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1. Mit welchen Reaktionen auf die Behinderung des Kindes von Verwandten und Freunden wurden die Familien konfrontiert?
2. Mit welchen Reaktionen auf die Behinderung des Kindes von der Gesellschaft wurden die Familien konfrontiert?

# data[].attributes.body
1. Welche Belastungen erleben die Geschwister?
2. Welche Belastungen erleben die Eltern?
3. Welche Formen und Arten von Belastungen gibt es?

# data[].attributes.body
1. Was hat den Betroffenen mit dem Umgang mit der Behinderung geholfen?
2. Welche Personen(gruppen) spielen hierbei eine wichtige Rolle?

# data[].attributes.body
1. Was hat sich im Alltag aufgrund der Behinderung des Kindes verändert?
2. Was musste innerhalb der Familie aufgegeben werden?

# data[].attributes.body
1. Zu welchem Zeitpunkt war die Diagnosevermittlung?
2. Wie verlief die Diagnosevermittlung
3. Wie empfanden die Eltern die Vermittlung/ was hätten sie sich dabei gewünscht?

# data[].attributes.body
1. Was waren die ersten Gedanken und Reaktionen der Eltern?
2. Was hätte/ hat den Eltern geholfen, mit dem Schock der Diagnose umgehen zu können?

# data[].attributes.body
Zeitmanagement bzw. -aufwand
eigene Bedürfnisse stehen im Hintergund

# data[].attributes.body
1. sich verstanden fühlen, Unterstützung, Austausch mit Personen, die das Gleiche durchmachen, Ablenkung, Zeit für sich selbst, Akzeptanz der Situation, Schwierigkeit anerkennen, ...
2. Personengruppe:
- Großeltern
- Unterstützung der Familie und Freunde
- Selbsthilfegruppe
- Verein

# data[].attributes.body
Schlafmangel
Existenzängste
Zukunfstängste (Was wird aus dem Kind, wenn wir es als Eltern nicht mehr versorgen können)

# data[].attributes.body
großer Zeitaufwand durch Pflege, Bürokratie, Fahrdienste, ...

# data[].attributes.body
eigene Bedürfnisse müssen zurück gesteckt werden, gerade auch in finanzieller Hinsicht

# data[].attributes.body
- Eltern stehen "immer unter Strom"
- viel Zeit geht für Fahrdienste, Therapien, Pflege, etc drauf
- gesundheitliche Probleme des Kindes sind große Belastung
- Eltern stellen eigene Bedürfnisse zurück

# data[].attributes.body
hoher zeitlicher und organisatorischer Aufwand (z.B. Fahrten zu Therapien)

# data[].attributes.body
zeitliche Belastungen (Fahrdienste, Pflege, bürokratisches)

# data[].attributes.body
„Man steht immer unter Strom“

# data[].attributes.body
1. - man bekommt nicht so viel Aufmerksamkeit wie das behinderte Geschwisterkind
- was ist, wenn die Eltern nicht mehr leben - wer kümmert sich? Wer übernimmt Verantwortung für den Bruder?

# data[].attributes.headline
es war niemand da, der einen aufgefangen hat

# data[].attributes.subject
es war niemand da, der einen aufgefangen hat

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Hilflosigkeit
Schock
Gefühl, allein gelassen zu werden
Schwierig zu akzeptieren

# data[].attributes.body
Austausch mit Experten
Austausch  mit Familien in ähnlicher Situation
Elterngruppe/ Verein
Einfühlsam

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Viele Krankenhausaufenthalte

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1. keine (vollständig) freie Zukunftsplanung der Geschwister

# data[].attributes.subject
1. keine (vollständig) freie Zukunftsplanung der Geschwister

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1. Ausübung von Hobby kaum/gar nicht möglich

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1. Ausübung von Hobby kaum/gar nicht möglich

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Beruf

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1. Alltag vollständig an den Bedürfnissen des Kindes mit Handicap ausgerichtet

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1. Alltag vollständig an den Bedürfnissen des Kindes mit Handicap ausgerichtet

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2. vollständige Aufgabe der beruflichen Verwirklichung 

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2. vollständige Aufgabe der beruflichen Verwirklichung 

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-Beruf musste aufgegeben werden
-keine Zeit mehr für Hobbies
-viel Zeit im Krankenhaus
-viel Zeit wird für die Therapien, etc im Alltag benötigt
-Lebensplanung musste überdacht werden -->neue Lebensplanung
-es richtet sich viel nach den Bedürfnissen der Kinder

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Ursprüngliche Lebensplanung ist nicht mehr vorherrschend

# data[].attributes.subject
Ursprüngliche Lebensplanung ist nicht mehr vorherrschend

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unterschiedlich
1. Rett-Syndrom (nach 4 Jahren)
2. nach Geburt: Trisomie 21
3. nach Geburt: Verdacht -> nach 3 Jahren: Gentest (Trisomie 21)

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Warum keine Fruchtwasseruntersuchung?

# data[].attributes.body
Vorwürfe, Mitleid

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Ablehnung, Unverständnis

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kein Erbe aufgrund der Behinderung / muss so etwas heute noch geboren werden?

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starren und "glotzen"

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- nebenbei
- Untersuchung direkt nach Geburt
- nach kurzer Untersuchung: ungenaue Diagnose -> Störung, genetischer Defekt
- schroff

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Was wird das Kind können/nicht können?

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- Katastrophe
- Alleingelassen
- Vorschlag: Probleme aus dem Weg gehen
- Wunsch: geschultes Personal