# data[].attributes.body
Jest to zaburzenie obniżające potencjał rozwojowy człowieka. Może być on spowodowany różnymi czynnikami patogennymi.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Upośledzenie umysłowe, czyli inaczej niepełnosprawność intelektualna, to zaburzenie rozwojowe oznaczające, że osoba nim dotknięta ma iloraz inteligencji poniżej 70. Łączy się to także z zaburzeniami funkcjonowania w społeczeństwie, umiejętności zadbania o siebie i sprawności umysłowej. Około 1-3 proc. społeczeństw rozwiniętych jest dotkniętych upośledzeniem w różnym stopniu.

1. Upośledzenie umysłowe - rozpoznanie i przyczyny

Upośledzenie umysłowe oznacza:

że osoba dotknięta upośledzeniem umysłowym ma IQ poniżej 70,

że ma trudności w co najmniej dwóch z wymienionych dziedzin: komunikacji, codziennym funkcjonowaniu, stanowieniu o sobie, pracy, prowadzeniu domu, zachowaniu bezpieczeństwa i dbaniu o zdrowie, dbaniu o własne potrzeby, korzystaniu ze wsparcia społecznego,

Objawy pojawiają się przed ukończeniem 18. roku życia.

Upośledzenie umysłowe to nie jest choroba - to raczej obniżenie poziomu funkcjonowania intelektualnego i umiejętności przystosowawczych, spowodowane przez różne czynniki.

Zaburzenia uwarunkowane genetycznie ( zaburzenia chromosomalne) wywołujące upośledzenie umysłowe to między innymi:

zespół Downa,

zespół delecji 11q,

zespół kruchego chromosomu X.

Choroby metaboliczne, dziedziczone w sposób autosomalny recesywny, w przebiegu których pojawia się upośledzenie umysłowe, to:

Upośledzenie umysłowe może być także wywołane problemami w okresie prenatalnym. Są to między innymi:

Niepełnosprawność intelektualna może więc wynikać z zakażenia matki różyczką, toksoplazmozą czy cytomegalią. Im wcześniej w czasie ciąży pojawi się choroba, tym poważniejsze może mieć skutki.

Także toksyczne substancje mogą wywołać upośledzenie umysłowe. Najczęściej jest to etanol, wywołujący u dziecka pijącej matki alkoholowy zespół płodowy (FAS). Bardzo niebezpieczne jest także niedotlenienie, które może się pojawić w trakcie porodu. Może ono wywołać u noworodka mózgowe porażenie dziecięce. Istnieją także choroby, które mogą wywołać upośledzenie u dziecka - są to zapalenie opon mózgowych i zapalenie mózgu.

2. Upośledzenie umysłowe - podział

Upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim nie powoduje niesamodzielności i niezaradności społecznej. Osoby z takim upośledzeniem umysłowym są w stanie prowadzić normalne życie rodzinne. IQ wynosi w takim przypadku 69-50. Rozwój umysłowy zatrzymuje się na poziomie dwunastolatka.

Upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym to zatrzymanie się rozwoju intelektualnego na poziomie dziewięciolatka. To upośledzenie wiąże się także z pewnym niedorozwojem zdolności interpersonalnych i społecznych, a także motorycznych. Osoby dotknięte tym typem upośledzenia nie są w stanie wykonywać skomplikowanej pracy, ale zaleca się dla nich pracę w zakładach pracy chronionej.

Upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym oznacza, że rozwój osoby nim dotkniętej zatrzymuje się na poziomie sześciolatka. Oznacza to, że są w stanie wykonywać bardzo proste prace, a także zadbać o siebie w ograniczony sposób. IQ wynosi w takich przypadkach 34-20.

Najcięższe upośledzenie umysłowe to upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim - iloraz inteligencji poniżej 20. Wymaga stałej opieki i dużo pracy, aby nauczyć dotkniętą upośledzeniem osobę podstawowych czynności lub choćby sygnalizowania potrzeb fizjologicznych.

# data[].attributes.attachment_link.title
Upośledzenie umysłowe - rozpoznanie, przyczyny, podział

# data[].attributes.attachment_link.description
Upośledzenie umysłowe, czyli inaczej niepełnosprawność intelektualna, to zaburzenie rozwojowe oznaczające, że osoba nim dotknięta ma iloraz inteligencji poniżej 70. Łączy się to także z zaburzeniami funkcjonowania w społeczeństwie, umiejętności zadbania o siebie i sprawności umysłowej. Około 1-3 proc. społeczeństw rozwiniętych jest dotkniętych upośledzeniem w różnym stopniu.

# data[].attributes.body
Istnieje kilka rodzajów upośledzenia umysłowego. Wyróżnia się przebieg upośledzenia lekki, umiarkowany oraz ciężki.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Upośledzenie umysłowe diagnozowane jest na podstawie poziomu zaburzeń rozwojowych, którym towarzyszą deficyty w zakresie zachowań adaptacyjnych. Wyróżnia się cztery stopnie upośledzenia umysłowego.
Nasze teksty zawsze konsultujemy z najlepszymi specjalistami

Upośledzenie umysłowe określane jako niepełnosprawność intelektualna jest zaburzeniem rozwoju związanym z widocznym i znacznym obniżeniem zdolności intelektualnych. Upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim u dorosłych objawia się m.in. problemami w komunikacji, uczeniu się i zapamiętywaniu oraz wykonywaniu codziennych czynności. Wdrożenie skutecznej terapii zależy od stopnia upośledzenia i ogólnego stanu pacjenta. Według definicji WHO (Światowa Organizacja Zdrowia) ogólne upośledzenie funkcjonowania umysłowego ujawnia się przed 18. rokiem życia.

