# data[].attributes.body
Antes de entrar no detalhamento das características dos portadores dessa condição genética chamada Síndrome de Down... Você sabia que a SD é gerada pela existência de um cromossomo a mais no nosso DNA?
É verdade, os portadores de SD tem 47 Cromossomos, ao invés de 46 mas isso não os impede de viver uma vida dentro dos padrões da "normalidade". Mas, para que isso seja possível é preciso, acima de tudo, apoio da Família e do meio em que a criança está envolvida

Abaixo estão listadas algumas características da SD:
- Nos primeiros anos sofrem com a Hipotonia (falta de tônus muscular)
- Olhos puxadinhos
- Narinas arrebitadas
- Marca na mão (prega siamesa)
- Separação grande no dedão do pé
- Podem ter problemas no coração
- Comunicação simples
- E outras...

Você acredita na inclusão e na capacidade das pessoas com SD? Dá uma olhada no link abaixo, tenho certeza que você vai se surpreender.

# data[].attributes.attachment_link.provider_name
Câmara Paulista para Inclusão da Pessoa com Deficiência

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Resumo da pesquisa da McKinsey&Company em parceria com o Instituto Alana, Março 2014
Ao trabalhar, as pessoas com síndrome de Down têm a chance de ter sua qualidade de vida potencializada devido a novas relações sociais, aprendizados técnicos e desenvolvimento de autonomia. O ambiente empresarial e as funções que nele exercem podem contribuir para a prática da colaboração, do respeito e da liberdade.

Além dos próprios colaboradores, os familiares de pessoas com síndrome de Down também enxergam diversos ganhos na qualidade de vida de seus parentes. Segundo eles, o ambiente de trabalho, menos protegido que o de casa e o da escola, acelera o desenvolvimento, proporcionando um aprendizado que não pode ser adquirido em outros ambientes.

As empresas também obtêm ganhos, pois as pessoas com síndrome de Down tendem a apresentar características que promovem reações positivas no ambiente de trabalho, às quais podem contribuir para a melhoria na saúde organizacional.

Por meio de análises qualitativas e quantitativas comprovou-se que a presença de pessoas com síndrome de Down no ambiente de trabalho pode impactar cinco das nove dimensões do "Índice de Saúde Organizacional", sendo elas liderança, orientação externa, motivação, cultura e clima, coordenação e controle.
Metodologia
No total, mais de 2000 colaboradores oriundos de mais de 100 diferentes lojas dessas empresas participaram da pesquisa.
Resultados - Destaques
O primeiro passo da investigação foi constituído por entrevistas com empresas, institutos e especialistas de diversos países como Brasil, Canadá, Espanha e Estados Unidos. Nelas, quase a totalidade dos entrevistados citou que as pessoas com síndrome de Down no ambiente de trabalho geram diversos benefícios para as organizações. O segundo passo foi a realização de pesquisa qualitativa com empresas que empregam números significativos de pessoas com síndrome de Down. Nesse estágio, foram realizadas entrevistas em lojas do Carrefour e do Pão de Açúcar que trouxeram ideias importantes sobre o impacto das pessoas com síndrome de Down no ambiente de trabalho. Também foram realizadas várias sessões de focus group com colaboradores de diferentes lojas da Raia Drograsil, incluindo os próprios profissionais com síndrome de Down e seus responsáveis. A análise qualitativa foi complementada por análises quantitativas para assegurar maior confiabilidade aos resultados.

Liderança: A grande maioria concordou que a interação com funcionários com síndrome de Down os transformou em pessoas mais empáticas e com maior capacidade de compreensão do estado emocional alheio. Além disso, essa interação fez com que enxergassem melhor a individualidade de cada pessoa, passando a administrar melhor os conflitos. Por fim, eles também reconheceram que se transformaram em líderes mais colaborativos. Na pesquisa quantitativa absoluta citada, foram obtidas mais de 800 respostas de pessoas que trabalham em locais com pessoas com síndrome de Down. De forma agregada, 83% acreditam que a presença de uma pessoa com síndrome de Down faz com que o líder direto - o gerente da loja - se torne mais apto a resolver e administrar conflitos, contribuindo de forma positiva para o desenvolvimento das pessoas. Vale ressaltar o impressionante resultado nas lojas do McDonald's do Brasil, no qual 92% dos entrevistados concordaram com o impacto sobre a sua liderança.

Orientação Externa: A maneira direta e simples de se comunicar e a típica empatia desses funcionários parecem ser muito apreciadas pelo público. Essa habilidade para lidar com o cliente foi percebida tanto em lojas pequenas do varejo como em grandes supermercados e hipermercados.

Motivação: Notou-se um grande impacto na motivação dos colaboradores. Ficou claro que o fato de uma pessoa com limitações estar incluída ao ambiente de trabalho, realizando tarefas e superando desafios, gera no restante da equipe uma reflexão sobre como superar as expectativas e desafiar os próprios limites. Coordenação e controle. Também foram identificados benefícios com relação a coordenação e controle. A convivência com pessoas com síndrome de Down ajuda os líderes a desenvolver habilidades de resolução de conflitos. Por meio de situações inusitadas provocadas por esses novos colaboradores, como fazer perguntas ao gerente no meio de um atendimento, os líderes adquiriram uma resiliência que não possuíam. De acordo com o relato desses líderes, a capacidade adquirida não se restringe ao funcionário com síndrome de Down, aplicando-se também ao relacionamento com outros colaboradores e clientes.

