# data[].attributes.headline
Maatschappelijke kosten CIAP, Tweede concept

# data[].attributes.subject
Maatschappelijke kosten CIAP, Tweede concept

# data[].attributes.body
Goede morgen allemaal,

Hierbij een 2e concept.

Ik heb geprobeerd jullie opmerkingen en aanvullingen zoveel mogelijk te verwerken.

Het eindbedrag is nog hoger geworden circa € 700 miljoen.

Ik neem aan dat er zeker kritische kanttekeningen te maken zijn bij de berekeningen en aannames.

Zoals door Sjaak reeds in de notulen is vermeld onder punt 12, stel ik voor dat we de volgende vergadering op 5 juni om 11.00 uur beginnen om verder over dit stuk te discussiëren.

Met vriendelijke groet,

Ben

# data[].attributes.attachment_link.title
CIAP en de verloren arbeidsuren voor de BV Nederland versie 0.2 20 maart 2019

# data[].attributes.body
Er is in onderling overleg besloten dat onderstaande artikelen niet in een Nieuwsbrief komen.
Na elke uitgave van een Nieuwsbrief wordt deze kolom geleegd.

Oneens? Neem contact op.

# data[].attributes.body
Ed, i.o.m. Mariëlle Pruppers

# data[].attributes.body
Ben heeft gekeken wat de stand van zaken is mbt. rijvaardigheids aantoning bij het CBR als je eenspierziekte hebt.

# data[].attributes.headline
Beinvloeden van vermoeidheid met een dieet

# data[].attributes.subject
Beinvloeden van vermoeidheid met een dieet

# data[].attributes.body
Anne Marie, alleen als MA tijdig reageert

# data[].attributes.body
... met lichaamseigen dendritische cellen (Jolanda de Vries : Radboud UMC)
Anne Marie, alleen als MA tijdig reageert

# data[].attributes.body
Ger, uitgesteld.

Hallo Allemaal,

Gisteren in bed kon ik de slaap niet meteen vatten en lag ik een beetje te mijmeren over de woorden van Nicolette dat we onze aandoening (nog) meer onder de aandacht moeten brengen.
We zouden niet modern genoeg ziek zijn, in tegenstelling tot andere aandoeningen.
Toen kwam bij mij zomaar de associatie met DWDD (De wereld draait door) en zag ik opeens die jongen van Klöpping en die presenteerde daar zijn CIAPP, een "Key-app", waarmee je alle info omtrent de aandoening meteen in beeld krijgt.
Deze app weet je locatie, dus kan die je naar de beste revalidatie-arts sturen. Geeft je info over de laatste ontwikkelingen etc. Kortom een super app voor mensen met CIAP.
Als je valt en je staat niet meteen op, of je reageert niet, binnen een bepaalde tijd, dan wordt automatisch 112 gebeld, dus ook alles voor de veiligheid.
Alleen toen was het bij mij op, want ik weet niks van en kan niks met apps, anders dan die nu  op mijn iPhone staan, maar ik dacht ik gooi dit balletje toch maar op, misschien gaat het rollen.
Zo niet, dan heeft het idee me uiteindelijk wel in slaap gekregen, dus was het voor mij alsnog goed.

Groetjes,
Ger

# data[].attributes.body
Wie wil hier iets over schrijven?
Vraag is n.a.v. brief aan Sjaak.

# data[].attributes.body
Frits, nog te vertalen artikel op:
https://www.foundationforpn.org/living-well/lifestyle/managing-peripheral-neuropathy/print/

# data[].attributes.body
achtergrond

# data[].attributes.body
bijschrift bij CBR-artikel

# data[].attributes.body
Beste allen,

afgelopen zaterdag tijdens de kaderdag in Baarn heb ik een workshop gehad over o.m. Padlet, een digitaal prikbord.

Na mijn aanvankelijke reserve bij dit tool, heb ik na deze workshop toch weer hoop dat het voor onze werkgroep nuttig kan zijn.

