zorg voor de patiënten met elkaar. Dat is wat je in die dagen overeind hield."

Dat maakt de ontwikkeling van de combinatietherapie volgens Reiss zo'n dramatisch voorbeeld van een doorbraak op medisch gebied. "Je zag mensen die ziek waren en eigenlijk altijd doodgingen opeens beter en gezond worden. Dat is echt een zwart-witervaring. Je zag het gewoon voor je ogen gebeuren."

Brokx ontdekte in de loop van 1997 al snel dat hij geluk had gehad. In het ziekenhuis was het spannend geweest: hij kreeg eerst een zware longontsteking en daarna nog een herseninfarct. Hij belandde op de intensive care. Hij vertelt over nachten met waanbeelden, de grote jerrycan met blauwe vloeistof naast zijn bed, die door zijn bloed werd gespoten en dat hij 's nachts op zijn rechterzij lag en zijn benen en armen niet meer kon bewegen en daardoor niet bij het alarmbelletje kon komen. Dat hij niet had verwacht dat hij echt beter zou worden.

Ongewenste vetverplaatsing

"Ik kwam na drie maanden uit het ziekenhuis en dacht: ik ben benieuwd of ik het einde van het jaar haal. Dat haalde ik dus, 1998, waarna ik me afvroeg of ik de millenniumwisseling nog zou meemaken. Toen dat gebeurde, dacht ik: niet verder zeuren, gewoon lekker doorgaan. Zo erg als ik voor die tijd in de kast had gezeten, zowel met mijn homoseksualiteit als met mijn hiv-besmetting, zo open ben ik daarna geworden. Mijn motto: ik ben positief en ik blijf positief."

Reiss: "Hoeveel pillen moest je in die tijd slikken? Wel meer dan tien, twee keer per dag, toch? Dat is ook een ongelooflijk contrast met nu, waar mensen vaak die volledige cocktail als één pilletje per dag kunnen gebruiken. En de bijwerkingen waren vroeger nog dramatisch, ook dat is nu veel minder."

Brokx: "Ik had vooral last van vetverplaatsing: dunne armen, dunne benen, geen kont meer, en al het vet zat op mijn buik. Mijn gezicht is gelukkig niet ingevallen, zoals dat bij veel mensen gebeurde. Aidskoppies, noemden we dat."

Reiss: "Dat was een probleem. Aids hadden we net onder controle, er was een levensreddende medicatie, en nu kregen mensen door de medicatie alsnog een uiterlijk dat gelijkenis had met mensen die voorheen zo ziek waren. Dat droeg bij aan de stigmatisering. Sommige mensen hadden moeite hun huis uit te komen."

Brokx: "Daar heb ik geen last van gehad. Mijn omgeving reageerde heel goed, niemand heeft me in de steek gelaten, gelukkig. Het was ook niet meer zo erg als vroeger, toen mensen met hiv op kantoor op een apart kamertje werden gezet, maar het is nog steeds zo dat mensen met hiv niet altijd geaccepteerd worden. De mening is: het is toch een vieze ziekte, die je hebt opgelopen door seks. Er zijn heel veel mensen die er zo tegenaan zijn blijven kijken."

Verminderde stigmatisering

Reiss: "Met goede studies is inmiddels keihard aangetoond dat mensen met hiv die effectief behandeld worden, het virus niet meer kunnen overdragen. Als de hiv niet meetbaar is, kan het ook niet worden overgedragen. Dat is ongelooflijk belangrijk, maar niet iets wat iedereen weet."

Brokx: "Het lukt mij ook niet mensen te overtuigen, hoor. Als ik vertel dat ik het niet meer kan overbrengen, zie je die gezichten: zou dat nou wel waar zijn, het zit toch in je?"

Reiss: "Het is wel begrijpelijk, maar je moet blijven proberen een manier te vinden om die stigmatisering nog meer te verminderen."

Brokx: "Hiv heet nu een chronische aandoening, niet meer een dodelijke aandoening. Vroeger maakten we onderling nog weleens het grapje: je zal toch niet doodgaan aan iets anders, hè?

Reiss: "Ja, we hebben ook wel veel plezier gehad. We zijn samen ouder geworden en weten veel van elkaar. Dat schept een band. Op een gegeven moment heb je een verhouding die minder voelt als die van een arts met een patiënt."

Brokx: "Ik hield er ook altijd rekening mee dat het spreekuur van Peter kon uitlopen en probeerde altijd de eerste van de dag te zijn, want dan begon het op tijd. Als ik later op de middag werd ingepland, nam ik altijd een krant mee, want het kon zo een klein uurtje uitlopen."

Reiss: "Aangezien het door alle vorderingen vaak heel goed gaat met mensen, is zo'n spreekuur tegenwoordig soms meer een check: van hé, hoe is het ermee. Dan worden er veel dingen besproken die überhaupt niet met hiv te maken hebben, dat is wel bijzonder."

# data[].attributes.attachment_link.title
Het moment dat hiv niet langer dodelijk was | Het Parool

# data[].attributes.attachment_link.description
Bij elke medische doorbraak is er een leven voor en een leven na dat moment - soms een verschil tussen leven en dood. Hiv-arts Peter Reiss en patiënt Ger Brokx blikken terug op de combinatietherapie waarmee sinds de jaren negentig veel levens zijn gered.

# data[].attributes.headline
HOUSE OF HIV - Zij leven met hiv: ‘Ziek worden was heel heftig, maar ook een blessing in disguise’

# data[].attributes.subject
HOUSE OF HIV - Zij leven met hiv: ‘Ziek worden was heel heftig, maar ook een blessing in disguise’

# data[].attributes.body
15 augustus 2022 - Het is veertig jaar geleden dat de wereld te maken kreeg met het aidsvirus. In de tentoonstelling House of Hiv wordt teruggeblikt op vier decennia leven en omgaan met hiv. Drie ervaringsdeskundigen vertellen hun persoonlijke verhaal: Janice Telgt, Bertus Tempert, Chadley Omrane

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
"Eind 1999 kreeg mijn vriend te horen dat hij hivpositief was. Als muzikant reisde hij veel en waarschijnlijk heeft hij het tijdens een tour in Suriname opgelopen. Hij was 29 en ik 24, we hadden samen een dochtertje van 4. Binnen 3 maanden na de test was hij overleden. In de periode dat we het nieuws kregen, was ik net een maand zwanger van hem. Ik kon het kindje niet houden omdat het heel waarschijnlijk met hiv geboren zou worden. Terwijl mijn vriend op sterven lag, kreeg ik te horen dat ik zelf ook seropositief was.

Het was een traumatische periode, die ik pas kon gaan verwerken toen ik na het overlijden van mijn vriend naar praatgroepen voor hivpatiënten en lezingen over hiv begon te gaan. Ik realiseerde me dat ik wilde bijdragen aan het doorbreken van het taboe op hiv en ben als vrijwilliger voorlichting gaan geven, onder meer op scholen met Dance for Life.

Samen met artsen van het OLVG reis ik regelmatig naar Suriname om daar mijn verhaal te delen. Ook werkte ik mee aan het boek Hallo Gudu van hivinternist Kees Brinkman, over hiv in Suriname. Met het boek hebben we heel veel mensen kunnen wakker schudden. De ziekte treft in Suriname iedereen, jong en oud, man en vrouw, gay en straight, en als bekend is dat je hiv hebt, kun je er niet meer aan werk komen en word je nagewezen. Mensen verzwijgen het daarom en blijven met de ziekte rondlopen, met het risico dat ze weer anderen besmetten.

Ik slik al 22 jaar 2 pillen per dag, waardoor ik het virus niet kan overdragen aan anderen en ik heel gezond oud kan worden. Ik heb zelfs nog een dochter gekregen, die inmiddels 18 is. De boodschap die ik wil meegeven aan andere mensen met hiv is: praat erover, zorg goed voor jezelf en start met de medicatie, want dan kun je de ziekte niet verspreiden, gezonde kinderen krijgen en een lang leven leiden."

"Op mijn achttiende kwam ik uit de kast. De periode van lang leve de lol werd abrupt verstoord toen mensen om me heen bij bosjes ziek werden en overleden. In 1987, midden in de aidsepidemie, besloot ik buddy te worden. Ik was 23 en begeleidde doodzieke mannen die vaak maar nét ietsje ouder waren. Ik ging ook werken bij de Aids Infolijn. Die tijd was heel intensief en ingrijpend, er was veel verdriet, er waren veel begrafenissen, maar er was ook een sterk gevoel van solidariteit en activisme. Uiteindelijk heb ik 33 jaar bij het Aidsfonds gewerkt, in verschillende functies.