Coordenação e controle: A convivência com pessoas com síndrome de Down ajuda os líderes a desenvolver habilidades de resolução de conflitos. Por meio de situações inusitadas provocadas por esses novos colaboradores, como fazer perguntas ao gerente no meio de um atendimento, os líderes adquiriram uma resiliência que não possuíam. De acordo com o relato desses líderes, a capacidade adquirida não se restringe ao funcionário com síndrome de Down, aplicando-se também ao relacionamento com outros colaboradores e clientes.

Cultura e clima: A presença de pessoas com síndrome de Down no ambiente de trabalho proporciona um impacto positivo na dimensão cultura e clima da organização. Notou-se que esses indivíduos propiciam um ambiente mais unido e colaborativo.

Trechos extraídos do texto completo da pesquisa http://outroolhar.com.br/wp-content/uploads/2014/03/Paper-Alana-v7.pdf

# data[].attributes.attachment_link.title
"O valor que os colaboradores com síndrome de Down podem agregar às organizações" | Câmara Paulista para Inclusão da Pessoa com Deficiência

# data[].attributes.attachment_link.description
Resumo da pesquisa da McKinsey&Company em parceria com o Instituto Alana, Março 2014 Ao trabalhar, as pessoas com síndrome de Down têm a chance de ter sua qualidade de vida potencializada devido a novas relações sociais, aprendizados técnicos e desenvolvimento [...]

# data[].attributes.headline
SD - Cidadãos, sim! Inclusão é fazer parte de verdade :)

# data[].attributes.subject
SD - Cidadãos, sim! Inclusão é fazer parte de verdade :)

# data[].attributes.body
Você já ouviu falar de Capacitismo?  Se não, talvez você já tenha vivido uma situação dessa...
Capacitismo é a ideia de que a pessoa com deficiência não é capaz de fazer alguma tarefa, o que corrobora para que o pré-conceito , discriminação e  a rotulação dessas pessoas seja ainda maior.
No caso das crianças, apesar e serem um "barro a ser moldados", a escola não é o único espaço de convivência então essas ideias podem estar enraizadas nas falas e brincadeiras, até dos professores.
Nisso contexto, vale ressaltar que o desenvolvimento das pessoas com alguma deficiência mental vão ser sempre diferentes.
No caso da SD, existe, em geral, um leve comprometimento intelectual que faz com que as relações se estabeleçam de forma mais lenta e que exista uma dificuldade na memória e na linguagem. Vale ressaltar que o Meio é um fator muito importante para o desenvolvimento de qualquer criança, e das com SD é ainda maior.  Abaixo o exemplo da Laura a primeira pessoa com SD de Alagoas a tirar CNH.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Jovem com síndrome de Down dirige carro pelas ruas de Maceió após receber primeira CNH

Laura Simões, 20 anos, alagoana com síndrome de Down, trilha o caminho da independência desde cedo. O mais novo passo nessa história foi ter tirado a 1ª habilitação para dirigir. "É uma conquista", comemora.

Antes, há um ano e três meses, veio o trabalho de auxiliar de recepção em um hotel de Maceió. Mas todo esse processo até a independência começou em casa, com o apoio da família.

"A minha história é simples. Sou uma menina simples. A vida aqui em casa nunca foi moleza: minha mãe sempre foi obstinada e meu pai botando quente, mandando a real, encorajando a falar, a amarrar o sapato, a andar de bicicleta e, agora, a dirigir", contou Laura.

A carteira de habilitação de Laura chegou na última segunda (19), e no dia seguinte ela já foi ao trabalhando dirigindo.

A família acredita que ela é a primeira pessoa com Down em Alagoas a tirar a habilitação, mas o Detran informou que o sistema não mostra quais motoristas têm Down ou não, porque não existe nenhuma restrição neste sentido. Então não seria possível essa confirmação.

Laura Simões, jovem alagoana com Down, tira a 1ª habilitação - Foto: Arquivo Pessoal

A jovem fala da importância de as pessoas acreditarem umas nas outras. "Dirigir, trabalhar, é uma conquista que eu divido com todo mundo da diversidade. Acreditem em nós como minha família acredita em mim".

Depois de fazer parte do projeto Inclusão e Cidadania, voltado para qualificação profissional de pessoas com Down, Laura Simões começou a trabalhar.

"Trabalho há um ano e três meses, entrei pelo projeto Inclusão e Cidadania, foi muito importante. O trabalho no hotel está sendo decisivo para minha independência. E agora sou só eu. É muito legal pegar meu carro e ir trabalhar", afirmou Laura.

Sobre as dificuldades, Laura disse que há desafios para pessoas com ou sem a síndrome de Down. "Não é fácil, mas também não é difícil".

Laura Simões, alagoana com down, tirou carteira de habilitação e vai ao trabalho dirigindo - Foto: Arquivo Pessoal

Veja os vídeos mais recentes do G1 AL

# data[].attributes.attachment_link.title
Jovem com síndrome de Down comemora 1ª habilitação para dirigir: 'É uma conquista'

# data[].attributes.attachment_link.description
Jovem com síndrome de Down dirige carro pelas ruas de Maceió após receber primeira CNH Laura Simões, 20 anos, alagoana com síndrome de Down, trilha o caminho da independência desde cedo. O mais novo passo nessa história foi ter tirado a 1ª habilitação para dirigir. "É uma conquista", comemora.

