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A ABRELA busca oferecer melhor qualidade de vida aos pacientes com ELA, por meio de orientação, informação e assistência aos pacientes e familiares, bem como divulgação de informações técnico-científicas, sobre o diagnóstico e tratamento desta doença para a sociedade e profissionais de saúde.

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SITE DO MAPA DO MUNDO DE PESSOAS COM A DOENÇA:

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SITE DO MAPA DO MUNDO DE PESSOAS COM A DOENÇA:

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https://www.diseasemaps.org/pt/amyotrophic-lateral-sclerosis/stats/

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Em Malhação -Vidas Brasileiras de 2018, a atriz Pally que interpretava Amanda na novela tinha ELA .
Apesar da gravidade, a doença ainda não tem a atenção que merece. "O Brasil é pioneiro na pesquisa com células-tronco para o tratamento da doença, mas ela anda muito devagar por falta de verbas". "Isso é muito triste. Acredito que, com a divulgação, o interesse público vai aumentar e a cobrança por melhorias, também". explica Pally em uma entrevista.

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Aplicação de toxina botulínica tipo A para reduzir a saliva em pacientes com esclerose lateral amiotrófica:

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Aplicação de toxina botulínica tipo A para reduzir a saliva em pacientes com esclerose lateral amiotrófica:

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Uma opção mais recente para reduzir a saliva em paciente com ELA e melhoras a qualidade de vida dos mesmos, é aplicação de 20U de Botox® em glândulas parótidas e 30U em glândulas submandibulares.
http://dx.doi.org/10.1590/S0034-72992005000500004
https://secure.unisagrado.edu.br/static/biblioteca/salusvita/salusvita_v34_n2_2015_art_14.pdf

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-Diagnosticado com a doença em 2008
-Evolução da doença: limitação dos movimentos

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A odontologia disponibiliza nos dias de hoje a especialidade voltada ao atendimento odontológico de Pacientes Portadores de Necessidades Especiais . E essa especialidade possibilita o tratamento odontológico diferenciado para pacientes portadores de ELA ( esclerose lateral amiotrófica ) , utilizando -se de equipamentos moveis para atendimento domiciliar ou hospitalar .
O tratamento odontológico deve ser integrado com as demais áreas da saúde . Muito importante salientar que a presença de focos infecciosos de origem bucal podem levar a endocardite bacteriana e graves complicações sistêmicas com grande risco para o paciente .
Procedimentos de reabilitação protética , tratamentos de caries e gengivas , analise da oclusão , instruções de higiene oral para pacientes e cuidadores previnem dor, halitose, perda de dentes e garantem a qualidade de vida do paciente.

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O diagnóstico e o início precoce do tratamento são dois requisitos fundamentais para retardar a evolução da doença. Não subestime os sintomas, procure assistência médica;
Embora a ELA seja uma doença degenerativa irreversível, não há como fazer prognósticos. Em alguns casos, a pessoa vive muitos anos e bem.
A relação do paciente com a equipe médica e familiares é sempre muito rica. Ele está sempre animado e procurando alternativas para enfrentar as dificuldades do dia a dia;
Pelo menos aparentemente, o portador da doença costuma sofrer menos do que o cuidador, que precisa aprender a maneira correta de tratar do doente, sem demonstrar que teme por sua morte iminente.
Acomete mais os homens do que as mulheres, a partir dos 45/50 anos.
Apesar das limitações progressivas impostas pela evolução da doença, o paciente costuma ser uma pessoa dócil, amorosa, alegre, que preserva a capacidade intelectual e cognitiva e raramente fica deprimida.

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- Aspiração de comida ou líquido;
- Perda da capacidade de cuidar de si mesmo;
- Insuficiência pulmonar;
- Pneumonia;
- Escaras (úlceras de pressão);
- Perda de peso acentuada;
- Incapacidade de respirar sozinho;
- Incapacidade de engolir;
- Incapacidade de falar;
- Morte.

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Em todo o mundo são 200 mil doentes. A esclerose lateral amiotrófica é conhecida desde o século XIX, mas ainda é cercada de mistérios. Os medicamentos que surgiram até hoje têm pouquíssima eficácia.
Na Europa e Estados Unidos, a doença afeta cerca de duas pessoas por 100 mil habitantes por ano.

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DEGENERAÇÃO PROGRESSIVA DE NEURÔNIOS  MOTORES LOCALIZADOS NO CÉREBRO E NA MEDULA ESPINHAL:

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DEGENERAÇÃO PROGRESSIVA DE NEURÔNIOS  MOTORES LOCALIZADOS NO CÉREBRO E NA MEDULA ESPINHAL:

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A fisioterapia para ELA consiste no uso de exercícios que melhoram a circulação sanguínea, atrasando a destruição dos músculos causada pela doença. Além disso, o fisioterapeuta pode recomendar e ensinar dicas para o uso da cadeira de rodas para facilitar as atividades diárias do paciente com ELA.