Toen ik in 2002 een schimmelinfectie in mijn mond kreeg, wist ik meteen hoe laat het was: ik was hivpositief. Van hulpverlener veranderde ik opeens in patiënt. Dat kwam behoorlijk binnen. Een paar maanden was ik heel ernstig ziek, maar ik kwam er weer bovenop door de juiste combinatie van medicijnen. Het kostte tijd om alles een plek te geven en mijn leven weer op te pakken, maar de aandoening heeft me uiteindelijk sterker gemaakt.

Afgelopen mei kreeg ik een koninklijke onderscheiding voor 35 jaar ondersteuning van mensen met hiv. Ik zie het als mijn missie ervoor te zorgen dat iedereen weet dat je met hivmedicatie kunt leven zoals ieder ander. Met een onderdrukt virus kun je hiv niet meer overdragen. Ik vind het belangrijk dat de Nederlandse gezondheidszorg goed blijft, ook voor wie de weg ernaartoe minder goed weet te vinden, zoals mensen met een migratieachtergrond of vluchtelingen. Ook hoop ik dat het hivpreventiemedicijn PrEP in Nederland snel voor iedereen beschikbaar wordt, zoals in veel andere landen al het geval is. Rond 2030 ga ik met pensioen. Het is mijn grootste wens dat aids tegen die tijd de wereld uit is en dat er flinke vooruitgang is geboekt met hivgenezing."

"Ik kom uit Tunesië. Toen mijn ouders besloten dat ik met een meisje moest trouwen om een gezin te stichten, ben ik naar Koeweit gevlucht. Daar hoefde ik niet in de illegaliteit te leven, al is het geen goed land om gay te zijn. Maar ik werkte als steward en vloog de hele wereld over.

In 2013 kreeg ik plotseling allerlei klachten met mijn motoriek en mijn spraak. Mijn zus heeft MS, ik dacht dat ik het misschien ook zou hebben en ging naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik hivpositief was. Hiv hebben is verboden in Koeweit en na de uitslag van de test werd ik eerst twee weken vastgehouden in een soort gevangenis en daarna gedeporteerd, zonder dat ik ooit nog naar mijn huis kon om mijn spullen te pakken.

Doodziek ben ik naar Amsterdam gevlogen, waar ik veel vrienden had. Ik werd meteen opgenomen in een verpleeghuis en behandeld. Ik bleek PML te hebben, progressieve multifocale leuko-encefalopathie, een zeldzame ziekte die maar bij 3 procent van de mensen voorkomt. Ik was al opgegeven en het hospice was gebeld, maar ik kwam er toch weer bovenop. In het revalidatiecentrum moest ik alles opnieuw leren. Ik had drie doelen: weer leren praten, koken en fietsen. Dat is gelukt, ik heb zelfs een driewieler waar ik mee door de stad fiets.

Ik ben een heel positief mens, maar in 2018 kwam alsnog de klap van wat ik had meegemaakt en belandde ik in een zware depressie. Ik heb hulp gevraagd en ben in therapie gegaan. Sinds een jaar gaat het veel beter en ben ik van de antidepressiva af.

Ik werk al jaren als vrijwillig counselor voor de Hiv Vereniging en ben vrijwilliger bij de AIGHD. Eerder was ik dat ook bij Secret Garden, een stichting voor lhbtq's met een migratieachtergrond. Mijn missie is dat meer mannen die seks hebben met mannen zich laten testen op hiv en dat het taboe erop verdwijnt. Zelf ben ik altijd open over mijn ziekte; ik ben wie ik ben. Ik slik dagelijks mijn medicatie en ik voel me gezonder dan ooit. Vanwege de hiv word ik elke zes maanden helemaal fysiek gecheckt. Ziek worden was heel heftig en heeft mijn leven veranderd, maar uiteindelijk is het een blessing in disguise geweest. Door de hiv belandde ik in Amsterdam, de stad waar ik me helemaal mezelf kan voelen en waar ik nooit meer weg wil."
Lees ook

# data[].attributes.attachment_link.title
Zij leven met hiv: 'Ziek worden was heel heftig, maar ook een blessing in disguise'

# data[].attributes.attachment_link.description
"Eind 1999 kreeg mijn vriend te horen dat hij hivpositief was. Als muzikant reisde hij veel en waarschijnlijk heeft hij het tijdens een tour in Suriname opgelopen. Hij was 29 en ik 24, we hadden samen een dochtertje van 4. Binnen 3 maanden na de test was hij overleden.

# data[].attributes.headline
Bernadette van de Ven, Boegbeeld van hiv-zorg zwaait af: ‘Taboe bestaat nog steeds, omdat ziekte te maken heeft met seks’

# data[].attributes.subject
Bernadette van de Ven, Boegbeeld van hiv-zorg zwaait af: ‘Taboe bestaat nog steeds, omdat ziekte te maken heeft met seks’

# data[].attributes.body
TILBURG - Ze is een boegbeeld in het ETZ, waar ze aan de wieg stond van het hiv-behandelcentrum. Daar zijn nu 1200 patiënten uit heel Brabant onder behandeling.  https://www.ad.nl/tilburg/boegbeeld-van-hiv-zorg-zwaait-af-taboe-bestaat-nog-steeds-omdat-ziekte-te-maken-heeft-met-seks~a3e2c18f/

# data[].attributes.attachment_caption
Hiv? Dat is toch geen probleem meer? Onzin, weet ziekenhuisverpleegkundige Nienke Langebeek (64) uit Loenen, die na veertig jaar hiv-zorg met pensioen gaat. 

# data[].attributes.headline
Loenense hiv-verpleegkundige Nienke zwaait af: ‘Hiv is geen kattenpis, de pillen geen smarties’

# data[].attributes.subject
Loenense hiv-verpleegkundige Nienke zwaait af: ‘Hiv is geen kattenpis, de pillen geen smarties’

# data[].attributes.body
Juni 2022 https://www.ad.nl/apeldoorn/loenense-hiv-verpleegkundige-nienke-zwaait-af-hiv-is-geen-kattenpis-de-pillen-geen-smarties~aa7c9c36/

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Van 19 augustus t/m 9 september 2022 opent House of Hiv de deuren, een tentoonstelling over 40 jaar community-initiatieven in Nederland. Verdeeld over een aantal locaties in Amsterdam zijn er kamers gevuld met persoonlijke verhalen uit de verschillende door hiv getroffen community's. House of Hiv is een huis in aanbouw en een begin in het archiveren en documenteren van de geschiedenis van de Nederlandse hiv-gemeenschap.

# data[].attributes.attachment_link.description
Welkom bij House of Hiv40 Jaar vechten, rouwen, zorgen en liefhebben40 Jaar community-activisme Van 19 augustus t/m 9 september 2022 opent House of Hiv de deuren, een tentoonstelling over 40 jaar community-initiatieven in Nederland. Verdeeld over een aantal locaties in Amsterdam zijn er kamers gevuld met persoonlijke verhalen uit de verschillende door hiv getroffen community's.

# data[].attributes.headline
ATLAS DOCS 2022 THE 1ST INTERNATIONAL HIV DOCUMENTARY FESTIVAL, MONTREAL, CANADA

# data[].attributes.subject
ATLAS DOCS 2022 THE 1ST INTERNATIONAL HIV DOCUMENTARY FESTIVAL, MONTREAL, CANADA

# data[].attributes.body
https://www.fugues.com/magazines/?fbclid=IwAR1YWzOCFTq_rYLPYutwNdSomP_H3tpdV-Ionz5Z0hwanshHbzJ7n-dLPnY#magazine-juillet-2022-no-458-rire-avec-mona-de-grenoble/38/