# data[].attributes.body
Esta proposta tem para crianças de Educação Infantil, de 3 a 4 anos.
Como explicado anteriormente, quem tem essa condição genética da SD, em grande parte, possui também Hipotonia, ou seja, a falta de tônus muscular. Esta falta/atraso de desenvolvimento é um dos grande motivadores para o atraso em funções simples como sentar, andar, ficar em pé. Nesse contexto, na idade estipulada acima  as condições físicas do aluno podem ser, ou não, favoráveis.
Uma das grandes aliadas na Educação é a brincadeira e o lúdico. Através desta a criança supera dificuldades, lida com expectativas e simulações da vida real e aprende em diversos sentidos. Vale lembrar que os pequenos com SD precisam de uma acompanhamento mais próximo com um Fisioterapeuta e Terapeutas Ocupacionais.
A proposta aqui é para que em sala de aula ou até fora dela as crianças possam brincar  seguindo uma fita adesiva colada previamente pela professora e as auxiliares no chão. A brincadeira pode simular uma cidade, com ruas e sinais de trânsito. Existe a possibilidade do aluno com SD não entender no primeiro contato os símbolos e signos como "pare", "siga", mas podemos incluí-lo como um caminhão de bombeiro  ou ambulância (que em teoria tem preferência) nas primeiras vezes. Aqui o foco pra este aluno é principalmente de coordenação motora, concentração, equilíbrio.. Caso o aluno não caminhe, é possível dar o suporte com as mãos para mediar. Ressalto a importância do reforçamento positivo e incentivo, deixando claro para o aluno o que ele está fazendo certo, focando na abordagem positiva.
Por fim, ressalto a importância do convívio e interação com um meio que auxilie no desenvolvimento cognitivo das crianças, nossos futuros adultos. Abaixo mais exemplos que nos fazem correr do Capacitismo! ;)

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Produtores de conteúdo e ativistas do movimento da síndrome de down falam sobre representatividade para a construção de uma sociedade mais inclusiva
Por Juliana Delgado

Conectar: esse é o tema deste ano do Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, comemorado anualmente em 21 de março. A data foi criada por uma organização de pessoas com deficiência, sediada no Reino Unido e chamada Síndrome de Down Internacional, e teve seu reconhecimento oficial realizado pela Organização das Nações Unidas (ONU).

Num cenário propício às conexões digitais por conta do isolamento social, as plataformas on-line ganham força e podem auxiliar o engajamento de pessoas com e sem deficiência, além de possibilitar o aumento da representatividade de comunicadores e influenciadores com deficiência.

Neste dia 21/03, data que remete à trissomia do cromossomo 21 (T21), pessoas do mundo todo organizam e participam de atividades e eventos para aumentar a conscientização e dar visibilidade aos direitos, à inclusão e ao bem-estar das pessoas com síndrome de down.

Foto: Joyce Renzi.

"A gente junto consegue ir bem mais longe", é o que afirma Joyce Renzi sobre a data. Ela é fundadora da Rede Orienta, diretora do Lagarta Vira Pupa, instituto para acolhimento e apoio de famílias de pessoas com deficiência, e mãe do Guilherme, de seis anos, diagnosticado com a trissomia do cromossomo 21 algum tempo após seu nascimento.

A Rede Orienta fornece apoio às famílias das crianças com deficiência com objetivo de criar um ambiente favorável ao desenvolvimento da criança, sem que outros aspectos da vida em família sejam deixados de lado: "Nosso intuito é retomar o protagonismo da família, para que ela faça novos sonhos e enxergue outras possibilidades. Acreditamos que, com isso, os filhos acabam alçando voos maiores."

Leia mais

+ "Não sou especial": Tathi Piancastelli defende inclusão e direitos
+ Samuel está na universidade, e ele tem Síndrome de Down
+ Grupo de teatro produz "O pequeno príncipe" protagonizado por jovem com Síndrome de Down

Carol Rivello, designer que criou o blog e o canal no Youtube Nossa Vida com Alice, também compartilha sua opinião sobre o tema:

"Se o atual momento em que vivemos incentiva o isolamento, acho sensacional focarmos e debatermos conexões. O momento pede, mais do que nunca, que estejamos em rede, elaborando novas maneiras de estarmos juntos, para seguirmos trabalhando e lutando por um mundo com mais conectividade e inclusão. Conectar também pode ser sobre ligar vozes de minorias a locais com mais amplitude de fala, unir ideias que merecem ser ouvidas a pessoas que precisam ouvi-las."

Foto: Carol Rivello.

Uma busca por inclusão e autonomia

Carol conta que, assim que a Alice nasceu, "sentiu um chamado" para desmistificar a Síndrome de Down. Por meio do canal, ela ampliou o alcance de acolhimento para mais famílias e passou a englobar mais representatividades e amplificar acessibilidades:

Acredito que toda ação efetiva de inclusão passa inevitavelmente pela conexão. Seja através da criação ou do fortalecimento de vínculos. E com o meu projeto não seria diferente. Embora eu utilize ilustrações, animações, músicas e textos, meu grande eixo é realmente esse: unir pessoas, associar ideias, vincular conteúdos.

Por sua vez, para estes fins, Alex Pires Duarte, formado em psicopedagogia e cineasta, escreveu e dirigiu o filme e o projeto Cromossomo 21.

