# data[].attributes.body
我們的使命

期望加強患者、家屬及醫護人員的溝通,支援患者和家屬,使患者得到適當的治療,以及增加公眾對這病症的認識」

目標 :
- 團結患者和家屬，互相支持；
- 協助家屬提升照顧技巧，照料患病家人，促進結節性硬化症患者的健康成長;
- 加強病人及家屬與醫護人員之間的溝通，使患者得到適當治療；
- 提升本地結節性硬化症的醫療及護理水平；
- 為結節性硬化症患者爭取合理的醫療服務；
- 透過各項活動，增加公眾對結節性硬化症的認識。

# data[].attributes.body
倡議: 醫療 ( 跨專科集中治療 、 兩岸三地數據庫 ) ;  社會服務支援 (個案管理 、 情緒支援及家庭支援 、 生活及社交心理支援)

罕病本地醫療人才培育 ( 海外交流/研討會資助 、 海外醫生到港會診及臨床經驗交流 )

會員連結及互助:  經驗交流 (whatsapp, 聚會), 以倡議成為互助結連的載體

公眾教育 : 真人圖書  、其他公眾教育活動(3cm巡播)

疫情下 , 回應防疫品、上門派飯的需要、關心會員 (確診支援 , 藥物資訊, 也會幫手聯繫實習醫生諮詢意見)

# data[].attributes.headline
(3/2017)畫展-組織第一次公眾活動，高永文局長答應出席，十分驚喜，因組織當時好小型，無想到局長認同、支持和被重視；加上有很多媒體採訪，自此很多網絡由此建立

# data[].attributes.subject
(3/2017)畫展-組織第一次公眾活動，高永文局長答應出席，十分驚喜，因組織當時好小型，無想到局長認同、支持和被重視；加上有很多媒體採訪，自此很多網絡由此建立

# data[].attributes.headline
(4/2017)第一次上立法會，池女士一同分享，分享後不久離世 (Rebecca深刻)

# data[].attributes.subject
(4/2017)第一次上立法會，池女士一同分享，分享後不久離世 (Rebecca深刻)

# data[].attributes.headline
醫管局主動聯絡，跟進納入藥物名冊

# data[].attributes.subject
醫管局主動聯絡，跟進納入藥物名冊

# data[].attributes.headline
HKU學生主動透過真人圖書活動，主動邀請和認識罕見病患者，沒想到醫生/學生會咁CARE我地呢個小眾，讓我們看見希望

# data[].attributes.subject
HKU學生主動透過真人圖書活動，主動邀請和認識罕見病患者，沒想到醫生/學生會咁CARE我地呢個小眾，讓我們看見希望

# data[].attributes.headline
因為有「協會」，所以容易結連和被看見

# data[].attributes.subject
因為有「協會」，所以容易結連和被看見

# data[].attributes.headline
「協會」跟台灣及內地連結和交流，能拓濶患者視野，參考其他地區有效的做法

# data[].attributes.subject
「協會」跟台灣及內地連結和交流，能拓濶患者視野，參考其他地區有效的做法

# data[].attributes.headline
醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物

# data[].attributes.subject
醫館局公布結節性硬化症的 mTOR 抑制劑納入專用藥物

# data[].attributes.headline
深刻的事, 有參與試藥計劃, 也幫到自己很多

# data[].attributes.subject
深刻的事, 有參與試藥計劃, 也幫到自己很多

# data[].attributes.headline
協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中，符合抽筋適應症的病友可以通過撒瑪利亞基金申請藥物資助，協會九成以上的病友均可受惠！

# data[].attributes.subject
協會三年多以來爭取的mTOR 抑制劑, AFINITOR (everolimus)於五月中，符合抽筋適應症的病友可以通過撒瑪利亞基金申請藥物資助，協會九成以上的病友均可受惠！

# data[].attributes.headline
香港電台第二台《同埋. 繼續傾》

# data[].attributes.subject
香港電台第二台《同埋. 繼續傾》

# data[].attributes.headline
-疫情下物資支援及連結社區-感染

# data[].attributes.body
-疫情下物資支援及連結社區
-感染家庭支援(醫科實習醫生顧問及資源提供)

# data[].attributes.body
中醫輔助治療探索