Stopnie upośledzeń intelektualnych

Upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim

Upośledzenie umysłowe lekkie diagnozuje się, gdy IQ chorego mieści się w zakresie 50-69. Takie osoby zwykle nie mają problemów z wykonywaniem codziennych czynności takich jak mycie się, ubieranie, wydalanie czy jedzenie. Nie mają również większej trudności w podstawowej komunikacji i podtrzymaniu rozmowy. Ogólny poziom rozwoju u osoby z lekkim stopniem upośledzenia umysłowego nie przekracza ogólny poziom rozwoju 12-latka, natomiast dojrzałość społeczna przypomina tę wykształconą u 17-letniego człowieka. Jednakże osoby te mogą mieć problemy z czytaniem i pisaniem, aczkolwiek w większości przypadków są zdolne do podjęcia pracy. Umiejętności językowe osoby z lekkim stopniem upośledzenia nabywają nieco później niż osoby rozwijające się prawidłowo. Zaburzeniu może ulegać również zdolność do podzielności uwagi, pamięć logiczna (bez wpływu na pamięć mechaniczną), a także umiejętność spostrzeżenia. Chorzy mogą również miewać problemy z wyodrębnianiem istotnych cech przedmiotów. Dotknięci upośledzeniem w stopniu lekkim mają znacznie uboższe słownictwo i mniejszy zasięg pojęć liczbowych. Mogą mieć również problemy z definiowaniem i nadaniem cech pojęciom abstrakcyjnym. Zdarza się także, że występują u nich widoczne zaburzenia motoryki, w tym mniejsza szybkość i precyzja wykonywanych ruchów.

Upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym

Upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym obserwuje się u osób z IQ oscylującym wokół skali 35-49. U chorych znacznie częściej występują choroby somatyczne oraz schorzenia narządów wewnętrznych. Osoby dorosłe z umiarkowanym stopniem upośledzenia umysłowego nie przekraczają rozwoju umysłowego na poziomie dziecka 8-letniego, a ich dojrzałość społeczna jest tylko dwa lata starsza. Chorzy w większości nie są w stanie nauczyć się pisać oraz czytać i nie są zdolni do podjęcia pracy zawodowej. Wolniej rozumują oraz formują swoje myśli i słowa. Czynności domowe jak zakupy, gotowanie czy sprzątanie wykonywane muszą być pod nadzorem lub przy sporym wsparciu opiekuna. Ich zakres spostrzeganie jest znacznie węższy i przebiega wolniej. Dominuje u takich osób uwaga mimowolna, aczkolwiek są w stanie podać podstawowe różnice i podobieństwa między dwoma prostymi pojęciami.

Upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym

Znacznie częściej występują u nich choroby somatyczne, Ludzie ze znacznym stopniem upośledzenia umysłowego posiadają IQ między 20-34, a ich dojrzałość społeczna przypomina tę występującą u 8-latka. wady wzroku, niedosłuch oraz niedowłady kończyn. Chorzy cechują się niedokładnymi spostrzeżeniami oraz brakiem uwagi dowolnej. Przy znacznym stopniu upośledzenia intelektualnego są zdolni do tworzenia bardzo prostych, 4-5 wyrazowych zdań oraz są w stanie opanować pierwsze 5 liczb. W większości przypadków są zdolni do samodzielnego poruszania się po najbliższej okolicy oraz zaspokajania potrzeb fizjologicznych. Na ogół nie mają problemów z odróżnianiem figur geometrycznych.

Upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim

W przebiegu występowania u ludzi upośledzenia umysłowego w stopniu głębokim obserwuje się IQ niższe niż 20 i poważne wady wzroku, słuchu oraz porażenie kończyn. Osoby dorosłe z upośledzeniem intelektualnym w stopniu głębokim nie przekraczają poziomu funkcjonowania intelektualnego u dziecka 3-letniego. Ich poziom przystosowania społecznego wygląda jak u 4-latka. Chorzy cierpią także na ciężkie wady układu nerwowego i nie są zdolni do samodzielnego poruszania się. Z tego względu wymagają stałej opieki. Nie kontrolują swoich potrzeb i ogranicza ich brak zdolności do porozumiewania się, wykonywania poleceń i artykulacji myśli. Ich uwaga jest niepodzielna i nietrwała. Rozumieją tylko podstawowe słowa, a rozwój mowy zatrzymuje się na etapie rocznego dziecka.

# data[].attributes.attachment_link.title
Jakie są stopnie upośledzenia umysłowego? | HelloZdrowie

# data[].attributes.attachment_link.description
Upośledzenie umysłowe diagnozowane jest na podstawie poziomu zaburzeń rozwojowych, którym towarzyszą deficyty w zakresie zachowań adaptacyjnych. Wyróżnia się cztery stopnie upośledzenia umysłowego. Upośledzenie umysłowe określane jako niepełnosprawność intelektualna jest zaburzeniem rozwoju związanym z widocznym i znacznym obniżeniem zdolności intelektualnych. Upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim u dorosłych objawia się m.in.

# data[].attributes.body
Oligofrenopedagogika zajmuje się niesieniem kompleksowej pomocy osobom z niepełnosprawnością intelektualną wszystkich stopni. Nauczanie odbywa się w oparciu o orzeczenie do kształcenia specjalnego ze względu na niepełnosprawność poznawczą konkretnego stopnia.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Dostęp do edukacji obejmuje dziś praktycznie wszystkich, od dzieci aż po osoby starsze. Pedagogika, jako nauka o nauczaniu, zajmuje się także edukowaniem osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych, w tym osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Dziedziną pedagogiki, która się w tym specjalizuje jest oligofrenopedagogika.
Niepełnosprawność intelektualna i jej stopnie

Za osobę niepełnosprawną intelektualnie uznajemy taką, której potencjał intelektualny mieści się w obszarze poniżej przeciętnej dla danej grupy wiekowej. To obniżenie sprawności intelektualnej klasyfikowane jest jako zaburzenie rozwoju. Poza niższym potencjałem poznawczym, osoba taka cechuje się również obniżoną sprawnością w innych sferach, w tym w sferze społecznej. Obejmuje ona radzenie sobie w szkole, pracy, porozumiewanie się z innymi ale i czynności samoobsługowe. Obniżenie rozwoju intelektualnego klasyfikuje się za pomocą skali inteligencji Davida Wechslera, amerykańskiego psychologa, który opracował narzędzia do pomiaru ilorazu inteligencji dla dzieci (WISC-R) oraz dorosłych (WAIS-R). Zgodnie z nią iloraz powyżej 70 oznacza normę intelektualną.