Com questionamentos gerados a partir de sua experiência pessoal com Adriele, pessoa com deficiência, Alex refletiu sobre a visão capacistista da sociedade para com as pessoas com deficiência e decidiu que isso deveria mudar.

O projeto nasceu a partir do filme Cromossomo 21, primeiro longa de ficção de Alex, lançado nos cinemas do Brasil em 2016. O cineasta conta que, quando o filme ganhou visibilidade no país, começou a receber convites para falar sobre a experiência em congressos, eventos e instituições:

"Comecei a viajar pelo Brasil para dar palestras e fui conhecendo outras histórias semelhantes. Não demorou muito para eu perceber que milhares de pessoas como a Adriele sofriam da mesma falta de oportunidades e reconhecimento. Estavam invisíveis e desempoderadas. Em consequência, viviam uma vida coadjuvante, porque não aprenderam a tomar suas próprias decisões. Eram adultos dependentes."

Participantes da Expedição 21, realizada em 2019. Foto: Alex Duarte. Fonte: Expedição 21.

Para mudar essa situação, além do Cromossomo 21, onde são desenvolvidas atividades e ações em prol do desenvolvimento e defesa de pessoas com deficiência intelectual, foi criada a iniciativa Expedição 21: um modelo de imersão com a participação de adultos com deficiência intelectual.

O programa visa estimular a autonomia dos participantes por meio de uma série de atividades práticas e embasadas na neurociência. Elas ajudam o sujeito a reconhecer habilidades e competências e recuperar a autoestima, tendo a chance de tomar as suas próprias decisões (dentro das condições de cada um), sem a interferência dos familiares e da sociedade: "O desejo é de que esta galera, de fato, possa desfrutar de uma vida adulta, na sua plenitude e pertencimento".

Apoio das pessoas sem deficiência

Para Breno Viola, ator, desportista, ativista e pessoa com Síndrome de Down, o maior desafio é lidar com o preconceito e a discriminação, e por isso deve haver uma mudança em como as pessoas sem deficiência veem as demais: "No filme em que participei, muita gente já nos viu de forma diferente: 'Ele pode ser ator; ela pode fazer o que ela quiser'. As pessoas sem deficiência devem se informar para não repetir preconceitos".

A interferência direta ou indireta causada por atores externos geram uma reflexão sobre o papel das pessoas sem deficiência na luta para garantir os direitos das pessoas com deficiência.

A designer Carol entende que existem diversas maneiras de apoiar uma sociedade inclusiva. Cada um de nós pode se educar sobre o assunto, ouvir o que as pessoas com deficiência têm para falar e, principalmente, respeitar suas histórias individuais, sem generalizações. Ainda é necessário perceber os privilégios, questioná-los, e entender um aliado na luta pela inclusão não é protagonista dessa pauta.

Saiba mais

+ Escola se mobiliza para falar de preconceito a partir de conteúdos do currículo
+ "Só podemos romper barreiras e preconceitos incluindo"
+ Empatia na educação inclusiva: conviver e ensinar na diferença

Por outro lado, Alex afirma que além do estudo, há a prática e a desconstrução: "teorizar, estudar e revisar é importante, mas é a prática que nos apresenta as falhas para chegarmos nos acertos. Por mais que nós possamos estudar e compreender o capacitismo, só vamos saber das nossas reações e comportamentos quando errarmos. Você terá que olhar para dentro e enxergar seu capacitismo. Admitir-se capacitista me exigiu três coisas: permissão, honestidade e estudo."

O capacitismo colabora com a exclusão e com o impedimento da participação plena das pessoas com deficiência, uma vez que o pré-conceito sobre as capacidades que uma pessoa tem ou não, reduz a pessoa à deficiência.

A fundadora da Rede Orienta, Joyce, avalia ainda a necessidade de uma mudança de visão para que todos deem mais visibilidade às potencialidades do que dificuldades de cada um, pois as pessoas com deficiência podem e devem estar onde quiserem.

Breno carregando tocha olímpica em 2016, em Recife. Foto: Divulgação.

Visibilidade das pessoas com deficiência

Exemplo disso é Cacai Bauer. Iniciando seu canal no Youtube em 2013, atualmente Cailana (Cacai) Bauer conta com mais de 290 mil seguidores no Instagram e é a primeira influenciadora digital com Síndrome de Down do mundo.

"Hoje em dia tudo é conexão, estamos em um período de pandemia, já pensou se não tivesse essa opção? Eu gosto de me conectar com pessoas e, por meio disso, mostrar o dia a dia de uma pessoa com deficiência, além de ensinar."

Cacai usa suas redes sociais para desmistificar a Síndrome de Down, derrubar preconceitos e o capacitismo e conta suas experiências e vivências do dia a dia numa linguagem descontraída, por meio de fotos e vídeos.

Cacai no Instagram. Foto: Divulgação.

Para a influenciadora, é por meio dos canais de comunicação que o cotidiano de uma pessoa com deficiência ganha visibilidade: "A nossa vida é 'igual' a de todos. Posso mostrar o quão capaz sou e isso inspira pessoas. Nós temos dons e talentos, a sociedade só precisa dar oportunidade para que a gente mostre do que somos capazes."

Breno afirma que, com o isolamento e o distanciamento social, as plataformas estão sendo importantes para transmitir sua visão: "Eu uso muito o Instagram para falar das minhas ideias e da minha rotina. As pessoas gostam de saber."

