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¡Hola a todas, compañeras! En primer lugar, toca presentarse, ¿no? Somos Celia, María Elena, Vicent, Tania y Carlos, estudiantes de cuarto curso de Trabajo Social de la Universitat de València que cursamos la asignatura de Trabajo Social y Personas con Diversidad Funcional.
Imagino que os preguntaréis por el significado del nombre de nuestro Padlet. La traducción literal sería algo así como "libre albedrío". ¿Qué por qué este nombre y no otro? Bueno, creemos que en muchas ocasiones a las personas con diversidad funcional se les priva de su derecho a decidir libremente sobre aquello que les compete.
Uno de los temas que más controversia genera y que hoy en día sigue siendo un tema tabú en la sociedad es la muerte, y más concretamente el derecho a una muerte digna y la posibilidad de decidir cómo vivir.
Creemos que es una gran oportunidad la realización de este proyecto para poder dar a conocer la situación actual sobre este tema y cómo lo viven las personas con diversidad funcional y sus familiares.

Así que esperamos que al finalizar el año este Padlet os haya servido para tener una visión más amplia sobre la diversidad funcional.

¡¡¡ACTUALIZACIÓN!!!
Todo lo expuesto a continuación hace referencia a la situación anterior a la aprobación de la Propuesta de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia en España el pasado jueves 17 de diciembre de 2020.

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Este apartado consta de la motivación y los objetivos que el grupo ha establecido para la realización de este trabajo.

Como ya se ha comentado en el apartado anterior, esta investigación pretende centrarse, dentro del ámbito de las personas con diversidad funcional (en adelante DF), en la muerte puesto que se considera que es un tema tabú sobre el que existe un desconocimiento generalizado. Dentro de esta temática, se busca conocer todo el proceso de cómo viven las personas con DF la fase final de la vida (tanto propia como ajena), así como la posibilidad de acceder a una muerte digna respetando sus deseos y preferencias.

Cabe destacar que, aunque se va a intentar contemplar la heterogeneidad y diversidad existente dentro del colectivo de personas con DF, la mayoría de explicaciones se realizarán aludiendo de forma general al mismo.

Por otro lado, con algunas de las entradas complementarias se pretende mostrar la realidad de estas personas en este ámbito concreto dándoles voz y visibilizando sus necesidades reales para poder mejorar su bienestar y calidad de vida.

Esto se pretende alcanzar con los siguientes objetivos generales y específicos:

El primer objetivo general es exponer la problemática del colectivo de personas con DF en relación a la muerte. Este a su vez tiene dos objetivos específicos, el primero es analizar la situación actual legislativa sobre la muerte y las personas con DF y el segundo, identificar las principales problemáticas y necesidades del colectivo con respecto a esta cuestión.

El segundo objetivo general es conocer la intervención que se lleva a cabo con las personas con DF en relación a la muerte. Sus objetivos específicos son en primer lugar, enumerar los distintos recursos, programas y proyectos, así como asociaciones y entidades que existen con respecto a esta temática, y en segundo lugar, especificar los modelos de intervención existentes y el papel que desempeña el/la trabajador/a social dentro de los mismos.

El tercer objetivo general es el de comprender cómo las personas con DF experimentan el proceso del duelo.

El cuarto y último objetivo general es visibilizar la concepción de la muerte que tienen las personas con DF.

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En relación a la muerte y las personas con Diversidad Funcional existen términos vinculados a las mismas que generan debate por su posible no entendimiento o confusión ante su desconocimiento de su significado real, por tanto, a continuación, se van a esclarecer los más significativos.

Para comenzar, cabe destacar las palabras de Martín (2017) cuando cita a Miguel Hernández donde dice que “todo aquel que nace, con tres heridas viene: de la vida, la del amor y la de la muerte”. (p.1). Se cree conveniente resaltarlas ya que antes de entrar a hablar de términos, hay que evidenciar que solo cada individuo es consciente de su propio tiempo y de hasta cuándo llegará, por tanto, tiende a pensar en cómo buscará su final. En este sentido, existen conceptos o expresiones que pueden causar confusión:

La eutanasia se entiende como las acciones del personal profesional y cualificado sanitario, que provocan directamente el fallecimiento de las/os pacientes atendidas/os que han lo expresado de manera voluntaria, libre, consentida, sabiendo que piden y en capacidad para ello, debido a que sufren una enfermedad irreversible, con un deterioro muy avanzado o que de por sí es grave, lo que les provoca un sufrimiento que no puede ser paliado de ninguna otra manera.

El siguiente término, que es casi confundible con el anterior, es el de suicidio (médicamente) asistido que puede ser entendido como las acciones, que son llevabas a cabo  para facilitar, a los pacientes atendidos que han expresado de manera voluntaria, libre, consentida, sabiendo que piden y en capacidad para ello, debido a que padecen una enfermedad grave, irreversible y/o con un deterioro muy avanzado, que provoca un sufrimiento que no puede ser mitigado de ningún modo, les proporcionan los medios disponibles y que se requieran para que pongan fin a su vida, recordemos de manera libre y voluntaria. Esto se entiende como una ayuda/socorro al suicidio.

Por otro lado, está la limitación de medidas de soporte vital o limitación del esfuerzo terapéutico, que se trata de la retirada o no implementación de una medida de soporte vital debido a qué, según el criterio y juicio de los/as profesionales sanitarios partícipes del proceso, se entiende que el mal pronóstico de la/el paciente en cuanto a cantidad y calidad del resto de su vida, le hará prolongar el tiempo restante en una situación biológica, que no tiene posibilidades futuras de posible mejoría. Este término nace con la finalidad de asentarse y dejar atrás términos tan confusos como “eutanasia pasiva", "distanasia" y "eutanasia negativa".

Un término derivado del anterior es el rechazo de tratamiento, que es la paralización y cancelación o no implementación de un tratamiento porque la/el paciente no da su consentimiento informado aceptado para iniciarlo o lo retira al inicio pese a que el profesional sanitario sí que considera que esté clínicamente validado.

La sedación paliativa es la que mediante la dosis y combinaciones correcta de un fármaco, se le administra a un/a paciente en estado terminal, para dar alivio al o los síntomas, todo este proceso bajo consentimiento informado clarificado. Este concepto ha entrado en conflicto y han recibido también la etiqueta como “eutanasia indirecta”.

Para finalizar este repaso a los conceptos más claves se concluye que dentro de la terminología y conceptos existentes hay varios interaccionados entre sí, que dependen uno de otros y que en algunos casos puedan crear confusión, pero es evidente que toda esta terminología ha de ser definida y entendida desde el punto de vista de la persona que los sufre así como de la/el profesional sanitario. Y son conceptos que al hablar de ellos se evidencia que se hace referencia también al libre albedrío, libertad, autonomía, y capacidad para la toma de decisiones, pero todos ellos vinculado al proceso terminal o enfermedad grave que limita la vida digna y que crea la dependencia con otras personas dentro de los ámbitos familiares, sociales y sanitarios.

Para ampliar la información se ha creído relevante adjuntar la guía de la  Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos sobre la "Atención Médica al final de la vida: conceptos y definiciones”, publicada en 2015

BIBLIOGRAFÍA

1. Martín Rincón, C. (21-22 de junio, 2017). Eutanasia y Discapacidad: un debate abierto [Comunicación en congreso]. Congreso Internacional Derecho, Salud y Dependencia. Perspectivas de futuro, Madrid. https://go.uv.es/d3ktbO5

2. Romañach Cabrero, J. (Septiembre 2005). Eutanasia y eugenesia: la visión desde la dignidad en la diversidad funcional. Foro de Vida Independiente. http://www.diversocracia.org/docs/Eutanasia_y_eugenesia.pdf

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Atención al final de la vida - OMC y SECPAL

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2. ESTADO DE LA CUESTIÓN. (Situación actual y Marco legal o regulación de referencia).

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2. ESTADO DE LA CUESTIÓN. (Situación actual y Marco legal o regulación de referencia).

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A continuación se expondrá cual es el estado actual de la situación de las personas con DF en lo relativo a la muerte y la práctica de la eutanasia, vinculándolo con el debate existente sobre la legislación en esta materia.

Según datos sobre la discapacidad en el mundo de la OMS del 2018, más de 1000 millones de personas padecen algún tipo de discapacidad (15% de la población mundial y en aumento). Para analizar esta situación en España se ha recurrido a la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) realizada por el Instituto Nacional de Estadística en el año 2008¹. En el momento de su realización, había en España más de 3,8 millones de hombres y mujeres con discapacidad, que suponían casi el 9% de la población. La OMS también hace hincapié en que las tasas de discapacidad están aumentando a causa del envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas, entre otras causas. En 2008, según la EDAD, la edad media de las personas con discapacidad en España era de 64,3 años.

Los avances médicos aumentan la esperanza de vida, pero a su vez también se alarga el proceso de la muerte que en ocasiones puede suponer una situación dolorosa y/o angustiosa. Tal y como afirmó Martín en una ponencia en el Congreso Internacional Derecho, Salud y Dependencia: Perspectivas de futuro: “Debemos exigir que las personas con discapacidad vivan con todas las garantías que el estado de derecho debe proporcionales y al mismo tiempo, avanzar hacia una muerte que sea una culminación acorde al resto de nuestra biografía”. (2017, pp.9-10).

El problema viene cuando se incumplen las obligaciones de respetar, proteger y promover medidas de igualdad y no discriminación que tiene un Estado como España, sometido a Tratados de Derechos Humanos como el de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Así:

Si el Estado incumple estas obligaciones e impone barreras en el ejercicio de sus derechos humanos y libertades fundamentales, ¿qué es lo que le queda a la persona? Pues en muchos casos, solo le queda pedir morir dignamente. (…) ¿Es válido que una persona con discapacidad pueda requerir la muerte digna? Sí. Ahora bien, ¿es válido que una persona con discapacidad “grave” requiera la muerte digna tras haber habido una ausencia del Estado en su vida diaria sin igualdad, sin apoyos, sin habilitación y rehabilitación a fin de poder lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, sin lograr la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida?” (Laura, 2018, pp.262-263)

Esta es una de las críticas que se realizan sobre el texto de la Proposición de Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia” (LORE) que presentó el 24/01/2020 el Grupo Parlamentario Socialista. Sin embargo, no es la primera vez que se intenta presentar una Proposición de Ley relativas a esta cuestión. En 2017, el Grupo Parlamentario Confederal de Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea hizo una proposición que fue rechazada dos meses después; y en 2019, el Parlament de Catalunya realiza una “Proposición de Ley de reforma de la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, de despenalización de la eutanasia y la ayuda al suicidio (Orgánica)” que sigue en trámite hoy en día.