Z kolei jeśli mieści się w obszarze od 69 do 55 mówmy o niepełnosprawności intelektualnej stopnia lekkiego. Osoba taka funkcjonuje na poziomie dziecka w wieku 10-12 lat. Jednostka jest samodzielna w działaniu, a deficyty obejmują głównie procesy myślowe, w tym rozumowanie abstrakcyjne (np. zdolność tworzenia wyobrażeń, klasyfikowania pojęć, tworzenia pomocy i narzędzi). Ludzie z tym rodzajem niepełnosprawności mogą pracować w większości zawodów, głównie fizycznych, z powodzeniem wchodzą w związki i zakładają rodziny.

Potencjał poznawczy, mieszczący się w przedziale od 54 do 35 sygnalizuje nam niepełnosprawność intelektualną stopnia umiarkowanego. Osoby takie funkcjonują jak dziecko na początkowym etapie edukacji, czyli w wieku od 6-7 do 10 lat. Mamy do czynienia z zaburzeniami ruchowymi, w tym nieporadnością oraz niezręcznością, a także z opóźnieniami poznawczymi oraz trudnościami w rozwoju społecznym. Osoby takie dobrze funkcjonują w znanym sobie środowisku, aczkolwiek w nowych sytuacjach mogą mieć trudności z zaadaptowaniem się. W większości przypadków istnieją przeciwwskazania do wykonywania niektórych zawodów, zwłaszcza pracy umysłowej. Z powodzeniem jednak znajdują zatrudnienie w zakładach pracy chronionej, pracują fizycznie oraz na roli. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną stopnia umiarkowanego mogą zakładać rodziny, w szczególności gdy partner lub partnerka jest w normie intelektualnej.

W przypadku potencjału poznawczego w granicach 34-20 mówimy o niepełnosprawności intelektualnej stopnia znacznego. Osoby takie funkcjonują na poziomie dziecka w wieku przedszkolnym (4-6 lat). Obserwujemy zarówno opóźnienie rozwoju ruchowego, zauważalne już w czasie wczesnego dzieciństwa, jak i opóźnienie poznawcze, czyli intelektualne. Osoba taka może wykonywać czynności wyuczone, w tym samoobsługowe oraz radzi sobie w prostymi obowiązkami domowymi, np. sprzątaniem. Może wykonywać prace, niewymagające posiadania odpowiednich kwalifikacji, np. prace gospodarskie. Zakładanie rodziny jest w tym przypadku uzależnione od poziomu funkcjonowania danej osoby, samodzielności oraz ewentualnych schorzeń współwystępujących.

Jeśli potencjał poznawczy jest niższy niż 20, mówimy o niepełnosprawności intelektualnej stopnia głębokiego. Osoba taka funkcjonuje jak dziecko do 3 roku życia i zupełnie jak małe dziecko, wymaga stałej pomocy, opieki i kontroli ze strony osób trzecich. W wielu przypadkach możliwe jest wyuczenie danej jednostki sygnalizowania potrzeb fizjologicznych oraz dokonywania podstawowych czynności samoobsługowych. Opieka nad taką osobą obejmuje zarówno praktycznie stałą pomoc w wykonywaniu codziennych działań ale i wykonywanie czynności pielęgnacyjnych oraz rehabilitacyjnych. Najczęściej bowiem niepełnosprawność ta występuje z innymi rodzajami lub też schorzeniami, np. zespołem Downa, autyzmem, padaczką czy chorobami metabolicznymi.

Jak widać, spektrum niepełnosprawności intelektualnej jest bardzo szerokie i osoby z różnych grup potrzebują odmiennej pomocy. To właśnie zadanie dla oligofrenopedagogiki: nauczanie, wychowanie oraz wspieranie osób z obniżonym potencjałem intelektualnym w sposób, jakiego wymaga.

Edukacja i rewalidacja osób z niepełnosprawnością intelektualną

Oligofrenopedagogika zajmuje się niesieniem kompleksowej pomocy osobom z niepełnosprawnością intelektualną wszystkich, wymienionych wyżej stopni. Po pierwsze, zajmuje się nauczaniem osób niepełnosprawnych, czyli wspieraniem procesu nabywania wiedzy przez ludzi z różnym stopniem obniżenia potencjału poznawczego. Nauczanie osób niepełnosprawnych intelektualnie odbywa się w oparciu o orzeczenie do kształcenia specjalnego ze względu na niepełnosprawność poznawczą konkretnego stopnia. W orzeczeniu tym, wydawanym przez powiatową poradnię psychologiczno-pedagogiczną, zawarta jest kompleksowa diagnoza oraz zalecenia do pracy. Programy nauczania tworzone są w oparciu o możliwości osób niepełnosprawnych.

