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Le syndrome de Dravet. Fiche Encyclopédie Orphanet grand public, 2011

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Le syndrome de Dravet. Fiche Encyclopédie Orphanet grand public, 2011

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Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès, dont l’encyclopédie grand public qui comprend un ensemble de textes écrits par Orphanet et revus par des experts, ainsi que par des associations de malades concernées.

En juin 2011, Orphanet a édité « Le syndrome de Dravet » en collaboration avec le Docteur Isabelle An, les Professeurs Olivier Dulac et Michel Baulac et différentes associations.

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Page Orphanet consacrée au syndrome de Dravet. Orphanet, 2021

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Page Orphanet consacrée au syndrome de Dravet. Orphanet, 2021

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Fiche du portail Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

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Qu'est-ce que le syndrome de Dravet ? UCB Cares, 2024.

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Qu'est-ce que le syndrome de Dravet ? UCB Cares, 2024.

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Le syndrome de Dravet est une épilepsie rare et grave. Retrouvez dans cet article les principaux symptômes ainsi que des informations sur les causes génétiques.

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Qu'est-ce que le syndrome de Dravet ?

Pour aller plus loin :

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Qu'est-ce que le syndrome de Dravet ? | France - Epilepsy

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Le syndrome de Dravet est une encéphalopathie épileptique et développementale grave, qui débute avant l'âge d'un an, chez des nourrissons se développant normalement jusque-là. Le syndrome de Dravet se manifeste par des crises convulsives souvent liées à la fièvre.

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Syndrome de Dravet : fiche focus Handicap. Orphanet, 2013

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Syndrome de Dravet : fiche focus Handicap. Orphanet, 2013

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Le « Focus handicap » synthétise les principales données concernant la maladie, ses répercussions sur la vie de l’enfant et de sa famille, les soins et prises en charge nécessaires telles que l’orthophonie, la psychomotricité, CAMSP, etc.

Conçu en partenariat avec le CNSA  caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, ce document de 4 pages peut être utilisé par tous les parents pour étayer un dossier MDPH. Cette fiche rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Elle ne se substitue pas à une évaluation individuelle.

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Qu'est-ce que le syndrome de Dravet ? Alliance Syndrome de Dravet, 2010

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Qu'est-ce que le syndrome de Dravet ? Alliance Syndrome de Dravet, 2010

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Le syndrome de Dravet (SD) est une forme rare d’épilepsie. Le nombre de personnes atteintes n’est pas connu mais on estime que c’est une maladie rare soit 1 personne sur 20 000 et 1 personne sur 40 000 seraient concernées. Cette page nous donne des informations sur cette maladie.

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Le syndrome de Dravet (SD) ou épilepsie myoclonique sévère du nourrisson est une forme rare d'épilepsie. Le nombre de personnes atteintes n'est pas connu mais on estime que c'est une maladie rare soit 1 personne sur 20 000 et 1 personne sur 40 000 seraient concernées.
Découvert il y a 30 ans par le docteur Charlotte Dravet, le syndrome a longtemps été confondu avec d'autres types d'épilepsie. La recherche progresse à grands pas et le syndrome est de mieux en mieux connu notamment grâce à la génétique. Malheureusement à ce jour il n'existe toujours pas de remède.

Les caractéristiques de la maladie

Les crises convulsives débutent dans la première année de vie alors que le nourrisson se développe normalement. Le plus souvent la première crise se manifeste lors d'un épisode fiévreux consécutif à un vaccin ou problème ORL par exemple.
Le syndrome de Dravet se caractérise par la répétition des crises longues ou très longues avec ou sans fièvre. L'administration d'un anticonvulsant est nécessaire.
Par la suite d'autres formes de types de crises peuvent apparaitre.

Le syndrome de Dravet est dit pharmaco résistant car si les traitements actuels peuvent réduire la fréquence et la durée des crises ils ne les éliminent pas complètement. Le plus souvent plusieurs médicaments sont associés pour lutter contre les crises.

Depuis 2001 on sait que la maladie est associée à la mutation du gène SCN1A- le plus souvent les parents ne sont pas porteurs de cette mutation. Certains enfants présentent toutes les caractéristiques de la maladie mais ils ne sont pas porteurs de cette mutation ainsi d'autres gènes restent à découvrir.

Le syndrome de Dravet se manifeste aussi par des altérations plus ou moins importantes du comportement et des apprentissages.

Parmi les troubles et retards les plus généralement relevés

Retards psychomoteurs et langage

Ataxies de la marche et de la motricité fine

Comportement ( hyperactivité/ autisme )

Affections chroniques des voies respiratoires supérieures

Trouble de la régulation de la température du corps et de la transpiration

Ces troubles et retards affectent plus ou moins sévèrement tous les aspects de la vie quotidienne des enfants porteurs du Syndrome de Dravet. Mais comme dans toute maladie le syndrome se manifeste différemment pour chaque enfant!

Aujourd'hui la connaissance du syndrome permet de poser un diagnostic plus précoce. Les centres de référence jouent un rôle primordial dans le dépistage.
Depuis une dizaine d'année un nouveau médicament (Stiripentol) utilisé dans le cadre d'une tri ou quadri thérapie permet à de nombreuses familles d'espérer une amélioration significative de l'état de santé de leur enfant.

Néanmoins, les parents et enfants atteints de cette maladie " invisible " souffrent des préjugés portant sur l'épilepsie et de la méconnaissance de ce syndrome qui entraine des besoins très spécifiques. Ils doivent continuellement se battre pour faire reconnaitre les besoins de leur enfant pour l'accès aux loisirs, la scolarité, aux établissements spécialisés etc.

Le manque de structure et de prises en charges adaptées à proximité du domicile des parents font que le quotidien peut se transformer en " batailles " épuisantes pour un pourtant " simple " accès au droit.

L'association Alliance syndrome de Dravet a la volonté de soutenir tous les parents d'enfants Dravet avec l'aide des professionnels de la santé et des associations partenaires mais aussi et surtout grâce à l'extraordinaire solidarité qui se manifeste entre chacun des parents et proches concernés par cette maladie.

Nous sommes partenaires d'Alliance Maladies Rares et d'Epilepsie France. Nous remercions les Docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout pour le soutien qu'elles nous apportent.

Pour nous aider, rejoignez nous en adhérant ou en faisant un don à notre association.

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Le syndrome de Dravet (SD) ou épilepsie myoclonique sévère du nourrisson est une forme rare d'épilepsie. Le nombre de personnes atteintes n'est pas connu mais on estime que c'est une maladie rare soit 1 personne sur 20 000 et 1...

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Les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet. DRAVET Charlotte, AUVIN Stéphane, 2018.

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Les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet. DRAVET Charlotte, AUVIN Stéphane, 2018.

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Les auteurs de cette brochure sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous la coordination du Pr Stéphane Auvin et du Dr Charlotte Dravet, ils ont tenté de fournir le plus d’informations possible.

L’objectif de ce livret est d’apporter des informations claires et utiles aux familles et aux parents de patients souffrant du syndrome de Dravet.

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Site de l’Alliance Syndrome de Dravet (ASD).

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun.

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Alliance Syndrome de Dravet : association de familles d'enfants porteurs de cette une maladie génétique rare provoquant de sévères crises d'épilepsie.

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Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le Syndrome de Dravet. HAS, 2021

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Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le Syndrome de Dravet. HAS, 2021

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Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du Syndrome de Dravet. Il a été élaboré par le Centre de Référence Epilepsies Rares à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS.

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Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du Syndrome de Dravet. Il a été élaboré par le Centre de Référence Epilepsies Rares à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.

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Gestion de la crise d'épilepsie dans le cadre du syndrome de Dravet. Alliance Syndrome de Dravet, 2017

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Gestion de la crise d'épilepsie dans le cadre du syndrome de Dravet. Alliance Syndrome de Dravet, 2017

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Un rappel de la spécificité des crises d’épilepsie dans le cadre du syndrome de Dravet et du protocole à suivre en cas de crise.

Une présentation réalisée par les parents de Lucie atteinte du SD : Elodie Marie (vice présidente d’Alliance Syndrôme de Dravet – infirmière) et Alexandre Conia (médecin urgentiste) lors des rencontres annuelles d’octobre 2015.

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Qu'est-ce que le syndrome de Dravet ? Association syndrome de Dravet Suisse, [s.d.]

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Qu'est-ce que le syndrome de Dravet ? Association syndrome de Dravet Suisse, [s.d.]

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Un dépliant d’information présentant un bref aperçu du syndrome de Dravet.

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Thao : la maladie expliquée via un support vidéo pédagogique. Alliance Syndrome de Dravet, 2017

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Thao : la maladie expliquée via un support vidéo pédagogique. Alliance Syndrome de Dravet, 2017

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Les parents de Thao ont créé un support vidéo qui explique la maladie de nos enfants. Très pédagogique, c’est à partager sans modération.

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Les parents de Thao ont créé un support vidéo qui explique la maladie de nos enfants. Très pédagogique, c'est à partager sans modération.

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Site de l'association Syndrome de Dravet Suisse

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Site de l'association Syndrome de Dravet Suisse

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L’association Syndrome de Dravet Suisse est une association d’intérêt publique qui a pour but d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Dravet par l’encouragement de la recherche médicale, la sensibilisation et l’information.

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dravetsuisse | Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

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Nous sensibilisons, nous soutenons des projets de recherche médicale, ainsi que les personnes de Suisse affectées par le syndrome de Dravet. Notre but est d'améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes atteints par le syndrome de Dravet.
Nous informons sur le syndrome de Dravet à plusieurs niveaux. D'une part, nous essayons de sensibiliser le public à cette maladie neurologique orpheline, de l'autre nous nous préoccupons de procurer les fonds nécessaires pour la recherche médicale urgente.

Les familles affectées sont confrontées à des défis multiples. Nous essayons de leur offrir de l'aide, à elles et à leurs proches, pour résoudre les problèmes de la vie quotidienne posés par le syndrome de Dravet.

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Bonnes pratiques en cas d'urgence pour le syndrome de Dravet. Orphanet, 2021

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Bonnes pratiques en cas d'urgence pour le syndrome de Dravet. Orphanet, 2021

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Nouvelle fiche Orphanet Urgences Syndrome de Dravet.

Ces “recommandations pour les urgences hospitalières” sont destinées aux personnels soignants. Elles indiquent les bonnes prises en charges et les traitements à éviter.

Il est recommandé d’imprimer ce document et de le mettre dans dans votre sac, juste à coté de votre trousse d’urgence en cas de crise.

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Une vidéo pour parler du syndrome de Dravet au quotidien. Dravet Italia Onlus, 

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Une vidéo pour parler du syndrome de Dravet au quotidien. Dravet Italia Onlus, 

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Dravet Italia Onlus , l’association italienne pour le syndrome de Dravet a créé une animation pour expliquer aux élèves ce qu’est le Syndrome de Dravet au quotidien. Marco un petit garçon de 7 ans est heureux d’avoir enfin un petit frère. Mais un jour celui ci tombe malade, il a de la fièvre et fait une crise d’épilepsie. Il est emmené à l’hôpital pour faire des examens.

La vidéo montre certains aspects de la maladie dans le but de favoriser l’intégration des enfants concernés et pour les aider à grandir dans un environnement favorable nécessaire à leur développement.

La vidéo est en italien et même si les images sont suffisamment explicites pour en saisir le sens : Paramétrez le sous-titrage avec traduction !

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Video-fumetto - Cos'è la Sindrome di Dravet?

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LIVRE : Louis, petit héros ! LOYE Séverine, 2022.

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LIVRE : Louis, petit héros ! LOYE Séverine, 2022.

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Je m'appelle Louis, j'ai 8 ans. Jusque là, tout va bien ! Mon histoire s'est rapidement compliquée car je suis porteur du syndrome de Dravet, maladie rare, très handicapante ! Une forme d'épilepsie précoce, pharmaco-résistante qui s'accompagne de nombreux autres symptômes et troubles. A travers cet écrit, maman a eu envie, et sûrement besoin, de vous conter avec émotion un petit bout de notre vie dans laquelle Dravet mène entièrement la danse... Vous découvrirez un quotidien ponctué par les difficultés, les peurs, la détresse, les angoisses, le manque de solutions. Mais également les joies, les rires et avant tout l'Amour qui nous font tenir et qui restent, aujourd'hui, nos meilleures armes contre ce géant qui m'a kidnappé à l'aube de ma vie et qui ne cherche qu'à m'engloutir. [résumé d'éditeur]

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Je m'appelle Louis, j'ai 8 ans. Jusque là, tout va bien ! Mon histoire s'est rapidement compliquée car je suis porteur du syndrome de Dravet, maladie rare, très handicapante ! Une forme d'épilepsie précoce, pharmaco-résistante qui s'accompagne de nombreux autres symptômes et troubles. A travers cet écrit, maman a eu envie, et sûrement besoin, de vous conter avec émotion un petit bout de notre vie dans laquelle Dravet mène entièrement la danse... Vous découvrirez un quotidien ponctué par les difficultés, les peurs, la détresse, les angoisses, le manque de solutions. Mais également les joies, les rires et avant tout l'Amour qui nous font tenir et qui restent, aujourd'hui, nos meilleures armes contre ce géant qui m'a kidnappé à l'aube de ma vie et qui ne cherche qu'à m'engloutir. [résumé d'éditeur]

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LIVRE : Celle qui m'a pris mon enfant : l'épilepsie. BOUNIF Adel, 2017.

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LIVRE : Celle qui m'a pris mon enfant : l'épilepsie. BOUNIF Adel, 2017.

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Épuisé par un quotidien difficile à cause de sa fille atteinte du Syndrôme de Dravet, un papa décide de se mettre dans la lumière en publiant son premier ouvrage intitulé « Celle qui m’as pris mon enfant, l’Épilepsie ». Un témoignage émouvant et criant de vérité sous la forme d’un recueil de 31 poèmes.

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À ce qu'on dit, la vie serait un long fleuve tranquille. Mais pas pour tout le monde. Elle l'était pour moi jusqu'au jour où tout a basculé. Le jour où mon destin a radicalement changé. Les gens ne se rendent pas compte à quel point la vie peut être si douce et si belle. Ils se plaignent à longueur de journée pour des futilités. Ils n'ont même pas conscience qu'ils ont sous leurs yeux la plus belle des richesses : la chance et le bonheur de vivre en bonne santé. J'étais riche avant. Maintenant je suis pauvre car mon enfant est atteint d'une maladie incurable. Il n'y a pour le moment aucun espoir de guérison. En tant que parent, comment peut-on accepter cela ? Comment continuer de vivre avec ce poids ? Comment surmonter ce sentiment d'impuissance face à la souffrance de ce qu'on a de plus cher au monde ? [résumé d'éditeur]

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Celle qui m'a pris mon enfant : l'épilepsieDoc Handicaps Rares

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Paroles de parents : le syndrome de Dravet. Filière Défisciences, 2023

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Paroles de parents : le syndrome de Dravet. Filière Défisciences, 2023

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Retrouvez dans 4 vidéos courtes (environ 2 mns) le témoignages de parents d'enfants atteints du Syndrome de Dravet.

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PAROLES DE PARENTS " Le syndrome de Dravet"

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retrouvez le témoignages de parents d'enfants atteint du Syndrome de Dravet

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Dravet syndrome. Information for healthcare professionals & 10 FAQ's : patient and caregiver leaflet. EPICARE, [s.d.]

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Dravet syndrome. Information for healthcare professionals & 10 FAQ's : patient and caregiver leaflet. EPICARE, [s.d.]

