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 Rete A.Ma.Re Puglia ha partecipato il 6 agosto all'incontro istituzionale in teleconferenza per la "Definizione di un percorso per i bambini e le persone affette da Malattie Rare in periodo Covid" ,

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 Rete A.Ma.Re Puglia ha partecipato il 6 agosto all'incontro istituzionale in teleconferenza per la "Definizione di un percorso per i bambini e le persone affette da Malattie Rare in periodo Covid" ,

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La Rete A.Ma.Re Puglia ha partecipato il 6 agosto all'incontro istituzionale in teleconferenza per la "Definizione di un percorso per i bambini e le persone affette da Malattie Rare in periodo Covid" , riattivato dopo la manifestazione del 28 luglio.
Il ns intento è finalizzato a definire un percorso organizzativo con un rafforzamento dei servizi di assistenza domiciliare per i malati rari più fragili e le loro famiglie in un'eventuale recrudescenza della pandemia.
Erano presenti tutti gli interlocutori istituzionali.
È mancata la presenza del Presidente Emiliano che abbiamo incontrato nella giornata di venerdì 7 agosto.
Nella riunione abbiamo appreso di una proposta di delibera dell'AReSS presentata al Dipartimento Salute che deve essere ancora valutata.
A più riprese e in diversi momenti siamo intervenuti per chiedere TEMPI CERTI e CONCRETA APPLICAZIONE del percorso (assunzioni, organizzazione e funzioni).
Al Presidente Emiliano abbiamo ribadito che i malati rari pugliesi gli chiedono un impegno politico istituzionale in tal senso perché ora più che mai hanno necessità di #FATTINONPAROLE. Il Presidente ci ha espresso la sua vicinanza e il suo impegno affinché la proposta di delibera del l'Aress sia definita al più presto, ma che non può dare tempi certi per la sua concreta applicazione.
Noi abbiamo ringraziato per l' attenzione e l'impegno politico istituzionale espresso nei confronti dei Malati Rari pugliesi e le loro famiglie, ma abbiamo ribadito con fermezza che vogliamo essere messi a conoscenza sia della lettera che il dott. Montanaro ha inviato alle DG delle ASL pugliesi sia della bozza di delibera che sarà rivista dal Dip. salute e che, comunque, qualsiasi organizzazione sfornita di personale in tempi brevi e certi non avrebbe avuto alcun riscontro favorevole da parte nostra. Siamo in attesa di prendere visione dei documenti promessi.
Noi non abbasseremo la guardia e continueremo ad aggiornarvi.
Restiamo uniti e continuate a sostenerci. Grazie d

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ReteAMARE Puglia DARE VOCE A CHI NON HA VOCE   Bari  28 Luglio 2020 ore 10.00

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ReteAMARE Puglia DARE VOCE A CHI NON HA VOCE   Bari  28 Luglio 2020 ore 10.00

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LUNGOMARE N. SAURO, 33 – BARI c/o LA PRESIDENZA

DELLA REGIONE PUGLIA

Si invita tutta la cittadinanza, le Associazioni, le persone disabili e non autosufficienti e le loro famiglie a partecipare numerosi nel rispetto delle norme di distanziamento sociale ed uso delle mascherine come previsto da Decreto Ministeriale.

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CMTHI: CMT Health Index, uno strumento per valutare lo stato di salute dei pazienti con Charcot-Marie-Tooth 

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CMTHI: CMT Health Index, uno strumento per valutare lo stato di salute dei pazienti con Charcot-Marie-Tooth 

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CMTHI: CMT Health Index, uno strumento per valutare lo stato di salute dei pazienti con Charcot-Marie-Tooth
La versione italiana del CMTHI (CMT Health Index, stato di salute nella CMT), recentemente pubblicata sulla rivista internazionale Journal of Peripheral Nervous System, rappresenta un nuovo utile strumento in mano ai clinici.

Valutare lo stato di salute di un paziente con una malattia neuromuscolare come la Charcot-Marie-Tooth  è fondamentale: solo con uno strumento specifico e dedicato è possibile evidenziare eventuali peggioramenti o valutare l’efficacia dei trattamenti clinici. Questo “giusto metro”, che valuti globalmente lo stato di salute nei pazienti con Charcot-Marie-Tooth, finora mancava e si ricorreva ad altre scale di valutazione (Outcome measures) più generiche per colmare questa mancanza.

Pubblicata la versione italiana del CMT Health Index
Il CMT Health Index (CMTHI) è un valore calcolato grazie alla compilazione di un questionario che rappresenta un indice dello stato di salute del paziente con Charcot-Marie-Tooth (CMT-HI). La sua versione italiana è stata tradotta e adattata culturalmente dall’inglese all’italiano da due neurologi esperti in CMT e disturbi neuromuscolari, il dott. Pareyson e la dott.ssa Pisciotta; la versione definitiva è stata sviluppata durante una teleconferenza di consenso dal gruppo di esperti scientifici e da un rappresentante dei pazienti di ACMT‐Rete che ha contribuito ad adattare la traduzione del questionario alle difficoltà dei pazienti, vivendole in prima persona. Infine, il questionario è stato testato su un gruppo di 30 pazienti per valutarne la facilità di comprensione e l’efficacia: nessun paziente ha avuto difficoltà a compilare il questionario e nessuno ha segnalato problemi con la formulazione delle domande. Il test di validazione è stato superato brillantemente e il questionario CMT Health Index è ora pronto per l’uso negli studi clinici sulla popolazione italiana.

Il Questionario CMT Health Index (CMTHI)
Il questionario è suddiviso in 14 sezioni, ciascuna delle quali riguarda un determinato aspetto della Charcot-Marie-Tooth: dalle difficoltà di movimento, la sintomatologia, la forza muscolare, difficoltà nelle normali attività della vita quotidiana, affaticamento, dolore, cadute, problemi di sensibilità, etc.

Nelle domande, facilmente comprensibili, si chiede al paziente di indicare quanto quel determinato aspetto legato alla malattia di Charcot-Marie-Tooth influenzi la sua vita, in una scala che va da “Non mi riguarda” a “Influenza estremamente la mia vita”.

In funzione delle risposte, viene calcolato un indice dello stato di salute, che verrà usato per monitorare l’evoluzione della malattia nel tempo e l’efficacia di eventuali trattamenti per la CMT.

Come ottenere il questionario CMTHI
Invitiamo i clinici ad adottare questo nuovo strumento, richiedendo una copia all’Università di Rochester o al Dott. Davide Pareyson, coordinatore del lavoro di traduzione e validazione del CMTHI, CMT Health Index.
https://www.acmt-rete.it/cmthi-cmt-health-index-per-la-charcot-marie-tooth-202007

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Il Rapporto sarà presentato online il 15 luglio ore 15 

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Il Rapporto sarà presentato online il 15 luglio ore 15 

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Iscriviti per ricevere il link di collegamento tramite form online

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Chiavari (GE) dal 29/06/2020 al 19/07/2020 la Manifestazione podistica solidale virtuale “La Corsa dei Due Ponti” 

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Chiavari (GE) dal 29/06/2020 al 19/07/2020 la Manifestazione podistica solidale virtuale “La Corsa dei Due Ponti” 

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Corri per la CMT - comunicato stampa ACMT rete_202007

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:: Raccolta fondi per "Columbus Covid-2 Hospital"

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:: Raccolta fondi per "Columbus Covid-2 Hospital"

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Da oggi, 16 marzo 2020, è operativo il Columbus Covid-2 con i primi 21 posti letto di terapia intensiva e 25 unità di degenza in isolamento. Da questa mattina è in corso il trasferimento dei primi pazienti contagiati da COVID19 al momento ricoverati in aree protette presso il Policlinico Gemelli. Nei prossimi dieci giorni continueranno i lavori per completare la dotazione complessiva di 74 posti letto dedicati alla degenza ordinaria e 59 posti letto di terapia intensiva.

La Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS organizza questa raccolta fondi per  il Columbus Covid-2 Hospital

-->  https://www.gofundme.com/f/sostieni-il-columbus-covid2-hospital

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Questa è la campagna ufficiale della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.
Qui il rilancio della campagna sul sito della Fondazione

Al momento della donazione invitiamo a controllare il box sotto l'importo che si intende donare. La percentuale di contributo al sito GoFundMe non è obbligatoria ma aiuta la piattaforma a garantire il servizio. Cliccando su "Altro" si può inserire un valore da 0 a salire.

***
In un momento come questo in cui l'intero Paese è stato messo a dura prova dall'emergenza sanitaria del coronavirus, i medici, gli infermieri e tutto il personale del Gemelli sono in prima linea, lavorando con grande responsabilità per rispondere all'emergenza Covid-19.

La Regione Lazio ha disposto la trasformazione del Presidio Columbus, struttura gestita dal Policlinico Gemelli in Covid Hospital Regionale per prendere in carico pazienti affetti o casi sospetti di Covid-19 al fine di supportare l'Hub Regionale - Ospedale Spallanzani e fronteggiare l'emergenza sanitaria in atto.

Pertanto, nelle prossime tre settimane, il Policlinico Gemelli avvierà la trasformazione del Presidio Columbus in un Centro interamente dedicato ad accogliere e trattare pazienti con Coronavirus Covid-19 mettendo a disposizione 80 posti letto singoli (specialità infettivologia, pneumologia e medicina interna) e 59 posti letto di terapia intensiva.
Il costo di un singolo posto di terapia intensiva è di circa 70.000€.
Al momento l'Ospedale ha bisogno di dispositivi di protezione come misure di contenimento dell'infezione da Covid-19 come le Mascherine chirurgiche, le Mascherine filtranti FFP2 e FFP3, ma anche Tute Tyvek e Occhiali di sicurezza.

Attualmente le previsioni di consumo sono ingenti, che necessitano di un approvvigionamento costoso e continuo.

Non ultimo la necessità di sistemi di ventilazione che rappresentano al momento un altro importante tassello nella cura dei pazienti affetti da Covid-19. ll costo di un solo ventilatore polmonare per la Terapia intensiva è prossimo ai 20.000€.

È un progetto complesso che dobbiamo realizzare con urgenza: per questo anche il tuo aiuto è importante.

La solidarietà e la collaborazione di tutti è fondamentale in questo momento, per svolgere al meglio il nostro lavoro, per tutelare la salute dei nostri professionisti e di conseguenza garantire e proteggere nelle migliori condizioni anche quella dei nostri pazienti.

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Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS

#1 fundraising platform

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In the rare case that something isn't right, we will refund your donation. Learn more

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Contact us with your questions and we'll answer, day or night. Learn more

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Sostieni il Columbus Covid-2 Hospital organized by Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS

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Questa è la campagna ufficiale della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Qui il rilancio della campagna sul sito della Fondazione Al momento della donazione invitiamo a controllare il box sotto l'importo che si intende donare. La percentuale di contributo al sito GoFundMe non è obbligatoria ma aiuta la piattaforma a garantire il servizio.

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Bologna 14 febbraio 2020 seconda edizione dell’incontro HELPLINE ISTITUZIONALI E ASSOCIATIVE IN DIALOGO che avrà luogo a Bologna, presso l’Aula Magna della Regione Emilia-Romagna  

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Bologna 14 febbraio 2020 seconda edizione dell’incontro HELPLINE ISTITUZIONALI E ASSOCIATIVE IN DIALOGO che avrà luogo a Bologna, presso l’Aula Magna della Regione Emilia-Romagna  

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Programma HELPLINE ISTITUZIONALI E ASSOCIATIVE BOLOGNA

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Milano 29 febbraio 2020      VII MARCIA MALATI RARI  

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Milano 29 febbraio 2020      VII MARCIA MALATI RARI  

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La Regione Puglia toglie il limite di età ma la situazione è più complicata del previsto

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La Regione Puglia toglie il limite di età ma la situazione è più complicata del previsto

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Chiara Racanelli
Italia

28 NOV 2019 —

Ciao a tutti,
avantieri il consiglio regionale della Puglia ha abolito il limite d'età per l'accesso ai rimborsi sanitari. Purtroppo, non vi so ancora dire se noi malati rari potremo usufruire del nostro diritto alla salute, perché hanno equiparato i nostri casi (malati rari che sono costretti a curarsi fuori dalla propria regione) ai malati che sono costretti a curarsi all'estero, complicando così ulteriormente la procedura e rendendo praticamente impossibile potersi  curare, soprattutto in caso di urgenza. Onestamente mi sento delusa, perché pensavo di aver vinto con voi questa battaglia. A quanto pare, mi sbagliavo. Mi auguro che questa situazione si chiarisca al più presto, affinché il diritto al salute sia veramente accessibile a tutti.
Non abbandonatemi, perché ho bisogno di voi, ora più che mai. Insieme, in questi mesi abbiamo fatto quello che da soli non avremmo potuto fare, e siamo arrivati fin qui. Ci siamo quasi, ma non è certo questo il momento di mollare. Abbiamo ottenuto il riconoscimento del diritto ma adesso ne manca l'accessibilità. Dobbiamo portare questa battaglia alla vittoria.
Con affetto
Chiara

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Nov 28, 2019 -

Ciao a tutti,
avantieri il consiglio regionale della Puglia ha abolito il limite d'età per l'accesso ai rimborsi sanitari. Purtroppo, non vi so ancora dire se noi malati rari potremo usufruire del nostro diritto alla salute, perché hanno equiparato i nostri casi (malati rari che sono costretti a curarsi fuori dalla propria regione) ai malati che sono costretti a curarsi all'estero, complicando così ulteriormente la procedura e rendendo praticamente impossibile potersi curare, soprattutto in caso di urgenza. Onestamente mi sento delusa, perché pensavo di aver vinto con voi questa battaglia. A quanto pare, mi sbagliavo. Mi auguro che questa situazione si chiarisca al più presto, affinché il diritto al salute sia veramente accessibile a tutti.
Non abbandonatemi, perché ho bisogno di voi, ora più che mai. Insieme, in questi mesi abbiamo fatto quello che da soli non avremmo potuto fare, e siamo arrivati fin qui. Ci siamo quasi, ma non è certo questo il momento di mollare. Abbiamo ottenuto il riconoscimento del diritto ma adesso ne manca l'accessibilità. Dobbiamo portare questa battaglia alla vittoria.
Con affetto
Chiara

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La Regione Puglia toglie il limite di età ma la situazione è più complicata del previsto

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Ciao a tutti, avantieri il consiglio regionale della Puglia ha abolito il limite d'età per l'accesso ai rimborsi sanitari. Purtroppo, non vi so ancora dire se noi malati rari potremo usufruire del nostro diritto alla salute, perché hanno equiparato i nostri casi (malati rari che sono costretti a curarsi fuori dalla propria regione) ai malati che sono costretti a curarsi all'estero, complicando così ulteriormente la procedura e rendendo praticamente impossibile potersi curare, soprattutto in caso di urgenza.