Osoby z niepełnosprawnością w stopniu lekkim zwykle uczą się w szkołach masowych, w klasach z osobami w normie intelektualnej ale z wykorzystaniem innego programu niż rówieśnicy. Z kolei osoby z niepełnosprawnością pozostałych stopni uczą się w specjalnych ośrodkach szkolno-wychowawczych. Po zakończeniu obowiązkowego etapu edukacji osoba ze stopniem lekkim zwykle uczy się dalej i kończy edukację na poziomie średnim technicznym lub zawodowym i znajduje zatrudnienie w wyuczonym zawodzie. Osoby ze stopniem umiarkowanym również mogą zakończyć edukację na poziomie zawodowym oraz pracować zawodowo, w tym w zakładach pracy chronionej. Doskonale odnajdują się w pracy w gospodarstwie. Z kolei osoby ze stopniem znacznym nierzadko uczęszczają do warsztatów terapii zajęciowej, a przy odpowiedniej stymulacji znajdują zatrudnienie w zakładach aktywności zawodowej, co przynosi im zarobek. W przypadku osób ze stopniem głębokim najczęściej edukacja opiera się o nauczanie indywidualne w domu lub lekcje z nauczycielem w ośrodku. Jest tak ze względu na istnienie schorzeń dodatkowych, które utrudniają uczęszczanie do placówki.

Poza nauczaniem, oligofrenopedagogika zajmuje się również rewalidacją, czyli prowadzeniem działań usprawniających obniżone funkcje. Zajęcia rewalidacyjne mają na celu wspieranie procesu nauczania oraz pokazywanie osobom niepełnosprawnym, jakie są ich mocne strony (np. sprawność manualna, zamiłowanie do motoryzacji, itp.). Osoby niepełnosprawne intelektualnie, zwłaszcza w stopniu lekkim, mogą zostać doskonałymi specjalistami np. z zakresu mechaniki samochodowej czy świetnie radzić sobie z pracą na roli. Warto wspierać ich rozwój i okazywać im kierunki dalszej drogi, aby motywować je do działania i zdobywania wiedzy. Dzięki odpowiedniej stymulacji oraz prowadzonej rewalidacji możliwe jest osiągniecie optymalnego poziomu funkcjonowania dla osób z obniżonym potencjałem poznawczym.

Trudności w rehabilitacji osób z obniżonym potencjałem poznawczym
Autor: psycholog Monika Kornaś
Z powodu rosnącej liczby osób z niepełnosprawnością intelektualną, rośnie zapotrzebowanie na specjalistów z zakresu oligofrenopedagogiki, czyli osoby, które ukończą odpowiednie studia czy dodatkowy kurs. Mimo rosnącej popularności oligofrenopedagogiki jako profesji, styka się ona z wieloma trudnościami, zwłaszcza w przypadku osób z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i dalszymi. Osoby takie nie mają dostępu do większości dróg edukacyjnych czy zawodowych, wyjątkowo niewielki odsetek kończy studia. Nie oznacza to jednak, że nie mogą znaleźć dobrze płatnej pracy, zwykle są to zajęcia fizyczne. Trudności dotyczą również sfery emocjonalnej, czyli problemów w adaptowaniu się, odrzuceniu ze strony osób w normie intelektualnej, jak również niechęć do zajęć rewalidacyjnych. Osoby niepełnosprawne intelektualnie zwykle mają problemy z okazywaniem emocji czy też kontrolowaniem ich. Łatwo wpadają w złość, stan apatyczny czy wręcz przeciwnie: są zbyt pobudzone. Niezbędna jest więc wiedza na temat tego, jak funkcjonują osoby niepełnosprawne intelektualnie i jak pomóc im żyć na jak najlepszym poziomie.

# data[].attributes.attachment_link.description
Dostęp do edukacji obejmuje dziś praktycznie wszystkich, od dzieci aż po osoby starsze. Pedagogika, jako nauka o nauczaniu, zajmuje się także edukowaniem osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych, w tym osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Dziedziną pedagogiki, która się w tym specjalizuje jest oligofrenopedagogika.

# data[].attributes.headline
Rola rehabilitacji u osób niepełnosprawnych umysłowo 

# data[].attributes.subject
Rola rehabilitacji u osób niepełnosprawnych umysłowo 

# data[].attributes.body
Podstawowym elementem w rehabilitacji osób z niepełnosprawnością intelektualną jest złagodzenie dysfunkcji. Podczas takich zajęć, najważniejszym zadaniem jest przystosowanie osoby do życia w społeczeństwie, uczenie jej podstawowych zachowań oraz czynności.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Jak cytować: Kowalik S.: Rola rehabilitacji w rozwoju osób niepełnosprawnych intelektualnie - co lekarze powinni o tym wiedzieć. Med. Prakt., 2019; 1: 137-141

Od Redakcji: Artykuł przygotowany na podstawie wystąpienia Autora na XI Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej - rola lekarza w opiece nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie" (Kraków, 17 maja 2018 r.), zorganizowanym przez wydawnictwo Medycyna Praktyczna i Towarzystwo Internistów Polskich we współpracy z Polskim Towarzystwem Opieki Duchowej w Medycynie, Międzywydziałowym Instytutem Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, Komisją Etyki Lekarskiej Naczelnej Rady Lekarskiej, Okręgową Izbą Lekarską w Krakowie oraz Fundacją Anny Dymnej „Mimo Wszystko".