# data[].attributes.body
Interview met Marjolijn van der Meulen, juli 2022

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Marjolijn van der Meulen (59) heeft last van lipodystrofie en wil hier meer aandacht voor dit onderwerp. Ze wordt hierover geïnterviewd door fotograaf Marjolein Annegarn (59), die ook lipodystrofie heeft.
Marjolijn, kun jij uitleggen wat lipodystrofie is?
"Lipodystrofie zorgt ervoor dat het vet uit je armen, benen en gezicht verdwijnt en is een bijwerking van de eerste generatie hiv-remmers. Dat vet krijg je soms op andere plekken terug, bijvoorbeeld rond je buik en borsten. Soms ontstaat er ook een grote vethomp op je rug, maar daar heb ik gelukkig geen last van."
Had je het meteen door toen het bij je plaatsvond?
"Het ging heel langzaam en eerst had ik zelf niets in de gaten. Ik werd er op mijn werk op aangesproken."
Wat zeiden ze dan?
"ʽGoh, wat zie jij er slecht uit' of 'Wat word je mager, wat is er aan de hand?'. Dat soort dingen. Mensen dachten dat ik anorexia had."
Dat was het rare. Het ging beter met ons door de hiv-remmers, maar we gingen er slechter uitzien.
"Heel verwarrend allemaal."
Had je moeite met de veranderingen aan je lijf?
"Ja, gelijk. Ik zag er altijd leuk uit, maakte makkelijk contact en had geen moeite met het vinden van een vriendje. Op een gegeven moment zag ik er niet meer uit. Ik herkende mezelf niet meer."
Wat deed dat met je?
"Ik kreeg een knak in mijn zelfvertrouwen. En realiseerde me ook dat je op je uiterlijk beoordeeld wordt. Ik was 35, een leeftijd waarop je uiterlijk belangrijk is."
Ging je daardoor ook sociale activiteiten uit de weg?
"Zover ging het niet, maar ik voelde me niet meer lekker in een badpak of bikini. Als iemand vroeg of ik mee wilde gaan zwemmen, dan ging ik niet mee."
Had je een relatie in die tijd? Wat vond hij ervan?
"Hij zei er nooit iets over, maar hij vond het sowieso lastig om over mijn hiv te praten."
Weet je nog het moment waarop je dokter je vertelde dat je lipodystrofie had?
"Hij vertelde me meteen over de mogelijkheden om mijn gezicht op te vullen. Dat werd toen nog vergoed. Ik heb dat altijd afgeslagen, want ik had het gevoel dat het er niet beter op zou worden."
Het valt in je gezicht wel mee, vind ik.
"Ik heb altijd een smal gezicht gehad. Ik heb meer last van mijn armen, benen en billen. Goede kleding vinden, vind ik heel moeilijk. Ik heb daar nog een leuk verhaal over: ik had heel erg mijn best gedaan om een geschikte rok of jurk te vinden, want die draag ik graag in de zomer. Ik had een lange rok gevonden tot over mijn knieën en had het idee dat mijn dunne benen niet opvielen. Vervolgens ging ik met de hond wandelen en kom ik twee kinderen tegen, van 4, 5 jaar. Eentje kijkt naar mijn benen, wijs naar mijn onderbeen en zegt: 'Mevrouw, wat heeft u dunne benen'. Ik moest toen zelf ook wel lachen, want dan doe je je best om het verbergen en dan komt er zo'n kind dat altijd de waarheid spreekt."
Kinderen zijn nog zonder oordelen.
"Ze vroegen me nog hoe het kwam dat ik zulke dunne benen had. Ik zei dat sommige mensen dunnen benen hadden en anderen dikke. Iedereen is anders. Ik werd er niet verdrietig van. Het neutraliseerde mijn negatieve gevoelens erover een beetje."
Speelt je veranderende lichaam ook een rol in het daten?
"Ik ben er heel onzeker door geworden. Ik ben nu al een tijd niet aan het daten en heb er geen zin in."
Ken je andere mensen met hiv die hetzelfde ervaren? Hoe kan dat? Want in hiv-land zijn er best wel veel mensen die al lang leven met hiv die last van lipodystrofie hebben.
"Ik weet nog van een vrouw die het ook heeft, die ken ik persoonlijk. Het voelt alsof ik er als enige zoveel last van ondervind en het iedereen heeft overgeslagen, behalve ik. Ik weet dat dit niet zo is, maar zo voelt het wel."
Mijn benen zijn net als die van jou.
"Jij hebt tenminste nog billen."
Dat is waar. Ik had ook in mijn gezicht vetverplaatsing en heb daar iets aan laten doen, want het waren echt van die gaten. Ze hebben mijn gezicht ingespoten met mijn eigen lichaamsvet.
"Bij mij is het meer mijn lijf. In Turkije of Zuid-Amerika zou ik er wel wat aan kunnen laten doen, maar het moet wel veilig zijn. Ik heb ooit eens overwogen om mijn borsten te verkleinen, zodat het allemaal wat meer in proportie is. Nu heb ik heel dunne ledematen en een cup D."
Welke problemen ondervind je nu nog van de lipodystrofie?
"Ik moet altijd op een kussentje zitten want ik heb geen vet op mijn kont. En als ik slaap, moet ik opletten dat mijn benen niet te veel tegen elkaar aan stoten. Het doet pijn als die botten tegen elkaar slaan. Verder probeer ik met kleding mijn dunne armen en benen te verhullen. Een legging op mijn leeftijd kan sowieso niet meer; dat ziet er niet uit. Rokken of jurken mogen niet boven mijn knieën vallen en in een winkel vraag ik altijd om een dikmaakbroek."

"De meesten willen er slank uitzien, ik niet. Ik wil een broek met grote zakken en een bandplooi. Alles wat volume geeft, zeg maar. Ik weet dat het niets uitmaakt, maar het is voor mijn eigen gevoel."

"Nee, niet echt. Maar mensen kunnen me er wel heel erg mee kwetsen. Als je heel dun bent, menen mensen daar iets van te mogen zeggen. 'Neem nog wat extra, want je hebt het nodig'. Alsof het zo makkelijk is. Het is goedbedoeld, maar als het van een vreemde komt voelt het vreemd."
Het is voor jou een belangrijk thema, want je zelf hebt aangedragen voor dit interview. Waarom denk je dat dit voor anderen belangrijk is?
"Er zijn meer mensen die hier toch ook last van hebben. Die zich er ook rot over voelen. Misschien kunnen we kledingtips en -trucjes uitwisselen."
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #39. Interview en fotografie Marjolein Annegarn

# data[].attributes.attachment_link.title
Over lipo gesproken... - hello gorgeous magazine

# data[].attributes.attachment_link.description
Marjolijn van der Meulen (59) heeft last van lipodystrofie en wil hier meer aandacht voor dit onderwerp. Ze wordt hierover geïnterviewd door fotograaf Marjolein Annegarn (59), die ook lipodystrofie heeft. Marjolijn, kun jij uitleggen wat lipodystrofie is?

# data[].attributes.headline
ATLAS DOCS 2022 THE 1ST INTERNATIONAL HIV DOCUMENTARY FESTIVAL, MONTREAL, CANADA

# data[].attributes.subject
ATLAS DOCS 2022 THE 1ST INTERNATIONAL HIV DOCUMENTARY FESTIVAL, MONTREAL, CANADA

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
the 1st International HIV Documentary Festival,
Montreal, Canada
Les Enfants Terribles is a Dutch non-profit storytelling organization founded by Erwin Kokkelkoren and Bert Oele. After a long international career in theatre, the foundation specialized for the last 15 years in storytelling about people living with HIV (PLHIV).
Kokkelkoren and Oele, living with HIV themselves for over 30 years, created the ATLAS project, for which they produced hundreds of ﬁlmed, photographed and written portraits of PLHIV from 5 continents. They wrote a book, produced two international successful television documentaries, presented several large exhibitions and dozens of presentations and publications.

During the AIDS 2022 conference, which will take place at the end of July 2022 in Montreal, Canada, Les Enfants Terribles organizes ATLAS DOCS 2022, the 1 st International HIV Documentary Festival in Cinéma du Musée and Cinéma du Parc from 28 July until 2 August 2022.
This festival screens, apart from their own work, HIV-related documentaries made in Africa, Russia, the United States, Europe and South-East Asia. There will be a broad side-program, where we meet some participants, directors, and producers of the documentaries, as well as HIV community frontrunners, activists and others. And of course, there will be entertainment too.

ATLAS DOCS 2022 will open in Cinéma du Musée Thursday 28 July, 14.30 (2:30pm) with screening the multiple award-winning short documentary Looking for Curtis (20 min) and the award-winning television documentary "I will speak, I will speak!" (55 min). After the screening there will be a Q&A with the filmmakers and the protagonists, including an opening reception. For the opening you have to make a reservation, e-mail: info@atlas2018.org Admission is free.

And in Cinéma du Parc from Friday 29 July till 2 August, every day there will be an screening of films at 14:30 (2:30pm) 17:30 (5:30pm) and 19:30 (7:30pm). Each day of the festival will focus on a different continent. Admission is free.

# data[].attributes.attachment_link.description
Les Enfants Terribles is a Dutch non-profit storytelling organization founded by Erwin Kokkelkoren and Bert Oele. After a long international career in theatre, the foundation specialized for the last 15 years in storytelling about people living with HIV (PLHIV).

# data[].attributes.headline
Schrijver, vrijbuiter en kwartiermaker Wil Groot, #IAMPROUD

# data[].attributes.subject
Schrijver, vrijbuiter en kwartiermaker Wil Groot, #IAMPROUD

# data[].attributes.body
31 juli 2022

# data[].attributes.attachment_link.title
Schrijver, vrijbuiter en kwartiermaker Wil Groot, #IAMPROUD- Gay News ®

# data[].attributes.attachment_link.description
Schrijver, vrijbuiter en kwartiermaker. Met deze woorden is Wil Groot (64) het best te omschrijven. Eigenlijk moet daar nog avonturier aan toegevoegd worden. Want zijn leven stond in het teken van onverwachte gebeurtenissen. Tijd voor een gesprek met de man die anders zelf interviews doet voor ondermeer Gay News.