"A sociedade deve ter lugar para todo mundo"

A diversidade tem ganhado cada vez mais espaço nas redes sociais e isso reflete o início de uma mudança necessária na sociedade. Quando as mídias começam a mostrar diferentes tipos de pessoas, a representatividade conquista seu espaço e dá visibilidade ao que é real: pessoas únicas.

Carol Rivello, do Nossa Vida com Alice, alega que, após o nascimento da filha, passou a notar "as dinâmicas de privilégio e exclusão", bem como "a beleza e a importância da pluralidade de pessoas, corpos e histórias".

Para Joyce, a diversidade é a base para a construção de uma cultura e uma sociedade inclusiva e é necessário entender que cada um tem suas habilidades, suas potencialidades: "Somos todos diferentes e precisamos aprender a respeitar essas diferenças, isso é num âmbito muito maior que as pessoas com deficiência". Em adição, Breno explica:

É preciso incluir não só pessoas com deficiência, mas pessoas de todos os tipos. O mundo fica melhor e mais feliz sem preconceito. Entender que nenhuma pessoa é igual à outra e que a sociedade deve ter lugar para todo mundo.

Foto: Carol Rivello.

Ainda que muito direitos tenham sido conquistados ao longo dos anos, com suporte na legislação, Joyce afirma que ainda há muito avanço a ser feito para que a inclusão aconteça de fato: "As pessoas com deficiência têm muitas barreiras e direitos negados diariamente. Todo dia é dia de lutar para não perder direitos que foram tão difíceis de serem conseguidos".

Para a garantia desses direitos, Breno afirma que o ativismo une pessoas em torno de um objetivo em comum, e essa conexão de pessoas é essencial:

"É muito importante estar todo mundo junto. Por causa da pandemia, não estamos podendo fazer eventos presenciais, mas podemos estar conectados pela internet. Juntos somos mais fortes para defender a nossa bandeira".

# data[].attributes.attachment_link.title
Síndrome de down: ativistas conectados contra o preconceito

# data[].attributes.attachment_link.description
Produtores de conteúdo e ativistas do movimento da síndrome de down falam sobre representatividade para a construção de uma sociedade mais inclusiva Por Juliana Delgado Conectar: esse é o tema deste ano do Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, comemorado anualmente em 21 de março.

