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Siamo Genitori di un ragazzo speciale alla diagnosi ci è crollato il mondo addosso assolutamente impreparati , si piangeva notte e giorno e sempre la stessa domanda rimbombava nella mente , perché proprio a noi. Ad un certo punto ci siamo rimboccati le maniche e ci siamo detti : L'unica via di uscita da questa situazione di pianti continui è dare ad Alessandro tutto l'amore possibile e così è iniziato un percorso bellissimo con nostro figlio che ci ha dato e ci sta dando soddisfazioni giorno dopo giorno facendo progressi impensabili fino a qualche anno fa. È tutta la nostra vita e la cosa bellissima , che ha un bellissimo rapporto com il fratello che lo adora. Mi rivolgo ai genitori di questi ragazzi speciali siate uniti e fate tutto insieme perché questi ragazzi hanno bisogno di voi hanno bisogno di tantissimo Amore e tantissimo Affetto.

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Circa 10 anni fa mio figlio venne ricoverato su indicazione di un un neuropsichiatra in neuropsichiatria infantile. Da li dopo una serie di esami sembrava andasse tutto bene, poi al giorno delle dimissioni mia moglie mi chiamò e disse che la dott.ssa voleva parlarci ad entrambi, tradotto mio figlio venne riscontrato il disturbo dello spettro autistico.

Ovviamente venimmo travolti come un fiume in piena, perché in quei momenti non si sa cosa fare.

Iniziammo von diversi percorsi, tra cui cicli di logopedia, psicomotricità, percorsi ABA (INSOMMA tutto ciò che era necessario per mio figlio si faceva, compreso anche cambiare alcune abitudini in casa ed iniziare noi genitori a studiare per il meglio di tutti i nostri figli, non solo per il più piccolo con diagnosi del disturbo dello spettro).

Ad oggi, dopo 10 anni di percorso con vari professionisti posso solo dire che questo figlio è stata la nostra benedizione in quanto ha portato e porta solo gioia in casa🫂❤️🫂

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Ho un fratello con agenesia del corpo calloso una disabilità al 100 per cento , non è autonomo e vive in un centro , certo le preoccupazioni sono state sono e saranno tante, ma è circondato dall’affetto di tutta la famiglia, non ho mai considerato mio fratello un diverso per me era come gli altri , sicuramente migliore degli altri , più sensibile, dolce , affettuoso, solo più indifeso. La sua presenza è un dono , un valore aggiunto per tutti noi.

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sono sorella di un fratello autistico grave non verbale più piccolo di me.

quando ero piccola non capivo come mai i miei avessero iniziato a dare molte più attenzioni a lui, per cui ho iniziato a sviluppare un senso di gelosia nei suoi confronti che è durato un po’.

col tempo ho iniziato a capire il perché di molti suoi comportamenti ed ho imparato a volergli bene.

ad oggi lui è l’amore della mia vita e la sua diagnosi mi ha insegnato che l’amore non è un insieme di parole, ma anche solo un sorriso.

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Mia zia era affetta da distrofia muscolare. Una malattia che, con il tempo, l'ha costretta prima sulla sedia a rotelle e poi a restare allettata. Ma chiunque abbia avuto il privilegio di conoscerla sa che la sua vita è stata ben più grande dei limiti imposti dalla malattia.

Per me è stata maestra di passioni e di valori. È stata lei a trasmettermi l’amore per la scrittura, ad insegnarmi ad usare il computer quando ancora per molti era un mistero, a mostrarmi l'importanza della buona educazione e di principi saldi, che resistono alle intemperie della vita.

Nonostante la sua condizione, non ha mai smesso di creare, di scrivere, di comunicare. Amava la poesia e i racconti, e con le sue parole sapeva emozionare, far riflettere e, a volte, anche sorridere. Ha collaborato con la UILDM, organizzando concorsi di poesia, e ha fatto sentire con forza la sua voce in difesa dei diritti delle persone con disabilità, soprattutto per l'abbattimento delle barriere architettoniche. Con ironia e intelligenza, scriveva anche di tutto ciò che, nella quotidianità, può risultare fastidioso o umiliante per un disabile, contribuendo a far nascere consapevolezza e rispetto.