El debate que se genera en torno a la aprobación o no de estas leyes es muy amplio. Como afirma Marín, presidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid: “en la última encuesta del CIS en la que se preguntaba por esta cuestión (2009), el 95% deseaba asistencia sanitaria para una muerte sin dolor. Morir sin sufrir es una aspiración universal, pero, además, el 73,6% estaba a favor de que se regulara la eutanasia”. (2016, p.78). Además, datos del Barómetro Sanitario de 2011 afirman que un 78% de los españoles encuestados respondían afirmativamente a la cuestión de aprobar una ley que regulase el derecho de las personas a tener una muerte digna.

Mientras que los defensores de la eutanasia consideran que la muerte debe darse con dignidad, sin dolor, voluntaria y pudiendo decidir sobre ella, hay asociaciones de personas con discapacidad que, en palabras de Martín: “consideran que la posible legalización de la eutanasia conduciría a que con el tiempo la sociedad ejerciera presión en los propios discapacitados para la aceptación de la eutanasia, que lo que hoy es un derecho mañana se convierta en una obligación para el discapacitado” (2017, p.7). Esto es lo que se conoce como el argumento de la pendiente resbaladiza. Por último, la autora afirma que las personas con DF que solicitan la eutanasia o el suicidio asistido son personas que consideran que no se les ha incluido totalmente en la sociedad y que encuentran numerosas barreras que les impiden vivir con dignidad. Además, dice que: “en los países donde se ha legislado la eutanasia se ha comprobado que presentan unos mejores cuidados paliativos y unos servicios sanitarios que acompañan al paciente con discapacidad y a los familiares.” (Martín, 2017, p.9).

Para finalizar este apartado, se cree conveniente mencionar que cada Comunidad Autónoma tiene su propia regulación enfocada a la muerte digna:

Andalucía: Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.

Aragón: Ley 10/2011 de Derechos y Garantías de la persona en proceso de morir y de la Muerte.

Asturias: Ley 5/2018 sobre Derechos y Garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida.

Baleares: Ley 4/2015 de Derechos y Garantías de la persona en el proceso de morir.

Canarias: Ley 1/2015 de Derechos y Garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida.

Euskadi: Ley 11/2016 de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida.

Galicia: Ley 5/2015 de derechos y garantías de las personas enfermas terminales.

Madrid: Ley 4/2017 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte.

Navarra: Ley Foral 8/2011 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte.

C. Valenciana: Ley 16/2018 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida.

Centrándose más específicamente en la ley de la Comunitat Valenciana, se cree conveniente destacar varios aspectos de la misma.

En el apartado IV del Preámbulo se especifica que los cuidados que se aplican a las personas en la fase final de la vida van dirigidos a mitigar el sufrimiento de estas personas y no a reducirlo ni alargarlo. Así pues, el objeto de la ley va encaminado por un lado a asegurar los derechos de autonomía, dignidad, intimidad y calidad de vida de las personas en el proceso final de su vida; y por otro lado a regular los deberes del personal sanitario y los centros e instituciones sociosanitarias de la Comunitat Valenciana.

En lo relativo a las personas con DF únicamente se hace mención a ellas en el Artículo 9 sobre el derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado, en su apartado 2, donde se dice que:

En todo caso, si el paciente es una persona con discapacidad, la información y documentación preceptiva le serán facilitadas en formatos adecuados, accesibles y comprensibles, con respeto al principio de diseño para todos, garantizándose las medidas de apoyo necesarias para que pueda prestar este consentimiento en igualdad de condiciones con el resto de los pacientes.

En cuanto al ámbito social, se hace referencia al mismo en el Artículo 27 sobre el acompañamiento de las personas al final de la vida, en su apartado 3, al exponer que los centros e instituciones sociosanitarias deberán proporcionar apoyo social y psicológico a las familias y las personas cuidadoras, destacándose la atención en el proceso de duelo, la coordinación y continuidad asistencial entre los diferentes recursos sociosanitarios, y la valoración de las situaciones de dependencia así como las ayudas sociales que sean necesarias.

Por último, cabe destacar que la ley hace referencia en su Artículo 43 a la creación del Observatorio Valenciano de la Muerte Digna. Aunque actualmente sigue sin ser una realidad en la Comunitat Valenciana y únicamente se han llegado a crear en tres comunidades: Cataluña, Navarra y Asturias.

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1 Es la encuesta más actual hasta el momento. Se prevé publicar una actualización en 2021.

BIBLIOGRAFÍA.

1. Centro de Investigaciones Sociológicas. (2011). Barómetro Sanitario 2011. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. https://go.uv.es/56Xmws0

2. Derecho a Morir Dignamente. (s.f.). Leyes en España. Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD). https://go.uv.es/hguQ0AL

3. Laura Serra, M. (2018). Sobre eutanasia y personas con discapacidad. Breve análisis de la Proposición de Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, propuesta presentada por el Grupo Parlamentario Socialista (PSOE) a la Mesa del Congreso de los Diputados. Anales de Derecho y Discapacidad, (3), pp.259-264. https://go.uv.es/uxb0CFf

4. Ley 16/2018, de 28 de junio, de la Generalitat, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida (DOGV núm.8328, de 29 de junio de 2018). https://go.uv.es/3FWLzaC

5. Marín, F. (2016). Diez apuntes sobre la eutanasia. Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas, (41), pp.74-82. https://go.uv.es/UFP0CZI

6. Martín Rincón, C. (21-22 de junio, 2017). Eutanasia y Discapacidad: un debate abierto [Comunicación en congreso]. Congreso Internacional Derecho, Salud y Dependencia. Perspectivas de futuro, Madrid. https://go.uv.es/d3ktbO5

7. Organización Mundial de la Salud. (16 de enero, 2018). Discapacidad y salud. Organización Mundial de la Salud. https://go.uv.es/ccMDc0X

8. Todo Disca (1 de diciembre, 2019). Datos: Personas con discapacidad en España. Todo Disca. https://go.uv.es/BwFc0AJ

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2. ESTADO DE LA CUESTIÓN. (Problemas y Necesidades).

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2. ESTADO DE LA CUESTIÓN. (Problemas y Necesidades).

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Las personas con diversidad funcional (en adelante, DF) presentan diversas problemáticas en relación a la muerte, así como a otros conceptos relacionados con la misma, como pueden ser el duelo, la eutanasia o el aborto eugenésico. A continuación, se exponen algunos de los principales problemas que se pueden encontrar en este ámbito, así como las necesidades que surgen de los mismos.

En primer lugar, cabe destacar la existencia de un notable tabú en torno al tema de la muerte, no solo en el colectivo de personas con DF, sino de manera generalizada en toda la sociedad. Sin embargo, esta reticencia para abordar la muerte es aún mayor en el caso de las personas con DF, y más concretamente, en las personas con DF intelectual, ya que en muchas ocasiones no se les permite tratar esta cuestión y se pretende evitar su afrontamiento tanto en su contexto familiar como en el educativo, incluso ante situaciones de pérdidas cercanas (Rodríguez Herrero et al., 2015). Esto, junto a la escasez de investigaciones con respecto a la DF intelectual y sus procesos de duelo (Domingo Benito et al., 2018), genera una invisibilización de sus experiencias con respecto a la muerte y la vivencia del duelo.

Diversos estudios han demostrado que poseer un mayor o menor grado de discapacidad o DF intelectual influye en una mayor o menor dificultad en la comprensión del concepto de la muerte (Rodríguez Herrero et al., 2015) y en la manera de experimentar el duelo, aunque en este proceso también juegan un papel destacable otros factores como el entorno familiar, social y educativo, la religión o la propia concepción sobre esta cuestión (Domingo Benito et al., 2018). Sin embargo, las personas con DF intelectual también experimentan, al igual que el resto de la sociedad, el dolor de la pérdida y las diversas emociones asociadas al duelo, y la complejidad de este proceso en conjunción con las dificultades de comprensión de la muerte y su significado “puede exacerbar la angustia y jugar un papel significativo en la prolongación del duelo” (Domingo Benito et al., 2018) de este colectivo. Así, se puede observar la falta de información y de estrategias para el afrontamiento de este proceso por parte del colectivo y de su entorno (Domingo Benito et al., 2018).

De esta manera, surge la necesidad de tratar de comprender en mayor medida las vivencias con respecto a la muerte de las personas con DF intelectual, así como de proporcionar un acompañamiento y apoyo adecuados que les permitan experimentar el proceso de duelo de manera más llevadera y normalizada (Gimbel García, 2019). Esto puede contribuir a mejorar la aceptación de la pérdida y la expresión de emociones, a dar significado a la experiencia y, al mismo tiempo, a evitar la sobreprotección paternalista en este ámbito.

Una de las formas que diversos autores destacan como más adecuada para abordar esta cuestión es la importancia de la pedagogía o educación para la muerte. Este tipo de formación trata de normalizar el tema de la muerte y de proporcionar los recursos necesarios para experimentar de manera más adecuada esta realidad. En el caso de las personas con DF intelectual, esta educación para la muerte puede contribuir, en última instancia, a la inclusión social y a la mejora de su calidad de vida (Domingo Benito et al., 2018). Sin embargo, existe una escasa aplicación de este tipo de formación en el contexto educativo y, muchas veces, esto puede estar relacionado con las creencias de los propios educadores con respecto a las limitaciones de las personas con DF intelectual (Rodríguez Herrero et al., 2012). Por ello, resulta fundamental superar el tabú existente, así como romper con los prejuicios, para poder desarrollar este tipo de educación y apoyo con el colectivo, trabajando de forma conjunta e individualizada desde el contexto familiar y educativo (Domingo Benito et al., 2018).

Otro de los principales problemas se puede encontrar es la actitud discriminatoria existente con respecto a diversos temas referentes a la muerte y la bioética y cómo estos se relacionan con las personas con DF. Así, algunas de las cuestiones a destacar en este sentido son el aborto eugenésico y la eutanasia.

Aunque el modelo de la prescindencia que se utilizaba antiguamente para concebir la DF -la sociedad la consideraba una carga y prescindía de ella recurriendo a la eugenesia o la marginación- ha quedado obsoleto, hoy en día continúa existiendo cierto debate y diferentes posturas con respecto a la cuestión del aborto eugenésico basado en la discapacidad, que hace referencia a la interrupción voluntaria del embarazo por razón de la existencia de una determinada discapacidad o DF en el feto. Para comprender este concepto, cabe destacar, tal y como expone Palacios (2010):

(...) si analizamos el aborto eugenésico en razón de discapacidad desde el modelo social, podemos advertir que es precisamente la interacción entre la diversidad funcional de la persona (...) y una barrera actitudinal (...) la que le impiden gozar de la protección del derecho a la vida en igualdad de condiciones que el resto de personas (sin diversidad funcional). (Palacios, 2010)

Esta actitud discriminatoria constituye una problemática destacable y puede observarse en la propia Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo. Dicha ley, que regula la interrupción voluntaria del embarazo y sus respectivos plazos, establece cuatro supuestos excepcionales en los que se permite dicha interrupción por causas “médicas”, siendo dos de estos supuestos causados concretamente por discapacidad o DF (Palacios, 2010). De esta forma, la elaboración de este texto deja entrever una actitud prejuiciosa por la cual se otorga un menor valor o una connotación negativa de “carga” a las personas con DF, vulnerando así la protección de un derecho humano fundamental como es el derecho a la vida de estas personas contemplado en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, CDPD) (Palacios, 2010).