# data[].attributes.headline
Transtorno do Espectro Autista - Características

# data[].attributes.subject
Transtorno do Espectro Autista - Características

# data[].attributes.body
O TEA não foi descoberto recentemente mas, nos últimos anos, a explosão no número de diagnósticos com esse espectro fazem com que esse tema seja tão importante para uma sociedade que seja capaz de que todos participem e sejam incluídos como cidadãos de direitos e deveres.
Essa predisposição genética que sofre forte interferência do Ambiente causa uma dificuldade de desenvolvimento no que diz respeito ao comportamento, comunicação verbal (e as vezes não verbal) e assim um prejuízo, em alguns casos, forte de interação social. Apesar disso, quando diagnosticado precocemente e tratado com terapia e apoio de profissionais multidisciplinares vem a ter um sucesso no desenvolvimento possível para aquele ser, com aquele meio e etc.
As principais características de observação nos aluno com o Transtorno são:
- Dificuldade no desenvolvimento na fala (existem casos de serem 0% verbais)/linguagem. Hoje com a internet muitos autistas conseguem se comunicar melhor por conta de uma comunicação não verbal com alta interação.
- Dificuldade no contato  visual e na socialização em alguns casos, dificultando também a imitação, tão necessária para o desenvolvimento da criança.
-Podem ter um comportamento restritivo (fixação em algo como carrinhos, capacetes, dinossauros, etc.) e de repetição (mov. físicos).
- Em geral tem boa memória, e alto poder de concentração e foco.
- Comunicação que pode regredir.
O diagnóstico de TEA dificilmente é simples de ser dado, precisam de diferentes especialistas muitas vezes. No artigo do Dr. Clay Brites abaixo você pode saber um pouco mais sobre TEA.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Em qualquer plano de desenvolvimento de estratégias para atendimento, intervenção e redução de problemas relacionados à saúde pública conhecer os perfis clínicos, sociais e comportamentais de uma determinada condição e sua consequente magnitude na população geral é essencial e imprescindível. Como planejar, gerir recursos, dimensionar prioridades e arquitetar redes de suporte sem buscar dados específicos, mapear índices e, enfim, familiarizar-se com o problema-alvo em questão?
A exemplo de várias doenças no Brasil que, há anos, vem sendo priorizadas nos planos de prevenção e de tratamento como as doenças prevenidas por vacinas, a dengue, a hipertensão arterial e o diabetes, temos uma nova condição que deveria ser incluída no rol de pesquisas epidemiológicas: o Transtorno do Espectro Autista (TEA).
O TEA é um distúrbio de desenvolvimento onde ocorre uma reorganização anormal em várias regiões do cérebro e em momentos distintos do desenvolvimento inicial da criança com enorme variabilidade de consequências clínicas, maturacionais, comportamentais e sensoriais de pessoa para pessoa podendo resultar num heterogêneo e complexo conjunto de sinais e sintomas que, em geral, pode ser caracterizado por problemas significativos de interação e comunicação sociais e comportamentos atípicos com excessivos interesses restritos e ações repetitivas sem nexo com o contexto.1,2,3 Ocorre aproximadamente em 1-2% das crianças e sua evolução é crônica e persiste até à fase adulta levando a impactos negativos e expressivos em vários eixos da vida da criança e adolescente e no adulto.4,5
Impressiona o aumento exponencial da incidência e da prevalência do TEA em todo o mundo. Segundo dados mais recentes do CDC-USA e da OMS ( https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html) houve um aumento, entre crianças até 8 anos, de 3.5 vezes na prevalência de autismo de 2001 a 2011.6 Neste século, já temos os dados de que para cada 59 crianças que nascem uma desenvolve autismo.1,4,6
Este crescimento, até o momento, é explicado pela maior disponibilidade de informações e conhecimento geral sobre o tema e a identificação dos seus sinais junto à outras condições médicas, antes ignorados.7,8,9 Outros fatores de risco que podem estar contribuindo para o aumento também é a idade cada vez mais tardia de optar por uma gravidez (pais acima de 35-40 anos), nascimento prematuro, baixo peso ao nascer, intercorrências perinatais e a associação do espectro autista com outros transtornos de desenvolvimento, neuropsiquiátricos e síndromes.10,11,12
Sabemos que o TEA pode ser causado por fatores genéticos e ambientais com predomínio dos primeiros e herdabilidade em torno de 76%.13 Mesmo assim, várias pesquisas vem demonstrando a possibilidade de haver processos ambientais dispersos em nosso meio que podem agir como gatilhos e levar a modificação do funcionamento do gene, os quais chamamos de mecanismos epigenéticos.14,15 Enquanto desconhecemos estes gatilhos e os processos genético-ambientais, urge, em nosso meio, a necessidade de direcionar nossos esforços para a identificação precoce (antes dos 2 anos de vida), estratégias comportamentais e desenvolvimentais de tratamento e de suporte transdisciplinar do TEA.1
Por levar a uma enorme variabilidade de sintomas resultantes de atrasos de desenvolvimento social, linguístico, sensório-motor e de capacidade cognitiva e comportamental, seu manejo é complexo e exige mecanismos que devem ser acionados em várias etapas da vida.16,17 Portanto, são muito diferentes de acordo com o momento do diagnóstico, com o perfil clínico e desenvolvimental e que, assim, envolvem ações farmacológicas, interventivas, institucionais (tanto na saúde como na educação). Além disto, para sua excelente concretização, depende da dedicação constante de seus pais, professores e a presença de profissionais especializados para implementá-los.18
No que tange aos profissionais especializados, devemos considerar algumas características que, no cotidiano, não se mostram tão claros. Ainda não existe, em nosso país, formalmente o que podemos chamar de "especialista em autismo". Nossas faculdades e universidades não o preveem nem tampouco estão preparadas para formá-los. Não existem ementas padronizadas. Todos os profissionais que se propuseram a sê-lo, tornaram-se por meios autodidáticos ou por pós-graduações que oferecem algumas aulas ou projetos de extensão por iniciativas dispersas ou voluntárias. Este fator é extremamente preocupante pois as evidências científicas vem demonstrando que os processos terapêuticos mais eficazes para modificar e/ou reduzir efetivamente o TEA passa por diagnóstico precoce, intervenções intensivas, direcionamento das ações para os sintomas autísticos e abordagens naturalísticas assistidas e sistematicamente aplicadas.19 Em todos estes, a presença de um grupo ou atendentes com perfil especializado é fundamental o que exige número adequado destes profissionais, espaços equipados e preparados e disponibilização dos cuidadores para implementação de estratégias nos mais diversos lugares e contextos.20
O autismo pode se apresentar clinicamente em três níveis de intensidade: leve, moderado e severo.21 O leve depende muito pouco de suporte e tem autonomia relativa em quase tudo que faz e onde vai sendo necessário apoios pontuais nas habilidades sociais e nos processos de linguagem e de aprendizagem escolar. O moderado é mais dependente necessitando de cuidados de terceiros para controlar suas estereotipias, ajudar na comunicação, pouca noção de perigo, autocontrole e inabilidade para lidar com processos sociais. O severo, por sua vez, é totalmente dependente e inábil para qualquer atividade necessitando intensivamente de cuidadores. Estas diferenças fazem com que os efeitos neurológicos, sociais, cognitivos e comportamentais sejam extremamente heterogêneos. Consequentemente, cada criança (ou adolescente ou adulto) deve ser avaliada de forma peculiar e trabalhada de forma muito específica em vários contextos: em casa, nas clínicas, na escola e nos atendimentos comunitários.
Dependendo do grau dos sintomas e dos prejuízos, o impacto na família pode ser devastador. Vários artigos científicos e pesquisas populacionais vem mostrando que famílias de pessoas com autismo apresentam mais sintomas de ansiedade, depressão, distúrbios do sono, separação conjugal, queda do nível de renda, problemas com os irmãos, acidentes e hospitalizações, histórias de maus tratos e abusos psicológicos e sexuais, isolamento do núcleo familiar, perda de intimidade do casal, etc.22,23,24,25,26 Os leves podem também levar a prejuízos similares por trazer, em seu quadro clínico e cognitivo, determinados comprometimentos que podem levar a reduções de funcionalidade que acarretam variados problemas na escola, nos ambientes sociais da comunidade e na inter-relação destes com seus pares da escola e irmãos.27
Outro fator que ressalta a peculiaridade do TEA é a presença das comorbidades ( 85% dos casos podem ter de dois a cinco distúrbios que se associam ao TEA).28 Comorbidades são condições que se associam e podem aumentar o impacto do autismo, os prejuízos cognitivos e comportamentais, e intensificar inabilidades sociais e os processos inerentes aos passos críticos da aprendizagem escolar. As comorbidades mais comuns são Deficiência Intelectual, Deficiências auditivas, TDAH, TOD, Epilepsia, Transtorno de Ansiedade/Fobia Social, TOC, Tiques, Esquizofrenia, Distúrbios de Linguagem, intolerâncias alimentares e alergias das mais diversas naturezas e localizações além associação com várias síndromes genéticas e malformações físicas e cerebrais.29 Apenas uma comorbidade numa pessoa com TEA exige um manejo terapêutico diferente e customizado com uso de medicações e intervenções clínicas específicas onde muitas vezes necessita-se aumentar número e amplitude de determinadas terapias e modificações de dosagens farmacológicas por profissionais mais experientes sempre em sintonia com a família e a escola.
É evidente, portanto, que a identificação e a presença constatada de autismo numa pessoa exigem um aparato e uma rede de atendimento tanto no campo da saúde e da educação quanto na área de serviço social. Nos EUA - um país que tem a liderança mundial nas pesquisas e nas ações com o TEA - estimam-se que uma família gasta, em média, 2.000 dólares mensais para manter as necessidades materiais básicas e o estafe de atendimentos de seu filho com autismo sem contar o tempo semanal dispendido e o estresse.1,13 No Brasil, não temos sequer dados amplos e globais sobre o tema. Para conhecer vagamente o número de pessoas com autismo por aqui costumamos "importar" dados americanos e seus índices. Não temos os nossos. A preocupação aumenta ainda mais se considerarmos nossa vigorosa desigualdade de renda e de acesso a serviços especializados os quais são escassos, mal distribuídos e inseridos numa realidade bem mais precária.
Os pais/cuidadores e profissionais da área tem plena consciência de que vivemos numa realidade severamente negligente aos cuidados mais importantes para estas pessoas e todos estão expostos a serviços clínicos de má qualidade, falta de assistência na escola, terapias sem qualquer suporte científico e charlatanismos pondo em risco o potencial cognitivo-intelectual de seu filho e, muitas vezes, de sua vida. Além disto, ainda impera em muitos profissionais médicos e não médicos mitos e equívocos que atrasam o diagnóstico (em nosso país, demora-se em fechar o diagnóstico em até 36 meses a partir de uma primeira procura!30), desestimulam a busca precoce por tratamento pois transmite a imagem de que o autismo é uma "moda" constrangendo muitos pais que procuram uma primeira avaliação preocupados com o filho que apresenta algum atraso de desenvolvimento ou comportamento "estranho". Desencorajados, postergam a procura e se culpam por acharem que o filho pode ter autismo...
Enfim, com toda a descrição e a problemática apresentadas, os números crescentes observados, e os desajustes e carências, como corrigir e equalizar o acesso e a oferta de serviços e cuidados? Ora, a adoção de um sistema de políticas públicas interministerial e interdisciplinar baseada em estratégias embasadas e proporcionais às necessidades vigentes! Mas, sem uma base estatística e numérica para alicerçá-las, será impossível fazê-las num país tão grande e heterogêneo, e tampouco oferecer suporte nas mais diversas regiões, cidades e eixos de assistência onde se requer profissionais, atendentes, ambientes específicos, materiais, medicações e meios presenciais de capacitação e atualização. Pelos impactos significativos que traz em seu bojo, tanto a curto quanto a longo prazo, a inclusão do TEA no próximo censo éextremamente urgente e requisito básico para qualquer outro passo que se reivindique em direção ao suporte adequado destas pessoas e de suas famílias.