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En collaboration avec EpiCARE, ces brochures destinées aux patients constituent un document informatif sur une maladie spécifique, en 2 parties : une pour les patients, leurs soignants et leurs familles, et une pour les professionnels de santé. Dans chaque brochure, vous pourrez en apprendre davantage sur la prévalence, le diagnostic, les options de traitement… des épilepsies rares et complexes.
Brochure en anglais.

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BIENVENUE SUR CE PADLET !

Retrouvez ici une sélection de supports d'informations sur le syndrome de Dravet : informations générales sur le syndrome, recommandations de bonnes pratiques et fiches médicales, livres et vidéos "témoignage" etc.

Nous enrichissons ce Padlet au fur et à mesure de nouvelles "trouvailles".

N'hésitez pas à vous déplacer de haut en bas et de droite à gauche grâce aux barres de déplacement. Bonne navigation !

Vous pouvez alimenter ce padlet en ajoutant des références qui vous semblent pertinentes. Celles-ci seront validées avant leur publication.

Abonnez vous à ce Padlet pour être informé de ses mises à jour ! (en cliquant sur la petit icone "cloche" à droite du Padlet, puis sur "suivre").

Pour compléter vos recherches, rendez-vous sur notre portail documentaire : https://doc.handicapsrares.fr/fahres

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Comment se réalise le diagnostic du syndrome de Dravet ? UCB Cares, 2024

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Comment se réalise le diagnostic du syndrome de Dravet ? UCB Cares, 2024

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Découvrez les étapes du diagnostic, l’utilité de l’éléctroencéphalogramme et du test génétique ainsi que les centres de références.

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Syndrome de Dravet : traitements et prise en charge. UCB Cares, 2024

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Syndrome de Dravet : traitements et prise en charge. UCB Cares, 2024

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Le syndrome de Dravet est une maladie rare pour laquelle il n'existe malheureusement pas encore de guérison. Les crises d'épilepsie associées sont souvent résistantes aux traitements, ce qui rend leur élimination complète très difficile. Cependant, il est encourageant de savoir qu'il est possible d'atténuer la sévérité de la maladie grâce à une prise en charge appropriée.

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Le syndrome de Dravet : vie quotidienne. UCB Cares, 2024

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Le syndrome de Dravet : vie quotidienne. UCB Cares, 2024

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Retrouvez dans cet article des ressources utiles pour chacune des 5 thématiques du quotidien :

Famille et syndrome de Dravet

Les solutions de répit et les aides disponibles

Les démarches administratives

Le voyage

Le suivi des crises au quotidien

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Retrouvez dans cet article des ressources utiles pour chacune des 5 thématiques du quotidien.

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Syndrome de Dravet découvrez des ressources utiles pour vous aider au quotidien.

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Syndrome de dravet : où trouver du soutien ? UCB Cares, 2024

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Syndrome de dravet : où trouver du soutien ? UCB Cares, 2024

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Face à l’annonce du diagnostic de votre enfant, des structures et des ressources existent pour vous soutenir, vous apporter de l'information, des réponses à vos questions ainsi que des conseils pratiques.

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Syndrome de Dravet, où trouver du soutien ? | France - Epilepsy

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Découvrez des associations dédiées au soutien des familles touchées par le syndrome de Dravet, offrant informations, conseils pratiques et accompagnement émotionnel. Consultez les ressources pour un accompagnement adapté.

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Association Dravengers, lutte contre le syndrôme de Dravet

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Dravengers a été créé pour venir en aide aux familles touchées, que ce soit par l’achat de matériel adapté ou simplement par un soutien moral.

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DRAVET Charlotte. Plus qu'une épilepsie, une maladie : le syndrome de Dravet. Contraste n°38, 2013, pp. 177-193.

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DRAVET Charlotte. Plus qu'une épilepsie, une maladie : le syndrome de Dravet. Contraste n°38, 2013, pp. 177-193.