Skróty: NI - niepełnosprawność intelektualna

Niepełnosprawność intelektualna (NI), dawniej nazywana upośledzeniem umysłowym, jest zaburzeniem rozwojowym. Zmiana nazewnictwa nie jest przypadkowa. Gdy się okazało, że przy odpowiednio prowadzonej rehabilitacji można poprawić poziom osiągnięć rozwojowych dzieci z tym zaburzeniem, dawne ich określanie jako upośledzonych umysłowo straciło rację bytu. Termin ten kojarzono bowiem z brakiem szans na osiągnięcie postępów w rozwoju motorycznym, psychicznym i społecznym. Przyjmowano zazwyczaj, że osoby upośledzone umysłowo, szczególnie upośledzone głęboko, mają tak duże uszkodzenia mózgu, że w zasadzie nie można im udzielić skutecznej pomocy. Nowe określenie miało przeciwdziałać skutkom tego stereotypowego przekonania, mocno utrwalonego w świadomości społecznej.
Trzeba jednocześnie pamiętać, że rehabilitacja zainicjowana po I wojnie światowej w Stanach Zjednoczonych przez Douglasa McMurtrie'ego, dyrektora Instytutu Czerwonego Krzyża w Nowym Jorku, okazała się użyteczna w odniesieniu do ludzi z innymi niepełnosprawnościami (narządu ruchu, wzroku, słuchu, układu krążenia, po udarze mózgu) i była systematycznie doskonalona. Niemałe zasługi dla jej rozwoju wniósł profesor Wiktor Dega, który uwypuklił znaczenie tzw. rehabilitacji kompleksowej, łączącej w jeden spójny system usprawnianie ruchowe, medycynę fizykalną, terapię zajęciową, edukację specjalną, oddziaływania psychologiczne oraz przygotowanie do pracy i umożliwienie podjęcia zatrudnienia. Ogólnie można powiedzieć, że system rehabilitacji był już pod względem organizacyjnym przygotowany do przyjęcia nowej kategorii osób niepełnosprawnych. Do włączenia ich w ten system doszło w drugiej połowie XX wieku - w jednych krajach trochę wcześniej, w innych później. W Polsce osoby upośledzone umysłowo w stopniu głębszym objęto w pełni oddziaływaniami rehabilitacyjnymi w latach 70. ubiegłego wieku.

Ta nowa kategoria miała jednak własną specyfikę - skupiała osoby, których niepełnosprawność ujawniała się z chwilą narodzin albo w pierwszych latach życia. Dotąd nie było w systemie rehabilitacji podobnej sytuacji. Rehabilitowano młodzież, dorosłych i osoby w starszym wieku, ale małe dzieci, znajdujące się na początku rozwoju, mające przed sobą całe życie i na dodatek wkraczające w nie z ograniczonymi zasobami rozwojowymi, zostawiono z niczym, co z góry determinowało trudności w realizowaniu normalnego wzorca rozwojowego.
Poza tym dynamika rozwoju sprawiała, że trudno było przewidzieć efekty oddziaływania rehabilitacyjnego. Dla dziecka mogła to być zarówno znakomita okazja do stymulacji dalszego rozwoju, jak i czynnik niepotrzebnie zakłócający postępy.
W przypadkach występowania zakłóceń w realizacji genetycznie przekazanego wzorca rozwojowego może dochodzić albo do eksternalizacji trudności życiowych (przezwyciężanie ich w nietypowy sposób, np. poprzez zachowania agresywne), albo do ich internalizacji (doświadczanie przeżyć lękowych, depresyjnych, wstydu). Nigdy nie wiadomo, co w dziecku z NI jest konsekwencją pierwotnego uszkodzenia wzorca rozwojowego, a co wynika z negatywnych doświadczeń życiowych, które pogłębiają atypowy przebieg rozwoju. Specjaliści w zakresie rehabilitacji dzieci z NI stają więc zawsze przed następującymi pytaniami:
1) co należy robić, aby ograniczać istniejące dysfunkcje pierwotne, które utrudniają rozwój zbliżony do prawidłowego?
2) co należy robić, aby nie dopuścić do wystąpienia dysfunkcji wtórnych, które pogłębiają atypowy rozwój?
3) jak postąpić, aby optymalizować oddziaływania rehabilitacyjne poprzez ograniczanie niepełnosprawności pierwotnej i zapobieganie niepełnosprawności wtórnej?

W tym krótkim opracowaniu chciałbym przedstawić kilka niejasności, jakie się pojawiają w związku z powyższymi problemami.
Pierwsza niejasność łączy się z etiologią tego zaburzenia rozwojowego. Przez dziesięciolecia poszukiwano przyczyn NI, aby móc jej zapobiegać - ograniczyć występowanie zespołu Downa, fenyloketonurii, niedotlenienia mózgu w czasie porodu itd. Na tym polu osiągnięto niewiarygodny sukces. Wiele przyczyn doprowadzających do niepełnosprawności zostało wyeliminowanych. Ciągle dochodzi do nowych odkryć, które dają nadzieję na dalszy postęp w ograniczaniu przyczyn powstawania poważnych uszkodzeń mózgu (i poszerza się nasza wiedza o etiologii tzw. zespołów rzadkich). Szacuje się, że te przyczyny można rozpoznać u mniej więcej 50% osób z NI. Jednocześnie przewiduje się, że dzięki dalszemu postępowi medycyny odkryjemy kolejne mechanizmy patogenetyczne, które prowadzą do uszkodzenia mózgu i wystąpienia NI.
Takie oczekiwania mogą się jednak okazać płonne. Otóż jeszcze w latach 30. XX wieku Heinz Werner i Anselm Strauss sformułowali hipotezę o istnieniu dwóch typów upośledzenia umysłowego. Opierając się na obserwacjach klinicznych i badaniach eksperymentalnych, przewidywali, że w tej kategorii zaburzeń rozwojowych można wyróżnić - poza przypadkami organicznego uszkodzenia mózgu - także przypadki, w których dysfunkcje umysłowe mają pochodzenie endogenne (wykluczające zmiany organiczne). Hipoteza ta znalazła poparcie w późniejszych badaniach Arthura Jensena, który zajmował się zupełnie innym problemem - wyznacznikami zróżnicowania poziomu inteligencji w populacji amerykańskiej. Wynik jego badań był nieoczekiwany - przedstawiam go na rycinie. Okazało się, że rozkład inteligencji nie jest dokładnie zgodny z krzywą Gaussa. Po lewej stronie krzywej wystąpiła nadwyżka osób z obniżonym poziomem inteligencji (zaznaczono to pogrubioną linią). Jensen interpretował ten wynik jako potwierdzający hipotezę Wernera i Straussa. Uznał mianowicie, że jest on efektem nałożenia się na siebie dwóch rodzajów NI. Pierwszy - nazwany społeczno-rodzinną NI - jest konsekwencją naturalnego rozkładu inteligencji w populacji, a więc trudno tutaj mówić o jakiejś patologii. Powstaje on w wyniku dziedziczenia inteligencji, które przebiega w taki sam sposób jak dziedziczenie wielu innych cech, takich jak na przykład wzrost.
Dwuczłonowe określenie zaburzenia miało podkreślić, że efekt obniżonej inteligencji nie jest tylko rezultatem genetycznego przekazania tej cechy przez rodziców, lecz także może być dodatkowo pogłębione przez ich niewydolność wychowawczą. Dzieci rodzące się z obniżonymi zasobami intelektualnymi pochodzą często ze środowisk, które zapewniają im mniejsze wsparcie rozwojowe w porównaniu z grupami społecznymi, w których rodzice potrafią stymulować rozwój swojego potomstwa.
Zwrócono uwagę, że rodzice dzieci z NI, którzy przekazują im określony materiał genetyczny, często mogą być mniej sprawni intelektualnie, co w konsekwencji powoduje, że są niewydolni wychowawczo. Tak więc na wyposażenie genetyczne sprzyjające pojawieniu się NI dodatkowo nakłada się deprywacja społeczno-kulturowa.
Drugi rodzaj NI nazwano niepełnosprawnością organiczną. Dochodzi do niego w wyniku rzeczywistego uszkodzenia mózgu, które prowadzi do atypowego przebiegu rozwoju dziecka.