Ha ricevuto premi per le sue poesie, riconoscimenti meritati che non cercava, ma che raccontano la bellezza e la forza della sua anima. Ma il premio più grande, per me, è stato poterle stare accanto.

È stata il collante della nostra famiglia, la nostra confidente, sempre attenta a ciascuno di noi. Nonostante le difficoltà e le sofferenze, non le è mai mancato il sorriso. Era una presenza luminosa, sempre pronta a incoraggiare, ad ascoltare, a dare il meglio di sé anche quando il suo corpo le negava quasi tutto.

La sua disabilità non è mai stata un ostacolo. Non ha mai definito chi era. Lei era molto di più: un esempio, un modello, una donna straordinaria che ha lasciato un segno profondo in tutti quelli che l’hanno conosciuta. E in me, ha lasciato l’impronta più viva.

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Salve, sono la mamma di una bambina di 10 anni che è nello spettro autistico. Dopo un primo momento di difficoltà dovuto alla diagnosi , in famiglia ci siamo resi conto che l'unica strada percorribile era quella di un percorso studiato ad hoc per la bambina. Dal momento della diagnosi(a circa tre anni) abbiamo iniziato un percorso di terapia comportamentale e abbiamo cercato di farla partecipare a tutte le occasioni che si presentavano( sport, catechismo, attività scolastiche extra etc...) . Certamente questo è un lavoro di squadra che coinvolge molte figure e non sempre facile. L'importante è non arrendersi perché i frutti prima o poi arriveranno🤩

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Mia zia Francesca si è ammalata di poliomielite dopo qualche mese dalla sua nascita togliendole l'uso degli arti inferiori.

Lei è stata una seconda mamma per me e mio fratello trasmettendoci educazione, valori ma soprattutto gioia di vivere. La ricordo sempre col sorriso, desiderosa di indipendenza e determinata nel contrastare tutte le barriere architettoniche e mentali che le si presentavano nel suo percorso di vita. La guida era la sua passione perché con i suoi mezzi adattati a persone con disabilità, si sentiva libera. La sua sedie a rotelle non era un suo limite perché con essa le piaceva ballare, viaggiare. Un'altra sua caratteristica era quella di non lamentarsi e non abbattersi mai quindi l'accettazione della disabilità come una condizione di normalità. La sua capacità di essere un sostegno psicologico per amici e familiari l'hanno sempre caratterizzata. Un esempio di forza e amore per la vita, per tutti coloro che l'hanno conosciuta.

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Nel 2017 un mio familiare è stato coinvolto in un brutto incidente stradale. Dopo essersi svegliato dal coma, la neuropsichiatria ha diagnosticato una disabilità acquisita da trauma.

Oggi sta bene, ha ripreso in mano la sua vita ma è stato un percorso lungo e complesso. Lui è perfettamente consapevole di "come era". Noi tutti lo sosteniamo; io ammiro la sua forza straordinaria! C'è solo tanto da imparare!

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Tutte le famiglie che vivono in prima persona la disabilità di un proprio caro con determinazione, coraggio, sensibilità, dignità e tanto tanto amore, si impegnano affinché ogni giorno sia "leggero" per il proprio familiare. Ciò significa farsi carico di tutte le difficoltà che si incontrano, della burocrazia e della scarsa inclusione che ancora oggi si riscontra in tutti gli ambienti: scuola, sport, lavoro... C'è ancora molto da fare! Ascoltiamo il loro grido d'aiuto.

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Mia zia ORONZA, oggi 75 anni su sedia a rotelle o con girello per casa, era una bambina colpita da poliomielite; ma questa non l'ha fermata. Essendo molto intelligente e ribelle, ha usato la sua diversità per essere anticonformista negli anni '60...e quindi lotta per gli studenti, per le donne e per i più fragili. Ma ci sono anche altre sofferenze...che non l'hanno abbattuta, ma solo piegata. Non si è laureata in Giurisprudenza per pochi esami, ma ha lavorato una vita nel settore amministrativo delle ASL. Ha avuto 2 figli, la più grande è SARAH, oggi 46 anni.