Por otro lado, la cuestión de la eutanasia también se encuentra de plena actualidad debido al debate existente en relación a su regularización. En este contexto, como ya se ha mencionado anteriormente en el apartado 2 (estado de la cuestión: situación actual y marco legal o regulación de referencia), la Proposición de Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) presentada en 2020 en el Congreso también perpetúa ciertos prejuicios y actitudes discriminatorias con respecto al colectivo de personas con DF. Esto se puede observar en la definición de “discapacidad grave crónica”, que constituye una de las condiciones para solicitar la eutanasia, y que incluye conceptos como “la posibilidad de curación” o “incapacidad” (Laura Serra, 2018), que poseen un carácter médico a la par que limitante de la DF.

En conclusión, las personas con DF son sujetos de derecho y deben ser tratadas como tal. Por tanto, es necesario que el Estado, a la hora de legislar en ámbitos como la eutanasia y el aborto eugenésico, no promueva el estigma ya existente hacia este colectivo ni incumpla sus obligaciones en materia de no discriminación. Además, surge la necesidad de contar con la participación del colectivo en la elaboración de estos textos legislativos, con el fin de que sean sujetos activos de aquello que les afecta de forma directa. Con esto, se pretende lograr un respeto efectivo hacia los derechos humanos fundamentales contemplados en la CDPD y que, de manera formal, quede reflejado un cambio de actitud que abogue por la no discriminación. Es necesario que la discapacidad o DF no sea considerada como razón para valorar menos la vida o se asocie a vivir menos dignamente de manera que requiera recurrir al aborto eugenésico o a la eutanasia. Además, también resulta imprescindible el compromiso de las instituciones para proporcionar las condiciones necesarias para garantizar la vida digna a la que tiene derecho este colectivo con el fin de destruir las barreras sociales existentes y que estas no condicionen la posible elección del recurso de la eutanasia.

BIBLIOGRAFÍA.

1. Domingo Benito, E., Cuesta Gómez, J. L. y Sánchez Fuentes, S. (2018). Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad: una aproximación al problema. Siglo Cero, 49(4), n.º 268, pp. 51-68. https://go.uv.es/y3pJuKt

2. Gimbel García, J. F. (2019). El derecho al suicidio asistido por médico en el caso de enfermos terminales y pacientes con discapacidades graves crónicas: sistema de garantías y encuesta de validación [Tesis doctoral, UNED]. Dialnet. https://go.uv.es/Mo0P7Xf

3. Laura Serra, M. (2018). Sobre eutanasia y personas con discapacidad. Breve análisis de la Proposición de Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, propuesta presentada por el Grupo Parlamentario Socialista (PSOE) a la Mesa del Congreso de los Diputados. Anales de Derecho y Discapacidad, (3), pp. 259-264. https://go.uv.es/uxb0CFf

4. Palacios, A. (2010). ¿Por qué el aborto eugenésico basado en discapacidad es contrario a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad? Revista Síndrome de Down, 27, pp. 50-58. https://go.uv.es/Mp23mco

5. Rodríguez Herrero, P., De la Herrán Gascón, A. y Cortina Selva, M. (2012). Antecedentes de la pedagogía de la muerte en España. Enseñanza & Teaching, 30(2), pp. 175-195. https://go.uv.es/elady0N

6. Rodríguez Herrero, P., Izuzquiza Gasset, D. y De la Herrán Gascón, A. (2015). Concept of death in young people with intellectual disability: a contribution to the pedagogy on death. Siglo Cero, 46(1), n.º 253, pp. 67-80. https://go.uv.es/5uH8oSM

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HISTORIAS REALES: el caso de Ramón Sampedro. 

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HISTORIAS REALES: el caso de Ramón Sampedro. 

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En relación con el apartado anterior (Problemas y necesidades), sobre el proceso de suicidio asistido y las consideraciones bioéticas que se han de tener en cuenta, especialmente en el caso de personas con diversidad funcional, se considera oportuno resaltar el caso de gran relevancia mediática de Ramón Sampedro.

Sampedro (1943-1998) fue un hombre que con 25 años padeció una rotura de la séptima vértebra cervical, después de sufrir un fuerte impacto al caer desde una roca hacia la arena de la playa con la marea baja. Esto le supuso un diagnóstico de tetraplejia y durante los siguientes treinta años de su vida se dedicó a implorar legal y mediáticamente una muerte digna (Sampedro, 2004).

El caso Sampedro supuso una sacudida a la sociedad nacional e internacional, llevó a la palestra el escabroso tema de la eutanasia y cómo esta puede otorgar la dignidad a la persona que tanto se busca mediante los cuidados paliativos. Sampedro afirmaba que su vida, debido a la tetraplejia, no era digna, pero el hecho de decidir conscientemente cuándo y cómo morir, sí se la otorgaba (Beltrán, 2012).

Desde la Justicia española se desestimó en numerosas ocasiones las demandas que Sampedro interpuso con la voluntad de lograr su objetivo, pero, sin embargo, sí se consiguió un replanteamiento en el contexto social y legal español acerca de la dignidad de las personas, el proceso de una muerte digna y la consecución de una vida digna (Beltrán, 2012). Sampedro consideraba que

La respuesta al mal es la curación, ésta es imposible, por ende no hay respuesta. Esta es una vida indigna. La Constitución Española garantiza la dignidad a sus ciudadanos, mi vida no es digna, la única manera de lograr dignidad es dejando mi vida indigna, por ende la Constitución Española ha de  otorgarme la autorización para alcanzar la dignidad que como ciudadano me compete (Beltrán, 2012).

La cuestión fue llevada al Tribunal de Derechos Humanos de Estrasburgo, sin embargo, no se dio la resolución esperada, por lo que Sampedro comenzó diversos procesos judiciales que no resultaron y en 1998 se confirmó su muerte tras consumir cianuro mediante la ayuda de lo que se cree fueron 11 personas (Beltrán, 2012).

En conclusión, bajo la opinión de los/as alumnos/as que suscriben este texto, este hecho deja de manifiesto que existe una problemática importante en torno al derecho a la vida y a su mantenimiento aun cuando la persona en cuestión no desea seguir con vida. Sampedro quería terminar con el sufrimiento que para él era su vida mediante un proceso que, desde su perspectiva, sí era dignificante, no como había estado viviendo hasta ese momento. Así, desde la Justicia española e internacional, se le vulneró el derecho a escoger libremente cuándo acabar con su sufrimiento por el simple hecho de que su diversidad funcional no le dejaba llevarlo a cabo por él mismo y precisaba de la ayuda de otros.

BIBLIOGRAFÍA.

1. Beltrán Ulate, EJ. (2012). Consideraciones bioéticas en torno al caso de Ramón Sampedro. Revista Colombiana de Bioética, 7, pp. 144-155. https://go.uv.es/zGcQ5bO

2. Sampedro, R. (2004). Cartas desde el infierno. Planeta.

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ANÁLISIS DEL INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA SOBRE LA REGULACIÓN DE LA EUTANASIA

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ANÁLISIS DEL INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA SOBRE LA REGULACIÓN DE LA EUTANASIA

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Hace unas semanas, el Comité de Bioética de España (en adelante CBE) publicó un Informe sobre el final de la vida y la atención en el proceso de morir, en el marco del debate sobre la regulación de la eutanasia: propuestas para la reflexión y la deliberación. Pero antes de entrar en el contenido de dicho informe se cree conveniente exponer qué es el CBE y cuál es el perfil de las personas que lo componen. Este comité, que está adscrito al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se constituye en octubre de 2008 y como se muestra en su página web:

Tiene la misión de emitir informes, propuestas y recomendaciones para los poderes públicos de ámbito estatal y autonómico sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud. Asimismo, se le asignan las funciones de establecer los principios generales para la elaboración de códigos de buenas prácticas de investigación científica y la de representar a España en los foros y organismos supranacionales e internacionales implicados en la bioética. (Comité de Bioética de España [CBE], s.f.)

A su vez, está formado por 13 profesionales (4 mujeres y 9 hombres) relacionados con la Medicina o el Derecho en su gran mayoría. Cabe destacar que, pese a que sí existen profesionales del Trabajo Social formando parte de algunas comisiones o comités de bioética en el ámbito español, no es así en el CBE.

Una vez enmarcado el CBE se pasará a analizar el Informe que fue aprobado por unanimidad el 30 de septiembre de 2020, haciendo alusión a cada uno de sus apartados.

En el primer apartado introductorio, una de las primeras afirmaciones que se realiza es que en lo relativo a la eutanasia y el suicidio medicamente asistido es muy difícil compaginar el principio de protección de la vida con el de la autodeterminación individual.

En el apartado relativo al marco legal actual, se habla sobre la especificidad de las situaciones y la problemática de no generalización que los casos de personas que solicitan la eutanasia constituyen, y cómo estos tendrían que ser estudiados uno a uno mediante cualquier otro tipo de legislación específica, y no despenalizando la eutanasia o el suicidio asistido ya que esto podría llevar a lo que se conoce como el argumento de pendiente resbaladiza. Además, el CBE plantea situar el debate sobre la eutanasia en las alternativas clínicas y cuidados que pueden recibir las personas que quieren poner fin a su vida, y si son suficientes.

Posteriormente, el informe realiza una serie de aclaraciones conceptuales sobre la diferencia entre eutanasia y suicidio asistido y cuáles son las cuatro situaciones que deben concurrir para hablar de dichos términos, que son: “petición expresa y reiterada, aplicación por profesional sanitario, enfermedad irreversible/avanzada y vivencia de sufrimiento experimentada como inaceptable”. (Comité de Bioética de España [CBE], 2020, p.12). Añade, además, los conceptos de adecuación del esfuerzo y obstinación terapéutica y otros relativos a la situación de la persona en la fase final de la vida. Finaliza haciendo alusión a las opiniones del Comité Nacional de Bioética italiano y al Comité Consultivo Nacional de Ética sobre la salud y las ciencias de la vida de Francia que expresan que, aunque la finalidad es la misma (la muerte), la sedación paliativa difiere de la eutanasia en que la primera básicamente es “dejar morir” a la persona y la segunda provocarle la muerte.