De Padlet voor onze Nieuwsbrief heet “Nieuwsbrief CIAP/MGUS-pnp”, het is ingericht in thematische kolommen.

In zo’n kolom (dat dus een bepaald onderwerp voorstelt) kunnen alle abonnees op de Padlet reageren via een post. Aan zo'n post kun je plaatjes, documenten, enz. vastmaken.

Ook kunnen zij comments leveren op reeds bestaande posts.

Zo bouw je een hele timeline op zonder dat iedereen zijn mailbox ziet vollopen met zaken die voor haar/hem wellicht niet relevant zijn.

Hier kun je alvast kijken: https://padlet.com/frtshmwg/DWG_CIAP

Alle werkgroepleden ontvangen na deze email een uitnodiging om bij te dragen aan de Padlet/Nieuwsbrief.

Probeer gerust nieuwe posts aan te maken, commentaren in te sturen enz.
We moeten samen de modus vinden waarin het prikbord ons optimaal gaat ondersteunen.

Mocht je problemen ondervinden of andere vragen hebben, bel mij dan gerust op 06-54398832.

Hoe kom je aan Padlet?

-          Windows platform: via de Microsoft Store

-          iOS: AppleStore

-          Android: Google Play Store

Het is dus cross-platform: het maakt niet uit welke computer, tablet of smartphone je gebruikt. Dat maakt het uitermate flexibel.

Het is gratis (beperking: maximaal 3 padlets per gebruiker).

Binnen Spierziekten Nederland zijn er meer werkgroepen die Padlet gebruiken, zij hebben wel een licentie.

Daarmee kun je onbeperkt Padlets toevoegen, maar dat hebben wij (zeker voorlopig) niet nodig.

Ik ben benieuwd of jullie het wat vinden.

Vriendelijke groet,

Frits Heimweg

PS: je zult zien dat er een kleurencodering is aangebracht in de posts:

·         Rood: voor de aanstaande Nieuwsbrief, nog niet ontvangen.

·         Groen: voor de aanstaande Nieuwsbrief, ontvangen en gereed.

·         Geel: uitgesteld tot een volgende Nieuwsbrief

·         Paars: voortgang hangt af van reactie MA

·         Blauw: er is nog niet besloten of we hier iets mee doen voor de Nieuwsbrief

# data[].attributes.body
Ed: Hierbij een stukje tekst over het project voor de nieuwsbrief.

Een groot deel van de tekst heb ik overgenomen van een projectupdate van Spierziekten Nederland van 6 maart jl.

# data[].attributes.attachment_link.title
Project Connect Extended Nieuwsbrief mei_juni 2019

# data[].attributes.body
Tot nu toe ben ik er enthousiast over. Frits, jij kan mij vast vertellen hoe je er een kolom over een onderwerp, in dit geval MGUS PnP, kan toevoegen!

# data[].attributes.headline
Nederlandse vertaling managing and coping with neurology

# data[].attributes.subject
Nederlandse vertaling managing and coping with neurology

# data[].attributes.body
Frits, i.o.m. Noor Taams, uitgesteld

# data[].attributes.attachment_link.title
Connect Extended - projectupdate mei 2019

# data[].attributes.attachment_link.description
Voor de website over het postpoliosyndroom zijn inmiddels de eerste concepten af. De journalist, het centrum en de werkgroep lezen met elkaars werk mee, zodat zeker is dat de inhoud klopt én de teksten goed leesbaar zijn. Daarnaast is ook een eerste concept van het script voor de animatievideo samengesteld, waarmee de animatiemaker binnenkort aan het werk kan.

# data[].attributes.body
Thordardottir M, Lindqvist EK, Lund SH, et al. Dietary intake is associated with risk of multiple myeloma and its precursor disease. PLOS ONE, November 1 2018.

Tot nu toe is er geen onderzoek geweest naar de relatie tussen voeding en MGUS¹ of LC-MGUS. Het ontstaan van een multipel myeloom altijd verloopt via MGUS. Het doel van dit onderzoek  was de vraag of er voedingsfactoren zijn met een relatie tot het ontstaan van MGUS en LC-MGUS.