# data[].attributes.headline
HOUSE OF HIV - Reina leeft al 34 jaar met hiv: ‘Misschien word ik zelfs nog oma’

# data[].attributes.subject
HOUSE OF HIV - Reina leeft al 34 jaar met hiv: ‘Misschien word ik zelfs nog oma’

# data[].attributes.body
https://www.ad.nl/gezond/reina-leeft-al-34-jaar-met-hiv-misschien-word-ik-zelfs-nog-oma~a89ba795/

# data[].attributes.headline
HOUSE OF HIV - 40 jaar hiv in Nederland: 'We hadden geen idee waarmee we te maken hadden'

# data[].attributes.subject
HOUSE OF HIV - 40 jaar hiv in Nederland: 'We hadden geen idee waarmee we te maken hadden'

# data[].attributes.body
17 augustus 2022 - Interviews met Marjolein Annegarn, internist Marc van der Valk, en sociaalpsychiatrisch verpleegkundige Marieke Been

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Het is dit jaar veertig jaar geleden dat in Nederland de eerste persoon aan aids overleed. Sindsdien is er veel veranderd; zo staat de diagnose hiv tegenwoordig niet meer gelijk aan een doodvonnis. We vroegen verschillende mensen wat het vandaag de dag nog betekent om met hiv te leven.

Door Sarah Sitanala

Aids is de laatste fase van een hiv-infectie. Het immuunsysteem van het lichaam is dan niet langer in staat om infecties en andere ziekten goed te bestrijden. "Hiv is een virus", zegt professor Marc van der Valk, internist-infectioloog in het Amsterdam UMC en bestuurder bij Stichting HIV Monitoring. "Het nestelt zich in een specifieke cel van je immuunsysteem, waardoor je afweer verzwakt."

Hiv is seksueel overdraagbaar en kan daarnaast worden doorgegeven door bloed-bloedcontact. "Veel mensen met hiv hebben kort na de infectie klachten die passen bij een zware griep", zegt Van der Valk. "Vaak in combinatie met huiduitslag en opgezwollen lymfeklieren."

Hoewel we tegenwoordig een heel arsenaal aan methoden hebben om de overdracht van hiv te voorkomen, worden nog steeds meer dan vierhonderd mensen per jaar met hiv gediagnosticeerd in Nederland. Dat komt deels door een gebrek aan bewustzijn, denkt Van der Valk.

Er zijn volgens hem bepaalde ziekten waarbij standaard een hiv-test gedaan zou moeten worden. "Denk bijvoorbeeld aan de seksueel overdraagbare aandoeningen syfilis en gonorroe. Daar valt zeker nog winst te behalen." Dat dat volgens hem nog niet genoeg gebeurt, heeft deels te maken met het taboe dat nog steeds op hiv rust.

Dat herkent Marjolein Annegarn (foto). Als fotograaf toonde zij in 2019 haar Stigma Project, met foto's van mensen die nog niet uit de kast durfden te komen met hun hiv. Annegarn nu 59, kreeg op haar 24e te horen dat ze hiv-positief was. "Ik had me opgegeven als bloeddonor, maar bleek afwijkende bepalingen in mijn bloed te hebben. Daarvoor had ik nooit ook maar aan hiv gedacht."

Als het twee weken langer had geduurd, was ik er niet meer geweest.
Marjolein Annegarn, leeft met hiv en is fotograaf
"In die tijd was het nog een doodvonnis, er waren geen medicijnen. Mij werd verteld dat ik waarschijnlijk de dertig niet zou halen." Toen de eerste medicijnen in 1996 op de markt kwamen, woog Annegarn nog maar 42 kilo. "Als het twee weken langer had geduurd, was ik er niet meer geweest."

Sinds 1996 stijgt de levensverwachting voor mensen met hiv. En hoewel patiënten toen soms wel dertig tot veertig pillen per dag moesten slikken, voldoet nu in de meeste gevallen één pil per dag. Daarnaast zijn er hiv-remmers, ook wel bekend als de hiv-preventiepil prep, om besmetting met het virus te voorkomen.

Marieke Been maakte deze veranderingen op medisch gebied van dichtbij mee. Been is sociaalpsychiatrisch verpleegkundige voor mensen met hiv bij GGZ inGeest en begon in 1986 als hiv-verpleegkundige in het AMC. "In het begin hadden we geen idee waarmee we te maken hadden. Het was ontzettend aangrijpend, heel veel mensen kwamen te overlijden."

Er was een tijd dat we zorgverleners moesten uitleggen dat je het niet kon krijgen door op dezelfde wc-bril te zitten of door uit elkaars kopje te drinken.
Marieke Been, sociaalpsychiatrisch verpleegkundige
Been vertelt dat verschillende verpleegkundigen, artsen en organisaties zich in die tijd hebben hardgemaakt voor het belang van medisch onderzoek. "Al snel werd duidelijk dat het virus onder andere seksueel overdraagbaar is, maar er was ook een tijd dat we zorgverleners moesten uitleggen dat je het niet kon krijgen door op dezelfde wc-bril te zitten of door uit elkaars kopje te drinken."

In die tijd was de angst voor besmetting groot. "We wisten niet hoeveel nodig was voor overdraagbaarheid. Was één druppeltje sperma of bloed al voldoende?" Hoewel tegenwoordig veel meer bekend is over de mate van overdraagbaarheid, en de levensverwachting inmiddels gelijk is aan die van mensen zonder hiv, is er nog veel onwetendheid. Annegarn: "Soms moet ik een verpleegkundige zeggen dat dubbele handschoenen niet nodig zijn."

Dat is niet alleen onder de bevolking, maar ook bij zorgverleners het geval. Het is mede de oorzaal van het taboe, denkt Been. "Het gaat over (homo)seks, besmettelijkheid en dood, dit zijn allemaal ingrediënten die samenhangen met taboe en stigma. Terwijl hiv niet alleen onder homoseksuelen rondgaat. Het is een seksueel overdraagbare aandoening die iedereen kan treffen, ook hetero's."

Ik heb totaal geen wild leven geleid, en ook al had ik dat wel gedaan, iedereen heeft seks.
Marjolein Annegarn, leeft met hiv en is fotograaf
Van der Valk vertelt dat mannen die seks hebben met mannen zich eerder laten testen. "Bij hen lijkt meer bewustzijn te zijn, maar nog steeds wordt bij 40 procent de hiv-diagnose veel te laat gesteld. Bij heteroseksuele mannen en vrouwen gaat het om 70 procent." Dat heeft volgens Van der Valk niet alleen te maken met het stigma, maar ook met het niet-herkennen van klachten." Voor veel mensen maakt het geen deel uit van hun leven, zegt Been. "Dat maakt het makkelijk het ver weg te houden tot je ermee te maken krijgt."

Annegarn kan nog steeds niet geloven dat ze bijna zestig wordt. "Misschien ben ik daarom activistisch geworden, omdat ik het gevoel heb dat ik iets moet doen met de extra jaren die ik heb gekregen. Ook omdat ik nog steeds het idee heb dat er raar wordt gekeken naar mensen met hiv. Maar ik heb totaal geen wild leven geleid, en ook al had ik dat wel gedaan, iedereen heeft seks. Het is niet alleen mijn missie om die kennis over te brengen, maar ook om mensen met hiv steviger in hun schoenen te laten staan."
Deze inhoud kan helaas niet worden getoond Wij hebben geen toestemming voor de benodigde cookies. Aanvaard de cookies om deze inhoud te bekijken. Van 19 augustus tot en met 9 september 2022 is in Amsterdam de tentoonstelling House of Hiv te zien, waar wordt teruggeblikt op veertig jaar leven en omgaan met hiv.
Wijzig cookie-instellingen

# data[].attributes.attachment_link.title
40 jaar hiv in Nederland: 'We hadden geen idee waarmee we te maken hadden'

# data[].attributes.attachment_link.description
Het is dit jaar veertig jaar geleden dat in Nederland de eerste persoon aan aids overleed. Sindsdien is er veel veranderd; zo staat de diagnose hiv tegenwoordig niet meer gelijk aan een doodvonnis. We vroegen verschillende mensen wat het vandaag de dag nog betekent om met hiv te leven.

# data[].attributes.body
Met video 2:25 minuten

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
NOS Nieuws *

Hans Meex uit Simpelveld leeft al zo'n 37 jaar met het hiv-virus dat aids veroorzaakt. Toen hij hoorde dat hij met hiv geïnfecteerd was, had hij nooit gedacht dat hij de 30 zou halen. Inmiddels is hij 56. Omdat het vandaag Wereldaidsdag is besloot hij om zijn verhaal aan 1Limburg te vertellen.