Sarah è stata sempre per noi la cugina un po' strana, ma che noi amiamo e seguiamo. Negli anni '80 non si capiva, ma grazie alla forza di zia, è stata visitata da tanti specialisti fino ad ottenere la diagnosi di una forma di autismo...sospetto provocato dal vaccino contro la poliomielite 😱. Mia cugina non ha completato le superiori, ma ha partecipato alla vita di varie centri diurni per disabili, facendo anche brevi esperienze di lavoro. A causa del Covid, Oronza e Sarah sono rimaste sole, in una casa sempre in ordine e cadenzata da orari e cure continue di parenti ed amici. Sarah ha un calendario settimanale preciso: mattina in associazione ed alcuni giorni resta a pranzo fino al pomeriggio, gli altri giorni va in piscina e a lezione di canto (sua preferenza) e danza emozionale, per concludere la domenica mattina al bar con cornetto al cioccolato con zio Beppe, il fratello piccolo di Oronza.

Andata in pensione, zia Oronza ha fondato una associazione di assistenza ai disabili e grazie a lei e alla sua esperienza, abbiamo affrontato le problematiche di ANNA.

Anna (oggi 18) è mia figlia nata con M.A.R. - malformazione ano-rettale (per fortuna) in forma lieve, disabile ma non per la scuola.

Nei primi 9 mesi di vita ha superato 3 interventi chirurgici di correzione; in questo periodo, abbiamo lottato (grazie a zia Oronza) contro INPS e ASL per avere il congedo da lavoro per accompagnare la bebè a Roma, per avere il riconoscimento di una indennità (ottenuto con ricorso), per ottenere i "dilatatori", le sacche per la colonscopia, l'esenzione ad alcune visite specialistiche, i pannetti e i piani terapeutici dei farmaci specifici.

Alcune scuole materne pubbliche mi sconsigliarono di iscriverla, perché la Regione Puglia non ha mai pubblicato l'albo degli assistenti al bagno, di cui aveva diritto...lo abbiamo risolto, insegnando alla bambina di vivere serenamente l'evacuazione facendola solo a casa.

Quando in IV elementare ha fatto un quarto intervento di chirurgia estetica alle parti intime, lo Stato e la Scuola non ha riconosciuto alcun supporto medico e psicologico; grazie ad amici nel settore sociale, Anna è stata seguita da una psicologa infantile.

Per superare la sua diversità o il suo disagio, abbiamo seguito strade alternative come meditazione, parchi avventura e oratorio , al fine anche di sviluppare le sue abilità prosociali (sensibilità verso altri, autostima e socialità).

Oggi A. è una ragazza intelligente, con una dialettica fenomenale, che aiuta i suoi compagni di scuola, come quelli con PDP (anche per problemi di ansia), utilizzando gli strumenti compensativi che lei si é creata, perché per la scuola non esiste motivo do certificare un problema legato alla sua disabilità.

Aggiornamento...stiamo combattendo nuovamente con l'INPS perchè lei ha compiuto 18 anni e pur avendo diritto ad una indennità fino a quando studierà all'università, non troviamo un addetto per "sbloccare" un flag nella procedura. Bah?!

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Non vivo la situazione all' interno della mia famiglia..ma per il lavoro che andrò a fare come insegnante di sostegno avrò a che fare con famiglie che vivono questa situazione. Posso solo immaginare quanto possa essere difficile e faticoso ricevere e affrontare una diagnosi di disabilità...Capisco quanto possa essere delicato e complesso il percorso scolastico di un alunno disabile, ma ciò che vorrei dire è che collaborando e comunicando insieme, scuola e famiglia, si può donare tanto all'alunno e alla famiglia..La famiglia si deve sentire accolta, deve percepire che suo figlio ha in classe un contesto accogliente e di supporto, che valorizza anche il minimo progresso e crescita. Deve essere certa che i suoi bisogni e tempi vengano rispettati.

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Avevo sedici anni e fui ricoverata al policlinico di Bari per un intervento agli occhi, perché avevo il glaucoma congenito. In quella occasione ho conosciuto un ragazzo, Alberto, di poco più grande di me, completamente cieco ma non dalla nascita. Alberto è stato per me un esempio di ottimismo nonostante qualsiasi disabilità. Era allegro, divertente, aveva sempre la battuta pronta e soprattutto faceva della sua disabilità una risorsa per creare con ironia una comicità che coinvolgeva tutti. Era un comico, Alberto, un grande animatore. Mi ha insegnato che quando la vita ci regala batoste che sembrano bloccare la nostra crescita, bisogna avere la forza di reinventarsi anche grazie alle difficoltà. La vita, in fondo, resta un viaggio meraviglioso.