De gegevens werden verzameld uit bestaande informatie uit eerder gedane onderzoeken over de voedingsgewoonten tijdens de adolescentie (14-19 jaar) en volwassen leeftijd (40-50 jaar). De huidige voedingsgewoonten werden verzameld via een 3-daags voedingsdagboek. Er werd gevraagd naar het gebruik van een aantal voedingsmiddelen en hoe vaak deze werden gegeten.

De gemiddelde huidige leeftijd van de deelnemers was 77 jaar. Bij 300 mensen werd MGUS vastgesteld en bij 275 mensen LC-MGUS.  Bij 5150 deelnemers werd geen MGUS/LC-MGUS gevonden.

Uit de analyses bleek dat het eten van fruit meer dan 3 keer per week tijdens de adolescentie was gerelateerd aan een lager risico op MGUS in vergelijking met de mensen die minder dan 3 keer per week fruit aten. Andere voedingsmiddelen hadden geen relatie met het ontstaan van MGUS. Het eten van volkorenbrood minstens 5 keer per week op volwassen leeftijd werd gerelateerd aan een lager risico op MGUS in vergelijking met mensen die minder dan 5 keer per week volkorenbrood aten. Er waren geen andere voedingsmiddelen met een relatie tot MGUS op volwassen leeftijd.

De onderzoekers zijn van mening dat voedingsgewoonten de oorzaak van MGUS lijken te kunnen beïnvloeden, evenals het ontstaan van een multipel myeloom.  Het lijkt er op dat het voldoende eten van fruit tijdens de adolescentie en volkorenbrood op volwassen leeftijd het risico op MGUS lijken te beperken. En dat een hoge fruitinname op oudere leeftijd het risico op ontwikkeling van MGUS naar een multipel myeloom lijkt te verminderen. Verder onderzoek is nodig om de rol van voedingsgewoonten te bevestigen.

Coby Wijnen, diëtist

31-3-2019

¹ MGUS is de afkorting van Monoclonal Gammopathy of Unknown Significance. En LC-MGUS is een onlangs geclassificeerd subtype. Wanneer de antistoffen zijn gericht op de zenuwen kan er een neuropathie ontstaan. De kans op de ontwikkeling richting een multipel myeloom, amyloïdose of een vorm van lymfeklierkanker is erg klein.

# data[].attributes.body
Ben i.o.m. Mariska Nieuwenhof, uitgesteld

# data[].attributes.body
Frits, uitgesteld

# data[].attributes.headline
Maatschappelijke kosten CIAP, Eerste concept

# data[].attributes.subject
Maatschappelijke kosten CIAP, Eerste concept

# data[].attributes.body
Beste allemaal,

Hierbij een eerste concept van de kosten van CIAP voor de BV Nederland.

Ik kom uit op een schatting van de kosten van een verlies aan verloren arbeidsuren per jaar van circa € 245.259.000,=

Het lijkt me een aardig bedrag.

Graag jullie aanvullingen, commentaar, etc.

@ Nicolette, nog bedankt voor de gegevens.

Met vriendelijke groeten .

Ben Sponselee – voorzitter Diagnosewerkgroep CIAP/MGUS pnp

# data[].attributes.attachment_link.title
CIAP en de verloren arbeidsuren voor de BV Nederland

# data[].attributes.body
Frits, uitgesteld

# data[].attributes.body
Ciap

# data[].attributes.body
Vragen of opmerkingen?
Post ze hier!

# data[].attributes.body
hieronder de concept-inhoud. Te bespreken op 9 oktober 2019

# data[].attributes.headline
Neuroborreliose, verwantschap CIAP met Lyme-symptomen 

# data[].attributes.subject
Neuroborreliose, verwantschap CIAP met Lyme-symptomen 

# data[].attributes.body
Voeg hier informatie toe om naar een onderzoeksvoorstel (of een ander artikel) toe te werken.