Hans werd geboren met de zeldzame bloedstollingsziekte hemofilie. In de jaren '80 werd hij daarvoor behandeld met bloedtransfusies. Bij één transfusie ging iets mis en raakte hij besmet met hiv en Hepatitis C. Omdat hij niet ziek werd van zijn hiv-infectie kwam hij er pas in 1991 bij toeval achter bij de dokter na een paar tests.

"De dokter vertelde toen van alles, wat dat was weet ik niet meer. Mijn gedachten gingen meteen naar: wat nu?", vertelt hij aan 1Limburg. "Ik was bang om mijn vrouw te besmetten, maar dat kon gelukkig niet. Er waren toen ook nog geen medicijnen en we wisten er heel weinig van. Alleen dat je na een besmetting nog tien jaar te leven had. Ik dacht: ik ben nu 26. In het gunstige geval zal ik nog twee, drie jaar hebben. De 30 zal ik nooit halen."

Hij herinnert zich de dag dat hij hoorde dat hij hiv had nog heel goed:

Dat hij hiv en Hepatitis C had, hield hij voor veel mensen geheim. "Zelfs mijn ouders wisten het niet. Er zat een behoorlijk stigma op." De 30 jaar haalde hij. "Ik heb mijn 30ste verjaardag groots gevierd met een tuinfeest dat tot 's morgens vroeg doorging." Inmiddels is Hans 56 jaar en wil hij gaan voor de 80.

Nu er meer bekend is over het hiv-virus en de vooroordelen minder zijn, houdt Hans zijn ziekte niet meer geheim. Hij geeft er zelfs les over. "Ik geef nu trainingen en gastlessen aan de Maastricht UMC+ academie. Ik deel mijn ervaringen met de nieuwe generatie zorgverleners."

Volgens Hans moet zorgpersoneel zich realiseren dat er niet alleen een patiënt tegenover hen zit. "Het is iemand met wel of geen partner, met wel of geen baan, misschien financiële problemen. Dat zijn allemaal dingen waar ziek zijn een invloed op heeft. Dat wordt snel vergeten."

Hij heeft een advies voor mensen die horen dat ze hiv hebben. "Leef je leven zoals jij dat wil. Met een tabletje per dag kun je een heel normaal leven leiden. Dan is hiv een chronische ziekte. En kom ervoor uit. Er heerst nog een taboe, maar dat wordt steeds minder en hoe meer erover bekend is, hoe makkelijker het leven met hiv voor iemand wordt."

Hiv is een virus dat het afweersysteem aantast. Aids is de laatste fase van de hiv-infectie. Bij aids is het afweersysteem zodanig aangetast dat je snel ziek wordt. Dit kan dodelijk zijn. In Nederland hoeven de ongeveer 23.000 mensen die hiv-positief zijn niet te sterven aan aids. Dankzij medicatie werkt hun afweersysteem goed.

# data[].attributes.attachment_link.title
Hans is 37 jaar hiv-patiënt: 'Met een tablet per dag is er goed mee te leven'

# data[].attributes.attachment_link.description
NOS Nieuws * Hans Meex uit Simpelveld leeft al zo'n 37 jaar met het hiv-virus dat aids veroorzaakt. Toen hij hoorde dat hij met hiv geïnfecteerd was, had hij nooit gedacht dat hij de 30 zou halen. Inmiddels is hij 56. Omdat het vandaag Wereldaidsdag is besloot hij om zijn verhaal aan 1Limburg te vertellen.

# data[].attributes.headline
HOUSE OF HIV - Expositie toont de vergeten verhalen van 40 jaar hiv in Nederland

# data[].attributes.subject
HOUSE OF HIV - Expositie toont de vergeten verhalen van 40 jaar hiv in Nederland

# data[].attributes.body
19 augustus 2022

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
NOS Nieuws *

Veertig jaar geleden hoorde Nederland voor het eerst over hiv. Om daarbij stil te staan is vandaag de tentoonstelling House of Hiv geopend in Amsterdam. In deze expositie staan groeperingen centraal die destijds hard door hiv werden geraakt, maar weinig aandacht kregen.

Nog vaak wordt de ziekte geassocieerd met homomannen. Deze groep heeft zwaar geleden onder de ziekte, maar is zeker niet de enige. House of Hiv laat ook de ervaringen zien van sekswerkers, drugsgebruikers en transgender mensen. Zij kregen vaak weinig zorg en aandacht vanuit de overheid. De tentoonstelling toont het leed van de vergeten gemeenschappen, en de mooie initiatieven om hen te ondersteunen.

Stigma op sekswerk

"We belichten de vergeten verhalen", zegt Iris de Munnik. Zij is coördinator van het Prostitutie Informatie Centrum (PIC) in Amsterdam, één van de zeven organisaties die aan de tentoonstelling mee hebben gewerkt. De expositie is dan ook verdeeld over zeven locaties in de hoofdstad te bezoeken.

Het PIC vertegenwoordigt de belangen van sekswerkers. De Munnik vertelt dat deze groep in de jaren negentig vaak werd verweten dat zij zelf meewerkte aan het verspreiden van het virus. "Maar dat is onterecht", zegt ze. "Sekswerkers zijn juist een van de besten in zichzelf beschermen."

Sekswerk was in die tijd gestigmatiseerd en de overheid toonde weinig interesse in hiv-preventie voor deze groep Bij monde van de inmiddels failliete stichting De Rode Draad vroegen sekswerkers aandacht voor hun situatie en er werd ook veel informatie verspreid over veilige seks. Zij waren immers de experts op dit gebied. Ook de gemeente zag dit uiteindelijk in en schoof de stichting later juist naar voren als informatiebron over hiv en aids.

Genderdiversiteit

De bijdrage van Trans United Europe aan de tentoonstelling gaat in op de ervaringen van transgender mensen van kleur. Volgens covoorzitter Dinah Bons is die groep heel hard getroffen door hiv. Vooral de witte homoman stond in de belangstelling, andere mensen vielen buiten de boot, herinnert Bons zich. "Er was ook heel weinig informatie voor diegenen die de taal niet spraken of die geen verblijfsvergunning hadden."

Voor trans mensen was de drempel om hulp te zoeken hoog. "In de jaren negentig was er zowel nationaal als internationaal heel weinig aandacht voor genderdiverse mensen", zegt Bons. Lang niet iedereen liet zich testen of wist hoe de verspreiding van het virus gestopt kon worden.

Er waren geen safe spaces of speciale informatiecentra voor deze groepen. Pas in 2018 is Trans United Europe in dat gat gesprongen. Op hun locatie in Amsterdam zijn alle transgender mensen welkom en kunnen zij onder meer informatie over hiv krijgen.

Naalden delen

Een andere gemeenschap met een hoog risico op hiv die maar weinig informatie kreeg, bestond uit druggebruikers. Bij Mainline in Amsterdam zetten ze deze groep centraal. De stichting is opgericht in de jaren negentig om gebruikers voor te lichten over hiv. Vaak deelden ze de naalden waarmee ze drugs inspoten, waardoor het virus zich snel kon verspreiden.

Het Mainline tijdschrift werd in het leven geroepen om de drugsgebruikers te bereiken, vertelt directeur Machteld Busz. "We hebben er bewust voor gekozen om daar een mooi blad van te maken. Het sloeg snel aan bij de doelgroep en tussen de regels konden we veel informatie kwijt." Het tijdschrift werd in samenwerking met de gemeente Amsterdam en later de rijksoverheid verspreid over plekken waar veel gebruikers waren.

Enorme veerkracht

Naast een terugblik op 40 jaar hiv wordt in de tentoonstelling ook vooruitgekeken. Hoewel met de juiste medicatie tegenwoordig goed met hiv te leven valt, zijn er nog veel kwetsbare groepen. "Er is een enorme veerkracht binnen de gemeenschap", zegt Bons van Trans United. "We hebben onszelf opgebouwd na zo veel leed, hiv was echt een kaalslag."

# data[].attributes.attachment_link.title
Expositie toont de vergeten verhalen van 40 jaar hiv in Nederland

# data[].attributes.attachment_link.description
NOS Nieuws * Veertig jaar geleden hoorde Nederland voor het eerst over hiv. Om daarbij stil te staan is vandaag de tentoonstelling House of Hiv geopend in Amsterdam. In deze expositie staan groeperingen centraal die destijds hard door hiv werden geraakt, maar weinig aandacht kregen. Nog vaak wordt de ziekte geassocieerd met homomannen.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Gepubliceerd: 21 juni 2022

De Hiv Vereniging maakt elk jaar een jaarverslag over het afgelopen jaar. In dit jaarverslag zitten ook bijdrages van de regio's en groepen van de Hiv Vereniging. In dit blog lees je het verslag over 2021 van de Long Term Survivors. Het volledige jaarverslag van 2021 vind je hier.