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12 dicembre 2019 ore 19:30-21:30: Malattie rare, inclusione sociale tramite lo sport. Evento Esclusivo partner di Padova Capitale Europea del Volontariato.
Vi aspettiamo numerosi! per info: corripermano@gmail.com

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Volantino Corri per Mano 2019 fronte (3)

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Venezia 27-5-19 "SCIENZA& ARTE/SOGNI&VOLERI" Conferenza Malattie Rare

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Venezia 27-5-19 "SCIENZA& ARTE/SOGNI&VOLERI" Conferenza Malattie Rare

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lunedì 27 maggio  dalle 14:30 alle 18:00.
Sala San Domenico - Ospedale Civile SS. Giovanni e Paolo di Venezia, Scuola Grande di San Marco.

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Il rapporto annuale di Cittadinanzattiva sullo stato e la qualità del SSN attraverso l'analisi regionale.

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Uno sguardo raro

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Messina, 8 Giugno 2019 ore13-14.30 Febbre Mediterranea Familiare

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Messina, 8 Giugno 2019 ore13-14.30 Febbre Mediterranea Familiare

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Reggio Calabria, 8 Giugno 2019 ore13-14.30 Febbre Mediterranea Familiare

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Reggio Calabria, 8 Giugno 2019 ore13-14.30 Febbre Mediterranea Familiare

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Comunicato stampa malattie rare FMF_Reggio Calabria_03062019

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Catania, 23 maggio 2019 – Febbre Mediterranea Familiare

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Catania, 23 maggio 2019 – Febbre Mediterranea Familiare

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Palermo, 23 maggio 2019 Febbre Mediterranea Familiare

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Palermo, 23 maggio 2019 Febbre Mediterranea Familiare

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da AIFP Comunicato stampa malattie rare FMF_22052019

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Malattie Rare Conferenza "SCIENZA& ARTE/SOGNI&VOLERI" lunedì 27 maggio   dalle 14:30 alle 18:00.  presso  l'Ospedale Civile SS. Giovanni e Paolo di Venezia, Scuola Grande di San Marco

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Malattie Rare Conferenza "SCIENZA& ARTE/SOGNI&VOLERI" lunedì 27 maggio   dalle 14:30 alle 18:00.  presso  l'Ospedale Civile SS. Giovanni e Paolo di Venezia, Scuola Grande di San Marco

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Matera 22-23 Febbraio 2019    convegno ECM 

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Matera 22-23 Febbraio 2019    convegno ECM 

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“Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare,  nasce per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare, attraverso la narrazione, una riflessione su come sia possibile raccontare questo particolare tema con registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo.

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PROGRAMMA UNO SGUARDO RARO 2019

Lunedì 28 gennaio 2019 - Palazzo della Regione Lazio

Incontro riservato a PA Social, Sede Regione Lazio (Sala Liri) - Via R. Raimondi Garibaldi 7

h.10.00 -13.00 "Comunicare il valore dell'impegno, lo strumento del video in sanità"
Proiezione Video partecipanti al premio Comunicazione in Sanità PA Social, la prima associazione italiana dedicata allo sviluppo della comunicazione portata avanti attraverso social network, e strumenti innovativi con l'obiettivo di rendere la comunicazione pubblica delle istituzioni centrali sempre più efficace e a portata di cittadino. L'incontro di quest'anno serve a gettare le basi del bando della prossima edizione aperta a tutte le strutture sanitarie italiane, mentre quest'anno Uno Sguardo Raro ha pensato di dedicare un premio fuori concorso alla Comunicazione in sanità riservato ad alcune realtà laziali per lanciare meglio il Bando del prossimo anno.

PER PA SOCIAL i COORDINATORI DEL TAVOLO TECNICO SANITA':
Lorella Salce, Responsabile ufficio stampa e relazioni esterne IFO- IRCCS Regina Elena e San Gallicano
Marzia Sandroni, responsabile Ufficio Comunicazione e Marketing Usl Toscana sud est - Arezzo
Roberta Mochi, Ufficio Stampa, Social Media Manager ASL Roma

ALTRI ESPERTI/TECNICI E VOLONTARI
Consolato Paolo Latella, comunicazione Regione Lazio
Giuseppe Mazzara, giornalista uff stampa assessorato salute Regione Lazio
Maria Vittoria Savini, giornalista TV (in attesa di conferma)
Maurizio Rigatti - regista
Isabella Francisetti, rappresentante associazioni pazienti
Serena Bartezzati, Vice Direttore Festival Uno Sguardo Raro

Finalisti
Il Segreto della Lavanderia
Dante Ferrante
Terra di Mezzo - Intervista doppia a Luca e Michele

Pina Carloni, un messaggio di speranza
Danilo D'Amico
Epilessia tumorale: "Vivere senza confini"
Luigi Irione e Valerio Bianconi
Centro Studi di Fase 1 degli IFO
Lorenzo Serpilli
Paziente oncologico: agli IFO meno attese e prenotazioni immediate
Lorenzo Serpilli

Mercoledì 30 gennaio 2019 - Biblioteca Goffredo Mameli

h.10.00 Biblioteca Goffredo Mameli, Via del Pigneto, 22 Roma
Proiezione del docu-film "Attraverso te - storie di Siblings" (46'20") con intervento dell'autrice Pamela Pompei e ospiti.
Il progetto, la cui realizzazione ha richiesto un intero anno, raccoglie le esperienze e le emozioni dei fratelli e delle sorelle delle persone con disabilità: i SIBLINGS.
Le testimonianze raccolte, da un'età compresa dai 5 ai 70 anni, sottolineano le paure, le gioie, le sofferenze, le responsabilità e l'amore che caratterizzano un rapporto fraterno al di sopra dei canoni della "normalità". Scopo del nuovo Film-Documentario è quello di sensibilizzare, ancora una volta, la società alla disabilità affinché si comprenda che aiutare, sostenere e supportare coloro che si prendono cura dei più fragili, è altrettanto importante quanto curare i fragili stessi.

Evento Fuori Programma con il Patrocinio di USR
h.20.00 Cinema Farnese, Piazza Campo de' Fiori, 56 Roma
Proiezione film "Ti porto io" con interventi degli autori e di ospiti - Ti porto io è un ritratto intimo e un viaggio epico che esplora il vero significato dell'amicizia e il potere della Comunità. Non è soltanto la storia di un uomo "normalmente" abile che ne spinge un altro "diversamente" abile su una sedia a rotelle per 800 chilometri. È anche la storia di due amici che hanno trascorso tutto il tempo del loro viaggio a "spingersi" a vicenda a essere persone migliori. Attraverso il loro coraggio e la loro dignità, Justin e Patrick ci ricordano che siamo più forti insieme che da soli. In fin dei conti, tutti abbiamo bisogno di una spinta.

Giovedì 31 gennaio 2019 - ISTITUTO ROBERTO ROSSELLINI

h. 10.00 Proiezione Documentario " To be H or not to be" (18′) sulla malattia di Huntington, intervento e Rappresentante Pazienti. Ogni giovane protagonista del film ha deciso con coraggio di mettersi in gioco contro lo stigma di questa malattia, e di narrare al mondo come affronta il dramma personale e familiare. Un piccolo campione misto di ragazzi italiani e sudamericani narra la propria
storia con quella dignità e maturità che solo i grandi limiti dell'esistenza producono nelle
persone.

h. 11.00 proiezioni delle opere audiovisive del nuovo Premio Heyoka con la partecipazione della giuria e degli studenti. Il progetto HEYOKA è una comunità fondata per condividere storie di coraggio ed esperienze di comprensione, libertà, onore, avventura e bellezza. Storie che partono dalla disabilità, dalla diversità e arrivano alla vita di tutti i giorni per cambiare la prospettiva del mondo attraverso un diverso punto di vista. Di tutte le opere ricevute per l'USR Film Festival, la giuria del Premio HEYOKA ha selezionato 6 lavori che rispondono al tema dell'empatia e dell'inclusione e sono stati messi on line sul sito www.unosguardoraro.org per farli votare al pubblico.

MAGICAL (9′)
Bahador Adab/international short films/Canada-Iran

GOAL (8'52")
Manoj S Nair/international short films/India

14.15 (8'55")
Kenan Subaşı/international short films/Turkey

ACCELERATE (11′)
Joshua van 't Hoff/international short films/Netherlands-United States

DAY ONE (13'03")
Quan Phuong Thanh/international short films/Russian Federation

SOUL MATE (2′)
Mahdi Borjian/international short films/Germany - Iran

Segue incontro e dibattito con registi, membri Heyoka della giuria di qualità, studenti

Venerdì 1 febbraio 2019 - ISTITUTO ROBERTO ROSSELLINI

h. 11.00 proiezione film documentario BE KIND di Sabrina Paravicini e Nino Monteleone (83" ) presentato in Anteprima alla 64esima edizione del Taormina Film Fest e alla Festa del Cinema di Roma 2018, supportato da Gucci "Be Kind", sii gentile, un viaggio realizzato dall'attrice Sabrina Paravicini e da suo figlio Nino, un bambino con la sindrome di Asperger con il sogno di fare il regista. Madre e figlio, insieme, hanno deciso di porre uno sguardo gentile sul mondo della diversità per dimostrare che essere diversi è una rarità.
Segue dibattito con protagonisti

Sabato 2 febbraio 2019 - CASA DEL CINEMA

Sala Kodak
h. 10.00 - 13.00 workshop "L'impatto del video e delle arti creative nella comunicazione interna ed esterna sulle malattie rare" in collaborazione con FERPI, Federazione Italiana Relazioni Pubbliche e la partecipazione del "Volo di Pegaso" Concorso dell'Istituto Superiore di Sanità e di aziende Farma. - Una riflessione su come si raccontano le malattie rare all'interno del mondo del Farma, fortemente legato alla comunità dei pazienti rari. La loro visione ha un sicuro impatto sia su chi lavora all'interno delle aziende che sul pubblico esterno e la comunità dei pazienti. Un confronto con chi ha sempre usato la creatività per raccontare la comunità dei rari. Da questo workshop la giuria FERPI decreterà il vincitore del PREMIO FERPI - USR sulla comunicazion e.

Modera: Prof. Simonetta Blasi, Prof.ssa Teoria e Tecniche della Pubblicità e Parlare in Pubblico presso la Facoltà di Scienze della Comunicazione Sociale dell'Università Pontificia Salesiana

Presentazioni:
▪ La Giornata delle Malattie Rare - Simona Bellagambi UNIAMO FIMR onlus
▪ Arte e scienza - Il Volo di Pegaso- Dott.ssa Domenica Taruscio
▪ Il contributo dei pazienti - Carlo Shalom Hinterman, Regista
▪ l'importanza dei social nella comunicazione Farma - #rocheperlemalattierare- Benedetta Nicastro, Roche S.p.A.
▪ Coinvolgimento e collaborazione: quando le storie di "pochi" diventano per "molti"- Ilaria Prato, Biogen Italia S.r.l
▪ B-SIDE, La potenza del teatro al servizio della comunicazione sociale -
Chiara Loprieno, Sobi Swedish Orphan Biovitrum s.r.l.
▪ Collaborazione tra paziente e creativi, Make to Care - Filippo Cipriani, Sanofi- Genzyme
▪ La ricerca genetica al cinema: l'esperienza di Fondazione Telethon-
Annamaria Zaccheddu, Telethon
▪ Rompere gli schemi - Annarita Pallara, Famiglie SMA onlus
▪ La formazione nel cinema - Preside Istituto Roberto Rossellini
Sala Deluxe
h. 15.30 Proiezione spot di Massimiliano Franciosa "Uno sguardo raro 2018"
h. 15.35 Saluti Istituzionali
Introduce il concorso 2019 e le votazioni della Giuria Popolare la Direttrice artistica Claudia Crisafio
h.15.40 Proiezione video Giornata delle Malattie Rare 2019 e introduzione sulla Giornata di Serena Bartezzati, Vice Direttore del Festival
h. 15.45 Intervento video saluti a tutti i partecipanti di Iacopo Melio
h. 15.50 Proiezione "Emofilia in a day" il primo Social Movie che racconta il quotidiano delle persone con emofilia, dal loro punto di vista realizzato con il contributo incondizionato di SOBI. intervento autori e pazienti
h. 16.10 proiezioni opere finaliste del bando di concorso 2019:

SALIMA (14'45")
Marie Cecile Lucas/international short films/France
DEBONED (4'50")
Elise Eetesonne/animation short film/Belgium
PENSAVO DI ESSERE DIVERSO (18'45")
Kemal Comert/documentary/Italy
THE SUMMER OF THE SWANS (14'15")
Maryam Samadi/international short film/Iran
NEL DELICATO MONDO DI CLOE (6'12")
Simone Di Santi/documentary/Italy
PERFEZIONE (2'40")
Riccardo Di Gerlando/italian short film/Italy
INTERVENTI REGISTI E PROTAGONISTI OPERE
BODY OF WATER (18′)
Annie Crabtree/documentary/United Kingdom
SENZA..PECCATO (6'30")
Marco Toscani/italian short film/Italy
CARLOTTA'S FACE (5′)
Valentin Riedl, Frédéric Schuld/animation short film/Germany
SCENES FROM A LIFETIME OF SICK DAYS (8'39")
Nick Gandolfo-Lucia/documentary/United States
LE ANOMALIE VASCOLARI (7'38")
Cosmoferruccio De Stefano/animation short film/Italy
COR DE PELE (15'53")
Livia Perini/documentary/Brazil
LAS DEL DIENTE (5'28")
Ana Perez Lopez/animation short film/Spain-United States
BIRTHDAY (12'48")
Dimitris Katsimiris/international short film/Greece
DA UNO A DIECI (14'55")
Paula Boschi/Italian short film/Italy
ALCOHOL FREE (13'58")
Sasan Salour/international short film/Iran
INTERVENTI REGISTI E PROTAGONISTI OPERE
FIGARO (6'47")
Dimitris Andjus/international short film/Greece
RARO UNO SGUARDO RARO 2019 (30")
Edoardo De Luca/spot rare look/Italy
LA LINGUA DEGLI ALIENI (11'56")
Pamela Pompei/animation short film/Italy
IPF (3'58")
Davide Gentile/italian short film/Italy
INTO THE DAWN (20′)
José Antonio Jiménez Esquivel/documentary/Mexico
INTERVENTI REGISTI E PROTAGONISTI OPERE
Votazioni Giuria Popolare

domenica 3 febbraio - CASA DEL CINEMA

Sala Deluxe
h. 19.00 aperitivo di benvenuto ospiti

h.19.30 Saluti Istituzionali
h. 19.45 proiezione #rocheperlemalattierare l'importanza di utilizzare un linguaggio emozionale, accessibile e coinvolgente per parlare delle malattie rare coinvolgendo pazienti e non. I video social come strumento efficace di comunicazione. Intervento Fan Page/ROCHE
h. 20.15 proiezione cortometraggio fuori concorso di Cristiana Capotondi con Gioia Di Biagio, autrice del libro "Come oro nelle crepe"
h. 20.45 premiazioni dei vincitori del concorso e dei premi speciali fuori concorso con Giuria di Qualità, Presidente Gianmarco Tognazzi e Istituto Roberto Rossellini

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PROGRAMMA UNO SGUARDO RARO 2019 Lunedì 28 gennaio 2019 - Palazzo della Regione Lazio Incontro riservato a PA Social, Sede Regione Lazio (Sala Liri) - Via R.