Ryc. Różnice między teoretycznym a rzeczywistym rozkładem poziomu inteligencji

Na rycinie przedstawiłem powiększenie fragmentu wykresu (zaznaczone linią przerywaną). Ukazuje ono rozkłady częstotliwości występowania obu rodzajów NI w populacji. Jak wynika z tego wykresu, w kategorii „lekka NI" mieści się zdecydowanie więcej osób ze społeczno-rodzinną genezą omawianej dysfunkcji umysłowej niż osób z uszkodzeniami organicznymi. Z kolei w kategorii osób z głębszą NI dominuje organiczna forma tego zaburzenia. Przy czym w przypadku głębokiej NI proporcje obu rodzajów zaburzeń są mniej więcej podobne, ze względu na zwiększoną śmiertelność w młodym wieku osób z organicznymi uszkodzeniami mózgu. Ogólnie rzecz ujmując, wśród dzieci z lekką NI jest zdecydowanie więcej takich, których rozwój nie jest atypowy, a charakteryzuje się tylko pewnym spowolnieniem przebiegu. Mówiąc inaczej, nie odbiega on od typowego wzorca rozwojowego, czyli nie ujawniają się w nim ani nadmiary, ani deficyty behawioralne, które byłyby trudne do zniwelowania. Z kolei wśród dzieci z głębszą NI anomalii rozwojowych jest zdecydowanie więcej, a tym samym udzielanie im profesjonalnej pomocy może być trudniejsze ze względu na wspomniane zaburzenia zachowania.
Można zadać pytanie: co wynika z przedstawionego rozróżnienia NI dla osób planujących rehabilitację? Przede wszystkim można dzięki niemu spróbować wyjaśnić trudności ze zdefiniowaniem przyczyn wywołujących omawiany rodzaj niepełnosprawności.
Osoby zajmujące się diagnostyką tego zaburzenia często odczuwają frustrację, gdy nie mogą odkryć mechanizmu patogenetycznego odpowiedzialnego za poważne deficyty umysłowe. Teraz będą już sobie zdawać sprawę z tego, że w przypadku wielu dzieci (szczególnie z lekką NI) takiego mechanizmu patogenetycznego nie odnajdą, ponieważ on nie istnieje. Ta sytuacja utrudnia oczywiście wczesne rozpoznanie zaburzenia, a tym samym rozpoczęcie wczesnej rehabilitacji. Poza tym koncepcja Jensena tłumaczy, dlaczego w niektórych rodzinach dzieci z NI rodzą się częściej niż w innych. Wynika to z obciążeń genetycznych, ale też z zaniedbań w środowisku rodzinnym. Przy czym należy podkreślić, że rodzice nie zawsze muszą się charakteryzować obniżonym potencjałem intelektualnym, przekaz genetycznego wzorca rozwojowego odbywa się przecież także przy współudziale genów recesywnych. Wydaje się jednak, że stanowisko zaprezentowane przez Jensena może mieć największe znaczenie, jeśli chodzi o przyszłą organizację rehabilitacji dla dzieci z społeczno-rodzinną i organiczną NI.
Zdaję sobie sprawę z tego, że część analizy, którą teraz rozpoczynam, można uznać za kontrowersyjną. Z pewnością będzie ona niezgodna z dominującą aktualnie tendencją do prowadzenia rehabilitacji dzieci z NI, która polega na usilnym integrowaniu ich z resztą społeczeństwa. Otóż w nawiązaniu do koncepcji Jensena można przyjąć, że unifikowanie rehabilitacji, czyli proponowanie tych samych oddziaływań wobec wszystkich dzieci z NI, nie wydaje się rozwiązaniem korzystnym dla ich rozwoju. Jeśli chodzi o dzieci z niepełnosprawnością społeczno-rodzinną, trzeba je chronić przed nietypowymi doświadczeniami życiowymi, zapewniać jak najwięcej okazji do przebywania w otoczeniu pełnosprawnych rówieśników, zwracać uwagę na to, że będą uzyskiwać postęp rozwojowy z pewnym opóźnieniem w stosunku do swoich kolegów z integracyjnych placówek edukacyjnych. Tym samym umieszczanie ich w szkołach specjalnych z pewnością nie jest rozwiązaniem optymalnym, gdyż nie stwarza szansy na pełne wykorzystanie możliwości rozwojowych. Sytuacja przedstawia się inaczej w odniesieniu do dzieci, u których przyczyna niepełnosprawności ma pochodzenie organiczne. Ze względu na atypowy przebieg rozwoju, uwidaczniający się w wyglądzie i zachowaniu, a często także występowanie dodatkowych zaburzeń funkcjonowania organizmu, trudno liczyć na to, że takie dzieci spotkają się z pełną akceptacją rówieśników.

Wiele badań potwierdziło słuszność tej tezy. Trudności w osiąganiu pełnej integracji dzieci pełno- i niepełnosprawnych zadecydowały zresztą o tym, że w ostatnich latach zamiast pojęciem integracji częściej posługujemy się pojęciem inkluzji (włączenia). Inkluzja oznacza co najwyżej tolerowanie obecności uczniów o atypowym przebiegu rozwoju i nie prowadzi do utworzenia pełnej wspólnoty. Ze względu na brak akceptacji ta grupa dzieci niepełnosprawnych narażona jest na wiele negatywnych doświadczeń społecznych, a to z kolei może powodować eksternalizację lub internalizację trudności wynikających z odrzucenia przez rówieśników, gorszych wyników w nauce, niespełniania oczekiwań rodziców i nauczycieli. Wreszcie trzeba też powiedzieć, że personel szkół integracyjnych nie jest w zasadzie przygotowany do usuwania wszelkich anomalii rozwojowych, ponieważ niekiedy wymagają one nawet wsparcia farmakologicznego. W tej sytuacji - jak się wydaje - korzystniejszym środowiskiem dla tych dzieci są przedszkola albo szkoły specjalne. W każdym razie ryzyko wystąpienia utrudniających rozwój procesów eksternalizacyjnych albo internalizacyjnych są tutaj zdecydowanie mniejsze.
Jedna z zasad rehabilitacji sformułowanych przez Degę mówi, że powinno się ją rozpoczynać możliwie najwcześniej. W odniesieniu do dzieci z NI trudno ten postulat zrealizować. Nie dysponuję aktualnymi danymi, ale na podstawie badań z lat 70. ubiegłego wieku można powiedzieć, że NI głęboką rozpoznaje się w 1. roku życia dziecka, znaczną w wieku 2-3 lat, umiarkowaną w wieku 4-5 lat, a w stopniu lekkim dopiero u 5-7-latków. Brak wczesnego rozpoznania oznacza opóźnienie we wdrożeniu rehabilitacji. A jaką rolę odgrywa wczesne usprawnianie, wiadomo już od pół wieku. W latach 60. XX stulecia został przeprowadzony przez Ricka Hebera słynny eksperyment, który wykazał, że bardzo wczesna i wszechstronna rehabilitacja, rozpoczynająca się zaraz po urodzeniu dziecka, może doprowadzić do niemal całkowitego wyeliminowania niepełnosprawności społeczno-rodzinnej i znacząco ograniczyć niepełnosprawność organiczną. Heber wykonywał swój eksperyment w taki sposób, że poddawał rehabilitacji wszystkie dzieci rodzące się w jednej z dzielnic Chicago i porównywał ich rozwój z dziećmi z innej dzielnicy, które tworzyły grupę kontrolną. W ten sposób poradził sobie z brakiem diagnozy różnicowej. W rzeczywistości problem wczesnego rozpoznania NI nie został rozwiązany do dziś. Stąd też mimo posiadanej wiedzy na temat znaczenia wczesnej interwencji rehabilitacyjnej dla rozwoju dzieci, sprawa ciągle czeka na rozwiązanie. Nawet w Stanach Zjednoczonych, rodzinnym kraju Hebera, szacuje się, że wczesną interwencją obejmuje się tylko 45% dzieci z NI. Trudno mi się odwołać do odpowiednich badań przeprowadzonych w Polsce, ponieważ takowych nie ma, ale na podstawie długoletniego doświadczenia zawodowego przypuszczam, że odsetek ten jest zdecydowanie mniejszy (szacuję, że może wynosić ok. 20%).