De groep Long Term Survivors

De groep Hiv Long Term Survivors (LTS) organiseert activiteiten voor mensen die langer dan 20 à 25 jaar leven met hiv: mannen en vrouwen in leeftijd variërend van inmiddels begin vijftig tot in de tachtig jaar. Door de coronapandemie zijn er in 2021 maar weinig activiteiten geweest. Maar er gebeurde des te meer online! Mensen worden bereikt via de LTS-nieuwsbrief die naar 280 adressen gaat, een stuk of 5 ook nog gewoon per post en de website met blog.

Ook is er een besloten en geheime Facebook-groep met meer dan 125 leden. Er zijn in het afgelopen jaar meerdere nieuwe leden bijgekomen, de behoefte aan online uitwisseling en contact is door de crisis vergroot. Maar er zijn ook leden in 2021 helaas overleden: Orlando Lansdorf en onze vrijwilliger Rob de Zoete.In deze zeer waardevolle groep wordt continu heel veel gepost en op een respectvolle manier besproken, dankzij leden in België, de VS en het VK en twee administratoren met een Duitse achtergrond volgen wij ook acties en nieuws op het gebied van hiv/aids in het buitenland.

De administratoren zijn naast Wolfgang Schreiber sinds 2020 ook Wilma en Stephan. Stephan was in 2020/21 Mister Leather Netherlands was. Onze openbare Facebook-pagina wordt door 328 geïnteresseerde mensen gevolgd, dus ruim 30 meer dan in 2020. Aangezien het feit dat er in Nederland meer dan 2800 mensen nog in leven zijn die al vóór 1996 de diagnose Hiv of aids kregen, bereiken wij dus eigenlijk maar hooguit 10 %. Laten we hopen dat het met de andere mensen goed gaat!

Vrijwilligers bij LTS

Alle activiteiten werden van 2015 tot 2020 door de coördinatoren Wolfgang Schreiber en Caroline Yskes, in samenwerking met een wisselende kerngroep van vrijwilligers, georganiseerd.

In 2021 waren de vrijwilligers: Wolfgang als coördinator, Rob, Peter en Hans. Rob was de afgelopen twee jaar te zwak om nog actief te kunnen zijn en overleed begin december 2021. Peter is in het najaar 2021 voorgoed gestopt als vrijwilliger. Caroline, die na vijf jaar in september 2020 was gestopt als coördinator is nog steeds bereid om af en toe mee te helpen bij activiteiten. Oorspronkelijk z ou Wolfgang ook stoppen als coördinator, maar omdat er ondanks een vacature op de website van de Hiv Vereniging nog geen opvolger is gevonden gaat Wolfgang nog steeds door.

Het was in 2021 trouwens 40 jaar geleden dat er voor het eerst werd geschreven over een nieuwe ziekte, later aids genoemd...

Begin maart 2021 werden wij overvallen door het shockerende nieuws dat Orlando Lansdorf dood werd gevonden in zijn bed, pas 55 jaar oud. Orlando heeft ook voor onze groep veel betekend, zo organiseerde hij op 5 juni 2019 onze Storytelling avond in het kader van de HIV Long Term Survivors Awareness Day. Omdat de uitvaart i.v.m. corona in kleine besloten kring was, hebben wij bloemen met een foto naar het Homomonument gebracht. Orlando Memorial Padlet. Als wij allemaal iets van Orlandos kracht, positiviteit en openheid uitdragen, ook is het maar een klein beetje, dan zal hij voortleven met en in ons!

Begin december 2021 trof ons het overlijden van Rob de Zoete, onze vrijwilliger vanaf het begin in het najaar van 2015. Vanwege de pandemie namen wij niet deel aan de uitvaart, maar konden wel bijdragen met een PowerPoint-presentatie met foto's van Rob en een groot rouwboeket.

Informatievoorziening, onderling contact en ondersteuning

Zondag 16 mei van 15 - 16 uur was er een online aids memorial bijeenkomst, georganiseerd door Leo Schenk voor de Hiv Vereniging en het Aidsfonds: Candlelight Memorial - Wat leeft voort in jou? Om stil te staan bij de mensen die overleden zijn aan de gevolgen van aids. De bijeenkomst vond dit jaar plaats via Zoom en werd voorgezeten door Tieneke Sumter. Tijdens de herdenking waren er interviews met nabestaanden, mensen van het eerste uur, long term survivors en jongeren met hiv.

Voorzitter van de Hiv Vereniging Bertus Tempert ging in gesprek met Jeannette Kok. Jeannette is één van de oprichters van de BMA, de belangenvereniging voor mensen met aids, voorloper van de Hiv Vereniging. Ook organiseerde ze samen met David Stein de eerste Aids Memorial Day in Nederland in 1985. Long Term Survivor Perry Dosset zong speciaal voor deze bijeenkomst een lied.

Fijn dat jullie de #hivverenigingnederland Aidsfonds en Hello Gorgeous allemaal de handen in elkaar hebben geslagen om dit te organiseren. Mooi, mooi

(...) Verhalen van kracht horen is mooi, maar op deze dag zou het mogen gaan over de kwetsbaarheid van mensen, zoals Margo van Neerven en David Stein dat zeiden. Het samen delen van verhalen van kwetsbaarheid en angst, van verlies en rouw, dat geeft kracht en moed om door te gaan, in solidariteit met het lijden of de rouw van de ander, wellicht. Dat misten we vandaag beiden in deze bijeenkomst (...) Dus, volgend jaar, graag kaarsjes, en namen, en alle rituelen die we nodig hebben. Zolang er nog veteranen zijn.

Het ontroerde me om Jeanette te zien, wat een bijzondere vrouw die in het oog van de storm recht voor ons ging staan

Ontmoeten, kennismaking, saamhorigheid, delen en reflectie
Zaterdag 5 juni 2021 - HIV Long Term Survivors Awareness Day
Er was weer een Padlet, waar mensen hun gedachten konden uiten.

Ik heb enkele artikelen rondom 40 jaar hiv en aids op de site verzameld. Het artikel uit het weekblad Die Zeit over stigma in Duitsland is schrijnend.

Tevens op deze dag:

We did it! Voor het eerst sinds Kerst 2019 was er weer een lunch voor LTS.

Een spontane lunch in samenwerking met de lunch & diner groep Amsterdam (Wil en Wolfgang waren maandag pas begonnen te overleggen, met Tomas van de Hiv Vereniging) op de Hiv Long Term Survivors Awareness Day! Helaas was het te koud om buiten zitten, maar met bloemetjes op de tafels was het wel gezellig.

9 deelnemers (Eric, Mary, Fred, Wout, Hubert, Theo, Ton, Jos, Jan) met Wil, Wolfgang en Hans als vrijwilligers. Met zo'n kleine groep konden we een rondgesprek houden waar iedereen kon vertellen hoe de de afgelopen corona-tijd was. En we konden even zwaaien naar de LTS in Antwerpen via video call met Patrick. De catering werd verzorgd door de lunchroom Sugar&Spice, waar Orlando vroeger werkte.

Dank jullie wel voor de spontane meeting. Zeer boeiend van elkaar gehoord te hebben hoe hun corona jaar er heeft uitgezien. We will survive! En was fijn om effe te zwaaien naar elkaar van uit Antwerpen in het park van waar wij voor Sensoa een activiteit hadden georganiseerd.

We gingen zondag 12 september met meerdere Long Term Survivors naar Filmhuis Cavia in Amsterdam, maar wel op eigen kosten.

SPECIAL Rosa von Praunheim | 1986
Ein Virus kennt keine Moral (A Virus Knows No Morals)

Ontmoeten, zichtbaarheid, tegen stigma

Hiv Long Term Survivor Jerry Haimé ontving de Mikel Haman Award 2021 op 6 augustus. De prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan personen die zich voor langere tijd inzetten voor de Surinaamse en Caribische LHBT+ gemeenschap.
Zaterdag 7 augustus 2021 Pride Walk, samen met Poz&Proud.
Meerdere Long Term Survivors liepen mee in deze demonstratie van het Martin Luther King Park naar de binnenstad van Amsterdam. Dankzij het initiatief van Poz&Proud waren er in de zomer van 2021 eindelijk weer cd4 borrels in Amsterdam en Amersfoort, ook Long Term Survivors, dus ook vrouwen, namen soms deel: 4 juli, 1 augustus, 5 september Chat&Drinks@Four Amersfoort, J & D. Zondag 18 juli, 15 augustus vanaf 16 uur, in Amsterdam.

Zichtbaarheid, tegen stigma

Meerdere Long Term Survivors (Reina, Henk, Fred) namen op 15 november 2021 deel aan het hiv maatschappelijk debat in de Nieuwe Liefde te Amsterdam.