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progetto “FATTO X arTE” rivolto alle persone che sperimentano una condizione legata alle malattie rare quali famigliari, caregiver, amici, operatori della salute o semplicemente simpatizzanti.

Il concorso è promosso da Sanofi Genzyme in collaborazione con le Associazioni di pazienti che si occupano di malattie da accumulo lisosomiale.

L’invio delle proprie opere è possibile (salvo proroghe) fino al 20 gennaio 2019.

Per maggiori informazioni e per applicare al contest

https://sanaveback.emailsp.com/frontend/forms/Subscription.aspx?idList=42&idForm=1696&guid=b1b0ee4a-4d72-4c75-a888-a8bb93cf721c

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 AMARAM 3° Edizione “Le meravigliose rarità”. Tema “ I bisogni della persona Rara”

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 AMARAM 3° Edizione “Le meravigliose rarità”. Tema “ I bisogni della persona Rara”

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A. Ma. R. A. M. Onlus, Associazione malattie rare dell’ alta murgia da il via alla  terza edizione del concorso nazionale “ Le meravigliose rarità”. Il concorso si rivolge alle scuole primarie e  secondarie  di primo e secondo grado, per sensibilizzare il mondo della scuola alle malattie rare e alla comprensione di un argomento che tanto raro non e’. Il tema portante quest’anno riguarda i bisogni delle persone che ne sono affette , dalle cure, all’ inclusione scolastica e sociale, al rispetto della dignità.  Ogni alunno avrà la possibilità di rappresentare, immaginare , immedesimarsi  utilizzando  il  canale artistico in generale ma anche letterario e multimediale, sonoro. I migliori elaborati saranno premiati con buoni spendibili per approfondimenti sulla tematica inerente al concorso cosi ripartiti: il primo vincitore,per ciascuna sezione, riceverà un buono del valore di 200 euro; il secondo vincitore, un buono di 100 euro il terzo classificato, insieme ai primi due vincitori, riceveranno una targa coniata .

I lavori potranno essere presentati  entro le ore 23.59 del 30 Marzo 2019. Il bando di partecipazione e tutte le news che riguardano il concorso e le attività della associazione sono sul sito www.amaram.it,  e sulla pagina ufficiale Facebook di A.Ma.R.A.M Onlus

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A.Ma.R.A.M Onlus, Associazione malattie rare dell' alta murgia da il via alla terza edizione del concorso nazionale " Le meravigliose rarità". Il concorso si rivolge alle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado, per sensibilizzare il mondo della scuola alle malattie rare e alla comprensione di un argomento che tanto raro non e'. Il tema portante quest'anno riguarda i bisogni delle persone che ne sono affette , dalle cure, all' inclusione scolastica e sociale, al rispetto della dignità. Ogni alunno avrà la possibilità di rappresentare, immaginare , immedesimarsi utilizzando il canale artistico in generale ma anche letterario e multimediale, sonoro. I migliori elaborati saranno premiati con buoni spendibili per approfondimenti sulla tematica inerente al concorso cosi ripartiti: il primo vincitore,per ciascuna sezione, riceverà un buono del valore di 200 euro; il secondo vincitore, un buono di 100 euro il terzo classificato, insieme ai primi due vincitori, riceveranno una targa coniata .

I lavori potranno essere presentati entro le ore 23.59 del 30 Marzo 2019. Il bando di partecipazione e tutte le news che riguardano il concorso e le attività della associazione sono sul sito www.amaram.it, e sulla pagina ufficiale Facebook di A.Ma.R.A.M Onlus
Concorso Le meravigliose rarità 2018-2019 Moduli iscrizione concorso
Ufficio stampa A.Ma.R.A.M Onlus

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3° Edizione "Le meravigliose rarità". Tema " I bisogni della persona Rara" - A.Ma.R.A.M Onlus

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A.Ma.R.A.M Onlus, Associazione malattie rare dell' alta murgia da il via alla terza edizione del concorso nazionale " Le meravigliose rarità". Il concorso si rivolge alle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado, per sensibilizzare il mondo della scuola alle malattie rare e alla comprensione di un argomento che tanto raro non e'.

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Sondaggio per malati rari della Campania

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Sondaggio per malati rari della Campania

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Per i Cittadini della Campania che hanno una malattia rara è disponibile un sondaggio totalmente anonimo che ha la finalità di far emergere la realtà regionale sulla presa in carico sanitaria e socio-assistenziale. Il dato che è richiesto è un semplice NO o un SI. Non viene raccolto alcun dato sensibile, non è necessario alcun inserimento di nome o cognome o qualsiasi altro dato identificativo. Il dato raccolto è comunque trattato secondo le modalità previste dalla normativa vigente in tema di privacy. Il creatore del sondaggio è il Forum Campano di Associazioni di Malattie Rare attraverso la piattaforma SurveyMonkey che è conforme si requisiti e al regolamento europeo GDPR https://it.surveymonkey.com/mp/gdpr/?ut_source=footer. Per richiedere il sondaggio per la vostra Associazione inviate una email a forumcampanomr@gmail.com oppure inviate il vostro messaggio ai due link qui Sondaggio
Presa in carico sanitaria
https://it.surveymonkey.com/r/RHLY3C6
Presa in carico socio assistenziale
https://it.surveymonkey.com/r/RGRRYBY

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BARI 23/11/2018  "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO" presso l'aula V piano della sede della Regione Puglia, Lungomare N. Sauro, 33, dalle 9.30 alle 17.00.

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BARI 23/11/2018  "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO" presso l'aula V piano della sede della Regione Puglia, Lungomare N. Sauro, 33, dalle 9.30 alle 17.00.

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Roma, Sabato 1 dicembre 2018 alle ore 16:00 teatro Sistina - pomeridiana straordinaria della commedia “Belle ripiene” dedicata ai 10 anni della Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus

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conferenza stampa di presentazione di USR 2019
presso lo Spazio Roma Lazio Film Commission – AuditoriumArte
Auditorium Parco della Musica

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 03/11/2018 CASTELLAMMARE DI STABIA(Napoli "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO" Hotel Vesuvian InnVia Solaro, 13

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 03/11/2018 CASTELLAMMARE DI STABIA(Napoli "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO" Hotel Vesuvian InnVia Solaro, 13

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26/10/2018 CAGLIARI  "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO" Aula SEARCH Largo Carlo Felice, 2

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26/10/2018 CAGLIARI  "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO" Aula SEARCH Largo Carlo Felice, 2

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CONVEGNO all’interno di SANIT 2018 - Forum Internazionale della Salute
"Fragilità disabilità e dignità della persona - Diritti delle persone con invalidità. Benefici previsti dalla legge-Requisiti e modalità per ottenerli"
Venerdì 28 settembre 2018 dalle ore 10.00 alle ore 13.45
Area Conferenze I° Piano Teatro Olimpico - Roma Piazza Gentile da Fabriano (Ponte della Musica )

PROGRAMMA
10..00- Registrazione Partecipanti
10.15 - Apertura dei lavori:
Maria Pia Sozio e Claudia Corinna Benedetti
Saluto delle autorità
I Sessione
Modera: Camilla Nata – Inviata RAI 1
10.30- Fragilità, disabilità e dignità della persona
(Claudia Corinna Benedetti)
10.45- Linee guida Inps
(Raffaele Migliorini )
11.00- Il ruolo del medico di famiglia nella certificazione medica per l’invalidità civile
(Guido Sanna)
11.15- Open Bar
11.30-Bioterapie rigenerative - l'innovazione al servizio anche degli invalidi civili
(Sivana Campisi)
11.45- Aspetti legali in materia di invalidità civile
(Antonella Sotira)
12.00- Il riconoscimento dei diritti: specificità delle malattie rare.
(Annalisa Scopinaro)
II Sessione
Modera : Camilla Nata - Inviata RAI 1
12.15-Problematiche inerenti il compimento del 18° anno di età dei pazienti
(Carlo Rossetti)
12.30-Le domande dei pazienti allo sportello legale di OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
(Roberta Venturi)
12.45- Invalidità civile e legge 104:il punto di vista dei cittadini
(Maria Teresa Bressi)
13.00-Tavola Rotonda -Servizi integrati; Accesso Legge sulle cure palliative; Ruolo attivo dei pazienti e le persone con invalidità nella scelta del percorso assistenziale.
(Giuseppe Casale - Giuseppe D'angelo - Laura Vaime)
13.30- Dibattito
13.45- Chiusura lavori Camilla Nata - Maria Pia Sozio - Claudia Corinna Benedetti

Moderatori:
-Dott.ssa Camilla Nata (Inviata RAI 1)
-Dott.ssa Maria Pia Sozio (Presidente As.Ma.Ra Onlus)
-Dott.ssa Claudia Corinna Benedetti (Presidente Osservatorio Nazionale Permanente slla Sicurezza (ONPS) -
Centro Formazione Studi e Ricerche e Ambasciatrice di Pace Universal Peace Feneration)

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PROGRAMMA DEFINITIVO CONVEGNO  28 SETTEMBRE 2018-SANIT 2018  (1)18.09.2018 (2)PDF

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Firenze  4/10/2018 - La Nostra Paura Non Li Aiuta "Siamo Rari ma Tanti"

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Firenze  4/10/2018 - La Nostra Paura Non Li Aiuta "Siamo Rari ma Tanti"

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Organizzato da AMMeC -Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUS
Teatro Puccini di Firenze (Piazza Puccini, 3)

Per ulteriori informazioni e accrediti rivolgersi a: Laura Fois - cell 333 7952141 email : laurafois87@gmail.com - ammec.stampa@gmail.com
La manifestazione – che vede la partecipazione gratuita di artisti e personaggi noti per il loro impegno sociale, tra cui Flavio Insinna (che presenterà la serata) Bianca Berlinguer, Paolo Hendel, Anna Meacci e Katya Beni, Sud41 – un viaggio con Pino Daniele, Agostino Marangolo, Andrea e Francesca - ha l’obiettivo di promuovere la conoscenza delle malattie metaboliche ereditarie e raccogliere fondi a sostegno dell’Associazione, che da oltre 20 anni opera in collaborazione con l’Unità Operativa Malattie Metaboliche e Neuromuscolari dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze.
Durante la serata sarà inoltre presentato il Progetto di Transizione per i Pazienti Metabolici Adulti, coordinato e proposto dalla Dott.ssa Maria Alice Donati.

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POTENZA 27/09/2018 PLAY TO DECIDE EBW - 

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POTENZA 27/09/2018 PLAY TO DECIDE EBW - 

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PROGRAMMA PLAY TO DECIDE EBW - POTENZA 27-09

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POTENZA 26/09/2018  "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO"

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POTENZA 26/09/2018  "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO"

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CATANZARO 25/09/2018 "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO"

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CATANZARO 25/09/2018 "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO"

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CATANZARO 25/09/2018   PLAY TO DECIDE EBW - 

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CATANZARO 25/09/2018   PLAY TO DECIDE EBW - 

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PROGRAMMA PLAY TO DECIDE EBW - CATANZARO 25-09

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PALERMO 21/09/2018  "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO" Corso di formazione

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PALERMO 21/09/2018  "VOCIFERARE - LA VOCE DEL PAZIENTE RARO" Corso di formazione

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Napoli - EVENTI GIORNATE DELLE MALATTIE RARE 2018 “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”

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Napoli - EVENTI GIORNATE DELLE MALATTIE RARE 2018 “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”

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Reggio Calabria 28 febbraio 2018 AIFP e RDD2018 - tavolo informativo sulle Febbri periodiche e Malattie Rare

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Reggio Calabria 28 febbraio 2018 AIFP e RDD2018 - tavolo informativo sulle Febbri periodiche e Malattie Rare

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Il Forum Campano di Associazioni di Malattie Rare celebrerà a Napoli la XI Giornata delle Malattie Rare con una manifestazione di informazione e di sensibilizzazione, a Piazzale Berlinguer, dove saranno istallati degli stand informativi, dalle ore 9:00 alle ore 13:00, Domenica 25 febbraio.

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Per il  V anno AST: Associazione Sclerosi Tuberosa onlus,  AISW –E.R.: Associazione Sindrome di Williams E.R. ed Associazione Genitori ed Amici del Fabriani organizzano  a Spilamberto presso lo Spazio Eventi L. Famigli, ,  11 FEBBRAIO, 2018 alle ore 16.30,  la Giornata delle Malattie Rare giunta quest’anno all’ XI^ edizione.

Il titolo sarà: PERSONE RARE: RISORSE PER LA RICERCA

Interverranno:

Dott.ssa Chiara Vecchi Ricercatrice UNIMORE

Dott.ssa Sara Tancredi Psicologa clinica e di comunità

M° Miriam Garagnani Pianista LCMS J. DU PRE’

AMICI RARI

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Conferenza Stampa con Tavola Rotonda di A. N. I. Ma. S. S. ONLUS per la presentazione del backstage e del trailer del Film "La sabbia negli occhi"  dell'8 giugno 2017 a Roma presso la Sala Kodak Casa del Cinema.

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Scuola e sostegno: il decreto che vogliamo!

Firmare questa petizione
Diretta a Valeria Fedeli, Ministro MIUR; Commissioni VII Cultura e Istruzione della Camera e del Senato; Commissioni XII Affari Sociali della Camera e del Senato; Deputati e Senatori

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Proposte per una scuola inclusiva a misura di tutti. Proposte di modifiche del Decreto Attuativo 378, L. 107/2015 Buona Scuola in tema di miglioramento dell'istruzione e dell'inclusione degli alunni e studenti con disabilità.

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AIIUTACI E VOTA IL PROGETTO PER L'ANEMIA DIAMOND BLACKFAN

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AIIUTACI E VOTA IL PROGETTO PER L'ANEMIA DIAMOND BLACKFAN

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Noi come Gruppo di sostegno abbiamo  il progetto n. 16-485 a Novara sulla correzione dell’aploinsufficenza nella DBA.

Il link è per Novara: https://community-fund-italia.aviva.com/voting/progetto/schedaprogetto/16-485

Una volta cliccato il link bisogna registrarsi con nome e cognome e mail.

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31-01-2018 presentazione progetto RINGS di uniamo.org

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31-01-2018 presentazione progetto RINGS di uniamo.org

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UN CIRCOLO VIRTUOSO TRA DIAGNOSI PRECOCE E TERAPIE AVANZATE: GLI SCREENING NEONATALI E I FARMACI ORFANI CI APRONO ALLA VITA

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UN CIRCOLO VIRTUOSO TRA DIAGNOSI PRECOCE E TERAPIE AVANZATE: GLI SCREENING NEONATALI E I FARMACI ORFANI CI APRONO ALLA VITA

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:: EBW2016 - Napoli 29 Settembre 2016 - Bologna 30 Settembre 2016 - Roma (n.d.)
UN CIRCOLO VIRTUOSO TRA DIAGNOSI PRECOCE E TERAPIE AVANZATE: GLI SCREENING NEONATALI E I FARMACI ORFANI CI APRONO ALLA VITA

Segnaliamo che a Napoli, a Bologna e a Roma si terranno questi eventi promossi da UNIAMOFIMR nell'ambito della EUROPEAN BIOTECH WEEK 2016 (EBW)

A Napoli ed a Bologna si dibatterà direttamente con i vari interlocutori istituzionali, i principali ricercatori impegnati nello sviluppo di farmaci orfani, il tavolo tecnico regionale per le Malattie Rare, i medici di famiglie e di libera scelta, gli specialisti di riferimento, gli studenti universitari, i giornalisti di FARMACI ORFANI E SCREENING NEONATALE.

Il 29 settembre a Napoli si terrà il PLAYDECIDE presso il Polo Didattico di Biotecnologie dell'Università Federico II in via Tommaso De Amicis 95 alle ore 13.30
A Napoli i referenti istituzionali sono il coordinatore tavolo tecnico MR - prof. Generoso Andria mentre per il direttivo di Uniamo FIMR - ci sono Antonella Cimaglia e Rosanna Balducci ed il Coordinatore scientifico, la Bioeticista dott.ssa Sara Casati

Il 30 settembre a Bologna si terrà il PLAYDECIDE presso, Policlinico S.Orsola - Malpighi , alle ore 13.30
A Bologna i referenti istituzionali sono il coordinatore tavolo tecnico MR - dott.ssa Elisa Rozzi e Dott. Matteo Volta mentre per il direttivo di Uniamo FIMR - ci sono Antonella Cimaglia e Rosanna Balducci ed il Coordinatore scientifico, la Bioeticista dott.ssa Sara Casati

A Roma è previsto anche un incontro, ma non sono ancora disponibili luogo e data

Programma di Napoli 29/9/2016 e Bologna 30/9/2016:

13.30 - Registrazione -
14.00 - 16.15 - Tavoli playdecide -
In plenaria
16.15 - 16.45 - restituzione esiti tavoli -
16.45 - 18.00 - tavola rotonda interattiva -

il modulo di registrazione è questo
http://www.uniamo.org/attachments/922_Scheda_Partecipazione_Playdecide_2016.pdf

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DIALOGHI DI SCIENZA CON I CITTADINI: TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE

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DIALOGHI DI SCIENZA CON I CITTADINI: TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE

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:: da Telethon

DIALOGHI DI SCIENZA CON I CITTADINI: TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE
Public Engagement Day per le Associazioni di malattie rare, studenti e cittadini.
>> Per poter partecipare all’evento occorre mandare una richiesta all’indirizzo mail: associazioni@telethon.it riceverete dunque l’invito e le modalità di registrazione al convegno.

L’incontro si terrà in lingua italiana il 18 ottobre a Firenze presso il Palazzo dei Congressi e degli Affari (adiacente alla stazione dei treni) Piazza Adua, 1.

Riassumiamo di seguito il senso del convegno:

A ottobre si terrà un meeting tra la European Society of Gene & Cell Therapy (ESGCT) e la International Society for Stem Cell Research (ISSCR), organizzato in collaborazione anche con l’Associazione di Biologia Cellulare e del Differenziamento (ABCD). Si tratta di un evento unico di incontro delle principali comunità scientifiche attive nel settore della terapia genica e delle cellule staminali che per la prima volta hanno deciso di ritrovarsi in un meeting congiunto intitolato “Changing the face of modern medicine: Stem Cells & Gene Therapy”. Il congresso vedrà la partecipazione di scienziati provenienti da tutto il mondo.

In modo da poter raggiungere tutti i portatori di interesse, e quindi anche un pubblico non tecnico, il convegno scientifico verrà preceduto da un evento dedicato innanzitutto ai malati rari e alle loro Associazioni, nonché agli studenti universitari e ai cittadini interessati. Fondazione Telethon è stata scelta per organizzare questa giornata di Public engagement in testa al convegno. Sarà l’occasione per ritrovarci ancora una volta per condividere gli aspetti scientifici ed etici dell’uso delle cellule staminali e della terapia genica: le nuove frontiere del gene editing, l’uso dei test genetici, gli screening neonatali, l’utilizzo del modello animale. L’obiettivo è quello di progredire insieme nella creazione di una cultura condivisa su questi temi. A tal fine l’incontro prevede anche una parte interattiva dove le Associazioni e tutti i partecipanti saranno chiamati ad esprimere le proprie opinioni su questi temi.

> Per poter partecipare all’evento occorre mandare una richiesta all’indirizzo mail: associazioni@telethon.it riceverete dunque l’invito e le modalità di registrazione al convegno.

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:: A ROMA il 16 Aprile 2016 un Meeting sulle "Sindromi senza un nome" (SWAN)

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:: A ROMA il 16 Aprile 2016 un Meeting sulle "Sindromi senza un nome" (SWAN)

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Roma 7 aprile  XIV Rapporto sulle Politiche della Cronicità

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Roma 7 aprile  XIV Rapporto sulle Politiche della Cronicità

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Il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici - CnAMC di Cittadinanzattiva
presenta
XIV Rapporto sulle Politiche della Cronicità
"La cronicità e l'arte di arrangiarsi"
Roma - 7 aprile 2016
Hotel Quirinale - via Nazionale, 7
Sala Verdi - dalle 9.30 alle 13.00
http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1666

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Sono malattie genetiche sconosciute: senza un nome, senza una causa biologica nota, senza nessuno che le studi.
Non si sa come evolveranno e se esiste una terapia.
Dal 4 aprile 2016 è possibile inserire le richieste per accedere al programma Malattie Senza Diagnosi.
Cosa devono fare i medici:
-    Sarà cura del medico candidare il proprio paziente. Non è prevista la possibilità per pazienti e loro familiari di autocandidarsi.
-    Prima di accedere, dovrà richiedere i codici di accesso cliccando su “RICHIEDI L'ACCESSO AL PROGRAMMA”.
-    Riceverà i codici di accesso via mail, ovvero lo username ed una password temporanea, da utilizzare cliccando su “ACCEDI”.
-    Effettuato l'accesso il medico dovrà compilare la “Scheda Paziente”.
-    Per compilare la “Scheda Paziente” sono necessari i dati anagrafici e anamnestici del paziente.
-   Per accedere al programma è necessario avere l’esito dell’esame del cariotipo molecolare (Array-CGH).
http://www.telethon.it/cosa-facciamo/malattie-senza-diagnosi

Malattie genetiche senza diagnosi
Il programma Telethon per le malattie genetiche rare senza diagnosi.telethon.it

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Su: www.radioldr.it
“MALATTIE RARE (ma non troppo)” in “IL SUPPORTO
PSICOLOGICO nella SLA". 

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Su: www.radioldr.it
“MALATTIE RARE (ma non troppo)” in “IL SUPPORTO
PSICOLOGICO nella SLA". 

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Ospiti: Dott.ssa Mariarosaria Monsurro' ricercatrice, responsabile del centro di riferimento regionale per le malattie del motoneurone e docente di neurologia alla SUN (Seconda Università di Napoli); Dott.ssa Teresa Ferrantino, psicologa, collaboratrice del Centro di Riferimento Regionale per le malattie del motoneurone e AISLA Napoli, OGNI LUNEDI’ ore 19:30 in REPLICA SABATO ore 11:00, oppure da riascoltare nella sezione REPLICHE su:
http://www.radioldr.it/#!/MALATTIE

...la Radio del sociale!!

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Uno Sportello a Palermo sulle Malattie Rare

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Uno Sportello a Palermo sulle Malattie Rare

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Iinnaugurato il 26 maggio 2016 presso l’Ospedale Cervello di Palermo uno Sportello Informativo e di Accoglienza per le Malattie Rare, frutto della collaborazione tra l’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), il Coordinamento Regionale Siciliano dei Centri di Riferimento delle Malattie Rare, che ha sede presso l’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello, il Comitato Consultivo Aziendale della medesima struttura e l’Associazione PTEN Italia

http://www.superando.it/2016/05/25/uno-sportello-a-palermo-sulle-malattie-rare/

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"Diamo il meglio di noi vuole mobilitare le associazioni di volontariato, le istituzioni, gli enti pubblici o privati, le aziende a favore della donazione di organi. Con questa campagna viene chiesto alle realtà del nostro Paese di mettersi in prima linea e contribuire all’informazione sulla donazione e il trapianto di organi."

http://www.diamoilmegliodinoi.it/aderisci/

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Regione Toscana. Malattie rare, un Centro di ascolto regionale per i pazienti e i familiari

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Regione Toscana. Malattie rare, un Centro di ascolto regionale per i pazienti e i familiari

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Per far sentire meno soli i pazienti e i loro familiari la Regione ha promosso la creazione di un Centro di ascolto: un servizio telefonico cui ci si può rivolgere per informazioni sul percorso di cura e l'assistenza. 800 880101 attivo dalle 9.00 alle 18.00, dal lunedì al venerdì.
Vi è anche una mail dedicata, all'indirizzo: ascolto.rare@regione.toscana.it.

Vedere lo spot >>

https://youtu.be/gZD3IPnfx68

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 “MELANOMA E SEDI ATIPICHE: importanza della diagnosi precoce”.

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 “MELANOMA E SEDI ATIPICHE: importanza della diagnosi precoce”.

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Lunedì 30 maggio 2016 ore 19:30 potete ascoltare: “MELANOMA E SEDI ATIPICHE: importanza della diagnosi precoce”. Programma ideato e condotto da Carla MIRO - Ospiti: Dott.ssa Virginia A. CIROLLA, Presidente Nazionale AISMO (Associazione Italiana Sostegno al Malato Oncologico); Dott.ssa Daniela DOMANICO Dirigente Medico - Chirurgo Oculista Università “La Sapienza” di Roma, presso l’Ospedale "A. Fiorini" di Terracina. REPLICA SABATO ore 11:00. > Raccontaci la TUA ESPERIENZA o COSA NE PENSI quì: https://www.facebook.com/517354295028830/photos/a.517415078356085.1073741828.517354295028830/937022839728638/?type=3&theater > La LEGGEREMO in DIRETTA su: www.radioldr.it SCARICA la nostra APP gratuita qui: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.ldr.radio

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All’Ospedale infantile Regina Margherita di Torino un nuovo reparto dedicato all’Assistenza dei Bambini colpiti da Malattie rare

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All’Ospedale infantile Regina Margherita di Torino un nuovo reparto dedicato all’Assistenza dei Bambini colpiti da Malattie rare

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È stato inaugurato a Torino il nuovo reparto dell‘ospedale Infantile Regina Margherita dedicato all’assistenza dei bambini colpiti da malattie rare. Si tratta di un’area chiamata Isola di Margherita pensato per i bambini affetti da patologie rare e incurabili.

http://www.disabilinews.com/notizie/260/all-ospedale-infantile-regina-margherita-di-torino-un-nuovo-reparto-dedicato-all-assistenza-dei-bambini-colpiti-da-malattie-rare

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Radio LDR continua la campagna di sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE tramite il suo programma radiofonico in onda dal 2013, anche durante l'evento sociale RAI "Guardami Oltre" 2017 al Teatro del Casinò di Sanremo. https://www.facebook.com/radioldr/

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MALATTIE RARE (ma non troppo) "La SLA" presentato nello spazio RAI "Guardami Oltre..", Teatro dell'Opera del Casinò di Sanremo 2017. LDR Radio Ufficiale dell'intero evento in diretta streamTV.

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Convegno nazionale sulla sindrome di klinefelter 

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Convegno nazionale sulla sindrome di klinefelter 

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Vota il PROGETTO: BIOBANCA E DATABASE PER LA SINDROME DI POLAND AISP 

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Vota il PROGETTO: BIOBANCA E DATABASE PER LA SINDROME DI POLAND AISP 

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https://community-fund-italia.aviva.com/voting/progetto/schedaprogetto/16-969

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AISP è attivamente impegnata nel supportare, sia dal punto di vista medico-scientifico che sociale, i pazienti affetti e le loro famiglie a fronteggiare una malattia rara di cui non si conosce ancora la causa

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PROGETTO: BIOBANCA E DATABASE PER LA SINDROME DI P - Abbiamo aderito all'Aviva Community Fund, grazie a tutti quelli che hanno votato per noi.

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AISP è attivamente impegnata nel supportare, sia dal punto di vista medico-scientifico che sociale, i pazienti affetti e le loro famiglie a fronteggiare una malattia rara di cui non si conosce ancora la causa

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Il 6 aprile è la giornata mondiale di sensibilizzazione della Sindrome di Bohring Opitz ( 60 casi in tutto il mondo). Questo giorno è stata scelta perché 5 anni fa la mamma di un bambino con questa sindrome ha creato su FCB un gruppo di sostegno che collega le famiglie di tutto il mondo aiutando e consigliando i genitori di come poter affrontare al meglio questa malattia. "ORO E DENIM" sono i colori di questa Sindrome. Colori a contrasto come il blu e il giallo sono colori che questi bambini riescono meglio a percepire, perché molti di loro soffrono di miopia molto elevata. #‎ioconmariateresa #‎bositalia
Se vuoi conoscere uno di questi splendidi bambini collegati al gruppo
Bohring-Opitz Italy/Mariateresa

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La vita con la sindrome di Charge. Metamorfosi di una famiglia - Mason Perkins Deafness Fund onlus

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Il 17 marzo dalle 15,30 alle 17,30 tornano i Venerdì del Pendola di cui sarà protagonista Sonia Desini, mamma del piccolo Carlo. Sonia racconterà la sua storia e un percorso iniziato con la nascita del figlio affetto da una patologia.

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Domenica 12 marzo, dalle ore 16 presso il CSV provinciale di Padova in via Gradenigo, #LINFA Onlus e Giulia Franco: fratelli e sorelle di persone disabili presentano il programma di sostegno...

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"TERAPIA CELLULARE e RISULTATI RAGGIUNTI - SLA, SMA, DISTROFIA MUSCOLARE, INFARTO DEL MIOCARDIO, ISCHEMIA CEREBRALE.."

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"TERAPIA CELLULARE e RISULTATI RAGGIUNTI - SLA, SMA, DISTROFIA MUSCOLARE, INFARTO DEL MIOCARDIO, ISCHEMIA CEREBRALE.."

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Lunedì 20 giugno 2016 ore 19:30 potete ascoltare: "TERAPIA CELLULARE e RISULTATI RAGGIUNTI - SLA, SMA, DISTROFIA MUSCOLARE, INFARTO DEL MIOCARDIO, ISCHEMIA CEREBRALE.."
Programma ideato e condotto da Carla Miro - Ospiti: Dott.ssa Virginia A. Cirolla, Dottoranda in Oncologia Università' “La Sapienza” di Roma, Presidente Nazionale A.I.S.M.O. Onlus; Prof. Antonio Musarò_Associato in Istologia, embriologia e biotecnologie cellulari, Facoltà di Medicina e Chirurgia Università “La Sapienza” Roma. REPLICA SABATO ore 11:00.
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