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Le syndrome de Dravet est une maladie, d’origine génétique, due à une mutation sur le gène scn1a, le plus souvent de novo. Les crises épileptiques commencent avant 1 an, chez des nourrissons sans antécédents pathologiques et apparemment normaux jusque-là. Les crises sont polymorphes (crises convulsives généralisées ou unilatérales, crises focales, absences, myoclonies), fréquentes et difficilement contrôlables par le traitement. Par la suite, elles s’associent à un déficit cognitif, des troubles du comportement et des troubles moteurs. La maladie évolue dans le temps mais persiste à l’âge adulte. Les enfants deviendront, dans la plupart des cas, des adultes avec déficit cognitif et difficultés motrices, les rendant plus ou moins dépendants. Une prise en charge précoce est donc nécessaire, médicale, psychologique, rééducative, sociale, devant aussi prendre en compte le soutien aux parents et à la fratrie.

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Plus qu’une épilepsie, une maladie : le syndrome de Dravet

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1C’est une épilepsie, mais c’est une épilepsie sévère – décrite initialement sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson (Dravet, 1978) – dont les crises ne peuvent pas être contrôlées complètement par les médicaments et qui s’accompagne de troubles du développement. On peut donc dire que c’est aussi une maladie, et même une encéphalopathie. Cette encéphalopathie n’est pas liée à des lésions cérébrales visibles sur les examens d’imagerie cérébrale dont nous disposons à l’heure actuelle. Son origine est génétique. Les troubles associés ne sont pas en liaison directe avec la gravité de l’épilepsie mais sont aussi conditionnés par le défaut génétique. C’est donc une encéphalopathie avec épilepsie et non une encéphalopathie épileptique au sens de la classification de la Ligue internationale contre l’épilepsie (Berg et coll., 2010). Cette distinction n’est pas anodine. En effet, même si des crises fréquentes, répétées, souvent longues ou groupées en états de mal, ont une influence délétère sur le développement, on ne peut pas espérer qu’un contrôle plus ou moins complet des crises permette une évolution normale de ce développement.

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Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

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Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

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Nous avons souhaité que nos Padlets soient évolutifs, collaboratifs et participatifs.

Vous avez la possibilité de soumettre à la documentaliste de Fahres des publications ou supports de tous types (pdf, vidéo, podcast etc.) que vous trouveriez pertinent d’ajouter à ce Padlets pour l'enrichir. Une fois soumise, votre demande d’ajout sera étudiée, validée et intégrée au Padlet si tel est le cas !

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Pour le syndrome de Dravet, les services hospitaliers de référence, reconnus pour leur compétence, sont membres du réseau CRéER , Centres Epilepsies Rares. Ce réseau est coordonné par la filière santé maladies rares DéfiScience.

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Découvrez les centres experts pour le syndrome de Dravet

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Découvrez les centres CRéER pour le syndrome de Dravet, experts en épilepsies rares. Améliorez la qualité des soins avec DéfiScience.

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Syndrome de Dravet, où trouver du soutien ?

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Syndrome de Dravet, où trouver du soutien ?

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Face à l’annonce du diagnostic de votre enfant, des structures et des ressources existent pour vous soutenir, vous apporter de l'information, des réponses à vos questions ainsi que des conseils pratiques.

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Syndrome de Dravet, où trouver du soutien ? | France - Epilepsy

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Découvrez des associations dédiées au soutien des familles touchées par le syndrome de Dravet, offrant informations, conseils pratiques et accompagnement émotionnel. Consultez les ressources pour un accompagnement adapté.

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Kit de recherche sur le syndrome de Dravet (DS Research kit), 2026

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Kit de recherche sur le syndrome de Dravet (DS Research kit), 2026

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La Fondation espagnole pour le syndrome de Dravet a mis à disposition un kit de recherche sur le syndrome de Dravet (DS Research Kit) qui fournit des outils moléculaires scientifiquement validés en accès libre afin d'accélérer le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques pour le syndrome de Dravet, de promouvoir la collaboration et de faciliter la recherche.