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Stephen Hawking:
-Físico e cosmólogo britânico
-Portador de ELA, esclerose lateral amiotrófica
-Detectou a doença quando tinha apenas 21 anos
-1985: traqueostomia
-Faleceu no dia 14 de março de 2018, com 76 anos, em Cambridge.

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Entre as formas familias, destaca-se a ELA do tipo 8, que tem início entre a quarta e a quinta décadas de vida e apresenta, em geral, progressão lenta. Caracterizada por herança autossômica dominante, é causada por mutação no gene VAPB (VAMP – associated protein B and C), localizado no cromossomo 20
Atualmente, existem diversos genes envolvidos na Esclerose Lateral Amiotrófica, sendo o mais comum o: SOD1, que converte o Co, Znc2 SOD, esta proteína desenvolve um aglomerado temporário de 3 moléculas, conhecido pelo nome de Trímero. Essas moléculas são altamentes tóxicas aos neurônios motores, resultando na morte dessas células nervosas.

Devido à variabilidade fenotípica[20] e genética[21], hoje sabe-se que existem vários subtipos de ELA. No Brasil, uma forma especial, a ELA subtipo 8 (ELA8), tem sido discutida por suas características peculiares.

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Também conhecida como doença de Lou Gerhig e doença de Charcot, a esclerose lateral.

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Com o tempo, as pessoas com doença perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas.

O óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.

Os medicamentos e tratamentos são apenas paliativos, para ajudar a melhorar a qualidade de vida e a retardar a evolução da doença, que inevitavelmente acontecerá em algum momento.

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Tabagismo: Parece que o hábito do tabagismo quase dobra o risco das pessoas desenvolverem ELA.

Exposição ao chumbo: já há alguns estudos que associam esta exposição ao risco de ELA.

Serviço militar: Nesta linha, aparentemente pesquisas muito recentes começam a demonstrar uma associação de maior frequência de ELA nestas pessoas, possivelmente relacionada a exposição ao chumbo destes trabalhadores, bem como lesões traumáticas, esforço muscular extenuante, ou infecções e o desenvolvimento de ELA.

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A esclerose lateral amiotrófica ainda é pouco conhecida no Brasil, mesmo após 97 anos da primeira descrição da doença em nosso país. 12 mil doentes.
embora sendo considerada como uma doença rara a ELA não afeta somente a pessoa com a doença, mas também um impacto social e econômico na família e na comunidade.

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Hereditariedade: 5 a 10% das pessoas com ELA tem a forma chamada hereditária. Isso é importante, porque pessoas com ELA familiar terão seus filhos com cerca de 50% de chance de ter a doença, e devem receber aconselhamento genético.
Idade: A idade mais comum de desenvolver a doença é entre 40-60 anos.
Sexo: É mais comum ocorrer em homens antes dos 65 anos, e esta diferença desaparece em portadores mais idosos.

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Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do SUS, oferece assistência e medicamentos gratuitos aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Em 2014, o Ministério da Saúde ampliou o cuidado a pessoas com doenças raras, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas dessa doença foi atualizado em novembro de 2015.
O fumarato de dimetila estará disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS) também como opção para primeiro tratamento para portadores de esclerose múltipla remitente-recorrente (EMRR).

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A doença ganhou bastante notoriedade na mídia em 2014, com a campanha do Desafio Balde de Gelo nas redes sociais, onde famosos e anônimos derrubavam um balde água gelada no corpo para divulgar e arrecadar fundos para pesquisa e ajudar pacientes com a doença.

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A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara, neurodegenerativa progressiva, para a qual não existe evidência de tratamento que leve à cura da doença. Ela afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante.

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Medicações que até o momento mostraram-se efetivas em amenizar a progressão da ELA são o riluzol e o edaravone. Deve-se ingerir 50 mg de riluzol, duas vezes ao dia, administrado em períodos distantes das refeições.

Como suporte, pode-se realizar gastrostomia, ventilação não invasiva, controle da saliva, fisioterapia, fono- terapia e utilizar antiespasmódicos.

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Testes de eletro-diagnostico incluindo eletroneuromiografia (ENMG) e velocidade de condução nervosa (NCV);
– Exames de sangue e urina, incluindo alta resolução eletroforese de proteínas séricas, tireoide e os níveis de hormônio da paratireoide e coleta de urina de 24 horas para metais pesados;
– Punção Lombar;
– Raios-x, incluindo ressonância magnética (RM);
– Mielograma da coluna cervical;
– Muscular e / ou biópsia do nervo;
– Exame neurológico minucioso.

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O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral) e atrofia muscular (amiotrófica), mas existem outros: cãimbras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade.