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Associação de Assistência à Criança Deficiente é uma associação sem fins lucrativos brasileira, com sede em São Paulo, que visa tratar, reabilitar e reintegrar à sociedade crianças, adolescentes e adultos com deficiencia.

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Com o apoio de um grupo de voluntários, criou em São Paulo um centro de reabilitação com a mesma qualidade daqueles que visitou nos Estados Unidos, dando foco ao tratamento e à inclusão social de crianças e adolescentes com deficiência física. Nascia, assim, a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD).

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A AACD é uma organização sem fins lucrativos focada em garantir assistência médico-terapêutica de excelência em Ortopedia e Reabilitação. A Instituição atende pessoas de todas as idades, recebendo pacientes via Sistema Único de Saúde (SUS), planos de saúde e particular.

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Em caso de pacientes com deficiências visuais, intelectuais ou auditivas associadas ao quadro físico que comprometam a efetividade do tratamento, a AACD orienta a busca de tratamento externo, já que a Instituição é especializada no atendimento às pessoas com deficiência física.

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Partindo de um modelo de atendimento integrado, a AACD realiza consultas médicas, exames de imagem, cirurgias, terapias e a fabricação de produtos ortopédicos sob medida. Com o objetivo de estimular a reintegração das pessoas com deficiência física à sociedade, também são promovidas ações de inclusão social.

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"No ano 2000, ao completar meio século de vida, a AACD mudou de nome graças a um plebiscito feito entre seus pacientes, que consideraram o nome original – Associação de Assistência à Criança Defeituosa - inadequado. Dessa forma, a entidade passou a chamar Associação de Assistência à Criança Deficiente",

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A principal fonte de financiamento dessas organizações é o lucro proveniente da oferta de serviços e produtos. Devido à imagem construída e ao reconhecimento alcançado através de suas realizações, parte significativa dos doadores da AACD e da APAE-SP procura a instituição de forma pró-ativa.

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Em caso de pacientes com deficiências visuais, intelectuais ou auditivas associadas ao quadro físico que comprometam a efetividade do tratamento, a AACD orienta a busca de tratamento externo, já que a Instituição é especializada no atendimento às pessoas com deficiência física.

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Ibirapuera (SP)
Lar Escola SF (SP)
Mogi das Cruzes (SP)
Mooca (SP)
Osasco (SP)
Recife (PE)
Porto Alegre (RS)
Uberlândia (MG)
A AACD possui oito Unidades distribuídas pelo Brasil,localizadas nos estados de Minas Gerais, Pernambuco, Rio Grande do Sul e São Paulo, focadas principalmente na reabilitação de pessoas com deficiência física.

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Unidade Ibirapuera (SP)
Especialidades médicas:

.Anestesiologia
.Cirurgia Pediátrica
.Clínica Médica
.Fisiatria
.Gastroenterologia Pediátrica
.Genética
.Infectologia
.Neurocirurgia
.Neurofisiologia
.Neuropediatria
.Oftalmologia
.Ortopedia
.Otorrinolaringologia
.Pediatria
.Psiquiatria
.Radiologia
.Urologia

Retaguarda médica:

.Cardiologia Clínica
.Cardiologia Pediátrica
.Cirurgia Geral
.Cirurgia Pediátrica
.Cirurgia Plástica
.Cirurgia de Tórax
.Cirurgia Vascula
.Hematologia Pediátrica
.Infectologia Pediátrica
.Nefrologia
.Neurologia Clínica
.Neurologia Pediátrica
.Nutrologia Clínica
.Pneumologia Pediátrica
.Terapia da Dor

Especialidades não médicas:

.Enfermagem
.Nutrição
.Odontologia
.Ortóptica

Especialidades terapêuticas:

.Arte-Reabilitação
.Fisioterapia
.Fisioterapia Aquática
.Fonoaudiologia
.Musicoterapia
.Pedagogia
.Psicologia
.Serviço Social
.Terapia Ocupacional

Unidade Mogi das Cruzes (SP)

.Atendimento médico
.Especialidades terapêuticas:
.Fisioterapia
.Fisioterapia Aquática
.Fonoaudiologia
.Pedagogia
.Psicologia
.Serviço Social
.Terapia Ocupacional

Unidade Mooca (SP)

.Atendimento médico
.Especialidades terapêuticas:
.Fisioterapia
.Fisioterapia Aquática
.Fonoaudiologia
.Pedagogia
.Psicologia
.Terapia Ocupacional
.Serviço Social

Unidade Osasco (SP)

.Atendimento médico e enfermagem
.Especialidades terapêuticas:
.Fisioterapia
.Fisioterapia Aquática
.Fonoaudiologia
.Pedagogia
.Psicologia
.Serviço Social
.Terapia Ocupacional

Unidade Recife (PE)

.Atendimento médico e enfermagem
.Especialidades terapêuticas:
.Fisioterapia
.Fisioterapia Aquática
.Fonoaudiologia
.Pedagogia
.Psicologia
.Serviço Social
.Terapia Ocupacional

Unidade Porto Alegre (RS)

.Atendimento médico
.Especialidades terapêuticas:
.Fisioterapia
.Fisioterapia Aquática
.Fonoaudiologia
.Musicoterapia
.Pedagogia
.Psicologia
.Terapia Ocupacional
.Serviço Social

Unidade Uberlândia (MG)

.Atendimento médico
.Especialidades terapêuticas:
.Fisioterapia
.Fisioterapia Aquática
.Fonoaudiologia
.Pedagogia
.Psicologia
.Serviço Social
.Terapia Ocupacional

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Não é necessário possuir qualificação profissional para se tornar Voluntário AACD, basta que o candidato tenha vontade e tempo disponível para se dedicar as atividades. A AACD proporciona treinamentos periódicos para a capacitação de seus voluntários.

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A instituição faz parte da história da cidade de São Paulo, onde tudo começou. Fundada em 03 de agosto de 1950, a AACD nasceu do desejo do Dr. Renato da Costa Bomfim, especialista em Ortopedia, de contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência física no Brasil.

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Você pode fazer doações mensais à AACD por meio de cartão de crédito, cartão de débito, Pix, depósito em conta ou boleto bancário. Contribua com o valor que desejar e ajude a AACD a garantir atendimento de excelência a milhares de pacientes!

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Definitivamente não! Não é a deficiência que torna alguém especial, todos somos especiais pra alguém em alguma área da vida porque temos qualidades, independente de ter deficiência ou não! Esse talvez seja um dos piores termos, existe até quem fique ofendido com ele.

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Os termos “portador de deficiência” e “portador de necessidades especiais (PNE)” não devem ser mais usados. O correto é usar apenas “pessoa com deficiência” ou na forma abreviada “PCD”.

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70 anos
AACD celebra 70 anos como referência em ortopedia e reabilitação no Brasil. São Paulo, 03 de agosto de 2020 – A AACD celebra nesta segunda-feira, 3 de agosto, 70 anos de existência.

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Teleton é uma maratona televisiva brasileira anualmente exibida pelo SBT em prol da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). A emissora cede, a cada ano, sempre por volta do final de outubro e início de novembro, cerca de 26 horas de sua programação.

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Entre em contato: doador@aacd.org.br, (11) 5576-0777 (opção 3), (11) 95654-0865 (Somente WhatsApp) ou 0800 852 1000 de segunda a quinta-feira, das 8h às 18h, e sexta-feira, das 8h às 17h.

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As doações para o Teleton 2023 podem ser feitas pelo site: www.teleton.org.br ou fazer um PIX para doeteleton@aacd.org.br,ou 1194311-0144,ou  Você também pode doar com a BIA no WhatsApp,Também é possível doar pelo telefone: 0500 12345 05 - Para doar 5 reais; 0500 12345 20 - Para doar 20 reais; 0500 12345 40 - Para doar 40 reais.

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São horas de programação dedicadas a compartilhar histórias dos pacientes e arrecadar doações para a manutenção das atividades da AACD. Hoje, o Teleton é uma das maiores campanhas de solidariedade no Brasil. Realizado em mais de 20 países, o Teleton foi criado em 1966, nos Estados Unidos, pelo ator Jerry Lewis.

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As próteses, por outro lado, são dispositivos utilizados para substituir completamente uma parte do corpo que está faltando ou não funciona adequadamente. Elas podem ser necessárias devido a amputações traumáticas ou cirúrgicas, malformações congênitas ou doenças degenerativas.

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Para pedir um orçamento, envie um e-mail para spvendas@aacd.org.br, anexando a prescrição médica do produto e os seguintes dados: nome do paciente, data de nascimento, telefone residencial, telefone celular, nome da mãe do paciente e CPF. A equipe responsável entrará em contato.

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Qual é a importância das próteses na vida das pessoas que necessitam delas?

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Qual é a importância das próteses na vida das pessoas que necessitam delas?

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A prótese é uma grande auxiliar para pessoas que sofreram amputações. Ela propicia uma adaptação a um novo modo de vida e pode aumentar a autoestima, fatos de extrema importância para a pessoa que sofreu o processo de retirada de um membro ou de parte dele.

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prótese pode ser considerada tudo que substitui um membro ou parte do corpo. Enquanto a órtese serve como suporte para o membro, e auxilia a manter, aumentar ou recuperar a mobilidade de pessoas com deficiência ou limitações físicas.

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TIPO
_______________________________________________
Interna (ou implantada)

PRÓTESES (EXEMPLOS)
Prótese articular, coração artificial e ligamento artificial.

ÓRTESES (EXEMPLOS)
Marca-passo implantado, material de sutura e síntese.
_______________________________________________
Externa (ou não implantada)

PRÓTESES (EXEMPLOS)
Prótese para membros

ÓRTESES (EXEMPLOS)
Bengalas, muletas, coletes etc.
_______________________________________________
Implantada total ou parcialmente por ato cirúrgico ou percutâneo.

PRÓTESES (EXEMPLOS)
Implante dentário e pele artificial.

ÓRTESES (EXEMPLOS)
Fixadores externos, stents, drenos.
_______________________________________________
PRODUTO E INDICAÇÃO
_______________________________________________
Prótese articular:Indicada quando o paciente sofre com uma articulação muito desgastada e o tratamento médico não alivia mais as dores.
_______________________________________________
Prótese dos membros:Indicada em caso de amputação dos membros superiores ou inferiores.
______________________________________________
Marca-passo (aparelho que auxilia na correção dos defeitos do ritmo cardíaco): Indicado geralmente para pessoas com bloqueios cardíacos, bradicardia e frequência cardíaca abaixo do normal ou com pausas durante o dia.
_______________________________________________
Stents (tubo minúsculo em forma de malha que auxilia na prevenção à obstrução do fluxo sanguíneo):Indicado para tratamento da doença arterial coronariana (DAC), para manter sustentar o fluxo sanguíneo após uma angioplastia etc.
_______________________________________________

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Quais são os tipos de próteses e órteses?

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Quais são os tipos de próteses e órteses?

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Tipos de órteses

.Externas — Bengalas, muletas, colares cervicais, andadores, coletes, aparelhos auditivos, lentes de contato, aparelhos ortodônticos, palmilhas ortopédicas, joelheiras, munhequeiras.
.Internas — Marca-passo, instrumentos para estabilizar a coluna, bombas de infusão.
.Órtese Dinâmica

Tipos de próteses

.Externas — Perna mecânica, dentaduras, prótese mamária.
.Internas — Prótese articular, prótese não convencional para substituição de tumor, coração artificial, válvula cardíaca, ligamento artificial.

Materiais de prótese e órteses:

1. Metal: as propriedades mecânicas do metal dependem da sua estrutura química, mas geralmente são materiais fortes, rígidos, resistentes à fadiga e não são modificados ao efeito de calor ambiental. Os materiais comumente utilizados em órteses são: alumínio, aço e titânio.

2. Madeira: por incrível que pareça a madeira também é utilizada na fabricação de recursos ortopédicos, o material frequentemente utilizado é a cortiça, originada da casca do sobreiro, que compõe juntamente a borracha alguns solados de calçados para elevação do arco dos pés, por exemplo. Algumas plataformas de calçados também são feitas de madeira de balsa, um material leve e resistente.

3. Borracha: a grande vantagem desse material é sua elasticidade, resistência e capacidade para absorção de impacto. Muito usado para sola de calçados e acolchoamento nas órteses. Outros exemplos são: neoprene e espuma de látex.

4. Tecido: utilizado para acolchoamento e forro para possibilitar o conforto e absorção de transpiração, além de serem utilizados como fechos de velcro.

5. Couro: a pele de animal é geralmente tratada quimicamente para torná-la mais flexível, mais forte e porosa. Esse processo determinará a flexibilidade, durabilidade e aparência do couro. Sua vantagem é o conforto na pele.

6. Plástico: são materiais orgânicos sintéticos, ou seja, que são desenvolvidos de modo artificial. A diversidade de tipos de plástico ocorre devido à forma como as moléculas dos elementos que o constituem são combinadas, o que determina a propriedade do material. Os plásticos geralmente são materiais leves, de fácil moldagem, limpeza, leve e resistente a corrosão.

a. Plástico termoestável: são materiais que uma vez aquecidos e moldados não podem mais ter sua forma modificada. Por esse motivo é imune ao calor e os ajustes só são possíveis com o corte do material rígido.

b. Termoplástico: é assim chamado pela possibilidade de ser aquecido e tornar-se maleável para moldagem. E após o resfriamento, torna-se rígido novamente com o novo formato. Geralmente esse processo pode ser feito mais de uma vez. Esse material é muito utilizado para confecção de órteses pois alguns tipos tornam-se maleáveis em baixa temperatura ao ser submerso em água quente e pode ser moldado diretamente no corpo do paciente. Outros tipos de termoplásticos tornam-se maleáveis somente em alta temperatura, o que não permite ser moldado diretamente no paciente; é necessário um molde de gesso do segmento do corpo que será ortetizado para que a órtese seja produzida.

os materiais como as fibras de
carbono e de vidro, o PP (polipropileno) e o PVC (policloreto de vinila), além da impressora
3D, são meios de produção sustentáveis e eficazes cinesiologicamente para o usuário de órteses
e próteses, representando produtos que aliam a tecnologia, sustentabilidade e saúde, visando o
bem-estar do indivíduo. Através do presente estudo, pôde-se concluir que o uso da tecnologia
sustentável aplicada à saúde produz resultados muito benéficos para população, como
explanado no caso das órteses e próteses, conferindo modos mais eficientes de produção de
equipamentos e produtos.

Qual a tecnologia das próteses e órteses:

Próteses ortopédicas cirúrgicas com maior duração e menos rejeição têm sido desenvolvidas e disponibilizadas graças à nanotecnologia na saúde.

Como são classificadas as próteses?

As próteses podem ser divididas em dois grupos com características próprias: próteses exoesqueléticas ou convencionais e endoesqueléticas ou modulares,As próteses de membro superior podem ser classificadas de acordo com seu potencial funcional, seus componentes e as fontes de energia.

As órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção, aparelhos auditivos (OPM) constituem dispositivos de tecnologia assistiva fundamentais para proporcionar qualidade de vida e equiparação de oportunidades a pessoas com deficiência.

Qual a classificação das órteses?

Quanto a classificação, as órteses podem ser pré-fabricadas, que são feitas em série, ou serem confeccionadas sob medida pelo terapeuta ocupacional respeitando as características anatômicas individuais.

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As Próteses Biônicas são dispositivos de última geração que funcionam através de sensores conectados ao músculo do paciente, ou seja, estes sensores captam os pulsos elétricos e isso possibilita uma maior mobilidade principalmente para amputados de membro superior.

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Qual a diferença entre prótese biônica e mecânica?

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Qual a diferença entre prótese biônica e mecânica?

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Próteses Mecânicas:

.Movimentos restritos e comuns como abrir ou fechar a mão em formato de pinça.

Próteses Biônicas:

.Consegue reproduzir com facilidade movimentos naturais do corpo, como pintar, por exemplo.

Prótese Mecânica:

Para pacientes amputados nos membros superiores o objetivo é trazer a maior funcionalidade e independência.

A protetização do membro é importante para o restabelecimento do equilíbrio e da preservação do esquema corporal.

O sistema de Prótese Mecânica é operado através de cabos e molas com inserção na parte posterior da mão com abertura voluntária dos dedos, os fechamentos dos dedos são acionados através de um sistema de molas.

A prótese foi concebida com os princípios básicos da durabilidade e facilidade de uso em mente, as robustas mãos mecânicas podem ser combinadas a unidades de cotovelo automáticas para pacientes com amputações acima do cotovelo.

Tipos de Próteses Biônicas:

.As Próteses da BeBionic são um tipo de mão biônica que possui configuração via bluetooth, como resultado permite que o amputado realize atividades simples do cotidiano sem depender da ajuda de ninguém.

Cotovelo Biônico:

Este tipo de prótese é controlada por sinais elétricos do músculo, acionada por um motor elétrico, que transmite sinais para os músculos do braço na qual auxiliam a mexer a mão biônica.

Próteses Biônicas para Membro Inferior:

Projetadas para amputações dos tipos transtibial, transfemoral, desarticulação de joelho ou quadril, estas próteses possuem sensores que captam informações do meio e facilitam atividades diárias. Um amputado transfemoral pode fazer atividades como descer uma escada ou rampa ou até mesmo sentar em uma poltrona.

Essas próteses possuem uma tecnologia na qual conseguem interceptar uma atividade específica e se adaptar com o intuito de proporcionar uma melhor experiência ao usuário e uma maior segurança.

Quando a prótese biônica é a prova d`água e o amputado quer andar em um local onde o nível da água está acima da cintura, há necessidade do componente interpretar que está realizando uma marcha submersa na água. E assim alterar sua resistência para que consiga realizar os movimentos. Já que a força que o ar exerce sobre o corpo é diferente dentro d`água.

Materiais de próteses mecânicas e biônicas:

Os materiais mais comumente utilizados na confecção das próteses mecânicas são: titânio, liga cobalto-cromo-molibdênio, aço inoxidável e fibra de carbono.

Próteses biônica:A fabricação dos modelos faz uso da manufatura aditiva, empregando o polímero acrilonitrila butadieno estireno, e a laminação em fibra de carbono, elemento este que contempla algumas das próteses mais onerosas do mercado mundial.

Qual a tecnologia das próteses mecânicas e biônicas:

Como funcionam as próteses mecânicas?

O sistema de Prótese Mecânica é operado através de cabos e molas com inserção na parte posterior da mão com abertura voluntária dos dedos, os fechamentos dos dedos são acionados através de um sistema de molas.

As Próteses Biônicas são dispositivos de última geração que funcionam através de sensores conectados ao músculo do paciente, ou seja, estes sensores captam os pulsos elétricos e isso possibilita uma maior mobilidade principalmente para amputados de membro superior.

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.Cosmética – Prótese estática passiva, sem movimento. Que substitui a aparência do membro ausente.

.Mecânica– Prótese mecânica, que oferece função ativa atráves do movimento do corpo, por meio de correias possicionadas nas costas e ombro sadio.

.Mioelétrica – Ativa, alimentada por bateria e controlada por meio de contrações musculares, com o uso de eletrodos.

.Recreacional – Um dispositivo projetado para um trabalho ou atividade específica. Como por exemplo uma prótese para segurar um taco de golfe, ou ferramenta.

.Próteses híbridas – Para quem sofreu a perda de uma parte substancial do membro, a prótese híbrida é uma opção. Ela possui uma combinação de força corporal e controle de força elétrica. A prótese híbrida é melhor usada para uma prótese transumeral, na qual pode mover o cotovelo, as mãos e os dedos simultaneamente.

.Mão biônica – As mãos protéticas biônicas se articulam em várias direções, incluindo a rotação do polegar. Com membros biônicos, o usuário tem mais uso e função do pulso e dedos individuais por meio do uso de softwares e sensores especializados.

Materiais da prótese para membro superior:

Prótese para membro superior:A superfície de contato pode ser de plástico rígido ou flexível, ou de um material acolchoante semelhante a gel, como silicone. As próteses mais funcionais para esses níveis de amputação geralmente incluem controle mioelétrico para uma ou mais articulações e funcionalidade das mãos.

Qual a tecnologia da prótese para membro superior:

A tecnologia foi batizada de skin eletrônico ou e-skin e os resultados foram publicados na revista Science Advances. Segundo os pesquisadores, a pele eletrônica além de revestir as futuras próteses, também irá fazer o monitoramento da saúde do paciente.

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Transtorno hereditário com risco de vida que danifica os pulmões e o sistema digestivo.
A fibrose cística afeta as células que produzem muco, suor e sucos digestivos. Isso faz com que esses fluidos se tornem espessos e pegajosos. Eles aderem a tubos, dutos e passagens.

Rara:

.Casos por ano: menos de 150 mil (Brasil)
.O tratamento pode ajudar, mas essa doença não tem cura
.Requer um diagnóstico médico
.Sempre requer exames laboratoriais ou de imagem
.Crônico: pode durar anos ou a vida inteira
Requer um diagnóstico médico
Os sintomas variam e podem incluir tosse, infecções pulmonares reincidentes, incapacidade de ganhar peso e fezes gordurosas.
As pessoas podem ter:
.Dores locais: no abdômen
.Tosse: com catarro, com sangue ou crônica
.No sistema respiratório: falta de ar, hipertensão pulmonar, respiração sibilante ou sinusite
.No aparelho gastrointestinal: diarreia, gordura nas fezes ou fezes volumosas
.No desenvolvimento: crescimento lento ou puberdade atrasada
.No corpo: fadiga ou incapacidade de praticar atividade física
.Também é comum: bronquite aguda, deformidade das unhas, infecção, infertilidade masculina, perda de peso, pneumonia, pólipo nasal ou suor salgado.

O Trikafta (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) é o mais moderno deles. O medicamento foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no primeiro semestre de 2022 e está em avaliação pela Conitec. Embora seja considerado o mais eficaz, pois abrange o maior número de pacientes, também é o tratamento mais caro. O preço para compra pelo governo, paraumanodetratamento, é de R$ 888.174,43, conforme dados daCâmara de Regulação do Mercado deMedicamentos (CMED).

— Esse é um super remédio para fibrose cística. Na Europa e nos Estados Unidos, muitas pessoas se referem a ele como um "milagre" porque ele melhora muito a qualidade de vida dos pacientes ao praticamente acabar com os problemas pulmonares, além de aumentar muito a expectativa de vida deles, que atualmente é em torno dos 40 anos de idade — diz Raskin.

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Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões.

O que é fibrose cística como pega?

A Fibrose Cística é uma doença genética, crônica e progressiva que afeta múltiplos órgãos, como pulmões, pâncreas, rins, fígado, aparelho digestivo, intestino e seios da face. A doença é autossômica recessiva, ou seja, ocorre quando a pessoa herda os genes CFTR defeituosos tanto do pai como da mãe.

Como é uma pessoa com fibrose cística?

Tosse que não passa, suor mais salgado que o normal, pneumonia de repetição, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. Se esses sintomas aparecerem com frequência, pode indicar fibrose cística.

Qual a expectativa de vida de uma pessoa com fibrose cística?

Segundo o pneumologista, a sobrevida mediana dos pacientes com fibrose cística é de aproximadamente 40 anos. “A expectativa de vida desses pacientes melhorou muito. Hoje, 90% deles chegam à fase adulta”, afirma Vergara.

Porque quem tem fibrose cística não podem ficar perto de quem tem?

Por ser genética, a fibrose cística não é transmissível, embora um fibrocístico não possa ter contato com outro, já que o acúmulo de muco causado pela doença facilita infecções causadas por bactérias. “Os pacientes não devem ficar juntos, mesmo que duas crianças com fibrose cística tenham a mesma bactéria.

Quando a fibrose cística se manifesta?

Apesar de ter tratamento, a fibrose cística é irreversível e se manifesta nos primeiros anos de vida. Diante de uma patologia com um prognóstico tão grave, é essencial que os profissionais de saúde se atualizem para buscar conhecimentos e promovam o melhor acompanhamento dos pacientes.

O que causa fibrose cística em bebê?

A doença acontece da seguinte forma: um defeito no gene CFTR causa um erro na proteína resultante dele e, como consequência dessa proteína defeituosa, o corpo produz secreções mais espessas que o comum – cerca de 30 a 60 vezes mais –, principalmente nos pulmões e no pâncreas.

O que significa fibrose cística tem cura?

A Fibrose Cística é uma doença genética que não tem cura. Ela se manifesta, principalmente, no aparelho respiratório e no pâncreas.

Como se prevenir da fibrose cística?

Para evitar a Fibrose Cística nos descendentes, o casal precisa realizar um tratamento de Fertilização in Vitro, pois é preciso examinar em laboratório uma célula do embrião antes de implantá-lo no útero materno.

Como a fibrose cística é adquirida?

A Fibrose Cística não pode ser adquirida ao longo da vida, ou seja, para que alguém tenha Fibrose Cística é necessário que nasça com ela. Tanto a mãe como o pai obrigatoriamente precisam carregar o gene afetado pela doença, ainda que ambos não apresentem os sintomas da Fibrose Cística.

Como surge a fibrose cística?

A Fibrose Cística é uma doença genética, crônica e progressiva que afeta múltiplos órgãos, como pulmões, pâncreas, rins, fígado, aparelho digestivo, intestino e seios da face. A doença é autossômica recessiva, ou seja, ocorre quando a pessoa herda os genes CFTR defeituosos tanto do pai como da mãe.

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Como o governo agem na sociedade com pessoas com doenças raras?

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Como o governo agem na sociedade com pessoas com doenças raras?

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O Governo Federal lançou no Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, comemorado em 3 de março, a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras.

A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Segundo o Ministério da Saúde, além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável. Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.

Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.

O Governo Federal também implementa a Linha de Cuidado para pessoas com Condições Raras, importante instrumento de apoio às Redes de Atenção à Saúde – primária e especializada -, com objetivo de ordenar o fluxo assistencial, além de integrar e articular todos os pontos de atenção. A iniciativa estabelece as intervenções a serem realizadas em cada ponto de atenção, envolvendo promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados continuados, conforme a necessidade de cada caso.

Dessa forma, será possível acompanhar a entrada da pessoa com doenças raras nos serviços de saúde, analisar sinais de alerta para diagnóstico, prestar orientações do tratamento, atender às principais necessidades individuais, promover qualidade de vida e oferecer os cuidados continuados. O atendimento é multidisciplinar e interdisciplinar, envolvendo todos os níveis de atenção à saúde, sendo a Atenção Primária à Saúde a porta prioritária de entrada para o SUS.

Objetivos da Política:

Art. 4º A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

Art. 5º São objetivos específicos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

I – garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;
II – estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do SUS;
III – proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na Rede de Atenção à Saúde (RAS);
IV – ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS;
V – garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis, conforme suas necessidades; e
VI – qualificar a atenção às pessoas com doenças raras.

Saiba quais são algumas das doenças consideradas raras:

– Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e espasmo hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
– Doença de Machado-Joseph;
– Doença de Paget – osteíte deformante;
– Doença de Wilson;
– Epidermólise bolhosa;
– Esclerose lateral amiotrófica;
– Esclerose múltipla;
– Espondilite ancilosante;
– Febre mediterrânea familiar;
– Fenilcetonúria;
– Fibrose cística;
– Filariose linfática;
– Hemoglobinúria paroxística noturna;
– Hepatite autoimune;
– Hiperplasia adrenal congênita;
– Hipertensão arterial pulmonar;
– Hipoparatireoidismo;
– Hipotireoidismo congênito;
– Ictioses hereditárias;
– Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
– Insuficiência adrenal congênita;
– Insuficiência pancreática exócrina;
– Leucemia mielóide crônica (adultos);
– Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
– Lúpus eritematoso sistêmico;
– Miastenia gravis;
– Mieloma múltiplo;
– Mucopolissacaridose tipo I;
– Mucopolissacaridose tipo II;
– Osteogênese imperfeita;
– Púrpura trombocitopênica idiopática;
– Sarcoma das partes moles;
– Shua;
– Síndrome de Cushing;
– Síndrome de Guillain-Barré;
– Síndrome de Turner;
– Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
– Talassemias;
– Tumores neuroendócrinos (TNEs).

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Como as famílias agem com parentes com doenças raras?

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Como as famílias agem com parentes com doenças raras?

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As famílias raras e os seus itinerários resilientes:

Famílias de pessoas afetadas por doenças raras percorrem itinerários de resiliências. Itinerários que começam pela busca de obtenção do diagnóstico correto e que prosseguem da compreensão ativa da enfermidade e como trata-la;  do acesso a medicamentos pouco disponíveis ("medicamentos órfãos") ou muito caros; da rigorosa manutenção terapêutica,e ainda,o da maior mitigação de danos possíveis aos enfermos.

São famílias raras porque raras são as enfermidades que afetam os seus familiares. Urge, portanto, para além de a medicina e o direito possam melhor enfrentá-las, que o Estado e a sociedade ofereçam políticas públicas e sociais ao tratamento das doenças raras, estimadas entre seis e oito mil tipos no mundo inteiro. Um suporte vital necessário.
Cerca de 16 milhões de famílias em nosso país são famílias raras, diante da singularidade de casos de doenças crônicas, progressivas, degenerativas ou de elevada letalidade, que afetam seus portadores, reclamando todos eles a garantia dos direitos fundamentais que estão a merecer como destinatários. Embora de baixíssima incidência, atingindo até sessenta e cinco pessoas, para cada cem mil na população, segundo dados da OMS. (Organização Mundial da Saúde); os pacientes raros não podem ficar à margem da proteção constitucional de saúde.

Quando em torno de 75% das doenças raras atingem, predominantemente, as crianças, induvidoso se apresenta que as famílias raras, convivendo com os seus filhos necessitam propiciar-lhes, desde logo na primeira infância, uma melhor qualidade de vida. Em uma busca contínua e incessante de cura (provável ou não), a dignidade das famílias raras tem sido colocada à prova de providencias públicas adequadas.

Antes de mais, assinale-se que crianças e adultos como pessoas raras, assumem status constitucional, com sua devida inclusão no processo ampliativo do Sistema Único de Saúde (SUS), mas não podem ser, imediata ou objetivamente, equipadas às pessoas com deficiência, sob o arrimo da Lei nº 13.146, de 06.07.2015. Isto porque nem todas serão tratadas sob o mesmo âmbito legal ou sob uma mesma visibilidade como se equiparadas fossem, quando, destarte, muitos pacientes raros não são deficientes. Nada obstante, umas e outras, equipotentes, necessitam de atendimentos especiais/prioritários, cuidados diferenciados e proteções qualificadas às suas vulnerabilidades.