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Anche se non ho vissuto in prima persona certe realtà, sento il bisogno di esprimere il mio rispetto per tutte le persone con disabilità e per chi ogni giorno le sostiene con amore, pazienza e forza. Ci ricordano che la vera bellezza sta nella diversità e che il valore di una persona non si misura in ciò che riesce a fare, ma in ciò che è. Grazie per essere esempio di coraggio e umanità.

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La disabilità non definisce una persona, ma rivela una forza che spesso il mondo ignora. In questo cammino, fatto a volte di ostacoli invisibili agli occhi degli altri, la famiglia è quel porto sicuro dove ogni difficoltà si fa condivisa, ogni conquista diventa festa. È tra le braccia di chi ci ama che troviamo il coraggio di non arrenderci, la voce che ci incoraggia quando la nostra trema, lo sguardo che ci ricorda che valiamo, sempre, al di là di ogni limite. Perché la famiglia non aggiusta il cammino, ma ci cammina accanto, rendendolo straordinariamente possibile

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Credo che avere in famiglia una persona disabile ti faccia ricordare che siamo essere umani, essere fragili. Non solo chi è sempre razionale e primo nelle classifiche può insegnarci qualcosa. Umanamente, i disabili, sono avanti.

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La mia esperienza con la disabilità causata da una neoplasia è stata molto dolorosa. Il non poter fare più cose anche basilari che prima si potevano in un batter d'occhio è stato vissuto da mio nonno e da noi familiari conviventi in un percorso fatto di dolore ma anche di incoraggiamento ad affrontare la quotidianità in modo dignitoso e "sereno". Grazie per questo spazio

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Per me La disabilità non è una limitazione, ma un'opportunità per scoprire la forza e la resilienza delle persone che la vivono. La mia esperienza di lavoro con bambini autistici mi ha insegnato l'importanza della pazienza, dell'empatia e dell'accettazione. Ogni persona, indipendentemente dalle sue abilità, ha un valore e un contributo unico da offrire. Bisognerebbe educare e promuovere a una maggiore comprensione e inclusione delle persone con disabilità.

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Tanti cercano la normalità.

Pochi sanno che la diversità ci distingue rendendoci unici salvando così dalla fossa della banale normalità.

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Nella mia famiglia non ci sono casi di disabilità, però ho avuto ed ho tuttora la possibilità di confrontarmi con queste realtà. Inizialmente, soprattutto per un genitore, è difficile interfacciarsi con una situazione del genere, perché è qualcosa che non rientra nei canoni della società, qualcosa che provoca timore nelle famiglie che non sanno a cosa andranno incontro. Le paure sono tante: da quella di non essere all’altezza di gestire un bambino che richiede delle attenzioni diverse, alle difficoltà nell’interazione, ma soprattutto al pregiudizio degli altri. Sì, perché purtroppo la diversità porta il pregiudizio altrui ed anche la preoccupazione che un bambino possa essere escluso, non compreso o addirittura oggetto di prese in giro. In questo caso il genitore si sente di dover proteggere e difendere ancora di più il proprio figlio, di doversi dedicare con maggior costanza a lui. Ciò che, però, si evince nella maggior parte dei casi è che alle spalle di questi ragazzi ci siano famiglie che li amano più di tutto così come sono e che gli stessi ragazzi siano indifesi e inermi di fronte al mondo, le persone più genuine che si possano conoscere. In una società come la nostra continuamente mossa da interessi loro non chiedono niente se non un po’ d’amore.

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La disabilità che non si vede o che non si vuole vedere

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La disabilità che non si vede o che non si vuole vedere

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Ho un'esperienza personale legata alla disabilità vissuta in famiglia. Mio cugino ha una disabilità, probabilmente di tipo cognitivo o relazionale, anche se non è mai stata riconosciuta ufficialmente. Il problema più grande, però, non è solo la disabilità in sé, ma il fatto che sembra che nessuno attorno a lui se ne accorga, nemmeno i suoi genitori.