En el cuarto apartado aborda la protección de la vida humana como valor ético y legal sustancial, puesto que en la Constitución Española se regula el derecho a la vida (art. 15), como una garantía para seguir viviendo, es decir, la protección de ésta y la libertad de existencia. Más adelante se menciona una idea que merece ser destacada por su relevancia y es que realmente cuando las personas solicitan la eutanasia no es porque deseen morir, sino que es el fin último para dejar de sufrir, y si pudiesen eliminar ese sufrimiento desaparecería la solicitud de la eutanasia. Con ello hacen referencia, y así lo especifican en el Informe, a la necesidad de la universalización de los cuidados paliativos dentro del sistema de salud, además de otros medios de apoyo social y psicológico.

El apartado siguiente señala que el principal principio que se recogen en las regulaciones sobre la eutanasia de diversos países es el de autonomía, englobando también el requisito de la libre voluntad de la persona y que ésta padezca una situación de sufrimiento que puede venir derivada de una enfermedad terminal o una enfermedad crónica grave. El CBE, en este sentido, considera paradójicos y contradictorios ambos requisitos puesto que el primero se relaciona con el principio de autodeterminación y el segundo con el de utilidad, y éstos tienden a ser incompatibles entre sí. Otro de los motivos que aportan en el Informe para la no legalización de la eutanasia es que si esto sucediera los Estados podrían dejar de preocuparse por garantizar unas condiciones de vida dignas para todas las personas en cualquier momento: al tener una alternativa igual de válida (la eutanasia) para aquellas personas que están en una situación de sufrimiento, no sería lógico ni económicamente viable invertir en cuidados paliativos. Además, también se hace referencia al hecho de que la visión de la sociedad también puede influir en las decisiones de las personas en el sentido de que, si no se sienten útiles, ni son apreciadas, e incluso vistas como un estorbo, pueden llegar a plantearse ponerle fin a su vida. Finaliza el apartado diciendo que:

El fracaso del sistema sanitario en cuanto a la provisión de todo tipo de medios para la ayuda, la inadecuación de los cuidados paliativos para el dolor, la falta de médicos personales en el caso de muchos pacientes, y otros rasgos del sistema sanitario, pueden determinar en gran medida el modo en que las personas contemplan sus opciones al final de la vida. (CBE, 2020, p.34)

El sexto apartado habla sobre la eutanasia y el profesionalismo médico y define el significado de la expresión “morir dignamente”. Asimismo, se hace referencia a que si se legalizase la eutanasia las/os profesionales de la Medicina adquirirán el poder de muerte sobre el paciente y dicha obligación jurídica trasciende la lex artis y modificaría el significado ético-deontológico de la profesión, aun cuando se añada una norma de objeción de conciencia.

En el siguiente apartado se abordan situaciones especiales como la diversidad funcional (en adelante DF) (haciéndose referencia a ella en el Informe como “discapacidad”), la enfermedad mental y la infancia. En cuanto a la diversidad funcional el CBE, citando a la Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, explicita que tanto la eutanasia como el suicidio asistido son temas controvertidos dentro del colectivo de personas con DF en tanto que si se legalizase puede llegar a darse la visión de que vivir con una DF no tiene sentido y/o no vale la pena y es mejor estar muerto. Esto engloba tres problemas. El primero son las personas que adquieran una DF recientemente y prefieran poner fin a su vida antes que aceptar la nueva situación y adaptarse. En segundo lugar, estarían los factores sociales (soledad, aislamiento, falta de servicios, etc.) que pueden condicionar la decisión. Y el tercer problema son las presiones que desde el ámbito familiar, económico o cultural se puedan ejercer sintiéndose así las personas con DF vulnerables y coaccionadas. En este sentido, el CBE hace la siguiente reflexión:

La pregunta que cabría hacerse es, si la pretensión de despenalización surge de una acción de solidaridad hacia quienes sufren la enfermedad y la discapacidad o, por el contrario, de la falta de una solidaridad previa hacia ellos que sea capaz de promover las ayudas y apoyos que les permita desarrollar su propio proyecto personal de vida con una mitigación de las cargas. (CBE, 2020, p.43)

El apartado octavo realiza una aproximación a los cuidados paliativos: su definición, objetivo y aquellos aspectos que incluyen. Éstos, en España, se recogen y regulan en la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, publicada en 2007 por el Ministerio de Sanidad, y revisada en el año 2014. Pese a ello siguen siendo deficitarios debido a que no existen profesionales especializados, no se imparte formación sobre ellos en las universidades y no se han creado planes de cuidados paliativos en todas las regiones, por lo que la cobertura de los mismos, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), no alcanza ni el 50%.

En el siguiente apartado continúan hablando sobre las necesidades psicoemocionales y espirituales que son necesarias para evitar o paliar el sufrimiento en la fase final de la vida. Así, se realiza una diferenciación entre la eutanasia y la sedación paliativa, puesto que esta última busca disminuir el nivel de conciencia de la persona en sus últimos días u horas de vida para evitar que sufran el síntoma refractario (es decir, síntomas que no pueden ser controlados con los tratamientos disponibles), mientras que la eutanasia pretende poner fin a la vida de la persona acabando así con su sufrimiento.

A continuación, en el décimo apartado, el CBE aborda la cuestión de la eutanasia con relación al envejecimiento de la sociedad. Así, este colectivo de la población presenta un alto grado de vulnerabilidad, hecho que ha quedado manifestado en la actual situación de pandemia con la falta de justicia y solidaridad hacia las personas mayores. En el Informe se expone que los motivos por los que en ocasiones las personas mayores solicitan morir vienen derivados de situaciones de soledad, abandono, depresión, etc. que les hace considerarse una carga para la familia u otras personas y continúa diciendo que:

Existe el peligro de que la despenalización de la ayuda al morir cree un hipotético deber sobre los enfermos terminales que les lleve a verse en la obligación moral frente a la familia y la propia sociedad de acabar cuanto antes con su situación. (…) El riesgo de la pendiente resbaladiza estaría tanto en aquellos pacientes que acabaran solicitando la eutanasia bajo la convicción de que, en su situación clínica, es la única alternativa posible para la sociedad, como en el uso de la misma por parte de los poderes públicos e instituciones privadas en atención al coste de la asistencia sanitaria. La consecuencia preocupante de la despenalización de la eutanasia es que lo que se concede al paciente como un derecho se convierta subjetivamente en una obligación ante los problemas económicos y familiares frecuentemente asociados. (CBE, 2020, p.69)

Posteriormente, y relativo a lo anterior, se afirma que la legalización de la eutanasia supondría categorizar a las personas entre aquellas con vidas deterioradas y no deterioradas, siendo las primeras las que podrían tener el derecho de solicitar la eutanasia o el suicidio asistido y que acaben realizándolo únicamente por presiones sociales.

En el apartado onceavo, el penúltimo de dicho Informe, se especifica que, como se ha comentado con anterioridad, hay una falta de justificación ética, legal, social y sanitaria para legalizar la eutanasia y/o el suicidio asistido, y que la sedación paliativa debería recogerse en protocolos para aquellos casos de sufrimiento existencial refractario. Por otra parte, el CBE recoge alternativas de otros países a la legalización, que pasan por la descriminalización anticipada y evitación de enjuiciamiento penal para aquellos casos concretos de personas que han ayudado o acabado con la vida de un ser querido

Para finalizar, en las conclusiones, afirman que hay numerosas razones para rechazar la legalización de la eutanasia y/o el suicidio asistido, entre las que se encuentran la ética de la vida, la autonomía y dignidad. Asimismo, consideran que sería un retroceso de la sociedad puesto que “en un contexto en que el valor de la vida humana con frecuencia se condiciona a criterios de utilidad social, interés económico, responsabilidades familiares y cargas o gasto público, la legalización de la muerte temprana agregaría un nuevo conjunto de problemas.” (CBE, 2020, p.74) Y se reafirman en que la solución para finalizar con el sufrimiento de una persona pasa por la universalización de los cuidados paliativos, mejorar los apoyos sociosanitarios, con especial relevancia en colectivos vulnerables como el de las personas con DF, y en última instancia la sedación paliativa dejando a un lado la opción de promulgar un derecho para ponerle fin a la vida mediante una prestación pública.

BIBLIOGRAFÍA.

1. Comité de Bioética de España. (s.f.). Comité de Bioética de España. http://www.comitedebioetica.es/?lang=es_ES

2. Comité de Bioética de España. (2020). Informe sobre el final de la vida y la atención en el proceso de morir, en el marco del debate sobre la regulación de la eutanasia: propuestas para la reflexión y la deliberación. https://go.uv.es/VdPhR3V

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Informe CBE final vida y la atencion en el proceso de morir

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3. INTERVENCIÓN EN ESTE ÁMBITO. (Asociaciones y Entidades).

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3. INTERVENCIÓN EN ESTE ÁMBITO. (Asociaciones y Entidades).

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Este apartado pretende aproximarse a las asociaciones y otras entidades que abordan el ámbito de la muerte en relación con las personas con diversidad funcional (en adelante, DF). Aunque no se ha encontrado ninguna que trate específicamente este campo con dicho colectivo, existen organizaciones especializadas en cuestiones como la eutanasia o la atención al duelo (ante la pérdida de personas allegadas) y que se encuentran dirigidas a toda la ciudadanía.

En primer lugar, en cuanto a las entidades centradas en temáticas relativas a la eutanasia y/o el derecho a una muerte digna, cabe destacar la World Federation of Right to Die Societies (WFRtDS), que es la federación de referencia a nivel mundial de las asociaciones que defienden la muerte digna. Las 53 entidades que la componen, pertenecientes a 28 países diferentes, trabajan para proteger el derecho individual a la autodeterminación en el final de la vida de todas las personas con el fin de que este sea digno, en paz y sin sufrimiento (World Federation of Right to Die Societies, s.f.). La división europea de esta federación internacional recibe el nombre de Right to Die Europe (RTDE).

Entre las organizaciones miembros de la WFRtDS, se incluyen entidades suizas relevantes como Dignitas y Lifecircle, que además de fomentar la educación, asesoramiento y prevención en cuestiones como el suicidio y las voluntades anticipadas, colaboran en la prestación de un servicio de suicidio asistido y acompañamiento en el proceso, que resulta posible en el marco de regulación suizo (Lifecircle, s.f.; Dignitas, s.f.). Por otro lado, en el ámbito español destacan asociaciones como Derecho a Morir Dignamente (DMD), que es la asociación federal española referente en la lucha por la despenalización de la eutanasia y que posee divisiones en todas las comunidades y ciudades autónomas del país (Derecho a Morir Dignamente, s.f.).