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Condição genética causada pela presença de três cromossomos 21 nas células dos indivíduos, em vez de dois. Por isso, também é conhecida como Trissomia do cromossomo 21.
Além de comprometimento cognitivo, pessoas com Síndrome de Down apresentam algumas características físicas em comum. Porém, elas se parecem mais com seus familiares do que entre si. Cada uma tem um ritmo de desenvolvimento e, como todas as outras pessoas, personalidade própria.

Comum:
Casos por ano: mais de 150 mil (Brasil).
Requer um diagnóstico médico.
Frequentemente requer exames laboratoriais ou de imagem.

Características de uma pessoa com síndrome de Down:

A síndrome de Down é uma alteração cromossômica caracterizada pela trissomia do cromossomo 21. Essa trissomia leva ao desenvolvimento de certas características físicas marcantes, tais como:

.Baixa estatura;
.Olhos puxados;
.Olhos amendoados;
.Sobrancelhas unidas;
.Face achatada;
.Orelhas pequenas e com implantação baixa;
.Excesso de pele no pescoço;
.Pescoço largo e grosso;
.Mãos gordas e pequenas;
.Dedos curtos;
.Prega única na palma das mãos;
.Cabelos finos e lisos;
.Boca pequena;
.Céu da boca mais encurvado;
.Língua projetada para fora da boca."

"Além das características físicas, as pessoas com síndrome de Down estão mais propensas ao desenvolvimento de alguns problemas de saúde. Veja os principais problemas que podem ocorrer em pessoas com essa alteração cromossômica:

.Atraso no desenvolvimento da criança;
.Cardiopatia congênita (anormalidade que ocorre na estrutura ou na função do coração);
.Hipotonia (diminuição do tônus muscular);
.Problemas auditivos;
.Problemas de visão;
.Problemas de coluna;
.Distúrbios na glândula tireoide;
.Problemas neurológicos;
.Obesidade;
.Envelhecimento precoce;
.Maior risco de desenvolver leucemia."

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Requer um diagnóstico médico
Alguns problemas de saúde são mais frequentes nessa população, como as cardiopatias congênitas, alterações da tireoide e doenças autoimunes. Cuidados que consideram estas especificidades são importantes, assim como programas de intervenção precoce com equipe multidisciplinar.

As pessoas podem ter:
.No desenvolvimento: atraso no desenvolvimento, dificuldade de aprendizagem, atraso de fala em uma criança ou aumento de peso e estatura abaixo do normal.
.Na cognição: deficiência intelectual ou dificuldade em pensar e compreender
.Na boca: deslocamento da língua ou língua anormalmente grande
.Nos olhos: olho preguiçoso ou manchas
Também é comum: cardiopatia congênita, dedinho curvado, distúrbio de visão, doença da tireoide, imunodeficiência, linha única na palma da mão, músculos flácidos, obesidade, orelhas de implantação baixa, perda de audição ou respiração bucal.

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O tratamento é feito por meio de cuidados individuais e paliativos
Pessoas com Síndrome de Down estão cada vez mais incluídas nos mais diferentes setores da sociedade e, com isso, tem sido possível avanços em sua educação e inserção no mercado de trabalho.

Cirurgia:
.Cirurgia cardíaca

Como você pode se cuidar:
.Exercício físico

Tratamentos:
.Fonoaudiologia e Grupo de apoio

Dispositivos:
.Óculos

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Outros nomes: Trissomia do cromossomo 21

Fonoaudiólogo:
.Trata pessoas com problemas de fala e linguagem.

Oftalmologista pediátrico:
.Trata doenças oftalmológicas em crianças.

Ginecologista e obstetra:
Concentra-se na saúde reprodutiva de mulheres e parto.

Cardiologista pediátrico:
Trata doenças cardíacas em crianças.

Terapeuta ocupacional:
Melhora a vida diária e as habilidades de trabalho dos pacientes.

Especialista em medicina materno-fetal:
.Concentra-se na gestão médica de gestações de alto risco.

Fisioterapeuta:
.Restaura a força e a função muscular por meio de exercícios.

Pediatra:
.Fornece atendimento médico para bebês, crianças e adolescentes.

Médico geneticista:
.Diagnostica e trata distúrbios hereditários.

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O que leva uma pessoa a ter síndrome de Down?

A Síndrome de Down (SD) ou trissomia do cromossomo 21 é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três.

O que caracteriza a síndrome de Down?

O indivíduo com Síndrome de Down possui 47 cromossomos (e não 46), sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. Intimamente ligada a um excesso de material cromossômico, tem nítida relação com a idade dos pais.

Como se referir a uma pessoa que tem síndrome de Down?

TERMOS CORRETOS: pessoa com síndrome de Down; criança com Down; uma criança Down. As palavras “mongol” e “mongolóide” refletem o preconceito racial da comunidade científica do século 19. Em 1959, os franceses descobriram que a síndrome de Down era um acidente genético.

Quem transmite a síndrome de Down o pai ou a mãe?

“A síndrome de Down geralmente vem da mãe, mas as mutações do pai são mais comuns e podem levar a distúrbios como o autismo e a esquizofrenia”, detalha. Um estudo prévio de Stefánsson, publicado em 2012, determinou que um homem de 36 anos transmite para seu filho o dobro de mutações que um homem de 20 anos.

Quais são as chances de ter um filho com síndrome de Down?

Um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down, mas as chances são maiores de apresentarem alterações genéticas, sendo 80%, e se apenas um dos dois tiverem Down é 50% de chance que a criança tenha trissomia.