Crescendo senza un supporto adeguato, senza una diagnosi, senza strumenti o comprensione da parte dell'ambiente familiare, ha sviluppato grandi difficoltà nel relazionarsi con gli altri e nel gestire gli imprevisti della vita quotidiana. A volte sembra perso, in difficoltà, ma nessuno si ferma davvero a chiedersi perché.

Questa esperienza mi ha insegnato che la disabilità non è solo una questione di diagnosi o di etichette, ma anche di consapevolezza e di responsabilità da parte di chi sta vicino. Ignorare un problema non lo fa sparire, anzi, spesso lo rende solo più difficile da affrontare.

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"Un cammino condiviso: la forza della famiglia nella disabilità"

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"Un cammino condiviso: la forza della famiglia nella disabilità"

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La disabilità, in qualsiasi forma si manifesti, non è mai solo una questione che riguarda la persona che la vive direttamente; coinvolge profondamente l'intera famiglia. Essa rappresenta una sfida quotidiana, costellata di ostacoli pratici, emotivi e sociali, ma può anche trasformarsi in un'opportunità di crescita, coesione e riscoperta dei valori fondamentali.

La famiglia, infatti, è spesso il primo e più solido punto di riferimento per una persona con disabilità. È all'interno di questo nucleo che si costruisce l'identità, si sviluppano le capacità relazionali e si affrontano le difficoltà con amore e determinazione. Tuttavia, è importante riconoscere che la famiglia non sempre dispone di tutte le risorse, sia materiali che emotive, per affrontare questo percorso da sola. Per questo motivo, è fondamentale che venga supportata da una rete sociale, educativa e sanitaria adeguata, in grado di valorizzare il suo ruolo senza scaricare su di essa l'intero peso della responsabilità.

In un contesto familiare accogliente e solidale, la disabilità può essere affrontata non come una condanna, ma come una dimensione della vita che, nonostante la sua complessità, non esclude la possibilità di essere felici, di amare e di essere amati. In questo cammino condiviso, la famiglia diventa un esempio di resilienza, dimostrando che l'unione e il sostegno reciproco possono trasformare anche le difficoltà in una fonte di forza e significato.

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La sindrome di Down: un progetto di vita condiviso

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La sindrome di Down: un progetto di vita condiviso

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Sono cresciuto e tuttora convivo con mia sorella, affetta da sindrome di Down.

Non saprei dire il momento esatto in cui ho capito la sua "diversità", o meglio "specialità".

Forse non c'è mai stato un momento preciso. Forse l'ho sempre saputo, in un modo naturale, senza che cambiasse davvero il modo in cui la vedevo.

Per me è sempre stata solo mia sorella. Quella che ride forte per cose che io neanche capisco, che si arrabbia per delle piccolezze ma poi ti stringe in un abbraccio da togliere il fiato. Quella che capisce tutto, anche senza bisogno di tante parole. Quella che ti guarda con un sorriso furbo e ti fa capire che sì, ha capito benissimo, anche se magari non riesce a dirtelo come faresti tu.

La sindrome di Down? Sì, c'è. E' una parte di lei, ma non la racconta davvero. Non racconta quanta forza ci voglia a fare certe cose che per gli altri sono normali. I pianti nascosti, le arrabbiature, i "non ce la faccio" detti a mezza voce, i suoi silenzi pieni di significato e le sue improvvise esplosioni di gioia per le piccole cose che noi, troppo spesso, non sappiamo più vedere.

Non racconta nemmeno la bellezza di certe giornate semplici in cui basta ridere per strada o camminare vicini mano nella mano per sentirsi al sicuro.

Oggi, se penso al mio futuro, lo faccio con lei negli occhi. Con la voglia di portare quello che ho imparato sulla mia pelle: che ogni ragazzo ha diritto a sentirsi accolto, sostenuto e visto per ciò che è e cioè unico. Che la diversità non è qualcosa da correggere, ma da abbracciare.

Questo pensiero è per lei. Per tutte le volte che mi ha insegnato, senza nemmeno saperlo, cosa significa essere davvero fratelli.

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Per me la diversità all'inizio e stato un ostacolo ma poi sono riuscito a farla diventare un incentivo per farmi largo nella società moderna piena di pregiudizi e sospetti