Dr. Clay Brites, PhD. CRM-PR 16787

Neurologista Infantil do Instituto Neurosaber

Referências

Lord C, Elsabbagh M, Baird G, Veenstra-Vanderweele. Autism spectrum

Petrelli F, Pucci L and Bezzi P (2016) Astrocytes and microglia and their potential link with autism spectrum disorders. Front Cell Neurosci 2016; 10:21.

Gialloreti LE, Mazzone L, Benvenuto A, Fasano A, Alcon AG, Kraneveld A, et al. Risk and protetive environment factors associated with autism spectrum disorder: evidence-based principles and recommendations. J Clin Med 2019; 8 (217):1-23.

Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, et al. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years. Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ 2018; 67, 1-23.

Johnson S, Hollis C, et al. Autism spectrum disorders in extremely preterm

Loke YJ, Hannan AJ, Craig JM. The role of epigenetic change in autism spectrum disorders. Front Neurol 2015; 6:107.

1. Schreibman L, Dawson G, Stahmer AC, Landa R, Rogers SJ, McGee GG, Halladay

2. Naturalistic developmental behavioral interventions: Empirically validated treatments for autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders 2015; 45, 2411-2428. doi:10.1007/s10803-015-2407-8

American Psychiatric Association (2013) Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5rd ed. American Psychiatric Association, Arlington,

Sprovieri MHS, Assumpção Jr FB. Dinâmica familiar de crianças autistas. Arq Neuropsiquiatr 2001; 59 (2A): 230-237.