En segundo lugar, también existen diversas entidades que abordan la atención al proceso de duelo de manera especializada. Por un lado, la Asociación de Mutua Ayuda ante el Duelo (A.M.A.D.) cuenta con un espacio web en el que incluye recursos como posts informativos y un foro, además de realizar reuniones semanales del grupo de apoyo (Asociación de Mutua Ayuda ante el Duelo, s.f.). Por otra parte, la Asociación Valenciana de Apoyo en el Duelo “Caminar” ofrece un lugar de encuentro, acompañamiento y apoyo a las personas que atraviesan un proceso de duelo a través de la participación en grupos de apoyo, charlas y/o talleres, entre otras actividades (Asociación Valenciana de Apoyo en el Duelo, s.f.). Otra entidad que se enmarca en este campo es la Fundación Vivir un Buen Morir (VBM), cuya labor se centra en la divulgación en relación con la muerte digna, la formación para el acompañamiento al final de la vida y la asistencia a través de la terapia de duelo, grupos de apoyo y cuidados paliativos, entre otros servicios (Fundación Vivir un Buen Morir, s.f.). Asimismo, una de las áreas de especialización de la Fundación Mario Losantos del Campo (FMLC) es la psicología del duelo, mediante la cual atiende a familias que se encuentran en proceso de duelo. En este caso, además, la entidad especifica que dicha atención también se encuentra dirigida a familias con miembros con DF y proporciona información especializada sobre duelo y discapacidad, que es ampliada en su manual Hablemos de Duelo, el cual incluye un apartado específico relativo al colectivo de personas con DF intelectual (Díaz, 2020) y será explicado en el siguiente apartado.

Finalmente, cabe destacar que algunas empresas funerarias también cuentan con programas de atención al duelo como parte de su política de responsabilidad social corporativa (Revista Funeraria, s.f.).

Como se ha mencionado anteriormente, todos estos recursos no son específicos para personas con DF, sino que van destinados a la población general, por lo que dicho colectivo puede hacer uso de estos servicios y programas que ofrecen. No obstante, algunas entidades especializadas en el ámbito de la DF (como es el caso de Plena Inclusión Madrid, Plena Inclusión Murcia y FUNDAT) han promovido la creación de guías prácticas relacionadas con la atención al duelo, con el fin de que sean incorporadas y aplicadas por parte de los profesionales en las distintas asociaciones o entidades del ámbito de la DF en el marco de sus actuaciones. Asimismo, siguiendo el mismo propósito, el portal web Discapnet incluye información de utilidad sobre el duelo, sus fases y afrontamiento.

Por último, en relación con la disciplina del Trabajo Social, cabe destacar la existencia de una asociación europea creada en 1987 denominada The Association of Palliative Care Social Workers, que se encuentra especialmente vinculada al ámbito de los cuidados paliativos. Entre sus objetivos, cabe destacar la promoción de la presencia de dicha disciplina en este ámbito, el asesoramiento y apoyo a los/as profesionales que intervienen en el mismo y el uso de la práctica, la producción científica y la evaluación para la mejora continua de la calidad de la atención (Novellas, 2017).

BIBLIOGRAFÍA.

1. Asociación de Mutua Ayuda ante el Duelo. (s.f.). Bienvenido a A.M.A.D. A.M.A.D.: Asociación de Mutua Ayuda ante el Duelo. https://go.uv.es/cpm65Ep

2. Asociación Valenciana de Apoyo en el Duelo. (s.f.). Actividades. CAMINAR: Asociación Valenciana de Apoyo en el Duelo. https://go.uv.es/E8I4yLL

3. Derecho a Morir Dignamente. (s.f.). Portada. DMD: Derecho a Morir Dignamente. https://go.uv.es/Xuslmy4

4. Díaz, P. (Febrero, 2020). Cómo atender el duelo de las personas con discapacidad intelectual. FMLC: Fundación Mario Losantos del Campo. https://go.uv.es/xGIAts0

5. Dignitas. (s.f.). Our Services. Dignitas: To live with dignity. https://go.uv.es/q0VFp54

6. Fundación Vivir un Buen Morir. (s.f.). Inicio. VBM: Fundación Vivir un Buen Morir. https://go.uv.es/Pe5aOhr

7. Lifecircle. (s.f.). About us. Lifecircle. https://go.uv.es/S1KywGT

8. Novellas Aguirre de Carcer, A. (2017). La atención de situaciones de final de vida desde el trabajo social. Revista de Treball Social, (210), 37-53.

9. Revista Funeraria. (s.f.). Entidades de ayuda en el duelo. RF: Revista Funeraria. https://go.uv.es/NQhs92z

10. World Federation of Right to Die Societies. (s.f.). Home. World Federation of Right to Die Societies. https://go.uv.es/KY49uXk

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3. INTERVENCIÓN EN ESTE ÁMBITO. (Recursos, Programas y Proyectos).

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3. INTERVENCIÓN EN ESTE ÁMBITO. (Recursos, Programas y Proyectos).

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En este apartado se van a reflejar diferentes proyectos, recursos y programas que están enfocados en una intervención con personas con diversidad funcional (más concretamente discapacidad intelectual, en adelante DI) para trabajar con ellas el concepto de la muerte y el proceso de duelo.

En primer lugar, destacar la tesis doctoral Pedagogía de la Muerte en personas con Discapacidad Intelectual. Elaboración, aplicación y evaluación de un Programa Educativo de Pablo Rodríguez Herrero. Es un programa que según Rodríguez (2012) pretende:

Preparar a las personas con DI para acontecimientos en los que la muerte o la pérdida estén presentes, así como de entender estas situaciones como oportunidades para el desarrollo de la madurez y de un sistema de valores más humano (p.5).

Está dirigido para que lo lleven a cabo los/as profesionales de educación de personas con DI. Tiene como objetivos: brindar a los/as profesionales de apoyo sociolaboral y de la educación recursos para la formación de las personas con DI donde la muerte, la pérdida y el duelo estén incluidos; preparar a personas con DI para el duelo y la muerte, así como que estas adquieran el concepto de muerte y pueda contribuir a una mejora de su madurez socioemocional, mediante la propuesta de actividades didácticas y el acompañamiento educativo, a través de este último pretenden evadir los altibajos emocionales producidos por el duelo  (Rodríguez, 2012).

Por otro lado, la aplicación del programa según Rodríguez (2012) se puede llevar a cabo mediante la intervención de los/as profesionales ya sea de modo individual o grupal, ya que, aconsejan que las actividades didácticas se realicen de manera conjunta mientras que el acompañamiento educativo del duelo sea de forma individual y siempre de manera  personalizada a la persona con DI. Además, este programa se puede desarrollar en Centros Especiales de Empleo así como en Centros Ocupacionales, Centros de Día y Centros de Atención Integral, entre otros. Por otra parte, la guía que sigue el programa se centra; en primer lugar, en pautas para la formación de los/as docentes y para su reflexión; en segundo lugar, en introducirlo en el plan formativo de dos maneras como tema transversal de las áreas de conocimientos o como un taller específico de pedagogía de la muerte; en tercer lugar, en orientar desde el enfoque normalizador en el ámbito familiar como manejar el tema de la muerte; en último lugar, las unidades didácticas orientarlas metodológicamente, estas están divididas en cuatro unidades que son: el ciclo vital, comprender la pérdida, el duelo, y sobre la vida y la muerte (Rodríguez, 2012).

En segundo lugar, la Fundación Mario Losantos del Campo publicó en 2016 Hablemos de duelo: Manual práctico para abordar la muerte con niños y adolescentes, escrito por Patricia Díaz. En este manual existe una parte donde se explica cómo trabajar con personas con DI. Según Díaz (2016) las personas con DI son consideradas en su edad adulta como niños/as, además de que estas en los últimos años han aumentado su esperanza de vida, es por esto que en la actualidad las personas con DI pueden llegar a vivir la muerte de sus padres/madres, por eso la necesidad de tratar el duelo y la muerte con ellos/as. Por lo tanto,  hay que proporcionarles estrategias específicas vinculadas al duelo, para poder trabajarlo con personas con DI, es decir, hay que incluir a las familias en este proceso, además de proporcionarles recursos para el duelo (Díaz, 2016).

Por otra parte, este manual indica cómo pueden trabajar el duelo las personas y entidades, que tienen relación con personas con DI, por lo tanto, según Díaz (2016), se recomienda tener información sobre la familia como las costumbres o culturas, para después saber cómo apoyar con el mayor respeto y trabajar con estas personas, siempre respetando su intimidad, empatizando con sus sentimientos y emociones, y, ofreciendo un lugar para aceptar las emociones que pueden surgir. Además, de trabajar la muerte y el duelo teniendo en cuenta el desarrollo intelectual de cada persona, de ahí la importancia de trabajar el bienestar de las personas con DI con los padres y madres, donde se puede abarcar temas como quiénes serán las/os tutoras/es legales, el domicilio, etc. También se hace referencia que a pesar de la existencia de características en común, la atención es individualizada ya que, no todas las personas son iguales, por eso los duelos se viven de maneras diferentes. Finalmente, el manual refleja ocho dimensiones de Robert L. Schalock sobre la calidad de vida, y estas son: el bienestar emocional ya que se deja que puedan expresar sus emociones y se les cuenta lo ocurrido; el bienestar material, es decir, el domicilio donde van a quedarse, que las necesidades básicas estén cubiertas y que escojan qué objeto se quieren quedar de recuerdo; el bienestar físico puesto que se establecen rutinas diarias y si se encuentran bajo un tratamiento médico ha de estar supervisado; el desarrollo personal donde se brinda ayuda para aceptar la situación, mediante la integración del concepto del duelo; la inclusión, es decir, se ha de incluir a la persona en los actos que se celebren, como los demás adultos; los derechos, como ser conocedor/a de la situación, que puedan exteriorizar sus emociones o no y hacer preguntas, y recibir atención y cuidado; las relaciones interpersonales, es necesario que sean escuchados/as, que estén con amistades y la familia, y reciban apoyo; y la autodeterminación, es decir, favorecer su autonomía y su toma de decisión (Díaz, 2016).