Zaterdag 27 november 2021 - The Power of Love editie 2021, de laatste met Fred Verdult, in het Beatrix Theater in Utrecht werd bijgewoond door ongeveer 50 fakkeldragers en andere gasten, waarvan zeker 15 Long Term Survivors. Helaas kon er i.v.m. de Corona-maatregelen geen publiek aanwezig zijn, dus het in de begroting voor 2021 ingeplande bedrag voor een gezamenlijk bezoek van Long Term Survivors werd niet gebruikt. Dankzij de bijdrage van de Hiv Vereniging en Aidsfonds konden 290 mensen gratis de professionele livestream en videoregistratie bekijken. In totaal telde editie 2021 van The Power of Love dus 340 deelnemers.

Onafhankelijk van elkaar zorgden meerdere Long Term Survivors in 2021 voor grotere zichtbaarheid:

In het tijdschrift Hello Gorgeous werden in 2021 deze artikelen gepubliceerd:

Winter 2020/21: Wij komen nooit meer van elkaar af" - Caroline Yskes over lange vriendschap met haar beste vriendin Joyce.

In hello gorgeous nummer 35 - zomer 2021 herdenkt Wolfgang Schreiber zijn partner Reggie Williams, een Amerikaanse hiv/aids-activist, die in 1999 in Amsterdam overleed aan de gevolgen van aids.

In hello gorgeous nummer 36 - herfst 2021 herdenkt Reina Foppen haar aan aids overleden geliefde Sebastián in Weer Even Leven.

In hello gorgeous nummer 37 - winter 2021 een gesprek met met Edwin, die lipodystrofie heeft, een gevolg van de eerste generatie hiv-remmers.

Verder ook:

Rolf Berentsen publiceerde in oktober 2021 zijn boek "Eerst maar eens zestig worden! Leven met hiv, een haperend hart en met liefde"

Hiv/Aids activiste Eliane Becks Nininahazwe deelt in onze Facebook groep haar project - Stories of Hope

In de tweede aflevering van De Roze Revolutie (Michiel van Erp / VPRO) komen indrukwekkende gesprekken over de aidsepidemie in Nederland voorbij. Onder andere met Long Term Survivor Paul Jager: 76 vrienden, die in een kleine tien jaar overlijden aan de gevolgen van aids. Bij Paul veroorzaakte dat het 'multiple loss syndrome', iets waar hij pas jaren later achterkwam.

Long Term Survivor Wil Groot publiceert in Gay News - #IAMPROUD, een reeks interviews met belangrijke LGBT mensen in Nederland. Onder meer een interview met Victoria False, die zelf ook hiv long term survivor is. Wil deelt zijn stukken altijd in onze besloten FB groep.

Long Term Survivor Ron van Zeeland schrijft onder andere over hiv deelt ook altijd zijn relevante columns in onze FB groep.

Wil jij je inzetten als vrijwilliger voor Long Term Survivors of heb je vragen over leven met hiv? Neem dan contact op met het Servicepunt. Het Servicepunt is bereikbaar op maandag, dinsdag, donderdag van 14.00 - 22.00 uur op 020 - 689 25 77 of via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

# data[].attributes.attachment_link.description
De Hiv Vereniging maakt elk jaar een jaarverslag over het afgelopen jaar. In dit jaarverslag zitten ook bijdrages van de regio's en groepen van de Hiv Vereniging. In dit blog lees je het verslag over 2021 van de Long Term Survivors. Het volledige jaarverslag van 2021 vind je hier.

# data[].attributes.headline
Prideportret Chadly: "Ik dacht, als je hiv hebt ga je dood"

# data[].attributes.subject
Prideportret Chadly: "Ik dacht, als je hiv hebt ga je dood"

# data[].attributes.body
Video (2:44 min) - AT5 - 6 augustus 2021

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
De Amsterdamse Pride trekt jaarlijks honderdduizenden bezoekers vanuit de hele wereld. Zo ook de 36-jarige Chadly Omrane. Die elk jaar vanuit Koeweit naar Amsterdam kwam om hier de Pride te vieren. Als in Koeweit ontdekt wordt dat hij besmet is met hiv, wordt hij opgesloten in een medische gevangenis en moet hij binnen twee weken het land verlaten. In de week van de Pride maakt AT5/NH Amsterdam de serie "People of the Pride". Dit is deel 4.

"Ik voel me vrij hier en geliefd", zegt hij lachend in zijn voortuin in Oost. Die vrijheid heeft hij niet altijd zo ervaren. Omrane wordt geboren in Tunesië. Als zijn ouders van hem verwachten dat hij met een vrouw gaat trouwen, besluit hij te vluchten naar Koeweit. Eenmaal in Koeweit aangekomen blijkt dat hij besmet is met hiv. Als hij doorverwezen wordt naar het ziekenhuis wordt hij vastgezet in een medische gevangenis.

"Ik geen schaamte en angst meer om seks te hebben, ik voel me gezonder en sterker door hiv"

CHADLY OMRANE

Doodsangst

Opgesloten en alleen verblijft hij twee weken in de medische gevangenis. "Dit waren de moeilijkste weken uit mijn leven. Mensen kwamen met maskers in mijn kamer. Ik voelde mij heel vies. Ik dacht als je hiv hebt ga je dood." Hij overleeft het maar wordt het land uitgezet. Chadly besluit naar Nederland te gaan.

Veilig

Eenmaal aangekomen in Nederland is hij ernstig verzwakt en moet hij maandenlang revalideren. Hij kan niet meer praten en zit bijna een jaar in een rolstoel. Tocht weet hij positief te blijven. "Dat gevoel. Ik was heel ziek, maar ik was veilig. Ik voelde me geliefd dus daarom stierf ik niet."

Inmiddels zet Chadly zijn eigen ervaring in als vrijwilliger bij de hiv-vereniging. Hij is dankbaar en voelt zich zekerder. "Ik heb geen schaamte en angst meer om ook seks te hebben met anderen mensen. Ik voel me gezonder en sterker door hiv."
💬 Whatsapp ons!
Heb jij tips? Of een interessante foto of video gemaakt? Stuur ons jouw nieuws op 0651190938!

# data[].attributes.attachment_link.title
Prideportret Chadly: "Ik dacht, als je hiv hebt ga je dood"

# data[].attributes.attachment_link.description
De Amsterdamse Pride trekt jaarlijks honderdduizenden bezoekers vanuit de hele wereld. Zo ook de 36-jarige Chadly Omrane. Die elk jaar vanuit Koeweit naar Amsterdam kwam om hier de Pride te vieren. Als in Koeweit ontdekt wordt dat hij besmet is met hiv, wordt hij opgesloten in een medische gevangenis en moet hij binnen twee weken het land verlaten.

# data[].attributes.attachment_caption
19 augustus 2022 - Veertig jaar hiv: hoe een onbekend virus de stad in zijn greep wist te houden

# data[].attributes.headline
HOUSE OF HIV - Veertig jaar hiv: hoe een onbekend virus de stad in zijn greep wist te houden

# data[].attributes.subject
HOUSE OF HIV - Veertig jaar hiv: hoe een onbekend virus de stad in zijn greep wist te houden

# data[].attributes.body
Video (11:44 min) - AT5 - 19 augustus 2022
Peter Reiss, Stefan Silvestri en Natasha Vieleers maakten de ziekte alle drie vanaf een andere kant mee. De een was arts, de ander is hiv-patiënt en de derde verloor haar moeder.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
De eerste hiv-patiënt in Amsterdam, en daarmee ook de eerste patiënt in Nederland, overleed in 1982. In die tijd werd de wereld opgeschrikt door het hiv-virus en de daaraan verbonden ziekte AIDS. Peter Reiss, Stefan Silvestri en Natasha Vieleers maakten de ziekte alle drie vanaf een andere kant mee. De een was arts, de ander is hiv-patiënt en de derde verloor haar moeder. We blikken terug op die tijd: "Inmiddels is er heel veel mogelijk, maar het is nog steeds erg belangrijk om het erover te hebben."

"Ik had gewoon het gevoel dat ik me moest testen", begint Stefan zijn verhaal. Stefan, inmiddels 62 jaar oud, komt voor zijn opleiding naar Nederland. In zijn tijd op de Gerrit Rietveld Academie wordt hij verliefd op een jongen: "Dat was heel spannend, we hadden een leuke relatie. Maar door wat escapades konden we er niet meer omheen. Het virus liet je niet alleen."

Stefan raakte samen met zijn vriend en een vriendin besmet met het virus. Ze verwachtten een kindje, maar dat bracht te veel zorgen met zich mee: "Daar volgde een abortus uit, dat houdt me tot aan vandaag nog bezig."