Swoje przypuszczenia opieram na wybiórczych badaniach fokusowych, które przeprowadzałem w kilku dużych miastach Polski z rodzicami dzieci z NI. Uwzględniwszy polskie realia, należy sądzić, że dzieci z NI żyjące w małych miastach i na wsi są w jeszcze większym stopniu pozbawione odpowiedniego wsparcia rehabilitacyjnego. Poza tym nie chodzi tutaj tylko o dzieci. W równie dużym stopniu pomoc potrzebna jest ich rodzicom. Niestety często się zdarza, że uzyskują oni jedynie informację o niepełnosprawności dziecka, a później są pozostawieni sami sobie. Nie chcę nawet wspominać o konieczności uzyskania wsparcia materialnego albo psychologicznego. Chodzi mi o sprawę bardziej podstawową, czyli o poinformowanie rodziców, co powinni robić ze swoim dzieckiem, gdzie się udać, aby otrzymać dokładną diagnozę potrzeb rehabilitacyjnych dziecka oraz jaka jest dostępność wczesnej interwencji (nawet w ograniczonym zakresie, jeśli jeszcze nie ma w Polsce w pełni wypracowanego systemu takich działań). Te informacje powinien przekazywać w pełnym zakresie personel szpitalny. Niestety brakuje w Polsce scentralizowanego źródła informacji na ten temat. Tym samym personel medyczny ma ciągle kłopoty z wywiązywaniem się z tego zadania.
W tej sytuacji rodzice dzieci głębiej niepełnosprawnych muszą rozwiązywać opisane problemy samodzielnie. Ułatwieniem może być organizowanie się w stowarzyszenia samopomocowe. W zasadzie w większości polskich miast istnieją oddziały Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną - ich dane kontaktowe rodzice powinni otrzymać natychmiast po diagnozie, gdyż to może ograniczyć przeżywany przez nich stres związany ze stanem dziecka. Poza tym rodziców powinno się objąć szczególną opieką medyczną. Opieka nad dzieckiem z głębszą NI, a także aktywny udział w jego usprawnianiu jest obciążeniem nie tylko psychicznym, ale również fizycznym. Z wielu badań wynika, że opiekunowie osób niepełnosprawnych są bardziej podatni na choroby somatyczne. Problem ten najwyraźniej występuje u matek samodzielnie wychowujących dziecko z głębszą NI.
Chciałbym także wskazać na jeszcze jedną organizację, która odgrywa istotną rolę w rehabilitacji tych dzieci. W Polsce - podobnie jak w większości krajów świata - od wielu lat działa stowarzyszenie Olimpiady Specjalne. Jego działalność polega przede wszystkim na upowszechnianiu aktywności ruchowej wśród dzieci, młodzieży i osób dorosłych z głębszym stopniem NI. Ruch jest niekiedy jedynym sposobem skutecznego oddziaływania rehabilitacyjnego, szczególnie w przypadku osób z głęboką NI, a do tego znakomicie włącza w proces usprawniania rodziców, innych członków rodziny, woluntariuszy oraz inne zainteresowane osoby. Wystarczy powiedzieć, że obecnie jest to największa organizacja sportowa na świecie. Liczy ponad 9 milionów członków. Olimpiady Specjalne podjęły się też dodatkowych zadań. Wykorzystując swoją sprawność organizacyjną, prowadzą różnorodne działania prozdrowotne. Programy ukierunkowane na profilaktykę i leczenie zębów, zwalczanie płaskostopia i grzybicy, zapobieganie chorobom układu krążenia można uznać za bezcenne. Dzięki tym działaniom okazało się, jak głębokie zaniedbania zdrowotne występują w tej grupie osób niepełnosprawnych.

Omówiłem tylko kilka kontrowersyjnych spraw odnoszących się do rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Powinienem jeszcze poddać analizie inne problemy, m.in. podatność młodzieży z NI na różne formy patologii społecznej (uzależnienie od alkoholu i nikotyny, wykorzystywanie przez osoby pełnosprawne do uprawiania prostytucji, kradzieży na zlecenie), przygotowanie jej do podjęcia i utrzymania pracy, życie w domach pomocy społecznej, specyfikę oddziaływania na osoby z głęboką NI. Niemniej jednak na podstawie przedstawionych danych widać wyraźnie, jak dużo jeszcze trzeba zrobić, aby we wspomaganiu dzieci z NI w pełni wykorzystać rehabilitację. Udział lekarzy- ze szczególnym uwzględnieniem pediatrów - jest w tym procesie nieodzowny. Do kluczowych zadań stojących przed nimi można zaliczyć:
1) opracowywanie szczegółowych diagnoz NI, uwzględniających rozpoznanie ich odmian organicznej i społeczno-rodzinnej,
2) udział w projektowaniu i realizacji programów wczesnej interwencji z uwzględnieniem opieki medycznej nad rodzicami dzieci z dysfunkcjami rozwojowymi,
3) zapobieganie wtórnym zaburzeniom rozwojowym o charakterze eksternalizacyjnym i internalizacyjnym, jakie mogą się pojawić w trakcie procesu rehabilitacji.
Oczywiście każdy specjalista musi sam rozstrzygnąć, czy należy doskonalić istniejący system pomocy osobom z NI, czy go przekształcać i dostosowywać do przedstawionych wyżej potrzeb dzieci z NI i ich rodzin.

# data[].attributes.attachment_link.title
Rola rehabilitacji w rozwoju osób niepełnosprawnych intelektualnie - co lekarze powinni o tym wiedzieć

# data[].attributes.attachment_link.description
Niepełnosprawność intelektualna (NI), dawniej nazywana upośledzeniem umysłowym, jest zaburzeniem rozwojowym. Zmiana nazewnictwa nie jest przypadkowa. Gdy się okazało, że przy odpowiednio prowadzonej rehabilitacji można poprawić poziom osiągnięć rozwojowych dzieci z tym zaburzeniem, dawne ich określanie jako upośledzonych umysłowo straciło rację bytu.

# data[].attributes.body
Bardzo ważną rolę w życiu osoby niepełnosprawnej odgrywa społeczeństwo oraz otoczenie. Ważne jest to, aby dana osoba nie była pozostawiona sama sobie. Należy okazać jej wsparcie oraz zapewnić dogodne warunki rozwoju.

# data[].attributes.headline
Wsparcie dla rodzin osób niepełnosprawnych

# data[].attributes.subject
Wsparcie dla rodzin osób niepełnosprawnych

# data[].attributes.body
Bardzo ważne jest to, aby rodzina zajmująca się osobami niepełnosprawnymi otrzymała potrzebne wsparcie, głównie z instytucji do tego przeznaczonych. Nie należy zostawiać takiej rodziny bez okazania pomocy.

# data[].attributes.headline
Czy osoby niepełnosprawne intelektualnie mogą podjąć się pracy?

# data[].attributes.subject
Czy osoby niepełnosprawne intelektualnie mogą podjąć się pracy?

# data[].attributes.body
W dzisiejszych czasach coraz częściej możemy zauważać w różnych miejscach pracy chociażby osoby z Zespołem Downa. Jest to bardzo ważne, ponieważ dzięki wykonywanym czynnościom, osoby niepełnosprawne czują się docenione i zaangażowane w życie społeczne.

# data[].attributes.attachment_link.title
Praca to również forma inkluzji osób z niepełnosprawnością intelektualną!