En tercer lugar, se presenta la propuesta de investigación Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual de Mª Nerea Ruiz y Fabian Sainz. En 2008 Ruiz y Sainz, elaboran esta propuesta desde una perspectiva normalizadora, según estos autores consta de cuatro apartados, el primer de ellos es el análisis de las necesidades de las personas con DI con respecto al duelo; el segundo apartado es a quien va destinada la propuesta, en este caso, a los/as profesionales que trabajan con personas con DI en Centros Ocupacionales; en el tercero se encuentran los objetivos principales, que serán explicados más adelante; y en el cuarto apartado se presentan las recomendaciones a seguir para los/as acompañantes, para los familiares y para los servicios. Esta propuesta está dirigida para servir como recurso y orientación para los/as profesionales y que estos puedan saber cómo proceder en una situación de duelo con personas con DI y sus familiares, tiene como objetivo principal ayudar a estas personas en el proceso de duelo bajo una perspectiva normalizadora, pretende conseguirlo mediante la inclusión de la familia en el proceso de la muerte y el duelo y que estos últimos sean conocedores de las características principales sobre cómo afrontarlo, además busca aportar estrategias específicas para tratar el duelo, a las entidades que trabajan con estas personas y ofrecer una metodología para la calidad de vida de las personas con DI, a los/as acompañantes de estas, siguiendo las ocho dimensiones de Schalock  que se mencionan anteriormente ( Ruiz y Sainz, 2008).

Finalmente, se expone la Guía Práctica de duelo para personas con discapacidad intelectual, de la Fundación Aragonesa Tutelar (FUNDAT). Los/as autores/as de esta guía Hernández, Panzano, Romeo y Ledesma (2014), proponen en esta guía una serie de recomendaciones según las diferentes etapas del ciclo vital se encuentre la personas con DI. En primer lugar, durante la edad escolar, aconsejan que se adecue el lenguaje según la edad, desarrollo cognitivo y la concepción que tenga sobre la muerte, que exista una coordinación entre la familia, amistades y docentes, que los/as compañeros/as formen parte del apoyo de la persona, que se encuentre una estabilidad para seguir con la rutina diaria y que exista una persona de apoyo. En segundo lugar, en cuanto a la etapa adulta recomiendan amoldar la noticia teniendo en cuenta el desarrollo cognitivo de la persona con DI y que tanto la familia como los/as profesionales sean coherentes a la hora de comunicar el fallecimiento, también que la persona participe en los actos fúnebres, que la rutina y las actividades que se realizaban continúen y además, que se le ofrezca un entorno estable y de seguridad, siempre con apoyo y teniendo en cuenta que puede exteriorizar el duelo retardado¹. Por último, en la tercera edad, exponen que la persona que notifique la noticia tenga en consideración el deterioro tanto mental como físico de la persona con DI, además, aconsejan que si las condiciones de salud de la persona son estables para asistir al velatorio y entierro puede acudir, la importancia de adaptar los programas o recursos a sus creencias, así como la necesidad de tener en cuenta sus sentimientos y emociones con respecto al duelo, y, que la persona con DI tenga una persona de apoyo ya sea de la familia o un/a profesional (Hernández et.al. 2014).

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¹Es una consecuencia del duelo ausente (cuando la persona actúa como que no pasa nada y no da importancia al tema), es decir, aunque la persona siga ignorando sus sentimientos, cuando pasa un tiempo (a veces cuando menos se imagina) se manifiestan con mayor intensidad (Sánchez, 2019).

BIBLIOGRAFÍA.

1. Díaz, P. (2016). Hablemos de duelo: Manual práctico para abordar la muerte con niños y adolescentes.  https://links.uv.es/I02GmlG

2. Hernández, A., Panzano, A., Romeo, J. y Ledesma, V. (2014). Guía Práctica de duelo para personas con discapacidad intelectual.  https://links.uv.es/XEVGI8K

3. Rodríguez, P. (2012). Pedagogía de la Muerte en personas con Discapacidad Intelectual: Elaboración, aplicación y evaluación de un Programa Educativo (tesis doctoral, Universidad Autónoma de Madrid, Madrid). https://links.uv.es/25E4p0S

4. Ruiz, N. y Sainz, F. (2008). Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual: Escuchar, ayudar y aconsejar es ser un amigo de verdad. https://links.uv.es/8LGrPiT

5. Sánchez, E. (9 de junio de 2019). Los 6 tipos de duelo. La mente es maravillosa. https://links.uv.es/e52ueoJ

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3. INTERVENCIÓN EN ESTE ÁMBITO. (Modelos de Intervención).

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3. INTERVENCIÓN EN ESTE ÁMBITO. (Modelos de Intervención).

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Con respecto a la intervención social y el proceso de la muerte, es necesario, tener en cuenta que la propia percepción del/la profesional y el/la usuario/a pueden ser, y probablemente sean, dispares. Partiendo de esta base, cuando se posiciona el foco de la intervención sobre las personas con diversidad funcional (en adelante, DF), la cuestión se torna un poco más compleja. No es lo mismo plantear una intervención con una persona sin DF que con una persona con Síndrome de Down o una persona tetrapléjica, por lo que hay ciertos factores que se han de tener en cuenta para realizar una intervención centrada en la especificidad de la persona.

Desde la bibliografía encontrada, se visibiliza que la actuación con personas sin DF se centra en trabajar el proceso de muerte de la forma en que el profesional considere ya que no existe un modelo de intervención definido y delimitado y, desde el punto de vista de distintos/as profesionales, se debe implementar una enseñanza específica en referencia a la intervención en la muerte y el duelo que promueva una mejoría en dicha intervención y cualifique a éstos en el desarrollo de la misma (Suárez, 2016).

Sin embargo, cuando se centra la atención en las personas con DF sí existe, en mayor o menor medida, unos modelos protocolarios con los que intervenir en dicha temática. No obstante, todos ellos dirigen su actuación a las personas con DF intelectual, por lo que las personas con DF física no son contempladas dentro de dicha intervención, ya que ésta se centra en procurar que las personas con discapacidad intelectual (en adelante, DI) se encuentren familiarizadas con el proceso de la muerte, así como las consecuencias de la pérdida. De este modo, se destacan tres modelos principales de intervención social como son el modelo biopsicosocial, el modelo ecológico y el modelo de calidad de vida de Schalock (Díez, 2017).

En primer lugar, el modelo biopsicosocial del duelo consiste en incluir a las personas con DI en todos los ámbitos que abarca el individuo, como son el biológico, el psicológico y el social, haciéndole partícipe de los mismos y entendiendo el proceso de duelo como un conjunto de situaciones que afectan o pueden afectar a todos lo ámbitos nombrados. Este modelo se considera útil debido a que posibilita la actuación desde un prisma holístico e integrador (Díez, 2017).

Por otro lado, el modelo ecológico es aquel que concibe a la persona con DF intelectual dentro de su contexto y comprende cómo se desenvuelve dentro del mismo (Díez, 2017). A su vez, se considera que es necesario tener en cuenta los diferentes sistemas que abarca dicho contexto; en cuanto al macrosistema hay que contemplar cómo los derechos, tanto de legislaciones internacionales como nacionales, de las personas con DI son vulnerados cuando se imposibilita a los/as mismos/as a implicarse en cualquier aspecto relacionado con el proceso de muerte; con respecto al exosistema y mesosistema, las acciones vendrán precedidas por lo dictaminado a nivel autonómico y local, respectivamente, así como por las directrices establecidas por las organizaciones donde participen; por último, es en el microsistema donde se hace hincapié en la consecución de su derecho a la participación plena en el proceso de muerte y pérdida mediante la actuación con las personas más allegadas, como los/as familiares, teniendo en cuenta las necesidades especiales que las personas con DI pueden presentar (Díez, 2017).

Para finalizar, el modelo de calidad de vida de Schalock es otro de los utilizados para abordar esta temática y que ha supuesto un cambio drástico en la intervención con personas con DF intelectual, ya que considera que “educar para la muerte es educar para la vida” (Rodríguez, de la Herrán e Izuzquiza, 2013). Para ello, se divide en ocho dimensiones planteadas como posibilitadoras para aumentar la calidad de vida como son el bienestar emocional, material y físico, el desarrollo personal, la inclusión completa, la consecución de derechos, la capacidad de autodeterminación y el disfrute de las relaciones interpersonales (Díez, 2017). Así, todas estas dimensiones juegan un papel crucial en la asimilación del proceso de muerte y duelo en todas las personas, pero en especial en aquellas con DF intelectual, ya que se posibilita una intervención cualificada y que procure su involucración activa en el proceso.

BIBLIOGRAFÍA

1. Díez Muñio, M. L. (2017). La muerte como freno hacia la plena inclusión de las personas con diversidad funcional intelectual [Trabajo fin de grado, Universidad de Valladolid]. E-archivo. https://go.uv.es/jF3HftT

2. Rodríguez Herrero, P., de la Herrán Gascón, A., Izuzquiza Gasset, D. (2013). “Y si me muero… ¿Dónde está mi futuro?” Hacia una educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual. Educación XXI, 16 (1), pp. 329-350. https://go.uv.es/7NoAkJZ

3. Suárez Alemán, M.A. (2016). Muerte, pérdida y duelo: exploraciones para el Trabajo Social. En Respuestas transdisciplinares en una sociedad global: aportaciones desde el Trabajo Social. https://go.uv.es/pWW5HQo

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3. INTERVENCIÓN EN ESTE ÁMBITO. (Papel de las/os profesionales del Trabajo Social).

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3. INTERVENCIÓN EN ESTE ÁMBITO. (Papel de las/os profesionales del Trabajo Social).

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Este apartado tiene como finalidad el acercamiento a la figura del/la trabajador/a social y cuál es su papel en el ámbito de la muerte, más concretamente con las personas con diversidad funcional (en adelante, DF). Aunque no se ha encontrado documentación que expresamente relacione a las personas con DF, la muerte y la función del Trabajo Social, con la documentación encontrada se puede abordar el tema de forma aproximada.

Como ya se ha mencionado anteriormente, las personas en situación de final de la vida requieren, debido al padecimiento de una enfermedad terminal, de cuidados paliativos, que tienen como fin último la mejora de la calidad de vida en la medida de lo posible. Sin embargo, cuando esto no resulta suficiente, se plantea la posibilidad de solicitar la eutanasia, que tiene como fin conseguir una muerte digna y sin sufrimiento. El carácter vulnerable y complejo de las circunstancias de estas personas hacen necesaria la intervención del/la trabajador/a social en este ámbito (Campillo, 2016). Sin embargo, como indica Novellas (2017), la especialización de la disciplina en esta cuestión es inexistente en España y la literatura relacionada es escasa. Pese a ello, la intervención que llevan a cabo se encuentra incluida en los cuidados paliativos que reciben los/as pacientes y pretende constituir una actuación integral que identifique y analice las necesidades que presentan en las distintas áreas de su vida, que pueden ser físicas, psicológicas, sociales y espirituales, para lo cual se debe llevar a cabo una adecuada gestión de los recursos (Campillo, 2016).