Vrienden verliezen

De jaren tachtig beginnen met een nieuw ziektebeeld in de Verenigde Staten. "Ik las een medisch artikel waarin vijf mannen werden omschreven. Ze hadden allemaal herpes, en dan een hele extreme vorm in het gebied rondom de anus", vertelt Peter Reiss. Hij was arts in opleiding in het huidige OLVG Oost toen er een jonge jongen binnen kwam op de eerste hulp. "Doordat ik toevallig dat artikel gelezen had, herkende ik zijn symptomen. Hij was zeventien of achttien en bleek seks te hebben gehad met de eerste persoon in Nederland die uiteindelijk aan AIDS stierf."

Voor Stefan was het een turbulente tijd. "Het was moeilijk, maar het hoorde er ook bij." Zijn vriendengroepen uit zowel Zwitserland als Amsterdam kregen te maken met het virus. "Het werd een thema in onze uitgaansscene en gayscene. Vrienden werden steeds zieker, en vielen op een gegeven moment links en rechts van me weg." Hij mist ze nog iedere dag, en om die reden kijkt hij niet vaak naar de foto's van toen: "Het blijft heel moeilijk."

"Mijn leeftijdsgenoten zagen eruit als tachtig, maar stonden aan het begin van hun leven. Zo ziek waren ze"

peter reiss - infectioloog

Ook hij voelde zich ziek. "Maar", zegt hij, "er heeft toch altijd een soort engel op mijn schouder gezeten die tijd. Ik wilde door, ik gaf niet op." Hij slikte medicijnen, maar niet iedereen deed dat. "Men wist niet wat het was, dus niet iedereen vertrouwde het in de community. Mijn huisarts wilde het proberen, en ik daarmee ook."

Naast homoseksuele mannen, konden ook andere mensen worden besmet. Daar kwam men snel achter. "Het begon met drugsverslaafden", vertelt Stefan. Een van die drugsgebruikers is de moeder van Natasha. Ze overleed toen Natasha negen jaar was. "Ik was zo jong, ik wist dat mijn moeder ziek was maar de rest wist ik niet." Het virus was overdraagbaar via bloed, en naast seks kan dat dus ook via bijvoorbeeld vieze naalden."

In 1987 werd het middel AZT ontdekt. Het zou een langere levensverwachting geven voor mensen die met aids en hiv leefden. "Het was een enorme opluchting toen de oplossing er leek te zijn", vertelt Reiss. Er volgt een maar: "Het bleek niet van lange duur, het virus speelde weer op en de remmer bleek niet sterk genoeg." Na jaren onderzoek kwam in de zomer van '96 de succesformule: meerdere soorten medicijnen combineren was vanaf toen mogelijk.

Inmiddels zijn er veel manieren waarop iemand met hiv kan leven. Er zijn onder andere HIV-remmers die ervoor zorgen dat het virus niet aantoonbaar is, en daarmee niet overdraagbaar is. "Het is heel fijn dat die middelen er zijn, maar toch maak ik me soms boos dat mijn eigen moeder de boot heeft gemist." Iedere dag slikt Stefan pillen, "het is een routine geworden."

Ondanks al die oplossingen, is het volgens Reiss nog steeds van belang om mensen over dit onderwerp in te lichten: "Er zijn nog zo veel mensen in de wereld die er wel aan overlijden. Maar daarbij, de Monkeypox worden nu precies op dezelfde manier benaderd: homomannen. Maar ook daarbij moet men weten dat het niet enkel bij die groep kan voorkomen." Het ultieme doel? Een vaccin tegen hiv, maar dat laat nog lang op zich wachten volgens Reiss. "Wel heb ik goede hoop als je ziet wat er allemaal kan tegenwoordig."
💬 Whatsapp ons!
Heb jij tips? Of een interessante foto of video gemaakt? Stuur ons jouw nieuws op 0651190938!

# data[].attributes.attachment_link.title
Veertig jaar hiv: hoe een onbekend virus de stad in zijn greep wist te houden

# data[].attributes.attachment_link.description
De eerste hiv-patiënt in Amsterdam, en daarmee ook de eerste patiënt in Nederland, overleed in 1982. In die tijd werd de wereld opgeschrikt door het hiv-virus en de daaraan verbonden ziekte AIDS. Peter Reiss, Stefan Silvestri en Natasha Vieleers maakten de ziekte alle drie vanaf een andere kant mee.

# data[].attributes.headline
HOUSE OF HIV - De expositie House of Hiv wil eren en activeren: "We moeten weer solidair zijn met elkaar"

# data[].attributes.subject
HOUSE OF HIV - De expositie House of Hiv wil eren en activeren: "We moeten weer solidair zijn met elkaar"

# data[].attributes.body
Video (2:26 min) - AT5 - 20 augustus 2022
Julian Isenia, Bart Krieger - Black Queer Archives expositie
Martien Sleutjes mocht voor IHLIA, het lhbti erfgoedcentrum, twee kamers inrichten. Hij zet de spotlight op Janherman Veenker.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Op verschillende locaties in en rond de binnenstad is tot en met 9 september een expositie te zien over de gemeenschappen die in Nederland het hardst geraakt zijn door hiv en aids. House of Hiv vertelt het verhaal van de getroffen groepen en eert hun activisten. "Ik hoop dat mensen deze verhalen zien en dat het hen inspireert in beweging te komen."

Zeven organisaties hebben hun archieven opengesteld én aangevuld voor de expositie. "Wat dat betreft is deze expositie echt een samenwerking tussen de oude en nieuwe generatie", vertelt Julian Isenia. Voor Black Queer Archives is hij medeverantwoordelijk voor het inrichten van één van de elf expositieruimtes. "Toen we begonnen hebben twee activisten - Jerry Haimé en Anne Krul - hun archieven opengesteld voor ons." Die bleken veel informatie te bevatten over hoe hiv en aids binnen de zwarte gemeenschap werd beleefd.

Ereplek

Net als veel andere wegbereiders hebben Haimé en Krul een ereplek gekregen binnen de exposities. Isenia ziet in Haimé een slimme strateeg die goed kan schakelen. "Hij zat echt in een soort spagaat. Met z'n ene voet zat hij in de organisatie Strange Fruit." Deze groep ontstond eind jaren 80 voor homo's, lesbiënnes en andere queers met een migratieachtergrond. "Maar bij de Hiv vereniging, destijds een vrij witte club, klopte hij aan voor geld en middelen. Hij wist de weg naar instituties goed te vinden en te gebruiken. Dat is knap." Met dat geld kon hij dan zijn achterban weer helpen.

Martien Sleutjes mocht voor IHLIA, het lhbti erfgoedcentrum, twee kamers inrichten. Hij zet de spotlight op Janherman Veenker. "Hij heeft zoveel gedaan, zoveel mensen bij elkaar weten te krijgen." Het was dankzij Veenker dat op het Wereld Aids Congres van 1992 honderden mensen uit de hardst getroffen gemeenschappen gratis deel konden nemen. Sleutjes heeft Veenker, die in 2005 op 55-jarige leeftijd overleed, persoonlijk gekend. "Echt een strateeg, die over landsgrenzen heen dacht. Die hommage aan hem op deze expositie is helemaal terecht."

Solidariteit

Bij het samenstellen van de expositie is veel informatie boven water gekomen die een aantal zwarte gaten in de tijdlijn van hiv en aids in ons land heeft kunnen vullen. Isenia: "We gaan ook een catalogus maken, zodat mensen in de toekomst weten bij welke organisatie ze zijn als ze bepaalde verhalen of informatie zoeken."

Sleutjes hoop dat de expositie bezoekers op zal roepen om foto's, verhalen en andere documentatie naar één van de deelnemende organisaties te brengen, zodat de verhalen kunnen worden blijven verteld. "De expositie is ook een soort oproep om weer solidair te zijn met elkaar. Ik hoop dat we de groepen die nu in de problemen zitten weer zoveel mogelijk gaan helpen."

# data[].attributes.attachment_link.title
De expositie House of Hiv wil eren en activeren: "We moeten weer solidair zijn met elkaar"

# data[].attributes.attachment_link.description
Op verschillende locaties in en rond de binnenstad is tot en met 9 september een expositie te zien over de gemeenschappen die in Nederland het hardst geraakt zijn door hiv en aids. House of Hiv vertelt het verhaal van de getroffen groepen en eert hun activisten.

# data[].attributes.headline
Marjolijn (60) heeft al 38 jaar hiv: ‘Je wordt gezien als besmettelijk en vies’

# data[].attributes.subject
Marjolijn (60) heeft al 38 jaar hiv: ‘Je wordt gezien als besmettelijk en vies’

# data[].attributes.body
https://www.margriet.nl Log in of maak eenvoudig een gratis account aan! Binnen 1 minuut geregeld