É possível ter uma vida normal com síndrome de Down?

As pessoas com síndrome de Down vivem assim como qualquer outra pessoa, apesar de apresentarem dificuldades é um processo mais lento em relação a algumas coisas, isso não as impede de ter uma vida alegre, com responsabilidades e objetivos.

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Qual símbolo representa a síndrome de Down?

O berloque símbolo síndrome de down possui o formato clássico de fita em azul e amarelo, e é ótimo para você usar e demonstrar seu apoio, representando a causa.

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Melhoria na qualidade de vida de pessoas com ansiedade

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Melhoria na qualidade de vida de pessoas com ansiedade

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O que uma pessoa com ansiedade deve fazer para melhorar?

1. Autocuidado:
Pratique meditação, busque dormir bem e identifique os momentos em que você precisa uma pausa para cuidar de si. Há exercícios (como os de respiração, por exemplo) que auxiliam no controle de crises de ansiedade e no desenvolvimento de um foco no presente, no “aqui e agora”. Além disso, essas práticas auxiliam a desenvolver uma “leitura” de seus estados internos (pensamentos e emoções) e seus sinais corporais (coração acelerado, suor, tremores).

2. Aceitação:
Nem tudo está sob nosso controle, procure aceitar isso. Compreender esse fato pode eliminar boa parte das fontes de nossa ansiedade e frustração. Entenda que há momentos em que você está ansioso/a, mas você não é a sua ansiedade. Não exija de si a perfeição. Busque estabelecer metas em que você consiga dar um passo de cada vez. Valorize seus pequenos avanços. Compartilhe com alguém que você tenha intimidade os seus planos e as suas vitórias em relação ao manejo de sua ansiedade.

3. Autoconhecimento:
Aprenda com sua ansiedade. Identifique as situações ou estímulos que deixam você ansioso/a ou muito estressado/a. Uma boa dica é anotar pensamentos e os sentimentos que se repetem. Gradualmente você passa a entender melhor seu funcionamento e pode ir modificando seus pensamentos. Você começará a examiná-los e questionar o quão são justificáveis. Nesta etapa, considerar uma ajuda profissional é fundamental.

4. Bons hábitos:
Reduza alimentos com cafeína, açúcar, estimulantes e industrializados. Eles podem ser um “gatilho químico” para a ansiedade, ativando em excesso seu sistema nervoso. Faça exercícios físicos regularmente. Entre tantos outros benefícios, a prática de exercícios auxilia na regulação das emoções.

5. Cultive o que há de melhor em você:
Conheça suas habilidades e procure ampliá-las e desenvolvê-las. Reconheça a melhor versão de si e trabalhe para cultivá-la. Estudos indicam que se envolver em atividades voluntárias, exercitar a gratidão e o otimismo (esperar os melhores resultados mediante engajamento nas tarefas), envolver-se em atividades que geram absorção (concentração, dedicação) e afetos positivos (alegria, realização, tranquilidade) promovem a saúde e diminuem significativamente os efeitos de problemas como a ansiedade.

Busque apoio social. Compartilhar seus sentimentos e preocupações com pessoas de confiança pode aliviar o estresse e a ansiedade. Procure apoio de amigos, familiares ou participe de grupos de apoio. Às vezes, apenas conversar sobre o que está sentindo já pode trazer um certo alívio.

Como podemos tornar a vida das pessoas com sofrimento mental melhor?

Quando o sofrimento psíquico é duradouro e as situações cotidianas ficam mais difíceis, é hora de recorrer à psicoterapia. “Quando não é possível buscar esse equilíbrio sozinho e esse sofrimento esteja se prolongando, trazendo paralisações das atividades rotineiras, é hora de buscar ajuda profissional.

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Como ajudar uma pessoa que sofre de ansiedade?

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Como ajudar uma pessoa que sofre de ansiedade?

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Ofereça ajuda:
.Muitas vezes, estar presente e escutar pode evitar um desfecho grave.

Oriente a buscar ajuda profissional:
.Os tratamentos existem e não são tão complicados.

Respeite os limites:
.Quem está deprimido pode ter dificuldade de sair de casa e realizar atividades que costumava fazer. Isso faz parte dos sintomas, mas vai melhorando à medida que o tratamento evolui.

Tenha paciência com os resultados:
.Medicações podem demorar para fazer efeito. Os antidepressivos iniciam seus efeitos positivos após alguns dias de tratamento.

Fique alerta às mudanças de comportamento:
.Mudanças bruscas podem indicar que algo pode ocorrer.

Evite situações de conflito:
.O estresse é fator de risco para uma série de transtornos mentais.

Promova uma atividade física:
.Ela tem papel tanto no tratamento como na prevenção e promoção de saúde mental. Movimente-se na medida do possível.

Ajude a lidar com as frustrações:
.As dificuldades da vida sempre acontecerão. Se houver dificuldade em lidar com as frustrações, busque ajuda com um profissional para se fortalecer e diminuir o sofrimento.

Confira o histórico familiar:
.História familiar de transtornos psiquiátricos  tem um papel importante. Fatores genéticos precisam ser valorizados.
.Os transtornos mentais causam sofrimento e precisam de cuidados, da mesma forma que qualquer outra doença.