En cuanto a las principales funciones profesionales que desempeña el/la trabajador/a social, según Campillo (2016) cabe destacar:

Valoración de la situación sociofamiliar que permita la identificación de factores de riesgo y de protección, así como las potencialidades, a partir de la cual se elabora el plan de intervención individualizado.

Asesoramiento para la gestión de recursos, que pueden ser prestaciones de servicio, que abarcan la prevención y promoción de la autonomía, el diagnóstico y la inserción; prestaciones económicas que procuren la inclusión social; y prestaciones materiales para facilitar la adaptación del entorno a las necesidades de la persona usuaria.

Coordinación y trabajo en red con otros/as profesionales en equipos multidisciplinares para proporcionar una atención integral a la persona.

Coordinación del voluntariado asistencial.

Orientación y formación a la familia, así como apoyo a la persona cuidadora, con el fin de incrementar la calidad de vida de la persona usuaria.

Acompañamiento en el duelo y apoyo en el proceso.

Según García et al. (2015), se añaden también las siguientes funciones:

Proporcionar información apropiada sobre la situación, tanto a la persona como a sus familiares, para prevenir la aparición de posibles miedos y angustias.

Seguimiento y evaluación continua del proceso para realizar las modificaciones pertinentes en cada momento.

Por su parte, Lima (2019) hace referencia a que la intervención social en la fase final de la vida de las personas se basa en “un acompañamiento social, ético, respetuoso, que procure el apoyo necesario en todo el proceso con la participación de la persona como eje de la intervención en un entorno acogedor”. Pero es importante tener en cuenta no solo a la persona, sino también a la familia, amistades y resto del entorno.

También aborda la importancia de contemplar las diferentes creencias espirituales de las personas y la diversidad cultural a la hora de abordar la muerte (Lima, 2019).

Relativo a la intervención familiar, se señala que el/la trabajador/a social debe ayudar a mejorar los posibles problemas comunicativos que puedan surgir entre la persona y su familia, así como asesorarlos a la hora de tener que informar sobre la situación de fallecimiento a menores o personas con DF (Lima, 2019). También hay que prolongar esta intervención con la familia tras la muerte para ayudarles a reorganizar los roles familiares en el caso de que estos se viesen afectados y apoyarles en el proceso de superación del duelo (Lima, 2019).

Cabe añadir que, en relación al duelo, en una publicación del blog Trabajo Social World realizada por amandaventu (2015) se hace referencia a la necesidad de intervenir a nivel comunitario para educar en lo relativo a la muerte, eliminando el tabú existente sobre ella. Así, resalta que se ha de procurar intervenir en base a cinco premisas principales, como son el aumento del bienestar de las personas en fase de duelo, la disminución del sentimiento de soledad que puede aparecer en consecuencia, el incremento del nivel de autoestima evitando la aparición de la culpabilización, la reducción del estrés provocado por dicha situación y la promoción de su salud mental. A su vez, se destaca la labor de apoyo psicológico para la gestión de las emociones.

En conclusión, debido a la complejidad del campo de actuación, “es necesario, no solo la formación en trabajo social, sino que se requiere una actitud personal, una formación específica en habilidades de comunicación, entrevista, atención al duelo” (García et al., 2015, p.84). A su vez, se considera necesario tener en cuenta los dilemas éticos que pueden surgir en la intervención con personas en la fase final de la vida, así como en el proceso de duelo. De esta forma, el/la profesional debe diferenciar y tener en consideración tanto las cuestiones morales procedentes de ser un sujeto social como los principios éticos de la profesión y las líneas de actuación marcadas por el Código Deontológico (Vidaurreta, 2015).

BIBLIOGRAFÍA.

1. Amandaventu (2 de noviembre, 2015) Acompañamiento en el proceso de duelo. Trabajo Social World. https://go.uv.es/8X29vBg

2. Campillo de Pablos, A. (2016). La eutanasia [Trabajo fin de grado, Universidad de Valladolid]. Uvadoc. https://go.uv.es/N2KcJ5R

3. García Pérez, M. Majado Márquez, B. Escolar Sánchez, M. Sanabria González, T. Rodríguez García, M. del C. (2015). Definición de trabajo social en cuidados paliativos. En Monografías SECPAL: Trabajo social en cuidados paliativos (84-92). Sociedad Española de Cuidados Paliativos. https://go.uv.es/dy6JKmh

4. Lima, A.I. (23 de junio, 2019). La Intervención Social en el final de la vida. Ana I. Lima. https://go.uv.es/5y1yWw9

5. Novellas Aguirre de Carcer, A. (2017). La atención de situaciones de final de vida desde el trabajo social. Revista de Treball Social, (210), 37-53. https://go.uv.es/A5YwxVr

6. Vidaurreta Bernardino, R. L. (2015). Análisis de dilemas éticos en el trabajo social y cuidados paliativos. En Monografías SECPAL: Trabajo social en cuidados paliativos (148-159). Sociedad Española de Cuidados Paliativos. https://go.uv.es/dy6JKmh

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CONCEPCIÓN DE LA MUERTE EN PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL.

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CONCEPCIÓN DE LA MUERTE EN PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL.

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Con el fin de visibilizar la concepción de la muerte que poseen las personas con diversidad funcional (en adelante, DF), es necesario remitirse a las investigaciones realizadas en (con) este colectivo en relación a esta cuestión. Se puede observar la existencia de algunos estudios con respecto a la adquisición del concepto biológico de la muerte entre adultos/as con DF intelectual, aunque ciertamente la cuantía es escasa. Por otro lado, los estudios cualitativos relativos a las actitudes y creencias con respecto a la muerte son incluso más escasos, a pesar de que se consideran relevantes para la identificación de necesidades que pueden presentar en este ámbito.

La escasez de producción científica en este campo puede deberse, como se ha mencionado en entradas anteriores, al tabú que supone esta temática en la sociedad, el cual afecta en mayor medida al colectivo de personas con DF al sumar la invisibilización y discriminación que este sufre de manera específica por razón de la discapacidad. Además, el número de estudios encontrados aún es inferior en el caso de personas con una DF que no se clasifique como intelectual (física, psíquica…), lo cual impide una mayor visibilización de la concepción de estos grupos concretos; si bien también es cierto que el interés de estudio puede ser mayor en el caso de la DF intelectual, ya que estas personas comparten ciertas características que pueden influir en mayor medida en la comprensión y visión de estas cuestiones, especialmente en cuanto al concepto biológico de la muerte.

Uno de los estudios a destacar en este ámbito fue llevado a cabo en 75 personas con DF intelectual entre 18 y 35 años en la ciudad de Madrid (Rodríguez et al., 2015). Según los criterios de medición y análisis utilizados por los/as autores/as, un 82,7% de la muestra no había adquirido y comprendido el concepto biológico de la muerte en su totalidad y complejidad, y se evidencia su correlación con las dificultades cognitivas que puedan presentar a raíz de su DF (Rodríguez et al., 2015). Por otro lado, la variable de la edad ejercía cierta influencia en esta cuestión, aunque limitada, y la variable del género no parecía ser determinante. En lo referente al análisis cualitativo de las actitudes y creencias con respecto a la muerte, cabe destacar la diversidad de resultados y respuestas obtenidas: desde la necesidad de eliminar el tabú con respecto a la muerte a la falta de voluntad de abordar el tema; desde la concepción de la muerte como el fin de la vida a la concepción como transición a otra manera de ser y estar; etc. (Rodríguez et al., 2015). Asimismo, también destaca el hecho de que algunas personas sentían preocupación con respecto a la manera en que su DF puede afectar a su esperanza de vida (especialmente, reduciéndola), así como una mayor dificultad de afrontamiento ante la pérdida de sus vínculos más próximos (Rodríguez et al., 2015)

Así, en conclusión, cabe destacar que, a pesar de la posibilidad de experimentar una mayor o menor dificultad en la comprensión de la muerte a nivel biológico en función del grado de DF que posean, las personas con DF intelectual sienten la preocupación y la tristeza por la pérdida de sus allegados/as de la misma forma que cualquier persona puede sentirlas. Además, su concepción e ideas sobre la muerte pueden estar, a su vez, influenciadas por diversos factores externos, como la infantilización y sobreprotección que pueden experimentar por parte de su entorno, especialmente a nivel familiar, educativo y social. Por otro lado, también es necesario señalar la heterogeneidad existente en el colectivo en cuanto a dichas ideas, miedos y prejuicios con respecto a la muerte, al igual que ocurre en el resto de la sociedad. Por ello, su concepción suele responder en su mayoría a sus características, creencias y experiencias personales, así como a la influencia del entorno en el que se encuentren.

Por último, como ya se ha mencionado en entradas anteriores, todo esto muestra la necesidad de desarrollar programas de pedagogía de la muerte, dirigidos no solo al colectivo de personas con DF y DF intelectual en particular, sino también a toda la ciudadanía. Estos programas, enmarcados en el ámbito educativo, pueden resultar beneficiosos para fomentar el desarrollo de habilidades sociales, de afrontamiento y resiliencia, una guía en el proceso de duelo y una mayor comprensión y visibilización de un tema tan importante y natural, que aún continúa siendo tabú, como es la muerte.

BIBLIOGRAFÍA.

1. Rodríguez Herrero, P., Izuzquiza Gasset, D. y De la Herrán Gascón, A. (2015). Concept of death in young people with intellectual disability: a contribution to the pedagogy on death. Siglo Cero, 46(1), n.º 253, 67-80. https://go.uv.es/5uH8oSM

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La historia que a continuación se va a relatar viene al caso, debido a que es un caso de una persona dependiente, con una discapacidad debido a la enfermedad que padece y que necesita cuidados paliativos, ya que no tiene cura y la persona solicita la eutanasia. El protagonista de este vídeo como cuenta El País (2019) es Luis de Marcos, natural de Madrid, que lleva 10 años conviviendo con la esclerosis, pero en estos diez años ha sufrido un deterioro rápido y violento, ahora a sus 50 años fallece debido a una insuficiencia cardiorrespiratoria como relata Bayod (2019), pero en el vídeo nos cuenta su experimenta, esta rodado por César Vallejo, el motivo de este rodaje surge a raíz de ser escuchada la historia por televisión, motivado porque se cree que debe darse voz a estas historias. Lo primero que relata Bayod (2019) es la importancia del tiempo que Luis de Marco les dedicó en su situación como se ve: “<<Luis solo podía hablar una hora al día, por el esfuerzo que le suponía, y durante una semana esa hora nos la dedicó a nosotros>>, cuenta Vallejo”.