Andrade AA, Teodoro MLM. Família e autismo: uma revisão da

Prendeville P, Kinsella W. The role of grandparents in supporting families of children with autism spectrum disorders: a family systems approach. J. Autism Dev Disord 2018; 49(2): 738-749.

Ribeiro SH, Paula CS, Bordini D, Mari JJ, Caetano SC. Barriers to early identification of autism in Brazil. Rev Bras Psiq 2017; 39: 352-354.

# data[].attributes.attachment_link.title
Impacto da inclusão dos Transtornos do Espectro Autista (TEA) no Censo Brasileiro: abordagem essencial e urgente para políticas públicas - Instituto NeuroSaber

# data[].attributes.attachment_link.description
Em qualquer plano de desenvolvimento de estratégias para atendimento, intervenção e redução de problemas relacionados à saúde pública conhecer os perfis clínicos, sociais e comportamentais de uma determinada condição e sua consequente magnitude na população geral é essencial e imprescindível. Como planejar, gerir recursos, dimensionar prioridades e arquitetar redes de suporte sem buscar dados específicos, [...]

# data[].attributes.body
Começamos aqui ressaltando que a terapia apoiada por diferentes profissionais pode desenvolver muito os alunos com TEA, assim como a inclusão destes na atividade dando oportunidade para a turma toda melhorar junto com o aluno.
O Dr. Mauro Lins ressalta em seu vídeo que muitos fatores podem influenciar e auxiliar a controlar comportamentos, são eles: som, cheiro, alimentação, o espaço físico e outros fatores muito diversos.
Apesar de tudo isso, o manejo comportamental dessa crianças é possível. Nem sempre conforme a professora, gostaria, mas com possibilidades de apoiado da forma certa.  O  Guia para professores de orientação no manejo de crianças com TEA reforça a funcionalidade da  Análise Aplicada do Comportamento , que auxilia professores a identificar os "gatilhos" para crises, ou comportamentos  inadequados.
As crianças com TEA podem ter dificuldade em manter-se com atenção em um só atividade por muito tempo, isso gera um grande desafio para os professores.
Apesar dessas condições as crianças com TEA tem potências muito grandes, se forcadas e trabalhadas com cuidado e afeto. O caso da estudante de medicina Carolina Morais, é a prova disso. Carolina passou em 1º lugar do vestibular de Medicina foi mais uma a provar a possibilidade inclusão na sociedade.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Para ver este vídeo, ative o JavaScript e considere atualizar para um navegador da Web que suporta vídeo HTML5

Para ver este vídeo, ative o JavaScript ou considere uma atualização para um navegador da Web que suporte vídeo HTML5

Carolina Morais passou em primeiro lugar no curso de Medicina da Faculdade Federal de Jataí, em Goiás. A jovem foi diagnosticada com autismo aos 28 anos e nem acreditou quando viu seu nome no topo da lista do vestibular. Acompanhe na reportagem!

# data[].attributes.attachment_link.title
Estudante autista conquista o primeiro lugar em faculdade de Medicina

# data[].attributes.attachment_link.description
Carolina Morais passou em primeiro lugar no curso de Medicina da Faculdade Federal de Jataí, em Goiás. A jovem foi diagnosticada com autismo aos 28 anos e nem acreditou quando viu seu nome no topo da lista do vestibular. Acompanhe na reportagem!

# data[].attributes.body
As atividades pedagógicas que envolvem pessoas com TEA, devem ser sempre feitas de forma que respeite o limite de interação do aluno. Assim como é preciso ter atenção na questão dos barulhos altos.
Vale ressaltar a importância do reforço positivo focando nos acertos e nos objetivos do aluno. A proposta aqui disposta é para alunos de 3 a 4 anos da Educação Infantil. A atividade pode ser feita pela professora em salada de aula, ou com a professora de educação física.
A proposta é que se monte  um circuito com etapas a serem feitas (ex.: passar dentro de um túnel, pular dentro do arco, jogar a bola na cesta, pular com pés em paralelo e etc.) e que os alunos percorram cada etapa em grupos, revezando a atividade entre os grupos, de acordo com a coordenação da professora. A cada sinal (previamente combinado) devem trocar de posições, o tempo para cada rodada é de 5 em 5 minutos, totalizando um tempo de aula junto com a roda de conversa antes (explicar a brincadeira) e depois da atividade(entender como foi para eles).  A intenção é que os alunos possam trabalhar em grupos, mas respeitando o tempo do colega, sem pressão de melhor ou pior. Destaca-se a importância de ter coordenadas diretas para o aluno com TEA, já que existe uma dificuldade de interação/comunicação/comportamento.
A brincadeira busca a superação de diferentes desafios com um revezamento de atividades, buscando movimentar o corpo e desenvolver a  coordenação e autonomia da criança.

# data[].attributes.body
A teoria de Vygotsky e também de nos mostra a importância do meio para a formação do Ser Humano. Em ambos casos na Síndrome de Down de no Transtorno do Espectro Autista o MEIO/AMBEINTE são influenciadores diretos na possibilidade de desenvolvimento da criança. A Teoria supracitada ressalta a importância da Família, da Escola e dos espaços de convívio para essas crinças conseguirem se inserir de fato na sociedade como cidadãos.
Esse trabalho teve a intenção de mostrar um pouco da teoria sobre SD E TEA comprovando a capacidade a ser trabalhadas pelos professores, estimulando-os a serem potencializadores desse desenvolvimento.