En estas entrevistas y junto al vídeo, se puede apreciar que Luis requiere ayuda para casi todas las tareas de su día a día, solamente tiene cierta autonomía a la hora de beber agua a través de una paja, hablar al ordenador para que active funciones, hablar y mover la vista. Luis expresa que cada día para él, es como dice Bayod (2019): “Es como si llevara un neopreno muy ceñido con miles de cristales por dentro que se clavan en la piel”. En el corto se ve que Omar es quien ejerce de ayudante para todas las tareas básicas y no básicas de la vida diaria, aunque su mujer no sale en dicho documental, debido a que Luis, al hablar de querer morir y ver que en otros casos en su misma situación es el/la cónyuge quien sale perjudicado/a, prefiere preservar su intimidad. Luis verbaliza que le gustaría, como se ve en Bayod (2019):

“<<Su reivindicación siempre fue que todo el mundo tuviera el derecho a la eutanasia>>, explica Asun, que hoy recuerda a Luis como una persona llena de sentido del humor. El dolor de su marido es algo que tiene en la memoria, un dolor que les llevaba a taparle con fulares en lugar de sábanas, porque estas pesaban demasiado para su cuerpo. También recuerda que algunas personas no entendían que su marido le dijera: <<Te voy a echar de menos, pero me quiero morir>>”

En el caso de Luis, cuenta en El País (2019), que le gustaría poder morirse en Islandia, porque le parece un sitio con una fauna, flora y unos paisajes preciosos, en ese caso, al final su sueño no se cumple ya que para su desgracia, ingresó en la fundación Jiménez Díaz, donde recibió cuidados paliativos en la última etapa de su vida, donde si relatan que pudo despedirse de su esposa y de los suyos, pero murió sufriendo ya que tuvieron que sedarlo hasta tres veces y en palabras de su mujer a través de Bayod (2019):

“Y tras ver su película favorita con su esposa, La fortuna de vivir, y celebrar una pequeña fiesta se despidió y le sedaron. Horas después y contra todo pronóstico, se volvió a despertar, le volvieron a sedar, y así hasta tres veces. <<Él quería decirme algo, pero no podía>>, explica Asun, que durante los últimos 20 días de agonía de su marido no podía ni siquiera interpretar los códigos de señales con los ojos o la nariz que compartían.”

Para finalizar hay que hacer visibles estas historias, para valorar la importancia de una muerte digna y de poder irse del mundo con una calidad de vida y con dignidad, no sufriendo.

BIBLIOGRAFÍA.

1. Bayod, M. (6 de abril, 2019). EL PAÍS estrena el documental sobre la eutanasia ‘El viaje a Islandia’. El País. [Consultado: 6 de diciembre, 2020]. https://go.uv.es/RyPkWi9

2. El País. (6 de abril, 2019). EUTANASIA: 'El viaje a Islandia', un corto documental de César Vallejo [Vídeo]. YouTube. https://go.uv.es/lg9SRyn

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HISTORIAS REALES: El caso de Carmen Falomir

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HISTORIAS REALES: El caso de Carmen Falomir

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En este apartado de historia reales y en relación al tema de la muerte que se ha tratado a lo largo de las publicaciones anteriores, se destacan dos noticias recientes escritas por San José (2020a, 2020b) sobre el caso de Carmen Falomir, que padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica (en adelante ELA).

En primer lugar, la primera noticia publicada por San José (2020a), trata sobre la historia de Carmen que ingresará en el Hospital La Fe de Valencia donde seguirá el protocolo de sedación para la donación de órganos de pacientes con ELA que se lleva a cabo en La Fe desde 2016. El autor relata que la vida de Carmen dio un giro cuando le diagnosticaron ELA hace casi dos años, lo que provocó que dejara su vida social y laboral, ya que, como recoge el autor textualmente de Carmen: “vivir encerrada en un cuerpo que ni reconoces ni te responde” le iba a dificultar el día a día. Cuando asumió la enfermedad, pensaba cómo poder acabar con el sufrimiento, por lo que criticaba que la posibilidad de terminar con este no existía en España. Más tarde en una consulta en Neurología de La Fe, el doctor Juan Francisco Vázquez (neurólogo, coordinador e investigador de la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica del hospital) y la psicóloga Amparo Martínez le informaron sobre el protocolo y el testamento que recoge su última voluntad. El autor resalta las palabras de Carmen donde destaca la importancia de la donación de órganos y de

“tener un testamento de vida que recoja nuestras últimas voluntades por si de forma imprevista nos encontramos en una situación en la cual no podemos transmitir nuestro deseo” (San José, 2020a).

En segundo lugar, resaltar la noticia publicada por el mismo autor un día después donde recoge la información ofrecida por Juan Galán, jefe de trasplantes del Hospital La Fe de Valencia, sobre el protocolo de La Fe para la donación de órganos de pacientes que padecen ELA, donde se destaca que no se trata de un suicidio asistido, ya que, como recoge San José (2020b) textualmente de Juan Galán:

“La eutanasia significa que a petición del enfermo se produce la muerte de forma intencionada. Aquí no, aquí se retira el tratamiento y se le pone una sedación para evitar el sufrimiento”.

Además, en la noticia se resalta que este protocolo se lleva a cabo cuando médicamente se ha comprobado que las personas ya no tienen una posibilidad de recuperación, por lo tanto, la persona debe ingresar en el hospital, ya que, al morir por un fallo cardiorrespiratorio, la donación de los órganos ha de llevarse a cabo lo más rápido posible, para que estos no les falte oxígeno y sea posible la donación. Finalmente, el autor resalta que, según el jefe de trasplantes, desde 2016 se han realizado en el Hospital La Fe 19 trasplantes de nueve donantes diferentes y ninguno ha desarrollado ELA.

BIBLIOGRAFÍA.

1. San José, D. A. (2 de diciembre, 2020a). Carmen Falomir, paciente de ELA: “Mañana ingresaré para mi último viaje. No quiero vivir encerrada en este cuerpo”. Levante: el mercantil valenciano. [Consulta: 2 de diciembre de 2020]. https://go.uv.es/pT40d9d

2. San José, D. A. (3 de diciembre, 2020b). Sobre Carmen Falomir, paciente de ELA: “Muere al renunciar al tratamiento; la sedación evita sufrir”. Levante: el mercantil valenciano. [Consulta: 18 de diciembre de 2020]. https://go.uv.es/BkUzzs9

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A modo de conclusión, bajo la percepción de los/as alumnos/as que suscriben este texto, se considera de importancia tratar cuestiones como la fase final de la vida y el proceso de duelo con las personas con diversidad funcional (en adelante, DF), ya que existe un gran tabú respecto a las mismas en la sociedad y, en especial, dentro de dicho colectivo.

A su vez, cabe destacar que es necesario tener en cuenta las necesidades y problemas de las personas con DF, pero a su vez dándole importancia a la heterogeneidad de circunstancias e intereses que se presenta en un colectivo tan amplio. Por lo cual, desde el Trabajo Social, se deben respetar los deseos y decisiones de la persona, así como su derecho a la autodeterminación, lo que implica un mayor desarrollo de la profesión en este ámbito. Además, es necesario la adquisición de una adecuada formación relativa a la pedagogía o educación para la muerte, dirigida a la población general, pero especialmente para las personas con DF, con el fin de dotarlas de mejores mecanismos de comprensión y asimilación.

Por otro lado, también se puede observar que no existen asociaciones y otras entidades que aborden de manera específica esta temática en relación a las personas con DF, así como tampoco existe un modelo de intervención propio con el que trabajar sobre la muerte. Por todo ello, se cree indispensable la creación de unas pautas de intervención características que recojan las peculiaridades de este colectivo para poder realizar una actuación óptima y de calidad.

En cuanto al relato, se ha querido mostrar todo el proceso de la enfermedad y la DF que esta origina, así como las dificultades de la propia persona y de su entorno; los problemas en el ámbito escolar; la existencia del deporte adaptado; la interseccionalidad de ser mujer, lesbiana y con DF; los prejuicios que hay al tener una pareja sin DF; la maternidad; y el hecho de poder decidir cuándo quieres ponerle fin a tu vida.

Por último, el nuevo proyecto de ley, aprobado el jueves 17 de diciembre de 2020, plantea todo un nuevo escenario y facilita el ejercicio del derecho de autodeterminación de las personas en cuidados paliativos y en la fase final de la vida, pudiendo escoger una muerte digna en lugar de prolongar su sufrimiento en vano.

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PREGUNTAS E INQUIETUDES DE OTROS GRUPOS.

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PREGUNTAS E INQUIETUDES DE OTROS GRUPOS.

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1. Hola, compañeros y compañeras, soy Aina Toledo y vengo del padlet Squad (sanidad). Nos gustaría saber un poco más vuestra opinión sobre este tema, ya que es un debate bastante interesante. ¿Estaríais de acuerdo con que en España se apruebe una ley que regule el derecho de las personas con diversidad funcional a tener una muerte digna?

RESPUESTA:  ¡Hola compañeras de SQUAD! Sí, estamos de acuerdo con la aprobación de la ley, ya que creemos que constituye un derecho básico de las personas para que puedan decidir cuándo y cómo ponerle fin a su vida de la manera que mejor se ajuste a sus deseos y necesidades, cumpliendo así también con su derecho a la autodeterminación.

2. Hola a todos, soy Marta y vengo del padlet "ENCARCE2" y os vengo a plantear una cuestión: El dolor y la muerte, ¿forman parte de la vida humana o, por el contrario, son obstáculos para ella?
RESPUESTA:  ¡Hola, compañeras de ENCARCELA2! Creemos que tanto el dolor como la muerte, a pesar del tabú existente con respecto a estos temas, forman parte de la vida humana y deberían encontrarse más naturalizados en la sociedad. Aunque esto no evita que se generen sentimientos desagradables, no deja de ser necesario normalizarlos y tratar de llevarlos de la mejor manera posible mediante su exteriorización y la búsqueda de los apoyos necesarios.

3. Buenas tardes, en nombre del grupo de "LAMANOSITE" (ocio inclusivo). Nos ha parecido muy interesante vuestro paddlet, porque el tema de la muerte, de normal, en nuestra sociedad es un tema tabú y no existe la ley de la eutanasia. En numerosos casos, es importante, que tengan la opción de tener una muerte digna, para no seguir sufriendo de aquellas personas que ya no quieren seguir viviendo. ¿Pensáis que en España acabarán reconociendo la Ley de la Eutanasia? Y enhorabuena, habéis hecho un gran trabajo.
RESPUESTA: ¡Hola, compañeras de LAMANOSITE! Muchas gracias por vuestra aportación, nos alegra que os haya parecido interesante. En cuanto a vuestra pregunta deciros que afortunadamente el pasado jueves 17 de diciembre se aprobó la Propuesta de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia. Esperamos que en los próximos meses se haga efectiva en España.